Poniżej znajdują się wskazówki, które mogą odpowiedzieć na część pytań dotyczących tego, dlaczego wizyty mogą być trudne dla pacjentki. Mamy nadzieję, że okażą się także pomocne i ułatwią dobrą komunikację z ginekologiem:

• Lekarz jest profesjonalistą, który posiada wiedzę i praktykę, z której przychodzisz korzystać. Ma w tej sytuacji wysoką pozycję: należy do systemu opieki zdrowotnej, jest ubrany, jest na „swoim terenie” i ma swoich pracowników. Wszystko to ma na celu świadczenie jak najlepszej usługi i leczenia, czyli służenie tobie. Ten wymiar profesjonalizmu może być źródłem dużego poczucia bezpieczeństwa dla pacjentki.
  Jednak ta nierównowaga pozycji powoduje również, że nierzadko trudno jest się z ginekologiem nie zgodzić; może utrudniać tobie (pacjentce) zadbanie o swoje prawa czy nawet zadawanie pytań. Dobrze jest to wiedzieć, choćby po to, żeby po zakończeniu wizyty nie mieć do siebie pretensji, że czegoś nie potrafiłaś powiedzieć czy nie mogłaś zrobić.
• Po stronie ginekologa leży duża odpowiedzialność zapewnienia tobie odpowiednich warunków, szacunku dla twojej historii, choroby oraz intymności. Dotyczy to również przestrzeni do odpowiedniej komunikacji między wami. Wszystko powyższe wymaga od lekarza czasu i uwagi. Lekarz nie powinien odnosić się i oceniać twojego sposobu życia czy zachowań, które nie dotykają bezpośrednio kwestii medycznych.
• Na wizytę możesz się przygotować na przykład zapisując na kartce swoje pytania. Możesz również przynieść artykuły dotyczące twojej dolegliwości.
• Jeśli chcesz widzieć, co ginekolog robi podczas badania poproś wcześniej o ustawienie lusterka.
• Jeśli nie czujesz się komfortowo (tak jak bardzo wiele kobiet) omawiając szczegóły twoich dolegliwości podczas badania, kiedy jesteś rozebrana, powiedz lekarzowi, że wolisz długo nie rozmawiać siedząc w fotelu ginekologicznym. Ubierz się i usiądź wygodnie na zwykłym krześle. Wtedy będzie ci łatwiej rozmawiać.



• Jeśli masz pytania czy wątpliwości postaraj się je przedstawić. Wśród pytań, które możesz zadać są na przykład:
• Jaka jest skuteczność proponowanego leczenie? Jak długo będzie trwać?
• Gdzie mogłabym się dowiedzieć więcej o mojej dolegliwości i leczeniu (pisma, książki, strony internetowe)?
• Jakie są możliwe skutki uboczne oraz zagrożenia związane z proponowanym leczeniem? Jakie są alternatywne metody leczenia mojej dolegliwości?
• Jaka część kobiet przychodzi na kolejne wizyty?
• Zwróć uwagę, jak się czujesz podczas wizyty, czy ginekolog zadaje ci pytania, czy wzbudza twoje zaufanie.
• Jeśli do ginekologa trafiłaś z polecenia pamiętaj, że ten sam lekarz nie musi być najlepszy dla wszystkich.
• Ginekolodzy prowadzą dokumentację choroby i na życzenie pacjentki udostępniają jej kopię. Możesz również poprosić o podsumowanie wizyty na piśmie.
• Lekarz nie musi znać wszystkich dolegliwości. Być może będzie potrzebował dowiedzieć się więcej o twojej chorobie lub skonsultować się z innymi specjalistami. Jeśli w ten sposób zdobędzie potrzebne informacje świadczy to o nim jak najlepiej.
• Jeśli chorujesz długo i odwiedzałaś już wielu specjalistów, a lekarz natychmiast i pewnie stawia diagnozę i proponuje intensywne leczenie być może warto dowiedzieć się na czym opiera swoją pewność. Czy posiada specjalistyczne doświadczenie w dolegliwości, która ciebie dotyka, które pozwala mu poruszać się bardziej swobodnie w obszarze, który jest bardzo trudny dla innych specjalistów.
• W pewnych sytuacjach bardzo trudno jest zgłosić krytyczne uwagi czy sprzeciw w trakcie wizyty. Jeśli jesteś niezadowolona z przebiegu badania, wizyty czy konsultacji i nie zamierzasz wyrażać swoich uwag osobiście albo chcesz przenieść się do innego lekarza, rozważ możliwość przekazania uwag listownie. W ten sposób ginekolog dowie się, że już więcej go nie odwiedzisz dlatego, że jesteś niezadowolona, a nie dlatego, że jesteś wyleczona. W razie podejrzenia, że lekarz zachowuje się nieprofesjonalnie lub gdy zostałaś potraktowana w nieodpowiedni sposób rozważ również możliwość odpowiedzi na tę sytuację (możesz skorzystać z informacji o prawach pacjenta).
• Oczekiwania pacjentów w stosunku do lekarza mogą być nierealistycznie wysokie i znacznie wykraczać poza profesjonalny charakter usługi. Lekarz nie musi być osobiście zaangażowany w pomoc. Jeśli jesteś zadowolona z wizyty u ginekologa i pomocy jego personelu powiedz mu/im o tym. To trudna praca i twoja wdzięczność z pewnością pomaga ją wykonywać.

A. Serafin i M. Czyż: Doktorze Glazer, jest Pan twórcą nieinwazyjnej, niefarmakologicznej metody leczenia vulvodynii i wyniki badań świadczą o tym, że w wielu przypadkach jest ona skuteczna. Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o swojej metodzie?

Dr Howard Glazer: Ta metoda opiera się na wykorzystaniu biofeedbacku. Biofeedback polega na użyciu technologii w celu pomiaru fizjologicznych reakcji ciała i pokazania ich pacjentowi poprzez sygnały wizualne lub słuchowe. W ten sposób ludzie mogą zobaczyć, co w rzeczywistości robi ich ciało, co robią mięśnie, co się dzieje z przepływem krwi, z procesami chemicznymi, temperaturą skóry. Każdy biologiczny sygnał może zostać zmierzony i przekształcony w sygnał, który jest pokazywany pacjentowi. Technologia ta jest używana ponieważ stanowi bardzo pomocny sposób w samoregulacji i kontrolowaniu procesów fizjologicznych. Zaczęto ją stosować jako technikę laboratoryjną, którą posługiwali się psycholodzy badający zaburzenia emocjonalne. Emocje bowiem związane są ze zmianami fizjologicznymi. Za pomocą biofeedbacku można kontrolować te zmiany i tym samym zmniejszyć dysfunkcjonalne reakcje emocjonalne.
Jeśli chodzi o opracowaną przeze mnie metodę to biofeedback jest stosowany do mierzenia sygnałów płynących z mięśni w pochwie zwanych mięśniami dna miednicy. Vulvodynia bowiem jest w swojej istocie zaburzeniem bólowym, a w obszarze, w którym występuje ból zachodzi wiele zmian fizjologicznych. W reakcji na ból mięśnie zaciskają się, tętnice zwężają zmniejszając przepływ krwi, a nerwy stają się bardziej wrażliwe. Wszystkie te zmiany są mierzone poprzez aktywność mięśni. W ten sposób odkryliśmy, że u kobiet, które cierpią na zaburzenia bólowe pochwy i/lub vulvy (sromu) występuje specyficzny, dysfunkcjonalny obraz mięśni (muscle profile). Jesteśmy w stanie go zmodyfikować i dzięki temu przywrócić do normy fizjologię w tym rejonie i wyeliminować ból. Z naszych badań wynika, że w ten sposób 50% naszych pacjentek całkowicie pozbywa się symptomów i stan ten utrzymuje się przez pięć kolejnych lat, kiedy je badamy. To jest całkiem dobry wynik. Ta metoda jest równie skuteczna co interwencje chirurgiczne czy leki, ale w przeciwieństwie do nich nie jest obarczona ryzykiem. Ta metoda wzmacnia pacjentki ucząc samoregulacji, która umożliwia kontrolę fizycznych reakcji ciała odpowiedzialnych za wzmożone odczuwanie bólu. Dzięki temu kobiety są w stanie go kontrolować i wyeliminować.

A. Serafin i M. Czyż: Podczas naszej wcześniejszej rozmowy powiedział Pan, że vulvodynia tak naprawdę nie jest schorzeniem ginekologicznych. Co Pan miał przez to na myśli?

Dr Howard Glazer: Kwestie związane z genitaliami kobiet są uważane za wyłączny obszar ginekologów. Myślę, że jest to przyjmowane automatycznie i wynika z czegoś co bym nazwał społecznymi uprzedzeniami, a nie z rzeczywistego przygotowania zawodowego. Chodzi mi o to, że pozostali lekarze, nie-ginekolodzy, nie chcą mieć nic wspólnego z genitaliami, ich gabinety nie są przystosowane do tego typu badań (choćby pod względem braku odpowiednich foteli), ich współpracownicy (np. pielęgniarki) – również nie. Zajmowanie się obszarem genitaliów stanowi specyficzną dziedzinę. W Stanach Zjednoczonych obarczone jest dużym ryzykiem w sensie regulacji prawnych i ginekologia zaanektowała cały ten obszar. W praktyce znaczy to, że każda kobieta wie, że jeśli doświadcza jakiś problemów w swoich narządach płciowych, to lekarz, do którego powinna się udać to ginekolog. Nawet gdyby pacjantka poszła do lekarza innej specjalizacji to on czy ona i tak odesłaliby ją do ginekologa. W tym sensie nie ma żadnych wątpliwości, że vulvodynia jest chorobą ginekologiczną. Ból jest bowiem umiejscowiony w tym obszarze ciała, który diagnozują i leczą ginekolodzy.
Z drugiej jednak strony vulvodynia nie jest jednak chorobą pochwy i vulvy z perspektywy tego, czego uczeni są ginekolodzy, czyli infekcji, chorób skóry jak liszaje i dermatozy, zaburzeń hormonalnych, itd. Ginekolodzy są bardzo dobrze wyszkoleni w przeprowadzaniu zabiegów chirurgicznych i w farmakoterapii chorób vulvy i pochwy, które są związane z całym układem moczowym, z jajnikami, z jajowodami, itd. Natomiast w kwestiach związanych z zewnętrznymi narządami płciowymi, z vulvą, w aspekcie chronicznego bólu ginekolodzy nie otrzymują żadnego szkolenia i często nie mają żadnej świadomości, że takie dolegliwości istnieją. Przytłaczająca większość lekarzy o specjalizacji ginekologicznej w USA nigdy nie słyszała słowa „vulvodynia”. I w tym sensie nie jest ona chorobą ginekologiczną: nie stanowi zaburzenia strukturalnego, nie jest infekcją, nie jest problemem dermatologicznym ani hormonalnym. Zgodnie z definicją (pierwszy raz podaną przez Friedricha w 1987 roku) aby postawić diagnozę vulvodynii trzeba wyeliminować wszelkie znane organiczne czy medyczne czynniki wywołujące ból. Jeżeli powód bólu jest znany, np. infekcja pochwy, dermatoza, ból neuropatyczny czy zaburzenia hormonalne, to nie jest to vulvodynia. Vulvodynia jest zaburzeniem, które w medycynie określa się mianem funkcjonalnego albo właściwego zaburzenia (functional or essential disorder) i wymaga wykluczenia wszelkich znanych, organicznych źródeł bólu. Tak więc pacjentki muszą być zbadane przez ginekologów, żeby wykluczyć wszelkie organiczne przyczyny bólu i tylko wtedy może być postawiona diagnoza vulvodynii. Chciałbym także podkreślić, że wykluczenie czynników „ginekologicznych” nie oznacza, że vulvodynia stanowi problem psychologiczny. Jej podłoże nie jest psychogenne. Ale jest to z pewnością choroba, która ma ogromny wpływ na kondycje psychiczną. Wszystkie nasze pacjentki odczuwają duży lęk i są przygnębione i wymagają interwencji psychologicznej. Ból związany z vulvodynią bardzo ogranicza lub wręcz wyklucza aktywność seksualną, a z pewnością uniemożliwia uprawiania seksu waginalnego. Łatwo się domyślić, że ma to bardzo destrukcyjny wpływ na pacjentki. Mówię o tym, żeby podkreślić, że vulvodynia ma ogromne psychiczne i psychoseksualne konsekwencje, ale że jej przyczyny nie są psychologiczne. Teza, że wykluczenie wszelkich organicznych czynników choroby oznacza, że stanowi ona problem psychiczny, jest po prostu błędna. Kiedy wykonujemy badanie histopatologiczne bolesnych tkanek u kobiet cierpiących na vulvodynię to wykazuje ona zaburzenia potwierdzające stan chorobowy,takie jak cechy procesu zapalnego, zwiększoną ilość mastocytów oraz przerost sensorycznych zakończeń nerwowych. Występują zatem obiektywne, mierzalne zmiany, które potwierdzają istnienie bólu, jednak nie są to zmiany w tradycyjnym, ginekologicznym rozumieniu tego słowa.
Vulvodynia jest bardziej zaburzeniem bólowym niż chorobą ginekologiczną. Ponieważ jednak lekarze specjalizujący się w leczeniu bólu nie są szkoleni w obszarze genitaliów to nasze pacjentki nie mogą liczyć na pomoc ani od jednych, ani od drugich. Mogą leczyć się u ginekologa, który nie ma problemu z tym, żeby zbadać ich narządy płciowe, ale nie specjalizuje się w leczeniu bólu vulvy czy pochwy lub mogą udać się do lekarza specjalizującego się w leczeniu bólu, który jednak nie będzie chciał mieć nic wspólnego z genitaliami żeńskimi. W ten sposób pacjentki nie uzyskują potrzebnej pomocy. Chciałbym jeszcze raz wrócić do kwestii wpływu, jaki ból ma na funkcjonowanie kobiet. Dotyczą one tak jak mówiłem sfery seksualnej, w tym ogromnego spadku libido. Ponadto jednak ból zawsze ma też ogromny wpływ na unikanie aktywności społecznych, życia towarzyskiego.
Chciałbym wspomnieć o pracy badawczej grupy specjalistów z Montrealu, którzy doszli do ważnych wniosków w kwestii wpływu vulvodynii na psychikę kobiety – wnioski te również uwzględniam teraz w mojej praktyce – ich odkrycie świadczy o tym, że nawet po tym, jak ból zostanie wyleczony to u kobiet, które długo cierpiały na vulvodynię libido nie wzrasta do wcześniejszego (przed wystąpieniem choroby) poziomu. Kiedy pacjentki przychodzą się leczyć to mówią: „oczywiście, że nie jestem zainteresowana seksem. Sprawia mi ból, więc go unikam. Ale kiedy mnie wyleczycie i pozbędę się bólu, to będę tak samo zainteresowana seksem jak kiedyś”. Okazuje się jednak, że tak się nie dzieje. Jesteśmy w stanie zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować ból jednak kobiety nie odzyskują zainteresowania seksem. Stąd tak ważna, konieczna, jest również odbudowa seksualności tych kobiet, ich pożądania, erotycznego podniecenia i intymnej relacji z partnerem. To jest bardzo ważny element pracy i w tym miejscu potrzebna jest pomoc psychoterapeuty. Taka praca może mieć charakter indywidualny, w której terapeuta pomaga pacjentce uporać się z przygnębieniem, depresją czy lękiem, może to też być praca z parą nad odbudowaniem ich intymności i pożądania. Jest kluczowe, bo nasze doświadczenia wskazują, że nawet kiedy zoperujemy pacjentkę (wykonamy vestibulektomię) i usuwając bolesne tkanki przedsionka pochwy i po 6 tygodniach zbadamy to miejsce i usłyszymy „nic mnie nie boli, wyleczyliście mnie, bardzo dziękuję” to okazuje się, że współżycie boli tak samo jak przed operacją. Z perspektywy lekarskiej pacjentka jest zdrowa, ale z punktu widzenia jej funkcjonowania i doświadczeń nadal ma bardzo poważne problemy seksualne. Lekarze zwykle nie zajmują się zbyt wiele seksualnością – to też jest bardzo ważna kwestia.
Niezależnie zatem od tego, jakie leczenie zostanie zastosowane (farmakologiczne, chirurgiczne, moja metoda oparta o biofeedback) trzeba również leczyć kobietę pod względem psychologicznym, psychoseksualnym i interpersonalnym. Fakt ten jest znany w dziedzinie leczenia bólu od wielu, wielu lat: kiedy człowiek doświadcza bólu w jakiejkolwiek części swojego ciała to ogranicza swoją aktywność, ale wyleczenie tego obszaru i przywrócenie go do pełnej sprawności nie oznacza automatycznie, że osoba powróci do aktywności, których zaprzestała z powodu bólu.
Vulvodynia to przede wszystkim chroniczne zaburzenie bólowe i powinna być leczona tak, jak wszystkie inne chroniczne dolegliwości bólowe z perspektywy psychospołecznej i funkcjonowania. Z jednej strony ważne jest aspekt psychoseksualny, a z drugiej organiczny: znormalizowanie obszaru poprzez redukcję stanu zapalnego, polepszenie przepływu krwi itp. Więc do leczenia potrzebny jest interdyscyplinarny zespół. A jego koordynatorami powinni być: specjalista od leczenia bólu oraz psychoterapeuta, a nie ginekolog. Specjalista od leczenia bólu zajmuje się tu medyczną, bardziej tradycyjną częścią pracy, a terapeuci aspektami psychologicznymi i seksualnymi.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy teraz pytanie o biofeedback. Prawdopodobnie największą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są systematyczne ćwiczenia przez długi okres czasu, np. 9 miesięcy. Czy posiada Pan jakieś statystyki dotyczące tego jakiej części kobiet udaje się wytrwać ten okres?

Dr Howard Glazer: Zgadzam się z wami, że konieczność zdyscyplinowanego ćwiczenia przez długi okres czasu to największy minus mojej metody. Leczenie to trwa średnio między 6 a 9 miesięcy. Odpowiadając na wasze pytanie jedna czwarta osób rezygnuje z programu zanim zauważy poprawę.
Mój program składa się z 20 minut ćwiczeń wykonywanych dwa razy dziennie. W ćwiczeniach kobieta wsprowadza do pochwy sondę o kształcie tamponu podłączoną do komputera. Ćwiczenia polegają na napinaniu i rozluźnianiu mięśni i są trochę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opracowanych w latach 40-tych i 50-tych, jednak wykorzystuje się w nich zaawansowaną technologię.
Wydaje mi się, że większość osób opacznie rozumie moją metodę sądząc, że skoro zajmuję się pomiarami mięśni to wykonuję fizjoterapię przy użyciu zaawansowanej technologii i leczę ból mięśni. To nieporozumienie. Vulvodynia nie jest bólem układu kostno-stawowego. Stosuję pomiary elektryczne mięśni nie dlatego, że ból dotyczy mięśni, ale dlatego, że są one integralną częścią fizjologii obszaru miednicy. Zapis w rozdzielczości tysięcznych części sekund szczegółowych wzorców elektrycznej aktywności mięśni dostarcza informacji na temat natlenienia, przepływu krwi, hormonów, aktywności układu nerwowego, który kontroluje mięśnie. Uważam, że vulvodynia stanowi przede wszystkim zaburzenie zwane syndromem chronicznego zlokalizowanego bólu (chronic regional pain syndrome, kiedyś znane jako reflex sympathetic dystrophy). Mięśnie w tym obszarze zaciskając naczynia krwionośne ograniczają przepływ krwi i prawdziwym źródłem problemu jest fakt, że w tkankach występuje niedobór substancji przeciwzapalnych i odpowiedzialnych za leczenie i normalizację tkanek. Substancje te są dostarczane przez krew. Kiedy krążenie w tym rejonie jest ograniczone, leczenie jest niemożliwe. Myślę, że tak właśnie się dzieje u pacjentek cierpiących na vulvodynię. A zaczyna się to od infekcji czy podrażnienia mechanicznego. Bardzo wiele kobiet cierpiących na vulvodynię przez bardzo długi okres stosowało np. różne leki przeciwgrzybicze. Przyczyną początkowej irytacji może też być długotrwałe uprawianie seksu bez odpowiedniego nawilżania. Moja hipoteza jest taka, że jest to klasyczny syndrom zlokalizowanego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapalenie, ograniczenie krążenia, zwiększenie aktywności zakończeń nerwowych i mięśni. Jednak te reakcje obronne nie zanikają po ustaniu ich pierwotnej przyczyny. Proces ten (reflex sympathetic dystrophy) angażuje autonomiczny układ nerwowy i skutkuje dystrofią – czyli rozpadem – tkanek, który zawsze powoduje ból. Żeby odwrócić ten proces stosuję elektomiografię (EMG) mięsni po to, by przywrócić odpowiedni przepływ krwi.
Znaczenie przepływu krwi w procesie zdrowienia jest obecnie bardzo podkreślane w medycynie. Dobry przykład stanowią tu zmiany, jakie zaszły w rehabilitacji osób, które przeszły operacje chirurgiczne. Jeszcze 10 lat temu takim pacjentom zalecano, aby przez pewien czas po operacji się nie ruszali. Teraz jednak jak najszybciej po przebudzeniu zachęca się ich do ruchu. Właśnie po to, aby zwiększyć przepływ krwi. Od wieków poprawne krążenie ma również bardzo duże znaczenie w innych tradycjach leczniczych, np. w medycynie chińskiej.
Wracając do metody leczenia chciałbym powiedzieć jeszcze o jej skuteczności, ponieważ również w tym obszarze zdarzają się nieporozumienia. Całe procedura trwa 9 miesięcy, ale przejściowe oznaki poprawy pojawiają się znacznie wcześniej w trakcie tego procesu. Spośród pacjentek, które ukończą 9-cio miesięczny program połowa zgłasza całkowite wyleczenie. Śledziliśmy wyniki tych kobiet nawet po 5-ciu latach od zakończeniu kuracji i symptomy nie wracały. Kobiety te są ponownie zdolne do odczuwania pożądania i doświadczania orgazmów. Pozostałe 50% kobiet, które ukończyły program, ale nie uzyskały całkowitej poprawy określają swój stan, średnio, o 60% lepiej. Znaczy to, że niektóre nie widzą żadnej poprawy, podczas gdy inne opisują skuteczność leczenia jako prawie całkowite. Chciałbym dodać, żę College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) w swoich materiałach szkoleniowych informuje, że rehabilitacja dna miednicy Metodą Glazera jest równie skutecznym sposobem leczenia vulvodynii co interwencja chirurgiczna czy farmakologiczna. Naturalnie moja metoda wymaga od pacjentek wyjątkowej 9-cio miesięcznej dyscypliny. Z drugiej jednak strony zgodnie z konserwatywnymi wymogami medycznymi leczenie zaczyna się od procedur nieinwazyjnych, jeśli tylko jest to możliwe.

A. Serafin i M. Czyż: W kontekście Pańskiej metody leczenia chcielibyśmy spytać się o leczenie pochwicy i czy – w przypadku tej dolegliwości – różni się sama metoda?

Dr Howard Glazer: No cóż, jest to obszar dużych kontrowersji. Patrząc z perspektywy psychodynamicznej – a wiedzę w zakresie terapii seksualnej zawdzięczam ludziom takim jak dr Helen Kaplan – w przeszłości zakładaliśmy, że wszystkie kobiety, które cierpią podczas próby penetracji waginalnej mają pochwicę. Na ten ból skarży się wiele kobiet (badania Bernarda Harlowa wskazują na 16%) i – powiedzmy 20 lat temu – wszystkie były mylnie diagnozowane jako cierpiące na pochwicę. Natomiast fakty są takie, że pochwica jest rzadką dolegliwością polegającą na odruchowym zaciskaniu mięśni pochwy podczas próby penetracji. Ten odruch jest spowodowany wcześniejszymi traumatycznymi doświadczeniami i ma na podłoże psychologiczne, pochwica jest właściwie dolegliwością psychologiczną.
Przy wszystkich dolegliwościach bólowych występuje wyuczone zachowanie w postaci napinania mięśni. Nie spełnia ono jednak kryteriów diagnostycznych pochwicy, więc uczenie tych kobiet rozluźniania mięśni nie prowadzi do zmniejszenia bólu, ponieważ ból jest w tych dolegliwościach wtórny. Jego przyczynę stanowi stan zapalny, przerost nerwów czy zmiany naczyniowe. Dlatego uczenie relaksacji, samokontroli i innych metod psychologicznych – jakkolwiek ogólnie bardzo istotne w leczeniu bólu – nie rozwiązuje przyczyn wywołyjących vulvodynię. Ginekolodzy powszechnie diagnozują pochwicę kiedy mają problem z wprowadzeniem do pochwy rozwieracza, choć tak naprawdę obserwują skurcz mięśni w reakcji na antycypowany ból, ból, który przy vulvodynii jest jak najbardziej rzeczywisty. A to nie jest pochwica, bardzo niewiele spośród tych kobiet faktycznie cierpi na pochwicę. Co ciekawe nadużycia seksualne i inne traumatyczne doświadczenia dotyczące rejonu vulvy występują niezmiernie rzadko w populacji kobiet dotkniętych vulvodynią, znacznie rzadziej niż w populacji ogólnej. Taki sam lekarz, który mówi pacjentce, żeby napiła się przed seksem wina i rozluźniła, bo problem jest „w pani głowie” mówi też często, że „musiała pani być w przeszłości nadużyta, skoro tak pani reaguje”. Kategorycznie nie jest to prawdą! Vulvodynia nie jest – w przeciwieństwie do pochwicy – zaburzeniem psychogennym. Vulvodynia jest chorobą organiczną prowadzącą do wyuczonej, odruchowej aktywizacji mięśni pochwy jako reakcji obronnej na spodziewany ból.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy jeszcze jedno, ostatnie pytanie. Nasze dotychczasowe doświadczenia wskazują, że vulvodynia nie jest w Polsce znana. Kobiety, o których wiemy otrzymały diagnozę w krajach Europy Zachodniej lub w Stanach Zjednoczonych. Ginekolodzy w Polsce, z którymi jak dotąd się kontaktowaliśmy, nie znają tej dolegliwości bądź uznają ją za niezmiernie rzadką. Patrząc przez pryzmat Pańskiego międzynarodowego doświadczenia w leczeniu vulvodynii, jak rozumie Pan tę sytuację?

Dr Howard Glazer: Myślę, że to polskie doświadczenie nie jest odosobnione. Również w USA i Europie Zachodniej vulvodynia wciąż jest relatywnie nieznaną chorobą – choć być może jest częściej rozpoznawana niż w Polsce. Olbrzymia większość amerykańskich ginekologów nie potrafiłaby zdiagnozować vulvodynii, nic o chorobie nie wie. Więc nie sądzę, żeby wasze doświadczenie było całkowicie różne.
Ta sytuacja przypomina samospełniającą się przepowiednię. Skoro lekarze nie wiedzą czym jest vulvodynia, jak ją diagnozować i leczyć to nie zauważają jej występowania, ponieważ podczas badań nie rozpoznają jej u kobiet, które na nią cierpią. Będą stać na stanowisku, że vulvodynia nie jest częstą dolegliwością, więc myślą „po co miałbym się uczyć o chorobie, której prawie nigdy nie spotykam?” Nie diagnozują vulvodynii, co prowadzi do samospełniającego się przekonania, przekonania fałszywego, że choroba ta nie istnieje bądź jest niezmiernie rzadka. Lekarze, jak my wszyscy, mają ograniczoną ilość czasu i zasobów, więc używają ich do studiowania dolegliwości, które występują częściej, dzięki czemu będą mogli pomóc większej ilości pacjentek. „Dlaczego miałbym poświęcać czas na naukę o chorobie, z którą prawdopodobnie nigdy się nie zetknę w mojej praktyce?”

Sądzę, że w tej sytuacji istotny jest również rodzaj uprzedzenia, społecznego bądź psychodynamicznego. Żeńskie genitalia bardzo stanowią temat tabu. Patrząc na różnicę między męskimi a żeńskimi genitaliami oczywiste jest, że męskie genitalia są, że je widać i mężczyźni poświęcają im wiele uwagi. Męskie genitalia są również społecznie przyjętym symbolem płodności i potencji. Natomiast kobiece, zewnętrzne narządy płciowe… kiedy pytałem kobiety, jak miałem zwyczaj na początku mojej praktyki „czy widzi pani jakąś zmianę?” to patrzyły na mnie z przerażeniem i mówiły: „skąd mam wiedzieć? Przecież nigdy nie oglądam!” Tak jakby było coś perwersyjnego w oglądaniu własnych genitaliów. Żeńskie genitalia są zasłonięte zewnętrznymi wargami sromowymi i są umiejscowione wewnątrz. I trzeba je dosłownie otworzyć. Kiedy poruszam ten temat, to kobiety odpowiadają, że niewiele je łączy z własnymi genitaliami, nie przyjaźnią się z nimi, nie wiedzą jak w środku wyglądają, nie chcą mieć z nimi wiele wspólnego; ze środka wypływają różne rzeczy, czuje się tam dyskomfort, są brudne i nieładnie pachną… Kobiece genitalia są nieakceptowane. I są nieakceptowane przez kobiety. Mają długą historię represjonowania. Zdarzają się godne odnotowania wyjątki kobiecych aktywistek, ale ogólnie są społecznie nieakceptowane – I nie wydaje się to zależne od kultury, dotyczy wszystkich krajów, gdzie byłem. Doskonałym przykładem obecnie w Ameryce jest olbrzymi ruch na rzecz wczesnego rozpoznania raka piersi, kobiece piersi są „w porządku”. Każdy może używać słowa piersi i mówić rak piersi, ale publiczne powiedzenie słowa pochwa wywołuje mocne reakcje. Jest wciąż bardzo dużo negatywnych przekonań przeciwko kobiecym genitaliom, przeciwko rozmawianiu o nich, ich dotykaniu, bawieniu się nimi czy robieniu czegokolwiek innego w celach medycznych, dla przyjemności czy z innych powodów.
Wczoraj jadłem lunch ze znajomą lekarką ginekologiem. Ma bardzo duże doświadczenie zawodowe, przez około dekadę między innymi prowadziła prawie codziennie ginekologiczne operacje chirurgiczne. Ale ginekolodzy nie uczą się o seksualności. W trakcie studiów nie ma żadnego kursu na ten temat. No więc zapytałem ją o konkretny odruch dotyczący tego regionu (Bulbocavernosus reflex), który występuje w reakcji na ściśnięcie łechtaczki i jest jedną z przesłanek prawidłowego działania układu nerwowego. Spytałem się o to badanie, czy stosuje je w swojej praktyce. W odpowiedzi otrzymałem przerażone spojrzenie i usłyszałem, że dowiedziała się o łechtaczce niedawno, że zajmowała się chirurgią tego rejonu, ale o łechtaczce wiedziała niewiele. Okazuje się, że w trakcie medycznej edukacji ginekologicznej nie uczy się o łechtaczce, gdyż jej funkcja jest jedynie seksualna, a ginekolodzy nie zajmują się seksualnością. Uprzedzenia dotyczące kobiecych genitaliów w kontekście seksualnym są równie głębokie w ginekologii jak ogólnie w społeczeństwie. Ginekolodzy na przykład nie podnoszą napletka łechtaczki i jej nie oglądają. Ze względu na tabu i uprzedzenia występuje wiele prymitywnych reakcji na kwestie kobiecych genitaliów. I oczywiście więcej jest tych reakcji wśród kobiet niż wśród mężczyzn. Sądzę, że jest to jedna z przyczyn, dla których vulvodynia jest słabo znana w świecie medycznym, ale też w całym społeczeństwie. Ludzie nie chcą się zajmować kobiecymi genitaliami i tematami związanymi z seksualnością. Są one społecznie nieakceptowane.

A. Serafin i M. Czyż: Bardzo Panu dziękujemy.

Dr Howard I. Glazer pracuje w Cornell University Medical College/New York Presbyterian Hospital i specjalizuje się w użyciu biofeedbacku EMG w leczeniu dysfunkcji mięśni dna miednicy oraz bólu vulvo-vaginalnego. Jest członkiem Międzynarodowego Towarzystwa Badań nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), Rady Medycznej amerykańskiego Narodowego Stowarzyszenia Vulvodynii (NVA), Rady Doradców sekcji chronicznego bólu w okolicach miednicy OBGyn.net. Łączy doświadczenie z dziedzin neurofizjologii/neurochemii, teorii uczenia się, seksuologii, medycyny behawioralnej i elektromiografii (EMG). Jest zaangażowany w szerg multidyscyplinarnych i międzynarodowych przedsięwzięć badawczych. Współautor książki The Vulvo­dy­nia Survi­val Guide.

Agnieszka Serafin: Wyniki wielu badań wskazują, że jest coraz więcej kobiet, które otrzymały diagnozę vulvodynii. Jest Pani fizjoterapeutką uro-ginekologiczną i seksuologiem-terapeutą. Czy mogłaby Pani nam powiedzieć, jakie jest Pani spojrzenie na vulvodynię?

Talli Rosenbaum: Z przyjemnością. Wciąż przeprowadzanych jest wiele badań, które mają na celu wyjaśnienie czym jest vulvodynia i dlaczego kobiety na nią chorują. Najnowsze statystyki pokazują, że do 20% kobiet cierpi na jakiś rodzaj vulvodynii. Wiemy o tym, że istnieją różne rodzaje vulvodynii. Jest zlokalizowana, sprowokowana vulvodynia, która jest odpowiedzialna za ból vulvy występujący podczas dotyku. Więc kobieta może zwykle nie mieć żadnych problemów, ale jeśli chce założyć tampon albo jeśli chce poddać się badaniu ginekologicznemu, a zwłaszcza jeśli chce odbyć stosunek płciowy, to czynności te mogą okazać się skrajnie trudne albo wręcz niemożliwe.
Są też inne rodzaje vulvodynii. Istnieją dolegliwości niesprowokowane, spontaniczne, określane mianem vulvodynii właściwej. Ten rodzaj bólu vulvy (sromu) może występować cały czas albo może pojawiać się i znikać bez widocznej przyczyny. Ból w vulvie może być rozprzestrzeniony, czyli niezlokalizowany; może występować w wargach zewnętrznych, w okolicy łechtaczki, może to być rodzaj uogólnionego bólu w obszarze odbytu – takie dolegliwości potrafią uniemożliwić kobietom długotrwałe siedzenie.
Zapytaliście mnie o moją perspektywę uro-ginekologicznego fizjoterapeuty. Jest wiele rzeczy, które chciałabym powiedzieć na ten temat. Wiemy na przykład że vulvodynia jest powodowana wieloma przyczynami. Nie istnieje jedna konkretna rzecz, która ją wywołuje. Choroba ta jest złożona – i różnymi jej aspektami powinni zajmować się odpowiedni specjaliści. Wiemy na przykład, że w bolesnych obszarach mogą zachodzić procesy zapalne. Wiemy też, że mogą występować problemy z zakończeniami nerwów. Oczywistym jest również to, że w chorobie tej ważne są aspekty psychospołeczne, które z całą pewnością wymagają interwencji specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego. W leczeniu vulvodynii rolę odgrywa także fizjoterapia, ponieważ wielu fizjoterapeutów specjalizuje się w leczeniu bolesnych dolegliwości i radzeniu sobie z bólem. Taka pomoc umożliwia na przykład znormalizowanie odczuwania bólu pod wpływem dotyku.
Wiele kobiet z vulvodynią ma bardzo, bardzo napięte – czy jak my to nazywamy hipertoniczne – mięśnie dna miednicy. Nie wiemy czy to zjawisko jest przyczyną czy skutkiem vulvodynii. Te mięśnie są tak napięte, że mogą dodatkowo zwiększyć ból w przedsionku pochwy i utrudniać podejmowane próby współżycia i penetracji. Więc jedną z rzeczy, które robi fizjoterapeuta uro-ginekologiczny podczas leczenia, to nauczenie kobiet jak rozluźniać te mięśnie. Trzeba zacząć od tego, żeby uświadomić sobie, że one istnieją; gdzie się znajdują; w jaki sposób można je rozluźniać i im ulżyć do tego stopnia, żeby inaczej reagowały na dotyk. Kiedy jesteś bardzo spięta i ktoś cię dotyka, to może boleć, powiedzmy, na osiem punktów w dziesięciostopniowej skali. Ale jeśli rozluźnisz te mięśnie i pozwolisz znów się dotknąć często odkryjesz, że ból zmniejszył się do sześciu punktów. To jest tylko przykład, jak taka praca może wyglądać. Kolejną rzeczą, którą terapeuta ginekologiczny może zrobić jest fizyczna terapia manualną. Wiele z tego co wiemy o bólu w miednicy i o vulvodynii wskazuje na związek między tymi syndromami a innymi rodzajami bólu. Te kobiety nie tylko wykazują niższą tolerancję na ból, ale wiele spośród nich ma także problemy mięśniowo-szkieletowe, które mogą pogarszać objawy vulvodynii. Mogą one na przykład cierpieć na jakieś dysfunkcje w dolnym obszarze pleców czy bioder, mogą mieć skoliozę, fibromialgię i wszystkie te dolegliwości mogą być w jakiś sposób powiązane w tych przypadkach z vulvodynią. A fizjoterapeuci są specjalistami, których charakteryzuje bardzo holistyczne podejście do ciała. Mogą na przykład powiedzieć „masz jedną nogę krótszą od drugiej” i spróbować sformułować hipotezę i rozpocząć leczenie, podczas którego być może symptomy ustąpią.
Jako seksuolog patrzę także na psychospołeczne aspekty choroby i pracuję z zagadnieniami związanymi z lękiem: lękiem wokół seksu i lękiem związanym z bólem. Odnoszę się także do tego, co dzieje się w związku kobiety z partnerem – to także dostarcza bardziej holistycznego oglądu.

Agnieszka Serafin: Czy zwykle łączy Pani sesje fizjoterapii z pracą seksuologiczną czy też są to dwie niezależne praktyki?

Talli Rosenbaum: Nie, nie są niezależne, jak najbardziej je łączę. W moim doświadczeniu to bardzo pomocne. Myślę, że nawet fizjoterapeuci, którzy nie są też seksuologami czy psychoterapeutami stosują elementy takiego podejścia. Bardzo trudno jest go nie stosować, ponieważ ta praca to jest co innego niż np. leczenie kolana. Jeśli ma się do czynienie z tak intymną sferą, to potrzeba wiele wrażliwości i stworzenia takiej przestrzeni, w której kobieta czuje się bezpiecznie i wygodnie. Tak aby mogła się otworzyć i mówić o intymnych problemach.
Kiedy zaczęłam leczyć vulvodynię stało się dla mnie jasne, że potrzebuję więcej treningu właśnie w obszarze podejścia terapeutycznego. Jest ono niezbędne, żeby stworzyć bezpieczne warunki i atmosferę zrozumienia dotyczącego tego, że vulvodynia – będąc problemem fizycznym – ma dramatyczny wpływ na związek kobiety, a także inne aspekty psychospołeczne.

Agnieszka Serafin: Bardzo dziękuję za tę odpowiedź. Teraz mamy bardzo konkretne pytanie. Jaka jest częstotliwość wizyt przy tej dolegliwości?

Talli Rosenbaum: Może być bardzo różnie, w większości przypadków kobiety przychodzą raz na tydzień lub raz na dwa tygodnie. Pracowałam też z kobietami, które mieszkają w innych krajach i one oczywiście nie mogą przyjeżdżać co tydzień, więc spotykałyśmy się raz w miesiącu. Uważam, że można pracować rzadziej jeśli zachodzi taka konieczność, ale ogólnie przyjęty sposób postępowania to wizyty cotygodniowe.

Agnieszka Serafin: I jak wiele takich kobiet Pani leczy?

Talli Rosenbaum: Obecnie? Pracuję z maksymalnie ośmioma kobietami dziennie. Staram się nie przesadzać, bo to jest bardzo intensywna terapia. Większość moich pacjentek to kobiety cierpiące na vulvodynię, a także kobiety z pochwicą.

Agnieszka Serafin: Czy te dwa problemy często współwystępują, czy też uważa Pani, że stanowią dwie całkowicie oddzielne jednostki?

Talli Rosenbaum: Nie uważam, żeby tak naprawdę były dwoma osobnymi problemami. Bardzo, bardzo rzadko pochwica występuje przy całkowitym braku czynnika bólowego. Z punktu widzenia klinicznego nie uważam, żeby to rozróżnienie było aż tak istotne. Chodzi mi o to, że leczenie jest w dużej mierze takie samo. Ewidentnie są takie sytuacje, w których lęk pacjentki odgrywa ogromną rolę – może on być tak intensywny, że kobieta nie jest w stanie poddać się badaniu ginekologicznemu. Wtedy uzyska diagnozę pochwicy, gdyby jednak jej lęk był mniejszy i pozwoliłaby ginekologowi dotknąć obszaru przedsionka pochwy wtedy ten sam ginekolog mógłby jej postawić diagnozę zlokalizowanej vulvodynii, którą do niedawna nazywaliśmy vestibulitis lub vestibulodynią. Uważam więc, że te dolegliwości stanowią pewne kontinuum. To nie jest takie czarno-białe, która pacjentka cierpi na pochwicę, a która na zlokalizowaną vulvodynię. Dolegliwości te często współwystępują.

Agnieszka Serafin: W artykułach pisze Pani, że przy leczeniu vulvodynii kluczowe jest podejście zespołowe. Co ma Pani na myśli?

Talli Rosenbaum: Wiele się mówi o multidyscyplinarnym leczeniu. Pacjentka zwykle raz na jakiś czas udaje się do ginekologa, do urologa, może też pracować z psychologiem, seksuologiem i psychoterapeutą. I nie chodzi tylko o to, że każdy z tych specjalistów leczy ją oddzielnie. Mogą jej także nawet udzielać sprzecznych informacji. To się często zdarza. Więc kiedy mówię o podejściu zespołowym mam na myśli to, że członkowie multidyscyplinarnego zespołu utrzymują ze sobą kontakt i wspólnie opracowują plan leczenia danej pacjentki. Gdy współpracuję z ginekologiem, psychologiem czy inną osobą z zespołu, to bardzo ważne jest żebyśmy mieli wspólny ogląd sytuacji. Tak jest najlepiej dla pacjentki, tak też jest najlepiej dla leczenia. Leczenie musi być oparte na kooperacji, nie może być podzielone na niezależne części. Co więcej, uważam, że taki rodzaj nieskoordynowanego leczenia może być nawet szkodliwy.

Agnieszka Serafin: Czy mogłaby nam Pani trochę więcej opowiedzieć o praktycznych aspektach Pani pracy? Ile na przykład sesji jest zwykle koniecznych?

Talli Rosenbaum: Tak trudno na to odpowiedzieć, bo bywa bardzo różnie. Jeśli muszę podać jakąś średnią liczbę, to powiedziałabym, że może między osiem a dziesięć sesji, choć to może trochę mało. Są takie pacjentki, które potrzebują od sześciu miesięcy do roku leczenia. Są też takie, którym wystarczają trzy miesiące. Mam pacjentki, z którymi pracuję ponad rok – są to ciężkie, chroniczne przypadki vulvodynii, w których duża część terapii polega na nauce radzenia sobie z bólem i niedopuszczenia do pogorszenia objawów. Zwykle jeśli chodzi o aspekt rehabilitacyjny to wygląda to tak: kobieta przychodzi do mnie, nie może współżyć, wszystko ją boli i pracujemy na przykład przy pomocy dilatorów (gładki stożek służący do ćwiczenia rozluźniania mięśni pochwy) i po pewnym czasie są w stanie odbywać satysfakcjonujące stosunki seksualne. Takie leczenie średnio trwa od trzech do sześciu miesięcy.

Agnieszka Serafin: Jakie są zwykle rezultaty? Czy wiele kobiet całkowicie pozbywa się bólu?

Talli Rosenbaum: Tak, jest wiele kobiet, które całkowicie uwalniają się od bólu. Nie robiłam badań na ten temat w mojej własnej praktyce, więc dysponuję tylko niepotwierdzonymi danymi. Pracuję z kobietami należącymi do różnych populacji. Jedną z nich jest bardzo tradycyjna populacja ortodoksyjnych Żydów. Kobiety z tej grupy nie uprawiają seksu przedmałżeńskiego. Więc gdy wychodzą za mąż, rozpoczynają życie intymne, albo raczej próbują je rozpocząć. I przychodzą do mnie w ciągu miesiąca lub dwóch. Wcześniej nawet nie wiedziały, że mają problem, ale zaczynają współżycie i się o nim dowiadują. Te kobiety zwykle zdrowieją w ciągu kilku miesięcy, dzięki temu, że przyszły od razu po pojawieniu się problemów.
I w sumie podobnie jest pośród kobiet należących do innych, mniej tradycyjnych grup, w których kobiety zaczynają uprawiać seks w wieku 15, 17 czy 18 lat i okazuje się, że nie są w stanie. Wydaje mi się ogólnie, że kobiety, które przychodzą wcześnie, zanim sprawy posuną się bardzo daleko, zdrowieją. W tych przypadkach spodziewam się 100% wyleczenia i bardzo, bardzo często tak się właśnie dzieje. W niewielu przypadkach wymaga to trochę więcej czasu choć zdarzają się również takie sytuacje, kiedy fizjoterapia jest nieskuteczna. Wtedy pacjentka może skorzystać z leczenia chirurgicznego, jeśli takie są zalecenia lekarskie. Ale nie wydaje mi się to częste, choć jest to tylko moje wrażenie – jak już mówiłam – nie przeprowadzałam badań na ten temat. Zajmuje się tymi zagadnieniami długo, mam aktywną praktykę i wierzę, że rezultaty są dla kobiet bardzo pozytywne. Regularnie otrzymuję telefony od pacjentek, które właśnie urodziły dziecko, są w ciąży albo wyszły za mąż. Cieszę się z tych wiadomości, z tego, że problem został rozwiązany. Jestem przekonana, że nasza praca przynosi dobre rezultaty.

Mikołaj Czyż: Szczególnie interesują mnie kwestie kulturowego tabu wokół symptomów cielesnych oraz seksualności i jestem bardzo ciekaw jak postrzega Pani tę kwestie w Izraelu. Jak rozwiązuje Pani w swojej praktyce problemy społecznego zaprzeczania istnienia seksualności i cielesności?

Talli Rosenbaum: Myślę, że to fascynujące pytanie. W Izraelu mamy różne kultury. Mamy populację Arabów, mamy bardzo tradycyjną populację ortodoksyjnych Żydów, mamy dużą imigrację Rosyjskich Żydów. Wydaje mi się, że rodzaj wschodnio europejsko-rosyjskiego podejścia do ciała może być podobny do tego, co możecie obserwować w Polsce.
Uważam, że świadomość kwestii kulturowych i pełne akceptacji podejście są niezmiernie ważne w tej praktyce. Jest to również bardzo istotne w kontekście tego, jakie kobiety otrzymują komunikaty. Czy są uczone, że seks to coś, co boli? I, że jeśli trochę boli, to jest to w porządku i tak musi być, a kobiety muszą znosić ten ból? Wiele komunikatów kulturowych będzie miało wpływ na to, czy kobieta uzna swoje dolegliwości za problem, który jest ważny i rzeczywisty i przyjdzie na terapię.
Samo leczenie bardzo często dotyczy dokładnie tych kwestii, które podnieśliście w tym pytaniu: przełamywania tabu związanego z ciałem. Kiedy kobieta przychodzi do mnie to pierwsza rzecz jaką robię jest wyciągnięcie lustra i pokazanie jej jej własnych genitaliów. Nie odnoszę się tu wcale tylko do prymitywnej albo nisko wyedukowanej części populacji. Mówię o kobietach z doktoratami, które nie mają pojęcia co w ich ciele dzieje się „tam na dole”. Kwestia odcięcia od sfery genitalnej jest naprawdę uniwersalnym problemem. Może mieć związek z przesłaniami kulturowymi, ale może też być bardzo osobistym zagadnieniem. Jednak w obu przypadkach przekraczanie tabu związanego z ciałem stanowi kluczowy element leczenia. Bardzo się cieszę, że poruszyliście ten temat.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać, czy pracuje Pani z parami i jeśli tak, to jak często?

Talli Rosenbaum: Dużo pracuję z parami. Powiedziałabym, że kiedyś nie pracowałam tyle z parami, co teraz. Odkryłam, że jest to bardzo ważna część tego procesu, procesu zdrowienia. Przede wszystkim choroba kobiety ma także bardzo duży wpływ na jej partnera, męża, chłopaka, itp. I jeśli to jest tak, że jedynie kobieta chodzi na terapię, to powstaje sytuacja, w której kobieta „ma problem” i to ona musi iść „się naprawić”. A kiedy już zostanie „naprawiona” ma pójść do partnera i powiedzieć coś w stylu „ok., to ja już jestem gotowa”. A to stwarza nierównowagę w relacji, ponieważ ona ciężko pracuje i to nie jest jedynie praca na poziomie fizycznym. Żeby dotrzeć do tego miejsca, kobieta musi bardzo się rozwinąć pod względem seksualnym, w poczuciu własnej wartości, w odczuwaniu własnej fizyczności i zmysłowości… przejście tej drogi samotnie nie uwzględnia dynamiki występującej w związku.
Bardzo często partnerzy chorych kobiet czują się bezsilni, czują się tak, jakby krzywdzili swoje partnerki. Czują się źle, czują się bezradni. Dzięki temu, że też przychodzą i uczestniczą w sesjach mogą mieć swój wkład, mogą dać wsparcie, mogą też wyrazić swoją frustrację. Czasami kobiety przychodzą ze swoimi partnerami do mnie, bo chcą przed nimi potwierdzić, że ich problem jest rzeczywisty. Chcą żebym ja, jako terapeutka, powiedziała „spójrz na pochwę, tu i tu, zobacz jakie te miejsca są wrażliwe, zaczerwienione, zobacz, że na razie można włożyć jedynie bardzo małe rzeczy”. Kobiety chcą, żebym ja to powiedziała, bo same nie potrafią. Myślę, że chodzi też o to, że mają poczucie, że nie są w stanie przekonać swoich partnerów. Ich partnerzy tak naprawdę często myślą „ona nie chce ze mną uprawiać seksu, próbuje mnie unikać”. Z tych wszystkich przyczyn naprawdę zachęcam partnerów, by też przyszli. Są takie sytuacje, kiedy oni nie chcą wziąć udziału w sesjach, i to jest w porządku. Ale ogólnie powiedziałabym, że prowadzę obecnie dużo więcej niż kiedyś terapii, w których uczestniczą też partnerzy kobiet. Myślę, że partnerzy około 50% kobiet uczestniczą w spotkaniach.

A. Serafin i M. Czyż: To bardzo dużo!

Talli Rosenbaum: Tak, ale bardzo często jest tak, że zapraszam partnera na kilka sesji na początku leczenia i na kilka ostatnich spotkań. Nie muszą koniecznie być na wszystkich sesjach.

Agnieszka Serafin: Czy znane są Pani statystyki dotyczące tego, ile kobiet w Izraelu uzyskało diagnozę vulvodynii? Jak Pani myśli, ile kobiet cierpi nie wiedząc, że jest to vulvodynia?

Nie są mi znane żadne badania populacji w Izraelu. Mogę jednak powiedzieć, że nie byłabym zaskoczona, gdyby proporcjonalnie było tu więcej chorych na vulvodynię kobiet niż w populacji ogólnej. Wydaje się, że u nas stanowi to wręcz plagę. Vulvodynia jest tak powszechna! Oczywiście ja mam zaburzony obraz. Pracuję z niereprezentatywną próbą.
Uważam, że Izrael jest też krajem, w którym przeprowadzanych jest wiele badań w tej dziedzinie. Wielu tutejszych ginekologów doskonale zdaje sobie sprawę z tej choroby. Jedne z najbardziej znanych nazwisk w obszarze chirurgicznego leczenia vulvodynii pochodzą z Izraela. Myślę, że w naszym kraju świadomość wokół vulvodynii jest nawet wyższa niż w niektórych rejonach Stanów Zjednoczonych i uważam, że nasza wiedza w tym obszarze jest całkiem zaawansowana.

Agnieszka Serafin: Realia w Polsce w tej chwili wyglądają tak, że vulvodynia jest bardzo rzadko diagnozowana…

Talli Rosenbaum: Nie wiem jaka jest polityka… wiem, że istnieją międzynarodowe organizacje takie jak Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), w których uczestniczą lekarze i eksperci z całego świata. Zresztą to właśnie ISSVD w połowie lat 80-tych praktycznie odkryło ten syndrom, nadało mu nazwę i nadal pracuje nad definiowaniem takich dolegliwości. Nie jestem pewna dlaczego lekarze w Polsce nie uczestniczą w konferencjach ISSVD. Generalnie ginekolodzy, którzy specjalizują się w chorobach vulvy (sromu) i uczestniczą w takich konferencjach powinni być w stanie rozpoznać symptomy vulvodynii i postawić diagnozę. Myślę, że być może w Polsce często stawia się diagnozę pochwicy w sytuacjach, kiedy tak naprawdę chodzi o vulvodynię. Nazywane jest to wtedy pochwicą, ale tak naprawdę pod tym kryją się objawy vulvodynii.

Agnieszka Serafin: Myślę, że może tak być, ale w takich sytuacjach kobiety mogą raczej zostać wysłane do psychiatry czy psychologa, a nie do fizjoterapeuty.

Talli Rosenbaum: Zgadza się. Nie wiem niestety, czy w Polsce są fizjoterapeuci wyszkoleni w tym obszarze. Nie wiem też, jacy są u was seksuolodzy. Ale generalnie jest tak, że seksuolodzy powinni znać techniki behawioralne stosowane przy leczeniu pochwicy i mogliby oni również pomagać kobietom chorującym na vulvodynię. Nie chodzi o to, że mieliby leczyć fizyczne objawy, ale mogliby udzielać pewnych porad i wsparcia odnośnie redukcji lęku, zwiększania doznań przyjemności i innych rzeczy, które mogłyby pomóc parze w ich życiu seksualnym. Bo w przypadku wielu par jest tak, że jeśli penetracja podczas stosunku jest niemożliwa to całkowicie rezygnują z seksu. Nie są zbyt dobrze wyedukowani. Nie wiem jak jest z edukacją seksualną w Polsce. Może jest tak, jak w większości krajów, gdzie edukacja seksualna odbywa się poprzez telewizję i Internet i inne źródła, które w istocie wcale nie są reprezentatywne – nie pokazują, na czym tak naprawdę seks polega.

Agnieszka Serafin: Chciałam Panią zapytać o jedną rzecz – kobiety, które odwiedzają nasz serwis, vulvodynia.pl, zwykle podejrzewają, że być może cierpią na vulvodynię. Jednak ponieważ nie jest to u nas diagnozowane, to szanse, że będą pracowały z wyspecjalizowanym fizjoterapeutą są znikome. Co by Pani poradziła naszym czytelniczkom?

Talli Rosenbaum: Przede wszystkim nie powinny się bać dotykać obszaru genitaliów. Mam na myśli to, że bardzo wiele kobiet z tymi dolegliwościami żyje w atmosferze zaniedbania, jeśli chodzi o własną pochwę. Starają się niczego nie robić, unikają używania tamponów, nigdy nie wkładają palców do pochwy ani niczego innego. I często zdarza się tak, że spotykają jakiegoś mężczyznę, umawiają się z nim i mówią sobie „ok, on mi się naprawdę podoba i może wszystko będzie w porządku”. I tak bardzo się rozczarowują, kiedy nie jest w porządku. Ponieważ nie przygotowały się. Więc chciałam powiedzieć, że dobrze jest dotykać tych części ciała. Zalecam swoim pacjentkom wiele nasiadówek, olejków, ponieważ dotykając genitaliów palcem odczula się je na ból. To jest pierwsza rzecz: nie bać się nawiązać relację z własnymi genitaliami, próbować użyć tamponów, spróbować włożyć palec, dwa palce.
Kolejną rzeczą, którą bym zaleciła są ćwiczenia mięśni dna miednicy (pelvic floor muscles), przy których należy napinać i rozluźniać mięśnie w pochwie. Można dzięki temu uzyskać świadomość i zrozumienie, gdzie te mięśnie się znajdują, jak je odprężać.
Następna rada jest taka, aby nie uprawiać seksu, jeśli sprawia on ból. Kobieta nie pomaga sobie jeśli toleruje penetrację, która sprawia jej ból. I jeśli się uprawia seks, który boli to – bardzo, bardzo wiele kobiet z vulvodynią mówiło mi o tym – bardzo spada popęd płciowy, spada pożądanie. Vulvodynia bardzo łączy się z obniżonym popędem. Ale chcę jednocześnie podkreślić, że kiedy jest się w związku – niezależnie jak długotrwałym – to pielęgnowanie intymności stanowi ogromną wartość. To niekoniecznie musi oznaczać stosunki płciowe. Albo nie zawsze. Wiele chorych kobiet mówi o swoich partnerach: „boję się go po prostu przytulić czy pocałować, żeby nie pomyślał, że zapraszam go do seksu – nie chcę, żeby tak pomyślał”. Bardzo ważne jest, żeby być w stanie komunikować swoje oczekiwania, żeby potrafić powiedzieć: „posłuchaj, naprawdę chcę z tobą być blisko, chcę z tobą leżeć w łóżku, chcę się przytulać, chcę nawet uprawiać różne rodzaje seksu, oralny albo za pomocą dłoni, ale nie chcę penetracji”. Poruszanie tych kwestii jako czegoś, co można negocjować, czegoś, o czym można rozmawiać – to jest bardzo ważne. Zarówno myślenie o tym, jak i rozmawianie. Nie mówię: „nie uprawiajcie nigdy seksu”. Mówię, że problem powinien być leczony. I że jest bardzo, bardzo trudno kiedy nie ma się niczyjego wsparcia, kiedy nie ma profesjonalistów, którzy się specjalizują w tych dolegliwościach. Wtedy kobieta czuje się bardzo samotna, bez oparcia.
Z drugiej jednak strony chciałabym powiedzieć, że w późnych latach 70. i 80. vulvodynia w ten sposób została nazwana: w USA zebrała się grupa kobiet, które miały podobne symptomy. Zaczęły się one organizować – było to zanim rozwinął się Internet – więc tworzyły małe grupy, które zbierały się, a z nich powstawały społeczności. To te kobiety stworzyły Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) i rozpoczęły dialog z lekarzami. Dzięki temu lekarze zaczęli poruszać te kwestie na konferencjach naukowych. W podobny, oddolny sposób ujrzało światło dzienne i zyskało uwagę świata medycznego szereg innych dolegliwości, między innymi fibromialgia czy syndrom chronicznego zmęczenia. W jedności jest wielka siła, w umiejętności zrzeszania się. A teraz, poprzez Internet na wyciągnięcie ręki jest dostępna niewyobrażalna ilość informacji. Kobiety mogą się zrzeszać, mogą organizować fora i zapraszać ginekologów. Wiedza na temat vulvodynii jest dostępna i dzisiaj każdy ginekolog powinien już wiedzieć o tej tak często występującej chorobie. Uważam jednak, że to działania pacjentek mogą zmotywować lekarzy, żeby się więcej dowiedzieli na ten temat.

Agnieszka Serafin: Dziękuję.
Mikołaj Czyż: Chciałbym zadać ostatnie pytanie. Mówiliśmy dziś głównie o kobiecych dolegliwości, ale wiemy, że mężczyźni prawdopodobnie również często cierpią z powodu trudności seksualnych. Jak często przyjmuje Pani w swojej praktyce mężczyzn?

Talli Rosenbaum: Pracuję bardzo dużo z mężczyznami. Wynika to z tego, że prawie nigdy nie zdarza się, żeby kobieta cierpiała na takie dolegliwości, a mężczyzna był od nich całkowicie wolny. To znaczy, że zwykle mężczyźni reagują na to, co dzieje się z kobietą. Mogą też mieć swoje własne, niezależne problemy. Wśród par bardzo powszechna jest taka konfiguracja, w której kobieta cierpi na vulvodynię, a mężczyzna ma problemy na przykład z przedwczesnym wytryskiem lub – co gorsze w tej sytuacji – z opóźnionym wytryskiem.
Myślę, że męskie zaburzenia seksualne obecnie stanowią mniejsze tabu, niż takie problemy kobiet. Nie wiem jak jest w Polsce, ale przy okazji Viagry i innych tego rodzaju lekarstw zagadnienia męskich zaburzeń seksualnych zostały wprowadzone do społecznej świadomości i zyskały uwagę. Chcę jednak zaznaczyć, że tematy takie jak męski ból w miednicy, ból męskich genitaliów są wciąż bardzo nieznane i stanowią tabu, choć występują. Nie są tak częste jak u kobiet, ale istnieją. Są mężczyźni, którzy cierpią z powodu chronicznego bólu, albo bólu wywołanego dotykiem okolic moszny albo penisa. Są to dolegliwości, które zdarzają się w mojej praktyce rzadko, ale mam wielu kolegów w Stanach Zjednoczonych, którzy leczą dotkniętych nimi pacjentów. Myślę również, że wokół tych kwestii może być w Izraelu silny kulturowy przekaz, który może powodować, że mężczyźni nie szukają pomocy. Być może jest to podobne do sytuacji kobiet w Polsce. Nikt jednak nie robił na ten temat badań, więc trudno mieć tu pewność. Myślę, że ogólnie świadomość wokół zagadnień bólu i chronicznego bólu w okolicach miednicy i męskich genitaliów jest ograniczona. Jestem pewna, że istnieją, ale nie przychodzi do mnie wielu pacjentów cierpiących na tę dolegliwość.
Często natomiast przyjmuję młode pary, które nie mogą skonsumować swojej relacji i w tych przypadkach zwykle nie jest oczywiste czy jest to kwestia wynikająca z pochwicy kobiety czy przedwczesnego wytrysku u mężczyzny. To się zdarza często. W takich przypadkach zwykle pracuję razem z urologiem, czasami dodatkowo z innym seksuologiem.
Nie zawsze i nie z każdym można pracować nad głębokimi tematami, i nie zawsze też trzeba. Miałam pacjentki, które leczyłam na pochwicę i po udanej terapii okazywało się, że ich partnerzy mają problemy z erekcją. Polecałam czasami wtedy Cialis czy Viagrę. I udawało im się za pierwszym razem, a później już nie potrzebowali leków.
Więc świadomość i wiedza na temat seksualności mężczyzn jest w moim zawodzie również bardzo potrzebna.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Bardzo dziękujemy za rozmowę.

Talli Yehuda Rosenbaum jest fizjoterapeutką specjalizującą się w rehabilitacji dna miednicy oraz seksuologiem, członkiem AASECT. Jest absolwentem Fizjoterapii Szkoły Medycznej Northwestern University (USA) i międzynarodowym ekspertem leczenia bólu genitaliów i miednicy oraz zaburzeń seksualnych. Należy do Rad Doradców: Fundacji Kobiecego Zdrowia Seksualnego (The Women’s Sexual Health Foundation), Fundacji Alexandra dla Kobiecego Zdrowia (Alexander Foundation for Women’s Health), Międzykulturowego Centrum dla Ludzkiej Seksualności i Życia Rodzinnego (The Intercultural Center for Human Sexuality and Family Life), Sekcji Zdrowia Kobiet w Izraelskim Zrzeszeniu Fizjoterapeutów (Women’s Health Section of the Israeli Physiotherapy Society) oraz reprezentuje delegację Izraela w Międzynarodowej Organizacji Fizjoterapeutów dla Zdrowia Kobiet (International Organization of Physiotherapists in Women’s Health). Obecnie jest przewodniczącą Komitetu Certyfikacyjnego AASECT.
Pani Rosenbaum jest mężatką i ma czwórkę dzieci.