dr Ines Ehmer: Na wstępie chciałabym zaznaczyć, że prawie nie istnieją badania dotyczące vulvodynii, które spełniałyby międzynarodowe standardy naukowe. Moje odpowiedzi będą zatem opierały się na obserwacjach, które udało się do tej pory poczynić. Trudno na przykład jest podawać dokładne procenty, ponieważ wszystko opiera się na szacunkach.

Agnieszka Serafin: Na początku chciałabym zapytać jakie znaczenie w występowaniu vulvodynii ma czynnik genetyczny?

dr Ines Ehmer: W przypadku tak zwanej vulvodynii pierwotnej (PV, vulvodynii, która ma miejsce już podczas pierwszego stosunku albo nawet wcześniej) u 25% cierpiących kobiet wydaje się, że można mówić o występowaniu pewnego genu (Interleukin-1-Receptor-Antagonist 2,2 rodzaj genu). Wydaje się również, że kobiety z tym genem chorują także częściej na alergie i mają obniżoną zdolność zwalczania lokalnych stanów zapalnych.
Kobiety z tym rodzajem vulvodynii dodatkowo mogą mieć wrodzone nieprawidłowości nabłonka w rejonie urogenitalnym. Oznacza to, że błony śluzowe tego obszaru są genetycznie zmienione w sposób, który czyni je bardziej wrażliwymi na ból.

Jeśli chodzi o vulvodynię właściwą (Dysesthethic Vulvodynia) to mogą mieć na nią wpływ zmiany anatomiczne układu szkieletowo-mięśniowego, które także mogą być dziedziczne.
Często podczas wywiadu chorobowego kobiet dotkniętych vestibulodynią (w tym pierwotną), albo śródmiąższowym zapaleniem pęcherza, dowiaduję się, że również inne kobiety z rodziny (babcia, matka, siostra, etc.) cierpiały na te dolegliwości, choć może w słabszej postaci.

Mikołaj Czyż: Czy istnieje zależność między vestibulodynią a vulvodynią właściwą (DV)? Jak często obie te dolegliwości współwystępują?

dr Ines Ehmer: Sądzę, że zależność istnieje, chociaż – jak dotąd – nie jest udowodniona. Brakuje również twardych danych, które by pozwoliły na oszacowanie ilości kobiet cierpiących na te dwa rodzaje vulvodynii. Mogę więc tylko powiedzieć o moim wrażeniu, że jest bardzo wiele kobiet, u których oba rodzaje vulvodynii współwystępują. W każdym razie oba rodzaje vulvodynii są związane z nerwami i dotyczą rejonu miednicy.
Być może mogą na siebie wpływać i wzajemnie się potęgować. Może też być tak, że zaburzone funkcjonowanie tkanek kobiet cierpiących na vulvodynię czyni je ogólnie bardziej podatnymi na stany zapalne.

Na dziś to są tylko spekulacje.

Agnieszka Serafin: Jakie są Pani przypuszczenia: jakiego rodzaju odkrycia medyczne ułatwiłyby wynalezienie skutecznych metod leczenia vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Jeśli podążymy za przesłankami mówiącymi, że u podstawy vulvodynii leżą przyczyny genetyczne – albo przynajmniej występuje w nich genetyczny komponent – to właśnie odkrycie genów odpowiedzialnych za pewne choroby może być bardzo pomocne dla powstania odpowiedniego leczenia. Ale myślę, że będzie to bardzo długotrwały proces, szczególnie dlatego, że dotyczy choroby, która wciąż nie jest znana wielu naukowcom; mimo tego, że vulvodynia należy do najbardziej rozprzestrzenionych kobiecych chorób: wydaje się, że około 16% wszystkich kobiet cierpi na vulvodynię przynajmniej raz w ciągu swojego życia.
Póki co całą nadzieję musimy oprzeć na badaniach naukowych mających na celu odkrycie kolejnych elementów składających się na przyczynę tej choroby. Dopiero ich odkrycie umożliwi nowe sposobów leczenia.

Ponadto bardzo żałuję, że w Europie brakuje środków miejscowego leczenia (kremów) zawierających substancje przynoszące ulgę, takie jak leki antydepresyjne i przeciwpadaczkowe. W USA dostępne są już kremy zawierające amitryptylinę i gabapentynę – dwie substancje przynoszące ulgę. Pozwala to kobietom, na które te środki dobrze działają, stosować je miejscowo i uniknąć przyjmowania leków, które działają ogólnoustrojowo (w postaci tabletek).

Mikołaj Czyż: Jakiego rodzaju zależność łączy vulvodynię i infekcje? Jak wzajemnie na siebie oddziaływają?

dr Ines Ehmer: Zależność z całą pewnością ma miejsce, pytanie jednak co było pierwsze: jajko czy kura? Czy infekcje są przyczyną vulvodynii, czy też kobiety z predyspozycją do vulvodynii mają ciągłe infekcje w obszarze genitalnym?
W przypadku vestibulodynii często występuje historia infekcji grzybiczych. U kobiety z nawracającymi grzybicami vulvy i pochwy wydają się występować genetyczne zaburzenie powodujące, że bariera skóry jest bardziej odporna na zwykłe leczenie. Może to wyjaśniać dlaczego niektóre z nich potrzebują przez pół roku (albo nawet dłużej) przyjmować Flukonazol, żeby pozbyć się chronicznej grzybicy vulvy/pochwy.
Moje osobiste wrażenie jest takie, że kobiety, u których vulvodynia rozwinęła się po przebyciu szeregu infekcji genitalnych mają taką genetyczną skłonność z powodu uszkodzenia tkanek.

Agnieszka Serafin: Czy uszkodzenie nerwów lub ich stan zapalny są ważnymi elementami vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Oczywiście, chyba najważniejszymi.
Podwyższona aktywność nerwowa odgrywa dużą rolę we wszystkich postaciach vulvodynii. W obszarze vulvy kobiet dotkniętych vestibulodynią można znaleźć znacznie więcej zakończeń nerwowych niż w tkankach zdrowych kobiet. Te zakończenia nerwowe są bez przerwy i trwale bombardowane przez zewnętrzne podrażnienia, co z czasem prowadzi do zmian sygnałów w rdzeniu kręgowy, które są z kolei odpowiedzialne za ciągły ból lub ból pod wpływem nawet minimalnego dotyku.
W przypadku vulvodynii właściwej (DV) mamy do czynienia z uszkodzeniem nerwu sromowego (pudendal nerve), które może wynikać z wielu przyczyn. Takie uszkodzenie to jest specjalna postać neuralgii (nerwobólu), najlepiej znanym przykładem jest neuralgia nerwu trójdzielnego twarzy. Vulvodynia to jest to samo, tyle że w obszarze miednicy.

Powyższe zaburzenia nerwowe mogą powodować tzw. nerwowe zapalenie (neural inflammation). Stąd badając tkanki chorych na vulvodynię kobiet można znaleźć komórki typowe dla stanu zapalnego, mimo że nie wykazują one obecności bakterii, wirusów czy grzybów.

Mikołaj Czyż: Jakie są zależności między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC)? Czy to zupełnie oddzielne dolegliwości?

dr Ines Ehmer: Kiedy spojrzycie na możliwe źródła obu chorób zobaczycie, że wiele elementów się pokrywa: zmiany tkanki przedsionka pochwy i układu moczowego, napięcie mięśni dna miednicy, podwyższona aktywność układu nerwowego w tym rejonie, historie infekcji, najprawdopodobniej przyczyny genetyczne – całe mnóstwo możliwości. Czasami wszystkie na raz.
Jest też oczywiste, że choroba albo infekcja jednego obszaru miednicy może się rozprzestrzenić na inny.
Ponadto zarówno kobiety dotknięte śródmiąższowym zapaleniem pęcherza jak i vulvodynią często przed zachorowaniem były poddane operacjom chirurgicznym w obrębie miednicy.
Ponadto zwraca uwagę fakt, że jest tak wiele kobiet, które cierpią jednocześnie na obie te choroby…
Tak więc, podsumowując, musimy podejrzewać, że występuje istotne powiązanie między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Wiele z tych kobiet cierpi równocześnie na fibromialgię, zaburzenia układu trawiennego, endometriozę, migreny, Zespół Sjögrena, bóle szczęk, żeby wymienić tylko kilka dolegliwości. Być może istnieje ogólna choroba bólowa, która pojawia się w konkretnych, indywidualnych rejonach zmniejszonej odporności.

Agnieszka Serafin: Co Pani sądzi o używaniu biofeedbacku w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Ponieważ hipertoniczność dna miednicy – co znaczy: nadmierne napięcie mięśni dna miednicy – występuje u większości pacjentek z vulvodynią, powinno się zastosować specjalne leczenie, żeby je rozluźnić.
W tym celu można zastosować techniki biofeedbacku, specjalne ćwiczenia rozciągające mięśnie, masaż mięśniowo-powięziowy, a nawet osteopatię. Najważniejsze, żeby terapeuta miał duże doświadczenie w relaksacji dna miednicy.

Mikołaj Czyż: Obecnie nie wiemy o żadnym lekarzu w Polsce, który specjalizowałby się w leczeniu vulvodynii. Większość kobiet na własną rękę poszukuje informacji o swoich dolegliwościach i rozpaczliwie szuka leczenia. Co by im Pani doradziła?

dr Ines Ehmer: Niestety ta sytuacja dotyczy niemal całej Europy.
Kobiet powinny same uczyć się i dowiadywać jak najwięcej o tej chorobie, wyszukiwać tyle informacji, ile tylko jest możliwe.
Dobrym przykładem jest tu Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) w USA, które dostarcza cierpiącym kobietom mnóstwo informacji i jest wspierane przez fundacje finansujące badania naukowe.
Jako grupa zawsze można zdziałać więcej niż może pojedynczy pacjent. Mam na myśli tutaj nie tylko o zdobycie zainteresowia nie tylko lekarzy, ale również opinii publicznej. Przykro mi to mówić, ale bez odpowiednio silnego lobbingu trudno dziś cokolwiek osiągnąć. Tak więc twórzcie społeczność, żeby na początku dawać przynajmniej wsparcie sobie nawzajem!
Natomiast pojedyncza kobieta – jeśli wie czego potrzebuje – musi próbować znaleźć lekarza, który będzie chciał jej pomóc.

Agnieszka Serafin: Mogłaby Pani powiedzieć nam trochę o metodach jakie stosuje w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Pierwszym krokiem musi być postawienie poprawnej diagnozy. Jak wiadomo jest mnóstwo infekcji i chorób skóry, a także pewne choroby układowe, które muszą być wykluczone w pierwszej kolejności. Vulvodynia jest diagnozowana poprzez wykluczenie!
Następnie należy się dowiedzieć na jaki rodzaj vulvodynii cierpi pacjentka i rozpocząć od możliwie najbardziej łagodnych form leczeniem.

W przypadku vestibulodynii będzie to:

• trening biofeedbacku,
• użycie środków znieczulających w kremie,
• lub – jeśli jest dostępny – kremu zawierającego lek antydepresyjny.

Dla kobiet po menopauzie pomocny bywa również krem estrogenowy (zawierający estradiol). Kolejnym krokiem może być przyjmowanie leków antydepresyjnych (nowej generacji) i/lub antyepileptycznych. Ponieważ każda kobieta reaguje na nie w indywidualny sposób nie można przewidzieć, które lekarstwo pomoże – trzeba je wypróbować! Być może ostatnim krokiem – uznawanym w najnowszej literaturze za pomocny – jest operacja chirurgicznego usunięcia dotkniętej chorobą tkanki, vestibulektomii.

W przypadku vulvodynii właściwej (DV) z uszkodzeniem nerwu sromowego – poza biofeedbackiem – można stosować zastrzyki kortyzonu w specjalne miejsce w okolicach kości krzyżowej. Ta metoda przynosi czasami ulgę nawet na miesiące. Można również stosować terapię falami radiowymi i spróbować terapii falami elektromagnetycznymi (medycyna niekonwencjonalna).
W pewnych przypadkach pomocne może być operacyjne uwolnienie nerwu od zrostów (adhesions).
Podobnie jak w przypadku vestibulodynii warto wypróbować leki antydepresyjne i antyepileptyczne.
Jeśli dno miednicy jest najważniejszym czynnikiem przyczynowym pomocne mogą także okazać się zastrzyki z toksyny botulinowej.

Chciałabym powiedzieć chorującym kobietom, żeby szły kawałek po kawałku, nigdy nie traciły odwagi i nadziei na znalezienie właściwej dla siebie terapii.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Dziękujemy Pani bardzo.

Dr n. med. Ines Ehmer jest ginekologiem. Jej wykształcenie i zainteresowania obejmują m.in. ginekologię, urologię, chroniczny ból, w szczególności ból w okolicach miednicy: vulvodynię i śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Jest autorką szeregu książek o chorobach kobiecych, w tym o vulvodynii oraz o problemach seksualnych. Należy do amerykańskich stowarzyszeń zajmujących się badaniem bólu w okolicach miednicy.
Dr Ehmer jest Niemką, obecnie mieszka i pracuje na Bali.

ćwiczenie

Spróbuj najpierw napinać mięśnie dna miednicy delikatnie. Tak jakbyś chciała powstrzymać oddawanie moczu. Wyobrażaj sobie że kiedy napinasz te mięśnie to tak jakby winda jechała do góry. Na najwyższym piętrze winda zatrzymuje się tylko na jedną sekundę po czym bardzo szybko spada na parter (dzieje się tak dzięki temu, że rozluźniasz mięśnie). Zaczekaj 5–7 sekund rozluźniona i powtórz ćwiczenie 5–6 razy. Najlepiej całość rób 5 razy dziennie.

Jeśli jesteś pod opieką fizjoterapeuty, poproś go o kilka ćwiczeń na rozciągnięcie bioder i nóg oraz rób ćwiczenia z dilatorami (zamiast nich można użyć gładkiego dildo z sex shopu, od najmniejszych do stopniowo większych).

Bardzo ważne jest, żeby się nie forsować i nie wykonywać czynności, które sprawiają ból.

Najczęstsze, typowe problemy kobiet cierpiących na vulvodynię i/lub vestibulodynię, które przyjmuję w swojej praktyce to:

• ból podczas współżycia (dyspareunia) albo abstynencja seksualna spowodowana bólem lub lękiem,
• wysokie napięcie mięśni dna miednicy (pochwica wtórna, czyli pochwica, która rozwinęła się na skutek vulvodynii), czyli innymi słowy niepodlegające woli zaciśnięcie mięśni miednicy; większość klientek nie zdaje sobie sprawy, że zaciska mięśnie dopóki im tego nie pokażemy,
• ograniczony zakres ruchowy i nieelastyczność nóg i bioder, głównie rotacji bioder, mięśni dwugłowych ud i wokół miednicy,
• częste i gwałtowne oddawanie moczu (nie u wszystkich klientek),
• niska wiedza o własnych genitaliach i niska samoocena,
• czasami zatwardzenia,
• wiele klientek może mieć problemy z dolnym odcinkiem pleców (również ze stawem biodrowym oraz kością ogonową), nieprawidłową postawą ciała, bliznami od przebytych operacji i ogólnie słabymi mięśniami, głównie w okolicy miednicy; wszystkie powyższe dolegliwości mogą się przyczyniać do nadwyrężania mięśni dna miednicy i pogarszania objawów vulvodynii,
• wycieńczający ból powoduje, że klientki są często bierne i otępione.

Schemat mojej typowej sesji fizykoterapii składa się z:

• około 10–15 minut biofeedbacku,
• 20–25 minut masażu miękkich tkanek, głównie wewnętrznej strony ud, mięśni krocza, mięśni dolnej części brzucha oraz mięśni pochwy (używam 5% roztworu lignokainy/lidokainy, żeby złagodzić ból podczas terapii),
• ćwiczeń z użyciem z użyciem dilatorów (cylindrycznych przedmiotów służących do terapii mięśni pochwy),
• nauki ćwiczeń rozciągających i korygujących problemy z plecami.

Naturalnie sesje są przygotowane pod kątem konkretnych problemów, z jakimi przychodzą pacjentki.

Raquel K. Perlis jest fizjoterapeutką specjalizującą się w dysfunkcjach dna miednicy, którymi zajmuje się od 1981 roku. Pracuje w Massachusetts w Stanach Zjednoczonych.

Agnieszka Serafin: Wyniki wielu badań wskazują, że jest coraz więcej kobiet, które otrzymały diagnozę vulvodynii. Jest Pani fizjoterapeutką uro-ginekologiczną i seksuologiem-terapeutą. Czy mogłaby Pani nam powiedzieć, jakie jest Pani spojrzenie na vulvodynię?

Talli Rosenbaum: Z przyjemnością. Wciąż przeprowadzanych jest wiele badań, które mają na celu wyjaśnienie czym jest vulvodynia i dlaczego kobiety na nią chorują. Najnowsze statystyki pokazują, że do 20% kobiet cierpi na jakiś rodzaj vulvodynii. Wiemy o tym, że istnieją różne rodzaje vulvodynii. Jest zlokalizowana, sprowokowana vulvodynia, która jest odpowiedzialna za ból vulvy występujący podczas dotyku. Więc kobieta może zwykle nie mieć żadnych problemów, ale jeśli chce założyć tampon albo jeśli chce poddać się badaniu ginekologicznemu, a zwłaszcza jeśli chce odbyć stosunek płciowy, to czynności te mogą okazać się skrajnie trudne albo wręcz niemożliwe.
Są też inne rodzaje vulvodynii. Istnieją dolegliwości niesprowokowane, spontaniczne, określane mianem vulvodynii właściwej. Ten rodzaj bólu vulvy (sromu) może występować cały czas albo może pojawiać się i znikać bez widocznej przyczyny. Ból w vulvie może być rozprzestrzeniony, czyli niezlokalizowany; może występować w wargach zewnętrznych, w okolicy łechtaczki, może to być rodzaj uogólnionego bólu w obszarze odbytu – takie dolegliwości potrafią uniemożliwić kobietom długotrwałe siedzenie.
Zapytaliście mnie o moją perspektywę uro-ginekologicznego fizjoterapeuty. Jest wiele rzeczy, które chciałabym powiedzieć na ten temat. Wiemy na przykład że vulvodynia jest powodowana wieloma przyczynami. Nie istnieje jedna konkretna rzecz, która ją wywołuje. Choroba ta jest złożona – i różnymi jej aspektami powinni zajmować się odpowiedni specjaliści. Wiemy na przykład, że w bolesnych obszarach mogą zachodzić procesy zapalne. Wiemy też, że mogą występować problemy z zakończeniami nerwów. Oczywistym jest również to, że w chorobie tej ważne są aspekty psychospołeczne, które z całą pewnością wymagają interwencji specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego. W leczeniu vulvodynii rolę odgrywa także fizjoterapia, ponieważ wielu fizjoterapeutów specjalizuje się w leczeniu bolesnych dolegliwości i radzeniu sobie z bólem. Taka pomoc umożliwia na przykład znormalizowanie odczuwania bólu pod wpływem dotyku.
Wiele kobiet z vulvodynią ma bardzo, bardzo napięte – czy jak my to nazywamy hipertoniczne – mięśnie dna miednicy. Nie wiemy czy to zjawisko jest przyczyną czy skutkiem vulvodynii. Te mięśnie są tak napięte, że mogą dodatkowo zwiększyć ból w przedsionku pochwy i utrudniać podejmowane próby współżycia i penetracji. Więc jedną z rzeczy, które robi fizjoterapeuta uro-ginekologiczny podczas leczenia, to nauczenie kobiet jak rozluźniać te mięśnie. Trzeba zacząć od tego, żeby uświadomić sobie, że one istnieją; gdzie się znajdują; w jaki sposób można je rozluźniać i im ulżyć do tego stopnia, żeby inaczej reagowały na dotyk. Kiedy jesteś bardzo spięta i ktoś cię dotyka, to może boleć, powiedzmy, na osiem punktów w dziesięciostopniowej skali. Ale jeśli rozluźnisz te mięśnie i pozwolisz znów się dotknąć często odkryjesz, że ból zmniejszył się do sześciu punktów. To jest tylko przykład, jak taka praca może wyglądać. Kolejną rzeczą, którą terapeuta ginekologiczny może zrobić jest fizyczna terapia manualną. Wiele z tego co wiemy o bólu w miednicy i o vulvodynii wskazuje na związek między tymi syndromami a innymi rodzajami bólu. Te kobiety nie tylko wykazują niższą tolerancję na ból, ale wiele spośród nich ma także problemy mięśniowo-szkieletowe, które mogą pogarszać objawy vulvodynii. Mogą one na przykład cierpieć na jakieś dysfunkcje w dolnym obszarze pleców czy bioder, mogą mieć skoliozę, fibromialgię i wszystkie te dolegliwości mogą być w jakiś sposób powiązane w tych przypadkach z vulvodynią. A fizjoterapeuci są specjalistami, których charakteryzuje bardzo holistyczne podejście do ciała. Mogą na przykład powiedzieć „masz jedną nogę krótszą od drugiej” i spróbować sformułować hipotezę i rozpocząć leczenie, podczas którego być może symptomy ustąpią.
Jako seksuolog patrzę także na psychospołeczne aspekty choroby i pracuję z zagadnieniami związanymi z lękiem: lękiem wokół seksu i lękiem związanym z bólem. Odnoszę się także do tego, co dzieje się w związku kobiety z partnerem – to także dostarcza bardziej holistycznego oglądu.

Agnieszka Serafin: Czy zwykle łączy Pani sesje fizjoterapii z pracą seksuologiczną czy też są to dwie niezależne praktyki?

Talli Rosenbaum: Nie, nie są niezależne, jak najbardziej je łączę. W moim doświadczeniu to bardzo pomocne. Myślę, że nawet fizjoterapeuci, którzy nie są też seksuologami czy psychoterapeutami stosują elementy takiego podejścia. Bardzo trudno jest go nie stosować, ponieważ ta praca to jest co innego niż np. leczenie kolana. Jeśli ma się do czynienie z tak intymną sferą, to potrzeba wiele wrażliwości i stworzenia takiej przestrzeni, w której kobieta czuje się bezpiecznie i wygodnie. Tak aby mogła się otworzyć i mówić o intymnych problemach.
Kiedy zaczęłam leczyć vulvodynię stało się dla mnie jasne, że potrzebuję więcej treningu właśnie w obszarze podejścia terapeutycznego. Jest ono niezbędne, żeby stworzyć bezpieczne warunki i atmosferę zrozumienia dotyczącego tego, że vulvodynia – będąc problemem fizycznym – ma dramatyczny wpływ na związek kobiety, a także inne aspekty psychospołeczne.

Agnieszka Serafin: Bardzo dziękuję za tę odpowiedź. Teraz mamy bardzo konkretne pytanie. Jaka jest częstotliwość wizyt przy tej dolegliwości?

Talli Rosenbaum: Może być bardzo różnie, w większości przypadków kobiety przychodzą raz na tydzień lub raz na dwa tygodnie. Pracowałam też z kobietami, które mieszkają w innych krajach i one oczywiście nie mogą przyjeżdżać co tydzień, więc spotykałyśmy się raz w miesiącu. Uważam, że można pracować rzadziej jeśli zachodzi taka konieczność, ale ogólnie przyjęty sposób postępowania to wizyty cotygodniowe.

Agnieszka Serafin: I jak wiele takich kobiet Pani leczy?

Talli Rosenbaum: Obecnie? Pracuję z maksymalnie ośmioma kobietami dziennie. Staram się nie przesadzać, bo to jest bardzo intensywna terapia. Większość moich pacjentek to kobiety cierpiące na vulvodynię, a także kobiety z pochwicą.

Agnieszka Serafin: Czy te dwa problemy często współwystępują, czy też uważa Pani, że stanowią dwie całkowicie oddzielne jednostki?

Talli Rosenbaum: Nie uważam, żeby tak naprawdę były dwoma osobnymi problemami. Bardzo, bardzo rzadko pochwica występuje przy całkowitym braku czynnika bólowego. Z punktu widzenia klinicznego nie uważam, żeby to rozróżnienie było aż tak istotne. Chodzi mi o to, że leczenie jest w dużej mierze takie samo. Ewidentnie są takie sytuacje, w których lęk pacjentki odgrywa ogromną rolę – może on być tak intensywny, że kobieta nie jest w stanie poddać się badaniu ginekologicznemu. Wtedy uzyska diagnozę pochwicy, gdyby jednak jej lęk był mniejszy i pozwoliłaby ginekologowi dotknąć obszaru przedsionka pochwy wtedy ten sam ginekolog mógłby jej postawić diagnozę zlokalizowanej vulvodynii, którą do niedawna nazywaliśmy vestibulitis lub vestibulodynią. Uważam więc, że te dolegliwości stanowią pewne kontinuum. To nie jest takie czarno-białe, która pacjentka cierpi na pochwicę, a która na zlokalizowaną vulvodynię. Dolegliwości te często współwystępują.

Agnieszka Serafin: W artykułach pisze Pani, że przy leczeniu vulvodynii kluczowe jest podejście zespołowe. Co ma Pani na myśli?

Talli Rosenbaum: Wiele się mówi o multidyscyplinarnym leczeniu. Pacjentka zwykle raz na jakiś czas udaje się do ginekologa, do urologa, może też pracować z psychologiem, seksuologiem i psychoterapeutą. I nie chodzi tylko o to, że każdy z tych specjalistów leczy ją oddzielnie. Mogą jej także nawet udzielać sprzecznych informacji. To się często zdarza. Więc kiedy mówię o podejściu zespołowym mam na myśli to, że członkowie multidyscyplinarnego zespołu utrzymują ze sobą kontakt i wspólnie opracowują plan leczenia danej pacjentki. Gdy współpracuję z ginekologiem, psychologiem czy inną osobą z zespołu, to bardzo ważne jest żebyśmy mieli wspólny ogląd sytuacji. Tak jest najlepiej dla pacjentki, tak też jest najlepiej dla leczenia. Leczenie musi być oparte na kooperacji, nie może być podzielone na niezależne części. Co więcej, uważam, że taki rodzaj nieskoordynowanego leczenia może być nawet szkodliwy.

Agnieszka Serafin: Czy mogłaby nam Pani trochę więcej opowiedzieć o praktycznych aspektach Pani pracy? Ile na przykład sesji jest zwykle koniecznych?

Talli Rosenbaum: Tak trudno na to odpowiedzieć, bo bywa bardzo różnie. Jeśli muszę podać jakąś średnią liczbę, to powiedziałabym, że może między osiem a dziesięć sesji, choć to może trochę mało. Są takie pacjentki, które potrzebują od sześciu miesięcy do roku leczenia. Są też takie, którym wystarczają trzy miesiące. Mam pacjentki, z którymi pracuję ponad rok – są to ciężkie, chroniczne przypadki vulvodynii, w których duża część terapii polega na nauce radzenia sobie z bólem i niedopuszczenia do pogorszenia objawów. Zwykle jeśli chodzi o aspekt rehabilitacyjny to wygląda to tak: kobieta przychodzi do mnie, nie może współżyć, wszystko ją boli i pracujemy na przykład przy pomocy dilatorów (gładki stożek służący do ćwiczenia rozluźniania mięśni pochwy) i po pewnym czasie są w stanie odbywać satysfakcjonujące stosunki seksualne. Takie leczenie średnio trwa od trzech do sześciu miesięcy.

Agnieszka Serafin: Jakie są zwykle rezultaty? Czy wiele kobiet całkowicie pozbywa się bólu?

Talli Rosenbaum: Tak, jest wiele kobiet, które całkowicie uwalniają się od bólu. Nie robiłam badań na ten temat w mojej własnej praktyce, więc dysponuję tylko niepotwierdzonymi danymi. Pracuję z kobietami należącymi do różnych populacji. Jedną z nich jest bardzo tradycyjna populacja ortodoksyjnych Żydów. Kobiety z tej grupy nie uprawiają seksu przedmałżeńskiego. Więc gdy wychodzą za mąż, rozpoczynają życie intymne, albo raczej próbują je rozpocząć. I przychodzą do mnie w ciągu miesiąca lub dwóch. Wcześniej nawet nie wiedziały, że mają problem, ale zaczynają współżycie i się o nim dowiadują. Te kobiety zwykle zdrowieją w ciągu kilku miesięcy, dzięki temu, że przyszły od razu po pojawieniu się problemów.
I w sumie podobnie jest pośród kobiet należących do innych, mniej tradycyjnych grup, w których kobiety zaczynają uprawiać seks w wieku 15, 17 czy 18 lat i okazuje się, że nie są w stanie. Wydaje mi się ogólnie, że kobiety, które przychodzą wcześnie, zanim sprawy posuną się bardzo daleko, zdrowieją. W tych przypadkach spodziewam się 100% wyleczenia i bardzo, bardzo często tak się właśnie dzieje. W niewielu przypadkach wymaga to trochę więcej czasu choć zdarzają się również takie sytuacje, kiedy fizjoterapia jest nieskuteczna. Wtedy pacjentka może skorzystać z leczenia chirurgicznego, jeśli takie są zalecenia lekarskie. Ale nie wydaje mi się to częste, choć jest to tylko moje wrażenie – jak już mówiłam – nie przeprowadzałam badań na ten temat. Zajmuje się tymi zagadnieniami długo, mam aktywną praktykę i wierzę, że rezultaty są dla kobiet bardzo pozytywne. Regularnie otrzymuję telefony od pacjentek, które właśnie urodziły dziecko, są w ciąży albo wyszły za mąż. Cieszę się z tych wiadomości, z tego, że problem został rozwiązany. Jestem przekonana, że nasza praca przynosi dobre rezultaty.

Mikołaj Czyż: Szczególnie interesują mnie kwestie kulturowego tabu wokół symptomów cielesnych oraz seksualności i jestem bardzo ciekaw jak postrzega Pani tę kwestie w Izraelu. Jak rozwiązuje Pani w swojej praktyce problemy społecznego zaprzeczania istnienia seksualności i cielesności?

Talli Rosenbaum: Myślę, że to fascynujące pytanie. W Izraelu mamy różne kultury. Mamy populację Arabów, mamy bardzo tradycyjną populację ortodoksyjnych Żydów, mamy dużą imigrację Rosyjskich Żydów. Wydaje mi się, że rodzaj wschodnio europejsko-rosyjskiego podejścia do ciała może być podobny do tego, co możecie obserwować w Polsce.
Uważam, że świadomość kwestii kulturowych i pełne akceptacji podejście są niezmiernie ważne w tej praktyce. Jest to również bardzo istotne w kontekście tego, jakie kobiety otrzymują komunikaty. Czy są uczone, że seks to coś, co boli? I, że jeśli trochę boli, to jest to w porządku i tak musi być, a kobiety muszą znosić ten ból? Wiele komunikatów kulturowych będzie miało wpływ na to, czy kobieta uzna swoje dolegliwości za problem, który jest ważny i rzeczywisty i przyjdzie na terapię.
Samo leczenie bardzo często dotyczy dokładnie tych kwestii, które podnieśliście w tym pytaniu: przełamywania tabu związanego z ciałem. Kiedy kobieta przychodzi do mnie to pierwsza rzecz jaką robię jest wyciągnięcie lustra i pokazanie jej jej własnych genitaliów. Nie odnoszę się tu wcale tylko do prymitywnej albo nisko wyedukowanej części populacji. Mówię o kobietach z doktoratami, które nie mają pojęcia co w ich ciele dzieje się „tam na dole”. Kwestia odcięcia od sfery genitalnej jest naprawdę uniwersalnym problemem. Może mieć związek z przesłaniami kulturowymi, ale może też być bardzo osobistym zagadnieniem. Jednak w obu przypadkach przekraczanie tabu związanego z ciałem stanowi kluczowy element leczenia. Bardzo się cieszę, że poruszyliście ten temat.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać, czy pracuje Pani z parami i jeśli tak, to jak często?

Talli Rosenbaum: Dużo pracuję z parami. Powiedziałabym, że kiedyś nie pracowałam tyle z parami, co teraz. Odkryłam, że jest to bardzo ważna część tego procesu, procesu zdrowienia. Przede wszystkim choroba kobiety ma także bardzo duży wpływ na jej partnera, męża, chłopaka, itp. I jeśli to jest tak, że jedynie kobieta chodzi na terapię, to powstaje sytuacja, w której kobieta „ma problem” i to ona musi iść „się naprawić”. A kiedy już zostanie „naprawiona” ma pójść do partnera i powiedzieć coś w stylu „ok., to ja już jestem gotowa”. A to stwarza nierównowagę w relacji, ponieważ ona ciężko pracuje i to nie jest jedynie praca na poziomie fizycznym. Żeby dotrzeć do tego miejsca, kobieta musi bardzo się rozwinąć pod względem seksualnym, w poczuciu własnej wartości, w odczuwaniu własnej fizyczności i zmysłowości… przejście tej drogi samotnie nie uwzględnia dynamiki występującej w związku.
Bardzo często partnerzy chorych kobiet czują się bezsilni, czują się tak, jakby krzywdzili swoje partnerki. Czują się źle, czują się bezradni. Dzięki temu, że też przychodzą i uczestniczą w sesjach mogą mieć swój wkład, mogą dać wsparcie, mogą też wyrazić swoją frustrację. Czasami kobiety przychodzą ze swoimi partnerami do mnie, bo chcą przed nimi potwierdzić, że ich problem jest rzeczywisty. Chcą żebym ja, jako terapeutka, powiedziała „spójrz na pochwę, tu i tu, zobacz jakie te miejsca są wrażliwe, zaczerwienione, zobacz, że na razie można włożyć jedynie bardzo małe rzeczy”. Kobiety chcą, żebym ja to powiedziała, bo same nie potrafią. Myślę, że chodzi też o to, że mają poczucie, że nie są w stanie przekonać swoich partnerów. Ich partnerzy tak naprawdę często myślą „ona nie chce ze mną uprawiać seksu, próbuje mnie unikać”. Z tych wszystkich przyczyn naprawdę zachęcam partnerów, by też przyszli. Są takie sytuacje, kiedy oni nie chcą wziąć udziału w sesjach, i to jest w porządku. Ale ogólnie powiedziałabym, że prowadzę obecnie dużo więcej niż kiedyś terapii, w których uczestniczą też partnerzy kobiet. Myślę, że partnerzy około 50% kobiet uczestniczą w spotkaniach.

A. Serafin i M. Czyż: To bardzo dużo!

Talli Rosenbaum: Tak, ale bardzo często jest tak, że zapraszam partnera na kilka sesji na początku leczenia i na kilka ostatnich spotkań. Nie muszą koniecznie być na wszystkich sesjach.

Agnieszka Serafin: Czy znane są Pani statystyki dotyczące tego, ile kobiet w Izraelu uzyskało diagnozę vulvodynii? Jak Pani myśli, ile kobiet cierpi nie wiedząc, że jest to vulvodynia?

Nie są mi znane żadne badania populacji w Izraelu. Mogę jednak powiedzieć, że nie byłabym zaskoczona, gdyby proporcjonalnie było tu więcej chorych na vulvodynię kobiet niż w populacji ogólnej. Wydaje się, że u nas stanowi to wręcz plagę. Vulvodynia jest tak powszechna! Oczywiście ja mam zaburzony obraz. Pracuję z niereprezentatywną próbą.
Uważam, że Izrael jest też krajem, w którym przeprowadzanych jest wiele badań w tej dziedzinie. Wielu tutejszych ginekologów doskonale zdaje sobie sprawę z tej choroby. Jedne z najbardziej znanych nazwisk w obszarze chirurgicznego leczenia vulvodynii pochodzą z Izraela. Myślę, że w naszym kraju świadomość wokół vulvodynii jest nawet wyższa niż w niektórych rejonach Stanów Zjednoczonych i uważam, że nasza wiedza w tym obszarze jest całkiem zaawansowana.

Agnieszka Serafin: Realia w Polsce w tej chwili wyglądają tak, że vulvodynia jest bardzo rzadko diagnozowana…

Talli Rosenbaum: Nie wiem jaka jest polityka… wiem, że istnieją międzynarodowe organizacje takie jak Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), w których uczestniczą lekarze i eksperci z całego świata. Zresztą to właśnie ISSVD w połowie lat 80-tych praktycznie odkryło ten syndrom, nadało mu nazwę i nadal pracuje nad definiowaniem takich dolegliwości. Nie jestem pewna dlaczego lekarze w Polsce nie uczestniczą w konferencjach ISSVD. Generalnie ginekolodzy, którzy specjalizują się w chorobach vulvy (sromu) i uczestniczą w takich konferencjach powinni być w stanie rozpoznać symptomy vulvodynii i postawić diagnozę. Myślę, że być może w Polsce często stawia się diagnozę pochwicy w sytuacjach, kiedy tak naprawdę chodzi o vulvodynię. Nazywane jest to wtedy pochwicą, ale tak naprawdę pod tym kryją się objawy vulvodynii.

Agnieszka Serafin: Myślę, że może tak być, ale w takich sytuacjach kobiety mogą raczej zostać wysłane do psychiatry czy psychologa, a nie do fizjoterapeuty.

Talli Rosenbaum: Zgadza się. Nie wiem niestety, czy w Polsce są fizjoterapeuci wyszkoleni w tym obszarze. Nie wiem też, jacy są u was seksuolodzy. Ale generalnie jest tak, że seksuolodzy powinni znać techniki behawioralne stosowane przy leczeniu pochwicy i mogliby oni również pomagać kobietom chorującym na vulvodynię. Nie chodzi o to, że mieliby leczyć fizyczne objawy, ale mogliby udzielać pewnych porad i wsparcia odnośnie redukcji lęku, zwiększania doznań przyjemności i innych rzeczy, które mogłyby pomóc parze w ich życiu seksualnym. Bo w przypadku wielu par jest tak, że jeśli penetracja podczas stosunku jest niemożliwa to całkowicie rezygnują z seksu. Nie są zbyt dobrze wyedukowani. Nie wiem jak jest z edukacją seksualną w Polsce. Może jest tak, jak w większości krajów, gdzie edukacja seksualna odbywa się poprzez telewizję i Internet i inne źródła, które w istocie wcale nie są reprezentatywne – nie pokazują, na czym tak naprawdę seks polega.

Agnieszka Serafin: Chciałam Panią zapytać o jedną rzecz – kobiety, które odwiedzają nasz serwis, vulvodynia.pl, zwykle podejrzewają, że być może cierpią na vulvodynię. Jednak ponieważ nie jest to u nas diagnozowane, to szanse, że będą pracowały z wyspecjalizowanym fizjoterapeutą są znikome. Co by Pani poradziła naszym czytelniczkom?

Talli Rosenbaum: Przede wszystkim nie powinny się bać dotykać obszaru genitaliów. Mam na myśli to, że bardzo wiele kobiet z tymi dolegliwościami żyje w atmosferze zaniedbania, jeśli chodzi o własną pochwę. Starają się niczego nie robić, unikają używania tamponów, nigdy nie wkładają palców do pochwy ani niczego innego. I często zdarza się tak, że spotykają jakiegoś mężczyznę, umawiają się z nim i mówią sobie „ok, on mi się naprawdę podoba i może wszystko będzie w porządku”. I tak bardzo się rozczarowują, kiedy nie jest w porządku. Ponieważ nie przygotowały się. Więc chciałam powiedzieć, że dobrze jest dotykać tych części ciała. Zalecam swoim pacjentkom wiele nasiadówek, olejków, ponieważ dotykając genitaliów palcem odczula się je na ból. To jest pierwsza rzecz: nie bać się nawiązać relację z własnymi genitaliami, próbować użyć tamponów, spróbować włożyć palec, dwa palce.
Kolejną rzeczą, którą bym zaleciła są ćwiczenia mięśni dna miednicy (pelvic floor muscles), przy których należy napinać i rozluźniać mięśnie w pochwie. Można dzięki temu uzyskać świadomość i zrozumienie, gdzie te mięśnie się znajdują, jak je odprężać.
Następna rada jest taka, aby nie uprawiać seksu, jeśli sprawia on ból. Kobieta nie pomaga sobie jeśli toleruje penetrację, która sprawia jej ból. I jeśli się uprawia seks, który boli to – bardzo, bardzo wiele kobiet z vulvodynią mówiło mi o tym – bardzo spada popęd płciowy, spada pożądanie. Vulvodynia bardzo łączy się z obniżonym popędem. Ale chcę jednocześnie podkreślić, że kiedy jest się w związku – niezależnie jak długotrwałym – to pielęgnowanie intymności stanowi ogromną wartość. To niekoniecznie musi oznaczać stosunki płciowe. Albo nie zawsze. Wiele chorych kobiet mówi o swoich partnerach: „boję się go po prostu przytulić czy pocałować, żeby nie pomyślał, że zapraszam go do seksu – nie chcę, żeby tak pomyślał”. Bardzo ważne jest, żeby być w stanie komunikować swoje oczekiwania, żeby potrafić powiedzieć: „posłuchaj, naprawdę chcę z tobą być blisko, chcę z tobą leżeć w łóżku, chcę się przytulać, chcę nawet uprawiać różne rodzaje seksu, oralny albo za pomocą dłoni, ale nie chcę penetracji”. Poruszanie tych kwestii jako czegoś, co można negocjować, czegoś, o czym można rozmawiać – to jest bardzo ważne. Zarówno myślenie o tym, jak i rozmawianie. Nie mówię: „nie uprawiajcie nigdy seksu”. Mówię, że problem powinien być leczony. I że jest bardzo, bardzo trudno kiedy nie ma się niczyjego wsparcia, kiedy nie ma profesjonalistów, którzy się specjalizują w tych dolegliwościach. Wtedy kobieta czuje się bardzo samotna, bez oparcia.
Z drugiej jednak strony chciałabym powiedzieć, że w późnych latach 70. i 80. vulvodynia w ten sposób została nazwana: w USA zebrała się grupa kobiet, które miały podobne symptomy. Zaczęły się one organizować – było to zanim rozwinął się Internet – więc tworzyły małe grupy, które zbierały się, a z nich powstawały społeczności. To te kobiety stworzyły Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) i rozpoczęły dialog z lekarzami. Dzięki temu lekarze zaczęli poruszać te kwestie na konferencjach naukowych. W podobny, oddolny sposób ujrzało światło dzienne i zyskało uwagę świata medycznego szereg innych dolegliwości, między innymi fibromialgia czy syndrom chronicznego zmęczenia. W jedności jest wielka siła, w umiejętności zrzeszania się. A teraz, poprzez Internet na wyciągnięcie ręki jest dostępna niewyobrażalna ilość informacji. Kobiety mogą się zrzeszać, mogą organizować fora i zapraszać ginekologów. Wiedza na temat vulvodynii jest dostępna i dzisiaj każdy ginekolog powinien już wiedzieć o tej tak często występującej chorobie. Uważam jednak, że to działania pacjentek mogą zmotywować lekarzy, żeby się więcej dowiedzieli na ten temat.

Agnieszka Serafin: Dziękuję.
Mikołaj Czyż: Chciałbym zadać ostatnie pytanie. Mówiliśmy dziś głównie o kobiecych dolegliwości, ale wiemy, że mężczyźni prawdopodobnie również często cierpią z powodu trudności seksualnych. Jak często przyjmuje Pani w swojej praktyce mężczyzn?

Talli Rosenbaum: Pracuję bardzo dużo z mężczyznami. Wynika to z tego, że prawie nigdy nie zdarza się, żeby kobieta cierpiała na takie dolegliwości, a mężczyzna był od nich całkowicie wolny. To znaczy, że zwykle mężczyźni reagują na to, co dzieje się z kobietą. Mogą też mieć swoje własne, niezależne problemy. Wśród par bardzo powszechna jest taka konfiguracja, w której kobieta cierpi na vulvodynię, a mężczyzna ma problemy na przykład z przedwczesnym wytryskiem lub – co gorsze w tej sytuacji – z opóźnionym wytryskiem.
Myślę, że męskie zaburzenia seksualne obecnie stanowią mniejsze tabu, niż takie problemy kobiet. Nie wiem jak jest w Polsce, ale przy okazji Viagry i innych tego rodzaju lekarstw zagadnienia męskich zaburzeń seksualnych zostały wprowadzone do społecznej świadomości i zyskały uwagę. Chcę jednak zaznaczyć, że tematy takie jak męski ból w miednicy, ból męskich genitaliów są wciąż bardzo nieznane i stanowią tabu, choć występują. Nie są tak częste jak u kobiet, ale istnieją. Są mężczyźni, którzy cierpią z powodu chronicznego bólu, albo bólu wywołanego dotykiem okolic moszny albo penisa. Są to dolegliwości, które zdarzają się w mojej praktyce rzadko, ale mam wielu kolegów w Stanach Zjednoczonych, którzy leczą dotkniętych nimi pacjentów. Myślę również, że wokół tych kwestii może być w Izraelu silny kulturowy przekaz, który może powodować, że mężczyźni nie szukają pomocy. Być może jest to podobne do sytuacji kobiet w Polsce. Nikt jednak nie robił na ten temat badań, więc trudno mieć tu pewność. Myślę, że ogólnie świadomość wokół zagadnień bólu i chronicznego bólu w okolicach miednicy i męskich genitaliów jest ograniczona. Jestem pewna, że istnieją, ale nie przychodzi do mnie wielu pacjentów cierpiących na tę dolegliwość.
Często natomiast przyjmuję młode pary, które nie mogą skonsumować swojej relacji i w tych przypadkach zwykle nie jest oczywiste czy jest to kwestia wynikająca z pochwicy kobiety czy przedwczesnego wytrysku u mężczyzny. To się zdarza często. W takich przypadkach zwykle pracuję razem z urologiem, czasami dodatkowo z innym seksuologiem.
Nie zawsze i nie z każdym można pracować nad głębokimi tematami, i nie zawsze też trzeba. Miałam pacjentki, które leczyłam na pochwicę i po udanej terapii okazywało się, że ich partnerzy mają problemy z erekcją. Polecałam czasami wtedy Cialis czy Viagrę. I udawało im się za pierwszym razem, a później już nie potrzebowali leków.
Więc świadomość i wiedza na temat seksualności mężczyzn jest w moim zawodzie również bardzo potrzebna.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Bardzo dziękujemy za rozmowę.

Talli Yehuda Rosenbaum jest fizjoterapeutką specjalizującą się w rehabilitacji dna miednicy oraz seksuologiem, członkiem AASECT. Jest absolwentem Fizjoterapii Szkoły Medycznej Northwestern University (USA) i międzynarodowym ekspertem leczenia bólu genitaliów i miednicy oraz zaburzeń seksualnych. Należy do Rad Doradców: Fundacji Kobiecego Zdrowia Seksualnego (The Women’s Sexual Health Foundation), Fundacji Alexandra dla Kobiecego Zdrowia (Alexander Foundation for Women’s Health), Międzykulturowego Centrum dla Ludzkiej Seksualności i Życia Rodzinnego (The Intercultural Center for Human Sexuality and Family Life), Sekcji Zdrowia Kobiet w Izraelskim Zrzeszeniu Fizjoterapeutów (Women’s Health Section of the Israeli Physiotherapy Society) oraz reprezentuje delegację Izraela w Międzynarodowej Organizacji Fizjoterapeutów dla Zdrowia Kobiet (International Organization of Physiotherapists in Women’s Health). Obecnie jest przewodniczącą Komitetu Certyfikacyjnego AASECT.
Pani Rosenbaum jest mężatką i ma czwórkę dzieci.