Agnieszka Serafin: Podczas naszej poprzedniej rozmowy zwrócił Pan uwagę na fakt, że dolegliwości pęcherza bardzo często są przyczyną chronicznego bólu w obrębie miednicy. Czy mógłby Pan powiedzieć coś więcej na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Oczywiście. Około 20–25% kobiet w wieku rozrodczym przechodzi epizod chronicznego bólu w rejonie miednicy. U 65% z nich dolegliwości zaczynają się od pęcherza i wiele z nich cierpi na zespół bolesnego pęcherza (PBS, painful bladder syndrome). Nie wiem, jaki jest dokładny procent, ale w moim klinicznym doświadczeniu jest znacznie wyższy niż ten wskazywany przez literaturę. Pęcherz jest łatwy do zdiagnozowania – służy do tego skala PUF (Pain Urgency/Frequency Scale), której autorem jest urolog, dr C. L. Parsons z Kaliforni. Są tam pytania o częstość i „pilność” oddawania moczu, wstawanie w nocy, żeby pójść do łazienki, ból podczas seksu, zarówno głęboko jak i przy wejściu do pochwy, tego rodzaju pytania. Przez wiele lat do diagnozowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza (interstitial cystitis) używało się testu potasowego (podczas którego podaje się do pęcherza roztwór potasu i jeśli pęcherz boli, a nie ma infekcji czy innego powodu bólu diagnozuje się IC). Dr Parsons zrobił tysiące testów potasowych na pacjentach, zarówno kobietach jak mężczyznach, i zauważył, że jeśli wynik tego krótkiego kwestionariusza PUF jest wysoki to znaczy statystycznie duże prawdopodobieństwo występowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Jeśli podczas badania palcem pacjentki przez pochwę pęcherz pod wpływem dotyku jest wrażliwy, mimo że przed chwilą była w łazience – pęcherz nie powinien być tak wrażliwy – to jest stan zapalny. Brak infekcji bakteryjnej łatwo sprawdzić i większość pacjentek jej nie ma pomimo wysokich wyników na skali PUF. Wiele spośród tych kobiet cierpi również na vestibulodynię.
Chciałbym jeszcze raz podkreślić, jak często genezą bólu jest pęcherz. Kiedy zacząłem leczyć pacjentki cierpiące na przewlekły ból w rejonie miednicy uświadomiłem sobie szybko, że pierwszą rzeczą, o której musiałem się więcej dowiedzieć był pęcherz. Śródmiąższowe zapalenie pęcherza czy zespół bolesnego pęcherza występują niewiarygodnie często, problem ten naprawdę dotyczy około 20% wszystkich kobiet w USA, a to są miliony. Więc jeśli badam 20 pacjentek jednego dnia to zakładam, że prawdopodobnie cztery czy pięć spośród nich będą w jakimś stopniu doświadczały tych problemów: zbyt częstego oddawania moczu, gwałtownej potrzeby oddawania moczu, podrażnienia przedsionka pochwy, bólu podczas seksu, bólu podczas penetracji, głębszego bólu, bólu dolnej części pleców czy jakiegokolwiek rejonu miednicy.

Agnieszka Serafin: Wiele Pan mówi o śródmiąższowym zapaleniu pęcherza. Czy istnieje według Pana jakieś powiązanie między tą chorobą a vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Powiązanie jest bardzo silne. Zwłaszcza jeśli chodzi o vestibulodynię. Ból przedsionka pochwy doświadczany przy próbach penetracji jest prawie zawsze źle diagnozowany. Pacjentki są leczone w kółko na infekcje grzybicze i inne rodzaje infekcji, nawet wtedy kiedy wyniki badań nic nie wykazują. Lekarze w takich sytuacjach widzą zaczerwienienie i stan zapalny, może również upławy, więc są przekonani, że występuje infekcja. I wiele spośród tych pacjentek jest w kółko mylnie leczonych na zapalenia pęcherza – ponieważ stale odczuwają potrzebę oddawania moczu i ból w okolicach pęcherza. A takie właśnie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Nazwą, która lepiej oddaje istotę śródmiąższowego zapalenia pęcherza jest zespół bolesnego pęcherza.
W Stanach Zjednoczonych statystyki wskazują, że około 20% kobiet w wieku rozrodczym doświadcza w takim czy innym stopniu podrażnienia pęcherza. W związku z tym są zbyt często leczone na zapalenie pęcherza, a stan zapalny przecież również towarzyszący śródmiąższowemu zapaleniu pęcherza. Podrażnia on nerwy błony śluzowej pęcherza i te wszystkie maleńkie, mikroskopijne nerwy biegną ku coraz większym nerwom do miednicy. Wszystkie te nerwy są również powiązane z mięśniami dna miednicy i mięśniami wokół bioder, dzięki którym możemy obracać korpus albo miednicę. Wszystkie te nerwy – kiedy są drażnione wystarczająco długo, czasami latami – mogą wywoływać chroniczne dolegliwości w okolicy jelit, pęcherza czy dróg rodnych.

Mikołaj Czyż: Wiele kobiet pytało się nas także o powiązanie między vulvodynią albo chronicznymi problemami bólowymi w rejonie miednicy i nawracającymi infekcjami pochwy bądź przewodu moczowego…

Dr Robert Echenberg: Powiązania są złożone. Klinicznie jednym z największych problemów jest ciągłe, wielokrotne leczenie przeciwko infekcjom, kiedy w istocie rzeczy mamy do czynienia ze stanem zapalnym w rejonie przedsionka albo w niższej części pochwy, który jest spowodowany przez zakończenia nerwowe m.in. gałęzi nerwu sromowego i jest to reakcja auto-immunologiczna, bo organizm walczy sam ze sobą. Rejon przedsionka pochwy jest zaczerwieniony i zaogniony ze względu na masę zakończeń nerwowych, które ciągle są pobudzone. Cała tkanka w tym miejscu jest nadmiernie wrażliwa. Często z powodu trwających latami, wielokrotnych podrażnień ze strony pęcherza, albo jelit. Wtedy wystarczy leczenie śródmiąższowego zapalenia pęcherza albo zespołu jelita drażliwego albo – jeśli reakcja powodowana jest miesiączką – powstrzymywanie okresu Lupronem albo za pomocą innych środków zatrzymujących cykl hormonalny. To wystarczy, żeby zmniejszyć dopływ tych neuropatycznych sygnałów w okolicy przedsionka i niższej części pochwy. Ale to zaognienie wygląda dla wszystkich lekarzy jak infekcja, tym bardziej, że często towarzyszą mu niewielkie upławy. Również bardzo niewiele napisano o tym, że wraz ze zmniejszeniem podrażnienia zmniejszają się upławy – dowiedziałem się tego lecząc vestibulodynię. Upławy również spowodowane są reakcją autonomicznego układu nerwowego, tak jak zmiany w naczyniach krwionośnych powodujące zaczerwienienie i proces zapalny, kiedy wcale nie ma infekcji. Organizm stale się reguluje by chronić się przed bakteriami, wirusami, kontuzjami, a stan zapalny jest właśnie sposobem, w jaki to robi. Istnieje szereg teorii, dlaczego tak się dzieje i dlaczego pewni ludzie są bardziej wrażliwi. Wyniki badań pokazują, że część z tych kobiet na początku miała bardzo poważne infekcje grzybicze. Po wyleczeniu grzybicy i infekcji tkanki „pamiętają” uszkodzenie, proces zapalny i nerwy w tym rejonie są bardzo wrażliwe.
Należy pamiętać, że inne nerwy są też połączone z nerwami tej okolicy – tak jak unerwienie pęcherza czy jelit. Ponadto często występuje problem efektów operacji chirurgicznych albo kontuzji sportowych, upadków na kość ogonową, itd. Kiedy uwzględni się połączenie między wszystkimi tymi rzeczami i pomoże pacjentce zrozumieć, że są one połączone i leczy się je łącznie – to ilość upławów się zmniejszy.
Kiedy ktoś przychodzi do gabinetu po raz pierwszy i ma takie objawy to trzeba oczywiście przede wszystkim wykluczyć inne możliwe przyczyny – zrobić badania w kierunku grzybicy i bakterii, trichomonosis, chorób przenoszonych drogą płciową, itd. Z drugiej strony należy pamiętać, że u pewnej grupy kobiet wyniki badań wskazują na obecność grzybicy, pomimo że nie doświadczają żadnych symptomów. Więc jeśli np. u kobiety cierpiącej na vestibulodynię wyniki badań na grzybicę są dodatnie to niekoniecznie oznacza, że to ona stanowi przyczynę vesibulodynii. To samo dotyczy endometriozy – jeśli kobieta cierpi na ból w rejonie miednicy i ma w kilku miejscach endometriozę to nie musi to oznaczać, że to ona wywołuje ból.
Ale zwykle jest tak, że jak już kobieta w historii choroby ma wpisane, że wykryto grzybicę czy endometriozę czy stan zapalny (pelvic inflammatory disease) czy chlamydię to później cały czas upatruje się przyczyn bólu w tym i to leczy.
Takie rzeczy jest łatwo wykluczyć, można je wykryć w badaniach i dobry lekarz tak właśnie powinien robić.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan powiedzieć trochę o chorobach skóry w kontekście vulvodynii?

Dr Robert Echenberg: Ważne są tu choroby skóry zwane dermatozami, takie jak liszaj twardzinowy (Lichen Sclerosus), liszaj zwykły przewlekły (Lichen Simplex Chronicus) oraz liszaj płaski (Lichen Planus). Moja praktyka wskazuje, że u bardzo wielu kobiet, które cierpią na vulvodynię i vestibulodynię i inne przewlekłe dolegliwości bólowe występuje liszaj twardzinowy. Objawia się on stanem zapalnym warg sromowych i z czasem powoduje podrażnienie, swędzenie, nadwrażliwość, itd. Umiejscowiony jest np. między wargami i w końcu stan zapalny może spowodować połączenie warg sromowych większych i mniejszych. Bardzo łatwo jest dostrzec takie zmiany badając vulvę (srom). Wargi mogą być złączone, kolor może być trochę blady lub wręcz przeciwnie – zaczerwieniony. Kiedy choroba trwa długo tkanki nabierają białego odcienia, a kiedy bada się je pod mikroskopem okazują się być zgrubiałe i widać stan zapalny. To jest prawdopodobnie choroba autoimmunologiczna, zapalanienie nie bierze się zatem z zewnętrznego źródła, ale organizm tak reaguje, jak gdyby musiał się bronić przed zewnętrznymi czynnikami. Ta choroba jest według mnie jednym z czynników predysponujących do bólu vulvy (sromu).
Czasami u kobiet występuje liszaj płaski. To jest naprawdę bardzo bolesna dolegliwość, ale zwykle dość łatwo się ją diagnozuje. Tkanki są bardzo zaczerwienione i występuje silny stan zapalny, zwykle wyraźnie go widać, zazwyczaj w przedsionku pochwy, a czasami także głębiej w pochwie. Ta choroba może powodować zabliźnienia w pochwie. Często pacjentki równocześnie mają zmiany w jamie ustnej. To również nie jest zakaźna choroba, tylko autoimmunologiczna.
Trzeba te wszystkie choroby wykluczyć, kiedy się stawia diagnozę vulvodynii czy vestibulodynii. Każdy ginekolog powinien być w stanie to zrobić. Najpoważniejszą chorobą jaką należy wykluczyć jest oczywiście nowotwór. Kiedy jakieś podrażnienie u starszej kobiety wygląda jakoś nietypowo to należy wykonać biopsję. To dotyczy także stanów zapalnych, jeśli przepisane leki nie okazują się być skuteczne.

Koniec części drugiej (zobacz część pierwszą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Symptomy związane z vulvodynią zostały opisane już przeszło 100 lat temu. Wciąż pozostaje ona poza głównym nurtem badań, edukacji i uwagi. Stąd często cierpiące na tą dolegliwość kobiety nawet po latach poszukiwań i wizytach u kilkunastu lekarzy pozostają bez dokładnej diagnozy i bez pomocy. Bardzo wiele z nich przez długi czas poddawana jest bezskutecznym kuracjom na różnego rodzaju infekcje (grzybicze, bakteryjne).

Vulvodynia ma bardzo duży wpływ na jakość życia i codzienne czynności, takie jak siedzenie czy chodzenie. Utrudnia lub wyklucza możliwość pracowania i udziału w życiu społecznym. Zwykle powoduje również dyspareunię (ból podczas seksu), prowadzi do problemów w związkach, a czasami do poważnych depresji.

Szereg niezależnych badań wskazuje, że dolegliwości związane z vulvodynią dotykają w ciągu życia kilku procent kobiet, które cierpią w samotności i ukryciu, nie wiedząc co naprawdę im dolega. Vulvodynia jest praktycznie niediagnozowana w Polsce, tak jakby nie istniała.

Jeśli chcesz pomóc w propagowaniu wiedzy i świadomości na temat vulvodynii – umieść na swojej stronie ikonę!

A. Serafin i M. Czyż: Doktorze Glazer, jest Pan twórcą nieinwazyjnej, niefarmakologicznej metody leczenia vulvodynii i wyniki badań świadczą o tym, że w wielu przypadkach jest ona skuteczna. Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o swojej metodzie?

Dr Howard Glazer: Ta metoda opiera się na wykorzystaniu biofeedbacku. Biofeedback polega na użyciu technologii w celu pomiaru fizjologicznych reakcji ciała i pokazania ich pacjentowi poprzez sygnały wizualne lub słuchowe. W ten sposób ludzie mogą zobaczyć, co w rzeczywistości robi ich ciało, co robią mięśnie, co się dzieje z przepływem krwi, z procesami chemicznymi, temperaturą skóry. Każdy biologiczny sygnał może zostać zmierzony i przekształcony w sygnał, który jest pokazywany pacjentowi. Technologia ta jest używana ponieważ stanowi bardzo pomocny sposób w samoregulacji i kontrolowaniu procesów fizjologicznych. Zaczęto ją stosować jako technikę laboratoryjną, którą posługiwali się psycholodzy badający zaburzenia emocjonalne. Emocje bowiem związane są ze zmianami fizjologicznymi. Za pomocą biofeedbacku można kontrolować te zmiany i tym samym zmniejszyć dysfunkcjonalne reakcje emocjonalne.
Jeśli chodzi o opracowaną przeze mnie metodę to biofeedback jest stosowany do mierzenia sygnałów płynących z mięśni w pochwie zwanych mięśniami dna miednicy. Vulvodynia bowiem jest w swojej istocie zaburzeniem bólowym, a w obszarze, w którym występuje ból zachodzi wiele zmian fizjologicznych. W reakcji na ból mięśnie zaciskają się, tętnice zwężają zmniejszając przepływ krwi, a nerwy stają się bardziej wrażliwe. Wszystkie te zmiany są mierzone poprzez aktywność mięśni. W ten sposób odkryliśmy, że u kobiet, które cierpią na zaburzenia bólowe pochwy i/lub vulvy (sromu) występuje specyficzny, dysfunkcjonalny obraz mięśni (muscle profile). Jesteśmy w stanie go zmodyfikować i dzięki temu przywrócić do normy fizjologię w tym rejonie i wyeliminować ból. Z naszych badań wynika, że w ten sposób 50% naszych pacjentek całkowicie pozbywa się symptomów i stan ten utrzymuje się przez pięć kolejnych lat, kiedy je badamy. To jest całkiem dobry wynik. Ta metoda jest równie skuteczna co interwencje chirurgiczne czy leki, ale w przeciwieństwie do nich nie jest obarczona ryzykiem. Ta metoda wzmacnia pacjentki ucząc samoregulacji, która umożliwia kontrolę fizycznych reakcji ciała odpowiedzialnych za wzmożone odczuwanie bólu. Dzięki temu kobiety są w stanie go kontrolować i wyeliminować.

A. Serafin i M. Czyż: Podczas naszej wcześniejszej rozmowy powiedział Pan, że vulvodynia tak naprawdę nie jest schorzeniem ginekologicznych. Co Pan miał przez to na myśli?

Dr Howard Glazer: Kwestie związane z genitaliami kobiet są uważane za wyłączny obszar ginekologów. Myślę, że jest to przyjmowane automatycznie i wynika z czegoś co bym nazwał społecznymi uprzedzeniami, a nie z rzeczywistego przygotowania zawodowego. Chodzi mi o to, że pozostali lekarze, nie-ginekolodzy, nie chcą mieć nic wspólnego z genitaliami, ich gabinety nie są przystosowane do tego typu badań (choćby pod względem braku odpowiednich foteli), ich współpracownicy (np. pielęgniarki) – również nie. Zajmowanie się obszarem genitaliów stanowi specyficzną dziedzinę. W Stanach Zjednoczonych obarczone jest dużym ryzykiem w sensie regulacji prawnych i ginekologia zaanektowała cały ten obszar. W praktyce znaczy to, że każda kobieta wie, że jeśli doświadcza jakiś problemów w swoich narządach płciowych, to lekarz, do którego powinna się udać to ginekolog. Nawet gdyby pacjantka poszła do lekarza innej specjalizacji to on czy ona i tak odesłaliby ją do ginekologa. W tym sensie nie ma żadnych wątpliwości, że vulvodynia jest chorobą ginekologiczną. Ból jest bowiem umiejscowiony w tym obszarze ciała, który diagnozują i leczą ginekolodzy.
Z drugiej jednak strony vulvodynia nie jest jednak chorobą pochwy i vulvy z perspektywy tego, czego uczeni są ginekolodzy, czyli infekcji, chorób skóry jak liszaje i dermatozy, zaburzeń hormonalnych, itd. Ginekolodzy są bardzo dobrze wyszkoleni w przeprowadzaniu zabiegów chirurgicznych i w farmakoterapii chorób vulvy i pochwy, które są związane z całym układem moczowym, z jajnikami, z jajowodami, itd. Natomiast w kwestiach związanych z zewnętrznymi narządami płciowymi, z vulvą, w aspekcie chronicznego bólu ginekolodzy nie otrzymują żadnego szkolenia i często nie mają żadnej świadomości, że takie dolegliwości istnieją. Przytłaczająca większość lekarzy o specjalizacji ginekologicznej w USA nigdy nie słyszała słowa „vulvodynia”. I w tym sensie nie jest ona chorobą ginekologiczną: nie stanowi zaburzenia strukturalnego, nie jest infekcją, nie jest problemem dermatologicznym ani hormonalnym. Zgodnie z definicją (pierwszy raz podaną przez Friedricha w 1987 roku) aby postawić diagnozę vulvodynii trzeba wyeliminować wszelkie znane organiczne czy medyczne czynniki wywołujące ból. Jeżeli powód bólu jest znany, np. infekcja pochwy, dermatoza, ból neuropatyczny czy zaburzenia hormonalne, to nie jest to vulvodynia. Vulvodynia jest zaburzeniem, które w medycynie określa się mianem funkcjonalnego albo właściwego zaburzenia (functional or essential disorder) i wymaga wykluczenia wszelkich znanych, organicznych źródeł bólu. Tak więc pacjentki muszą być zbadane przez ginekologów, żeby wykluczyć wszelkie organiczne przyczyny bólu i tylko wtedy może być postawiona diagnoza vulvodynii. Chciałbym także podkreślić, że wykluczenie czynników „ginekologicznych” nie oznacza, że vulvodynia stanowi problem psychologiczny. Jej podłoże nie jest psychogenne. Ale jest to z pewnością choroba, która ma ogromny wpływ na kondycje psychiczną. Wszystkie nasze pacjentki odczuwają duży lęk i są przygnębione i wymagają interwencji psychologicznej. Ból związany z vulvodynią bardzo ogranicza lub wręcz wyklucza aktywność seksualną, a z pewnością uniemożliwia uprawiania seksu waginalnego. Łatwo się domyślić, że ma to bardzo destrukcyjny wpływ na pacjentki. Mówię o tym, żeby podkreślić, że vulvodynia ma ogromne psychiczne i psychoseksualne konsekwencje, ale że jej przyczyny nie są psychologiczne. Teza, że wykluczenie wszelkich organicznych czynników choroby oznacza, że stanowi ona problem psychiczny, jest po prostu błędna. Kiedy wykonujemy badanie histopatologiczne bolesnych tkanek u kobiet cierpiących na vulvodynię to wykazuje ona zaburzenia potwierdzające stan chorobowy,takie jak cechy procesu zapalnego, zwiększoną ilość mastocytów oraz przerost sensorycznych zakończeń nerwowych. Występują zatem obiektywne, mierzalne zmiany, które potwierdzają istnienie bólu, jednak nie są to zmiany w tradycyjnym, ginekologicznym rozumieniu tego słowa.
Vulvodynia jest bardziej zaburzeniem bólowym niż chorobą ginekologiczną. Ponieważ jednak lekarze specjalizujący się w leczeniu bólu nie są szkoleni w obszarze genitaliów to nasze pacjentki nie mogą liczyć na pomoc ani od jednych, ani od drugich. Mogą leczyć się u ginekologa, który nie ma problemu z tym, żeby zbadać ich narządy płciowe, ale nie specjalizuje się w leczeniu bólu vulvy czy pochwy lub mogą udać się do lekarza specjalizującego się w leczeniu bólu, który jednak nie będzie chciał mieć nic wspólnego z genitaliami żeńskimi. W ten sposób pacjentki nie uzyskują potrzebnej pomocy. Chciałbym jeszcze raz wrócić do kwestii wpływu, jaki ból ma na funkcjonowanie kobiet. Dotyczą one tak jak mówiłem sfery seksualnej, w tym ogromnego spadku libido. Ponadto jednak ból zawsze ma też ogromny wpływ na unikanie aktywności społecznych, życia towarzyskiego.
Chciałbym wspomnieć o pracy badawczej grupy specjalistów z Montrealu, którzy doszli do ważnych wniosków w kwestii wpływu vulvodynii na psychikę kobiety – wnioski te również uwzględniam teraz w mojej praktyce – ich odkrycie świadczy o tym, że nawet po tym, jak ból zostanie wyleczony to u kobiet, które długo cierpiały na vulvodynię libido nie wzrasta do wcześniejszego (przed wystąpieniem choroby) poziomu. Kiedy pacjentki przychodzą się leczyć to mówią: „oczywiście, że nie jestem zainteresowana seksem. Sprawia mi ból, więc go unikam. Ale kiedy mnie wyleczycie i pozbędę się bólu, to będę tak samo zainteresowana seksem jak kiedyś”. Okazuje się jednak, że tak się nie dzieje. Jesteśmy w stanie zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować ból jednak kobiety nie odzyskują zainteresowania seksem. Stąd tak ważna, konieczna, jest również odbudowa seksualności tych kobiet, ich pożądania, erotycznego podniecenia i intymnej relacji z partnerem. To jest bardzo ważny element pracy i w tym miejscu potrzebna jest pomoc psychoterapeuty. Taka praca może mieć charakter indywidualny, w której terapeuta pomaga pacjentce uporać się z przygnębieniem, depresją czy lękiem, może to też być praca z parą nad odbudowaniem ich intymności i pożądania. Jest kluczowe, bo nasze doświadczenia wskazują, że nawet kiedy zoperujemy pacjentkę (wykonamy vestibulektomię) i usuwając bolesne tkanki przedsionka pochwy i po 6 tygodniach zbadamy to miejsce i usłyszymy „nic mnie nie boli, wyleczyliście mnie, bardzo dziękuję” to okazuje się, że współżycie boli tak samo jak przed operacją. Z perspektywy lekarskiej pacjentka jest zdrowa, ale z punktu widzenia jej funkcjonowania i doświadczeń nadal ma bardzo poważne problemy seksualne. Lekarze zwykle nie zajmują się zbyt wiele seksualnością – to też jest bardzo ważna kwestia.
Niezależnie zatem od tego, jakie leczenie zostanie zastosowane (farmakologiczne, chirurgiczne, moja metoda oparta o biofeedback) trzeba również leczyć kobietę pod względem psychologicznym, psychoseksualnym i interpersonalnym. Fakt ten jest znany w dziedzinie leczenia bólu od wielu, wielu lat: kiedy człowiek doświadcza bólu w jakiejkolwiek części swojego ciała to ogranicza swoją aktywność, ale wyleczenie tego obszaru i przywrócenie go do pełnej sprawności nie oznacza automatycznie, że osoba powróci do aktywności, których zaprzestała z powodu bólu.
Vulvodynia to przede wszystkim chroniczne zaburzenie bólowe i powinna być leczona tak, jak wszystkie inne chroniczne dolegliwości bólowe z perspektywy psychospołecznej i funkcjonowania. Z jednej strony ważne jest aspekt psychoseksualny, a z drugiej organiczny: znormalizowanie obszaru poprzez redukcję stanu zapalnego, polepszenie przepływu krwi itp. Więc do leczenia potrzebny jest interdyscyplinarny zespół. A jego koordynatorami powinni być: specjalista od leczenia bólu oraz psychoterapeuta, a nie ginekolog. Specjalista od leczenia bólu zajmuje się tu medyczną, bardziej tradycyjną częścią pracy, a terapeuci aspektami psychologicznymi i seksualnymi.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy teraz pytanie o biofeedback. Prawdopodobnie największą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są systematyczne ćwiczenia przez długi okres czasu, np. 9 miesięcy. Czy posiada Pan jakieś statystyki dotyczące tego jakiej części kobiet udaje się wytrwać ten okres?

Dr Howard Glazer: Zgadzam się z wami, że konieczność zdyscyplinowanego ćwiczenia przez długi okres czasu to największy minus mojej metody. Leczenie to trwa średnio między 6 a 9 miesięcy. Odpowiadając na wasze pytanie jedna czwarta osób rezygnuje z programu zanim zauważy poprawę.
Mój program składa się z 20 minut ćwiczeń wykonywanych dwa razy dziennie. W ćwiczeniach kobieta wsprowadza do pochwy sondę o kształcie tamponu podłączoną do komputera. Ćwiczenia polegają na napinaniu i rozluźnianiu mięśni i są trochę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opracowanych w latach 40-tych i 50-tych, jednak wykorzystuje się w nich zaawansowaną technologię.
Wydaje mi się, że większość osób opacznie rozumie moją metodę sądząc, że skoro zajmuję się pomiarami mięśni to wykonuję fizjoterapię przy użyciu zaawansowanej technologii i leczę ból mięśni. To nieporozumienie. Vulvodynia nie jest bólem układu kostno-stawowego. Stosuję pomiary elektryczne mięśni nie dlatego, że ból dotyczy mięśni, ale dlatego, że są one integralną częścią fizjologii obszaru miednicy. Zapis w rozdzielczości tysięcznych części sekund szczegółowych wzorców elektrycznej aktywności mięśni dostarcza informacji na temat natlenienia, przepływu krwi, hormonów, aktywności układu nerwowego, który kontroluje mięśnie. Uważam, że vulvodynia stanowi przede wszystkim zaburzenie zwane syndromem chronicznego zlokalizowanego bólu (chronic regional pain syndrome, kiedyś znane jako reflex sympathetic dystrophy). Mięśnie w tym obszarze zaciskając naczynia krwionośne ograniczają przepływ krwi i prawdziwym źródłem problemu jest fakt, że w tkankach występuje niedobór substancji przeciwzapalnych i odpowiedzialnych za leczenie i normalizację tkanek. Substancje te są dostarczane przez krew. Kiedy krążenie w tym rejonie jest ograniczone, leczenie jest niemożliwe. Myślę, że tak właśnie się dzieje u pacjentek cierpiących na vulvodynię. A zaczyna się to od infekcji czy podrażnienia mechanicznego. Bardzo wiele kobiet cierpiących na vulvodynię przez bardzo długi okres stosowało np. różne leki przeciwgrzybicze. Przyczyną początkowej irytacji może też być długotrwałe uprawianie seksu bez odpowiedniego nawilżania. Moja hipoteza jest taka, że jest to klasyczny syndrom zlokalizowanego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapalenie, ograniczenie krążenia, zwiększenie aktywności zakończeń nerwowych i mięśni. Jednak te reakcje obronne nie zanikają po ustaniu ich pierwotnej przyczyny. Proces ten (reflex sympathetic dystrophy) angażuje autonomiczny układ nerwowy i skutkuje dystrofią – czyli rozpadem – tkanek, który zawsze powoduje ból. Żeby odwrócić ten proces stosuję elektomiografię (EMG) mięsni po to, by przywrócić odpowiedni przepływ krwi.
Znaczenie przepływu krwi w procesie zdrowienia jest obecnie bardzo podkreślane w medycynie. Dobry przykład stanowią tu zmiany, jakie zaszły w rehabilitacji osób, które przeszły operacje chirurgiczne. Jeszcze 10 lat temu takim pacjentom zalecano, aby przez pewien czas po operacji się nie ruszali. Teraz jednak jak najszybciej po przebudzeniu zachęca się ich do ruchu. Właśnie po to, aby zwiększyć przepływ krwi. Od wieków poprawne krążenie ma również bardzo duże znaczenie w innych tradycjach leczniczych, np. w medycynie chińskiej.
Wracając do metody leczenia chciałbym powiedzieć jeszcze o jej skuteczności, ponieważ również w tym obszarze zdarzają się nieporozumienia. Całe procedura trwa 9 miesięcy, ale przejściowe oznaki poprawy pojawiają się znacznie wcześniej w trakcie tego procesu. Spośród pacjentek, które ukończą 9-cio miesięczny program połowa zgłasza całkowite wyleczenie. Śledziliśmy wyniki tych kobiet nawet po 5-ciu latach od zakończeniu kuracji i symptomy nie wracały. Kobiety te są ponownie zdolne do odczuwania pożądania i doświadczania orgazmów. Pozostałe 50% kobiet, które ukończyły program, ale nie uzyskały całkowitej poprawy określają swój stan, średnio, o 60% lepiej. Znaczy to, że niektóre nie widzą żadnej poprawy, podczas gdy inne opisują skuteczność leczenia jako prawie całkowite. Chciałbym dodać, żę College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) w swoich materiałach szkoleniowych informuje, że rehabilitacja dna miednicy Metodą Glazera jest równie skutecznym sposobem leczenia vulvodynii co interwencja chirurgiczna czy farmakologiczna. Naturalnie moja metoda wymaga od pacjentek wyjątkowej 9-cio miesięcznej dyscypliny. Z drugiej jednak strony zgodnie z konserwatywnymi wymogami medycznymi leczenie zaczyna się od procedur nieinwazyjnych, jeśli tylko jest to możliwe.

A. Serafin i M. Czyż: W kontekście Pańskiej metody leczenia chcielibyśmy spytać się o leczenie pochwicy i czy – w przypadku tej dolegliwości – różni się sama metoda?

Dr Howard Glazer: No cóż, jest to obszar dużych kontrowersji. Patrząc z perspektywy psychodynamicznej – a wiedzę w zakresie terapii seksualnej zawdzięczam ludziom takim jak dr Helen Kaplan – w przeszłości zakładaliśmy, że wszystkie kobiety, które cierpią podczas próby penetracji waginalnej mają pochwicę. Na ten ból skarży się wiele kobiet (badania Bernarda Harlowa wskazują na 16%) i – powiedzmy 20 lat temu – wszystkie były mylnie diagnozowane jako cierpiące na pochwicę. Natomiast fakty są takie, że pochwica jest rzadką dolegliwością polegającą na odruchowym zaciskaniu mięśni pochwy podczas próby penetracji. Ten odruch jest spowodowany wcześniejszymi traumatycznymi doświadczeniami i ma na podłoże psychologiczne, pochwica jest właściwie dolegliwością psychologiczną.
Przy wszystkich dolegliwościach bólowych występuje wyuczone zachowanie w postaci napinania mięśni. Nie spełnia ono jednak kryteriów diagnostycznych pochwicy, więc uczenie tych kobiet rozluźniania mięśni nie prowadzi do zmniejszenia bólu, ponieważ ból jest w tych dolegliwościach wtórny. Jego przyczynę stanowi stan zapalny, przerost nerwów czy zmiany naczyniowe. Dlatego uczenie relaksacji, samokontroli i innych metod psychologicznych – jakkolwiek ogólnie bardzo istotne w leczeniu bólu – nie rozwiązuje przyczyn wywołyjących vulvodynię. Ginekolodzy powszechnie diagnozują pochwicę kiedy mają problem z wprowadzeniem do pochwy rozwieracza, choć tak naprawdę obserwują skurcz mięśni w reakcji na antycypowany ból, ból, który przy vulvodynii jest jak najbardziej rzeczywisty. A to nie jest pochwica, bardzo niewiele spośród tych kobiet faktycznie cierpi na pochwicę. Co ciekawe nadużycia seksualne i inne traumatyczne doświadczenia dotyczące rejonu vulvy występują niezmiernie rzadko w populacji kobiet dotkniętych vulvodynią, znacznie rzadziej niż w populacji ogólnej. Taki sam lekarz, który mówi pacjentce, żeby napiła się przed seksem wina i rozluźniła, bo problem jest „w pani głowie” mówi też często, że „musiała pani być w przeszłości nadużyta, skoro tak pani reaguje”. Kategorycznie nie jest to prawdą! Vulvodynia nie jest – w przeciwieństwie do pochwicy – zaburzeniem psychogennym. Vulvodynia jest chorobą organiczną prowadzącą do wyuczonej, odruchowej aktywizacji mięśni pochwy jako reakcji obronnej na spodziewany ból.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy jeszcze jedno, ostatnie pytanie. Nasze dotychczasowe doświadczenia wskazują, że vulvodynia nie jest w Polsce znana. Kobiety, o których wiemy otrzymały diagnozę w krajach Europy Zachodniej lub w Stanach Zjednoczonych. Ginekolodzy w Polsce, z którymi jak dotąd się kontaktowaliśmy, nie znają tej dolegliwości bądź uznają ją za niezmiernie rzadką. Patrząc przez pryzmat Pańskiego międzynarodowego doświadczenia w leczeniu vulvodynii, jak rozumie Pan tę sytuację?

Dr Howard Glazer: Myślę, że to polskie doświadczenie nie jest odosobnione. Również w USA i Europie Zachodniej vulvodynia wciąż jest relatywnie nieznaną chorobą – choć być może jest częściej rozpoznawana niż w Polsce. Olbrzymia większość amerykańskich ginekologów nie potrafiłaby zdiagnozować vulvodynii, nic o chorobie nie wie. Więc nie sądzę, żeby wasze doświadczenie było całkowicie różne.
Ta sytuacja przypomina samospełniającą się przepowiednię. Skoro lekarze nie wiedzą czym jest vulvodynia, jak ją diagnozować i leczyć to nie zauważają jej występowania, ponieważ podczas badań nie rozpoznają jej u kobiet, które na nią cierpią. Będą stać na stanowisku, że vulvodynia nie jest częstą dolegliwością, więc myślą „po co miałbym się uczyć o chorobie, której prawie nigdy nie spotykam?” Nie diagnozują vulvodynii, co prowadzi do samospełniającego się przekonania, przekonania fałszywego, że choroba ta nie istnieje bądź jest niezmiernie rzadka. Lekarze, jak my wszyscy, mają ograniczoną ilość czasu i zasobów, więc używają ich do studiowania dolegliwości, które występują częściej, dzięki czemu będą mogli pomóc większej ilości pacjentek. „Dlaczego miałbym poświęcać czas na naukę o chorobie, z którą prawdopodobnie nigdy się nie zetknę w mojej praktyce?”

Sądzę, że w tej sytuacji istotny jest również rodzaj uprzedzenia, społecznego bądź psychodynamicznego. Żeńskie genitalia bardzo stanowią temat tabu. Patrząc na różnicę między męskimi a żeńskimi genitaliami oczywiste jest, że męskie genitalia są, że je widać i mężczyźni poświęcają im wiele uwagi. Męskie genitalia są również społecznie przyjętym symbolem płodności i potencji. Natomiast kobiece, zewnętrzne narządy płciowe… kiedy pytałem kobiety, jak miałem zwyczaj na początku mojej praktyki „czy widzi pani jakąś zmianę?” to patrzyły na mnie z przerażeniem i mówiły: „skąd mam wiedzieć? Przecież nigdy nie oglądam!” Tak jakby było coś perwersyjnego w oglądaniu własnych genitaliów. Żeńskie genitalia są zasłonięte zewnętrznymi wargami sromowymi i są umiejscowione wewnątrz. I trzeba je dosłownie otworzyć. Kiedy poruszam ten temat, to kobiety odpowiadają, że niewiele je łączy z własnymi genitaliami, nie przyjaźnią się z nimi, nie wiedzą jak w środku wyglądają, nie chcą mieć z nimi wiele wspólnego; ze środka wypływają różne rzeczy, czuje się tam dyskomfort, są brudne i nieładnie pachną… Kobiece genitalia są nieakceptowane. I są nieakceptowane przez kobiety. Mają długą historię represjonowania. Zdarzają się godne odnotowania wyjątki kobiecych aktywistek, ale ogólnie są społecznie nieakceptowane – I nie wydaje się to zależne od kultury, dotyczy wszystkich krajów, gdzie byłem. Doskonałym przykładem obecnie w Ameryce jest olbrzymi ruch na rzecz wczesnego rozpoznania raka piersi, kobiece piersi są „w porządku”. Każdy może używać słowa piersi i mówić rak piersi, ale publiczne powiedzenie słowa pochwa wywołuje mocne reakcje. Jest wciąż bardzo dużo negatywnych przekonań przeciwko kobiecym genitaliom, przeciwko rozmawianiu o nich, ich dotykaniu, bawieniu się nimi czy robieniu czegokolwiek innego w celach medycznych, dla przyjemności czy z innych powodów.
Wczoraj jadłem lunch ze znajomą lekarką ginekologiem. Ma bardzo duże doświadczenie zawodowe, przez około dekadę między innymi prowadziła prawie codziennie ginekologiczne operacje chirurgiczne. Ale ginekolodzy nie uczą się o seksualności. W trakcie studiów nie ma żadnego kursu na ten temat. No więc zapytałem ją o konkretny odruch dotyczący tego regionu (Bulbocavernosus reflex), który występuje w reakcji na ściśnięcie łechtaczki i jest jedną z przesłanek prawidłowego działania układu nerwowego. Spytałem się o to badanie, czy stosuje je w swojej praktyce. W odpowiedzi otrzymałem przerażone spojrzenie i usłyszałem, że dowiedziała się o łechtaczce niedawno, że zajmowała się chirurgią tego rejonu, ale o łechtaczce wiedziała niewiele. Okazuje się, że w trakcie medycznej edukacji ginekologicznej nie uczy się o łechtaczce, gdyż jej funkcja jest jedynie seksualna, a ginekolodzy nie zajmują się seksualnością. Uprzedzenia dotyczące kobiecych genitaliów w kontekście seksualnym są równie głębokie w ginekologii jak ogólnie w społeczeństwie. Ginekolodzy na przykład nie podnoszą napletka łechtaczki i jej nie oglądają. Ze względu na tabu i uprzedzenia występuje wiele prymitywnych reakcji na kwestie kobiecych genitaliów. I oczywiście więcej jest tych reakcji wśród kobiet niż wśród mężczyzn. Sądzę, że jest to jedna z przyczyn, dla których vulvodynia jest słabo znana w świecie medycznym, ale też w całym społeczeństwie. Ludzie nie chcą się zajmować kobiecymi genitaliami i tematami związanymi z seksualnością. Są one społecznie nieakceptowane.

A. Serafin i M. Czyż: Bardzo Panu dziękujemy.

Dr Howard I. Glazer pracuje w Cornell University Medical College/New York Presbyterian Hospital i specjalizuje się w użyciu biofeedbacku EMG w leczeniu dysfunkcji mięśni dna miednicy oraz bólu vulvo-vaginalnego. Jest członkiem Międzynarodowego Towarzystwa Badań nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), Rady Medycznej amerykańskiego Narodowego Stowarzyszenia Vulvodynii (NVA), Rady Doradców sekcji chronicznego bólu w okolicach miednicy OBGyn.net. Łączy doświadczenie z dziedzin neurofizjologii/neurochemii, teorii uczenia się, seksuologii, medycyny behawioralnej i elektromiografii (EMG). Jest zaangażowany w szerg multidyscyplinarnych i międzynarodowych przedsięwzięć badawczych. Współautor książki The Vulvo­dy­nia Survi­val Guide.

Na tej stronie znajdują się opisy schorzeń, które często diagnozowane są u kobiet chorujących na vulvodynię. Istnieje rozbieżność opinii specjalistów – niektórzy uważają, że poniższe dolegliwości jedynie współwystępują z vulvodynią, podczas gdy inni czasami uważają je za podtypy vulvodynii.

nawracające zapalenie pochwy lub vulvy

(Cyclic Vulvovaginitis)
Kobiety cierpiące na okresowe zapalenie pochwy czy vulvy doświadczają nawracających symptomów palącego bólu czy swędzenia podczas określonego etapu cyklu miesięcznego. U wielu kobiet symptomy te wywołane są comiesięcznymi infekcjami grzybiczymi. Zwykle nasilenie objawów jest największe tuż przed menstruacją lub w jej trakcie. Współżycie płciowe może także pogorszyć objawy – ból często jest szczególnie nasilony dzień po stosunku.
Dr G. Rodke podkreśla, że taka cykliczność objawów może świadczyć o tym, że są one związane z zaburzeniami hormonalnymi. Niektórzy specjaliści uważają, że okresowe zapalenie pochwy czy vulvy wynikają z nadwrażliwości na drożdżaki z grupy Candida (najczęściej wywołujące infekcje grzybicze w pochwie).
Pomiędzy nawrotami infekcji wiele kobiet z tej grupy chorych może nie odczuwać wcale bólu i funkcjonować normalnie.

dermatozy vulvy

(Vulvar Dermatoses)
Istnieje wiele chorób dermatologicznych, które mogą wywoływać dotkliwy ból w vulvie. Do najczęstszych należą: alergiczne kontaktowe zapalenie skóry, liszaj twardzinowy (Lichen Sclerosus), liszaj zwykły przewlekły (Lichen Simplex Chronicus) oraz liszaj płaski (Lichen Planus). Ból występujący przy tych chorobach najczęściej opisywany jest przez kobiety jako „palący” i może powodować intensywne swędzenie. Drapanie vulvy czy nadmierne używanie miejscowych leków często wywołuje stan zapalny, który objawia się opuchlizną i dodatkowym bólem. Postawienie właściwej diagnozy jest w przypadku dermatoz kwestią kluczową, gdyż bardzo często odpowiednie leczenie może stosunkowo szybko złagodzić występujące objawy choroby.

Często kobiety cierpiące na Vestibulodynię myślą, że ich ból wywołany jest przez infekcję grzybiczą czy bakteryjną, jednak leczenie przeciwgrzybicze czy przeciwbakteryjne zwykle jedynie potęguje odczuwany ból.

Badanie ginekologiczne czasami wykazuje, że u pacjentki z Vestibulodynią przedsionek pochwy jest zaczerwieniony i opuchnięty (zwłaszcza po dotyku), jednak często nie widać żadnych zmian chorobowych.

Dr Elizabeth Stewart z Harvardu uważa, że ból odczuwany przy Vestibulodynii wynika ze stanu zapalnego. Nerw nie został uszkodzony, ale długotrwały stan zapalny powoduje zmiany w rdzeniu kręgowym, które podtrzymują chroniczny ból. Stewart podkreśla, że początkowo chroniczne podrażnienie przedsionka pochwy może zostać wywołane przez wiele różnych czynników: infekcje grzybicze, reakcje alergiczne, mechaniczne podrażnienie wynikające z powtarzającego się niechcianego współżycia (przy nadmiernej suchości pochwy), substancji chemicznych (stosowanych np. przy leczeniu wirusa HPV, brodawek itp.) lub nadmiernego wydalania z moczem naturalnej substancji – szczawianów. Historia choroby każdej kobiety jest inna, jednak chroniczny ból, na jaki narzekają jest często zaskakująco podobny.

Specjaliści podkreślają natomiast, że wbrew uprzednim przypuszczeniom wyniki badań nie świadczą o tym, że choroba ta wynika z problemów emocjonalnych czy zaburzeń psychicznych.

Badania Witkina z 2000 roku wskazują, że kobiety chorujące na vestibulodynię mają genetyczne predyspozycje do produkcji większej ilości substancji chemicznych wywołujących czy zwiększających stan zapalny. Wiele badań (np. Bohm-Starkea z 1998 roku) świadczy także o tym, że u pacjentek z vestibulodynią znajduje się więcej zakończeń nerwowych w przedsionku pochwy niż u zdrowych kobiet.
D. Rapa i T. Paszkowski podkreślają, że dane świadczą także o tym, że chroniczny stan zapalny występujący u kobiet z vulvodynią może powodować zmiany w odczuwaniu bólu w ośrodkowym układzie nerwowym, co powoduje, że kobiety te bardziej dotkliwe odczuwają ból również w innych częściach ciała. Stewart pisze, że kobiety chorujące na vestibulodynię często cierpią również na inne problemy zdrowotne, takie jak powtarzając się zatwardzenia czy rozwolnienia, skurcze w brzuchu, zespół jelita wrażliwego, ból pęcherza i częste oddawanie moczu (śródmiąższowe zapalenie pęcherza – intersistial cystitis), zespół chronicznego zmęczenia, migreny, uogólnione bóle stawów i mięśni (fibromialgię). Na tej podstawie niektórzy naukowcy wysunęli hipotezę, że u kobiet cierpiących na vestibulodynię występuje niedobór substancji chemicznych potrzebnych do produkcji endorfin, które odgrywają ważną rolę w naturalnym radzeniu sobie z bólem.

Lekarze specjalizujący się w tej chorobie twierdzą, że zwykle głównym problemem zgłaszanym w gabinetach przez kobiety cierpiące na vestibulodynię jest niemożność uprawiana seksu spowodowana bolesnością podczas stosunków. Bardzo wiele spośród nich całkowicie rezygnuje ze współżycia płciowego, co ma ogromny wpływ na ich życie i na ich związki. Niektóre z tych kobiet cierpią na tzw. dyspareunię pierwotną – co oznacza, że seks zawsze powodował u nich ból. Inne cierpią na tzw. dyspareunię wtórną, czyli zanim zachorowały mogły przez jakiś okres (często wielu lat) cieszyć się normalnymi, bezbolesnymi stosunkami płciowymi. Na postawie powyższego rozróżnienia niektórzy lekarze mówią także o vestibulodynii pierwotnej i vestibulodynii wtórnej.

Szacuje się, że na vestibulodynię cierpi znacznie więcej kobiet niż na vulvodynię właściwą. Dr E. Stewart pisze, iż do jej kliniki w Bostonie zgłasza się pięć razy więcej pacjentek z objawami vestibulodynii niż vulvodynii właściwej.

Średni wiek kobiet z vestibulodynią jest niższy niż kobiet z vulvodynią właściwą i według danych podawanych przez dr Glazera i dr Rodke w USA wynosi 32 lata. Autorzy podkreślają, że na vestibulodynię cierpi także wiele młodszych kobiet, w tym nastolatek.

„Jest to chroniczny ból czy dyskomfort, charakteryzujący się uczuciem palenia, kłucia czy podrażnienia w genitaliach żeńskich w takich przypadkach, kiedy nie występuje żadna infekcja czy choroba skóry vulvy [sromu] czy pochwy powodująca te objawy. Najczęściej występuje odczucie palącego bólu, jednak rodzaj i nasilenie objawów są bardzo zindywidualizowane. Ból może być stały lub nie, zlokalizowany albo rozprzestrzeniony.”

Aby postawiona została diagnoza vulvodynii ból musi się utrzymywać przez co najmniej 3 miesiące. Kobiety, które cierpią na tę chorobę zwykle jednak dużo dłużej czekają, aż zostanie im postawiona właściwa diagnoza. Bardzo często poddawane są intensywnemu leczeniu na infekcje bakteryjne, grzybicze itp., które jednak nie przynosi pozytywnych skutków. Autorzy specjalizujący się w leczeniu vulvodynii podkreślają, że w przypadku tej grupy pacjentek takie miejscowe leczenie może podrażnić bolesne tkanki i tym samym pogorszyć już występujące symptomy.

Diagnozę i leczenie vulvodynii (vulvodynii właściwej oraz vestibulodynii) często utrudnia fakt, że kobiety na nią cierpiące często faktycznie chorują także na powracające infekcje pochwy (grzybicze i/lub bakteryjne) i/lub dróg moczowych. Według badań dr H. Glazera problemy te dotyczą od 60 do 70% kobiet cierpiących na vulvodynię. Duże wyzwanie diagnostyczne stanowi rozpoznanie, co jest infekcją, a co dolegliwościami wynikającymi z vulvodynii. Często po wyleczeniu infekcji bakteryjnej czy grzybiczej objawy vulvodynii utrzymują się przez długi czas. Warto raz jeszcze podkreślić, że specjaliści często zaznaczają, że pacjentki z vulvodynią powinny być leczone na infekcje w sposób szczególnie ostrożny, gdyż wiele leków stosowanych przy infekcjach może znacznie pogorszyć objawy vulvodynii. Doktorzy H. Glazer i G. Rodke – autorzy książki „The Vulvodynia Survival Guide” – podejrzewają, że powracające infekcje pojawiają się u tej grupy kobiet z tego samego powodu, z jakiego cierpią one na vulvodynię i może on dotyczyć np. nieprawidłowego funkcjonowania systemu immunologicznego. Zagadnienie to wymaga dalszych badań.

Ważny jest także fakt, że w wyniku chronicznego bólu u wielu pacjentek cierpiących na vulvodynię (zarówno na vulvodynię właściwą, jak i vestibulodynię) powstają zmiany w mięśniach dna miednicy – następuje wzrost tzw. napięcia podstawowego (mięśnie są cały czas napięte) oraz obniżenie kontroli wolicjonalnej (kobiety mają mniejszą kontrolę nad tym, czy napinają czy też rozluźniają mięśnie). Dlatego współpraca z doświadczonym fizjoterapeutą może bardzo pomóc wielu pacjentkom.

Różni autorzy zaznaczają, że ich doświadczenia kliniczne świadczą o tym, że vulvodynia nie wpływa na płodność i prawidłowy przebieg ciąży kobiety. Należy jednak brać pod uwagę, że niektóre leki stosowane w leczeniu vulvodynii nie powinny być przyjmowane podczas ciąży.

Specjaliści podkreślają, że vulvodynia jest nadal bardzo niedostrzeganym problemem, co utrudnia leczenie i zwiększa poczucie osamotnienia i cierpienia dotkniętych nią kobiet. Z badań niedawno przeprowadzonych pod nadzorem dr Bernarda Harlowa z Uniwersytetu Harwardzkiego wynika, że nawet 13 mln kobiet w Stanach Zjednoczonych może w swoim życiu chorować na vulvodynię. Wyniki różnych badań wskazują, że w USA na Vulvodynię choruje między 3 a 16% kobiet (badania takie nie zostały dotychczas przeprowadzone w Polsce).

Amerykańskie badania z 2003 roku pokazują, że najwięcej kobiet zaczyna chorować na vulvodynię między 18 a 25 rokiem życia, a najmniej – po 35 roku życia.

Vulvodynia ma niewątpliwie ogromny wpływ na życie kobiety, na jej funkcjonowanie, seksualność i psychikę. W szczególnie ciężkich przypadkach choroba może uniemożliwić kobiecie utrzymanie pracy i ból zmusza ją do pozostawania w łóżku przez długi okres czasu.
Wiele kobiet opisuje swój ból następującymi słowami: „To tak, jakby ktoś lał kwas na otwartą ranę”.

podtypy vulvodynii

Vulvodynię zwykle dzieli się na następujące podtypy:

• vulvodynia właściwa (Generalized/dysesthetic Vulvodynia),
• vestibulodynia (nazywana też Vulvar Vestibulitis Syndrome, na język polski czasami tłumaczona jako zespół zapalenia przedsionka pochwy).

Niektóre kobiety cierpią zarówno na vulvodynię właściwą, jak i vestibulodynię.

 
Ponadto z vulvodynią często współwystępują następujące choroby, które również wywołują ból pochwy lub vulvy:

• nawracające zapalenie pochwy lub vulvy (Cyclic Vulvovaginitis),
• dermatozy vulvy (Vulvar Dermatoses).

 
Ważny problem dla wielu kobiet cierpiących na vulvodynię stanowi także pochwica, czyli niezależne od woli skurcze mięśni wokół wejścia do pochwy.