Iza: To jest jak poparzenie, tyle że w przypadku oparzenia ból ustępuje po kilku dniach, a tu trwa latami. Jest taka chińska, tortura polegająca na tym, że ofiarę sadza się pod kapiącym kranem. Kapiąca na głowę woda nie boli, ale po kilku godzinach zaczynasz wariować. Tu jest tak samo.

Joanna: Wyobraź sobie, że w bieliźnie masz setki igieł, które wbijają w skórę. To tak kłuje. Nie można czasem nosić bielizny. To nie są tylko igły w majtkach. Kiedyś pojawił się taki ból jakby mi ktoś wsadził nóż w krocze.

Iza: Najgorzej jest wtedy, jak kładziesz się do łóżka. Normalnie, jak jesteś chora, idziesz do łóżka, żeby odpocząć. W tym wypadku leżenie nie przynosi ulgi. W łóżku odpadają wszystkie codzienne bodźce i impulsy – głowa nie jest niczym zajęta i parzenie „wychodzi na wierzch”.

Magda: Boli tak, jakbyś stałą nad rozpalonym ogniskiem. Rozdziera od środka. Rozrywanie jest tak mocne, że człowiek nie jest w stanie spać, ani chodzić. Nie można nawet nosić spodni.

Iza: Nie da się z tym normalnie funkcjonować. Nic się nie liczy. Jest tylko jeden cel w życiu — żeby przestało boleć i jest ta straszna świadomość, że nie ma żadnej pigułki, którą możesz wziąć i za chwilę ci minie. Na vulvodynię się nie choruje, na vulvodynię się cierpi.

***

Vulvodynia – jak piszą twórcy portalu vulvodynia.pl – to chroniczna dolegliwość kobiecych genitaliów. Zwykle jej skutkiem jest palący ból, a często także przeszywający ból, podrażnienie i suchość vulvy (łacińska nazwa sromu).

Portal stworzyło dwoje psychoterapeutów: Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż.

Dlaczego używacie słowa vulva?
Agnieszka Serafin: Wiele kobiet powiedziało nam, że nie podoba im się słowo srom i że nie używają go w odniesieniu do własnego ciała. Ponadto srom kiedyś oznaczał „wstyd”, „hańbę”, „niesławę” i etymologia ta z pewnością nie przyczynia się do budowania pozytywnej relacji z własną kobiecością i seksualnością.

Co to jest dokładnie vulvodynia?
Agnieszka Serafin: Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi definiuje vulvodynię jako: „chroniczny ból czy dyskomfort, charakteryzujący się uczuciem palenia, kłucia czy podrażnienia w genitaliach żeńskich w takich przypadkach, kiedy nie występuje żadna infekcja czy choroba skóry vulvy [sromu] czy pochwy powodująca te objawy. Najczęściej występuje odczucie palącego bólu, jednak rodzaj i nasilenie objawów są bardzo zin-dywidualizowane.”
Vulvodynię zwykle dzieli się dwa podtypy: vulvodynię właściwą (w której ból występuje samoistnie) oraz vestibulodynię (kiedy ból odczuwany jest w trakcie lub po dotyku, np. podczas badania ginekologicznego, seksu, jazdy na rowerze itd.).

Co jest podłożem tego schorzenia?
Mikołaj Czyż: Przyczyna vulvodynii nadal jest nieznana. Wyniki szeregu przeprowadzonych do tej pory badań ukazują natomiast, czym vulvodynia nie jest: chorobą przenoszoną drogą płciową, infekcją, chorobą nowotworową. Nie stanowi również problemu psychiatrycznego. Wśród możliwych przyczyn powodujących vulvodynię wskazuje się uszkodzenia nerwów oraz nadmierną gęstość zakończeń nerwowych wywołującą nadwrażliwość skóry.

Dlaczego założyliście portal?
Mikołaj Czyż: Założyliśmy tę stronę dla kobiet, które cierpią na vulvodynię, po to by mogły czerpać z niej informacje na temat tej choroby, wymieniać doświadczeniami i się nawzajem wspierać. W Polsce większość kobiet zmagających się z tego typu objawami żyje w przekonaniu, że są w tym całkowicie odosobnione. Jeszcze rok temu nie było prawie żadnych informacji o vulvodynii po polsku (artykuł był przygotowany w połowie 2009 roku, przyp. red.).
Agnieszka Serafin: Z mojego osobistego doświadczenia chorowania na tę chorobę wiem, jakim przełomem było dla mnie przeczytanie na anglojęzycznych stronach, że te dolegliwości mają swoją nazwę i że miliony kobiet na świecie tego doświadcza. Chciałam przyczynić się do tego, by w Polsce wreszcie zacząć mówić o tym problemie – w sposób jednocześnie nacechowany szacunkiem, jak i otwarty. Jestem przekonana, że kiedy kobieta zmagająca się z takim bólem myśli, że jest w tym sama to czuje się bezsilna, kiedy okazuje się, że jest to również problem bardzo wielu innych kobiet to sytuacja bardzo się zmienia.
Mikołaj Czyż: Tak, że bardzo ważny jest dla nas – poza wątkiem medycznym – kontekst psychologiczny i społeczny tej choroby. To naprawdę jest tabu!

Kto spotyka się na forum? Czego kobiety tam szukają? Jaka to grupa osób?
Agnieszka Serafin: Forum i stronę czyta już teraz wiele tysięcy kobiet miesięcznie, ale aktywnych w dyskusji na forum jest kilkadziesiąt osób. Są to Polki z całej Europy, w bardzo różnym wieku, które łączy poszukiwanie sposobów radzenia sobie z vulvodynią i innymi, podobnymi chorobami. Na forum wymieniają się swoimi doświadczeniami na temat objawów, podejmowanych prób leczenia, lekarzy itp., ale także tym, jak to jest żyć na co dzień z vulvodynią. To jest choroba, która naprawdę dramatycznie wpływa nie tylko na poczucie kobiecości, ale też całościowo na radość życia. To forum to jest miejsce, w którym można o tym napisać – i zwykle okazuje się, że inne kobiety dobrze to rozumieją. Już sama taka świadomość często jest wyzwalająca. To daje odwagę, by dalej szukać sposób leczenia i radzenia sobie z tą chorobą. I często okazuje się, że kobiety wtedy znajdują siłę i determinację, których wcześniej w sobie nie znały. Uczestniczenie w tym i obserwowanie tego procesu jest niezwykłym doświadczeniem.

***

Iza: To jest tak. Nie możesz jeździć na rowerze, czy konno. Nie masz ochoty oddalać się zbyt daleko od domu i własnej łazienki. Nie pojedziesz na wakacje pod namiot. Nie posiedzisz za długo na krześle. Jazda tramwajem wydaje się wiecznością, siedzenie przy stole u cioci na imieninach torturą, pójście na basen zbytnim ryzykiem. Życie przestaje cieszyć. Jeśli cię stale intensywnie piecze, to po jakimś czasie nie jesteś w stanie nie tylko normalnie funkcjonować, ale w ogóle myśleć. Skupić się. Być. Źyć.

Magda: Czujesz się trochę jak inwalida. Nie możesz pracować, pójść do fryzjera, wyjść do kina, zaplanować wakacji. Nie raz wracałam z mężem wcześniej z wyjazdy w góry, bo zaczynało mnie boleć, robiłam się rozdrażniona i było po wakacjach. Twoje życie weryfikuje ból.

Iza: Pół biedy, kiedy jesteś sama. Kiedy masz rodzinę cierpi też twoje otoczenie. Pamiętam jak krzyczałam na dzieci, nie chciało mi się niczego planować, nic robić, nigdzie jechać. Dom jakoś funkcjonował, ale nie byłam w stanie być matką w pełni.

Joanna: Na szczęście nie pracuję. Z tym nie da się chodzić normalnie do pracy. Przy takich objawach jak ja mam nie wyobrażam sobie prowadzenia aktywnego życia zawodowego.

Iza: Jest w literaturze taki obraz zimnej kobiety hetery, jędzy. Wiecznie burczącej, rozdrażnionej, rozstawiającej wszystkich po kątach, niezadowolonej, niemiłej, wiecznie z wszystkiego niezadowolonej… Myślę, że ta kobieta po cichu cierpi na vulvodynię.

Ania: Wraz z vulvodynią zmienia się tryb życia. Nie biegasz, nie udzielasz się aktywnie towarzysko, nie jeździsz na rowerze. Spacerujesz.

Iza: Człowiek przestaje być sobą. Jeśli jesteś poddawana nieustannemu cierpieniu to nietrudno sobie wyobrazić, że to co ci towarzyszy to złość i wściekłość. Zadowolone kobiety i ich szczęśliwe rodziny pojawiające się w reklamie kostki rosołowej wydają się być nie z tego świata. W zasadzie cały normalny świat przestaje istnieć. Jest tylko ten duet — ja i moja vulvodynia.

***

Z portalu: Vulvodynia utrudnia lub wyklucza możliwość pracy i udziału w życiu społecznym. Bardzo często powoduje również ból podczas seksu, prowadzi do problemów w związkach, a czasami do poważnych depresji. Z badań przeprowadzonych niedawno na Harwardzie wynika, że w USA może chorować na vulvodynię nawet 13 mln kobiet. Amerykańskie badania z 2003 roku pokazują, że najwięcej kobiet zaczyna chorować na vulvodynię między 18 a 25 rokiem życia, a najmniej – po 35. W Polsce vulvodynia nie jest badana, ani diagnozowana. Tak jakby nie istniała.

***

Iza: Czy można być kobietą mając vulvodynię? Nie wiem, może trochę można, ale cała intymna sfera kuleje. Nikt ze złamaną ręka nie będzie grał w tenisa, a z chorą vulvą uprawiał seksu. Oczywiście można uprawiać inne sporty, ale przecież to nie to samo. Choć chory człowiek nie ma większego wyboru. Czy można oddawać się przyjemności będąc ogarniętym cierpieniem?

Joanna: Mam 42 lata, jestem mężatką od 17 lat. Mąż nie chce na ten temat rozmawiać. Jak zaczynam rozmowę na temat choroby, to nie słucha, albo zmienia temat. Moje życie intymne już nie istnieje.

Iza: Oczywiście, że cierpię na brak beztroski i spontaniczności we wzajemnych intymnych kontaktach, ale i tak mam dużo szczęścia. Mój mąż jest aniołem. Na pewno jest mu chwilami ciężko żyć z cierpiąca kobietą, ale nigdy nie usłyszałam słowa pretensji.

Iwona: Mąż nie wierzył, że mnie coś boli. Mówił, że skoro lekarze nie widzą problemu to pewnie go nie ma a problem znajduje się w mojej głowie albo w tym, że on mnie nie pociąga fizycznie. Wytrzymał niecałe 4 lata i odszedł. Jesteśmy po rozwodzie.

Ania: Ból po współżyciu był tak duży, że na dzień dzisiejszy nie ma już czegoś takiego jak moje życie seksualne.

Magda: Seks przestał sprawiać jakąkolwiek przyjemność, z czasem zaczął się po nim pojawiać potworny rozrywająco-piekący ból. Masz 35 lat. Chcesz się kochać ze swoim mężem i być dla niego atrakcyjną kochanką, ale nie możesz, bo wiesz, że po tym jest ból. Straszne. On sam zaproponował żebyśmy zrezygnowali ze współżycia na jakiś czas i byśmy zrobili kompleksowe badania, bo w końcu musi coś pomóc. Siebie też przebadał. Gorsze było chyba to, że ja byłam chodzącą bombą zegarową i atmosfera w domu nie była dobra. Mąż jednak “wziął to na klatę” i jakoś to przetrwaliśmy.

***

Z portalu vulvodynia.pl: Niektóre kobiety bardzo wstydzą się swojej choroby, co często oznacza, że po pewnym czasie zaczynają wstydzić się siebie. Wyjątkowo bolesny dla wielu chorych jest fakt, że specjaliści czy bliscy często kwestionują ich cierpienie.

Joanna: Moja rodzina potrafi godzinami dyskutować o swoich bólach. Kręgosłupa, trzustki, wątroby, hemoroidów, głowy i innych, a wystarczy że ja wspomnę o sobie i jest koniec rozmowy (z forum vulvodynia.pl).

Pierwszą Polką, która zgodziła się publicznie wypowiedzieć na temat swojej choroby jest Anna Kasperska, bohaterka programu telewizyjnego, prowadzonego przez Anna Dymną, „Spotkajmy się”. Anna Kasperska dowiedziała się o vulvodynii za granicą w jednym z angielskich ośrodków zdrowia, do którego trafiła. Tego samego dnia założyła bloga, by uświadomić Polkom co to za choroba i jak wygląda leczenie.

Anna Kasperska: Wiele kobiet w Polsce nie wie co to jest. Jeżeli się nie wie na co jest się chorym to się myśli, że ma się najgorsze świństwo i jeszcze się zaraża. Może dlatego, że nie wie, że to jest choroba — boi się o tym mówić. Ja mówiłam o tym wszystkim. Dziś też mówię o tym otwarcie, bo jestem zła na polskich lekarzy, że nikt tego nie zdiagnozował. W pewnym momencie myślałam, że ze mną jest coś nie tak, bo latam od jednego lekarza do drugiego. Wmawiano mi, że powinnam jechać na wakacje, zamiast mnie leczyć. Trzeba o tym mówić.

***

Z portalu: Lekarze specjalizujący się w leczeniu vulvodynii są obecnie zgodni co do tego, że nie stanowi ona żadnego zaburzenia psychicznego. Wyniki różnych badań wskazują, iż przed zachorowaniem kobiety z vulvodynią nie różniły się statystycznie od innych kobiet pod względem częstości występowania chorób psychicznych i różnego rodzaju trudności emocjonalnych. Warto to podkreślić, gdyż wiele kobiet przez długi czas przed postawieniem diagnozy często słyszy, że ich problem tak naprawdę jest „emocjonalny”.

***

Joanna: Zaczęłam chorować jakieś cztery lata temu. Nigdy wcześniej nie miałam grzybicy ani jakiejkolwiek innej choroby „kobiecej”. Najpierw pojawiło się swędzenie, a niedługo potem kłucie okolic intymnych. Na początku nie było to aż tak uciążliwe i prawdę mówiąc zaczęłam leczyć się sama dostępnymi w aptece środkami. Kiedy efekt był mizerny poszłam do mojego ginekologa. Badania wykazały, że jestem zdrowa, ale było co raz gorzej. Doszedł ból jakby ktoś mnie skopał. Nie mogłam chodzić przez tydzień. Ból pojawiał się i znikał po kilku dniach bez żadnych lekarstw. Były wizyty u innych lekarzy, ale nie dały nic. Byłam z tym u urologa, bioenergoterapeuty, neurologa i pięciu ginekologów. Nikt mi nie pomógł. Usłyszałam od jednego ginekologa, że to moja wina bo niepotrzebnie: „się nakręcam”. Inny powiedział, że się nieodpowiednio myję. Jeden z lekarzy zasugerował pomoc psychiatryczną. W pewnym momencie przestałam chodzić do lekarzy, bo i po co?

Iza: U mnie to były dwa rzuty choroby. Pierwszy raz ból trwał nieprzerwanie przez kilka lat – parzenie, pieczenie. W drugim rzucie choroby doszło jeszcze rwanie. To wszystko jest bardzo drażniące. Myślę, że ktoś kiedyś bardzo dobrze to określił: To tak, jakby ktoś wylewał kwas na otwartą ranę.

Joanna: To trwało prawie cztery lata. Za każdym razem, gdy był nawrót choroby było trochę inaczej. Pierwszy raz kłucie i swędzenie trwało kilka miesięcy, a potem doszedł ból. Wtedy bałam się podnieść z łóżka. Potem nastąpił okres przerwy, a po nim znowu kłucie, z czasem doszedł taki ból, jakby ktoś ciął mnie nożem. Budziłam się rano i myślałam: Boże jak będzie dzisiaj? Najgorsze jest to, że ta choroba przychodzi nagle. Nie rozwija się, tylko ból atakuje niespodziewanie. Żyjesz w stresie, bo nie wiesz kiedy wróci.

Iza: Za pierwszym razem choroba trwała 5 lat. Wrócił po kilku latach. 3 lata temu. Za pierwszym razem nie wiedziałam, że to jest vulvodynia. Nie było jeszcze internetu, dostęp do informacji był żaden. Kiedy zaczęło mnie boleć drugi raz przypadkiem o znalazłam w bibliotece książkę Colette Bouchez „Intymna strefa V”, z której dowiedziałam się, że mam vulvodynię. Potem zaczęłam szukać informacji w internecie. Czytałam głównie anglojęzyczne strony, bo po polsku nie było prawie nic.

Joanna: O tym, że mam vulvodynię dowiedziałam się z programu Anny Dymnej. Mam identyczne objawy jak bohaterka tego programu. Już nie dam sobie wmówić depresji, hipochondrii, schorzeń kręgosłupa czy innej sugerowanej choroby.

Iza: To ja odkryłam, że mam vulvodynię. Nie wpadł na to żaden z lekarzy, do których chodziłam, a odwiedziłam wiele gabinetów począwszy od zwykłych medyków, aż do utytułowanych profesorów. W zasadzie nie uzyskałam żadnej pomocy. Najczęściej prowadzili standardową diagnozę obejmującą wykluczenie typowych chorób kobiecych jak grzybice, bakteryjne zakażenia itd. Mimo pozytywnych wyników badań starali się podejmować leczenie środkami przeciwgrzybicznymi/przeciwbakteryjnymi itp. Wizyta polegała na zadawaniu tych samych stereotypowych pytań, robieniu tych samych posiewów i ordynowaniu tych samych leków. W zasadzie po kilku wizytach u każdego ginekologa sama rezygnowałam.

Iza: Nigdy nie myślałam, że może mnie dotknąć choroba, której nie będą znać. Mamy 21 wiek, komputery, internet, lekarze jeżdżą na różne sympozja. Co oni tam robią? Aktualny ginekolog, dobry specjalista do którego z czasem trafiłam, nie wypowiedział słowa vulvodynia, ale orzekł, że mam podrażnione końcówki nerwów, tak więc co do nomenklatury nie jesteśmy zgodni, ale przynajmniej do diagnozy– tak.

***

Z portalu vuvlvodynia.pl: Duża grupa chorych cierpi przez wiele lat bez pojęcia, na co właściwie chorują. Badania przeprowadzone przez dr B. Harlowa z Harvardu pokazują, że w Stanach Zjednoczonych – kraju, w którym wyjątkowo rozwinięta jest opieka nad pacjentkami cierpiącymi na vulvodynię – 40% spośród tych kobiet pozostaje bez właściwej diagnozy po wizycie u trzech różnych specjalistów. Wiele z nich słyszy przy tym, że jest np. „uczuciowo niestabilnych” albo że powinny „napić się kieliszek wina przed seksem i po prostu spróbować odprężyć”. Specjaliści podkreślają dlatego, że tak ogromne znaczenie ma samo postanowienie diagnozy – wiele kobiet czuje wtedy ogromną ulgę, że nareszcie ktoś im wierzy i nie bagatelizuje ich problemu i cierpienia.

Jak się leczy vulvodynię?
Dotychczas brakuje jednej, skutecznej metody leczenia vulvodynii. Stosuje się różne próby leczenia, w tym farmakologiczne, fizjoterapeutyczne i – niekiedy – chirurgiczne.

Anna Kasperska: Zaleczyłam vulvodynię w Anglii. W klinice w Londynie, gdy zostałam przebadana, usłyszałam: To jest vulvodynia, zaczynamy leczenie. Tu ma pani dietetyka, fizjoterapeutę, psychologa. To są lekarstwa. Dostałam leki i po tygodniu ból zniknął.
Dużym wsparciem dla chorujących kobiet może być współpraca z psychologiem, seksuologiem czy psychoterapeutą. Jako że przyczyny vulvodynii nadal nie są znane, to obecnie nie istnieje jedno całkowicie skuteczne lekarstwo na tę chorobę. Kobietom oferowane są różne rodzaje leczenia w nadziei, że spowodują one ustąpienie objawów lub chociaż ich złagodzenie. Specjaliści podkreślają, że przy leczeniu vulvodynii bardzo ważna jest cierpliwość, gdyż odkrycie, co pomaga danej kobiecie — bardzo często wymaga dużo czasu.

***

Anna Kasperska: Dziś czuję się dobrze. To czasem przychodzi i odchodzi tak sobie. Wiem, że to do mnie może znów przyjść, ale jestem gotowa. Wiem, jak to się leczy.

Joanna: Dziś nie jest najgorzej. Ostatni atak choroby miałam kilka miesięcy temu. Ból trwał tylko kilka dni. Czasami pojawiają się dolegliwości, ale o niewielkim nasileniu. Gdyby tylko tak chciało być, to byłabym bardzo zadowolona. Nie wiadomo jednak co będzie dalej. Boję się, że ból wróci.

Magda: W 2008 roku znalazłam dobrego ginekologa. Przeszukałam setki stron w Internecie i powiedziałam mu o vulvodynii. Poszłam do ginekologa ze spisem leków, które brały dziewczyny z forum. Przepisał mi lek, który złagodził objawy. Stosuję też odpowiednią dietę (zero konserwantów, dużo piję itd.) Do normalnego stanu zdrowia jeszcze u mnie daleko, ale jest lepiej.

Ania: Przyzwyczaiłam się już do bólu. Jest on też o wiele mniejszy, niż wcześniej, bo nauczyłam się sobie z nim radzić — czyli zmniejszać go. Nie jeżdżę na rowerze, nie noszę obcisłej bielizny, używam odpowiednich kosmetyków do higieny intymnej.

Joanna: Najgorszy moment mam za sobą. Wtedy, kiedy nie miałam wsparcia. W lekarzach, którzy o tej chorobie nie słyszeli albo w rodzinie, która nie chciała wierzyć w objawy, które opisuję. Dziś jest już lepiej, bo skontaktowałam się z innymi kobietami, które przeżywają to samo. Wiedza, że taka choroba istnieje wiele zmieniła.

Agnieszka Serafin: Podczas naszej poprzedniej rozmowy zwrócił Pan uwagę na fakt, że dolegliwości pęcherza bardzo często są przyczyną chronicznego bólu w obrębie miednicy. Czy mógłby Pan powiedzieć coś więcej na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Oczywiście. Około 20–25% kobiet w wieku rozrodczym przechodzi epizod chronicznego bólu w rejonie miednicy. U 65% z nich dolegliwości zaczynają się od pęcherza i wiele z nich cierpi na zespół bolesnego pęcherza (PBS, painful bladder syndrome). Nie wiem, jaki jest dokładny procent, ale w moim klinicznym doświadczeniu jest znacznie wyższy niż ten wskazywany przez literaturę. Pęcherz jest łatwy do zdiagnozowania – służy do tego skala PUF (Pain Urgency/Frequency Scale), której autorem jest urolog, dr C. L. Parsons z Kaliforni. Są tam pytania o częstość i „pilność” oddawania moczu, wstawanie w nocy, żeby pójść do łazienki, ból podczas seksu, zarówno głęboko jak i przy wejściu do pochwy, tego rodzaju pytania. Przez wiele lat do diagnozowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza (interstitial cystitis) używało się testu potasowego (podczas którego podaje się do pęcherza roztwór potasu i jeśli pęcherz boli, a nie ma infekcji czy innego powodu bólu diagnozuje się IC). Dr Parsons zrobił tysiące testów potasowych na pacjentach, zarówno kobietach jak mężczyznach, i zauważył, że jeśli wynik tego krótkiego kwestionariusza PUF jest wysoki to znaczy statystycznie duże prawdopodobieństwo występowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Jeśli podczas badania palcem pacjentki przez pochwę pęcherz pod wpływem dotyku jest wrażliwy, mimo że przed chwilą była w łazience – pęcherz nie powinien być tak wrażliwy – to jest stan zapalny. Brak infekcji bakteryjnej łatwo sprawdzić i większość pacjentek jej nie ma pomimo wysokich wyników na skali PUF. Wiele spośród tych kobiet cierpi również na vestibulodynię.
Chciałbym jeszcze raz podkreślić, jak często genezą bólu jest pęcherz. Kiedy zacząłem leczyć pacjentki cierpiące na przewlekły ból w rejonie miednicy uświadomiłem sobie szybko, że pierwszą rzeczą, o której musiałem się więcej dowiedzieć był pęcherz. Śródmiąższowe zapalenie pęcherza czy zespół bolesnego pęcherza występują niewiarygodnie często, problem ten naprawdę dotyczy około 20% wszystkich kobiet w USA, a to są miliony. Więc jeśli badam 20 pacjentek jednego dnia to zakładam, że prawdopodobnie cztery czy pięć spośród nich będą w jakimś stopniu doświadczały tych problemów: zbyt częstego oddawania moczu, gwałtownej potrzeby oddawania moczu, podrażnienia przedsionka pochwy, bólu podczas seksu, bólu podczas penetracji, głębszego bólu, bólu dolnej części pleców czy jakiegokolwiek rejonu miednicy.

Agnieszka Serafin: Wiele Pan mówi o śródmiąższowym zapaleniu pęcherza. Czy istnieje według Pana jakieś powiązanie między tą chorobą a vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Powiązanie jest bardzo silne. Zwłaszcza jeśli chodzi o vestibulodynię. Ból przedsionka pochwy doświadczany przy próbach penetracji jest prawie zawsze źle diagnozowany. Pacjentki są leczone w kółko na infekcje grzybicze i inne rodzaje infekcji, nawet wtedy kiedy wyniki badań nic nie wykazują. Lekarze w takich sytuacjach widzą zaczerwienienie i stan zapalny, może również upławy, więc są przekonani, że występuje infekcja. I wiele spośród tych pacjentek jest w kółko mylnie leczonych na zapalenia pęcherza – ponieważ stale odczuwają potrzebę oddawania moczu i ból w okolicach pęcherza. A takie właśnie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Nazwą, która lepiej oddaje istotę śródmiąższowego zapalenia pęcherza jest zespół bolesnego pęcherza.
W Stanach Zjednoczonych statystyki wskazują, że około 20% kobiet w wieku rozrodczym doświadcza w takim czy innym stopniu podrażnienia pęcherza. W związku z tym są zbyt często leczone na zapalenie pęcherza, a stan zapalny przecież również towarzyszący śródmiąższowemu zapaleniu pęcherza. Podrażnia on nerwy błony śluzowej pęcherza i te wszystkie maleńkie, mikroskopijne nerwy biegną ku coraz większym nerwom do miednicy. Wszystkie te nerwy są również powiązane z mięśniami dna miednicy i mięśniami wokół bioder, dzięki którym możemy obracać korpus albo miednicę. Wszystkie te nerwy – kiedy są drażnione wystarczająco długo, czasami latami – mogą wywoływać chroniczne dolegliwości w okolicy jelit, pęcherza czy dróg rodnych.

Mikołaj Czyż: Wiele kobiet pytało się nas także o powiązanie między vulvodynią albo chronicznymi problemami bólowymi w rejonie miednicy i nawracającymi infekcjami pochwy bądź przewodu moczowego…

Dr Robert Echenberg: Powiązania są złożone. Klinicznie jednym z największych problemów jest ciągłe, wielokrotne leczenie przeciwko infekcjom, kiedy w istocie rzeczy mamy do czynienia ze stanem zapalnym w rejonie przedsionka albo w niższej części pochwy, który jest spowodowany przez zakończenia nerwowe m.in. gałęzi nerwu sromowego i jest to reakcja auto-immunologiczna, bo organizm walczy sam ze sobą. Rejon przedsionka pochwy jest zaczerwieniony i zaogniony ze względu na masę zakończeń nerwowych, które ciągle są pobudzone. Cała tkanka w tym miejscu jest nadmiernie wrażliwa. Często z powodu trwających latami, wielokrotnych podrażnień ze strony pęcherza, albo jelit. Wtedy wystarczy leczenie śródmiąższowego zapalenia pęcherza albo zespołu jelita drażliwego albo – jeśli reakcja powodowana jest miesiączką – powstrzymywanie okresu Lupronem albo za pomocą innych środków zatrzymujących cykl hormonalny. To wystarczy, żeby zmniejszyć dopływ tych neuropatycznych sygnałów w okolicy przedsionka i niższej części pochwy. Ale to zaognienie wygląda dla wszystkich lekarzy jak infekcja, tym bardziej, że często towarzyszą mu niewielkie upławy. Również bardzo niewiele napisano o tym, że wraz ze zmniejszeniem podrażnienia zmniejszają się upławy – dowiedziałem się tego lecząc vestibulodynię. Upławy również spowodowane są reakcją autonomicznego układu nerwowego, tak jak zmiany w naczyniach krwionośnych powodujące zaczerwienienie i proces zapalny, kiedy wcale nie ma infekcji. Organizm stale się reguluje by chronić się przed bakteriami, wirusami, kontuzjami, a stan zapalny jest właśnie sposobem, w jaki to robi. Istnieje szereg teorii, dlaczego tak się dzieje i dlaczego pewni ludzie są bardziej wrażliwi. Wyniki badań pokazują, że część z tych kobiet na początku miała bardzo poważne infekcje grzybicze. Po wyleczeniu grzybicy i infekcji tkanki „pamiętają” uszkodzenie, proces zapalny i nerwy w tym rejonie są bardzo wrażliwe.
Należy pamiętać, że inne nerwy są też połączone z nerwami tej okolicy – tak jak unerwienie pęcherza czy jelit. Ponadto często występuje problem efektów operacji chirurgicznych albo kontuzji sportowych, upadków na kość ogonową, itd. Kiedy uwzględni się połączenie między wszystkimi tymi rzeczami i pomoże pacjentce zrozumieć, że są one połączone i leczy się je łącznie – to ilość upławów się zmniejszy.
Kiedy ktoś przychodzi do gabinetu po raz pierwszy i ma takie objawy to trzeba oczywiście przede wszystkim wykluczyć inne możliwe przyczyny – zrobić badania w kierunku grzybicy i bakterii, trichomonosis, chorób przenoszonych drogą płciową, itd. Z drugiej strony należy pamiętać, że u pewnej grupy kobiet wyniki badań wskazują na obecność grzybicy, pomimo że nie doświadczają żadnych symptomów. Więc jeśli np. u kobiety cierpiącej na vestibulodynię wyniki badań na grzybicę są dodatnie to niekoniecznie oznacza, że to ona stanowi przyczynę vesibulodynii. To samo dotyczy endometriozy – jeśli kobieta cierpi na ból w rejonie miednicy i ma w kilku miejscach endometriozę to nie musi to oznaczać, że to ona wywołuje ból.
Ale zwykle jest tak, że jak już kobieta w historii choroby ma wpisane, że wykryto grzybicę czy endometriozę czy stan zapalny (pelvic inflammatory disease) czy chlamydię to później cały czas upatruje się przyczyn bólu w tym i to leczy.
Takie rzeczy jest łatwo wykluczyć, można je wykryć w badaniach i dobry lekarz tak właśnie powinien robić.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan powiedzieć trochę o chorobach skóry w kontekście vulvodynii?

Dr Robert Echenberg: Ważne są tu choroby skóry zwane dermatozami, takie jak liszaj twardzinowy (Lichen Sclerosus), liszaj zwykły przewlekły (Lichen Simplex Chronicus) oraz liszaj płaski (Lichen Planus). Moja praktyka wskazuje, że u bardzo wielu kobiet, które cierpią na vulvodynię i vestibulodynię i inne przewlekłe dolegliwości bólowe występuje liszaj twardzinowy. Objawia się on stanem zapalnym warg sromowych i z czasem powoduje podrażnienie, swędzenie, nadwrażliwość, itd. Umiejscowiony jest np. między wargami i w końcu stan zapalny może spowodować połączenie warg sromowych większych i mniejszych. Bardzo łatwo jest dostrzec takie zmiany badając vulvę (srom). Wargi mogą być złączone, kolor może być trochę blady lub wręcz przeciwnie – zaczerwieniony. Kiedy choroba trwa długo tkanki nabierają białego odcienia, a kiedy bada się je pod mikroskopem okazują się być zgrubiałe i widać stan zapalny. To jest prawdopodobnie choroba autoimmunologiczna, zapalanienie nie bierze się zatem z zewnętrznego źródła, ale organizm tak reaguje, jak gdyby musiał się bronić przed zewnętrznymi czynnikami. Ta choroba jest według mnie jednym z czynników predysponujących do bólu vulvy (sromu).
Czasami u kobiet występuje liszaj płaski. To jest naprawdę bardzo bolesna dolegliwość, ale zwykle dość łatwo się ją diagnozuje. Tkanki są bardzo zaczerwienione i występuje silny stan zapalny, zwykle wyraźnie go widać, zazwyczaj w przedsionku pochwy, a czasami także głębiej w pochwie. Ta choroba może powodować zabliźnienia w pochwie. Często pacjentki równocześnie mają zmiany w jamie ustnej. To również nie jest zakaźna choroba, tylko autoimmunologiczna.
Trzeba te wszystkie choroby wykluczyć, kiedy się stawia diagnozę vulvodynii czy vestibulodynii. Każdy ginekolog powinien być w stanie to zrobić. Najpoważniejszą chorobą jaką należy wykluczyć jest oczywiście nowotwór. Kiedy jakieś podrażnienie u starszej kobiety wygląda jakoś nietypowo to należy wykonać biopsję. To dotyczy także stanów zapalnych, jeśli przepisane leki nie okazują się być skuteczne.

Koniec części drugiej (zobacz część pierwszą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Streszczenie programu można przeczytać na stronie fundacji p. Dymnej „Mimo wszystko”.

Link do dyskusji na forum.

Cieszymy się, że ten program powstał. Jesteśmy pełni podziwu dla postawy Ani i Rafała i bardzo dziękujemy p. Annie Dymnej za otwartość i tak wyjątkowy sposób przeprowadzenia programu.

Długotrwały ból zawsze ma ogromny wpływ na nasze życie. Ból w intymnych miejscach jest dodatkowo trudnym doświadczeniem, bo tak ciężko o tym mówić, nie zawsze się chce, bo to przecież dotyczy tak bardzo delikatnych tematów… Poza tym ma on prawie zawsze dramatyczny wpływ na nasze życie intymne i seksualność. A kiedy – a tak niestety zwykle nadal się u nas dzieje – prawie nikt w niego nie wierzy, kiedy chodzisz od specjalisty do specjalisty i nie tylko nie otrzymujesz pomocy, ale często nawet jakiegoś podstawowego szacunku to sytuacja staje się nie do wytrzymania. Ale wierzę, że zawsze istnieje jakaś możliwość pomagania sobie, walki o siebie, dbania… Dlatego chciałabym poniżej napisać o kilku zagadnieniach, które często stanowią wyzwanie przy tego typu dolegliwościach. Zwykle w swoich tekstach odnoszę się do vulvodynii, bo jest mi ona po prostu najlepiej znana, ale im dłużej zajmuję się tym tematem, tym bardziej widzę, że bardzo podobne przeżycia i uczucia są udziałem osób cierpiących na wiele innych długotrwałych dolegliwości, np. w obrębie miednicy (śródmiąższowego zapalenia pęcherza, przewlekłych infekcji ginekologicznych, coccodyni, endometriozy itd.), a po części także pochwicy i innych trudności seksualnych.

Kiedy piszę o tym, w jaki sposób można dbać o siebie zmagając się z tak trudnymi dolegliwościami nie opieram się jedynie na teoretycznej wiedzy psychologicznej, ale przede wszystkim na moim własnym doświadczeniu, a także na doświadczeniach kobiet, z którymi pracuję jako psychoterapeutka. Ja sama zmagam się z objawami vulvodynii od ponad dziesięciu lat (przy czym diagnozę – a tym samym uznanie z zewnątrz, że „naprawdę coś mi jest” – uzyskałam dopiero w zeszłym roku). Przeszłam już wiele etapów radzenia (i „nieradzenia”) sobie z tą chorobą i wiem, z jakim się wiąże cierpieniem, lękiem i poczuciem osamotnienia. Wiem także, że przebyłam ogromną drogę i że mogę dziś spokojnie powiedzieć, że pomimo tego, że czasami jest mi bardzo ciężko i że oczywiście nigdy nie polubię bólu to czuję się (zazwyczaj :)) dobrze ze sobą, ze swoją kobiecością, z tym, jak bardzo próbuję wynieść coś cennego z tej choroby. I cieszę się bardzo, że może to też być pomocne dla innych kobiet.

Chciałabym w tym miejscu podziękować z całego serca Mikołajowi, który zarówno wkłada niesamowitą ilość zaangażowania, pracy, innowacji, mądrości i wrażliwości w ten serwis i wspieranie chorujących kobiet i ich partnerów, jak również w naszym codziennym życiu wciąż mi pokazuje, że bliskość i radość można przeżywać nawet w bardzo trudnych chwilach.

***

Często różne osoby pytają nas, na czym właściwie polega praca psychologiczna z kobietami, których ból jest przecież przede wszystkim fizyczny. Poniżej zamieszczam zatem krótką listę obszarów, o które według mojego doświadczenia naprawdę warto zadbać, by pomóc sobie, gdy się choruje na vulvodynię i inne podobne dolegliwości. Oczywiście każda osoba jest niepowtarzalna i zmaga się z własnymi wyzwaniami i własną drogą życiową, potraktujcie zatem proszę te punkty bardziej jako pewne pomysły, niż zamkniętą i dookreśloną listę:

jak dbać o siebie, kiedy boli?

Wydawałoby się, że kiedy nas boli, to robimy wszystko, żeby sobie pomóc. Ale często tak się nie dzieje. Bardzo wiele kobiet cierpiących na długotrwałe dolegliwości ginekologiczne zmaga się z ogromnym poczuciem wstydu, a nawet winy. Często przyczyniają się do tego niestety inne osoby, kiedy nie wierzą w realność tego bólu nazywając go „histerycznym” itd. Wywołuje to ogromny smutek, ale też często dużą bierność i rezygnację, poczucie braku nadziei. Bardzo wiele kobiet mimo cierpienia zmusza się do wielu rzeczy i próbuje przed wszystkimi – nawet przed sobą samą – ukrywać swój ból. Uczenie się, jak być łagodną wobec siebie, kiedy boli, a jednocześnie aktywną i zdecydowaną w poszukaniu ulgi i pomocy to jedno z największych wyzwań w tej sytuacji. Ale – niewielu rzeczy jestem w życiu tak bardzo pewna jak tego – jest to wyzwanie, które naprawdę warto podjąć.

radzenie sobie z poczuciem paniki

Ból związany z vulvodynią i innymi podobnymi dolegliwościami jest zwykle bardzo uporczywy i intensywny. Kiedy boli Cię i boli, a jednocześnie nie wiesz do końca co Ci jest i inni też tego nie wiedzą (albo co gorsza uważają, że „nic”) to bardzo trudno jest zachować spokój. Bardzo wiele kobiet mówi, że zmagają się z poczuciem paniki, że chcą „by ktokolwiek je wyleczył, w jakikolwiek sposób, że już nie wytrzymają nawet sekundy dłużej”. Jest to oczywiście w pełni zrozumiałe, ale odcina nas od naszej wewnętrznej intuicji, od tego głosu w nas, który jest w stanie nam w tej sytuacji pomóc. Wierzę, że same gdzieś głęboko w środku przeczuwamy, co to znaczy odnosić się do siebie z szacunkiem, jakie osoby też się tak do nas odnoszą, które podejścia i metody są nam w stanie pomóc wyzdrowieć lub chociaż poczuć się lepiej. Z własnego doświadczenia wiem, że czasami dojście to takiego miejsca wymaga dużo czasu i wysiłku, ale szukanie go ma sens, bo daje nadzieję i kontaktuje nas z naszą wewnętrzną siłą. A kiedy zaczynamy siebie w ten sposób słuchać to możemy aktywnie przyczyniać się do tego, by same sobie też pomagać.

szukanie pomocy

Vulvodynia jest u nas nie tylko chorobą nieznaną, ale kobiety zmagające się (z jakiegokolwiek powodu) z przewlekłymi bólami pochwy bardzo często spotykają się też z wyjątkowo złym traktowaniem i bagatelizowaniem ich dolegliwości. Obawiam się, że zmiana tej sytuacji wymaga jeszcze wiele czasu. Czuję wokół tego morze złości, ale wiem też, że samą złością – choć bardzo naturalną i potrzebną – niewiele można zdziałać. Wiem również, że to, co samej można robić to nazywać rzeczy po imieniu, a także szukać w sobie samej siły i odwagi, by walczyć o siebie. Stań po swojej stronie. Nie pozwalaj, by ktoś Cię źle traktował. Nie jest to łatwe zadanie – zwłaszcza, jeśli chodzi o konfrontację z pewnymi siebie specjalistami – ale ostatecznie ekspertem w Twojej sprawie jesteś również Ty sama. Szukaj pomocy i mocy tam, gdzie możesz i gdzie czujesz, że jest to dla Ciebie dobre.

kobiecość to wiele więcej niż „sprawność seksualna”

Chroniczne dolegliwości ginekologiczne często powodują, że kobiety czują się „mniej kobiece”, czują się również winne wobec swoich partnerów. Seks wiąże się z problemami i bólem. Bardzo trudno jest żyć w ten sposób.
Bardzo pomocne może w takich sytuacjach być zadawanie sobie pytań, które stanowią pewną przeciwwagę wobec autokrytyki i poczucia rezygnacji. Oto kilka z moich ulubionych przykładów:

• Co to dla Ciebie znaczy być kobietą?
• Co jest w tym ważnego, cennego, trudnego?
• Jeśli chcesz to w jaki sposób możesz świętować swoją kobiecość pomimo tego, że przeżywasz teraz tak trudny okres?
• Czego pragniesz, za czym tęsknisz, w co wierzysz?
• Na czym Ci najbardziej zależy w związku czy w kontaktach z innymi? Czy walczysz o to? W jaki sposób mogłabyś to robić?

***

Więcej na temat każdego z wyżej opisanych punktów, a także innych ważnych psychologicznych aspektów radzenia sobie z chorobą będziemy stopniowo pisali w ciągu najbliższych miesięcy. Jeśli macie jakiekolwiek refleksje czy pomysły to dajcie proszę znać, tak, by poruszane tu tematy były jak najbliższe Waszym doświadczeniom. Zapraszam też – jak zwykle – do dyskusji na forum.

Z pozdrowieniami,
Agnieszka

Artykuł został przetłumaczony i opublikowany za zgodą autorki.
Bardzo serdecznie dziękujemy Magdzie za przetłumaczenie artykułu.

W 1861 roku amerykański lekarz Marion Sims wygłosił mowę przed Towarzystwem Położniczym w Londynie (Obstetrical Society of London) zatytułowaną „O pochwicy” (On Vaginismus), w której opisał, po raz pierwszy, pięć kobiet z „zespołem objawów, składających się na odrębną chorobę, straszną jeśli idzie o rozmiar nieszczęścia, którego jest źródłem, nieszczęścia nie tylko fizycznego, ale też społecznego i moralnego.”¹ (Mówiąc „moralne nieszczęście” Sims miał na myśli fakt, że takie kobiety pozostały dziewicami mimo lat małżeństwa.)

W pierwszych latach XIX wieku sztuka medyczna polegała na bardzo uważnej obserwacji chorób, skąd obserwatorzy wywodzili teorie tłumaczące ludzką fizjologię. Ponieważ nie były dostępne praktycznie żadne badania laboratoryjne, a chirurgia wciąż była w powijakach, wiedza medyczna polegała na uważnej obserwacji. Ówczesna opisowa przenikliwość miała swoje zalety, choć żywa wyobraźnia prowadziła też do tego co znamy dziś jako dziwaczne teorie i terapie.

Sims zauważył, że straszliwy ból przy próbach penetracji seksualnej, na który skarżyły się pacjentki, związany był z dwoma objawami. Po pierwsze, występowała „wrażliwość” ujścia pochwy, „największa w rejonie szpary vulvy… spoidła tylnego, błony dziewiczej… ujścia gruczołu sromowo-pochwowego [Bartholina]. Najdelikatniejszy dotyk palcem, nawet piórkiem, powoduje najstraszliwszą agonię.” Po drugie, występowało „mimowolne spazmatyczne zamykanie ujścia pochwy.” Sims opisał ten skurcz mięśni jako „wystąpujący wraz z taką nadmierną nadwrażliwością”, tego, co dziś nazywamy przedsionkiem pochwy.

Szczegółowe historie przypadków opisane przez Simsa pokazują, że wyróżniał on dwa rodzaje dyspareunii (bólu podczas stosunków płciowych), które wciąż nie są dla nas jasne. Odnosił do nich jeden termin – pochwica (vaginismus).

Opisywał jednak to, co teraz uznawane jest za kombinację zapalenia przedsionka pochwy (nazywanego tu przeze mnie ‘vestibulitis’) i pochwicy, terminu diagnostycznego odnoszącego się do mimowolnego skurczu mięśni wokół wejścia pochwy.

Sims napisał: „Z osobistych obserwacji mogę śmiało stwierdzić, że nie jest mi znana żadna choroba mogąca spowodować tyle nieszczęścia obu stronom umowy małżeńskiej i z zadowoleniem mogę stwierdzić, że nie jest mi znana żadna poważna dolegliwość, którą można wyleczyć tak łatwo, bezpiecznie i z taką pewnością.” W sierpniu 1859 roku, ostatnie 3 z 5 pacjentek zostały „całkowicie wyleczone” po wielu „eksperymentach i rozczarowaniach”, przez drobny zabieg operacyjny, po którym przez pewien czas noszony był rozszerzacz pochwy (dilator). Operacja nie byłą tą samą jaką wykonuje się dziś, ponieważ, po usunięciu błony dziewiczej Sims głęboko nacinał mięśnie wejścia do pochwy i pozwalał im się zaleczyć, zakładając, że potrzebne było chirurgiczne pozbycie się zaciskania mięśni. Zdawał sobie jednak sprawę, że w tak ekstremalnych przypadkach leczenie chirurgiczne będzie niekompletne bez zastosowania rozszerzacza pochwy, by przyzwyczaić kobietę do rozluźniania mięśni dna miednicy.

Niestety po publikacji Simsa w roku 1861 wpływ teorii Freuda doprowadził do większej woli środowiska lekarskiego do kategoryzowania problemów seksualnych jako nerwic, problemów wyłącznie psychiatrycznych. Aspekt bólu powierzchni przedsionka, tak dobrze opisany przez Simsa, był w tych przypadkach ignorowany aż do lat osiemdziesiątych XX wieku. Kobiety wysyłane były do psychoterapeutów (i nadal są, w wielu wypadkach), u których w normach postępowania nie było badania fizykalnego. Jak więc mieli oni odkryć, że niewielki obszar skóry przedsionka był tak wrażliwy, jak zaobserwował Sims, „że najmniejsze dotknięcie piórkiem… wywoływało ciężki ból jakby kobieta była cięta nożem.” Ja nazywam ten obszar 5 centymetrami kwadratowymi, które mogą zrujnować twoje życie.

obecne obserwacje

Te historyczne cytaty stanowią tło dla obecnych obserwacji dotyczących vestibulitis. Badania obserwacyjne nie cieszą się dziś przychylnością badaczy, ponieważ ich wnioski mogą być stronnicze. Jednak kobiety zawsze były największymi nauczycielami w tej kwestii, a ich obserwacje mogą być źródłem przydatnych pytań dla potencjalnych kierunków badań.

Od czasu pierwszej operacji przypadku vestibulitis w roku 1989 uważnie obserwowałam i gromadziłam szczegółowe rejestry grupy 111 kobiet. Wszystkie te kobiety cierpiały na ostre vestibulitis i przeszły powierzchniową zmodyfikowaną vestibulektomię pod moją opieką. Obserwowałam je następnie jako moje pacjentki, lub kontaktowałam się z nimi od czasu do czasu przez lata. W wyniku operacji 85% pacjentek zostało wyleczonych, u 10% wystąpiła poprawa, a u 5% nie było zmian. Za tymi liczbami stoi wiele szczegółów oraz obserwacji. Historia dotycząca mięśni pojawia się dopiero po historii nadwrażliwości powierzchni.

płynna lidocaina

Pacjentka #1 to kobieta leczona nadmiernie w kierunku wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV), chociaż z perspektywy czasu nie jest jasne czy rzeczywiście miała HPV. Pozostawiono ją z vestibulitis, a jej wrażliwość była tak silna, że nie można było zbadać pochwy ani przeprowadzić badań miednicy. Nie była w stanie znieść dotyku w przedsionku pochwy. Jej ból zdawał się być uogólniony, tzn. pochwowy i miednicowy, i byłam zaskoczona, że wstrzyknięcie znieczulenia miejscowego powierzchniowo do przedsionka (gdzie pacjentka miała czerwone przebarwienie po starym urazie chemicznym) uczyniło całe badanie bezbolesnym. Mając dowód, że bolesny obszar może być wyraźnie ograniczony, zdecydowałam się na stosowanie 4% płynnej lidocainy podczas kolejnych badań pacjentek.

Kobiety z vestibulitis odczuwają dotkliwy, palący ból przy dotykaniu wrażliwych miejsc patyczkiem zakończonym wacikiem. Lidocaina, stosowana przez jedną lub dwie minuty w tych miejscach, czasowo eliminuje ból. Stosowanie lidocainy stało się w konsekwencji podstawą badań pacjentek z vestibulitis. Niestety, to uśmierzenie bólu nie występuje u kobiet z vulvodynią uogólnioną (właściwą). W ich przypadku stosowanie płynnej lidocainy nie pomagało na uczucie pieczenia wywoływane dotykiem.

Doszłam do wniosku, że skuteczność płynnej lidocainy wskazywała, że vestibulitis jest problemem tkanki powierzchniowej i że operacja mogła być skuteczna po usunięciu zaledwie wierzchniej warstwy. Z kolei vulvodynia właściwa jest określana jako ból neuropatyczny, w którym nerwy przesyłają do mózgu olbrzymią wiadomość o „bólu” zamiast o „dotyku”. Ten stan musi być leczony lekami, ponieważ operacja nie skoryguje takiej dysfunkcji nerwów. Dlatego płynna lidocaina może mieć decydujące znaczenie w rozróżnianiu między vulvodynią lokalną a uogólnioną (właściwą), jak i między vulvodynią w której dotyk wywołuje ból i taką, w której ból występuje samoistnie. Jeżeli nadwrażliwość da się wyeliminować czasowo przez powierzchniowe zastosowanie lidocainy, problem musi być umiejscowiony w tkance powierzchniowej.

minimalistyczna operacja

Opierając się na dowodzie działania lidocainy, operacja, którą opracowałam, była tak powierzchniowa jak to tylko możliwe. Inni również mogli dojść do podobnych powierzchniowych modyfikacji wczesnej procedury Woodruffa, choć, jak wspomniałam wcześniej, obserwacje są często niepublikowane, więc trudno dowiedzieć się o stosowanych wariacjach. Zdecydowałam się również na usuwanie jedynie obszarów nadwrażliwej tkanki zamiast stale usuwać ten sam większy obszar we wszystkich przypadkach. Po trzecie, aby nie musieć podminowywać i naciągać tkanki pochwy aby pokryć obszar usuniętej tkanki, usuwałam cienką zewnętrzną powierzchnię błony dziewiczej i pokrywałam nią puste miejsce, unikając w ten sposób przesunięcia pochwy.

ból pochwowy i przedsionkowy mogą być odczuwane tak samo?

Chirurdzy lubią oczekiwać, że operacja przyniesie pełne wyleczenie vestibulitis, ale w 1991 roku dowiedziałam się czegoś innego od pacjentki #5. Po operacji i procesie gojenia, test z wacikiem wykazał u pacjentki brak nadwrażliwości i zasugerowałam, że kontakty seksualne będą bezbolesne. Zadzwoniła dzień po próbie stosunku z wiadomością, że odczuwała dokładnie taki sam ból jak przed operacją. Byłam zaskoczona i zastanawiałam się co teraz było tak bolesne. Podczas badania odkryłam, że mięśnie wokół pochwy były napięte, a pochwa była dosyć ciasna z powodu braku umiejętności rozluźniania tych mięśni. To było moje kliniczne wprowadzenie do stanu zwanego pochwicą oraz moment, w którym zdałam sobie sprawę, że kiedy seks jest bolesny, wiele kobiet nie potrafi rozróżnić czy ból jest umiejscowiony w przedsionku czy też w wewnętrznych mięśniach.

Oficjalna psychiatryczna definicja pochwicy nie wspomina nawet o bólu, ale raczej o skurczu mięśni oraz „wyraźnym cierpieniu lub problemach interpersonalnych.” Jednak obaj autorzy Reissing² oraz Engman³ zauważają w odrębnych badaniach, że kobiety z pochwicą skarżą się na palący ból podczas badania vulvy, używając tego samego opisu co kobiety opisujące vestibulitis. W badaniu Reissinga pobieranie wymazu było równie bolesne dla kobiet scharakteryzowanych jako cierpiące na ‘pochwicę’ jak dla kobiet określonych jako cierpiące na ‘vestibulitis’.

Być może pochwica jest po prostu ostrą formą vestibulitis z nasilonym zachowaniami związanymi z próbami unikania bólu. Dotychczas żadne z badań nie zawierało techniki oddzielenia bólu powierzchni przedsionka od bólu mięśni wewnętrznych. Dla mnie pojawia się pytanie, ile można by się było dowiedzieć, gdyby na kilka minut zaaplikowano płyn miejscowo znieczulający na tkankę przedsionka między zaciśniętymi mięśniami. Z mojego doświadczenia wiem, że połączenie płynnej lidocainy oraz cierpliwość w czekaniu kilku sesji aż pacjentki przezwyciężą reakcję mającą na celu uniknięcie bólu, pozwala lekarzowi na zbadanie kobiet z ostrą pochwicą oraz uświadomienie, że mają one znamienny stopień vestibulitis. Taka technika mogłaby być ważnym narzędziem służącym wyjaśnianiu czy pochwica może być skutkiem vestibulitis. Widziałam tylko jedną kobietę, która cierpiała na ostrą pochwicę niezwiązaną jednocześnie z vestibulitis; jako dziecko była molestowana, ale doszła do siebie na tyle, by mieć udane, bezbolesne życie seksualne, jednak poprosiła mnie o pomoc ponieważ wciąż nie mogła sobie poradzić z myślą o zbliżającym się badaniu przy użyciu wziernika.

słowo o terminologii

Z powodu swoich długoletnich implikacji psychiatrycznych, ograniczyłam użycie diagnostycznego terminu ‘pochwica’ i staram się stosować termin ‘ból mięśni dna miednicy’. Ta zmiana jest pomocna dla pacjentek, ponieważ wiele z ich firm ubezpieczeniowych automatycznie odrzuca pokrycie kosztów leczenia pochwicy, gdyż jest ona postrzegana jako dysfunkcja seksualna/emocjonalna. Ponieważ ból mięśni jest stanem fizycznym, uważanym za nieposiadający podłoża emocjonalnego, firmy ubezpieczeniowe rzadziej będą odmawiać pokrycia kosztów takiego leczenia.

jak określić sukces

Analizując wszystkie moje pacjentki chirurgiczne w latach 1989–2005 chciałam być bardziej konkretna od większości autorów jeśli idzie o definicję sukcesu. Większość artykułów na temat operacyjnego leczenia vestibulitis ocenia sukces w leczeniu pytając pacjentek, kilka tygodni lub miesięcy po operacji, czy i jak często współżyją. U podłoża tego podejścia jest założenie, że ból pacjentki wynika z jednej przyczyny, w związku z którą jest ona operowana. Wiemy jednak, że wiele kwestii wpływa u kobiety na częstość stosunków płciowych, w szczególności dobry związek z partnerem, gdyż lata zmagania się z vestibulitis mogły mieć na to negatywny wpływ. Byłoby lepiej pytać kobiety o to, czy podczas kontaktów intymnych odczuwają komfort i przyjemność, a ocenę sukcesu operacji uzależniać od tego czy w samym przedsionku później ból nie występuje. Ból pojawiający się po operacji może być teraz związany raczej z mięśniami niż z vestibulitis.

Aby ocenić 111 kobiet w mojej praktyce, które przeszły operację, badałam operowane miejsca, a także wyniki z kwestionariuszy, w których pytałam pacjentki o ból po operacji, głębszy ból pochwowy, dalsze leczenie oraz ewentualne porody drogą naturalną. Spośród 111 kobiet tylko jedna nie wzięła udziału w dalszej kontroli, tzn. nie można jej było zlokalizować 3 miesiące po operacji i później.

95 kobiet było kontrolowanych przez rok lub dłużej, ze średnią okresu kontrolnego 4,2 lat. Najdłuższy okres kontrolny wynosił 15 lat.

wyniki badania

W sumie, 69% pacjentek miało naprężone lub wrażliwe mięśnie dna miednicy, co oceniono przed lub po operacji, ale tylko około połowa z wszystkich pacjentek szukała pomocy u fizjoterapeuty, chociaż ja mocno sugerowałam by to rozważyły. Fakt ten może wynikać z braku wiary niektórych pacjentek, że dysfunkcja mięśni przyczynia się do ich bólu albo trudności w znalezieniu odpowiedniego fizjoterapeuty lub też niełatwego zadanie przekonania firm ubezpieczeniowych, aby pokryły koszty tego rodzaju terapii.

Odpowiednim sposobem sprawdzenia metody leczenia vestibulitis jest zbadanie czy przedsionek nie jest już nadwrażliwy po przeprowadzonym leczeniu. Po operacji, testy dotykowe wykazały brak nadwrażliwości przedsionka u 85% pacjentek, ale nie wszystkie z nich doświadczały seksu bez bólu. U wszystkich kobiet, które wciąż odczuwały ból podczas stosunku, ale u których stwierdzono brak nadwrażliwości przedsionka, stwierdzono napięte lub wrażliwe mięśnie wewnętrzne. To sugeruje, że późniejszy ból podczas seksu ma związek z mięśniami.

Dane dotyczące długości występowania objawów były interesujące. U kobiet z pierwotnym vestibulitis okres ten wynosił średnio 10 lat występowania bólu vulvy, podczas gdy u kobiet z wtórnym vestibulitis wynosił średnio 5.8 lat. W przypadku kobiet, które wciąż odczuwały ból po operacji było statystycznie bardziej prawdopodobne, że cierpiały na tę przypadłość dłużej niż 5 lat, co dało mi do zrozumienia, że opóźnianie efektywnego leczenia może zwiększyć prawdopodobieństwo wtórnej wrażliwości mięśni dna miednicy.

lekcje o bólu mięśni

Doświadczenie z pacjentkami nauczyło mnie, że powinnam zawsze informować kobiety z vestibulitis, że prawdopodobne jest, iż będą potrzebować fizjoterapii mięśni dna miednicy. Te, u których stosowanie lidocainy nie czyni terapii fizycznej komfortową, lub u których fizjoterapeuta nie stosuje przed terapią lidocainy, prawdopodobnie powinny wcześniej być poddane operacji. Jak mięśnie mogą się rozluźniać jeżeli każdy ruch wewnątrz wykonywany przez fizjoterapeutę prowokuje zwiększenie bólu w przedsionku? Nawet po operacji mięśnie często pozostają napięte i wciąż napinają się w celu uniknięcia penetracji pochwy, a przez to utrwalając błędne koło – ból, prowadzący do napinania mięśni, co powoduje jeszcze większy ból. Zwykle potrzeba terapii relaksacyjnej pod opieką specjalisty aby przerwać te koło.

Kolejnym wnioskiem, do którego doszłam podczas mojej praktyki było, że dla niektórych kobiet napięte mięśnie dna miednicy mogą wywoływać palący ból, który przez kobiety interpretowany jest jako ból skóry vulvy. Innymi słowy, w niektórych przypadkach trwałe pieczenie vulvy, na które nie ma wpływu lidocaina, może być w rzeczywistości bólem mięśni dna miednicy ukrytym pod postacią uogólnionej vulvodynii. Dowiedziałam się również, że jeśli ból podczas stosunku różni się za każdym razem, to prawdopodobnie pochodzi on z mięśni, gdyż vestibulitis generalnie nie zmienia się z tygodnia na tydzień.

I wreszcie, pacjentki nauczyły mnie, że badania w gabinecie niekoniecznie pokazują reakcje mięśni, które występują w domu. Ból mięśni dna miednicy może mieć charakter sytuacyjny. Niektóre kobiety, które sądzą, że ich ból pochodzi z powierzchniowej tkanki, przekonują się do pójścia do fizjoterapeuty dopiero po operacji, kiedy włożenie dużego rozszerzacza (dilatora) jest bezbolesne w gabinecie, ale wciąż odczuwają ból podczas stosunku.

W końcu przyjmują do wiadomości, że bolesne napięcie mięśni występuje jedynie w pewnych sytuacjach. Taka, jak wynika z mojego doświadczenia, jest zmienna natura bólu mięśni dna miednicy. Mam nadzieję że z czasem badania porównawcze potwierdzą lub też obalą te wnioski.

W moich wczesnych próbach leczenia napięcia mięśni oraz bólu próbowałam dawać pacjentkom coraz to większe rozszerzacze (dilatory), sugerując, że powinny używać ich w zaciszu własnego domu. Jednak zbyt wiele pacjentek uważało je za niezbyt zachęcające i nie używało ich. Dlatego zaczęłam bardziej konsekwentnie sugerować moim pacjentkom z vestibulitis, by zgłaszały się do fizjoterapeuty wyspecjalizowanego w rozluźnianiu mięśni dna miednicy. Choć wielu fizjoterapeutów jest wyszkolonych w uczeniu kobiet jak wzmacniać mięśnie dna miednicy przy problemach z nietrzymaniem moczu przy wysiłku lub kaszlu, inne umiejętności są potrzebne do nauczenia relaksacji mięśni dna miednicy.

Dziś psycholodzy badający pochwicę wzywają do lepszego wyjaśnienia jej związku z vestibulitis. ^2,3 Będzie bardzo pouczające zobaczyć czy doktor Marion Sims miał racje opisując je jako nierozerwalnie powiązane. Dziś nie możemy zgodzić się na stosowanie jednego terminu, który łączyłby zarówno ból mięśniowy jak i przedsionkowy, ale wedle słow Simsa: „to [schorzenie] istniało, bez wątpienia, zawsze. Ja twierdzę jedynie, że oddzieliłem je od całej klasy nerwic, z którymi jest niejasno mieszane” Niestety, w dziedzinie terminologii psychiatrycznej nastąpiło po Simsie jeszcze większe „zamieszanie” odnośnie pochwicy.

Uznaniowe rozdzielenie pochwicy od opartego na bólu konstruktu opóźniło odpowiedzenie na pytanie czy nie jest ona [pochwica] właściwie ostrą formą vestibulitis, w której wyraźne napięcie mięśni oraz zachowania mające na celu uniknięcie bólu przysłoniły znaczenie nieznośnej nadwrażliwości w przedsionku pochwy.

(Nota redakcyjna: DVD z techniką operacyjną opisaną w tym artykule dostępne jest przez bibliotekę ACOG edukacyjnych DVD (www.acog.org) lub przez kontakt z autorem przez e-mail goetsch@ohsu.edu.)

Bibliografia:

1. Sims M, On Vaginismus. Transactions of the Obstetrical Society of London, 1861; Vol lll:356–67.
2. Reissing E, Binik Y, Khalife S, Cohen S, Amsel R, Vaginal Spasm, Pain, and Behavior: An Empirical Investigation of the Diagnosis of Vaginismus. Archives of Sexual Behavior 2004; 33:5–17.
3. Engman M, Lindehammar H, Wijma B, Surface electromyography diagnostics in women with partial vaginismus with or without vulvar vestibulitis and in asymptomatic women. J Psychosom Obstet Gynecol 2004; 25:281–94.

Artykuł oryginalnie opublikowany w biuletynie NVA zimą 2005 roku.
Tłumaczenie: Magdalena S.

Dr n. med. Martha Goetsch, specjalista ginekolog-połóżnik, jest pracownikiem naukowym na Wydziale Położnictwa i Ginekologii Uniwersytetu w Oregonie (Department of Obstetrics and Gynecology, Oregon Health and Sciences University). Dr Goetsch, poza praktyką lekarza ginekologa, obejmującą m.in. wydziałowy program Vulvar Health, pracuje również na arenie międzynarodowej w dziedzinie planowania rodziny.

Agnieszka Serafin: Doktorze Echenberg, czy mógłby Pan nam opowiedzieć, jaka jest Pana specjalizacja?

Dr Robert Echenberg: Obecnie zajmuję się głównie leczeniem kobiet cierpiących na chroniczny ból w obszarze miednicy, w tym vulvodynię oraz śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC). Leczę również osoby chorujące na zespół jelita drażliwego. 90% spośród tych pacjentek odczuwa ból podczas seksu. To jest wspólny problem prawie wszystkich kobiet, które leczę.

Dolegliwości tych kobiet zwykle nie zostały do tej pory właściwie wyjaśnione. Definicja chronicznego bólu w obszarze miednicy jest taka, że jest to ból, który nie ma ewidentnej przyczyny i który trwa dłużej niż 3 czy 6 miesięcy. Moje doświadczenie wskazuje na to, że u 65% tych pacjentek problemy z pęcherzem stanowią ważny element ich dolegliwości.

Mikołaj Czyż: W jaki sposób postrzega Pan dolegliwości związane z vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Czytając na temat vulvodynii i vestibulodynii szybko się odkrywa, że cała literatura świadczy o tym, że to są całkowicie i absolutnie anatomiczne problemy. To nie są zaburzenia psychologiczne. To nie jest pochwica. Pochwica polega na niepodlegającym woli zaciskaniu mięśni dna miednicy. Wynika z lęku, przeszłych traum, gwałtów czy nadużyć i sama w sobie jest niestety bardzo powszechna. To jest oczywiście bardziej psychologiczny problem. Można wtedy ćwiczyć, można pomóc poprzez psychoterapię, jeśli zachodzi taka potrzeba można również przyjmować leki redukujące lęk czy depresję. Można takie kobiety również nauczyć, jak robić ćwiczenia Kegla i relaksację itd. Ale to jest coś innego niż vulvodynia. Myślę, że większość lekarzy tutaj i zapewne też w Polsce zakłada właśnie, że jeśli kobieta uskarża się na jakikolwiek rodzaj bólu w pochwie lub ból usytuowany głębiej w miednicy to jej problem ma podłoże psychologiczne. Wynika to z przekonania, że źródłem tych dolegliwości bólowych jest nadużycie, wykorzystywanie seksualne w dzieciństwie albo podobne doświadczenia. Nie znam statystyk nadużyć w Polsce, ale w Stanach są one niestety wciąż raczej wysokie i widzimy wiele osób, które były nadużyte i które potrzebują wsparcia psychoterapeutycznego. Chciałbym jednak podkreślić, że vestibulitis, vulvodynia, bóle vulvy (sromu) i pochwy oraz bóle podczas seksu są w większości realną jednostką. Patrzę na nie przede wszystkim jako na problem neurologiczny i mięśniowo-powięziowy. Można mieć problemy z pęcherzem, jelitami czy organami reprodukcyjnymi, ale w gruncie rzeczy to, co one wywołują to neuropatyczny ból i mięśniowo-powięziowy kurcz. Ból powoduje mimowolne napięcie mięśni dna miednicy, spazm; podobnie, jak w przypadku kontuzji barku, kiedy ramię jest napięte, żeby uniknąć bólu związanego z poruszeniem barku. Wszyscy zapominają, że w rejonie miednicy jest cała masa mięśni, wiązadeł i nerwów. Na prześwietleniach czy w badaniu rezonansu magnetycznego (MRI) wyglądają one zupełnie normalnie – wyglądają tak samo, kiedy są rozluźnione i kiedy są napięte. Naturalnie nie widać neuropatycznego bólu. Więc ludzie wyglądają normalnie, tyle tylko, że kiedy się ich bada nie są normalni. Bardzo łatwo jest sprawdzić, czy kobieta cierpi na vestibulodynię. Należy przeprowadzić Q-tip test. I mimo, że robi się to tak łatwo nawet tutaj jest niewielu lekarzy, którzy pomyślą, żeby to zrobić. Patrzą i widzą zaczerwienienie przy wejściu do pochwy, zwykle w rejonie godziny 5-, 6– czy 7-mej przedsionka pochwy i wszystko, co trzeba zrobić to ledwie dotknąć q-tip (patyczkiem z wacikiem). Vestibulodynię możemy podejrzewać, jeśli w odpowiedzi pacjentka mówi, że czuje coś jak ukłucie igłą albo nożem, albo dotknięcie papierem ściernym czy stłuczonym szkłem… wiele bardzo, bardzo smutnych opisów słyszę pod wpływem zaledwie delikatnego dotknięcia q-tip. Wystarczy tak delikatny dotyk, żeby wywołać wszystkie te doznania. Często pacjentki mi nie wierzą dopóki nie dotknę tym samym q-tip wierzchniej strony ich dłoni. Wtedy mówią „O Boże! To wszystko co pan zrobił? Tylko taki wacik?” Jest to dość niezwykłe i często związane z vestibulodynią, ale także ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Bardzo istotnym pojęciem jest tu neuralgia nerwu sromowego – czy jest ono wam znane?

Agnieszka Serafin: Tak, ale nie do końca rozumiemy związane z nim kontrowersje. Niektórzy specjaliści twierdzą, że neuralgia nerwu sromowego jest czymś innym od vulvodynii właściwej, a niektórzy specjaliści uważają, że to jest to samo… Jaka jest Pana opinia na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Z wielu powodów coraz bardziej jestem przekonany o tym, że nerw sromowy jest odpowiedzialny za ból przy vulvodynii. Należy pamiętać, jak unerwiony jest cały ten obszar ciała – genitalia, pęcherz, jelita, macica, jajniki. Podczas badań zawsze teraz sprawdzam nerw sromowy. Duża część pacjentek z dolegliwościami bólowymi w obszarze genitaliów wykazuje bowiem nadwrażliwość nerwu sromowego. Kiedy badam pacjentkę na okoliczność występowania jakiegokolwiek bólu w rejonie miednicy przeprowadzam wyżej wspomniany test q-tip, a także sprawdzam nerw sromowy naciskając na niewielki kolec kulszowy w miejscu, z którego wychodzi nerw sromowy. Wywołuje to podrażnienie/pobudzenie nerwu sromowego na całym odcinku od łechtaczki do przedsionka pochwy, dolnej części pochwy, krocza i okolic odbytu z obu stron. Często nerw sromowy jest u takich pacjentek nadwrażliwy i w takich przypadkach moim zdaniem vulvodynia właściwa powinna często być nazywana neuralgią nerwu sromowego.

Mikołaj Czyż: Jakie leczenie stosuje się w takich sytuacjach?

Dr Robert Echenberg: Mieszkam w Pensylwanii i współpracuję z lekarzem w New Hampshire, który kształcił się we Francji. Jest jednym z sześciu lub siedmiu lekarzy w Stanach, którzy byli szkoleni we Francji w metodach uwalniania nerwu sromowego w leczeniu pacjentek z chronicznym, nieustającym bólem i neuralgią sromową. Oczywiście najpierw próbujemy bardziej konserwatywnych sposobów leczenia, takich jak rozluźnienie mięśni za pomocą fizjoterapii czy blokady nerwu sromowego. Stosujemy również leki przeciw bólom neuropatycznym, w rodzaju leków przeciwpadaczkowych. W Stanach dostępne są Gabapenten (Neurontin), Pregabalin (Lyrica). Pomocne mogą także być trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne.
Wracając po poprzedniego pytania chciałem jeszcze dodać, że są również dwa inne nerwy, o których się mniej mówi: nerw biodrowo-pachwinowy oraz biodrowo-podbrzuszny. Wychodzą one z nerwów rdzeniowych L1 i L2. W przypadku problemów z tymi nerwami pojawia się ból w rejonie pachwin, między nogami, w rejonie zewnętrznych narządów płciowych, po jednaj lub drugiej stronie. W takich przypadkach pomocna może być blokada biodrowo-pachwinowa.

Mikołaj Czyż: Dlaczego zajmuje się Pan leczeniem tak różnych dolegliwości, jak np. vulvodynia, śródmiąższowe zapalenie pęcherza i zespół jelita drażliwego?

Dr Robert Echenberg: Ponieważ to, czego się nauczyłem, jeśli chodzi o bóle w tym obszarze ciała to to, że trzeba patrzeć na rejon miednicy jako na całość. Podobnie jak przy leczeniu migren, fibromialgii, zespołów bólowych stawu skroniowo-żuchwowego (TMJ) czy neuralgii nerwu trójdzielnego twarzy. Wszystkie te chroniczne dolegliwości bólowe należy rozważać biorąc pod uwagę cały obszar, w jakim występują. W ciągu ostatnich kilku lat pojawiły się artykuły na temat tego, w jaki sposób można również traktować obszar miednicy jako pewną całość. Jest to ważne, ponieważ wielu lekarzy – w tym ja – było tak uczonych, że jeśli ktoś odczuwa ból w danym miejscu w ciele, to należy zbadać to miejsce szukając uszkodzonych tkanek. Jeśli podczas takiego badania lub takich badań jak laparoskopia, cytoskopia, kolonoskopia nie znajdzie się żadnych nieprawidłowości to pacjentom – niestety nadal tak się dzieje – zwykle mówi się jedną z trzech rzeczy: 1) „nic pani nie dolega” 2) „musi pani iść do innego specjalisty, bo ja nie potrafię tu pomóc” lub 3) daje się do zrozumienia, że jest to w istocie problem psychiczny. Więc te pacjentki są bardzo, bardzo sfrustrowane i bardzo rozżalone. Są przygnębione, doświadczają silnych lęków i wszystkich innych trudności, których doświadczałaby każda osoba borykająca się z chronicznym bólem przez miesiące czy nawet lata, która nie jest wysłuchana i której nikt nie wierzy.

Chciałbym też podkreślić, że kiedy zacząłem leczyć tę grupę pacjentek to ku mojemu zdziwieniu odkryłem, że większość bólu w obszarze miednicy nie wynika z przyczyn ginekologicznych. To – wbrew temu, co nas uczono na studiach – zwykle nie jest np. endometrioza. Niektóre spośród moich najtrudniejszych pacjentek otrzymały w wielu 18–19 lat diagnozę łagodnej endometriozy i wciąż były na nią leczone, ale nikt nigdy ich nie spytał np. o problemy z pęcherzem czy jelitami. A cały czas cierpiały np. na śródmiąższowe zapalenie pęcherza lub zespół jelita drażliwego. Wychodzi na to, że ginekologiczne przyczyny same w sobie stanowią jedynie 20% omawianych tu dolegliwości. W mojej praktyce muszę leczyć wszystkie te dolegliwości.

Jest z tym związane mnóstwo frustracji. Udzielam wielu wykładów na temat tych chorób dla lekarzy różnych specjalizacji, a także dla różnych zrzeszeń kobiet. To zagadnienie dopiero teraz w Stanach zaczyna się wyłaniać. Taki rodzaj praktyki jak moja jest tutaj bardzo rzadki, bardzo niewielu praktykujących lekarzy specjalizuje się w bólach w obrębie miednicy. A wielu spośród tych, którzy deklarują, że się w tym specjalizuje tak naprawdę przeprowadza wiele operacji chirurgicznych i skupia się przede wszystkim na ginekologicznych powodach bólu.

W niektórych szpitalach uniwersyteckich do pewnego stopnia uczy się już teraz tych zagadnień. Ale w wielu z nich otrzymując pomoc medyczną pacjentki stają się częścią badania naukowego. Konsekwencją tego jest podawanie jednego leku albo stosowanie jednego podejścia, bo niestety w badaniach na temat bólu – jak w innych badaniach – trzeba eliminować zmienne. A jeśli chodzi o ból w rejonie miednicy to jest tam wiele zmiennych, którymi trzeba się zająć jednocześnie. Jestem przekonany, że odnoszenie się jednocześnie do całości problemu jest ostatecznie najlepszym sposobem leczenia.

Koniec pierwszej części (zobacz część drugą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Poniżej znajdują się wskazówki, które mogą odpowiedzieć na część pytań dotyczących tego, dlaczego wizyty mogą być trudne dla pacjentki. Mamy nadzieję, że okażą się także pomocne i ułatwią dobrą komunikację z ginekologiem:

• Lekarz jest profesjonalistą, który posiada wiedzę i praktykę, z której przychodzisz korzystać. Ma w tej sytuacji wysoką pozycję: należy do systemu opieki zdrowotnej, jest ubrany, jest na „swoim terenie” i ma swoich pracowników. Wszystko to ma na celu świadczenie jak najlepszej usługi i leczenia, czyli służenie tobie. Ten wymiar profesjonalizmu może być źródłem dużego poczucia bezpieczeństwa dla pacjentki.
  Jednak ta nierównowaga pozycji powoduje również, że nierzadko trudno jest się z ginekologiem nie zgodzić; może utrudniać tobie (pacjentce) zadbanie o swoje prawa czy nawet zadawanie pytań. Dobrze jest to wiedzieć, choćby po to, żeby po zakończeniu wizyty nie mieć do siebie pretensji, że czegoś nie potrafiłaś powiedzieć czy nie mogłaś zrobić.
• Po stronie ginekologa leży duża odpowiedzialność zapewnienia tobie odpowiednich warunków, szacunku dla twojej historii, choroby oraz intymności. Dotyczy to również przestrzeni do odpowiedniej komunikacji między wami. Wszystko powyższe wymaga od lekarza czasu i uwagi. Lekarz nie powinien odnosić się i oceniać twojego sposobu życia czy zachowań, które nie dotykają bezpośrednio kwestii medycznych.
• Na wizytę możesz się przygotować na przykład zapisując na kartce swoje pytania. Możesz również przynieść artykuły dotyczące twojej dolegliwości.
• Jeśli chcesz widzieć, co ginekolog robi podczas badania poproś wcześniej o ustawienie lusterka.
• Jeśli nie czujesz się komfortowo (tak jak bardzo wiele kobiet) omawiając szczegóły twoich dolegliwości podczas badania, kiedy jesteś rozebrana, powiedz lekarzowi, że wolisz długo nie rozmawiać siedząc w fotelu ginekologicznym. Ubierz się i usiądź wygodnie na zwykłym krześle. Wtedy będzie ci łatwiej rozmawiać.



• Jeśli masz pytania czy wątpliwości postaraj się je przedstawić. Wśród pytań, które możesz zadać są na przykład:
• Jaka jest skuteczność proponowanego leczenie? Jak długo będzie trwać?
• Gdzie mogłabym się dowiedzieć więcej o mojej dolegliwości i leczeniu (pisma, książki, strony internetowe)?
• Jakie są możliwe skutki uboczne oraz zagrożenia związane z proponowanym leczeniem? Jakie są alternatywne metody leczenia mojej dolegliwości?
• Jaka część kobiet przychodzi na kolejne wizyty?
• Zwróć uwagę, jak się czujesz podczas wizyty, czy ginekolog zadaje ci pytania, czy wzbudza twoje zaufanie.
• Jeśli do ginekologa trafiłaś z polecenia pamiętaj, że ten sam lekarz nie musi być najlepszy dla wszystkich.
• Ginekolodzy prowadzą dokumentację choroby i na życzenie pacjentki udostępniają jej kopię. Możesz również poprosić o podsumowanie wizyty na piśmie.
• Lekarz nie musi znać wszystkich dolegliwości. Być może będzie potrzebował dowiedzieć się więcej o twojej chorobie lub skonsultować się z innymi specjalistami. Jeśli w ten sposób zdobędzie potrzebne informacje świadczy to o nim jak najlepiej.
• Jeśli chorujesz długo i odwiedzałaś już wielu specjalistów, a lekarz natychmiast i pewnie stawia diagnozę i proponuje intensywne leczenie być może warto dowiedzieć się na czym opiera swoją pewność. Czy posiada specjalistyczne doświadczenie w dolegliwości, która ciebie dotyka, które pozwala mu poruszać się bardziej swobodnie w obszarze, który jest bardzo trudny dla innych specjalistów.
• W pewnych sytuacjach bardzo trudno jest zgłosić krytyczne uwagi czy sprzeciw w trakcie wizyty. Jeśli jesteś niezadowolona z przebiegu badania, wizyty czy konsultacji i nie zamierzasz wyrażać swoich uwag osobiście albo chcesz przenieść się do innego lekarza, rozważ możliwość przekazania uwag listownie. W ten sposób ginekolog dowie się, że już więcej go nie odwiedzisz dlatego, że jesteś niezadowolona, a nie dlatego, że jesteś wyleczona. W razie podejrzenia, że lekarz zachowuje się nieprofesjonalnie lub gdy zostałaś potraktowana w nieodpowiedni sposób rozważ również możliwość odpowiedzi na tę sytuację (możesz skorzystać z informacji o prawach pacjenta).
• Oczekiwania pacjentów w stosunku do lekarza mogą być nierealistycznie wysokie i znacznie wykraczać poza profesjonalny charakter usługi. Lekarz nie musi być osobiście zaangażowany w pomoc. Jeśli jesteś zadowolona z wizyty u ginekologa i pomocy jego personelu powiedz mu/im o tym. To trudna praca i twoja wdzięczność z pewnością pomaga ją wykonywać.

dr Ines Ehmer: Na wstępie chciałabym zaznaczyć, że prawie nie istnieją badania dotyczące vulvodynii, które spełniałyby międzynarodowe standardy naukowe. Moje odpowiedzi będą zatem opierały się na obserwacjach, które udało się do tej pory poczynić. Trudno na przykład jest podawać dokładne procenty, ponieważ wszystko opiera się na szacunkach.

Agnieszka Serafin: Na początku chciałabym zapytać jakie znaczenie w występowaniu vulvodynii ma czynnik genetyczny?

dr Ines Ehmer: W przypadku tak zwanej vulvodynii pierwotnej (PV, vulvodynii, która ma miejsce już podczas pierwszego stosunku albo nawet wcześniej) u 25% cierpiących kobiet wydaje się, że można mówić o występowaniu pewnego genu (Interleukin-1-Receptor-Antagonist 2,2 rodzaj genu). Wydaje się również, że kobiety z tym genem chorują także częściej na alergie i mają obniżoną zdolność zwalczania lokalnych stanów zapalnych.
Kobiety z tym rodzajem vulvodynii dodatkowo mogą mieć wrodzone nieprawidłowości nabłonka w rejonie urogenitalnym. Oznacza to, że błony śluzowe tego obszaru są genetycznie zmienione w sposób, który czyni je bardziej wrażliwymi na ból.

Jeśli chodzi o vulvodynię właściwą (Dysesthethic Vulvodynia) to mogą mieć na nią wpływ zmiany anatomiczne układu szkieletowo-mięśniowego, które także mogą być dziedziczne.
Często podczas wywiadu chorobowego kobiet dotkniętych vestibulodynią (w tym pierwotną), albo śródmiąższowym zapaleniem pęcherza, dowiaduję się, że również inne kobiety z rodziny (babcia, matka, siostra, etc.) cierpiały na te dolegliwości, choć może w słabszej postaci.

Mikołaj Czyż: Czy istnieje zależność między vestibulodynią a vulvodynią właściwą (DV)? Jak często obie te dolegliwości współwystępują?

dr Ines Ehmer: Sądzę, że zależność istnieje, chociaż – jak dotąd – nie jest udowodniona. Brakuje również twardych danych, które by pozwoliły na oszacowanie ilości kobiet cierpiących na te dwa rodzaje vulvodynii. Mogę więc tylko powiedzieć o moim wrażeniu, że jest bardzo wiele kobiet, u których oba rodzaje vulvodynii współwystępują. W każdym razie oba rodzaje vulvodynii są związane z nerwami i dotyczą rejonu miednicy.
Być może mogą na siebie wpływać i wzajemnie się potęgować. Może też być tak, że zaburzone funkcjonowanie tkanek kobiet cierpiących na vulvodynię czyni je ogólnie bardziej podatnymi na stany zapalne.

Na dziś to są tylko spekulacje.

Agnieszka Serafin: Jakie są Pani przypuszczenia: jakiego rodzaju odkrycia medyczne ułatwiłyby wynalezienie skutecznych metod leczenia vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Jeśli podążymy za przesłankami mówiącymi, że u podstawy vulvodynii leżą przyczyny genetyczne – albo przynajmniej występuje w nich genetyczny komponent – to właśnie odkrycie genów odpowiedzialnych za pewne choroby może być bardzo pomocne dla powstania odpowiedniego leczenia. Ale myślę, że będzie to bardzo długotrwały proces, szczególnie dlatego, że dotyczy choroby, która wciąż nie jest znana wielu naukowcom; mimo tego, że vulvodynia należy do najbardziej rozprzestrzenionych kobiecych chorób: wydaje się, że około 16% wszystkich kobiet cierpi na vulvodynię przynajmniej raz w ciągu swojego życia.
Póki co całą nadzieję musimy oprzeć na badaniach naukowych mających na celu odkrycie kolejnych elementów składających się na przyczynę tej choroby. Dopiero ich odkrycie umożliwi nowe sposobów leczenia.

Ponadto bardzo żałuję, że w Europie brakuje środków miejscowego leczenia (kremów) zawierających substancje przynoszące ulgę, takie jak leki antydepresyjne i przeciwpadaczkowe. W USA dostępne są już kremy zawierające amitryptylinę i gabapentynę – dwie substancje przynoszące ulgę. Pozwala to kobietom, na które te środki dobrze działają, stosować je miejscowo i uniknąć przyjmowania leków, które działają ogólnoustrojowo (w postaci tabletek).

Mikołaj Czyż: Jakiego rodzaju zależność łączy vulvodynię i infekcje? Jak wzajemnie na siebie oddziaływają?

dr Ines Ehmer: Zależność z całą pewnością ma miejsce, pytanie jednak co było pierwsze: jajko czy kura? Czy infekcje są przyczyną vulvodynii, czy też kobiety z predyspozycją do vulvodynii mają ciągłe infekcje w obszarze genitalnym?
W przypadku vestibulodynii często występuje historia infekcji grzybiczych. U kobiety z nawracającymi grzybicami vulvy i pochwy wydają się występować genetyczne zaburzenie powodujące, że bariera skóry jest bardziej odporna na zwykłe leczenie. Może to wyjaśniać dlaczego niektóre z nich potrzebują przez pół roku (albo nawet dłużej) przyjmować Flukonazol, żeby pozbyć się chronicznej grzybicy vulvy/pochwy.
Moje osobiste wrażenie jest takie, że kobiety, u których vulvodynia rozwinęła się po przebyciu szeregu infekcji genitalnych mają taką genetyczną skłonność z powodu uszkodzenia tkanek.

Agnieszka Serafin: Czy uszkodzenie nerwów lub ich stan zapalny są ważnymi elementami vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Oczywiście, chyba najważniejszymi.
Podwyższona aktywność nerwowa odgrywa dużą rolę we wszystkich postaciach vulvodynii. W obszarze vulvy kobiet dotkniętych vestibulodynią można znaleźć znacznie więcej zakończeń nerwowych niż w tkankach zdrowych kobiet. Te zakończenia nerwowe są bez przerwy i trwale bombardowane przez zewnętrzne podrażnienia, co z czasem prowadzi do zmian sygnałów w rdzeniu kręgowy, które są z kolei odpowiedzialne za ciągły ból lub ból pod wpływem nawet minimalnego dotyku.
W przypadku vulvodynii właściwej (DV) mamy do czynienia z uszkodzeniem nerwu sromowego (pudendal nerve), które może wynikać z wielu przyczyn. Takie uszkodzenie to jest specjalna postać neuralgii (nerwobólu), najlepiej znanym przykładem jest neuralgia nerwu trójdzielnego twarzy. Vulvodynia to jest to samo, tyle że w obszarze miednicy.

Powyższe zaburzenia nerwowe mogą powodować tzw. nerwowe zapalenie (neural inflammation). Stąd badając tkanki chorych na vulvodynię kobiet można znaleźć komórki typowe dla stanu zapalnego, mimo że nie wykazują one obecności bakterii, wirusów czy grzybów.

Mikołaj Czyż: Jakie są zależności między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC)? Czy to zupełnie oddzielne dolegliwości?

dr Ines Ehmer: Kiedy spojrzycie na możliwe źródła obu chorób zobaczycie, że wiele elementów się pokrywa: zmiany tkanki przedsionka pochwy i układu moczowego, napięcie mięśni dna miednicy, podwyższona aktywność układu nerwowego w tym rejonie, historie infekcji, najprawdopodobniej przyczyny genetyczne – całe mnóstwo możliwości. Czasami wszystkie na raz.
Jest też oczywiste, że choroba albo infekcja jednego obszaru miednicy może się rozprzestrzenić na inny.
Ponadto zarówno kobiety dotknięte śródmiąższowym zapaleniem pęcherza jak i vulvodynią często przed zachorowaniem były poddane operacjom chirurgicznym w obrębie miednicy.
Ponadto zwraca uwagę fakt, że jest tak wiele kobiet, które cierpią jednocześnie na obie te choroby…
Tak więc, podsumowując, musimy podejrzewać, że występuje istotne powiązanie między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Wiele z tych kobiet cierpi równocześnie na fibromialgię, zaburzenia układu trawiennego, endometriozę, migreny, Zespół Sjögrena, bóle szczęk, żeby wymienić tylko kilka dolegliwości. Być może istnieje ogólna choroba bólowa, która pojawia się w konkretnych, indywidualnych rejonach zmniejszonej odporności.

Agnieszka Serafin: Co Pani sądzi o używaniu biofeedbacku w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Ponieważ hipertoniczność dna miednicy – co znaczy: nadmierne napięcie mięśni dna miednicy – występuje u większości pacjentek z vulvodynią, powinno się zastosować specjalne leczenie, żeby je rozluźnić.
W tym celu można zastosować techniki biofeedbacku, specjalne ćwiczenia rozciągające mięśnie, masaż mięśniowo-powięziowy, a nawet osteopatię. Najważniejsze, żeby terapeuta miał duże doświadczenie w relaksacji dna miednicy.

Mikołaj Czyż: Obecnie nie wiemy o żadnym lekarzu w Polsce, który specjalizowałby się w leczeniu vulvodynii. Większość kobiet na własną rękę poszukuje informacji o swoich dolegliwościach i rozpaczliwie szuka leczenia. Co by im Pani doradziła?

dr Ines Ehmer: Niestety ta sytuacja dotyczy niemal całej Europy.
Kobiet powinny same uczyć się i dowiadywać jak najwięcej o tej chorobie, wyszukiwać tyle informacji, ile tylko jest możliwe.
Dobrym przykładem jest tu Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) w USA, które dostarcza cierpiącym kobietom mnóstwo informacji i jest wspierane przez fundacje finansujące badania naukowe.
Jako grupa zawsze można zdziałać więcej niż może pojedynczy pacjent. Mam na myśli tutaj nie tylko o zdobycie zainteresowia nie tylko lekarzy, ale również opinii publicznej. Przykro mi to mówić, ale bez odpowiednio silnego lobbingu trudno dziś cokolwiek osiągnąć. Tak więc twórzcie społeczność, żeby na początku dawać przynajmniej wsparcie sobie nawzajem!
Natomiast pojedyncza kobieta – jeśli wie czego potrzebuje – musi próbować znaleźć lekarza, który będzie chciał jej pomóc.

Agnieszka Serafin: Mogłaby Pani powiedzieć nam trochę o metodach jakie stosuje w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Pierwszym krokiem musi być postawienie poprawnej diagnozy. Jak wiadomo jest mnóstwo infekcji i chorób skóry, a także pewne choroby układowe, które muszą być wykluczone w pierwszej kolejności. Vulvodynia jest diagnozowana poprzez wykluczenie!
Następnie należy się dowiedzieć na jaki rodzaj vulvodynii cierpi pacjentka i rozpocząć od możliwie najbardziej łagodnych form leczeniem.

W przypadku vestibulodynii będzie to:

• trening biofeedbacku,
• użycie środków znieczulających w kremie,
• lub – jeśli jest dostępny – kremu zawierającego lek antydepresyjny.

Dla kobiet po menopauzie pomocny bywa również krem estrogenowy (zawierający estradiol). Kolejnym krokiem może być przyjmowanie leków antydepresyjnych (nowej generacji) i/lub antyepileptycznych. Ponieważ każda kobieta reaguje na nie w indywidualny sposób nie można przewidzieć, które lekarstwo pomoże – trzeba je wypróbować! Być może ostatnim krokiem – uznawanym w najnowszej literaturze za pomocny – jest operacja chirurgicznego usunięcia dotkniętej chorobą tkanki, vestibulektomii.

W przypadku vulvodynii właściwej (DV) z uszkodzeniem nerwu sromowego – poza biofeedbackiem – można stosować zastrzyki kortyzonu w specjalne miejsce w okolicach kości krzyżowej. Ta metoda przynosi czasami ulgę nawet na miesiące. Można również stosować terapię falami radiowymi i spróbować terapii falami elektromagnetycznymi (medycyna niekonwencjonalna).
W pewnych przypadkach pomocne może być operacyjne uwolnienie nerwu od zrostów (adhesions).
Podobnie jak w przypadku vestibulodynii warto wypróbować leki antydepresyjne i antyepileptyczne.
Jeśli dno miednicy jest najważniejszym czynnikiem przyczynowym pomocne mogą także okazać się zastrzyki z toksyny botulinowej.

Chciałabym powiedzieć chorującym kobietom, żeby szły kawałek po kawałku, nigdy nie traciły odwagi i nadziei na znalezienie właściwej dla siebie terapii.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Dziękujemy Pani bardzo.

Dr n. med. Ines Ehmer jest ginekologiem. Jej wykształcenie i zainteresowania obejmują m.in. ginekologię, urologię, chroniczny ból, w szczególności ból w okolicach miednicy: vulvodynię i śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Jest autorką szeregu książek o chorobach kobiecych, w tym o vulvodynii oraz o problemach seksualnych. Należy do amerykańskich stowarzyszeń zajmujących się badaniem bólu w okolicach miednicy.
Dr Ehmer jest Niemką, obecnie mieszka i pracuje na Bali.

potrzebujemy twojej pomocy

Jeśli masz stronę internetową małą czy dużą, bloga albo forum, dodaj jedną z poniższych ikon, które linkują do strony z informacjami o dolegliwości. Wystarczy, że skopiujesz jeden z wybranych kodów HTML i wkleisz do kodu strony. Jeśli masz z tym problem — daj nam proszę znać.

<a href="http://www.vulvodynia.pl/media/vulvodynia-istnieje/" title=""><img style="border: none; padding: 3px;" src="http://cdn.vulvodynia.pl/wp-content/upload/var/vulvodynia-istnieje-m.png" alt="Vulvodynia" /></a>

<a href="http://www.vulvodynia.pl/media/vulvodynia-istnieje/" title=""><img style="border: none; padding: 3px;" src="http://cdn.vulvodynia.pl/wp-content/upload/var/vulvodynia-istnieje.png" alt="Vulvodynia" /></a>

<a href="http://www.vulvodynia.pl/media/vulvodynia-istnieje/" title=""><img style="border: none; padding: 3px;" src="http://cdn.vulvodynia.pl/wp-content/upload/var/vulvodynia-istnieje-d.png" alt="Vulvodynia" /></a>

Mikołaj Czyż: Pańskie zawodowe zainteresowania dotyczą leczenia kobiet, które cierpią na dyspareunię (ból podczas współżycia) i specjalizuje się Pan w tym zagadnieniu już od 15 lat. Czy mógłby Pan nam powiedzieć, w jaki sposób zainteresował się Pan tą kwestią?

Marek Jantos: Moje pierwsze zetknięcie z problematyką vulvodynii nastąpiło gdzieś w 1992–93 roku, kiedy pracowałam jako psycholog w rejonowym szpitalu w Kamberze, w Australii. W tamtym okresie bardzo skupiałem się na leczeniu różnych chronicznych dolegliwości bólowych. Było to powiązanie z moją pracą w dziedzinie onkologii. Spotykałem wielu specjalistów medycznych z zakresu seksualności, którzy opowiadali mi to tym, że pracują z wieloma pacjentkami cierpiącymi na chroniczny ból w obszarze miednicy i ból podczas seksu, jednak leczenie medyczne – takie jak np. zastrzyki z Interferonem, leki, leczenie chirurgiczne – nie przynosiło u tych kobiet poprawy. W rezultacie zostałem zaproszony żeby dołączyć do zespołu tych specjalistów i próbować razem rozwijać procedury leczenia vulvodynii. Wtedy właśnie zacząłem poznawać coraz więcej pacjentek z takimi dolegliwościami i przeprowadzać badania w tym obszarze. Otrzymałem wiele grantów ze szpitali, aby zagranicą badać zastosowania naszych procedur przy leczeniu vuvlodynii. Ta działalność stopniowo tak się rozwinęła, że przez te 15 lat miałem okazję leczyć prawdopodobnie między 4000 a 5000 pacjentek cierpiących na vulvodynię. Obecnie widuję około 100 pacjentek miesięcznie.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o metodzie, którą Pan stosuje przy leczeniu vulvodynii?

Marek Jantos: Moja metoda częściowo rozwinęła się z kontrowersji z wczesnych lat 1990-tych, kiedy to większości kobiet cierpiących na te dolegliwości mówiono, że ich problem tak naprawdę jest psychologiczny. Kobiety często słyszały, że „jeśli uda nam się rozwiązać problem między uszami, to problem między nogami sam się rozwiąże”. To bardzo prymitywne podejście do symptomów, które wywołują bardzo poważne psychologiczne cierpienie.
Moje uprzednie doświadczenia w leczeniu chronicznego bólu związane były z używaniem EMG przy ocenie dysfunkcji mięśni przy takich dolegliwościach, jak napięciowe bóle głowy, ból górnej części pleców itp. Szybko zacząłem więc patrzeć na ten problem z perspektywy psychofizjologicznej. W Stanach Zjednoczonych rozmawiałem na ten temat z wieloma osobami, w tym z producentami i zaczęliśmy testować używanie sąd dopochwowych do oceny mięśni w obrębie miednicy. I kiedy tylko rozpoczęliśmy stosować EMG to oceny tych mięśni to zacząłem dostrzegać pewien wzorzec, który jest powszechny przy różnych chronicznych dolegliwościach bólowych, a mianowicie bardzo dysfunkcyjne i hiperaktywne mięśnie, charakteryzujące się hipertonią. Te mięśnie nie tylko wykazywały bardzo wysoki poziom napięcia, ale także wysoką niestabilność, dużą podatność na podrażnienia oraz wysoki poziom zmęczenia.
W 1997 wraz z innym specjalistą medycznym opublikowałem artykuł o używaniu EMG przy diagnozowaniu vulvodynii. I nadal zajmuję się rozwijaniem procedur leczenia, udoskonalaniem ich i rezultaty takiego leczenia są teraz o wiele lepsze niż jakichkolwiek innych metod leczenia vulvodynii, takich jak operacje chirurgiczne, przepisywanie trójpierścieniowych leków przeciwdepresyjnych itd. To jest obecnie bardzo zaawansowany rodzaj interwencji, który naprawdę przynosi takie rezultaty, na jakie pacjentki liczą. Ale metoda ta musi być powiązana z doradztwem/psychoterapią, terapią seksualną, nauką radzenia sobie ze stresem oraz nauką technik relaksacyjnych itp. W toku leczenia należy również zająć się wtórymi problemami, takimi jak np. spadek libido i powiązanymi z nim trudnościami.

Agnieszka Serafin: Czy Pan podczas leczenia porusza te kwestie czy też zajmuje się nimi inny specjalista?

Marek Jantos: To zależy od konkretnego problemu. W trakcie terapii zwykle zauważam te kwestie i mówię o nich. Jeśli wymagają jedynie prostej interwencji, to włączam je w tok leczenia. Natomiast jeżeli w związku kobiety występują problemy, które wymagają szczególnej uwagi to wysyłam pacjentkę do terapeuty lub psychologa. U nich kobieta może otrzymać pomoc w postaci terapii małżeńskiej.

Mikołaj Czyż: Chcielibyśmy również zadać ogólne pytanie dotyczące świadomości kwestii związanych z bólem narządów płciowych kobiet. Czy mógłby Pan powiedzieć nam w jakim stopniu takie dolegliwości są rozpoznawane w Australii? Czy ginekolodzy są kształceni w tej dziedzinie?

Marek Jantos: Vulvodynia staje się coraz bardziej rozpoznawana. W pewnym stopniu temat został spopularyzowany przez media. Wiele czasopism kobiecych opisywało historie cierpiących kobiet. W jednym z odcinków serialu „Seks w wielkim mieście” wspomniano o vulvodynii i media podchwyciły temat, przeprowadzono wiele wywiadów…
Ale myślę, że większość profesjonalnej wiedzy na ten temat jest rozpowszechniana na konferencjach medycznych. Na bardzo wielu takich konferencjach miałem okazję poruszać tę kwestię. Sposób, w jaki wiedza na temat vulvodynii stopniowo się rozpowszechnia jest sam w sobie ciekawym zagadnieniem. Z pewnością coraz więcej publikuje się na ten temat, zwłaszcza w ciągu ostatnich 20 lat przeprowadzono bardzo wiele badań dotyczących vulvodynii. Sądzę, że to właśnie połączenie obecności w mediach i konferencjach naukowych spowodowało, że ludzie mają dużo większą świadomość istnienia tej choroby.
Z tego co wiem nie ma żadnych formalnych szkoleń czy kursów na temat vulvodynii podczas studiów medycznych. A dolegliwości te dotyczą tak wielu kobiet. Obecnie szacuje się, że 16% ogólnej populacji w jakimś momencie życia doświadczy tego problemu. Kiedy człowiek uświadomi sobie, że to jest co szósta kobieta to staje się jasne, jak jest to poważna kwestia. Nie istnieje zbyt wiele innych ginekologicznych dolegliwości, które są aż tak powszechne. Wyjątek stanowią tu uroginekologiczne problemy takie jak nietrzymanie moczu. Vulvodynia staje się zatem jednym z priorytetów w dbaniu o zdrowie kobiet i należy przeznaczyć jej więcej uwagi. W artykule, który opublikowałem w 2007 roku w Journal of Reproductive Medicine opisałem fakt, że vulvodynia przede wszystkim dotyka młode kobiety. Liczba zachorowań jest najwyższa u kobiet przed 25-tym rokiem życia. Wcześniej panowało przekonanie, że vulvodynia jest w jakiś sposób związana z menopauzą, jednak badania wskazują, że chorują na nią przede wszystkim młode kobiety, kobiety, które dopiero rozpoczynają dorosłe życie i budowanie związków. Większość z nich nie urodziła jeszcze dzieci. Myślę ponadto, że ten artykuł po raz pierwszy unaocznił fakt, że liczba zachorowań na vulvodynię rośnie oraz że choroba ta ma bardzo destrukcyjny wpływ na życie społeczne kobiet, ich seksualność oraz związki.

Agnieszka Serafin: Nie jestem lekarzem i muszę przyznać, że trudno mi jest zrozumieć dlaczego w większości krajów problematyka vulvodynii nie stanowi elementu edukacji medycznej skoro szacuje się, iż dotyka ona aż tak wielu kobiet.

Marek Jantos: Zgadza się. Wiedza o vulvodynii przekazywana jest na razie wyłącznie wtedy, kiedy lekarz specjalizujący się w tej dziedzinie czy ktoś taki jak ja zostanie zaproszony do przeprowadzenia szkolenia podyplomowego. W ostatnim tygodniu prowadziłem właśnie takie szkolenie. Przedstawiłem problematykę vulvodynii lekarzom będących w trakcie specjalizacji ginekologicznej oraz już praktykującym ginekologom. Na razie jednak nie ma formalnych kursów na ten temat podczas studiów medycznych.
Kiedy mówię, że problem ten dotyka 16% kobiet to chciałbym podkreślić, że na przykład w niektórych klinikach w Szwecji odnotowano częstość zachorowań w wysokości 34% pośród nastolatek i młodych kobiet. To jest niesłychane, jak bardzo problem ten staje się powszechny i rozpaczliwie wymaga uwagi.

Agnieszka Serafin: Następne pytanie dotyczy chorujących kobiet. Rezultaty Pańskich badań pokazują, że czynniki emocjonalne są związane z bólem pochwy i vulvy. Jakie jest Pańskie spojrzenie na tę kwestię?

Marek Jantos: W przeszłości, we freudowskim ujęciu psychoanalitycznym takie problemy przypisywało się zaburzeniom lękowym. Zwłaszcza kobiety były uznane za histeryczne. Uważano, że tego typu bóle są po prostu manifestacją histerii. Takie myślenie było błędne i bardzo niesprawiedliwe. W latach 50-tych, a także późniejszych, większość pacjentek cierpiących na vulvodynię była traktowana jako osoby cierpiące na zaburzenia psychiatryczne. Ze względu na dowody organiczne, które udało nam się przedstawić, stało się jasne, że vulvodynia nie jest żadnym zaburzeniem psychiatrycznym.
Ciekawą kwestię stanowi fakt, że kiedy patrzy się ogólnie na chroniczne zaburzenia bólowe – i nie ma tu znaczenia czy mówimy o chronicznym bólu pleców czy też o innej części ciała – jedną ze zmiennych, która często ukazuje się jako bardzo powiązana z nasileniem symptomów jest lęk oraz myślenie katastroficzne. W wielu badaniach korelacja ta konsekwentnie okazuje się być bardzo istotna we wszystkich chronicznych zaburzeniach bólowych. W artykule, który opublikowałem w tym roku przyjrzałem się zależności między lękiem i nasileniem bólu i odkryłem, że to powiązanie istnieje, ale nie jest bardzo silne. Ale wiem na podstawie doświadczeń z pacjentkami, które leczę, że wiele spośród nich sprawia wrażenie osób wyjątkowo podatnych na stres. Natomiast w moim artykule z 1997 roku doszedłem do wniosku, że pewna liczba kobiet cierpiących na vulvodynię wykazywała wyjątkowo wysokie wyniki na skali perfekcjonizmu – były ogromnymi perfekcjonistkami. Więc część z ich stresów wynikała z wewnętrznych uwarunkowań, same je w pewnym sensie wytwarzały. Ponadto miały tendencje do uwewnętrzniania zewnętrznych stresów poprzez napinanie mięśni. Uważam zatem, że część napięcia mięśni w obrębie dna miednicy może również mieć pewien bardzo wyraźny wymiar emocjonalny. Niewątpliwie duża część aktywności naszych mięśni wynika z naszych stanów emocjonalnych. Napięcie mięśni dna miednicy z pewnością w pewnym stopniu odzwierciedla napięcie emocjonalne, napięcie związane ze stresem, jak również napięcie wynikające z bardziej fizycznych, organicznych źródeł. To powiązanie na pewno istnieje i dlatego tak ważne jest, żeby udostępnić tym pacjentkom pewne umiejętności i narzędzia konieczne do radzenia sobie ze stresem.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać o pacjentki, które zostały wyleczone. Czy kobiety, które cierpiały na vulvodynię i dzięki leczeniu pozbyły się bólu wciąż różnią się pod względem emocjonalnym od kobiet, które nigdy nie chorowały? Jakie są Pańskie doświadczenia w tej kwestii? Czy na przykład poziom lęku bądź występowanie depresji różnią te kobiety od reszty populacji?

Marek Jantos: Kiedy pacjentki chorujące na vulvodynię wypełniają testy psychologiczne to uzyskują wyższe niż przeciętne wyniki pod względem nasilenia lęku. Dotyczy to zarówno lęku jako cechy, jak i lęku jako stanu. Więc nie chodzi tu jedynie o ich chwilowy stan emocjonalny, ale również o cechy osobowościowe. Moja terapia nie jest skierowana na zmianę osobowości i takie zmiany zapewne nie następują. Ale to, czym się zajmujemy to pomaganie pacjentkom w tym, aby rozwinęły świadomość napięcia mięśni oraz nauczyły się, w jaki sposób można sobie lepiej z nim radzić. Uczymy pacjentki oddzielić stres od napięcia mięśni. Chodzi o to, żeby nie reagowały zawsze poprzez zaciskanie i napinanie mięśni w taki sposób, jak to robiły w przeszłości. Często mówię do moich pacjentek: „To jest podobne do napięciowego bólu głowy, tylko że umiejscowione jest w obrębie miednicy. Jeśli człowiek nie zajmie się napięciem w górnej części ramion to napięciowe bóle głowy nie miną. W przypadku mięśni dna miednicy mechanizm jest taki sam”. Większość pacjentek z czasem zyskuje dużą świadomość tej kwestii i są tak dobrze w stanie panować nad poziomem napięcia mięśni, że bardzo, bardzo rzadko pojawiają się nawroty dolegliwości. Ale jest to kwestia ciągłej dbałości, a nie jednorazowego rozwiązania.

Mikołaj Czyż: Czy dysponuje Pan danymi dotyczącymi tego, u jak wielu kobiet po zakończonym leczeniu następuje nawrót dolegliwości?

Marek Jantos: To jest bardzo mały procent. Ponad 90% kobiet podejmuje seksualną aktywność i nie odczuwa bólu. Pacjentki, które nie pozbywają się całkowicie bólu to zwykle osoby, które cierpią także na inne, powiązane, medyczne dolegliwości. Czasami są to na przykład problemy hormonalne. Bardzo wiele chorób współwystępuje z vulvodynią. Występowanie Śródmiąższowego Zapalenia Pęcherza oraz innych bolesnych symptomów związanych z układem moczowym jest bardzo częste wśród pacjentek chorujących na vulvodynię. Interesujący jest jednak fakt, że kiedy leczymy pacjentki na vulvodynię i rehabilitujemy mięśnie dna miednicy to wiele innych symptomów również ustępuje.

Agnieszka Serafin: Czy według Pańskiego doświadczenia leczenie podtypu vulvodynii zwanego do niedawna vulvodynią właściwą oraz leczenie vestibulodynii są podobne czy też się różnią?

Marek Jantos: Obecnie stosuje się klasyfikację, zgodnie z którą dzieli się vulvodynię na uogólnioną i zlokalizowaną. W przypadku vulvodynii zlokalizowanej chodzi albo o vestibulodynię – kiedy ból umiejscowiony jest w przedsionku pochwy – lub clitorodynię, w której bolesne są tkanki łechtaczki. Te dwa typy zlokalizowanej vulvodynii są najczęściej rozpoznawane. Vulvodynia uogólniona wydaje się dotyczyć całego obszaru vulvy – nadwrażliwość występuje od wzgórka łonowego aż do krocza i odbytu. Taki jest system klasyfikacji. Niektóre pacjentki odczuwają palący ból cewki moczowej. Z jakiegoś powodu brak oddzielnej klasyfikacji takich dolegliwości. Ale mechanizm leżący u podłoża wszystkich tych chronicznych dolegliwości bólowych jest prawdopodobnie dokładnie taki sam, więc jeśli chodzi o leczenie jest ono bardzo podobne. Mógłbym tutaj przedstawić dokładniejszy opis, ale być może stałoby się to zbyt szczegółowe. Przedstawione zostały teraz dowody na to, że pewna grupa dolegliwości bólowych w cewce moczowej oraz w łechtaczce może być powodowana przez mięśniowo-powięziowe punkty spustowe (myofascial trigger points) umiejscowione w szczególnych obszarach mięśni dna miednicy, ale to już są szczegóły.

Agnieszka Serafin: Chciałabym zadać pytanie dotyczące ogólnego nastawienia jakie panuje w Australii do kwestii seksualności, cielesności i bólu. Jak Pan je postrzega?

Marek Jantos: W tych kwestiach Australia jest bardzo otwartym, liberalnym krajem. Ludzie czują się o wiele swobodniej jeśli chodzi o rozmawianie na temat seksualności i związków. Więc kiedy pacjentki przychodzą na konsultacje i wizyty, to jeśli tylko czują, że mogą zaufać terapeucie i jego wiedzy na temat tych dolegliwości to są bardzo otwarte w rozmawianiu o swojej seksualności. I to jest konieczne, ponieważ pacjentki muszą czuć się na tyle swobodnie, żeby móc szczegółowo opisać symptomy, których doświadczają. Zdarzają się kwestie, które czasami niechętnie poruszają. Czasami pacjentki mają bardzo małą wiedzę dotyczącą własnej anatomii i to stwarza problem, bo nie wiedzą tak naprawdę jak opisać swoje dolegliwości. Więc czasami potrzebne jest przekazanie koniecznej wiedzy, ale ogólnie pacjentki chętnie opowiadają o swoich problemach. Często posługuję się kwestionariuszami, w których kobiety mają możliwość zaznaczać konkretne odpowiedzi i to również ułatwia im komunikację.
Ogólnie Australia jest bardzo otwartym krajem, jeśli chodzi o dyskutowanie kwestii związanych z seksualnością. Z drugiej jednak strony wiem, że istnieją wyniki badań świadczące o tym, że wielu lekarzy nie czuje się komfortowo rozmawiając na tematy seksualne. A jeśli lekarz nie jest wystarczająco otwarty i gotowy usłyszeć zgłaszane przez pacjentkę problemy to istnieje duże ryzyko, że może je zlekceważyć i w toku leczenia nie zająć się nimi w sposób efektywny.

Mikołaj Czyż: Nasze ostatnie pytanie dotyczy tego, jakie są Pańskie przypuszczenia, ile kobiet cierpiących na vulvodynię nie decyduje się szukać pomocy? W jaki sposób ta choroba wpływa na zdolność dbania o siebie, bycia aktywną w poszukiwaniu leczenia i w procesie zdrowienia?

Marek Jantos: Niestety, bardzo smutne wyniki badań świadczą o tym, że prawdopodobnie około 60% pacjentek cierpiących na te dolegliwości nie szuka pomocy. Wiemy to na podstawie ogromnego badania przeprowadzonego przez dr Harlowa z Uniwersytetu Harwarda, który zbadał próbę 5000 kobiet w okolicach Bostonu.
Myślę, że prawdopodobnie istnieje wiele powodów takiego stanu rzeczy. Czasami jest to kwestia wstydu. Czasami kobiety nie zdają sobie sprawy z tego jak powszechne są to dolegliwości i myślą, że tylko one na nie cierpią. Niektóre kobiety już od dzieciństwa odczuwają ból w okolicy krocza. Leczyłem kobiety, które mówiły mi o tym, że początek ich symptomów miał miejsce, kiedy miały 8 czy 9 lat i po prostu zaakceptowały fakt, że są inne, że tylko one na świecie cierpią w ten sposób. I postanowiły żyć z tym bólem nikomu o nim nie mówiąc. Niektóre kobiety unikają związków ponieważ wiedzą, że ich dolegliwości będą bardzo utrudniać relacje seksualne. Bardzo duży odsetek tych kobiet niestety postanawia nie mówić o swoich dolegliwościach i nie szuka wcale pomocy. Jeśli spojrzy się na inne dolegliwości to zachodzi bardzo podobna sytuacja – na przykład bardzo duży odsetek kobiet mających problemy z nietrzymaniem moczu też ukrywa swój problem z powodu wstydu i nie szuka pomocy.
Ale im więcej się mówi o vulvodynii, tym więcej kobiet będzie miało odwagę ujawnić swoje problemy. Ostatnio leczyłem młodą kobietę, która w toku terapii wzięła urządzenie do biofeedbacku do domu. Kiedy jej starsza siostra przypadkowo zobaczyła jak ćwiczy zapytała, co robi. Wtedy moja pacjentka opowiedziała jej o swoich dolegliwościach i o leczeniu. Na co starsza siostra odrzekła „ja mam dokładnie taki sam problem!” Więc leczyłem obie siostry. I to co było niesamowite, to fakt, że rok po zakończeniu leczenia ich matka zadzwoniła do mnie i powiedziała: „Mam jeszcze jedną córkę, która ma tylko 16 lat i nie mogę w to uwierzyć, ale ona też ma te symptomy”. Więc w tym domu żyły trzy dziewczyny i żadna z nich nie wiedziała, że pozostałe cierpią na takie same dolegliwości. A wydawałoby się, że przynajmniej siostry powinny ze sobą rozmawiać na takie tematy.
Jest duża niechęć do mówienia o vulvodynii, lęk, zawstydzenie związane z tą chorobą, ponieważ ma ona negatywny wpływ na obraz własnej osoby, na poczucie kobiecości. Myślę, że dlatego wiele kobiet nie chce o tym mówić i zamiast tego próbuje dostosować się poprzez unikanie związków i intymności. To jest wielka szkoda. Ale myślę, że im bardziej wprost się dyskutuje o tej chorobie, tym więcej osób będzie szukało pomocy.

A. Serafin i M. Czyż: Dziękujemy bardzo.

Marek Jantos jest psychologiem oraz założycielem Instytutu Medycyny Behawioralnej, którym kieruje od 1997 roku. Specjalizuje się m.in. w leczeniu chronicznego bólu. Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z kobietami cierpiącymi na dyspareunię. Jest autorem szeregu publikacji i badań na temat vulvodynii oraz wykładowcą na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Adelajdy w Australii. Urodzony w Polsce.