Iza: To jest jak poparzenie, tyle że w przypadku oparzenia ból ustępuje po kilku dniach, a tu trwa latami. Jest taka chińska, tortura polegająca na tym, że ofiarę sadza się pod kapiącym kranem. Kapiąca na głowę woda nie boli, ale po kilku godzinach zaczynasz wariować. Tu jest tak samo.

Joanna: Wyobraź sobie, że w bieliźnie masz setki igieł, które wbijają w skórę. To tak kłuje. Nie można czasem nosić bielizny. To nie są tylko igły w majtkach. Kiedyś pojawił się taki ból jakby mi ktoś wsadził nóż w krocze.

Iza: Najgorzej jest wtedy, jak kładziesz się do łóżka. Normalnie, jak jesteś chora, idziesz do łóżka, żeby odpocząć. W tym wypadku leżenie nie przynosi ulgi. W łóżku odpadają wszystkie codzienne bodźce i impulsy – głowa nie jest niczym zajęta i parzenie „wychodzi na wierzch”.

Magda: Boli tak, jakbyś stałą nad rozpalonym ogniskiem. Rozdziera od środka. Rozrywanie jest tak mocne, że człowiek nie jest w stanie spać, ani chodzić. Nie można nawet nosić spodni.

Iza: Nie da się z tym normalnie funkcjonować. Nic się nie liczy. Jest tylko jeden cel w życiu — żeby przestało boleć i jest ta straszna świadomość, że nie ma żadnej pigułki, którą możesz wziąć i za chwilę ci minie. Na vulvodynię się nie choruje, na vulvodynię się cierpi.

***

Vulvodynia – jak piszą twórcy portalu vulvodynia.pl – to chroniczna dolegliwość kobiecych genitaliów. Zwykle jej skutkiem jest palący ból, a często także przeszywający ból, podrażnienie i suchość vulvy (łacińska nazwa sromu).

Portal stworzyło dwoje psychoterapeutów: Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż.

Dlaczego używacie słowa vulva?
Agnieszka Serafin: Wiele kobiet powiedziało nam, że nie podoba im się słowo srom i że nie używają go w odniesieniu do własnego ciała. Ponadto srom kiedyś oznaczał „wstyd”, „hańbę”, „niesławę” i etymologia ta z pewnością nie przyczynia się do budowania pozytywnej relacji z własną kobiecością i seksualnością.

Co to jest dokładnie vulvodynia?
Agnieszka Serafin: Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi definiuje vulvodynię jako: „chroniczny ból czy dyskomfort, charakteryzujący się uczuciem palenia, kłucia czy podrażnienia w genitaliach żeńskich w takich przypadkach, kiedy nie występuje żadna infekcja czy choroba skóry vulvy [sromu] czy pochwy powodująca te objawy. Najczęściej występuje odczucie palącego bólu, jednak rodzaj i nasilenie objawów są bardzo zin-dywidualizowane.”
Vulvodynię zwykle dzieli się dwa podtypy: vulvodynię właściwą (w której ból występuje samoistnie) oraz vestibulodynię (kiedy ból odczuwany jest w trakcie lub po dotyku, np. podczas badania ginekologicznego, seksu, jazdy na rowerze itd.).

Co jest podłożem tego schorzenia?
Mikołaj Czyż: Przyczyna vulvodynii nadal jest nieznana. Wyniki szeregu przeprowadzonych do tej pory badań ukazują natomiast, czym vulvodynia nie jest: chorobą przenoszoną drogą płciową, infekcją, chorobą nowotworową. Nie stanowi również problemu psychiatrycznego. Wśród możliwych przyczyn powodujących vulvodynię wskazuje się uszkodzenia nerwów oraz nadmierną gęstość zakończeń nerwowych wywołującą nadwrażliwość skóry.

Dlaczego założyliście portal?
Mikołaj Czyż: Założyliśmy tę stronę dla kobiet, które cierpią na vulvodynię, po to by mogły czerpać z niej informacje na temat tej choroby, wymieniać doświadczeniami i się nawzajem wspierać. W Polsce większość kobiet zmagających się z tego typu objawami żyje w przekonaniu, że są w tym całkowicie odosobnione. Jeszcze rok temu nie było prawie żadnych informacji o vulvodynii po polsku (artykuł był przygotowany w połowie 2009 roku, przyp. red.).
Agnieszka Serafin: Z mojego osobistego doświadczenia chorowania na tę chorobę wiem, jakim przełomem było dla mnie przeczytanie na anglojęzycznych stronach, że te dolegliwości mają swoją nazwę i że miliony kobiet na świecie tego doświadcza. Chciałam przyczynić się do tego, by w Polsce wreszcie zacząć mówić o tym problemie – w sposób jednocześnie nacechowany szacunkiem, jak i otwarty. Jestem przekonana, że kiedy kobieta zmagająca się z takim bólem myśli, że jest w tym sama to czuje się bezsilna, kiedy okazuje się, że jest to również problem bardzo wielu innych kobiet to sytuacja bardzo się zmienia.
Mikołaj Czyż: Tak, że bardzo ważny jest dla nas – poza wątkiem medycznym – kontekst psychologiczny i społeczny tej choroby. To naprawdę jest tabu!

Kto spotyka się na forum? Czego kobiety tam szukają? Jaka to grupa osób?
Agnieszka Serafin: Forum i stronę czyta już teraz wiele tysięcy kobiet miesięcznie, ale aktywnych w dyskusji na forum jest kilkadziesiąt osób. Są to Polki z całej Europy, w bardzo różnym wieku, które łączy poszukiwanie sposobów radzenia sobie z vulvodynią i innymi, podobnymi chorobami. Na forum wymieniają się swoimi doświadczeniami na temat objawów, podejmowanych prób leczenia, lekarzy itp., ale także tym, jak to jest żyć na co dzień z vulvodynią. To jest choroba, która naprawdę dramatycznie wpływa nie tylko na poczucie kobiecości, ale też całościowo na radość życia. To forum to jest miejsce, w którym można o tym napisać – i zwykle okazuje się, że inne kobiety dobrze to rozumieją. Już sama taka świadomość często jest wyzwalająca. To daje odwagę, by dalej szukać sposób leczenia i radzenia sobie z tą chorobą. I często okazuje się, że kobiety wtedy znajdują siłę i determinację, których wcześniej w sobie nie znały. Uczestniczenie w tym i obserwowanie tego procesu jest niezwykłym doświadczeniem.

***

Iza: To jest tak. Nie możesz jeździć na rowerze, czy konno. Nie masz ochoty oddalać się zbyt daleko od domu i własnej łazienki. Nie pojedziesz na wakacje pod namiot. Nie posiedzisz za długo na krześle. Jazda tramwajem wydaje się wiecznością, siedzenie przy stole u cioci na imieninach torturą, pójście na basen zbytnim ryzykiem. Życie przestaje cieszyć. Jeśli cię stale intensywnie piecze, to po jakimś czasie nie jesteś w stanie nie tylko normalnie funkcjonować, ale w ogóle myśleć. Skupić się. Być. Źyć.

Magda: Czujesz się trochę jak inwalida. Nie możesz pracować, pójść do fryzjera, wyjść do kina, zaplanować wakacji. Nie raz wracałam z mężem wcześniej z wyjazdy w góry, bo zaczynało mnie boleć, robiłam się rozdrażniona i było po wakacjach. Twoje życie weryfikuje ból.

Iza: Pół biedy, kiedy jesteś sama. Kiedy masz rodzinę cierpi też twoje otoczenie. Pamiętam jak krzyczałam na dzieci, nie chciało mi się niczego planować, nic robić, nigdzie jechać. Dom jakoś funkcjonował, ale nie byłam w stanie być matką w pełni.

Joanna: Na szczęście nie pracuję. Z tym nie da się chodzić normalnie do pracy. Przy takich objawach jak ja mam nie wyobrażam sobie prowadzenia aktywnego życia zawodowego.

Iza: Jest w literaturze taki obraz zimnej kobiety hetery, jędzy. Wiecznie burczącej, rozdrażnionej, rozstawiającej wszystkich po kątach, niezadowolonej, niemiłej, wiecznie z wszystkiego niezadowolonej… Myślę, że ta kobieta po cichu cierpi na vulvodynię.

Ania: Wraz z vulvodynią zmienia się tryb życia. Nie biegasz, nie udzielasz się aktywnie towarzysko, nie jeździsz na rowerze. Spacerujesz.

Iza: Człowiek przestaje być sobą. Jeśli jesteś poddawana nieustannemu cierpieniu to nietrudno sobie wyobrazić, że to co ci towarzyszy to złość i wściekłość. Zadowolone kobiety i ich szczęśliwe rodziny pojawiające się w reklamie kostki rosołowej wydają się być nie z tego świata. W zasadzie cały normalny świat przestaje istnieć. Jest tylko ten duet — ja i moja vulvodynia.

***

Z portalu: Vulvodynia utrudnia lub wyklucza możliwość pracy i udziału w życiu społecznym. Bardzo często powoduje również ból podczas seksu, prowadzi do problemów w związkach, a czasami do poważnych depresji. Z badań przeprowadzonych niedawno na Harwardzie wynika, że w USA może chorować na vulvodynię nawet 13 mln kobiet. Amerykańskie badania z 2003 roku pokazują, że najwięcej kobiet zaczyna chorować na vulvodynię między 18 a 25 rokiem życia, a najmniej – po 35. W Polsce vulvodynia nie jest badana, ani diagnozowana. Tak jakby nie istniała.

***

Iza: Czy można być kobietą mając vulvodynię? Nie wiem, może trochę można, ale cała intymna sfera kuleje. Nikt ze złamaną ręka nie będzie grał w tenisa, a z chorą vulvą uprawiał seksu. Oczywiście można uprawiać inne sporty, ale przecież to nie to samo. Choć chory człowiek nie ma większego wyboru. Czy można oddawać się przyjemności będąc ogarniętym cierpieniem?

Joanna: Mam 42 lata, jestem mężatką od 17 lat. Mąż nie chce na ten temat rozmawiać. Jak zaczynam rozmowę na temat choroby, to nie słucha, albo zmienia temat. Moje życie intymne już nie istnieje.

Iza: Oczywiście, że cierpię na brak beztroski i spontaniczności we wzajemnych intymnych kontaktach, ale i tak mam dużo szczęścia. Mój mąż jest aniołem. Na pewno jest mu chwilami ciężko żyć z cierpiąca kobietą, ale nigdy nie usłyszałam słowa pretensji.

Iwona: Mąż nie wierzył, że mnie coś boli. Mówił, że skoro lekarze nie widzą problemu to pewnie go nie ma a problem znajduje się w mojej głowie albo w tym, że on mnie nie pociąga fizycznie. Wytrzymał niecałe 4 lata i odszedł. Jesteśmy po rozwodzie.

Ania: Ból po współżyciu był tak duży, że na dzień dzisiejszy nie ma już czegoś takiego jak moje życie seksualne.

Magda: Seks przestał sprawiać jakąkolwiek przyjemność, z czasem zaczął się po nim pojawiać potworny rozrywająco-piekący ból. Masz 35 lat. Chcesz się kochać ze swoim mężem i być dla niego atrakcyjną kochanką, ale nie możesz, bo wiesz, że po tym jest ból. Straszne. On sam zaproponował żebyśmy zrezygnowali ze współżycia na jakiś czas i byśmy zrobili kompleksowe badania, bo w końcu musi coś pomóc. Siebie też przebadał. Gorsze było chyba to, że ja byłam chodzącą bombą zegarową i atmosfera w domu nie była dobra. Mąż jednak “wziął to na klatę” i jakoś to przetrwaliśmy.

***

Z portalu vulvodynia.pl: Niektóre kobiety bardzo wstydzą się swojej choroby, co często oznacza, że po pewnym czasie zaczynają wstydzić się siebie. Wyjątkowo bolesny dla wielu chorych jest fakt, że specjaliści czy bliscy często kwestionują ich cierpienie.

Joanna: Moja rodzina potrafi godzinami dyskutować o swoich bólach. Kręgosłupa, trzustki, wątroby, hemoroidów, głowy i innych, a wystarczy że ja wspomnę o sobie i jest koniec rozmowy (z forum vulvodynia.pl).

Pierwszą Polką, która zgodziła się publicznie wypowiedzieć na temat swojej choroby jest Anna Kasperska, bohaterka programu telewizyjnego, prowadzonego przez Anna Dymną, „Spotkajmy się”. Anna Kasperska dowiedziała się o vulvodynii za granicą w jednym z angielskich ośrodków zdrowia, do którego trafiła. Tego samego dnia założyła bloga, by uświadomić Polkom co to za choroba i jak wygląda leczenie.

Anna Kasperska: Wiele kobiet w Polsce nie wie co to jest. Jeżeli się nie wie na co jest się chorym to się myśli, że ma się najgorsze świństwo i jeszcze się zaraża. Może dlatego, że nie wie, że to jest choroba — boi się o tym mówić. Ja mówiłam o tym wszystkim. Dziś też mówię o tym otwarcie, bo jestem zła na polskich lekarzy, że nikt tego nie zdiagnozował. W pewnym momencie myślałam, że ze mną jest coś nie tak, bo latam od jednego lekarza do drugiego. Wmawiano mi, że powinnam jechać na wakacje, zamiast mnie leczyć. Trzeba o tym mówić.

***

Z portalu: Lekarze specjalizujący się w leczeniu vulvodynii są obecnie zgodni co do tego, że nie stanowi ona żadnego zaburzenia psychicznego. Wyniki różnych badań wskazują, iż przed zachorowaniem kobiety z vulvodynią nie różniły się statystycznie od innych kobiet pod względem częstości występowania chorób psychicznych i różnego rodzaju trudności emocjonalnych. Warto to podkreślić, gdyż wiele kobiet przez długi czas przed postawieniem diagnozy często słyszy, że ich problem tak naprawdę jest „emocjonalny”.

***

Joanna: Zaczęłam chorować jakieś cztery lata temu. Nigdy wcześniej nie miałam grzybicy ani jakiejkolwiek innej choroby „kobiecej”. Najpierw pojawiło się swędzenie, a niedługo potem kłucie okolic intymnych. Na początku nie było to aż tak uciążliwe i prawdę mówiąc zaczęłam leczyć się sama dostępnymi w aptece środkami. Kiedy efekt był mizerny poszłam do mojego ginekologa. Badania wykazały, że jestem zdrowa, ale było co raz gorzej. Doszedł ból jakby ktoś mnie skopał. Nie mogłam chodzić przez tydzień. Ból pojawiał się i znikał po kilku dniach bez żadnych lekarstw. Były wizyty u innych lekarzy, ale nie dały nic. Byłam z tym u urologa, bioenergoterapeuty, neurologa i pięciu ginekologów. Nikt mi nie pomógł. Usłyszałam od jednego ginekologa, że to moja wina bo niepotrzebnie: „się nakręcam”. Inny powiedział, że się nieodpowiednio myję. Jeden z lekarzy zasugerował pomoc psychiatryczną. W pewnym momencie przestałam chodzić do lekarzy, bo i po co?

Iza: U mnie to były dwa rzuty choroby. Pierwszy raz ból trwał nieprzerwanie przez kilka lat – parzenie, pieczenie. W drugim rzucie choroby doszło jeszcze rwanie. To wszystko jest bardzo drażniące. Myślę, że ktoś kiedyś bardzo dobrze to określił: To tak, jakby ktoś wylewał kwas na otwartą ranę.

Joanna: To trwało prawie cztery lata. Za każdym razem, gdy był nawrót choroby było trochę inaczej. Pierwszy raz kłucie i swędzenie trwało kilka miesięcy, a potem doszedł ból. Wtedy bałam się podnieść z łóżka. Potem nastąpił okres przerwy, a po nim znowu kłucie, z czasem doszedł taki ból, jakby ktoś ciął mnie nożem. Budziłam się rano i myślałam: Boże jak będzie dzisiaj? Najgorsze jest to, że ta choroba przychodzi nagle. Nie rozwija się, tylko ból atakuje niespodziewanie. Żyjesz w stresie, bo nie wiesz kiedy wróci.

Iza: Za pierwszym razem choroba trwała 5 lat. Wrócił po kilku latach. 3 lata temu. Za pierwszym razem nie wiedziałam, że to jest vulvodynia. Nie było jeszcze internetu, dostęp do informacji był żaden. Kiedy zaczęło mnie boleć drugi raz przypadkiem o znalazłam w bibliotece książkę Colette Bouchez „Intymna strefa V”, z której dowiedziałam się, że mam vulvodynię. Potem zaczęłam szukać informacji w internecie. Czytałam głównie anglojęzyczne strony, bo po polsku nie było prawie nic.

Joanna: O tym, że mam vulvodynię dowiedziałam się z programu Anny Dymnej. Mam identyczne objawy jak bohaterka tego programu. Już nie dam sobie wmówić depresji, hipochondrii, schorzeń kręgosłupa czy innej sugerowanej choroby.

Iza: To ja odkryłam, że mam vulvodynię. Nie wpadł na to żaden z lekarzy, do których chodziłam, a odwiedziłam wiele gabinetów począwszy od zwykłych medyków, aż do utytułowanych profesorów. W zasadzie nie uzyskałam żadnej pomocy. Najczęściej prowadzili standardową diagnozę obejmującą wykluczenie typowych chorób kobiecych jak grzybice, bakteryjne zakażenia itd. Mimo pozytywnych wyników badań starali się podejmować leczenie środkami przeciwgrzybicznymi/przeciwbakteryjnymi itp. Wizyta polegała na zadawaniu tych samych stereotypowych pytań, robieniu tych samych posiewów i ordynowaniu tych samych leków. W zasadzie po kilku wizytach u każdego ginekologa sama rezygnowałam.

Iza: Nigdy nie myślałam, że może mnie dotknąć choroba, której nie będą znać. Mamy 21 wiek, komputery, internet, lekarze jeżdżą na różne sympozja. Co oni tam robią? Aktualny ginekolog, dobry specjalista do którego z czasem trafiłam, nie wypowiedział słowa vulvodynia, ale orzekł, że mam podrażnione końcówki nerwów, tak więc co do nomenklatury nie jesteśmy zgodni, ale przynajmniej do diagnozy– tak.

***

Z portalu vuvlvodynia.pl: Duża grupa chorych cierpi przez wiele lat bez pojęcia, na co właściwie chorują. Badania przeprowadzone przez dr B. Harlowa z Harvardu pokazują, że w Stanach Zjednoczonych – kraju, w którym wyjątkowo rozwinięta jest opieka nad pacjentkami cierpiącymi na vulvodynię – 40% spośród tych kobiet pozostaje bez właściwej diagnozy po wizycie u trzech różnych specjalistów. Wiele z nich słyszy przy tym, że jest np. „uczuciowo niestabilnych” albo że powinny „napić się kieliszek wina przed seksem i po prostu spróbować odprężyć”. Specjaliści podkreślają dlatego, że tak ogromne znaczenie ma samo postanowienie diagnozy – wiele kobiet czuje wtedy ogromną ulgę, że nareszcie ktoś im wierzy i nie bagatelizuje ich problemu i cierpienia.

Jak się leczy vulvodynię?
Dotychczas brakuje jednej, skutecznej metody leczenia vulvodynii. Stosuje się różne próby leczenia, w tym farmakologiczne, fizjoterapeutyczne i – niekiedy – chirurgiczne.

Anna Kasperska: Zaleczyłam vulvodynię w Anglii. W klinice w Londynie, gdy zostałam przebadana, usłyszałam: To jest vulvodynia, zaczynamy leczenie. Tu ma pani dietetyka, fizjoterapeutę, psychologa. To są lekarstwa. Dostałam leki i po tygodniu ból zniknął.
Dużym wsparciem dla chorujących kobiet może być współpraca z psychologiem, seksuologiem czy psychoterapeutą. Jako że przyczyny vulvodynii nadal nie są znane, to obecnie nie istnieje jedno całkowicie skuteczne lekarstwo na tę chorobę. Kobietom oferowane są różne rodzaje leczenia w nadziei, że spowodują one ustąpienie objawów lub chociaż ich złagodzenie. Specjaliści podkreślają, że przy leczeniu vulvodynii bardzo ważna jest cierpliwość, gdyż odkrycie, co pomaga danej kobiecie — bardzo często wymaga dużo czasu.

***

Anna Kasperska: Dziś czuję się dobrze. To czasem przychodzi i odchodzi tak sobie. Wiem, że to do mnie może znów przyjść, ale jestem gotowa. Wiem, jak to się leczy.

Joanna: Dziś nie jest najgorzej. Ostatni atak choroby miałam kilka miesięcy temu. Ból trwał tylko kilka dni. Czasami pojawiają się dolegliwości, ale o niewielkim nasileniu. Gdyby tylko tak chciało być, to byłabym bardzo zadowolona. Nie wiadomo jednak co będzie dalej. Boję się, że ból wróci.

Magda: W 2008 roku znalazłam dobrego ginekologa. Przeszukałam setki stron w Internecie i powiedziałam mu o vulvodynii. Poszłam do ginekologa ze spisem leków, które brały dziewczyny z forum. Przepisał mi lek, który złagodził objawy. Stosuję też odpowiednią dietę (zero konserwantów, dużo piję itd.) Do normalnego stanu zdrowia jeszcze u mnie daleko, ale jest lepiej.

Ania: Przyzwyczaiłam się już do bólu. Jest on też o wiele mniejszy, niż wcześniej, bo nauczyłam się sobie z nim radzić — czyli zmniejszać go. Nie jeżdżę na rowerze, nie noszę obcisłej bielizny, używam odpowiednich kosmetyków do higieny intymnej.

Joanna: Najgorszy moment mam za sobą. Wtedy, kiedy nie miałam wsparcia. W lekarzach, którzy o tej chorobie nie słyszeli albo w rodzinie, która nie chciała wierzyć w objawy, które opisuję. Dziś jest już lepiej, bo skontaktowałam się z innymi kobietami, które przeżywają to samo. Wiedza, że taka choroba istnieje wiele zmieniła.

Agnieszka Serafin: Doktorze Echenberg, czy mógłby Pan nam opowiedzieć, jaka jest Pana specjalizacja?

Dr Robert Echenberg: Obecnie zajmuję się głównie leczeniem kobiet cierpiących na chroniczny ból w obszarze miednicy, w tym vulvodynię oraz śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC). Leczę również osoby chorujące na zespół jelita drażliwego. 90% spośród tych pacjentek odczuwa ból podczas seksu. To jest wspólny problem prawie wszystkich kobiet, które leczę.

Dolegliwości tych kobiet zwykle nie zostały do tej pory właściwie wyjaśnione. Definicja chronicznego bólu w obszarze miednicy jest taka, że jest to ból, który nie ma ewidentnej przyczyny i który trwa dłużej niż 3 czy 6 miesięcy. Moje doświadczenie wskazuje na to, że u 65% tych pacjentek problemy z pęcherzem stanowią ważny element ich dolegliwości.

Mikołaj Czyż: W jaki sposób postrzega Pan dolegliwości związane z vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Czytając na temat vulvodynii i vestibulodynii szybko się odkrywa, że cała literatura świadczy o tym, że to są całkowicie i absolutnie anatomiczne problemy. To nie są zaburzenia psychologiczne. To nie jest pochwica. Pochwica polega na niepodlegającym woli zaciskaniu mięśni dna miednicy. Wynika z lęku, przeszłych traum, gwałtów czy nadużyć i sama w sobie jest niestety bardzo powszechna. To jest oczywiście bardziej psychologiczny problem. Można wtedy ćwiczyć, można pomóc poprzez psychoterapię, jeśli zachodzi taka potrzeba można również przyjmować leki redukujące lęk czy depresję. Można takie kobiety również nauczyć, jak robić ćwiczenia Kegla i relaksację itd. Ale to jest coś innego niż vulvodynia. Myślę, że większość lekarzy tutaj i zapewne też w Polsce zakłada właśnie, że jeśli kobieta uskarża się na jakikolwiek rodzaj bólu w pochwie lub ból usytuowany głębiej w miednicy to jej problem ma podłoże psychologiczne. Wynika to z przekonania, że źródłem tych dolegliwości bólowych jest nadużycie, wykorzystywanie seksualne w dzieciństwie albo podobne doświadczenia. Nie znam statystyk nadużyć w Polsce, ale w Stanach są one niestety wciąż raczej wysokie i widzimy wiele osób, które były nadużyte i które potrzebują wsparcia psychoterapeutycznego. Chciałbym jednak podkreślić, że vestibulitis, vulvodynia, bóle vulvy (sromu) i pochwy oraz bóle podczas seksu są w większości realną jednostką. Patrzę na nie przede wszystkim jako na problem neurologiczny i mięśniowo-powięziowy. Można mieć problemy z pęcherzem, jelitami czy organami reprodukcyjnymi, ale w gruncie rzeczy to, co one wywołują to neuropatyczny ból i mięśniowo-powięziowy kurcz. Ból powoduje mimowolne napięcie mięśni dna miednicy, spazm; podobnie, jak w przypadku kontuzji barku, kiedy ramię jest napięte, żeby uniknąć bólu związanego z poruszeniem barku. Wszyscy zapominają, że w rejonie miednicy jest cała masa mięśni, wiązadeł i nerwów. Na prześwietleniach czy w badaniu rezonansu magnetycznego (MRI) wyglądają one zupełnie normalnie – wyglądają tak samo, kiedy są rozluźnione i kiedy są napięte. Naturalnie nie widać neuropatycznego bólu. Więc ludzie wyglądają normalnie, tyle tylko, że kiedy się ich bada nie są normalni. Bardzo łatwo jest sprawdzić, czy kobieta cierpi na vestibulodynię. Należy przeprowadzić Q-tip test. I mimo, że robi się to tak łatwo nawet tutaj jest niewielu lekarzy, którzy pomyślą, żeby to zrobić. Patrzą i widzą zaczerwienienie przy wejściu do pochwy, zwykle w rejonie godziny 5-, 6– czy 7-mej przedsionka pochwy i wszystko, co trzeba zrobić to ledwie dotknąć q-tip (patyczkiem z wacikiem). Vestibulodynię możemy podejrzewać, jeśli w odpowiedzi pacjentka mówi, że czuje coś jak ukłucie igłą albo nożem, albo dotknięcie papierem ściernym czy stłuczonym szkłem… wiele bardzo, bardzo smutnych opisów słyszę pod wpływem zaledwie delikatnego dotknięcia q-tip. Wystarczy tak delikatny dotyk, żeby wywołać wszystkie te doznania. Często pacjentki mi nie wierzą dopóki nie dotknę tym samym q-tip wierzchniej strony ich dłoni. Wtedy mówią „O Boże! To wszystko co pan zrobił? Tylko taki wacik?” Jest to dość niezwykłe i często związane z vestibulodynią, ale także ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Bardzo istotnym pojęciem jest tu neuralgia nerwu sromowego – czy jest ono wam znane?

Agnieszka Serafin: Tak, ale nie do końca rozumiemy związane z nim kontrowersje. Niektórzy specjaliści twierdzą, że neuralgia nerwu sromowego jest czymś innym od vulvodynii właściwej, a niektórzy specjaliści uważają, że to jest to samo… Jaka jest Pana opinia na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Z wielu powodów coraz bardziej jestem przekonany o tym, że nerw sromowy jest odpowiedzialny za ból przy vulvodynii. Należy pamiętać, jak unerwiony jest cały ten obszar ciała – genitalia, pęcherz, jelita, macica, jajniki. Podczas badań zawsze teraz sprawdzam nerw sromowy. Duża część pacjentek z dolegliwościami bólowymi w obszarze genitaliów wykazuje bowiem nadwrażliwość nerwu sromowego. Kiedy badam pacjentkę na okoliczność występowania jakiegokolwiek bólu w rejonie miednicy przeprowadzam wyżej wspomniany test q-tip, a także sprawdzam nerw sromowy naciskając na niewielki kolec kulszowy w miejscu, z którego wychodzi nerw sromowy. Wywołuje to podrażnienie/pobudzenie nerwu sromowego na całym odcinku od łechtaczki do przedsionka pochwy, dolnej części pochwy, krocza i okolic odbytu z obu stron. Często nerw sromowy jest u takich pacjentek nadwrażliwy i w takich przypadkach moim zdaniem vulvodynia właściwa powinna często być nazywana neuralgią nerwu sromowego.

Mikołaj Czyż: Jakie leczenie stosuje się w takich sytuacjach?

Dr Robert Echenberg: Mieszkam w Pensylwanii i współpracuję z lekarzem w New Hampshire, który kształcił się we Francji. Jest jednym z sześciu lub siedmiu lekarzy w Stanach, którzy byli szkoleni we Francji w metodach uwalniania nerwu sromowego w leczeniu pacjentek z chronicznym, nieustającym bólem i neuralgią sromową. Oczywiście najpierw próbujemy bardziej konserwatywnych sposobów leczenia, takich jak rozluźnienie mięśni za pomocą fizjoterapii czy blokady nerwu sromowego. Stosujemy również leki przeciw bólom neuropatycznym, w rodzaju leków przeciwpadaczkowych. W Stanach dostępne są Gabapenten (Neurontin), Pregabalin (Lyrica). Pomocne mogą także być trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne.
Wracając po poprzedniego pytania chciałem jeszcze dodać, że są również dwa inne nerwy, o których się mniej mówi: nerw biodrowo-pachwinowy oraz biodrowo-podbrzuszny. Wychodzą one z nerwów rdzeniowych L1 i L2. W przypadku problemów z tymi nerwami pojawia się ból w rejonie pachwin, między nogami, w rejonie zewnętrznych narządów płciowych, po jednaj lub drugiej stronie. W takich przypadkach pomocna może być blokada biodrowo-pachwinowa.

Mikołaj Czyż: Dlaczego zajmuje się Pan leczeniem tak różnych dolegliwości, jak np. vulvodynia, śródmiąższowe zapalenie pęcherza i zespół jelita drażliwego?

Dr Robert Echenberg: Ponieważ to, czego się nauczyłem, jeśli chodzi o bóle w tym obszarze ciała to to, że trzeba patrzeć na rejon miednicy jako na całość. Podobnie jak przy leczeniu migren, fibromialgii, zespołów bólowych stawu skroniowo-żuchwowego (TMJ) czy neuralgii nerwu trójdzielnego twarzy. Wszystkie te chroniczne dolegliwości bólowe należy rozważać biorąc pod uwagę cały obszar, w jakim występują. W ciągu ostatnich kilku lat pojawiły się artykuły na temat tego, w jaki sposób można również traktować obszar miednicy jako pewną całość. Jest to ważne, ponieważ wielu lekarzy – w tym ja – było tak uczonych, że jeśli ktoś odczuwa ból w danym miejscu w ciele, to należy zbadać to miejsce szukając uszkodzonych tkanek. Jeśli podczas takiego badania lub takich badań jak laparoskopia, cytoskopia, kolonoskopia nie znajdzie się żadnych nieprawidłowości to pacjentom – niestety nadal tak się dzieje – zwykle mówi się jedną z trzech rzeczy: 1) „nic pani nie dolega” 2) „musi pani iść do innego specjalisty, bo ja nie potrafię tu pomóc” lub 3) daje się do zrozumienia, że jest to w istocie problem psychiczny. Więc te pacjentki są bardzo, bardzo sfrustrowane i bardzo rozżalone. Są przygnębione, doświadczają silnych lęków i wszystkich innych trudności, których doświadczałaby każda osoba borykająca się z chronicznym bólem przez miesiące czy nawet lata, która nie jest wysłuchana i której nikt nie wierzy.

Chciałbym też podkreślić, że kiedy zacząłem leczyć tę grupę pacjentek to ku mojemu zdziwieniu odkryłem, że większość bólu w obszarze miednicy nie wynika z przyczyn ginekologicznych. To – wbrew temu, co nas uczono na studiach – zwykle nie jest np. endometrioza. Niektóre spośród moich najtrudniejszych pacjentek otrzymały w wielu 18–19 lat diagnozę łagodnej endometriozy i wciąż były na nią leczone, ale nikt nigdy ich nie spytał np. o problemy z pęcherzem czy jelitami. A cały czas cierpiały np. na śródmiąższowe zapalenie pęcherza lub zespół jelita drażliwego. Wychodzi na to, że ginekologiczne przyczyny same w sobie stanowią jedynie 20% omawianych tu dolegliwości. W mojej praktyce muszę leczyć wszystkie te dolegliwości.

Jest z tym związane mnóstwo frustracji. Udzielam wielu wykładów na temat tych chorób dla lekarzy różnych specjalizacji, a także dla różnych zrzeszeń kobiet. To zagadnienie dopiero teraz w Stanach zaczyna się wyłaniać. Taki rodzaj praktyki jak moja jest tutaj bardzo rzadki, bardzo niewielu praktykujących lekarzy specjalizuje się w bólach w obrębie miednicy. A wielu spośród tych, którzy deklarują, że się w tym specjalizuje tak naprawdę przeprowadza wiele operacji chirurgicznych i skupia się przede wszystkim na ginekologicznych powodach bólu.

W niektórych szpitalach uniwersyteckich do pewnego stopnia uczy się już teraz tych zagadnień. Ale w wielu z nich otrzymując pomoc medyczną pacjentki stają się częścią badania naukowego. Konsekwencją tego jest podawanie jednego leku albo stosowanie jednego podejścia, bo niestety w badaniach na temat bólu – jak w innych badaniach – trzeba eliminować zmienne. A jeśli chodzi o ból w rejonie miednicy to jest tam wiele zmiennych, którymi trzeba się zająć jednocześnie. Jestem przekonany, że odnoszenie się jednocześnie do całości problemu jest ostatecznie najlepszym sposobem leczenia.

Koniec pierwszej części (zobacz część drugą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Mikołaj Czyż: Pańskie zawodowe zainteresowania dotyczą leczenia kobiet, które cierpią na dyspareunię (ból podczas współżycia) i specjalizuje się Pan w tym zagadnieniu już od 15 lat. Czy mógłby Pan nam powiedzieć, w jaki sposób zainteresował się Pan tą kwestią?

Marek Jantos: Moje pierwsze zetknięcie z problematyką vulvodynii nastąpiło gdzieś w 1992–93 roku, kiedy pracowałam jako psycholog w rejonowym szpitalu w Kamberze, w Australii. W tamtym okresie bardzo skupiałem się na leczeniu różnych chronicznych dolegliwości bólowych. Było to powiązanie z moją pracą w dziedzinie onkologii. Spotykałem wielu specjalistów medycznych z zakresu seksualności, którzy opowiadali mi to tym, że pracują z wieloma pacjentkami cierpiącymi na chroniczny ból w obszarze miednicy i ból podczas seksu, jednak leczenie medyczne – takie jak np. zastrzyki z Interferonem, leki, leczenie chirurgiczne – nie przynosiło u tych kobiet poprawy. W rezultacie zostałem zaproszony żeby dołączyć do zespołu tych specjalistów i próbować razem rozwijać procedury leczenia vulvodynii. Wtedy właśnie zacząłem poznawać coraz więcej pacjentek z takimi dolegliwościami i przeprowadzać badania w tym obszarze. Otrzymałem wiele grantów ze szpitali, aby zagranicą badać zastosowania naszych procedur przy leczeniu vuvlodynii. Ta działalność stopniowo tak się rozwinęła, że przez te 15 lat miałem okazję leczyć prawdopodobnie między 4000 a 5000 pacjentek cierpiących na vulvodynię. Obecnie widuję około 100 pacjentek miesięcznie.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o metodzie, którą Pan stosuje przy leczeniu vulvodynii?

Marek Jantos: Moja metoda częściowo rozwinęła się z kontrowersji z wczesnych lat 1990-tych, kiedy to większości kobiet cierpiących na te dolegliwości mówiono, że ich problem tak naprawdę jest psychologiczny. Kobiety często słyszały, że „jeśli uda nam się rozwiązać problem między uszami, to problem między nogami sam się rozwiąże”. To bardzo prymitywne podejście do symptomów, które wywołują bardzo poważne psychologiczne cierpienie.
Moje uprzednie doświadczenia w leczeniu chronicznego bólu związane były z używaniem EMG przy ocenie dysfunkcji mięśni przy takich dolegliwościach, jak napięciowe bóle głowy, ból górnej części pleców itp. Szybko zacząłem więc patrzeć na ten problem z perspektywy psychofizjologicznej. W Stanach Zjednoczonych rozmawiałem na ten temat z wieloma osobami, w tym z producentami i zaczęliśmy testować używanie sąd dopochwowych do oceny mięśni w obrębie miednicy. I kiedy tylko rozpoczęliśmy stosować EMG to oceny tych mięśni to zacząłem dostrzegać pewien wzorzec, który jest powszechny przy różnych chronicznych dolegliwościach bólowych, a mianowicie bardzo dysfunkcyjne i hiperaktywne mięśnie, charakteryzujące się hipertonią. Te mięśnie nie tylko wykazywały bardzo wysoki poziom napięcia, ale także wysoką niestabilność, dużą podatność na podrażnienia oraz wysoki poziom zmęczenia.
W 1997 wraz z innym specjalistą medycznym opublikowałem artykuł o używaniu EMG przy diagnozowaniu vulvodynii. I nadal zajmuję się rozwijaniem procedur leczenia, udoskonalaniem ich i rezultaty takiego leczenia są teraz o wiele lepsze niż jakichkolwiek innych metod leczenia vulvodynii, takich jak operacje chirurgiczne, przepisywanie trójpierścieniowych leków przeciwdepresyjnych itd. To jest obecnie bardzo zaawansowany rodzaj interwencji, który naprawdę przynosi takie rezultaty, na jakie pacjentki liczą. Ale metoda ta musi być powiązana z doradztwem/psychoterapią, terapią seksualną, nauką radzenia sobie ze stresem oraz nauką technik relaksacyjnych itp. W toku leczenia należy również zająć się wtórymi problemami, takimi jak np. spadek libido i powiązanymi z nim trudnościami.

Agnieszka Serafin: Czy Pan podczas leczenia porusza te kwestie czy też zajmuje się nimi inny specjalista?

Marek Jantos: To zależy od konkretnego problemu. W trakcie terapii zwykle zauważam te kwestie i mówię o nich. Jeśli wymagają jedynie prostej interwencji, to włączam je w tok leczenia. Natomiast jeżeli w związku kobiety występują problemy, które wymagają szczególnej uwagi to wysyłam pacjentkę do terapeuty lub psychologa. U nich kobieta może otrzymać pomoc w postaci terapii małżeńskiej.

Mikołaj Czyż: Chcielibyśmy również zadać ogólne pytanie dotyczące świadomości kwestii związanych z bólem narządów płciowych kobiet. Czy mógłby Pan powiedzieć nam w jakim stopniu takie dolegliwości są rozpoznawane w Australii? Czy ginekolodzy są kształceni w tej dziedzinie?

Marek Jantos: Vulvodynia staje się coraz bardziej rozpoznawana. W pewnym stopniu temat został spopularyzowany przez media. Wiele czasopism kobiecych opisywało historie cierpiących kobiet. W jednym z odcinków serialu „Seks w wielkim mieście” wspomniano o vulvodynii i media podchwyciły temat, przeprowadzono wiele wywiadów…
Ale myślę, że większość profesjonalnej wiedzy na ten temat jest rozpowszechniana na konferencjach medycznych. Na bardzo wielu takich konferencjach miałem okazję poruszać tę kwestię. Sposób, w jaki wiedza na temat vulvodynii stopniowo się rozpowszechnia jest sam w sobie ciekawym zagadnieniem. Z pewnością coraz więcej publikuje się na ten temat, zwłaszcza w ciągu ostatnich 20 lat przeprowadzono bardzo wiele badań dotyczących vulvodynii. Sądzę, że to właśnie połączenie obecności w mediach i konferencjach naukowych spowodowało, że ludzie mają dużo większą świadomość istnienia tej choroby.
Z tego co wiem nie ma żadnych formalnych szkoleń czy kursów na temat vulvodynii podczas studiów medycznych. A dolegliwości te dotyczą tak wielu kobiet. Obecnie szacuje się, że 16% ogólnej populacji w jakimś momencie życia doświadczy tego problemu. Kiedy człowiek uświadomi sobie, że to jest co szósta kobieta to staje się jasne, jak jest to poważna kwestia. Nie istnieje zbyt wiele innych ginekologicznych dolegliwości, które są aż tak powszechne. Wyjątek stanowią tu uroginekologiczne problemy takie jak nietrzymanie moczu. Vulvodynia staje się zatem jednym z priorytetów w dbaniu o zdrowie kobiet i należy przeznaczyć jej więcej uwagi. W artykule, który opublikowałem w 2007 roku w Journal of Reproductive Medicine opisałem fakt, że vulvodynia przede wszystkim dotyka młode kobiety. Liczba zachorowań jest najwyższa u kobiet przed 25-tym rokiem życia. Wcześniej panowało przekonanie, że vulvodynia jest w jakiś sposób związana z menopauzą, jednak badania wskazują, że chorują na nią przede wszystkim młode kobiety, kobiety, które dopiero rozpoczynają dorosłe życie i budowanie związków. Większość z nich nie urodziła jeszcze dzieci. Myślę ponadto, że ten artykuł po raz pierwszy unaocznił fakt, że liczba zachorowań na vulvodynię rośnie oraz że choroba ta ma bardzo destrukcyjny wpływ na życie społeczne kobiet, ich seksualność oraz związki.

Agnieszka Serafin: Nie jestem lekarzem i muszę przyznać, że trudno mi jest zrozumieć dlaczego w większości krajów problematyka vulvodynii nie stanowi elementu edukacji medycznej skoro szacuje się, iż dotyka ona aż tak wielu kobiet.

Marek Jantos: Zgadza się. Wiedza o vulvodynii przekazywana jest na razie wyłącznie wtedy, kiedy lekarz specjalizujący się w tej dziedzinie czy ktoś taki jak ja zostanie zaproszony do przeprowadzenia szkolenia podyplomowego. W ostatnim tygodniu prowadziłem właśnie takie szkolenie. Przedstawiłem problematykę vulvodynii lekarzom będących w trakcie specjalizacji ginekologicznej oraz już praktykującym ginekologom. Na razie jednak nie ma formalnych kursów na ten temat podczas studiów medycznych.
Kiedy mówię, że problem ten dotyka 16% kobiet to chciałbym podkreślić, że na przykład w niektórych klinikach w Szwecji odnotowano częstość zachorowań w wysokości 34% pośród nastolatek i młodych kobiet. To jest niesłychane, jak bardzo problem ten staje się powszechny i rozpaczliwie wymaga uwagi.

Agnieszka Serafin: Następne pytanie dotyczy chorujących kobiet. Rezultaty Pańskich badań pokazują, że czynniki emocjonalne są związane z bólem pochwy i vulvy. Jakie jest Pańskie spojrzenie na tę kwestię?

Marek Jantos: W przeszłości, we freudowskim ujęciu psychoanalitycznym takie problemy przypisywało się zaburzeniom lękowym. Zwłaszcza kobiety były uznane za histeryczne. Uważano, że tego typu bóle są po prostu manifestacją histerii. Takie myślenie było błędne i bardzo niesprawiedliwe. W latach 50-tych, a także późniejszych, większość pacjentek cierpiących na vulvodynię była traktowana jako osoby cierpiące na zaburzenia psychiatryczne. Ze względu na dowody organiczne, które udało nam się przedstawić, stało się jasne, że vulvodynia nie jest żadnym zaburzeniem psychiatrycznym.
Ciekawą kwestię stanowi fakt, że kiedy patrzy się ogólnie na chroniczne zaburzenia bólowe – i nie ma tu znaczenia czy mówimy o chronicznym bólu pleców czy też o innej części ciała – jedną ze zmiennych, która często ukazuje się jako bardzo powiązana z nasileniem symptomów jest lęk oraz myślenie katastroficzne. W wielu badaniach korelacja ta konsekwentnie okazuje się być bardzo istotna we wszystkich chronicznych zaburzeniach bólowych. W artykule, który opublikowałem w tym roku przyjrzałem się zależności między lękiem i nasileniem bólu i odkryłem, że to powiązanie istnieje, ale nie jest bardzo silne. Ale wiem na podstawie doświadczeń z pacjentkami, które leczę, że wiele spośród nich sprawia wrażenie osób wyjątkowo podatnych na stres. Natomiast w moim artykule z 1997 roku doszedłem do wniosku, że pewna liczba kobiet cierpiących na vulvodynię wykazywała wyjątkowo wysokie wyniki na skali perfekcjonizmu – były ogromnymi perfekcjonistkami. Więc część z ich stresów wynikała z wewnętrznych uwarunkowań, same je w pewnym sensie wytwarzały. Ponadto miały tendencje do uwewnętrzniania zewnętrznych stresów poprzez napinanie mięśni. Uważam zatem, że część napięcia mięśni w obrębie dna miednicy może również mieć pewien bardzo wyraźny wymiar emocjonalny. Niewątpliwie duża część aktywności naszych mięśni wynika z naszych stanów emocjonalnych. Napięcie mięśni dna miednicy z pewnością w pewnym stopniu odzwierciedla napięcie emocjonalne, napięcie związane ze stresem, jak również napięcie wynikające z bardziej fizycznych, organicznych źródeł. To powiązanie na pewno istnieje i dlatego tak ważne jest, żeby udostępnić tym pacjentkom pewne umiejętności i narzędzia konieczne do radzenia sobie ze stresem.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać o pacjentki, które zostały wyleczone. Czy kobiety, które cierpiały na vulvodynię i dzięki leczeniu pozbyły się bólu wciąż różnią się pod względem emocjonalnym od kobiet, które nigdy nie chorowały? Jakie są Pańskie doświadczenia w tej kwestii? Czy na przykład poziom lęku bądź występowanie depresji różnią te kobiety od reszty populacji?

Marek Jantos: Kiedy pacjentki chorujące na vulvodynię wypełniają testy psychologiczne to uzyskują wyższe niż przeciętne wyniki pod względem nasilenia lęku. Dotyczy to zarówno lęku jako cechy, jak i lęku jako stanu. Więc nie chodzi tu jedynie o ich chwilowy stan emocjonalny, ale również o cechy osobowościowe. Moja terapia nie jest skierowana na zmianę osobowości i takie zmiany zapewne nie następują. Ale to, czym się zajmujemy to pomaganie pacjentkom w tym, aby rozwinęły świadomość napięcia mięśni oraz nauczyły się, w jaki sposób można sobie lepiej z nim radzić. Uczymy pacjentki oddzielić stres od napięcia mięśni. Chodzi o to, żeby nie reagowały zawsze poprzez zaciskanie i napinanie mięśni w taki sposób, jak to robiły w przeszłości. Często mówię do moich pacjentek: „To jest podobne do napięciowego bólu głowy, tylko że umiejscowione jest w obrębie miednicy. Jeśli człowiek nie zajmie się napięciem w górnej części ramion to napięciowe bóle głowy nie miną. W przypadku mięśni dna miednicy mechanizm jest taki sam”. Większość pacjentek z czasem zyskuje dużą świadomość tej kwestii i są tak dobrze w stanie panować nad poziomem napięcia mięśni, że bardzo, bardzo rzadko pojawiają się nawroty dolegliwości. Ale jest to kwestia ciągłej dbałości, a nie jednorazowego rozwiązania.

Mikołaj Czyż: Czy dysponuje Pan danymi dotyczącymi tego, u jak wielu kobiet po zakończonym leczeniu następuje nawrót dolegliwości?

Marek Jantos: To jest bardzo mały procent. Ponad 90% kobiet podejmuje seksualną aktywność i nie odczuwa bólu. Pacjentki, które nie pozbywają się całkowicie bólu to zwykle osoby, które cierpią także na inne, powiązane, medyczne dolegliwości. Czasami są to na przykład problemy hormonalne. Bardzo wiele chorób współwystępuje z vulvodynią. Występowanie Śródmiąższowego Zapalenia Pęcherza oraz innych bolesnych symptomów związanych z układem moczowym jest bardzo częste wśród pacjentek chorujących na vulvodynię. Interesujący jest jednak fakt, że kiedy leczymy pacjentki na vulvodynię i rehabilitujemy mięśnie dna miednicy to wiele innych symptomów również ustępuje.

Agnieszka Serafin: Czy według Pańskiego doświadczenia leczenie podtypu vulvodynii zwanego do niedawna vulvodynią właściwą oraz leczenie vestibulodynii są podobne czy też się różnią?

Marek Jantos: Obecnie stosuje się klasyfikację, zgodnie z którą dzieli się vulvodynię na uogólnioną i zlokalizowaną. W przypadku vulvodynii zlokalizowanej chodzi albo o vestibulodynię – kiedy ból umiejscowiony jest w przedsionku pochwy – lub clitorodynię, w której bolesne są tkanki łechtaczki. Te dwa typy zlokalizowanej vulvodynii są najczęściej rozpoznawane. Vulvodynia uogólniona wydaje się dotyczyć całego obszaru vulvy – nadwrażliwość występuje od wzgórka łonowego aż do krocza i odbytu. Taki jest system klasyfikacji. Niektóre pacjentki odczuwają palący ból cewki moczowej. Z jakiegoś powodu brak oddzielnej klasyfikacji takich dolegliwości. Ale mechanizm leżący u podłoża wszystkich tych chronicznych dolegliwości bólowych jest prawdopodobnie dokładnie taki sam, więc jeśli chodzi o leczenie jest ono bardzo podobne. Mógłbym tutaj przedstawić dokładniejszy opis, ale być może stałoby się to zbyt szczegółowe. Przedstawione zostały teraz dowody na to, że pewna grupa dolegliwości bólowych w cewce moczowej oraz w łechtaczce może być powodowana przez mięśniowo-powięziowe punkty spustowe (myofascial trigger points) umiejscowione w szczególnych obszarach mięśni dna miednicy, ale to już są szczegóły.

Agnieszka Serafin: Chciałabym zadać pytanie dotyczące ogólnego nastawienia jakie panuje w Australii do kwestii seksualności, cielesności i bólu. Jak Pan je postrzega?

Marek Jantos: W tych kwestiach Australia jest bardzo otwartym, liberalnym krajem. Ludzie czują się o wiele swobodniej jeśli chodzi o rozmawianie na temat seksualności i związków. Więc kiedy pacjentki przychodzą na konsultacje i wizyty, to jeśli tylko czują, że mogą zaufać terapeucie i jego wiedzy na temat tych dolegliwości to są bardzo otwarte w rozmawianiu o swojej seksualności. I to jest konieczne, ponieważ pacjentki muszą czuć się na tyle swobodnie, żeby móc szczegółowo opisać symptomy, których doświadczają. Zdarzają się kwestie, które czasami niechętnie poruszają. Czasami pacjentki mają bardzo małą wiedzę dotyczącą własnej anatomii i to stwarza problem, bo nie wiedzą tak naprawdę jak opisać swoje dolegliwości. Więc czasami potrzebne jest przekazanie koniecznej wiedzy, ale ogólnie pacjentki chętnie opowiadają o swoich problemach. Często posługuję się kwestionariuszami, w których kobiety mają możliwość zaznaczać konkretne odpowiedzi i to również ułatwia im komunikację.
Ogólnie Australia jest bardzo otwartym krajem, jeśli chodzi o dyskutowanie kwestii związanych z seksualnością. Z drugiej jednak strony wiem, że istnieją wyniki badań świadczące o tym, że wielu lekarzy nie czuje się komfortowo rozmawiając na tematy seksualne. A jeśli lekarz nie jest wystarczająco otwarty i gotowy usłyszeć zgłaszane przez pacjentkę problemy to istnieje duże ryzyko, że może je zlekceważyć i w toku leczenia nie zająć się nimi w sposób efektywny.

Mikołaj Czyż: Nasze ostatnie pytanie dotyczy tego, jakie są Pańskie przypuszczenia, ile kobiet cierpiących na vulvodynię nie decyduje się szukać pomocy? W jaki sposób ta choroba wpływa na zdolność dbania o siebie, bycia aktywną w poszukiwaniu leczenia i w procesie zdrowienia?

Marek Jantos: Niestety, bardzo smutne wyniki badań świadczą o tym, że prawdopodobnie około 60% pacjentek cierpiących na te dolegliwości nie szuka pomocy. Wiemy to na podstawie ogromnego badania przeprowadzonego przez dr Harlowa z Uniwersytetu Harwarda, który zbadał próbę 5000 kobiet w okolicach Bostonu.
Myślę, że prawdopodobnie istnieje wiele powodów takiego stanu rzeczy. Czasami jest to kwestia wstydu. Czasami kobiety nie zdają sobie sprawy z tego jak powszechne są to dolegliwości i myślą, że tylko one na nie cierpią. Niektóre kobiety już od dzieciństwa odczuwają ból w okolicy krocza. Leczyłem kobiety, które mówiły mi o tym, że początek ich symptomów miał miejsce, kiedy miały 8 czy 9 lat i po prostu zaakceptowały fakt, że są inne, że tylko one na świecie cierpią w ten sposób. I postanowiły żyć z tym bólem nikomu o nim nie mówiąc. Niektóre kobiety unikają związków ponieważ wiedzą, że ich dolegliwości będą bardzo utrudniać relacje seksualne. Bardzo duży odsetek tych kobiet niestety postanawia nie mówić o swoich dolegliwościach i nie szuka wcale pomocy. Jeśli spojrzy się na inne dolegliwości to zachodzi bardzo podobna sytuacja – na przykład bardzo duży odsetek kobiet mających problemy z nietrzymaniem moczu też ukrywa swój problem z powodu wstydu i nie szuka pomocy.
Ale im więcej się mówi o vulvodynii, tym więcej kobiet będzie miało odwagę ujawnić swoje problemy. Ostatnio leczyłem młodą kobietę, która w toku terapii wzięła urządzenie do biofeedbacku do domu. Kiedy jej starsza siostra przypadkowo zobaczyła jak ćwiczy zapytała, co robi. Wtedy moja pacjentka opowiedziała jej o swoich dolegliwościach i o leczeniu. Na co starsza siostra odrzekła „ja mam dokładnie taki sam problem!” Więc leczyłem obie siostry. I to co było niesamowite, to fakt, że rok po zakończeniu leczenia ich matka zadzwoniła do mnie i powiedziała: „Mam jeszcze jedną córkę, która ma tylko 16 lat i nie mogę w to uwierzyć, ale ona też ma te symptomy”. Więc w tym domu żyły trzy dziewczyny i żadna z nich nie wiedziała, że pozostałe cierpią na takie same dolegliwości. A wydawałoby się, że przynajmniej siostry powinny ze sobą rozmawiać na takie tematy.
Jest duża niechęć do mówienia o vulvodynii, lęk, zawstydzenie związane z tą chorobą, ponieważ ma ona negatywny wpływ na obraz własnej osoby, na poczucie kobiecości. Myślę, że dlatego wiele kobiet nie chce o tym mówić i zamiast tego próbuje dostosować się poprzez unikanie związków i intymności. To jest wielka szkoda. Ale myślę, że im bardziej wprost się dyskutuje o tej chorobie, tym więcej osób będzie szukało pomocy.

A. Serafin i M. Czyż: Dziękujemy bardzo.

Marek Jantos jest psychologiem oraz założycielem Instytutu Medycyny Behawioralnej, którym kieruje od 1997 roku. Specjalizuje się m.in. w leczeniu chronicznego bólu. Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z kobietami cierpiącymi na dyspareunię. Jest autorem szeregu publikacji i badań na temat vulvodynii oraz wykładowcą na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Adelajdy w Australii. Urodzony w Polsce.

A. Serafin i M. Czyż: Doktorze Glazer, jest Pan twórcą nieinwazyjnej, niefarmakologicznej metody leczenia vulvodynii i wyniki badań świadczą o tym, że w wielu przypadkach jest ona skuteczna. Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o swojej metodzie?

Dr Howard Glazer: Ta metoda opiera się na wykorzystaniu biofeedbacku. Biofeedback polega na użyciu technologii w celu pomiaru fizjologicznych reakcji ciała i pokazania ich pacjentowi poprzez sygnały wizualne lub słuchowe. W ten sposób ludzie mogą zobaczyć, co w rzeczywistości robi ich ciało, co robią mięśnie, co się dzieje z przepływem krwi, z procesami chemicznymi, temperaturą skóry. Każdy biologiczny sygnał może zostać zmierzony i przekształcony w sygnał, który jest pokazywany pacjentowi. Technologia ta jest używana ponieważ stanowi bardzo pomocny sposób w samoregulacji i kontrolowaniu procesów fizjologicznych. Zaczęto ją stosować jako technikę laboratoryjną, którą posługiwali się psycholodzy badający zaburzenia emocjonalne. Emocje bowiem związane są ze zmianami fizjologicznymi. Za pomocą biofeedbacku można kontrolować te zmiany i tym samym zmniejszyć dysfunkcjonalne reakcje emocjonalne.
Jeśli chodzi o opracowaną przeze mnie metodę to biofeedback jest stosowany do mierzenia sygnałów płynących z mięśni w pochwie zwanych mięśniami dna miednicy. Vulvodynia bowiem jest w swojej istocie zaburzeniem bólowym, a w obszarze, w którym występuje ból zachodzi wiele zmian fizjologicznych. W reakcji na ból mięśnie zaciskają się, tętnice zwężają zmniejszając przepływ krwi, a nerwy stają się bardziej wrażliwe. Wszystkie te zmiany są mierzone poprzez aktywność mięśni. W ten sposób odkryliśmy, że u kobiet, które cierpią na zaburzenia bólowe pochwy i/lub vulvy (sromu) występuje specyficzny, dysfunkcjonalny obraz mięśni (muscle profile). Jesteśmy w stanie go zmodyfikować i dzięki temu przywrócić do normy fizjologię w tym rejonie i wyeliminować ból. Z naszych badań wynika, że w ten sposób 50% naszych pacjentek całkowicie pozbywa się symptomów i stan ten utrzymuje się przez pięć kolejnych lat, kiedy je badamy. To jest całkiem dobry wynik. Ta metoda jest równie skuteczna co interwencje chirurgiczne czy leki, ale w przeciwieństwie do nich nie jest obarczona ryzykiem. Ta metoda wzmacnia pacjentki ucząc samoregulacji, która umożliwia kontrolę fizycznych reakcji ciała odpowiedzialnych za wzmożone odczuwanie bólu. Dzięki temu kobiety są w stanie go kontrolować i wyeliminować.

A. Serafin i M. Czyż: Podczas naszej wcześniejszej rozmowy powiedział Pan, że vulvodynia tak naprawdę nie jest schorzeniem ginekologicznych. Co Pan miał przez to na myśli?

Dr Howard Glazer: Kwestie związane z genitaliami kobiet są uważane za wyłączny obszar ginekologów. Myślę, że jest to przyjmowane automatycznie i wynika z czegoś co bym nazwał społecznymi uprzedzeniami, a nie z rzeczywistego przygotowania zawodowego. Chodzi mi o to, że pozostali lekarze, nie-ginekolodzy, nie chcą mieć nic wspólnego z genitaliami, ich gabinety nie są przystosowane do tego typu badań (choćby pod względem braku odpowiednich foteli), ich współpracownicy (np. pielęgniarki) – również nie. Zajmowanie się obszarem genitaliów stanowi specyficzną dziedzinę. W Stanach Zjednoczonych obarczone jest dużym ryzykiem w sensie regulacji prawnych i ginekologia zaanektowała cały ten obszar. W praktyce znaczy to, że każda kobieta wie, że jeśli doświadcza jakiś problemów w swoich narządach płciowych, to lekarz, do którego powinna się udać to ginekolog. Nawet gdyby pacjantka poszła do lekarza innej specjalizacji to on czy ona i tak odesłaliby ją do ginekologa. W tym sensie nie ma żadnych wątpliwości, że vulvodynia jest chorobą ginekologiczną. Ból jest bowiem umiejscowiony w tym obszarze ciała, który diagnozują i leczą ginekolodzy.
Z drugiej jednak strony vulvodynia nie jest jednak chorobą pochwy i vulvy z perspektywy tego, czego uczeni są ginekolodzy, czyli infekcji, chorób skóry jak liszaje i dermatozy, zaburzeń hormonalnych, itd. Ginekolodzy są bardzo dobrze wyszkoleni w przeprowadzaniu zabiegów chirurgicznych i w farmakoterapii chorób vulvy i pochwy, które są związane z całym układem moczowym, z jajnikami, z jajowodami, itd. Natomiast w kwestiach związanych z zewnętrznymi narządami płciowymi, z vulvą, w aspekcie chronicznego bólu ginekolodzy nie otrzymują żadnego szkolenia i często nie mają żadnej świadomości, że takie dolegliwości istnieją. Przytłaczająca większość lekarzy o specjalizacji ginekologicznej w USA nigdy nie słyszała słowa „vulvodynia”. I w tym sensie nie jest ona chorobą ginekologiczną: nie stanowi zaburzenia strukturalnego, nie jest infekcją, nie jest problemem dermatologicznym ani hormonalnym. Zgodnie z definicją (pierwszy raz podaną przez Friedricha w 1987 roku) aby postawić diagnozę vulvodynii trzeba wyeliminować wszelkie znane organiczne czy medyczne czynniki wywołujące ból. Jeżeli powód bólu jest znany, np. infekcja pochwy, dermatoza, ból neuropatyczny czy zaburzenia hormonalne, to nie jest to vulvodynia. Vulvodynia jest zaburzeniem, które w medycynie określa się mianem funkcjonalnego albo właściwego zaburzenia (functional or essential disorder) i wymaga wykluczenia wszelkich znanych, organicznych źródeł bólu. Tak więc pacjentki muszą być zbadane przez ginekologów, żeby wykluczyć wszelkie organiczne przyczyny bólu i tylko wtedy może być postawiona diagnoza vulvodynii. Chciałbym także podkreślić, że wykluczenie czynników „ginekologicznych” nie oznacza, że vulvodynia stanowi problem psychologiczny. Jej podłoże nie jest psychogenne. Ale jest to z pewnością choroba, która ma ogromny wpływ na kondycje psychiczną. Wszystkie nasze pacjentki odczuwają duży lęk i są przygnębione i wymagają interwencji psychologicznej. Ból związany z vulvodynią bardzo ogranicza lub wręcz wyklucza aktywność seksualną, a z pewnością uniemożliwia uprawiania seksu waginalnego. Łatwo się domyślić, że ma to bardzo destrukcyjny wpływ na pacjentki. Mówię o tym, żeby podkreślić, że vulvodynia ma ogromne psychiczne i psychoseksualne konsekwencje, ale że jej przyczyny nie są psychologiczne. Teza, że wykluczenie wszelkich organicznych czynników choroby oznacza, że stanowi ona problem psychiczny, jest po prostu błędna. Kiedy wykonujemy badanie histopatologiczne bolesnych tkanek u kobiet cierpiących na vulvodynię to wykazuje ona zaburzenia potwierdzające stan chorobowy,takie jak cechy procesu zapalnego, zwiększoną ilość mastocytów oraz przerost sensorycznych zakończeń nerwowych. Występują zatem obiektywne, mierzalne zmiany, które potwierdzają istnienie bólu, jednak nie są to zmiany w tradycyjnym, ginekologicznym rozumieniu tego słowa.
Vulvodynia jest bardziej zaburzeniem bólowym niż chorobą ginekologiczną. Ponieważ jednak lekarze specjalizujący się w leczeniu bólu nie są szkoleni w obszarze genitaliów to nasze pacjentki nie mogą liczyć na pomoc ani od jednych, ani od drugich. Mogą leczyć się u ginekologa, który nie ma problemu z tym, żeby zbadać ich narządy płciowe, ale nie specjalizuje się w leczeniu bólu vulvy czy pochwy lub mogą udać się do lekarza specjalizującego się w leczeniu bólu, który jednak nie będzie chciał mieć nic wspólnego z genitaliami żeńskimi. W ten sposób pacjentki nie uzyskują potrzebnej pomocy. Chciałbym jeszcze raz wrócić do kwestii wpływu, jaki ból ma na funkcjonowanie kobiet. Dotyczą one tak jak mówiłem sfery seksualnej, w tym ogromnego spadku libido. Ponadto jednak ból zawsze ma też ogromny wpływ na unikanie aktywności społecznych, życia towarzyskiego.
Chciałbym wspomnieć o pracy badawczej grupy specjalistów z Montrealu, którzy doszli do ważnych wniosków w kwestii wpływu vulvodynii na psychikę kobiety – wnioski te również uwzględniam teraz w mojej praktyce – ich odkrycie świadczy o tym, że nawet po tym, jak ból zostanie wyleczony to u kobiet, które długo cierpiały na vulvodynię libido nie wzrasta do wcześniejszego (przed wystąpieniem choroby) poziomu. Kiedy pacjentki przychodzą się leczyć to mówią: „oczywiście, że nie jestem zainteresowana seksem. Sprawia mi ból, więc go unikam. Ale kiedy mnie wyleczycie i pozbędę się bólu, to będę tak samo zainteresowana seksem jak kiedyś”. Okazuje się jednak, że tak się nie dzieje. Jesteśmy w stanie zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować ból jednak kobiety nie odzyskują zainteresowania seksem. Stąd tak ważna, konieczna, jest również odbudowa seksualności tych kobiet, ich pożądania, erotycznego podniecenia i intymnej relacji z partnerem. To jest bardzo ważny element pracy i w tym miejscu potrzebna jest pomoc psychoterapeuty. Taka praca może mieć charakter indywidualny, w której terapeuta pomaga pacjentce uporać się z przygnębieniem, depresją czy lękiem, może to też być praca z parą nad odbudowaniem ich intymności i pożądania. Jest kluczowe, bo nasze doświadczenia wskazują, że nawet kiedy zoperujemy pacjentkę (wykonamy vestibulektomię) i usuwając bolesne tkanki przedsionka pochwy i po 6 tygodniach zbadamy to miejsce i usłyszymy „nic mnie nie boli, wyleczyliście mnie, bardzo dziękuję” to okazuje się, że współżycie boli tak samo jak przed operacją. Z perspektywy lekarskiej pacjentka jest zdrowa, ale z punktu widzenia jej funkcjonowania i doświadczeń nadal ma bardzo poważne problemy seksualne. Lekarze zwykle nie zajmują się zbyt wiele seksualnością – to też jest bardzo ważna kwestia.
Niezależnie zatem od tego, jakie leczenie zostanie zastosowane (farmakologiczne, chirurgiczne, moja metoda oparta o biofeedback) trzeba również leczyć kobietę pod względem psychologicznym, psychoseksualnym i interpersonalnym. Fakt ten jest znany w dziedzinie leczenia bólu od wielu, wielu lat: kiedy człowiek doświadcza bólu w jakiejkolwiek części swojego ciała to ogranicza swoją aktywność, ale wyleczenie tego obszaru i przywrócenie go do pełnej sprawności nie oznacza automatycznie, że osoba powróci do aktywności, których zaprzestała z powodu bólu.
Vulvodynia to przede wszystkim chroniczne zaburzenie bólowe i powinna być leczona tak, jak wszystkie inne chroniczne dolegliwości bólowe z perspektywy psychospołecznej i funkcjonowania. Z jednej strony ważne jest aspekt psychoseksualny, a z drugiej organiczny: znormalizowanie obszaru poprzez redukcję stanu zapalnego, polepszenie przepływu krwi itp. Więc do leczenia potrzebny jest interdyscyplinarny zespół. A jego koordynatorami powinni być: specjalista od leczenia bólu oraz psychoterapeuta, a nie ginekolog. Specjalista od leczenia bólu zajmuje się tu medyczną, bardziej tradycyjną częścią pracy, a terapeuci aspektami psychologicznymi i seksualnymi.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy teraz pytanie o biofeedback. Prawdopodobnie największą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są systematyczne ćwiczenia przez długi okres czasu, np. 9 miesięcy. Czy posiada Pan jakieś statystyki dotyczące tego jakiej części kobiet udaje się wytrwać ten okres?

Dr Howard Glazer: Zgadzam się z wami, że konieczność zdyscyplinowanego ćwiczenia przez długi okres czasu to największy minus mojej metody. Leczenie to trwa średnio między 6 a 9 miesięcy. Odpowiadając na wasze pytanie jedna czwarta osób rezygnuje z programu zanim zauważy poprawę.
Mój program składa się z 20 minut ćwiczeń wykonywanych dwa razy dziennie. W ćwiczeniach kobieta wsprowadza do pochwy sondę o kształcie tamponu podłączoną do komputera. Ćwiczenia polegają na napinaniu i rozluźnianiu mięśni i są trochę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opracowanych w latach 40-tych i 50-tych, jednak wykorzystuje się w nich zaawansowaną technologię.
Wydaje mi się, że większość osób opacznie rozumie moją metodę sądząc, że skoro zajmuję się pomiarami mięśni to wykonuję fizjoterapię przy użyciu zaawansowanej technologii i leczę ból mięśni. To nieporozumienie. Vulvodynia nie jest bólem układu kostno-stawowego. Stosuję pomiary elektryczne mięśni nie dlatego, że ból dotyczy mięśni, ale dlatego, że są one integralną częścią fizjologii obszaru miednicy. Zapis w rozdzielczości tysięcznych części sekund szczegółowych wzorców elektrycznej aktywności mięśni dostarcza informacji na temat natlenienia, przepływu krwi, hormonów, aktywności układu nerwowego, który kontroluje mięśnie. Uważam, że vulvodynia stanowi przede wszystkim zaburzenie zwane syndromem chronicznego zlokalizowanego bólu (chronic regional pain syndrome, kiedyś znane jako reflex sympathetic dystrophy). Mięśnie w tym obszarze zaciskając naczynia krwionośne ograniczają przepływ krwi i prawdziwym źródłem problemu jest fakt, że w tkankach występuje niedobór substancji przeciwzapalnych i odpowiedzialnych za leczenie i normalizację tkanek. Substancje te są dostarczane przez krew. Kiedy krążenie w tym rejonie jest ograniczone, leczenie jest niemożliwe. Myślę, że tak właśnie się dzieje u pacjentek cierpiących na vulvodynię. A zaczyna się to od infekcji czy podrażnienia mechanicznego. Bardzo wiele kobiet cierpiących na vulvodynię przez bardzo długi okres stosowało np. różne leki przeciwgrzybicze. Przyczyną początkowej irytacji może też być długotrwałe uprawianie seksu bez odpowiedniego nawilżania. Moja hipoteza jest taka, że jest to klasyczny syndrom zlokalizowanego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapalenie, ograniczenie krążenia, zwiększenie aktywności zakończeń nerwowych i mięśni. Jednak te reakcje obronne nie zanikają po ustaniu ich pierwotnej przyczyny. Proces ten (reflex sympathetic dystrophy) angażuje autonomiczny układ nerwowy i skutkuje dystrofią – czyli rozpadem – tkanek, który zawsze powoduje ból. Żeby odwrócić ten proces stosuję elektomiografię (EMG) mięsni po to, by przywrócić odpowiedni przepływ krwi.
Znaczenie przepływu krwi w procesie zdrowienia jest obecnie bardzo podkreślane w medycynie. Dobry przykład stanowią tu zmiany, jakie zaszły w rehabilitacji osób, które przeszły operacje chirurgiczne. Jeszcze 10 lat temu takim pacjentom zalecano, aby przez pewien czas po operacji się nie ruszali. Teraz jednak jak najszybciej po przebudzeniu zachęca się ich do ruchu. Właśnie po to, aby zwiększyć przepływ krwi. Od wieków poprawne krążenie ma również bardzo duże znaczenie w innych tradycjach leczniczych, np. w medycynie chińskiej.
Wracając do metody leczenia chciałbym powiedzieć jeszcze o jej skuteczności, ponieważ również w tym obszarze zdarzają się nieporozumienia. Całe procedura trwa 9 miesięcy, ale przejściowe oznaki poprawy pojawiają się znacznie wcześniej w trakcie tego procesu. Spośród pacjentek, które ukończą 9-cio miesięczny program połowa zgłasza całkowite wyleczenie. Śledziliśmy wyniki tych kobiet nawet po 5-ciu latach od zakończeniu kuracji i symptomy nie wracały. Kobiety te są ponownie zdolne do odczuwania pożądania i doświadczania orgazmów. Pozostałe 50% kobiet, które ukończyły program, ale nie uzyskały całkowitej poprawy określają swój stan, średnio, o 60% lepiej. Znaczy to, że niektóre nie widzą żadnej poprawy, podczas gdy inne opisują skuteczność leczenia jako prawie całkowite. Chciałbym dodać, żę College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) w swoich materiałach szkoleniowych informuje, że rehabilitacja dna miednicy Metodą Glazera jest równie skutecznym sposobem leczenia vulvodynii co interwencja chirurgiczna czy farmakologiczna. Naturalnie moja metoda wymaga od pacjentek wyjątkowej 9-cio miesięcznej dyscypliny. Z drugiej jednak strony zgodnie z konserwatywnymi wymogami medycznymi leczenie zaczyna się od procedur nieinwazyjnych, jeśli tylko jest to możliwe.

A. Serafin i M. Czyż: W kontekście Pańskiej metody leczenia chcielibyśmy spytać się o leczenie pochwicy i czy – w przypadku tej dolegliwości – różni się sama metoda?

Dr Howard Glazer: No cóż, jest to obszar dużych kontrowersji. Patrząc z perspektywy psychodynamicznej – a wiedzę w zakresie terapii seksualnej zawdzięczam ludziom takim jak dr Helen Kaplan – w przeszłości zakładaliśmy, że wszystkie kobiety, które cierpią podczas próby penetracji waginalnej mają pochwicę. Na ten ból skarży się wiele kobiet (badania Bernarda Harlowa wskazują na 16%) i – powiedzmy 20 lat temu – wszystkie były mylnie diagnozowane jako cierpiące na pochwicę. Natomiast fakty są takie, że pochwica jest rzadką dolegliwością polegającą na odruchowym zaciskaniu mięśni pochwy podczas próby penetracji. Ten odruch jest spowodowany wcześniejszymi traumatycznymi doświadczeniami i ma na podłoże psychologiczne, pochwica jest właściwie dolegliwością psychologiczną.
Przy wszystkich dolegliwościach bólowych występuje wyuczone zachowanie w postaci napinania mięśni. Nie spełnia ono jednak kryteriów diagnostycznych pochwicy, więc uczenie tych kobiet rozluźniania mięśni nie prowadzi do zmniejszenia bólu, ponieważ ból jest w tych dolegliwościach wtórny. Jego przyczynę stanowi stan zapalny, przerost nerwów czy zmiany naczyniowe. Dlatego uczenie relaksacji, samokontroli i innych metod psychologicznych – jakkolwiek ogólnie bardzo istotne w leczeniu bólu – nie rozwiązuje przyczyn wywołyjących vulvodynię. Ginekolodzy powszechnie diagnozują pochwicę kiedy mają problem z wprowadzeniem do pochwy rozwieracza, choć tak naprawdę obserwują skurcz mięśni w reakcji na antycypowany ból, ból, który przy vulvodynii jest jak najbardziej rzeczywisty. A to nie jest pochwica, bardzo niewiele spośród tych kobiet faktycznie cierpi na pochwicę. Co ciekawe nadużycia seksualne i inne traumatyczne doświadczenia dotyczące rejonu vulvy występują niezmiernie rzadko w populacji kobiet dotkniętych vulvodynią, znacznie rzadziej niż w populacji ogólnej. Taki sam lekarz, który mówi pacjentce, żeby napiła się przed seksem wina i rozluźniła, bo problem jest „w pani głowie” mówi też często, że „musiała pani być w przeszłości nadużyta, skoro tak pani reaguje”. Kategorycznie nie jest to prawdą! Vulvodynia nie jest – w przeciwieństwie do pochwicy – zaburzeniem psychogennym. Vulvodynia jest chorobą organiczną prowadzącą do wyuczonej, odruchowej aktywizacji mięśni pochwy jako reakcji obronnej na spodziewany ból.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy jeszcze jedno, ostatnie pytanie. Nasze dotychczasowe doświadczenia wskazują, że vulvodynia nie jest w Polsce znana. Kobiety, o których wiemy otrzymały diagnozę w krajach Europy Zachodniej lub w Stanach Zjednoczonych. Ginekolodzy w Polsce, z którymi jak dotąd się kontaktowaliśmy, nie znają tej dolegliwości bądź uznają ją za niezmiernie rzadką. Patrząc przez pryzmat Pańskiego międzynarodowego doświadczenia w leczeniu vulvodynii, jak rozumie Pan tę sytuację?

Dr Howard Glazer: Myślę, że to polskie doświadczenie nie jest odosobnione. Również w USA i Europie Zachodniej vulvodynia wciąż jest relatywnie nieznaną chorobą – choć być może jest częściej rozpoznawana niż w Polsce. Olbrzymia większość amerykańskich ginekologów nie potrafiłaby zdiagnozować vulvodynii, nic o chorobie nie wie. Więc nie sądzę, żeby wasze doświadczenie było całkowicie różne.
Ta sytuacja przypomina samospełniającą się przepowiednię. Skoro lekarze nie wiedzą czym jest vulvodynia, jak ją diagnozować i leczyć to nie zauważają jej występowania, ponieważ podczas badań nie rozpoznają jej u kobiet, które na nią cierpią. Będą stać na stanowisku, że vulvodynia nie jest częstą dolegliwością, więc myślą „po co miałbym się uczyć o chorobie, której prawie nigdy nie spotykam?” Nie diagnozują vulvodynii, co prowadzi do samospełniającego się przekonania, przekonania fałszywego, że choroba ta nie istnieje bądź jest niezmiernie rzadka. Lekarze, jak my wszyscy, mają ograniczoną ilość czasu i zasobów, więc używają ich do studiowania dolegliwości, które występują częściej, dzięki czemu będą mogli pomóc większej ilości pacjentek. „Dlaczego miałbym poświęcać czas na naukę o chorobie, z którą prawdopodobnie nigdy się nie zetknę w mojej praktyce?”

Sądzę, że w tej sytuacji istotny jest również rodzaj uprzedzenia, społecznego bądź psychodynamicznego. Żeńskie genitalia bardzo stanowią temat tabu. Patrząc na różnicę między męskimi a żeńskimi genitaliami oczywiste jest, że męskie genitalia są, że je widać i mężczyźni poświęcają im wiele uwagi. Męskie genitalia są również społecznie przyjętym symbolem płodności i potencji. Natomiast kobiece, zewnętrzne narządy płciowe… kiedy pytałem kobiety, jak miałem zwyczaj na początku mojej praktyki „czy widzi pani jakąś zmianę?” to patrzyły na mnie z przerażeniem i mówiły: „skąd mam wiedzieć? Przecież nigdy nie oglądam!” Tak jakby było coś perwersyjnego w oglądaniu własnych genitaliów. Żeńskie genitalia są zasłonięte zewnętrznymi wargami sromowymi i są umiejscowione wewnątrz. I trzeba je dosłownie otworzyć. Kiedy poruszam ten temat, to kobiety odpowiadają, że niewiele je łączy z własnymi genitaliami, nie przyjaźnią się z nimi, nie wiedzą jak w środku wyglądają, nie chcą mieć z nimi wiele wspólnego; ze środka wypływają różne rzeczy, czuje się tam dyskomfort, są brudne i nieładnie pachną… Kobiece genitalia są nieakceptowane. I są nieakceptowane przez kobiety. Mają długą historię represjonowania. Zdarzają się godne odnotowania wyjątki kobiecych aktywistek, ale ogólnie są społecznie nieakceptowane – I nie wydaje się to zależne od kultury, dotyczy wszystkich krajów, gdzie byłem. Doskonałym przykładem obecnie w Ameryce jest olbrzymi ruch na rzecz wczesnego rozpoznania raka piersi, kobiece piersi są „w porządku”. Każdy może używać słowa piersi i mówić rak piersi, ale publiczne powiedzenie słowa pochwa wywołuje mocne reakcje. Jest wciąż bardzo dużo negatywnych przekonań przeciwko kobiecym genitaliom, przeciwko rozmawianiu o nich, ich dotykaniu, bawieniu się nimi czy robieniu czegokolwiek innego w celach medycznych, dla przyjemności czy z innych powodów.
Wczoraj jadłem lunch ze znajomą lekarką ginekologiem. Ma bardzo duże doświadczenie zawodowe, przez około dekadę między innymi prowadziła prawie codziennie ginekologiczne operacje chirurgiczne. Ale ginekolodzy nie uczą się o seksualności. W trakcie studiów nie ma żadnego kursu na ten temat. No więc zapytałem ją o konkretny odruch dotyczący tego regionu (Bulbocavernosus reflex), który występuje w reakcji na ściśnięcie łechtaczki i jest jedną z przesłanek prawidłowego działania układu nerwowego. Spytałem się o to badanie, czy stosuje je w swojej praktyce. W odpowiedzi otrzymałem przerażone spojrzenie i usłyszałem, że dowiedziała się o łechtaczce niedawno, że zajmowała się chirurgią tego rejonu, ale o łechtaczce wiedziała niewiele. Okazuje się, że w trakcie medycznej edukacji ginekologicznej nie uczy się o łechtaczce, gdyż jej funkcja jest jedynie seksualna, a ginekolodzy nie zajmują się seksualnością. Uprzedzenia dotyczące kobiecych genitaliów w kontekście seksualnym są równie głębokie w ginekologii jak ogólnie w społeczeństwie. Ginekolodzy na przykład nie podnoszą napletka łechtaczki i jej nie oglądają. Ze względu na tabu i uprzedzenia występuje wiele prymitywnych reakcji na kwestie kobiecych genitaliów. I oczywiście więcej jest tych reakcji wśród kobiet niż wśród mężczyzn. Sądzę, że jest to jedna z przyczyn, dla których vulvodynia jest słabo znana w świecie medycznym, ale też w całym społeczeństwie. Ludzie nie chcą się zajmować kobiecymi genitaliami i tematami związanymi z seksualnością. Są one społecznie nieakceptowane.

A. Serafin i M. Czyż: Bardzo Panu dziękujemy.

Dr Howard I. Glazer pracuje w Cornell University Medical College/New York Presbyterian Hospital i specjalizuje się w użyciu biofeedbacku EMG w leczeniu dysfunkcji mięśni dna miednicy oraz bólu vulvo-vaginalnego. Jest członkiem Międzynarodowego Towarzystwa Badań nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), Rady Medycznej amerykańskiego Narodowego Stowarzyszenia Vulvodynii (NVA), Rady Doradców sekcji chronicznego bólu w okolicach miednicy OBGyn.net. Łączy doświadczenie z dziedzin neurofizjologii/neurochemii, teorii uczenia się, seksuologii, medycyny behawioralnej i elektromiografii (EMG). Jest zaangażowany w szerg multidyscyplinarnych i międzynarodowych przedsięwzięć badawczych. Współautor książki The Vulvo­dy­nia Survi­val Guide.

Warto zaznaczyć, że różnego rodzaju chroniczne bóle dotykają bardzo wielu ludzi (dr M. Smith podaje, iż rozpowszechnienie przewlekłego bólu w ciągu całego życia wynosi 20%). Duża grupa specjalistów podkreśla obecnie, że błędem jest założenie, że ból przewlekły różni się od ostrego („zwykłego”, nieprzewlekłego) jedynie czasem trwania. Przewlekły ból rozwija się na odmiennym podłożu biologicznym niż ból ostry. Do różnic tych zalicza się między innymi takie fakty jak to, że w percepcji bólu przewlekłego biorą udział inne neuroprzekaźniki niż w percepcji bólu ostrego, że ból przewlekły związany jest z innymi, złożonymi zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym, że przy bólu chronicznym zwykle nie występuje odrębny generator bólu, tylko złożony proces obejmujący liczne układy itd. Przewlekły ból najlepiej postrzegać poprzez wieloczynnikowy model etiologiczny. Dr Glazer i dr Rodke zaznaczają, że do skutecznego leczenia przewlekłego bólu potrzebna jest zwykle multidyscyplinarna pomoc (lekarska, psychologiczna, fizjoterapeutyczna, itd.), a także, że dla wielu kobiet cierpiących na chroniczne bóle ginekologiczne często pomocne okazuje się łączenie konwencjonalnych i niekonwencjonalnych form leczenia.

Oczywisty jest także fakt, że przewlekły ból ma całkowicie inne skutki emocjonalne i psychiczne niż ból krótkotrwały. „W przewlekłych zespołach bólowych dokładne rozgraniczenie między psyche i soma stają się trudne” pisze dr Smith. Taki ból jest doznaniem zarówno fizycznym, jaki i psychicznym, które wpływa na bardzo wiele dziedzin życia (na codzienne funkcjonowanie, kontakty z innymi ludźmi, życie zawodowe, itd.).

Osoby cierpiące z powodu chronicznego bólu zwykle podkreślają, że bardzo bolesnym skutkiem ich dolegliwości jest poczucie utraty kontroli nad własnym ciałem i nad własnym życiem. Zmaganie się z bólem zaczyna dominować w codzienności. Przewlekły ból wycieńcza, wywołuje frustrację, złość i rozpacz. Może wiązać się z dużymi wahaniami nastroju, a przy braku odpowiedniej pomocy prowadzić nawet do poważnej depresji. Wielu chorych mówi, że czują, że długotrwały ból zmienił ich w inne osoby, stali się bardziej bierni i borykają się z dojmującym poczuciem bezsilności. Lęk przed nasileniem bólu czy wręcz uczucie paniki to także ważne skutki tego typu cierpienia. Bardzo wielu chorych doświadcza silnego konfliktu wewnętrznego między tym, co czują, że „sami chcą”, a tym, co „może ich ciało”. Często mają wręcz poczucie, że poprzez długotrwały ból i niemoc ich ciało w jakimś sensie ich „zdradza”.

Należy jednak bardzo podkreślić, że przewlekłe bóle ginekologiczne, bóle pochwy i/czy vulvy mają w doświadczeniu wielu kobiet znacznie dotkliwsze skutki emocjonalne niż bóle innych części ciała. Fakt ten wynika z tabu, jakim objęta jest ta sfera. Bardzo wiele kobiet nie dzieli się swoim cierpieniem z nikim, a podczas prób uzyskania pomocy u specjalistów często nie spotykają się ze zrozumieniem i niezbędną delikatnością. Prowadzi to do sytuacji, w której kobiety są nie tylko osamotnione w codziennych zmaganiach z bólem, ale często czują się gorsze i w jakiś sposób winne, że doświadczają takich dolegliwości.

Zmagając się z przewlekłymi bólami vulvy i/lub pochwy warto przede wszystkim nie poddawać się w poszukiwaniach skutecznych metod leczenia i łagodzenia swoich dolegliwości. Dr Glazer i dr Rodke podkreślają, iż przy obecnym stanie wiedzy medycznej jest niewiele rodzajów bólu, którego nie można zmniejszyć czy wyeliminować. Założenie, że nic się nie da zrobić jest ogromnym błędem. Bardzo istotne jest wsparcie psychiczne – od bliskich, a w wielu sytuacjach także profesjonalne. Niezbędnym elementem leczenia jest zwykle także fizjoterapia czy odpowiednie ćwiczenia fizyczne – u chorych na vulvodynię stres i lęk często potęgują napięcie mięśni dna miednicy, co dodatkowo nasila ból i utrudnia proces zdrowienia. Wielu specjalistów od leczenia przewlekłych dolegliwości bólowych podkreśla, że bezpośrednią fizjologiczną konsekwencją lęku może być nasilenie bólu i fakt ten dotyczy także kobiet cierpiących na vulvodynię.

Doktorzy Glazer i Rodke, którzy od lat specjalizują się w leczeniu vulvodynii i innych chronicznych dolegliwości ginekologicznych wymieniają wiele mylnych przekonań, które bardzo utrudniają zmaganie się z tą trudną chorobą. Do przekonań tych autorzy zaliczają dwa, które wydają się być szczególnie powszechne. Pierwsze z nich brzmi: „jeśli nie można wyjaśnić przyczyn twojego bólu, to znaczy, że coś z tobą jest nie tak”. Natomiast drugie to: „jeśli nie będziesz mówić o tym, że cię boli, to z czasem przestanie boleć”. Należy dołożyć wszelkich starań, żeby żadna z kobiet cierpiących na te bolesne dolegliwości nie uległa tym – nadal społecznie powszechnym niestety – przekonaniom.

Z powodów tabu społecznego bardzo trudno jest chorym kobietom mówić o swoich chronicznych bólach ginekologicznych. Każda z nich powinna mieć pełne prawo do chronienia swojej intymności i decydowania komu i ile chce mówić o własnym zdrowiu. Jednocześnie należy podkreślić, jak bardzo ważne jest to, by swojemu lekarzowi dokładnie opisywała dolegliwości i doświadczany ból, gdyż są to informacje, do których dostęp ma jedynie ona.

Na tej stronie znajdują się opisy schorzeń, które często diagnozowane są u kobiet chorujących na vulvodynię. Istnieje rozbieżność opinii specjalistów – niektórzy uważają, że poniższe dolegliwości jedynie współwystępują z vulvodynią, podczas gdy inni czasami uważają je za podtypy vulvodynii.

nawracające zapalenie pochwy lub vulvy

(Cyclic Vulvovaginitis)
Kobiety cierpiące na okresowe zapalenie pochwy czy vulvy doświadczają nawracających symptomów palącego bólu czy swędzenia podczas określonego etapu cyklu miesięcznego. U wielu kobiet symptomy te wywołane są comiesięcznymi infekcjami grzybiczymi. Zwykle nasilenie objawów jest największe tuż przed menstruacją lub w jej trakcie. Współżycie płciowe może także pogorszyć objawy – ból często jest szczególnie nasilony dzień po stosunku.
Dr G. Rodke podkreśla, że taka cykliczność objawów może świadczyć o tym, że są one związane z zaburzeniami hormonalnymi. Niektórzy specjaliści uważają, że okresowe zapalenie pochwy czy vulvy wynikają z nadwrażliwości na drożdżaki z grupy Candida (najczęściej wywołujące infekcje grzybicze w pochwie).
Pomiędzy nawrotami infekcji wiele kobiet z tej grupy chorych może nie odczuwać wcale bólu i funkcjonować normalnie.

dermatozy vulvy

(Vulvar Dermatoses)
Istnieje wiele chorób dermatologicznych, które mogą wywoływać dotkliwy ból w vulvie. Do najczęstszych należą: alergiczne kontaktowe zapalenie skóry, liszaj twardzinowy (Lichen Sclerosus), liszaj zwykły przewlekły (Lichen Simplex Chronicus) oraz liszaj płaski (Lichen Planus). Ból występujący przy tych chorobach najczęściej opisywany jest przez kobiety jako „palący” i może powodować intensywne swędzenie. Drapanie vulvy czy nadmierne używanie miejscowych leków często wywołuje stan zapalny, który objawia się opuchlizną i dodatkowym bólem. Postawienie właściwej diagnozy jest w przypadku dermatoz kwestią kluczową, gdyż bardzo często odpowiednie leczenie może stosunkowo szybko złagodzić występujące objawy choroby.