wysyłanie ...Tak, jakby nie istniała…
Pierwszy artykuł o vulvodynii, w którym opisane są realne sytuacje polskich kobiet. Autorką tekstu jest Anna Kamińska, której serdecznie dziękujemy za zgodę na publikację tego materiału.
Iza: To jest jak poparzenie, tyle że w przypadku oparzenia ból ustępuje po kilku dniach, a tu trwa latami. Jest taka chińska, tortura polegająca na tym, że ofiarę sadza się pod kapiącym kranem. Kapiąca na głowę woda nie boli, ale po kilku godzinach zaczynasz wariować. Tu jest tak samo.
Joanna: Wyobraź sobie, że w bieliźnie masz setki igieł, które wbijają w skórę. To tak kłuje. Nie można czasem nosić bielizny. To nie są tylko igły w majtkach. Kiedyś pojawił się taki ból jakby mi ktoś wsadził nóż w krocze.
Iza: Najgorzej jest wtedy, jak kładziesz się do łóżka. Normalnie, jak jesteś chora, idziesz do łóżka, żeby odpocząć. W tym wypadku leżenie nie przynosi ulgi. W łóżku odpadają wszystkie codzienne bodźce i impulsy – głowa nie jest niczym zajęta i parzenie „wychodzi na wierzch”.
Magda: Boli tak, jakbyś stałą nad rozpalonym ogniskiem. Rozdziera od środka. Rozrywanie jest tak mocne, że człowiek nie jest w stanie spać, ani chodzić. Nie można nawet nosić spodni.
Iza: Nie da się z tym normalnie funkcjonować. Nic się nie liczy. Jest tylko jeden cel w życiu — żeby przestało boleć i jest ta straszna świadomość, że nie ma żadnej pigułki, którą możesz wziąć i za chwilę ci minie. Na vulvodynię się nie choruje, na vulvodynię się cierpi.
***
Vulvodynia – jak piszą twórcy portalu vulvodynia.pl – to chroniczna dolegliwość kobiecych genitaliów. Zwykle jej skutkiem jest palący ból, a często także przeszywający ból, podrażnienie i suchość vulvy (łacińska nazwa sromu).
Portal stworzyło dwoje psychoterapeutów: Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż.
Dlaczego używacie słowa vulva?
Agnieszka Serafin: Wiele kobiet powiedziało nam, że nie podoba im się słowo srom i że nie używają go w odniesieniu do własnego ciała. Ponadto srom kiedyś oznaczał „wstyd”, „hańbę”, „niesławę” i etymologia ta z pewnością nie przyczynia się do budowania pozytywnej relacji z własną kobiecością i seksualnością.
Co to jest dokładnie vulvodynia?
Agnieszka Serafin: Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi definiuje vulvodynię jako: „chroniczny ból czy dyskomfort, charakteryzujący się uczuciem palenia, kłucia czy podrażnienia w genitaliach żeńskich w takich przypadkach, kiedy nie występuje żadna infekcja czy choroba skóry vulvy [sromu] czy pochwy powodująca te objawy. Najczęściej występuje odczucie palącego bólu, jednak rodzaj i nasilenie objawów są bardzo zin-dywidualizowane.”
Vulvodynię zwykle dzieli się dwa podtypy: vulvodynię właściwą (w której ból występuje samoistnie) oraz vestibulodynię (kiedy ból odczuwany jest w trakcie lub po dotyku, np. podczas badania ginekologicznego, seksu, jazdy na rowerze itd.).
Co jest podłożem tego schorzenia?
Mikołaj Czyż: Przyczyna vulvodynii nadal jest nieznana. Wyniki szeregu przeprowadzonych do tej pory badań ukazują natomiast, czym vulvodynia nie jest: chorobą przenoszoną drogą płciową, infekcją, chorobą nowotworową. Nie stanowi również problemu psychiatrycznego. Wśród możliwych przyczyn powodujących vulvodynię wskazuje się uszkodzenia nerwów oraz nadmierną gęstość zakończeń nerwowych wywołującą nadwrażliwość skóry.
Dlaczego założyliście portal?
Mikołaj Czyż: Założyliśmy tę stronę dla kobiet, które cierpią na vulvodynię, po to by mogły czerpać z niej informacje na temat tej choroby, wymieniać doświadczeniami i się nawzajem wspierać. W Polsce większość kobiet zmagających się z tego typu objawami żyje w przekonaniu, że są w tym całkowicie odosobnione. Jeszcze rok temu nie było prawie żadnych informacji o vulvodynii po polsku (artykuł był przygotowany w połowie 2009 roku, przyp. red.).
Agnieszka Serafin: Z mojego osobistego doświadczenia chorowania na tę chorobę wiem, jakim przełomem było dla mnie przeczytanie na anglojęzycznych stronach, że te dolegliwości mają swoją nazwę i że miliony kobiet na świecie tego doświadcza. Chciałam przyczynić się do tego, by w Polsce wreszcie zacząć mówić o tym problemie – w sposób jednocześnie nacechowany szacunkiem, jak i otwarty. Jestem przekonana, że kiedy kobieta zmagająca się z takim bólem myśli, że jest w tym sama to czuje się bezsilna, kiedy okazuje się, że jest to również problem bardzo wielu innych kobiet to sytuacja bardzo się zmienia.
Mikołaj Czyż: Tak, że bardzo ważny jest dla nas – poza wątkiem medycznym – kontekst psychologiczny i społeczny tej choroby. To naprawdę jest tabu!
Kto spotyka się na forum? Czego kobiety tam szukają? Jaka to grupa osób?
Agnieszka Serafin: Forum i stronę czyta już teraz wiele tysięcy kobiet miesięcznie, ale aktywnych w dyskusji na forum jest kilkadziesiąt osób. Są to Polki z całej Europy, w bardzo różnym wieku, które łączy poszukiwanie sposobów radzenia sobie z vulvodynią i innymi, podobnymi chorobami. Na forum wymieniają się swoimi doświadczeniami na temat objawów, podejmowanych prób leczenia, lekarzy itp., ale także tym, jak to jest żyć na co dzień z vulvodynią. To jest choroba, która naprawdę dramatycznie wpływa nie tylko na poczucie kobiecości, ale też całościowo na radość życia. To forum to jest miejsce, w którym można o tym napisać – i zwykle okazuje się, że inne kobiety dobrze to rozumieją. Już sama taka świadomość często jest wyzwalająca. To daje odwagę, by dalej szukać sposób leczenia i radzenia sobie z tą chorobą. I często okazuje się, że kobiety wtedy znajdują siłę i determinację, których wcześniej w sobie nie znały. Uczestniczenie w tym i obserwowanie tego procesu jest niezwykłym doświadczeniem.
***
Iza: To jest tak. Nie możesz jeździć na rowerze, czy konno. Nie masz ochoty oddalać się zbyt daleko od domu i własnej łazienki. Nie pojedziesz na wakacje pod namiot. Nie posiedzisz za długo na krześle. Jazda tramwajem wydaje się wiecznością, siedzenie przy stole u cioci na imieninach torturą, pójście na basen zbytnim ryzykiem. Życie przestaje cieszyć. Jeśli cię stale intensywnie piecze, to po jakimś czasie nie jesteś w stanie nie tylko normalnie funkcjonować, ale w ogóle myśleć. Skupić się. Być. Źyć.
Magda: Czujesz się trochę jak inwalida. Nie możesz pracować, pójść do fryzjera, wyjść do kina, zaplanować wakacji. Nie raz wracałam z mężem wcześniej z wyjazdy w góry, bo zaczynało mnie boleć, robiłam się rozdrażniona i było po wakacjach. Twoje życie weryfikuje ból.
Iza: Pół biedy, kiedy jesteś sama. Kiedy masz rodzinę cierpi też twoje otoczenie. Pamiętam jak krzyczałam na dzieci, nie chciało mi się niczego planować, nic robić, nigdzie jechać. Dom jakoś funkcjonował, ale nie byłam w stanie być matką w pełni.
Joanna: Na szczęście nie pracuję. Z tym nie da się chodzić normalnie do pracy. Przy takich objawach jak ja mam nie wyobrażam sobie prowadzenia aktywnego życia zawodowego.
Iza: Jest w literaturze taki obraz zimnej kobiety hetery, jędzy. Wiecznie burczącej, rozdrażnionej, rozstawiającej wszystkich po kątach, niezadowolonej, niemiłej, wiecznie z wszystkiego niezadowolonej… Myślę, że ta kobieta po cichu cierpi na vulvodynię.
Ania: Wraz z vulvodynią zmienia się tryb życia. Nie biegasz, nie udzielasz się aktywnie towarzysko, nie jeździsz na rowerze. Spacerujesz.
Iza: Człowiek przestaje być sobą. Jeśli jesteś poddawana nieustannemu cierpieniu to nietrudno sobie wyobrazić, że to co ci towarzyszy to złość i wściekłość. Zadowolone kobiety i ich szczęśliwe rodziny pojawiające się w reklamie kostki rosołowej wydają się być nie z tego świata. W zasadzie cały normalny świat przestaje istnieć. Jest tylko ten duet — ja i moja vulvodynia.
***
Z portalu: Vulvodynia utrudnia lub wyklucza możliwość pracy i udziału w życiu społecznym. Bardzo często powoduje również ból podczas seksu, prowadzi do problemów w związkach, a czasami do poważnych depresji. Z badań przeprowadzonych niedawno na Harwardzie wynika, że w USA może chorować na vulvodynię nawet 13 mln kobiet. Amerykańskie badania z 2003 roku pokazują, że najwięcej kobiet zaczyna chorować na vulvodynię między 18 a 25 rokiem życia, a najmniej – po 35. W Polsce vulvodynia nie jest badana, ani diagnozowana. Tak jakby nie istniała.
***
Iza: Czy można być kobietą mając vulvodynię? Nie wiem, może trochę można, ale cała intymna sfera kuleje. Nikt ze złamaną ręka nie będzie grał w tenisa, a z chorą vulvą uprawiał seksu. Oczywiście można uprawiać inne sporty, ale przecież to nie to samo. Choć chory człowiek nie ma większego wyboru. Czy można oddawać się przyjemności będąc ogarniętym cierpieniem?
Joanna: Mam 42 lata, jestem mężatką od 17 lat. Mąż nie chce na ten temat rozmawiać. Jak zaczynam rozmowę na temat choroby, to nie słucha, albo zmienia temat. Moje życie intymne już nie istnieje.
Iza: Oczywiście, że cierpię na brak beztroski i spontaniczności we wzajemnych intymnych kontaktach, ale i tak mam dużo szczęścia. Mój mąż jest aniołem. Na pewno jest mu chwilami ciężko żyć z cierpiąca kobietą, ale nigdy nie usłyszałam słowa pretensji.
Iwona: Mąż nie wierzył, że mnie coś boli. Mówił, że skoro lekarze nie widzą problemu to pewnie go nie ma a problem znajduje się w mojej głowie albo w tym, że on mnie nie pociąga fizycznie. Wytrzymał niecałe 4 lata i odszedł. Jesteśmy po rozwodzie.
Ania: Ból po współżyciu był tak duży, że na dzień dzisiejszy nie ma już czegoś takiego jak moje życie seksualne.
Magda: Seks przestał sprawiać jakąkolwiek przyjemność, z czasem zaczął się po nim pojawiać potworny rozrywająco-piekący ból. Masz 35 lat. Chcesz się kochać ze swoim mężem i być dla niego atrakcyjną kochanką, ale nie możesz, bo wiesz, że po tym jest ból. Straszne. On sam zaproponował żebyśmy zrezygnowali ze współżycia na jakiś czas i byśmy zrobili kompleksowe badania, bo w końcu musi coś pomóc. Siebie też przebadał. Gorsze było chyba to, że ja byłam chodzącą bombą zegarową i atmosfera w domu nie była dobra. Mąż jednak “wziął to na klatę” i jakoś to przetrwaliśmy.
***
Z portalu vulvodynia.pl: Niektóre kobiety bardzo wstydzą się swojej choroby, co często oznacza, że po pewnym czasie zaczynają wstydzić się siebie. Wyjątkowo bolesny dla wielu chorych jest fakt, że specjaliści czy bliscy często kwestionują ich cierpienie.
Joanna: Moja rodzina potrafi godzinami dyskutować o swoich bólach. Kręgosłupa, trzustki, wątroby, hemoroidów, głowy i innych, a wystarczy że ja wspomnę o sobie i jest koniec rozmowy (z forum vulvodynia.pl).
Pierwszą Polką, która zgodziła się publicznie wypowiedzieć na temat swojej choroby jest Anna Kasperska, bohaterka programu telewizyjnego, prowadzonego przez Anna Dymną, „Spotkajmy się”. Anna Kasperska dowiedziała się o vulvodynii za granicą w jednym z angielskich ośrodków zdrowia, do którego trafiła. Tego samego dnia założyła bloga, by uświadomić Polkom co to za choroba i jak wygląda leczenie.
Anna Kasperska: Wiele kobiet w Polsce nie wie co to jest. Jeżeli się nie wie na co jest się chorym to się myśli, że ma się najgorsze świństwo i jeszcze się zaraża. Może dlatego, że nie wie, że to jest choroba — boi się o tym mówić. Ja mówiłam o tym wszystkim. Dziś też mówię o tym otwarcie, bo jestem zła na polskich lekarzy, że nikt tego nie zdiagnozował. W pewnym momencie myślałam, że ze mną jest coś nie tak, bo latam od jednego lekarza do drugiego. Wmawiano mi, że powinnam jechać na wakacje, zamiast mnie leczyć. Trzeba o tym mówić.
***
Z portalu: Lekarze specjalizujący się w leczeniu vulvodynii są obecnie zgodni co do tego, że nie stanowi ona żadnego zaburzenia psychicznego. Wyniki różnych badań wskazują, iż przed zachorowaniem kobiety z vulvodynią nie różniły się statystycznie od innych kobiet pod względem częstości występowania chorób psychicznych i różnego rodzaju trudności emocjonalnych. Warto to podkreślić, gdyż wiele kobiet przez długi czas przed postawieniem diagnozy często słyszy, że ich problem tak naprawdę jest „emocjonalny”.
***
Joanna: Zaczęłam chorować jakieś cztery lata temu. Nigdy wcześniej nie miałam grzybicy ani jakiejkolwiek innej choroby „kobiecej”. Najpierw pojawiło się swędzenie, a niedługo potem kłucie okolic intymnych. Na początku nie było to aż tak uciążliwe i prawdę mówiąc zaczęłam leczyć się sama dostępnymi w aptece środkami. Kiedy efekt był mizerny poszłam do mojego ginekologa. Badania wykazały, że jestem zdrowa, ale było co raz gorzej. Doszedł ból jakby ktoś mnie skopał. Nie mogłam chodzić przez tydzień. Ból pojawiał się i znikał po kilku dniach bez żadnych lekarstw. Były wizyty u innych lekarzy, ale nie dały nic. Byłam z tym u urologa, bioenergoterapeuty, neurologa i pięciu ginekologów. Nikt mi nie pomógł. Usłyszałam od jednego ginekologa, że to moja wina bo niepotrzebnie: „się nakręcam”. Inny powiedział, że się nieodpowiednio myję. Jeden z lekarzy zasugerował pomoc psychiatryczną. W pewnym momencie przestałam chodzić do lekarzy, bo i po co?
Iza: U mnie to były dwa rzuty choroby. Pierwszy raz ból trwał nieprzerwanie przez kilka lat – parzenie, pieczenie. W drugim rzucie choroby doszło jeszcze rwanie. To wszystko jest bardzo drażniące. Myślę, że ktoś kiedyś bardzo dobrze to określił: To tak, jakby ktoś wylewał kwas na otwartą ranę.
Joanna: To trwało prawie cztery lata. Za każdym razem, gdy był nawrót choroby było trochę inaczej. Pierwszy raz kłucie i swędzenie trwało kilka miesięcy, a potem doszedł ból. Wtedy bałam się podnieść z łóżka. Potem nastąpił okres przerwy, a po nim znowu kłucie, z czasem doszedł taki ból, jakby ktoś ciął mnie nożem. Budziłam się rano i myślałam: Boże jak będzie dzisiaj? Najgorsze jest to, że ta choroba przychodzi nagle. Nie rozwija się, tylko ból atakuje niespodziewanie. Żyjesz w stresie, bo nie wiesz kiedy wróci.
Iza: Za pierwszym razem choroba trwała 5 lat. Wrócił po kilku latach. 3 lata temu. Za pierwszym razem nie wiedziałam, że to jest vulvodynia. Nie było jeszcze internetu, dostęp do informacji był żaden. Kiedy zaczęło mnie boleć drugi raz przypadkiem o znalazłam w bibliotece książkę Colette Bouchez „Intymna strefa V”, z której dowiedziałam się, że mam vulvodynię. Potem zaczęłam szukać informacji w internecie. Czytałam głównie anglojęzyczne strony, bo po polsku nie było prawie nic.
Joanna: O tym, że mam vulvodynię dowiedziałam się z programu Anny Dymnej. Mam identyczne objawy jak bohaterka tego programu. Już nie dam sobie wmówić depresji, hipochondrii, schorzeń kręgosłupa czy innej sugerowanej choroby.
Iza: To ja odkryłam, że mam vulvodynię. Nie wpadł na to żaden z lekarzy, do których chodziłam, a odwiedziłam wiele gabinetów począwszy od zwykłych medyków, aż do utytułowanych profesorów. W zasadzie nie uzyskałam żadnej pomocy. Najczęściej prowadzili standardową diagnozę obejmującą wykluczenie typowych chorób kobiecych jak grzybice, bakteryjne zakażenia itd. Mimo pozytywnych wyników badań starali się podejmować leczenie środkami przeciwgrzybicznymi/przeciwbakteryjnymi itp. Wizyta polegała na zadawaniu tych samych stereotypowych pytań, robieniu tych samych posiewów i ordynowaniu tych samych leków. W zasadzie po kilku wizytach u każdego ginekologa sama rezygnowałam.
Iza: Nigdy nie myślałam, że może mnie dotknąć choroba, której nie będą znać. Mamy 21 wiek, komputery, internet, lekarze jeżdżą na różne sympozja. Co oni tam robią? Aktualny ginekolog, dobry specjalista do którego z czasem trafiłam, nie wypowiedział słowa vulvodynia, ale orzekł, że mam podrażnione końcówki nerwów, tak więc co do nomenklatury nie jesteśmy zgodni, ale przynajmniej do diagnozy– tak.
***
Z portalu vuvlvodynia.pl: Duża grupa chorych cierpi przez wiele lat bez pojęcia, na co właściwie chorują. Badania przeprowadzone przez dr B. Harlowa z Harvardu pokazują, że w Stanach Zjednoczonych – kraju, w którym wyjątkowo rozwinięta jest opieka nad pacjentkami cierpiącymi na vulvodynię – 40% spośród tych kobiet pozostaje bez właściwej diagnozy po wizycie u trzech różnych specjalistów. Wiele z nich słyszy przy tym, że jest np. „uczuciowo niestabilnych” albo że powinny „napić się kieliszek wina przed seksem i po prostu spróbować odprężyć”. Specjaliści podkreślają dlatego, że tak ogromne znaczenie ma samo postanowienie diagnozy – wiele kobiet czuje wtedy ogromną ulgę, że nareszcie ktoś im wierzy i nie bagatelizuje ich problemu i cierpienia.
Jak się leczy vulvodynię?
Dotychczas brakuje jednej, skutecznej metody leczenia vulvodynii. Stosuje się różne próby leczenia, w tym farmakologiczne, fizjoterapeutyczne i – niekiedy – chirurgiczne.
Anna Kasperska: Zaleczyłam vulvodynię w Anglii. W klinice w Londynie, gdy zostałam przebadana, usłyszałam: To jest vulvodynia, zaczynamy leczenie. Tu ma pani dietetyka, fizjoterapeutę, psychologa. To są lekarstwa. Dostałam leki i po tygodniu ból zniknął.
Dużym wsparciem dla chorujących kobiet może być współpraca z psychologiem, seksuologiem czy psychoterapeutą. Jako że przyczyny vulvodynii nadal nie są znane, to obecnie nie istnieje jedno całkowicie skuteczne lekarstwo na tę chorobę. Kobietom oferowane są różne rodzaje leczenia w nadziei, że spowodują one ustąpienie objawów lub chociaż ich złagodzenie. Specjaliści podkreślają, że przy leczeniu vulvodynii bardzo ważna jest cierpliwość, gdyż odkrycie, co pomaga danej kobiecie — bardzo często wymaga dużo czasu.
***
Anna Kasperska: Dziś czuję się dobrze. To czasem przychodzi i odchodzi tak sobie. Wiem, że to do mnie może znów przyjść, ale jestem gotowa. Wiem, jak to się leczy.
Joanna: Dziś nie jest najgorzej. Ostatni atak choroby miałam kilka miesięcy temu. Ból trwał tylko kilka dni. Czasami pojawiają się dolegliwości, ale o niewielkim nasileniu. Gdyby tylko tak chciało być, to byłabym bardzo zadowolona. Nie wiadomo jednak co będzie dalej. Boję się, że ból wróci.
Magda: W 2008 roku znalazłam dobrego ginekologa. Przeszukałam setki stron w Internecie i powiedziałam mu o vulvodynii. Poszłam do ginekologa ze spisem leków, które brały dziewczyny z forum. Przepisał mi lek, który złagodził objawy. Stosuję też odpowiednią dietę (zero konserwantów, dużo piję itd.) Do normalnego stanu zdrowia jeszcze u mnie daleko, ale jest lepiej.
Ania: Przyzwyczaiłam się już do bólu. Jest on też o wiele mniejszy, niż wcześniej, bo nauczyłam się sobie z nim radzić — czyli zmniejszać go. Nie jeżdżę na rowerze, nie noszę obcisłej bielizny, używam odpowiednich kosmetyków do higieny intymnej.
Joanna: Najgorszy moment mam za sobą. Wtedy, kiedy nie miałam wsparcia. W lekarzach, którzy o tej chorobie nie słyszeli albo w rodzinie, która nie chciała wierzyć w objawy, które opisuję. Dziś jest już lepiej, bo skontaktowałam się z innymi kobietami, które przeżywają to samo. Wiedza, że taka choroba istnieje wiele zmieniła.
RSS