Artykuł został przetłumaczony i opublikowany za zgodą autorki.
Bardzo serdecznie dziękujemy Magdzie za przetłumaczenie artykułu.

W 1861 roku amerykański lekarz Marion Sims wygłosił mowę przed Towarzystwem Położniczym w Londynie (Obstetrical Society of London) zatytułowaną „O pochwicy” (On Vaginismus), w której opisał, po raz pierwszy, pięć kobiet z „zespołem objawów, składających się na odrębną chorobę, straszną jeśli idzie o rozmiar nieszczęścia, którego jest źródłem, nieszczęścia nie tylko fizycznego, ale też społecznego i moralnego.”¹ (Mówiąc „moralne nieszczęście” Sims miał na myśli fakt, że takie kobiety pozostały dziewicami mimo lat małżeństwa.)

W pierwszych latach XIX wieku sztuka medyczna polegała na bardzo uważnej obserwacji chorób, skąd obserwatorzy wywodzili teorie tłumaczące ludzką fizjologię. Ponieważ nie były dostępne praktycznie żadne badania laboratoryjne, a chirurgia wciąż była w powijakach, wiedza medyczna polegała na uważnej obserwacji. Ówczesna opisowa przenikliwość miała swoje zalety, choć żywa wyobraźnia prowadziła też do tego co znamy dziś jako dziwaczne teorie i terapie.

Sims zauważył, że straszliwy ból przy próbach penetracji seksualnej, na który skarżyły się pacjentki, związany był z dwoma objawami. Po pierwsze, występowała „wrażliwość” ujścia pochwy, „największa w rejonie szpary vulvy… spoidła tylnego, błony dziewiczej… ujścia gruczołu sromowo-pochwowego [Bartholina]. Najdelikatniejszy dotyk palcem, nawet piórkiem, powoduje najstraszliwszą agonię.” Po drugie, występowało „mimowolne spazmatyczne zamykanie ujścia pochwy.” Sims opisał ten skurcz mięśni jako „wystąpujący wraz z taką nadmierną nadwrażliwością”, tego, co dziś nazywamy przedsionkiem pochwy.

Szczegółowe historie przypadków opisane przez Simsa pokazują, że wyróżniał on dwa rodzaje dyspareunii (bólu podczas stosunków płciowych), które wciąż nie są dla nas jasne. Odnosił do nich jeden termin – pochwica (vaginismus).

Opisywał jednak to, co teraz uznawane jest za kombinację zapalenia przedsionka pochwy (nazywanego tu przeze mnie ‘vestibulitis’) i pochwicy, terminu diagnostycznego odnoszącego się do mimowolnego skurczu mięśni wokół wejścia pochwy.

Sims napisał: „Z osobistych obserwacji mogę śmiało stwierdzić, że nie jest mi znana żadna choroba mogąca spowodować tyle nieszczęścia obu stronom umowy małżeńskiej i z zadowoleniem mogę stwierdzić, że nie jest mi znana żadna poważna dolegliwość, którą można wyleczyć tak łatwo, bezpiecznie i z taką pewnością.” W sierpniu 1859 roku, ostatnie 3 z 5 pacjentek zostały „całkowicie wyleczone” po wielu „eksperymentach i rozczarowaniach”, przez drobny zabieg operacyjny, po którym przez pewien czas noszony był rozszerzacz pochwy (dilator). Operacja nie byłą tą samą jaką wykonuje się dziś, ponieważ, po usunięciu błony dziewiczej Sims głęboko nacinał mięśnie wejścia do pochwy i pozwalał im się zaleczyć, zakładając, że potrzebne było chirurgiczne pozbycie się zaciskania mięśni. Zdawał sobie jednak sprawę, że w tak ekstremalnych przypadkach leczenie chirurgiczne będzie niekompletne bez zastosowania rozszerzacza pochwy, by przyzwyczaić kobietę do rozluźniania mięśni dna miednicy.

Niestety po publikacji Simsa w roku 1861 wpływ teorii Freuda doprowadził do większej woli środowiska lekarskiego do kategoryzowania problemów seksualnych jako nerwic, problemów wyłącznie psychiatrycznych. Aspekt bólu powierzchni przedsionka, tak dobrze opisany przez Simsa, był w tych przypadkach ignorowany aż do lat osiemdziesiątych XX wieku. Kobiety wysyłane były do psychoterapeutów (i nadal są, w wielu wypadkach), u których w normach postępowania nie było badania fizykalnego. Jak więc mieli oni odkryć, że niewielki obszar skóry przedsionka był tak wrażliwy, jak zaobserwował Sims, „że najmniejsze dotknięcie piórkiem… wywoływało ciężki ból jakby kobieta była cięta nożem.” Ja nazywam ten obszar 5 centymetrami kwadratowymi, które mogą zrujnować twoje życie.

obecne obserwacje

Te historyczne cytaty stanowią tło dla obecnych obserwacji dotyczących vestibulitis. Badania obserwacyjne nie cieszą się dziś przychylnością badaczy, ponieważ ich wnioski mogą być stronnicze. Jednak kobiety zawsze były największymi nauczycielami w tej kwestii, a ich obserwacje mogą być źródłem przydatnych pytań dla potencjalnych kierunków badań.

Od czasu pierwszej operacji przypadku vestibulitis w roku 1989 uważnie obserwowałam i gromadziłam szczegółowe rejestry grupy 111 kobiet. Wszystkie te kobiety cierpiały na ostre vestibulitis i przeszły powierzchniową zmodyfikowaną vestibulektomię pod moją opieką. Obserwowałam je następnie jako moje pacjentki, lub kontaktowałam się z nimi od czasu do czasu przez lata. W wyniku operacji 85% pacjentek zostało wyleczonych, u 10% wystąpiła poprawa, a u 5% nie było zmian. Za tymi liczbami stoi wiele szczegółów oraz obserwacji. Historia dotycząca mięśni pojawia się dopiero po historii nadwrażliwości powierzchni.

płynna lidocaina

Pacjentka #1 to kobieta leczona nadmiernie w kierunku wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV), chociaż z perspektywy czasu nie jest jasne czy rzeczywiście miała HPV. Pozostawiono ją z vestibulitis, a jej wrażliwość była tak silna, że nie można było zbadać pochwy ani przeprowadzić badań miednicy. Nie była w stanie znieść dotyku w przedsionku pochwy. Jej ból zdawał się być uogólniony, tzn. pochwowy i miednicowy, i byłam zaskoczona, że wstrzyknięcie znieczulenia miejscowego powierzchniowo do przedsionka (gdzie pacjentka miała czerwone przebarwienie po starym urazie chemicznym) uczyniło całe badanie bezbolesnym. Mając dowód, że bolesny obszar może być wyraźnie ograniczony, zdecydowałam się na stosowanie 4% płynnej lidocainy podczas kolejnych badań pacjentek.

Kobiety z vestibulitis odczuwają dotkliwy, palący ból przy dotykaniu wrażliwych miejsc patyczkiem zakończonym wacikiem. Lidocaina, stosowana przez jedną lub dwie minuty w tych miejscach, czasowo eliminuje ból. Stosowanie lidocainy stało się w konsekwencji podstawą badań pacjentek z vestibulitis. Niestety, to uśmierzenie bólu nie występuje u kobiet z vulvodynią uogólnioną (właściwą). W ich przypadku stosowanie płynnej lidocainy nie pomagało na uczucie pieczenia wywoływane dotykiem.

Doszłam do wniosku, że skuteczność płynnej lidocainy wskazywała, że vestibulitis jest problemem tkanki powierzchniowej i że operacja mogła być skuteczna po usunięciu zaledwie wierzchniej warstwy. Z kolei vulvodynia właściwa jest określana jako ból neuropatyczny, w którym nerwy przesyłają do mózgu olbrzymią wiadomość o „bólu” zamiast o „dotyku”. Ten stan musi być leczony lekami, ponieważ operacja nie skoryguje takiej dysfunkcji nerwów. Dlatego płynna lidocaina może mieć decydujące znaczenie w rozróżnianiu między vulvodynią lokalną a uogólnioną (właściwą), jak i między vulvodynią w której dotyk wywołuje ból i taką, w której ból występuje samoistnie. Jeżeli nadwrażliwość da się wyeliminować czasowo przez powierzchniowe zastosowanie lidocainy, problem musi być umiejscowiony w tkance powierzchniowej.

minimalistyczna operacja

Opierając się na dowodzie działania lidocainy, operacja, którą opracowałam, była tak powierzchniowa jak to tylko możliwe. Inni również mogli dojść do podobnych powierzchniowych modyfikacji wczesnej procedury Woodruffa, choć, jak wspomniałam wcześniej, obserwacje są często niepublikowane, więc trudno dowiedzieć się o stosowanych wariacjach. Zdecydowałam się również na usuwanie jedynie obszarów nadwrażliwej tkanki zamiast stale usuwać ten sam większy obszar we wszystkich przypadkach. Po trzecie, aby nie musieć podminowywać i naciągać tkanki pochwy aby pokryć obszar usuniętej tkanki, usuwałam cienką zewnętrzną powierzchnię błony dziewiczej i pokrywałam nią puste miejsce, unikając w ten sposób przesunięcia pochwy.

ból pochwowy i przedsionkowy mogą być odczuwane tak samo?

Chirurdzy lubią oczekiwać, że operacja przyniesie pełne wyleczenie vestibulitis, ale w 1991 roku dowiedziałam się czegoś innego od pacjentki #5. Po operacji i procesie gojenia, test z wacikiem wykazał u pacjentki brak nadwrażliwości i zasugerowałam, że kontakty seksualne będą bezbolesne. Zadzwoniła dzień po próbie stosunku z wiadomością, że odczuwała dokładnie taki sam ból jak przed operacją. Byłam zaskoczona i zastanawiałam się co teraz było tak bolesne. Podczas badania odkryłam, że mięśnie wokół pochwy były napięte, a pochwa była dosyć ciasna z powodu braku umiejętności rozluźniania tych mięśni. To było moje kliniczne wprowadzenie do stanu zwanego pochwicą oraz moment, w którym zdałam sobie sprawę, że kiedy seks jest bolesny, wiele kobiet nie potrafi rozróżnić czy ból jest umiejscowiony w przedsionku czy też w wewnętrznych mięśniach.

Oficjalna psychiatryczna definicja pochwicy nie wspomina nawet o bólu, ale raczej o skurczu mięśni oraz „wyraźnym cierpieniu lub problemach interpersonalnych.” Jednak obaj autorzy Reissing² oraz Engman³ zauważają w odrębnych badaniach, że kobiety z pochwicą skarżą się na palący ból podczas badania vulvy, używając tego samego opisu co kobiety opisujące vestibulitis. W badaniu Reissinga pobieranie wymazu było równie bolesne dla kobiet scharakteryzowanych jako cierpiące na ‘pochwicę’ jak dla kobiet określonych jako cierpiące na ‘vestibulitis’.

Być może pochwica jest po prostu ostrą formą vestibulitis z nasilonym zachowaniami związanymi z próbami unikania bólu. Dotychczas żadne z badań nie zawierało techniki oddzielenia bólu powierzchni przedsionka od bólu mięśni wewnętrznych. Dla mnie pojawia się pytanie, ile można by się było dowiedzieć, gdyby na kilka minut zaaplikowano płyn miejscowo znieczulający na tkankę przedsionka między zaciśniętymi mięśniami. Z mojego doświadczenia wiem, że połączenie płynnej lidocainy oraz cierpliwość w czekaniu kilku sesji aż pacjentki przezwyciężą reakcję mającą na celu uniknięcie bólu, pozwala lekarzowi na zbadanie kobiet z ostrą pochwicą oraz uświadomienie, że mają one znamienny stopień vestibulitis. Taka technika mogłaby być ważnym narzędziem służącym wyjaśnianiu czy pochwica może być skutkiem vestibulitis. Widziałam tylko jedną kobietę, która cierpiała na ostrą pochwicę niezwiązaną jednocześnie z vestibulitis; jako dziecko była molestowana, ale doszła do siebie na tyle, by mieć udane, bezbolesne życie seksualne, jednak poprosiła mnie o pomoc ponieważ wciąż nie mogła sobie poradzić z myślą o zbliżającym się badaniu przy użyciu wziernika.

słowo o terminologii

Z powodu swoich długoletnich implikacji psychiatrycznych, ograniczyłam użycie diagnostycznego terminu ‘pochwica’ i staram się stosować termin ‘ból mięśni dna miednicy’. Ta zmiana jest pomocna dla pacjentek, ponieważ wiele z ich firm ubezpieczeniowych automatycznie odrzuca pokrycie kosztów leczenia pochwicy, gdyż jest ona postrzegana jako dysfunkcja seksualna/emocjonalna. Ponieważ ból mięśni jest stanem fizycznym, uważanym za nieposiadający podłoża emocjonalnego, firmy ubezpieczeniowe rzadziej będą odmawiać pokrycia kosztów takiego leczenia.

jak określić sukces

Analizując wszystkie moje pacjentki chirurgiczne w latach 1989–2005 chciałam być bardziej konkretna od większości autorów jeśli idzie o definicję sukcesu. Większość artykułów na temat operacyjnego leczenia vestibulitis ocenia sukces w leczeniu pytając pacjentek, kilka tygodni lub miesięcy po operacji, czy i jak często współżyją. U podłoża tego podejścia jest założenie, że ból pacjentki wynika z jednej przyczyny, w związku z którą jest ona operowana. Wiemy jednak, że wiele kwestii wpływa u kobiety na częstość stosunków płciowych, w szczególności dobry związek z partnerem, gdyż lata zmagania się z vestibulitis mogły mieć na to negatywny wpływ. Byłoby lepiej pytać kobiety o to, czy podczas kontaktów intymnych odczuwają komfort i przyjemność, a ocenę sukcesu operacji uzależniać od tego czy w samym przedsionku później ból nie występuje. Ból pojawiający się po operacji może być teraz związany raczej z mięśniami niż z vestibulitis.

Aby ocenić 111 kobiet w mojej praktyce, które przeszły operację, badałam operowane miejsca, a także wyniki z kwestionariuszy, w których pytałam pacjentki o ból po operacji, głębszy ból pochwowy, dalsze leczenie oraz ewentualne porody drogą naturalną. Spośród 111 kobiet tylko jedna nie wzięła udziału w dalszej kontroli, tzn. nie można jej było zlokalizować 3 miesiące po operacji i później.

95 kobiet było kontrolowanych przez rok lub dłużej, ze średnią okresu kontrolnego 4,2 lat. Najdłuższy okres kontrolny wynosił 15 lat.

wyniki badania

W sumie, 69% pacjentek miało naprężone lub wrażliwe mięśnie dna miednicy, co oceniono przed lub po operacji, ale tylko około połowa z wszystkich pacjentek szukała pomocy u fizjoterapeuty, chociaż ja mocno sugerowałam by to rozważyły. Fakt ten może wynikać z braku wiary niektórych pacjentek, że dysfunkcja mięśni przyczynia się do ich bólu albo trudności w znalezieniu odpowiedniego fizjoterapeuty lub też niełatwego zadanie przekonania firm ubezpieczeniowych, aby pokryły koszty tego rodzaju terapii.

Odpowiednim sposobem sprawdzenia metody leczenia vestibulitis jest zbadanie czy przedsionek nie jest już nadwrażliwy po przeprowadzonym leczeniu. Po operacji, testy dotykowe wykazały brak nadwrażliwości przedsionka u 85% pacjentek, ale nie wszystkie z nich doświadczały seksu bez bólu. U wszystkich kobiet, które wciąż odczuwały ból podczas stosunku, ale u których stwierdzono brak nadwrażliwości przedsionka, stwierdzono napięte lub wrażliwe mięśnie wewnętrzne. To sugeruje, że późniejszy ból podczas seksu ma związek z mięśniami.

Dane dotyczące długości występowania objawów były interesujące. U kobiet z pierwotnym vestibulitis okres ten wynosił średnio 10 lat występowania bólu vulvy, podczas gdy u kobiet z wtórnym vestibulitis wynosił średnio 5.8 lat. W przypadku kobiet, które wciąż odczuwały ból po operacji było statystycznie bardziej prawdopodobne, że cierpiały na tę przypadłość dłużej niż 5 lat, co dało mi do zrozumienia, że opóźnianie efektywnego leczenia może zwiększyć prawdopodobieństwo wtórnej wrażliwości mięśni dna miednicy.

lekcje o bólu mięśni

Doświadczenie z pacjentkami nauczyło mnie, że powinnam zawsze informować kobiety z vestibulitis, że prawdopodobne jest, iż będą potrzebować fizjoterapii mięśni dna miednicy. Te, u których stosowanie lidocainy nie czyni terapii fizycznej komfortową, lub u których fizjoterapeuta nie stosuje przed terapią lidocainy, prawdopodobnie powinny wcześniej być poddane operacji. Jak mięśnie mogą się rozluźniać jeżeli każdy ruch wewnątrz wykonywany przez fizjoterapeutę prowokuje zwiększenie bólu w przedsionku? Nawet po operacji mięśnie często pozostają napięte i wciąż napinają się w celu uniknięcia penetracji pochwy, a przez to utrwalając błędne koło – ból, prowadzący do napinania mięśni, co powoduje jeszcze większy ból. Zwykle potrzeba terapii relaksacyjnej pod opieką specjalisty aby przerwać te koło.

Kolejnym wnioskiem, do którego doszłam podczas mojej praktyki było, że dla niektórych kobiet napięte mięśnie dna miednicy mogą wywoływać palący ból, który przez kobiety interpretowany jest jako ból skóry vulvy. Innymi słowy, w niektórych przypadkach trwałe pieczenie vulvy, na które nie ma wpływu lidocaina, może być w rzeczywistości bólem mięśni dna miednicy ukrytym pod postacią uogólnionej vulvodynii. Dowiedziałam się również, że jeśli ból podczas stosunku różni się za każdym razem, to prawdopodobnie pochodzi on z mięśni, gdyż vestibulitis generalnie nie zmienia się z tygodnia na tydzień.

I wreszcie, pacjentki nauczyły mnie, że badania w gabinecie niekoniecznie pokazują reakcje mięśni, które występują w domu. Ból mięśni dna miednicy może mieć charakter sytuacyjny. Niektóre kobiety, które sądzą, że ich ból pochodzi z powierzchniowej tkanki, przekonują się do pójścia do fizjoterapeuty dopiero po operacji, kiedy włożenie dużego rozszerzacza (dilatora) jest bezbolesne w gabinecie, ale wciąż odczuwają ból podczas stosunku.

W końcu przyjmują do wiadomości, że bolesne napięcie mięśni występuje jedynie w pewnych sytuacjach. Taka, jak wynika z mojego doświadczenia, jest zmienna natura bólu mięśni dna miednicy. Mam nadzieję że z czasem badania porównawcze potwierdzą lub też obalą te wnioski.

W moich wczesnych próbach leczenia napięcia mięśni oraz bólu próbowałam dawać pacjentkom coraz to większe rozszerzacze (dilatory), sugerując, że powinny używać ich w zaciszu własnego domu. Jednak zbyt wiele pacjentek uważało je za niezbyt zachęcające i nie używało ich. Dlatego zaczęłam bardziej konsekwentnie sugerować moim pacjentkom z vestibulitis, by zgłaszały się do fizjoterapeuty wyspecjalizowanego w rozluźnianiu mięśni dna miednicy. Choć wielu fizjoterapeutów jest wyszkolonych w uczeniu kobiet jak wzmacniać mięśnie dna miednicy przy problemach z nietrzymaniem moczu przy wysiłku lub kaszlu, inne umiejętności są potrzebne do nauczenia relaksacji mięśni dna miednicy.

Dziś psycholodzy badający pochwicę wzywają do lepszego wyjaśnienia jej związku z vestibulitis. ^2,3 Będzie bardzo pouczające zobaczyć czy doktor Marion Sims miał racje opisując je jako nierozerwalnie powiązane. Dziś nie możemy zgodzić się na stosowanie jednego terminu, który łączyłby zarówno ból mięśniowy jak i przedsionkowy, ale wedle słow Simsa: „to [schorzenie] istniało, bez wątpienia, zawsze. Ja twierdzę jedynie, że oddzieliłem je od całej klasy nerwic, z którymi jest niejasno mieszane” Niestety, w dziedzinie terminologii psychiatrycznej nastąpiło po Simsie jeszcze większe „zamieszanie” odnośnie pochwicy.

Uznaniowe rozdzielenie pochwicy od opartego na bólu konstruktu opóźniło odpowiedzenie na pytanie czy nie jest ona [pochwica] właściwie ostrą formą vestibulitis, w której wyraźne napięcie mięśni oraz zachowania mające na celu uniknięcie bólu przysłoniły znaczenie nieznośnej nadwrażliwości w przedsionku pochwy.

(Nota redakcyjna: DVD z techniką operacyjną opisaną w tym artykule dostępne jest przez bibliotekę ACOG edukacyjnych DVD (www.acog.org) lub przez kontakt z autorem przez e-mail goetsch@ohsu.edu.)

Bibliografia:

1. Sims M, On Vaginismus. Transactions of the Obstetrical Society of London, 1861; Vol lll:356–67.
2. Reissing E, Binik Y, Khalife S, Cohen S, Amsel R, Vaginal Spasm, Pain, and Behavior: An Empirical Investigation of the Diagnosis of Vaginismus. Archives of Sexual Behavior 2004; 33:5–17.
3. Engman M, Lindehammar H, Wijma B, Surface electromyography diagnostics in women with partial vaginismus with or without vulvar vestibulitis and in asymptomatic women. J Psychosom Obstet Gynecol 2004; 25:281–94.

Artykuł oryginalnie opublikowany w biuletynie NVA zimą 2005 roku.
Tłumaczenie: Magdalena S.

Dr n. med. Martha Goetsch, specjalista ginekolog-połóżnik, jest pracownikiem naukowym na Wydziale Położnictwa i Ginekologii Uniwersytetu w Oregonie (Department of Obstetrics and Gynecology, Oregon Health and Sciences University). Dr Goetsch, poza praktyką lekarza ginekologa, obejmującą m.in. wydziałowy program Vulvar Health, pracuje również na arenie międzynarodowej w dziedzinie planowania rodziny.

Agnieszka Serafin: Doktorze Echenberg, czy mógłby Pan nam opowiedzieć, jaka jest Pana specjalizacja?

Dr Robert Echenberg: Obecnie zajmuję się głównie leczeniem kobiet cierpiących na chroniczny ból w obszarze miednicy, w tym vulvodynię oraz śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC). Leczę również osoby chorujące na zespół jelita drażliwego. 90% spośród tych pacjentek odczuwa ból podczas seksu. To jest wspólny problem prawie wszystkich kobiet, które leczę.

Dolegliwości tych kobiet zwykle nie zostały do tej pory właściwie wyjaśnione. Definicja chronicznego bólu w obszarze miednicy jest taka, że jest to ból, który nie ma ewidentnej przyczyny i który trwa dłużej niż 3 czy 6 miesięcy. Moje doświadczenie wskazuje na to, że u 65% tych pacjentek problemy z pęcherzem stanowią ważny element ich dolegliwości.

Mikołaj Czyż: W jaki sposób postrzega Pan dolegliwości związane z vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Czytając na temat vulvodynii i vestibulodynii szybko się odkrywa, że cała literatura świadczy o tym, że to są całkowicie i absolutnie anatomiczne problemy. To nie są zaburzenia psychologiczne. To nie jest pochwica. Pochwica polega na niepodlegającym woli zaciskaniu mięśni dna miednicy. Wynika z lęku, przeszłych traum, gwałtów czy nadużyć i sama w sobie jest niestety bardzo powszechna. To jest oczywiście bardziej psychologiczny problem. Można wtedy ćwiczyć, można pomóc poprzez psychoterapię, jeśli zachodzi taka potrzeba można również przyjmować leki redukujące lęk czy depresję. Można takie kobiety również nauczyć, jak robić ćwiczenia Kegla i relaksację itd. Ale to jest coś innego niż vulvodynia. Myślę, że większość lekarzy tutaj i zapewne też w Polsce zakłada właśnie, że jeśli kobieta uskarża się na jakikolwiek rodzaj bólu w pochwie lub ból usytuowany głębiej w miednicy to jej problem ma podłoże psychologiczne. Wynika to z przekonania, że źródłem tych dolegliwości bólowych jest nadużycie, wykorzystywanie seksualne w dzieciństwie albo podobne doświadczenia. Nie znam statystyk nadużyć w Polsce, ale w Stanach są one niestety wciąż raczej wysokie i widzimy wiele osób, które były nadużyte i które potrzebują wsparcia psychoterapeutycznego. Chciałbym jednak podkreślić, że vestibulitis, vulvodynia, bóle vulvy (sromu) i pochwy oraz bóle podczas seksu są w większości realną jednostką. Patrzę na nie przede wszystkim jako na problem neurologiczny i mięśniowo-powięziowy. Można mieć problemy z pęcherzem, jelitami czy organami reprodukcyjnymi, ale w gruncie rzeczy to, co one wywołują to neuropatyczny ból i mięśniowo-powięziowy kurcz. Ból powoduje mimowolne napięcie mięśni dna miednicy, spazm; podobnie, jak w przypadku kontuzji barku, kiedy ramię jest napięte, żeby uniknąć bólu związanego z poruszeniem barku. Wszyscy zapominają, że w rejonie miednicy jest cała masa mięśni, wiązadeł i nerwów. Na prześwietleniach czy w badaniu rezonansu magnetycznego (MRI) wyglądają one zupełnie normalnie – wyglądają tak samo, kiedy są rozluźnione i kiedy są napięte. Naturalnie nie widać neuropatycznego bólu. Więc ludzie wyglądają normalnie, tyle tylko, że kiedy się ich bada nie są normalni. Bardzo łatwo jest sprawdzić, czy kobieta cierpi na vestibulodynię. Należy przeprowadzić Q-tip test. I mimo, że robi się to tak łatwo nawet tutaj jest niewielu lekarzy, którzy pomyślą, żeby to zrobić. Patrzą i widzą zaczerwienienie przy wejściu do pochwy, zwykle w rejonie godziny 5-, 6– czy 7-mej przedsionka pochwy i wszystko, co trzeba zrobić to ledwie dotknąć q-tip (patyczkiem z wacikiem). Vestibulodynię możemy podejrzewać, jeśli w odpowiedzi pacjentka mówi, że czuje coś jak ukłucie igłą albo nożem, albo dotknięcie papierem ściernym czy stłuczonym szkłem… wiele bardzo, bardzo smutnych opisów słyszę pod wpływem zaledwie delikatnego dotknięcia q-tip. Wystarczy tak delikatny dotyk, żeby wywołać wszystkie te doznania. Często pacjentki mi nie wierzą dopóki nie dotknę tym samym q-tip wierzchniej strony ich dłoni. Wtedy mówią „O Boże! To wszystko co pan zrobił? Tylko taki wacik?” Jest to dość niezwykłe i często związane z vestibulodynią, ale także ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Bardzo istotnym pojęciem jest tu neuralgia nerwu sromowego – czy jest ono wam znane?

Agnieszka Serafin: Tak, ale nie do końca rozumiemy związane z nim kontrowersje. Niektórzy specjaliści twierdzą, że neuralgia nerwu sromowego jest czymś innym od vulvodynii właściwej, a niektórzy specjaliści uważają, że to jest to samo… Jaka jest Pana opinia na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Z wielu powodów coraz bardziej jestem przekonany o tym, że nerw sromowy jest odpowiedzialny za ból przy vulvodynii. Należy pamiętać, jak unerwiony jest cały ten obszar ciała – genitalia, pęcherz, jelita, macica, jajniki. Podczas badań zawsze teraz sprawdzam nerw sromowy. Duża część pacjentek z dolegliwościami bólowymi w obszarze genitaliów wykazuje bowiem nadwrażliwość nerwu sromowego. Kiedy badam pacjentkę na okoliczność występowania jakiegokolwiek bólu w rejonie miednicy przeprowadzam wyżej wspomniany test q-tip, a także sprawdzam nerw sromowy naciskając na niewielki kolec kulszowy w miejscu, z którego wychodzi nerw sromowy. Wywołuje to podrażnienie/pobudzenie nerwu sromowego na całym odcinku od łechtaczki do przedsionka pochwy, dolnej części pochwy, krocza i okolic odbytu z obu stron. Często nerw sromowy jest u takich pacjentek nadwrażliwy i w takich przypadkach moim zdaniem vulvodynia właściwa powinna często być nazywana neuralgią nerwu sromowego.

Mikołaj Czyż: Jakie leczenie stosuje się w takich sytuacjach?

Dr Robert Echenberg: Mieszkam w Pensylwanii i współpracuję z lekarzem w New Hampshire, który kształcił się we Francji. Jest jednym z sześciu lub siedmiu lekarzy w Stanach, którzy byli szkoleni we Francji w metodach uwalniania nerwu sromowego w leczeniu pacjentek z chronicznym, nieustającym bólem i neuralgią sromową. Oczywiście najpierw próbujemy bardziej konserwatywnych sposobów leczenia, takich jak rozluźnienie mięśni za pomocą fizjoterapii czy blokady nerwu sromowego. Stosujemy również leki przeciw bólom neuropatycznym, w rodzaju leków przeciwpadaczkowych. W Stanach dostępne są Gabapenten (Neurontin), Pregabalin (Lyrica). Pomocne mogą także być trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne.
Wracając po poprzedniego pytania chciałem jeszcze dodać, że są również dwa inne nerwy, o których się mniej mówi: nerw biodrowo-pachwinowy oraz biodrowo-podbrzuszny. Wychodzą one z nerwów rdzeniowych L1 i L2. W przypadku problemów z tymi nerwami pojawia się ból w rejonie pachwin, między nogami, w rejonie zewnętrznych narządów płciowych, po jednaj lub drugiej stronie. W takich przypadkach pomocna może być blokada biodrowo-pachwinowa.

Mikołaj Czyż: Dlaczego zajmuje się Pan leczeniem tak różnych dolegliwości, jak np. vulvodynia, śródmiąższowe zapalenie pęcherza i zespół jelita drażliwego?

Dr Robert Echenberg: Ponieważ to, czego się nauczyłem, jeśli chodzi o bóle w tym obszarze ciała to to, że trzeba patrzeć na rejon miednicy jako na całość. Podobnie jak przy leczeniu migren, fibromialgii, zespołów bólowych stawu skroniowo-żuchwowego (TMJ) czy neuralgii nerwu trójdzielnego twarzy. Wszystkie te chroniczne dolegliwości bólowe należy rozważać biorąc pod uwagę cały obszar, w jakim występują. W ciągu ostatnich kilku lat pojawiły się artykuły na temat tego, w jaki sposób można również traktować obszar miednicy jako pewną całość. Jest to ważne, ponieważ wielu lekarzy – w tym ja – było tak uczonych, że jeśli ktoś odczuwa ból w danym miejscu w ciele, to należy zbadać to miejsce szukając uszkodzonych tkanek. Jeśli podczas takiego badania lub takich badań jak laparoskopia, cytoskopia, kolonoskopia nie znajdzie się żadnych nieprawidłowości to pacjentom – niestety nadal tak się dzieje – zwykle mówi się jedną z trzech rzeczy: 1) „nic pani nie dolega” 2) „musi pani iść do innego specjalisty, bo ja nie potrafię tu pomóc” lub 3) daje się do zrozumienia, że jest to w istocie problem psychiczny. Więc te pacjentki są bardzo, bardzo sfrustrowane i bardzo rozżalone. Są przygnębione, doświadczają silnych lęków i wszystkich innych trudności, których doświadczałaby każda osoba borykająca się z chronicznym bólem przez miesiące czy nawet lata, która nie jest wysłuchana i której nikt nie wierzy.

Chciałbym też podkreślić, że kiedy zacząłem leczyć tę grupę pacjentek to ku mojemu zdziwieniu odkryłem, że większość bólu w obszarze miednicy nie wynika z przyczyn ginekologicznych. To – wbrew temu, co nas uczono na studiach – zwykle nie jest np. endometrioza. Niektóre spośród moich najtrudniejszych pacjentek otrzymały w wielu 18–19 lat diagnozę łagodnej endometriozy i wciąż były na nią leczone, ale nikt nigdy ich nie spytał np. o problemy z pęcherzem czy jelitami. A cały czas cierpiały np. na śródmiąższowe zapalenie pęcherza lub zespół jelita drażliwego. Wychodzi na to, że ginekologiczne przyczyny same w sobie stanowią jedynie 20% omawianych tu dolegliwości. W mojej praktyce muszę leczyć wszystkie te dolegliwości.

Jest z tym związane mnóstwo frustracji. Udzielam wielu wykładów na temat tych chorób dla lekarzy różnych specjalizacji, a także dla różnych zrzeszeń kobiet. To zagadnienie dopiero teraz w Stanach zaczyna się wyłaniać. Taki rodzaj praktyki jak moja jest tutaj bardzo rzadki, bardzo niewielu praktykujących lekarzy specjalizuje się w bólach w obrębie miednicy. A wielu spośród tych, którzy deklarują, że się w tym specjalizuje tak naprawdę przeprowadza wiele operacji chirurgicznych i skupia się przede wszystkim na ginekologicznych powodach bólu.

W niektórych szpitalach uniwersyteckich do pewnego stopnia uczy się już teraz tych zagadnień. Ale w wielu z nich otrzymując pomoc medyczną pacjentki stają się częścią badania naukowego. Konsekwencją tego jest podawanie jednego leku albo stosowanie jednego podejścia, bo niestety w badaniach na temat bólu – jak w innych badaniach – trzeba eliminować zmienne. A jeśli chodzi o ból w rejonie miednicy to jest tam wiele zmiennych, którymi trzeba się zająć jednocześnie. Jestem przekonany, że odnoszenie się jednocześnie do całości problemu jest ostatecznie najlepszym sposobem leczenia.

Koniec pierwszej części (zobacz część drugą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

dr Ines Ehmer: Na wstępie chciałabym zaznaczyć, że prawie nie istnieją badania dotyczące vulvodynii, które spełniałyby międzynarodowe standardy naukowe. Moje odpowiedzi będą zatem opierały się na obserwacjach, które udało się do tej pory poczynić. Trudno na przykład jest podawać dokładne procenty, ponieważ wszystko opiera się na szacunkach.

Agnieszka Serafin: Na początku chciałabym zapytać jakie znaczenie w występowaniu vulvodynii ma czynnik genetyczny?

dr Ines Ehmer: W przypadku tak zwanej vulvodynii pierwotnej (PV, vulvodynii, która ma miejsce już podczas pierwszego stosunku albo nawet wcześniej) u 25% cierpiących kobiet wydaje się, że można mówić o występowaniu pewnego genu (Interleukin-1-Receptor-Antagonist 2,2 rodzaj genu). Wydaje się również, że kobiety z tym genem chorują także częściej na alergie i mają obniżoną zdolność zwalczania lokalnych stanów zapalnych.
Kobiety z tym rodzajem vulvodynii dodatkowo mogą mieć wrodzone nieprawidłowości nabłonka w rejonie urogenitalnym. Oznacza to, że błony śluzowe tego obszaru są genetycznie zmienione w sposób, który czyni je bardziej wrażliwymi na ból.

Jeśli chodzi o vulvodynię właściwą (Dysesthethic Vulvodynia) to mogą mieć na nią wpływ zmiany anatomiczne układu szkieletowo-mięśniowego, które także mogą być dziedziczne.
Często podczas wywiadu chorobowego kobiet dotkniętych vestibulodynią (w tym pierwotną), albo śródmiąższowym zapaleniem pęcherza, dowiaduję się, że również inne kobiety z rodziny (babcia, matka, siostra, etc.) cierpiały na te dolegliwości, choć może w słabszej postaci.

Mikołaj Czyż: Czy istnieje zależność między vestibulodynią a vulvodynią właściwą (DV)? Jak często obie te dolegliwości współwystępują?

dr Ines Ehmer: Sądzę, że zależność istnieje, chociaż – jak dotąd – nie jest udowodniona. Brakuje również twardych danych, które by pozwoliły na oszacowanie ilości kobiet cierpiących na te dwa rodzaje vulvodynii. Mogę więc tylko powiedzieć o moim wrażeniu, że jest bardzo wiele kobiet, u których oba rodzaje vulvodynii współwystępują. W każdym razie oba rodzaje vulvodynii są związane z nerwami i dotyczą rejonu miednicy.
Być może mogą na siebie wpływać i wzajemnie się potęgować. Może też być tak, że zaburzone funkcjonowanie tkanek kobiet cierpiących na vulvodynię czyni je ogólnie bardziej podatnymi na stany zapalne.

Na dziś to są tylko spekulacje.

Agnieszka Serafin: Jakie są Pani przypuszczenia: jakiego rodzaju odkrycia medyczne ułatwiłyby wynalezienie skutecznych metod leczenia vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Jeśli podążymy za przesłankami mówiącymi, że u podstawy vulvodynii leżą przyczyny genetyczne – albo przynajmniej występuje w nich genetyczny komponent – to właśnie odkrycie genów odpowiedzialnych za pewne choroby może być bardzo pomocne dla powstania odpowiedniego leczenia. Ale myślę, że będzie to bardzo długotrwały proces, szczególnie dlatego, że dotyczy choroby, która wciąż nie jest znana wielu naukowcom; mimo tego, że vulvodynia należy do najbardziej rozprzestrzenionych kobiecych chorób: wydaje się, że około 16% wszystkich kobiet cierpi na vulvodynię przynajmniej raz w ciągu swojego życia.
Póki co całą nadzieję musimy oprzeć na badaniach naukowych mających na celu odkrycie kolejnych elementów składających się na przyczynę tej choroby. Dopiero ich odkrycie umożliwi nowe sposobów leczenia.

Ponadto bardzo żałuję, że w Europie brakuje środków miejscowego leczenia (kremów) zawierających substancje przynoszące ulgę, takie jak leki antydepresyjne i przeciwpadaczkowe. W USA dostępne są już kremy zawierające amitryptylinę i gabapentynę – dwie substancje przynoszące ulgę. Pozwala to kobietom, na które te środki dobrze działają, stosować je miejscowo i uniknąć przyjmowania leków, które działają ogólnoustrojowo (w postaci tabletek).

Mikołaj Czyż: Jakiego rodzaju zależność łączy vulvodynię i infekcje? Jak wzajemnie na siebie oddziaływają?

dr Ines Ehmer: Zależność z całą pewnością ma miejsce, pytanie jednak co było pierwsze: jajko czy kura? Czy infekcje są przyczyną vulvodynii, czy też kobiety z predyspozycją do vulvodynii mają ciągłe infekcje w obszarze genitalnym?
W przypadku vestibulodynii często występuje historia infekcji grzybiczych. U kobiety z nawracającymi grzybicami vulvy i pochwy wydają się występować genetyczne zaburzenie powodujące, że bariera skóry jest bardziej odporna na zwykłe leczenie. Może to wyjaśniać dlaczego niektóre z nich potrzebują przez pół roku (albo nawet dłużej) przyjmować Flukonazol, żeby pozbyć się chronicznej grzybicy vulvy/pochwy.
Moje osobiste wrażenie jest takie, że kobiety, u których vulvodynia rozwinęła się po przebyciu szeregu infekcji genitalnych mają taką genetyczną skłonność z powodu uszkodzenia tkanek.

Agnieszka Serafin: Czy uszkodzenie nerwów lub ich stan zapalny są ważnymi elementami vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Oczywiście, chyba najważniejszymi.
Podwyższona aktywność nerwowa odgrywa dużą rolę we wszystkich postaciach vulvodynii. W obszarze vulvy kobiet dotkniętych vestibulodynią można znaleźć znacznie więcej zakończeń nerwowych niż w tkankach zdrowych kobiet. Te zakończenia nerwowe są bez przerwy i trwale bombardowane przez zewnętrzne podrażnienia, co z czasem prowadzi do zmian sygnałów w rdzeniu kręgowy, które są z kolei odpowiedzialne za ciągły ból lub ból pod wpływem nawet minimalnego dotyku.
W przypadku vulvodynii właściwej (DV) mamy do czynienia z uszkodzeniem nerwu sromowego (pudendal nerve), które może wynikać z wielu przyczyn. Takie uszkodzenie to jest specjalna postać neuralgii (nerwobólu), najlepiej znanym przykładem jest neuralgia nerwu trójdzielnego twarzy. Vulvodynia to jest to samo, tyle że w obszarze miednicy.

Powyższe zaburzenia nerwowe mogą powodować tzw. nerwowe zapalenie (neural inflammation). Stąd badając tkanki chorych na vulvodynię kobiet można znaleźć komórki typowe dla stanu zapalnego, mimo że nie wykazują one obecności bakterii, wirusów czy grzybów.

Mikołaj Czyż: Jakie są zależności między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC)? Czy to zupełnie oddzielne dolegliwości?

dr Ines Ehmer: Kiedy spojrzycie na możliwe źródła obu chorób zobaczycie, że wiele elementów się pokrywa: zmiany tkanki przedsionka pochwy i układu moczowego, napięcie mięśni dna miednicy, podwyższona aktywność układu nerwowego w tym rejonie, historie infekcji, najprawdopodobniej przyczyny genetyczne – całe mnóstwo możliwości. Czasami wszystkie na raz.
Jest też oczywiste, że choroba albo infekcja jednego obszaru miednicy może się rozprzestrzenić na inny.
Ponadto zarówno kobiety dotknięte śródmiąższowym zapaleniem pęcherza jak i vulvodynią często przed zachorowaniem były poddane operacjom chirurgicznym w obrębie miednicy.
Ponadto zwraca uwagę fakt, że jest tak wiele kobiet, które cierpią jednocześnie na obie te choroby…
Tak więc, podsumowując, musimy podejrzewać, że występuje istotne powiązanie między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Wiele z tych kobiet cierpi równocześnie na fibromialgię, zaburzenia układu trawiennego, endometriozę, migreny, Zespół Sjögrena, bóle szczęk, żeby wymienić tylko kilka dolegliwości. Być może istnieje ogólna choroba bólowa, która pojawia się w konkretnych, indywidualnych rejonach zmniejszonej odporności.

Agnieszka Serafin: Co Pani sądzi o używaniu biofeedbacku w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Ponieważ hipertoniczność dna miednicy – co znaczy: nadmierne napięcie mięśni dna miednicy – występuje u większości pacjentek z vulvodynią, powinno się zastosować specjalne leczenie, żeby je rozluźnić.
W tym celu można zastosować techniki biofeedbacku, specjalne ćwiczenia rozciągające mięśnie, masaż mięśniowo-powięziowy, a nawet osteopatię. Najważniejsze, żeby terapeuta miał duże doświadczenie w relaksacji dna miednicy.

Mikołaj Czyż: Obecnie nie wiemy o żadnym lekarzu w Polsce, który specjalizowałby się w leczeniu vulvodynii. Większość kobiet na własną rękę poszukuje informacji o swoich dolegliwościach i rozpaczliwie szuka leczenia. Co by im Pani doradziła?

dr Ines Ehmer: Niestety ta sytuacja dotyczy niemal całej Europy.
Kobiet powinny same uczyć się i dowiadywać jak najwięcej o tej chorobie, wyszukiwać tyle informacji, ile tylko jest możliwe.
Dobrym przykładem jest tu Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) w USA, które dostarcza cierpiącym kobietom mnóstwo informacji i jest wspierane przez fundacje finansujące badania naukowe.
Jako grupa zawsze można zdziałać więcej niż może pojedynczy pacjent. Mam na myśli tutaj nie tylko o zdobycie zainteresowia nie tylko lekarzy, ale również opinii publicznej. Przykro mi to mówić, ale bez odpowiednio silnego lobbingu trudno dziś cokolwiek osiągnąć. Tak więc twórzcie społeczność, żeby na początku dawać przynajmniej wsparcie sobie nawzajem!
Natomiast pojedyncza kobieta – jeśli wie czego potrzebuje – musi próbować znaleźć lekarza, który będzie chciał jej pomóc.

Agnieszka Serafin: Mogłaby Pani powiedzieć nam trochę o metodach jakie stosuje w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Pierwszym krokiem musi być postawienie poprawnej diagnozy. Jak wiadomo jest mnóstwo infekcji i chorób skóry, a także pewne choroby układowe, które muszą być wykluczone w pierwszej kolejności. Vulvodynia jest diagnozowana poprzez wykluczenie!
Następnie należy się dowiedzieć na jaki rodzaj vulvodynii cierpi pacjentka i rozpocząć od możliwie najbardziej łagodnych form leczeniem.

W przypadku vestibulodynii będzie to:

• trening biofeedbacku,
• użycie środków znieczulających w kremie,
• lub – jeśli jest dostępny – kremu zawierającego lek antydepresyjny.

Dla kobiet po menopauzie pomocny bywa również krem estrogenowy (zawierający estradiol). Kolejnym krokiem może być przyjmowanie leków antydepresyjnych (nowej generacji) i/lub antyepileptycznych. Ponieważ każda kobieta reaguje na nie w indywidualny sposób nie można przewidzieć, które lekarstwo pomoże – trzeba je wypróbować! Być może ostatnim krokiem – uznawanym w najnowszej literaturze za pomocny – jest operacja chirurgicznego usunięcia dotkniętej chorobą tkanki, vestibulektomii.

W przypadku vulvodynii właściwej (DV) z uszkodzeniem nerwu sromowego – poza biofeedbackiem – można stosować zastrzyki kortyzonu w specjalne miejsce w okolicach kości krzyżowej. Ta metoda przynosi czasami ulgę nawet na miesiące. Można również stosować terapię falami radiowymi i spróbować terapii falami elektromagnetycznymi (medycyna niekonwencjonalna).
W pewnych przypadkach pomocne może być operacyjne uwolnienie nerwu od zrostów (adhesions).
Podobnie jak w przypadku vestibulodynii warto wypróbować leki antydepresyjne i antyepileptyczne.
Jeśli dno miednicy jest najważniejszym czynnikiem przyczynowym pomocne mogą także okazać się zastrzyki z toksyny botulinowej.

Chciałabym powiedzieć chorującym kobietom, żeby szły kawałek po kawałku, nigdy nie traciły odwagi i nadziei na znalezienie właściwej dla siebie terapii.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Dziękujemy Pani bardzo.

Dr n. med. Ines Ehmer jest ginekologiem. Jej wykształcenie i zainteresowania obejmują m.in. ginekologię, urologię, chroniczny ból, w szczególności ból w okolicach miednicy: vulvodynię i śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Jest autorką szeregu książek o chorobach kobiecych, w tym o vulvodynii oraz o problemach seksualnych. Należy do amerykańskich stowarzyszeń zajmujących się badaniem bólu w okolicach miednicy.
Dr Ehmer jest Niemką, obecnie mieszka i pracuje na Bali.

parę słów o słowach

W tym portalu postanowiliśmy używać słowa vulva zamiast srom. Wyrazy te oznaczają to samo – vulva pochodzi z łaciny.
Wiele kobiet powiedziało nam, że nie podoba im się słowo srom i  że nie używają go w odniesieniu do własnego ciała. Ponadto srom kiedyś oznaczał „wstyd”, „hańbę”, „niesławę” i etymologia ta z pewnością nie przyczynia się do budowania pozytywnej relacji z własną kobiecością i seksualnością.