Metody i skutki leczenia – doświadczenia (Leczenie)

[Malutka]

Witam, Chciałabym poprosić by każdy kto podjął jakiekolwiek leczenie napisał tu o metodzie oraz skutkach!

Ja podjęłam się zabiegów ciekłym azotem jak na wymrażanie nadżerki- nieskuteczne!

Przyjmowałam leki antydepresyjne, pomogły zmniejszyć ból jednak nie wyeliminowały go całkowicie, brałam je 4 miesiące 2x dziennie i po prostu miałam dość, od tego czasu minęło już 6miesiecy i wydaje mi się, że ból znów się nasilił.

Postanowiłam teraz zacząć masować bolące miejsce i stosować przed stosunkiem znieczulającą Lignocaine.

Na vulvodynie choruje odkąd zaczęłam współżyć, Chodziłam od lekarza do lekarza biorąc rożne shity na infekcje, aż w końcu trafiłam na panią która powiedziała , że wie co mi dolega i dokładnie mnie rozumiała.

[iza]

Jeśli antydepresanty nie pomagają spróbuj z lekami przeciwpadaczkowymi, jak np. popularny Gabapentin. Wiele dziewczyn tutaj go bierze.

Krioterapię już tu też odradzałam.

[joanna]

Właśnie biorę Gabapentin, wydaje mi się, że pomaga. Zanim jednak trafiłam do lekarza, który orientował się w problemie, szukałam 4 lata. Miałam zapisywane różne leki, które nie dawały żadnych efektów.

[iza.79]

ja tez birę gabapentin i objawy się zmniejszyły….oj nawet bardzo….czasem wraca na kilka dni i znow jest lepiej ale ja teraz wiem co wywołuje objawy…zadnych ciasnych spodni albo mydeł-wykluczone sama woda,albo polecam olejek Aveeno amerykanskiej firmy jest rewelacyjny, eliminuje swędzenie i pieczenie,gdy mi się pogarsza robie sobie kąpiel w soli albo właśnie w tym olejku i bardzo pomaga,przynosi niesamowitą ulgę…ponadto po przeczytaniu książki „Nie daj się zjeść grzybom Candida” stosuje zalecane przez autora kuracje i fizycznie czuje się coraz lepiej…Najlepszą radę jaką mogę dać to nie stosować żadnych medycznych kremów gdyż jak zauważyłam po sobie tylko pogorszyły mój stan…krem z wyciągiem z nagietka albo żel z aloesa również przynoszą ulge..

pozdrawiam

[joanna]

Też nie noszę żadnych ciasnych spodni, zamiast rajstop pończochy, bielizna biała lub o delikatnych barwach np. kremowa, do higieny intymnej żelu z firmy Ziaja. Ja mogę go używać nie wiem jak inni. Nie wolno wstrzymywać moczu i trzeba unikać przeziębień pęcherza- to też zalecenia neurologa, do którego chodzę. Też zauważyłam, że różne maści i kremy, które zalecali ginekolodzy chyba pogarszały sytuację. Ale może to tylko moje odczucie.

[Ewa]

Joanno ja mam to samo odczucie jeśli chodzi o maści i kremy różnego rodzaju.Po prostu ich nie stosuje bo to powoduje u mnie większe pieczenie, znaczne pogorszenie stanu zdrowia v. To był właściwie jeden z pierwszych objawów choroby, podobnie jest z kroplami do oczu (w moim wypadku,absolutnie nie mogę ich stosować).Mój lekarz mówił mi kiedyś że to zupełnie normalne, przy takiej przeczulicy (czy samej vulvodynii jak w Twoim wypadku).Do mycia okolic intymnych używam tylko wody.

[joanna]

Ewo

Ja dość długo stosowałam różne mazidła zalecane przez ginekologów, teraz jak patrzę wstecz, to pierwszy atak okropnego bólu dostałam po używaniu maści Macmiror, który to specyfik miał być cudownym środkiem. Nie wiem czy to tylko zbieg okoliczności. Ból był tak duży, że przez tydzień leżałam w łóżku, gdyż każdy ruch sprawiał niesamowity ból. Póżniej dopiero dowiedziałam się, że nie powinno stosować się leków przeciwgrzybiczych, jeżeli nie ma stwierdzonej grzybicy.

Teraz biorę Neurontin mam nadzieję, że to leczenie pomoże na jakiś czas.

Pozdrawiam.

[Ewa]

Joanno,u mnie było tak,że dawniej na długo przed vulvodynią miewałam często stany zapalne czy grzybice. I stosowałam wtedy różne maści (choć pamiętam złą reakcję na clotrimazol) i nie pogarszały one sytuacji.Dlatego pierwszym znakiem tego że przyszła jakaś inna choroba a nie tylko zwykłe zapalenie, że to jest coś dziwnego innego, był fakt,że te wszystkie maści zaczęły szkodzić tzn. pogarszać stan, powodowały jeszcze większy ból. Nie wiedziałam dlaczego tak jest ginekolodzy zapisywali inne maści, bo skoro nie ta to może ta i efekt był taki sam.Dopiero od mojego lekarza, który nie jest ginekologiem, dowiedziałam się że to jest normalna reakcja przy przeczulicy i że w takim wypadku nie należy stosować żadnych maści. Przy ewentualnym dodatkowym zapaleniu czy grzybicy stosowałam po prostu środki doustne ( fluconazole akurat brałam)tylko dłużej brałam niż to zalecali zawsze ginekolodzy, nie pamiętam dokładnie ale chyba 2 tyg. I wyleczyłam tego grzyba. Piszę o tym, żebyś w razie dodatkowych kłopotów (czego oczywiście Ci nie życzę) wiedziała, że jest wyjście z sytuacji dla takich jak my. Pozdrawiam i życzę powodzenia w leczeniu.

PS. Ja obecnie biorę amitryptylinę, a że u mnie sprawa jest bardziej złożona to efekty są i pozytywne i negatywne zarazem. Mam nadzieję że wkrótce zostaną tylko te pozytywne.

[joanna]

Ewo, u mnie, to było tak, że ginekolodzy nie stwierdzali nic, ani grzybicy, ani innego zakażenia a miałam zaaplikowane; macmiror, clotrimazol, kilka maści przeciwalergicznych, których nazw nie pamiętam, jakaś maść z jodem, podejrzewano żylaki. Brałam też fluconazole, oflodinex, summamed, i było tylko gorzej, jeszcze jakieś globulki. Dziś zastanawiam się dlaczego mi to wszystko zapisywał skoro zakażenia nie stwierdził. Jeden ginekolog powiedział, że mam przeczulicę, ale to samo minie. Niestety nie minęło tzn. było trochę spokoju i od nowa. Teraz miałam półtora roku przerwy od bólu, to było coś wspaniałego. Niestety znowu ból wrócił, może nie tak duży, ale jednak. Biorę od 3 tygodni neurontin 300 3 razy dziennie i jest różnie. Raz jest lepiej a raz gorzej. Nie mogę się dostać do mojego neurologa, może trzeba by zmienić lek. Kazał mi dzwonić po niedzieli. Jest u nas tylko raz w tygodniu i ma mnóstwo pacjentów.

A jak amitryptylina, czy są lepsze efekty po jej stosowaniu?

Pozdrowienia i również życzę samych pozytywnych efektów leczenia.

A zauważyłam też, że wtedy gdy choroba się zaczęła nigdy nie miałam żadnych dolegliwości w trakcie miesiączki. Może ma ona jakiś związek z poziomem hormonów, no i u mnie zaczęła się przed 40, co też może mieć związek z hormonami. Ale to tylko takie moje uwagi.

[Ewa]

Joanno, co do tych leków przeciwgrzybiczych to myślę,że bez sensu Ci je wtedy kazali brać,skoro nie miałaś stwierzonej grzybicy. Ja raz w trakcie mojej vulvodynii miałam dodatkowo candidę, ale najpierw zrobiłam sobie badanie, wymaz z pochwy i z przedsionka pochwy,żeby stwierdzić co to za diabeł tam siedzi. W badaniu wyszła mi wtedy candida a w takim wykazie,antybiogramie jakby wyszło że można ją wyleczyć fluconazolem. I mój lekarz wtedy kazał mi brać fluconazole w jakichś mniejszych dawkach przez chyba 2 tyg. a oprócz tego normalnie swoje leki.Byłam trochę zdziwiona tym dawkowaniem, bo pamiętałam że ginekolodzy to jakoś na 3 dawki tylko rozkładali.Wytłumaczył mi wtedy,że po pierwsze jak się bierze tylko doustne to tak jest lepiej brać,po drugie właśnie powiedział,że taka dawka na 3 razy jest niedobra dla organizmu, bo to jest wtedy taka dawka uderzeniowa i można sobie pogorzyć stan,a po trzecie takie dłuższe stosowanie w mniejszych dawkach wybije tego grzyba i nie spowoduje szybkiego nawrotu grzybicy. A przede wszystkim najlepiej w takich wypadkach najpierw zrobić wymaz i zobaczyć czym można to wyleczyć. Bez potrzeby nie ma co stosować. A co do miesiączki i zmian hormonalnych to na pewno coś w tym jest.Niektóre kobiety podobno czują się lepiej podczas miesiączki, ale u mnie to z tym różnie,choć raz rzeczywiście miesiączka mi bardzo pomogła.I ciekawe też,że od kiedy zaczęłam chorować nie wiem co to bóle miesiączkowe a kiedyś bez tabletek przeciwbólowych nie dawałam rady.

Co do amitryptyliny nie doszłam jeszcze do właściwej dawki.Jest lepiej pod tym względem,że mogę więcej siedzieć, zakładać koszule z długim rękawem, co wcześniej było trudne albo niemożliwe. Niestety, jak na razie amitryptylina źle wpływa na moją twarz,oczy-bardziej pali,piecze. Więc jest taka trudna sytuacja, ale może się to jeszcze poprawi. Pozdrawiam

[joanna]

Ewo,zastanawia mnie dlaczego lekarze leczą „na oko” może pomoże, a jak nie zapiszemy coś innego. Co do miesiączki niestety teraz boli nawet wtedy. Może nawrót choroby jest inny? Biorę neurontin, ale zbytnio nie pomaga. Gdzieś przeczytałam, że stosowany jest ze względu na silne właściwości przeciwbólowe, niestety u mnie nie wykazuje takich właściwości. Zresztą ulotka też nic o takich jego własnościach nie mówi. Chciałam jeszcze zapytać Ciebie jeżeli można o oczy. Czy coś stosujesz i czy cokolwiek pomaga? Mam w rodzinie kogoś z suchością oczu. Czy może orientujesz się czy jacyś lekarze zajmują się tym?

Jeżeli uda mi się dostać do lekarza napiszę o zaleceniach. To dziwne i chyba nienormalne, że chory człowiek potrzebujący porady specjalisty musi zapisać się na wizytę 3 miesiące wcześniej.

Pozdrawiam i życzę żeby lek okazał się tym właściwym.

[Ewa]

Joanno, co do Neurontinu to może musisz zwiększyć dawki albo po prostu zmienić lek na inny. Ja już przeszłam sporo takich zmian.A jak długo go bierzesz? Bo ja wiem od mojego lekarza,że takie leki muszą się w organizmie skumulować i dopiero wtedy rozwiną w pełni swoje pozytywne działania. Na to daje się zwykle ok 6 tyg. Długo wiem, ale tak trzeba,żeby wiedzieć czy coś pomaga czy nie.A co do wizyt lekarskich to 3 miesiące to i tak nie jest jeszcze tak długo, ja najdłużej kiedyś czekałam pół roku. To skandal wiem, ale nic na to nie poradzimy.Jako suplement, dodatek możesz sobie pobrać magnez z vit. z grupy B (jeśli nie jesteś uczulona na B6, bo ja akurat jestem) w ostrych stanach zaleca się nawet 3 razy dziennie po 2 tabletki tak przez 2 tyg. mniej więcej potem zmniejszasz dawkę.Jeśli chodzi o ulotki to ja już dawno przestałam je czytać,zresztą w pełni ufam swojemu lekarzowi.Neurontin jest lekiem z grupy przeciwpadaczkowych, które stosuje się przy vulvodynii, ale tych leków jest sporo,więc jest szansa,że któryś z nich Ci pomoże.Cierpliwośći i głowa do góry.Zobaczymy co Ci lekarz zaproponuje.

Co do moich oczu, ja przed tą przeczulicą długo leczyłam się na suchość oczu u różnych specjalistów, okulistów.Może z tego suchego oka rozwinęla się potem przeczulica (która najpierw objęła u mnie oczy i powieki a później przyszła cała reszta).Nie znaczy to oczywiście,że każdy,kto cierpi na zespół suchego oka,będzie miał później przeczulicę.Suchość oczu jest podobno w dobie komputerów coraz bardziej powszechnym zjawiskiem.Leczy się to objawowo,za pomocą kropli nawilżających.Co do dobrego okulisty to polecam dr.Bieganowskiego w Toruniu przyjmuje prywatnie w przychodni akademickiej,zapomniałam jaka to ulica.W każdym razie nazywa się Lech Bieganowski.Bardzo konkretny człowiek,wzbudzający zaufanie.A Ty chyba mieszkasz w Bydgoszczy tak?Więc jeśli ktoś z Twojej rodziny chciałby się do niego udać to nie jest aż tak daleko.

Ja na oczy ani na twarz nic nie stosuję teraz, bo wszelkie maści czy krople pogarszają mój stan,ale jak już wcześniej pisałam to normalne w tej chorobie. Nie mogę stosować nawet szminki czy błyszczyka do ust.

Biorę po prostu swoje leki i tyle. Pozdrawiam i czekam na Twoje relacje z wizyty u neurologa.

[joanna]

Ewa, dziękuję bardzo za to, że poświęcasz tyle czasu i odpowiadasz na moje wątpliwości. Neurontin biorę od 1 marca, to pewnie krótko, co prawda nie jest tak żle jak wtedy, kiedy pierwszy raz „zaatakowała” mnie vv, ale myślałam, że będzie lepiej. Jak dziś się nie dostanę, to czekam do maja, a może lekarz rodzinny będzie coś wiedział, bo jest jeden naprawdę dobry. Byłam u niego po receptę, ale zanim wypisał, mimo że jest karta informacyjna od neurologa dokładnie o wszystko wypytał i powiedział, że oglądał program p Dymnej o vv. Jest więc jakaś nadzieja. Dziękuję za namiary na okulistę.

Pozdrawiam i życzę poprawy zdrowia.

[Ewa]

Nie ma sprawy w końcu to forum jest właśnie po to,by wymieniać się z innymi swoją wiedzą i doświadczeniami. Ja swoją wiedzę na temat leków itp. uzyskałam dzięki długim rozmowom z moim zaprzyjaźnionym lekarzem rodzinnym, który zawsze stara się mi wszystko dokładnie wytłumaczyć.Dwa tygodnie to trochę za krótko,by coś powiedzieć, by odstawiać lek,ale może trzeba coś zwiększyć bądź zmniejszyć, bo i tak czasami bywa.Fajnie,że ten Twój rodzinny też okazał się taki dociekliwy i pomocny.

Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły i cierpliwości.

[joanna]

Byłam u lekarza rodzinnego, do neurologa znów się nie dostałam. Zmienił mi lek na amitryptylinę, biorę 0,25 mg na noc, nie mam jakichś specjalnych ubocznych objawów. Na razie. Pózniej mam zwiększyć dawkę, ale może nie będzie trzeba. Zaskoczyła mnie cena neurontin czy gabapentin około 200zł, a amitryptylina 4,90zł. Jestem ciekawa skutków jej działania.

Pozdrawiam.

[kaja82]

Moje pytanie jest czy stosujecie amitryptyline poniewaz macie ciagly bol czy ktos moze stosuje to bo ma bole podczas zblizen?zapytam sie lekarza ale chce byc bardziej uswiadomiona-bo przygotowuje sie do wizyty i robie liste pytan i sugestii:)

[joanna]

Różnie jest z bólem, przynajmniej u mnie. Bywa podczas zbliżenia, ale zwykle jest ciągły. Czas jego trwania jest różny, od kilku godzin do bywało kilku miesięcy. Biorę drugi miesiąc amitryptylinę i wydaje mi się, że ból prawie minął.

[kaja82]

czesc dziewczyny, wrocilam tutaj po jakis paru miesiacach.a co robilam?przeprowadzalam eksperyment na sobie i …..wrocilo moje zycie seksualne…jest tak jak dawniej..Juz pisze!Moze komus to pomoze,mam nadzieje.Moj przypadek opisalm wczesniej na forum to nie bede sie powtarzac-mozna go gdzies znalezc:uogolniajac mialam niesamowity bol przy penetracji…raczej probie penetracji bo to bylo jak uderzanie w sciane….trwalo to rok, rok pelen frustracji,placzu, klotni z moim partnerem-mysle ze dzieje sie tak nie tylko u mnie.

Ok. przechodze do konkretow!

1)Po roku poszlam do dobrego lekarza,powiedzialam mu o moich problemach i jakos nie patrzyl sie na mnie jak kosmitke czy wariatke tylko zauwazyl problem!!!oczywiscie inni lekarze przez rok nie zauwazyli ze mam nadzerke!!!pan doktor mi ja wymrozil-ah cudowne zycie bez najmniejszej infekcji!!zauwazyl tez ze moje miesnie sa za silne, ze mam czasem nie cwiczyc ich przez spinanie i rozluzniania bo je jeszcze bardziej wzmocnie!Niestety taka moja natura ze jestem waska a ze sie zwezylam jeszcze bardziej nie potrafil mi wytlumaczyc dlaczego! i po prostu wzial kamere i mi na monitorze pokazal co jest nieprawidlowe ze on widzi ze nie moze mi wlozyc wiekszego wziernika …ale dalo sie wymrozic z malym.tak mnie dokladnie zbadal ze wyszlam z gabinetu jak skopana ale wiem ze sprawdzal wszytko!Powiedzial ze operacja nie daje gwaracji, a 3 miechy bede dochodzic do siebie i po co mi to.

2)Jego rada byla aby po prostu pojsc do sexshopu i kupic wibrator,i zaczac cwiczyc.

3)Znalazlam amerykanska strone o tej przypadlosci gdzie sprzedaja nakladki do cwiczen

4 rozmiary-doktor powiedzial ze kupic:)(nr.1 jest jak palec, nr 4 jak troszke mniejszy penis…zartuje ze moj chlopak ma nr.5:)najlepiej wydane pieniadze w moim zyciu,koszt 40 dolarow!!!

4)Rozpoczelam trening.Poczatek nie jest latwo, myslisz ze nakladka nr.3 jest nie do osiagniecia….ale po 2miesiacach udalo sie.Po nr3 szybko przyszla nr.4….i normalny seks.Trzeba cierpliwosci twojej i partnera ale te nakladki staly sie czescia gry wstepnej i nawet sie podobaja mojemu chlopakowi:D jeszcze musze poswieci przed zblizeniem jakies 5-10 min na rozciagniecie sie:)bo mam troszke bolu na poczatki ale ale poznije …jest tak jak dawniej…nie ma pozycji ktora boli …nie ma tego spiecia ze zaraz bedzie zblizenie…pelny relaks.moj chlopak powiedzial do mnie niedawno:oh wrocialas:D normalnie lzy w oczach mialam i usmiech wiekszy od banana

5)jeszcze dodam pare slow o tym ze partner powinien przedluzac gre wstepna i tak dalej….ja sie z tym nie zgadzam!to po prostu nie dziala!!no bo ile moze cie piescic ?jak i tak pozniej sie spinasz i nic z tego nie wychodzi-druga sprawa ze ja sie nudze za kazdym razem dluga gra wstepna-ale to moze ja tylko:)w kazdym razie chce powiedziec ze moje nakladki to moja gra wstepna…..

6)moze cos wam da ta moja historia, moze jest ktos na forum z takimi problemami jak ja, po prostu nie wolno sie poddawac, ja sie zacielam i sie dalo a generalnie mam slomiany zapal do wszytkiego:D

[gizz]

chodzę już od ponad roku do różnych ginekologów, wszyscy leczą mnie bezskutecznie z grzybicy albo bakterii. Błagam, podajcie namiary na jakiegoś lekarza, który się tym zajmuje. z tego, co czytam, to trafiłyście na takich. Ewo, szczególnie ten, o którym ty pisałaś, wydaje się być rozsądny.. czekam na odpowiedz

[Ewa]

Chodzi o dr.Świątkiewicza tak? On przyjmuje prywatnie w Sopocie dokładnie w Krzywym Domku w Sopocie to była chyba przychodnia KurOrt czy coś takiego gdzieś tu na forum był podawany link do tej strony.Przyjmuje oczywiście prywatnie.Jeśli to dla Ciebie za daleko to może spróbuj poszukać kogoś rozsądnego wśród neurologów czy internistów w swojej okolicy, choć wiem że to nie jest proste. Pozdrawiam i życzę zdrowia i powodzenia.

[xsowa]

kaja82, po ile minut dziennie ćwiczysz???

[kaja82]

hej sory ze tak pozno odpowiadam, u mnie to okolo 15 min bylo, teraz juz z 5 tak zeby rozciagnac…wwiec jest to element gry wstepnej…:D partnerowi nie przeszkadza…poczatki ciezkie byly bez postepu ale pozniej sie zacielam i sie dalo..

[mordeczka]

mi nic nie pomaga ale kiedyś któryś z kolejnych ginekologów powiedział żebym przykładała sobie raz na pół godziny dziennie gazik nasączony płynem BORASOL (bez recepty bezwonny i bezbarwny płyn) więc gdy mam takie objawy że krzyczę i wierzgam już z bólu i całe noce nie mogę spać to taki gazik na pół nocy sobie przykładam i trochę łagodzi,oczywiście potem w ciągu dnia wszystko wraca do „normy” a wszelkie maści i globulki pogarszają jeszcze sprawę-nie mogę ich stosować

[Malutka]

Kaja82! Mam dokładnie taki sam problem jaki opisałaś, Czytając o twojej wizycie u lekarza i o twoich odczuciach czułam się jakbyś pisała o mnie. Również odczuwam ból jedynie podczas penetracji, moment w którym partner ma wejść we mnie jest dla mnie koszmarem! Też Ćwiczyłam jak ty ale z wibratorem, trwało to jednak krótko, gdyż po lekkiej poprawie zrezygnowałam z tego bo porostu miałam już dosyć. Napisz jak tam teraz twoje doznania? Chciałam jeszcze się dowiedzieć czy odczuwasz również pieczenie po współżyciu? Może jednak wrócę do ćwiczeń :) Zastanawiam się tylko czy w ten sposób można się z tego w 100% wyleczyć…

[Autor]

Wpisy