Streszczenie programu można przeczytać na stronie fundacji p. Dymnej „Mimo wszystko”.

Link do dyskusji na forum.

Cieszymy się, że ten program powstał. Jesteśmy pełni podziwu dla postawy Ani i Rafała i bardzo dziękujemy p. Annie Dymnej za otwartość i tak wyjątkowy sposób przeprowadzenia programu.

Artykuł został przetłumaczony i opublikowany za zgodą autorki.
Bardzo serdecznie dziękujemy Magdzie za przetłumaczenie artykułu.

W 1861 roku amerykański lekarz Marion Sims wygłosił mowę przed Towarzystwem Położniczym w Londynie (Obstetrical Society of London) zatytułowaną „O pochwicy” (On Vaginismus), w której opisał, po raz pierwszy, pięć kobiet z „zespołem objawów, składających się na odrębną chorobę, straszną jeśli idzie o rozmiar nieszczęścia, którego jest źródłem, nieszczęścia nie tylko fizycznego, ale też społecznego i moralnego.”¹ (Mówiąc „moralne nieszczęście” Sims miał na myśli fakt, że takie kobiety pozostały dziewicami mimo lat małżeństwa.)

W pierwszych latach XIX wieku sztuka medyczna polegała na bardzo uważnej obserwacji chorób, skąd obserwatorzy wywodzili teorie tłumaczące ludzką fizjologię. Ponieważ nie były dostępne praktycznie żadne badania laboratoryjne, a chirurgia wciąż była w powijakach, wiedza medyczna polegała na uważnej obserwacji. Ówczesna opisowa przenikliwość miała swoje zalety, choć żywa wyobraźnia prowadziła też do tego co znamy dziś jako dziwaczne teorie i terapie.

Sims zauważył, że straszliwy ból przy próbach penetracji seksualnej, na który skarżyły się pacjentki, związany był z dwoma objawami. Po pierwsze, występowała „wrażliwość” ujścia pochwy, „największa w rejonie szpary vulvy… spoidła tylnego, błony dziewiczej… ujścia gruczołu sromowo-pochwowego [Bartholina]. Najdelikatniejszy dotyk palcem, nawet piórkiem, powoduje najstraszliwszą agonię.” Po drugie, występowało „mimowolne spazmatyczne zamykanie ujścia pochwy.” Sims opisał ten skurcz mięśni jako „wystąpujący wraz z taką nadmierną nadwrażliwością”, tego, co dziś nazywamy przedsionkiem pochwy.

Szczegółowe historie przypadków opisane przez Simsa pokazują, że wyróżniał on dwa rodzaje dyspareunii (bólu podczas stosunków płciowych), które wciąż nie są dla nas jasne. Odnosił do nich jeden termin – pochwica (vaginismus).

Opisywał jednak to, co teraz uznawane jest za kombinację zapalenia przedsionka pochwy (nazywanego tu przeze mnie ‘vestibulitis’) i pochwicy, terminu diagnostycznego odnoszącego się do mimowolnego skurczu mięśni wokół wejścia pochwy.

Sims napisał: „Z osobistych obserwacji mogę śmiało stwierdzić, że nie jest mi znana żadna choroba mogąca spowodować tyle nieszczęścia obu stronom umowy małżeńskiej i z zadowoleniem mogę stwierdzić, że nie jest mi znana żadna poważna dolegliwość, którą można wyleczyć tak łatwo, bezpiecznie i z taką pewnością.” W sierpniu 1859 roku, ostatnie 3 z 5 pacjentek zostały „całkowicie wyleczone” po wielu „eksperymentach i rozczarowaniach”, przez drobny zabieg operacyjny, po którym przez pewien czas noszony był rozszerzacz pochwy (dilator). Operacja nie byłą tą samą jaką wykonuje się dziś, ponieważ, po usunięciu błony dziewiczej Sims głęboko nacinał mięśnie wejścia do pochwy i pozwalał im się zaleczyć, zakładając, że potrzebne było chirurgiczne pozbycie się zaciskania mięśni. Zdawał sobie jednak sprawę, że w tak ekstremalnych przypadkach leczenie chirurgiczne będzie niekompletne bez zastosowania rozszerzacza pochwy, by przyzwyczaić kobietę do rozluźniania mięśni dna miednicy.

Niestety po publikacji Simsa w roku 1861 wpływ teorii Freuda doprowadził do większej woli środowiska lekarskiego do kategoryzowania problemów seksualnych jako nerwic, problemów wyłącznie psychiatrycznych. Aspekt bólu powierzchni przedsionka, tak dobrze opisany przez Simsa, był w tych przypadkach ignorowany aż do lat osiemdziesiątych XX wieku. Kobiety wysyłane były do psychoterapeutów (i nadal są, w wielu wypadkach), u których w normach postępowania nie było badania fizykalnego. Jak więc mieli oni odkryć, że niewielki obszar skóry przedsionka był tak wrażliwy, jak zaobserwował Sims, „że najmniejsze dotknięcie piórkiem… wywoływało ciężki ból jakby kobieta była cięta nożem.” Ja nazywam ten obszar 5 centymetrami kwadratowymi, które mogą zrujnować twoje życie.

obecne obserwacje

Te historyczne cytaty stanowią tło dla obecnych obserwacji dotyczących vestibulitis. Badania obserwacyjne nie cieszą się dziś przychylnością badaczy, ponieważ ich wnioski mogą być stronnicze. Jednak kobiety zawsze były największymi nauczycielami w tej kwestii, a ich obserwacje mogą być źródłem przydatnych pytań dla potencjalnych kierunków badań.

Od czasu pierwszej operacji przypadku vestibulitis w roku 1989 uważnie obserwowałam i gromadziłam szczegółowe rejestry grupy 111 kobiet. Wszystkie te kobiety cierpiały na ostre vestibulitis i przeszły powierzchniową zmodyfikowaną vestibulektomię pod moją opieką. Obserwowałam je następnie jako moje pacjentki, lub kontaktowałam się z nimi od czasu do czasu przez lata. W wyniku operacji 85% pacjentek zostało wyleczonych, u 10% wystąpiła poprawa, a u 5% nie było zmian. Za tymi liczbami stoi wiele szczegółów oraz obserwacji. Historia dotycząca mięśni pojawia się dopiero po historii nadwrażliwości powierzchni.

płynna lidocaina

Pacjentka #1 to kobieta leczona nadmiernie w kierunku wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV), chociaż z perspektywy czasu nie jest jasne czy rzeczywiście miała HPV. Pozostawiono ją z vestibulitis, a jej wrażliwość była tak silna, że nie można było zbadać pochwy ani przeprowadzić badań miednicy. Nie była w stanie znieść dotyku w przedsionku pochwy. Jej ból zdawał się być uogólniony, tzn. pochwowy i miednicowy, i byłam zaskoczona, że wstrzyknięcie znieczulenia miejscowego powierzchniowo do przedsionka (gdzie pacjentka miała czerwone przebarwienie po starym urazie chemicznym) uczyniło całe badanie bezbolesnym. Mając dowód, że bolesny obszar może być wyraźnie ograniczony, zdecydowałam się na stosowanie 4% płynnej lidocainy podczas kolejnych badań pacjentek.

Kobiety z vestibulitis odczuwają dotkliwy, palący ból przy dotykaniu wrażliwych miejsc patyczkiem zakończonym wacikiem. Lidocaina, stosowana przez jedną lub dwie minuty w tych miejscach, czasowo eliminuje ból. Stosowanie lidocainy stało się w konsekwencji podstawą badań pacjentek z vestibulitis. Niestety, to uśmierzenie bólu nie występuje u kobiet z vulvodynią uogólnioną (właściwą). W ich przypadku stosowanie płynnej lidocainy nie pomagało na uczucie pieczenia wywoływane dotykiem.

Doszłam do wniosku, że skuteczność płynnej lidocainy wskazywała, że vestibulitis jest problemem tkanki powierzchniowej i że operacja mogła być skuteczna po usunięciu zaledwie wierzchniej warstwy. Z kolei vulvodynia właściwa jest określana jako ból neuropatyczny, w którym nerwy przesyłają do mózgu olbrzymią wiadomość o „bólu” zamiast o „dotyku”. Ten stan musi być leczony lekami, ponieważ operacja nie skoryguje takiej dysfunkcji nerwów. Dlatego płynna lidocaina może mieć decydujące znaczenie w rozróżnianiu między vulvodynią lokalną a uogólnioną (właściwą), jak i między vulvodynią w której dotyk wywołuje ból i taką, w której ból występuje samoistnie. Jeżeli nadwrażliwość da się wyeliminować czasowo przez powierzchniowe zastosowanie lidocainy, problem musi być umiejscowiony w tkance powierzchniowej.

minimalistyczna operacja

Opierając się na dowodzie działania lidocainy, operacja, którą opracowałam, była tak powierzchniowa jak to tylko możliwe. Inni również mogli dojść do podobnych powierzchniowych modyfikacji wczesnej procedury Woodruffa, choć, jak wspomniałam wcześniej, obserwacje są często niepublikowane, więc trudno dowiedzieć się o stosowanych wariacjach. Zdecydowałam się również na usuwanie jedynie obszarów nadwrażliwej tkanki zamiast stale usuwać ten sam większy obszar we wszystkich przypadkach. Po trzecie, aby nie musieć podminowywać i naciągać tkanki pochwy aby pokryć obszar usuniętej tkanki, usuwałam cienką zewnętrzną powierzchnię błony dziewiczej i pokrywałam nią puste miejsce, unikając w ten sposób przesunięcia pochwy.

ból pochwowy i przedsionkowy mogą być odczuwane tak samo?

Chirurdzy lubią oczekiwać, że operacja przyniesie pełne wyleczenie vestibulitis, ale w 1991 roku dowiedziałam się czegoś innego od pacjentki #5. Po operacji i procesie gojenia, test z wacikiem wykazał u pacjentki brak nadwrażliwości i zasugerowałam, że kontakty seksualne będą bezbolesne. Zadzwoniła dzień po próbie stosunku z wiadomością, że odczuwała dokładnie taki sam ból jak przed operacją. Byłam zaskoczona i zastanawiałam się co teraz było tak bolesne. Podczas badania odkryłam, że mięśnie wokół pochwy były napięte, a pochwa była dosyć ciasna z powodu braku umiejętności rozluźniania tych mięśni. To było moje kliniczne wprowadzenie do stanu zwanego pochwicą oraz moment, w którym zdałam sobie sprawę, że kiedy seks jest bolesny, wiele kobiet nie potrafi rozróżnić czy ból jest umiejscowiony w przedsionku czy też w wewnętrznych mięśniach.

Oficjalna psychiatryczna definicja pochwicy nie wspomina nawet o bólu, ale raczej o skurczu mięśni oraz „wyraźnym cierpieniu lub problemach interpersonalnych.” Jednak obaj autorzy Reissing² oraz Engman³ zauważają w odrębnych badaniach, że kobiety z pochwicą skarżą się na palący ból podczas badania vulvy, używając tego samego opisu co kobiety opisujące vestibulitis. W badaniu Reissinga pobieranie wymazu było równie bolesne dla kobiet scharakteryzowanych jako cierpiące na ‘pochwicę’ jak dla kobiet określonych jako cierpiące na ‘vestibulitis’.

Być może pochwica jest po prostu ostrą formą vestibulitis z nasilonym zachowaniami związanymi z próbami unikania bólu. Dotychczas żadne z badań nie zawierało techniki oddzielenia bólu powierzchni przedsionka od bólu mięśni wewnętrznych. Dla mnie pojawia się pytanie, ile można by się było dowiedzieć, gdyby na kilka minut zaaplikowano płyn miejscowo znieczulający na tkankę przedsionka między zaciśniętymi mięśniami. Z mojego doświadczenia wiem, że połączenie płynnej lidocainy oraz cierpliwość w czekaniu kilku sesji aż pacjentki przezwyciężą reakcję mającą na celu uniknięcie bólu, pozwala lekarzowi na zbadanie kobiet z ostrą pochwicą oraz uświadomienie, że mają one znamienny stopień vestibulitis. Taka technika mogłaby być ważnym narzędziem służącym wyjaśnianiu czy pochwica może być skutkiem vestibulitis. Widziałam tylko jedną kobietę, która cierpiała na ostrą pochwicę niezwiązaną jednocześnie z vestibulitis; jako dziecko była molestowana, ale doszła do siebie na tyle, by mieć udane, bezbolesne życie seksualne, jednak poprosiła mnie o pomoc ponieważ wciąż nie mogła sobie poradzić z myślą o zbliżającym się badaniu przy użyciu wziernika.

słowo o terminologii

Z powodu swoich długoletnich implikacji psychiatrycznych, ograniczyłam użycie diagnostycznego terminu ‘pochwica’ i staram się stosować termin ‘ból mięśni dna miednicy’. Ta zmiana jest pomocna dla pacjentek, ponieważ wiele z ich firm ubezpieczeniowych automatycznie odrzuca pokrycie kosztów leczenia pochwicy, gdyż jest ona postrzegana jako dysfunkcja seksualna/emocjonalna. Ponieważ ból mięśni jest stanem fizycznym, uważanym za nieposiadający podłoża emocjonalnego, firmy ubezpieczeniowe rzadziej będą odmawiać pokrycia kosztów takiego leczenia.

jak określić sukces

Analizując wszystkie moje pacjentki chirurgiczne w latach 1989–2005 chciałam być bardziej konkretna od większości autorów jeśli idzie o definicję sukcesu. Większość artykułów na temat operacyjnego leczenia vestibulitis ocenia sukces w leczeniu pytając pacjentek, kilka tygodni lub miesięcy po operacji, czy i jak często współżyją. U podłoża tego podejścia jest założenie, że ból pacjentki wynika z jednej przyczyny, w związku z którą jest ona operowana. Wiemy jednak, że wiele kwestii wpływa u kobiety na częstość stosunków płciowych, w szczególności dobry związek z partnerem, gdyż lata zmagania się z vestibulitis mogły mieć na to negatywny wpływ. Byłoby lepiej pytać kobiety o to, czy podczas kontaktów intymnych odczuwają komfort i przyjemność, a ocenę sukcesu operacji uzależniać od tego czy w samym przedsionku później ból nie występuje. Ból pojawiający się po operacji może być teraz związany raczej z mięśniami niż z vestibulitis.

Aby ocenić 111 kobiet w mojej praktyce, które przeszły operację, badałam operowane miejsca, a także wyniki z kwestionariuszy, w których pytałam pacjentki o ból po operacji, głębszy ból pochwowy, dalsze leczenie oraz ewentualne porody drogą naturalną. Spośród 111 kobiet tylko jedna nie wzięła udziału w dalszej kontroli, tzn. nie można jej było zlokalizować 3 miesiące po operacji i później.

95 kobiet było kontrolowanych przez rok lub dłużej, ze średnią okresu kontrolnego 4,2 lat. Najdłuższy okres kontrolny wynosił 15 lat.

wyniki badania

W sumie, 69% pacjentek miało naprężone lub wrażliwe mięśnie dna miednicy, co oceniono przed lub po operacji, ale tylko około połowa z wszystkich pacjentek szukała pomocy u fizjoterapeuty, chociaż ja mocno sugerowałam by to rozważyły. Fakt ten może wynikać z braku wiary niektórych pacjentek, że dysfunkcja mięśni przyczynia się do ich bólu albo trudności w znalezieniu odpowiedniego fizjoterapeuty lub też niełatwego zadanie przekonania firm ubezpieczeniowych, aby pokryły koszty tego rodzaju terapii.

Odpowiednim sposobem sprawdzenia metody leczenia vestibulitis jest zbadanie czy przedsionek nie jest już nadwrażliwy po przeprowadzonym leczeniu. Po operacji, testy dotykowe wykazały brak nadwrażliwości przedsionka u 85% pacjentek, ale nie wszystkie z nich doświadczały seksu bez bólu. U wszystkich kobiet, które wciąż odczuwały ból podczas stosunku, ale u których stwierdzono brak nadwrażliwości przedsionka, stwierdzono napięte lub wrażliwe mięśnie wewnętrzne. To sugeruje, że późniejszy ból podczas seksu ma związek z mięśniami.

Dane dotyczące długości występowania objawów były interesujące. U kobiet z pierwotnym vestibulitis okres ten wynosił średnio 10 lat występowania bólu vulvy, podczas gdy u kobiet z wtórnym vestibulitis wynosił średnio 5.8 lat. W przypadku kobiet, które wciąż odczuwały ból po operacji było statystycznie bardziej prawdopodobne, że cierpiały na tę przypadłość dłużej niż 5 lat, co dało mi do zrozumienia, że opóźnianie efektywnego leczenia może zwiększyć prawdopodobieństwo wtórnej wrażliwości mięśni dna miednicy.

lekcje o bólu mięśni

Doświadczenie z pacjentkami nauczyło mnie, że powinnam zawsze informować kobiety z vestibulitis, że prawdopodobne jest, iż będą potrzebować fizjoterapii mięśni dna miednicy. Te, u których stosowanie lidocainy nie czyni terapii fizycznej komfortową, lub u których fizjoterapeuta nie stosuje przed terapią lidocainy, prawdopodobnie powinny wcześniej być poddane operacji. Jak mięśnie mogą się rozluźniać jeżeli każdy ruch wewnątrz wykonywany przez fizjoterapeutę prowokuje zwiększenie bólu w przedsionku? Nawet po operacji mięśnie często pozostają napięte i wciąż napinają się w celu uniknięcia penetracji pochwy, a przez to utrwalając błędne koło – ból, prowadzący do napinania mięśni, co powoduje jeszcze większy ból. Zwykle potrzeba terapii relaksacyjnej pod opieką specjalisty aby przerwać te koło.

Kolejnym wnioskiem, do którego doszłam podczas mojej praktyki było, że dla niektórych kobiet napięte mięśnie dna miednicy mogą wywoływać palący ból, który przez kobiety interpretowany jest jako ból skóry vulvy. Innymi słowy, w niektórych przypadkach trwałe pieczenie vulvy, na które nie ma wpływu lidocaina, może być w rzeczywistości bólem mięśni dna miednicy ukrytym pod postacią uogólnionej vulvodynii. Dowiedziałam się również, że jeśli ból podczas stosunku różni się za każdym razem, to prawdopodobnie pochodzi on z mięśni, gdyż vestibulitis generalnie nie zmienia się z tygodnia na tydzień.

I wreszcie, pacjentki nauczyły mnie, że badania w gabinecie niekoniecznie pokazują reakcje mięśni, które występują w domu. Ból mięśni dna miednicy może mieć charakter sytuacyjny. Niektóre kobiety, które sądzą, że ich ból pochodzi z powierzchniowej tkanki, przekonują się do pójścia do fizjoterapeuty dopiero po operacji, kiedy włożenie dużego rozszerzacza (dilatora) jest bezbolesne w gabinecie, ale wciąż odczuwają ból podczas stosunku.

W końcu przyjmują do wiadomości, że bolesne napięcie mięśni występuje jedynie w pewnych sytuacjach. Taka, jak wynika z mojego doświadczenia, jest zmienna natura bólu mięśni dna miednicy. Mam nadzieję że z czasem badania porównawcze potwierdzą lub też obalą te wnioski.

W moich wczesnych próbach leczenia napięcia mięśni oraz bólu próbowałam dawać pacjentkom coraz to większe rozszerzacze (dilatory), sugerując, że powinny używać ich w zaciszu własnego domu. Jednak zbyt wiele pacjentek uważało je za niezbyt zachęcające i nie używało ich. Dlatego zaczęłam bardziej konsekwentnie sugerować moim pacjentkom z vestibulitis, by zgłaszały się do fizjoterapeuty wyspecjalizowanego w rozluźnianiu mięśni dna miednicy. Choć wielu fizjoterapeutów jest wyszkolonych w uczeniu kobiet jak wzmacniać mięśnie dna miednicy przy problemach z nietrzymaniem moczu przy wysiłku lub kaszlu, inne umiejętności są potrzebne do nauczenia relaksacji mięśni dna miednicy.

Dziś psycholodzy badający pochwicę wzywają do lepszego wyjaśnienia jej związku z vestibulitis. ^2,3 Będzie bardzo pouczające zobaczyć czy doktor Marion Sims miał racje opisując je jako nierozerwalnie powiązane. Dziś nie możemy zgodzić się na stosowanie jednego terminu, który łączyłby zarówno ból mięśniowy jak i przedsionkowy, ale wedle słow Simsa: „to [schorzenie] istniało, bez wątpienia, zawsze. Ja twierdzę jedynie, że oddzieliłem je od całej klasy nerwic, z którymi jest niejasno mieszane” Niestety, w dziedzinie terminologii psychiatrycznej nastąpiło po Simsie jeszcze większe „zamieszanie” odnośnie pochwicy.

Uznaniowe rozdzielenie pochwicy od opartego na bólu konstruktu opóźniło odpowiedzenie na pytanie czy nie jest ona [pochwica] właściwie ostrą formą vestibulitis, w której wyraźne napięcie mięśni oraz zachowania mające na celu uniknięcie bólu przysłoniły znaczenie nieznośnej nadwrażliwości w przedsionku pochwy.

(Nota redakcyjna: DVD z techniką operacyjną opisaną w tym artykule dostępne jest przez bibliotekę ACOG edukacyjnych DVD (www.acog.org) lub przez kontakt z autorem przez e-mail goetsch@ohsu.edu.)

Bibliografia:

1. Sims M, On Vaginismus. Transactions of the Obstetrical Society of London, 1861; Vol lll:356–67.
2. Reissing E, Binik Y, Khalife S, Cohen S, Amsel R, Vaginal Spasm, Pain, and Behavior: An Empirical Investigation of the Diagnosis of Vaginismus. Archives of Sexual Behavior 2004; 33:5–17.
3. Engman M, Lindehammar H, Wijma B, Surface electromyography diagnostics in women with partial vaginismus with or without vulvar vestibulitis and in asymptomatic women. J Psychosom Obstet Gynecol 2004; 25:281–94.

Artykuł oryginalnie opublikowany w biuletynie NVA zimą 2005 roku.
Tłumaczenie: Magdalena S.

Dr n. med. Martha Goetsch, specjalista ginekolog-połóżnik, jest pracownikiem naukowym na Wydziale Położnictwa i Ginekologii Uniwersytetu w Oregonie (Department of Obstetrics and Gynecology, Oregon Health and Sciences University). Dr Goetsch, poza praktyką lekarza ginekologa, obejmującą m.in. wydziałowy program Vulvar Health, pracuje również na arenie międzynarodowej w dziedzinie planowania rodziny.

Agnieszka Serafin: Doktorze Echenberg, czy mógłby Pan nam opowiedzieć, jaka jest Pana specjalizacja?

Dr Robert Echenberg: Obecnie zajmuję się głównie leczeniem kobiet cierpiących na chroniczny ból w obszarze miednicy, w tym vulvodynię oraz śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC). Leczę również osoby chorujące na zespół jelita drażliwego. 90% spośród tych pacjentek odczuwa ból podczas seksu. To jest wspólny problem prawie wszystkich kobiet, które leczę.

Dolegliwości tych kobiet zwykle nie zostały do tej pory właściwie wyjaśnione. Definicja chronicznego bólu w obszarze miednicy jest taka, że jest to ból, który nie ma ewidentnej przyczyny i który trwa dłużej niż 3 czy 6 miesięcy. Moje doświadczenie wskazuje na to, że u 65% tych pacjentek problemy z pęcherzem stanowią ważny element ich dolegliwości.

Mikołaj Czyż: W jaki sposób postrzega Pan dolegliwości związane z vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Czytając na temat vulvodynii i vestibulodynii szybko się odkrywa, że cała literatura świadczy o tym, że to są całkowicie i absolutnie anatomiczne problemy. To nie są zaburzenia psychologiczne. To nie jest pochwica. Pochwica polega na niepodlegającym woli zaciskaniu mięśni dna miednicy. Wynika z lęku, przeszłych traum, gwałtów czy nadużyć i sama w sobie jest niestety bardzo powszechna. To jest oczywiście bardziej psychologiczny problem. Można wtedy ćwiczyć, można pomóc poprzez psychoterapię, jeśli zachodzi taka potrzeba można również przyjmować leki redukujące lęk czy depresję. Można takie kobiety również nauczyć, jak robić ćwiczenia Kegla i relaksację itd. Ale to jest coś innego niż vulvodynia. Myślę, że większość lekarzy tutaj i zapewne też w Polsce zakłada właśnie, że jeśli kobieta uskarża się na jakikolwiek rodzaj bólu w pochwie lub ból usytuowany głębiej w miednicy to jej problem ma podłoże psychologiczne. Wynika to z przekonania, że źródłem tych dolegliwości bólowych jest nadużycie, wykorzystywanie seksualne w dzieciństwie albo podobne doświadczenia. Nie znam statystyk nadużyć w Polsce, ale w Stanach są one niestety wciąż raczej wysokie i widzimy wiele osób, które były nadużyte i które potrzebują wsparcia psychoterapeutycznego. Chciałbym jednak podkreślić, że vestibulitis, vulvodynia, bóle vulvy (sromu) i pochwy oraz bóle podczas seksu są w większości realną jednostką. Patrzę na nie przede wszystkim jako na problem neurologiczny i mięśniowo-powięziowy. Można mieć problemy z pęcherzem, jelitami czy organami reprodukcyjnymi, ale w gruncie rzeczy to, co one wywołują to neuropatyczny ból i mięśniowo-powięziowy kurcz. Ból powoduje mimowolne napięcie mięśni dna miednicy, spazm; podobnie, jak w przypadku kontuzji barku, kiedy ramię jest napięte, żeby uniknąć bólu związanego z poruszeniem barku. Wszyscy zapominają, że w rejonie miednicy jest cała masa mięśni, wiązadeł i nerwów. Na prześwietleniach czy w badaniu rezonansu magnetycznego (MRI) wyglądają one zupełnie normalnie – wyglądają tak samo, kiedy są rozluźnione i kiedy są napięte. Naturalnie nie widać neuropatycznego bólu. Więc ludzie wyglądają normalnie, tyle tylko, że kiedy się ich bada nie są normalni. Bardzo łatwo jest sprawdzić, czy kobieta cierpi na vestibulodynię. Należy przeprowadzić Q-tip test. I mimo, że robi się to tak łatwo nawet tutaj jest niewielu lekarzy, którzy pomyślą, żeby to zrobić. Patrzą i widzą zaczerwienienie przy wejściu do pochwy, zwykle w rejonie godziny 5-, 6– czy 7-mej przedsionka pochwy i wszystko, co trzeba zrobić to ledwie dotknąć q-tip (patyczkiem z wacikiem). Vestibulodynię możemy podejrzewać, jeśli w odpowiedzi pacjentka mówi, że czuje coś jak ukłucie igłą albo nożem, albo dotknięcie papierem ściernym czy stłuczonym szkłem… wiele bardzo, bardzo smutnych opisów słyszę pod wpływem zaledwie delikatnego dotknięcia q-tip. Wystarczy tak delikatny dotyk, żeby wywołać wszystkie te doznania. Często pacjentki mi nie wierzą dopóki nie dotknę tym samym q-tip wierzchniej strony ich dłoni. Wtedy mówią „O Boże! To wszystko co pan zrobił? Tylko taki wacik?” Jest to dość niezwykłe i często związane z vestibulodynią, ale także ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Bardzo istotnym pojęciem jest tu neuralgia nerwu sromowego – czy jest ono wam znane?

Agnieszka Serafin: Tak, ale nie do końca rozumiemy związane z nim kontrowersje. Niektórzy specjaliści twierdzą, że neuralgia nerwu sromowego jest czymś innym od vulvodynii właściwej, a niektórzy specjaliści uważają, że to jest to samo… Jaka jest Pana opinia na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Z wielu powodów coraz bardziej jestem przekonany o tym, że nerw sromowy jest odpowiedzialny za ból przy vulvodynii. Należy pamiętać, jak unerwiony jest cały ten obszar ciała – genitalia, pęcherz, jelita, macica, jajniki. Podczas badań zawsze teraz sprawdzam nerw sromowy. Duża część pacjentek z dolegliwościami bólowymi w obszarze genitaliów wykazuje bowiem nadwrażliwość nerwu sromowego. Kiedy badam pacjentkę na okoliczność występowania jakiegokolwiek bólu w rejonie miednicy przeprowadzam wyżej wspomniany test q-tip, a także sprawdzam nerw sromowy naciskając na niewielki kolec kulszowy w miejscu, z którego wychodzi nerw sromowy. Wywołuje to podrażnienie/pobudzenie nerwu sromowego na całym odcinku od łechtaczki do przedsionka pochwy, dolnej części pochwy, krocza i okolic odbytu z obu stron. Często nerw sromowy jest u takich pacjentek nadwrażliwy i w takich przypadkach moim zdaniem vulvodynia właściwa powinna często być nazywana neuralgią nerwu sromowego.

Mikołaj Czyż: Jakie leczenie stosuje się w takich sytuacjach?

Dr Robert Echenberg: Mieszkam w Pensylwanii i współpracuję z lekarzem w New Hampshire, który kształcił się we Francji. Jest jednym z sześciu lub siedmiu lekarzy w Stanach, którzy byli szkoleni we Francji w metodach uwalniania nerwu sromowego w leczeniu pacjentek z chronicznym, nieustającym bólem i neuralgią sromową. Oczywiście najpierw próbujemy bardziej konserwatywnych sposobów leczenia, takich jak rozluźnienie mięśni za pomocą fizjoterapii czy blokady nerwu sromowego. Stosujemy również leki przeciw bólom neuropatycznym, w rodzaju leków przeciwpadaczkowych. W Stanach dostępne są Gabapenten (Neurontin), Pregabalin (Lyrica). Pomocne mogą także być trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne.
Wracając po poprzedniego pytania chciałem jeszcze dodać, że są również dwa inne nerwy, o których się mniej mówi: nerw biodrowo-pachwinowy oraz biodrowo-podbrzuszny. Wychodzą one z nerwów rdzeniowych L1 i L2. W przypadku problemów z tymi nerwami pojawia się ból w rejonie pachwin, między nogami, w rejonie zewnętrznych narządów płciowych, po jednaj lub drugiej stronie. W takich przypadkach pomocna może być blokada biodrowo-pachwinowa.

Mikołaj Czyż: Dlaczego zajmuje się Pan leczeniem tak różnych dolegliwości, jak np. vulvodynia, śródmiąższowe zapalenie pęcherza i zespół jelita drażliwego?

Dr Robert Echenberg: Ponieważ to, czego się nauczyłem, jeśli chodzi o bóle w tym obszarze ciała to to, że trzeba patrzeć na rejon miednicy jako na całość. Podobnie jak przy leczeniu migren, fibromialgii, zespołów bólowych stawu skroniowo-żuchwowego (TMJ) czy neuralgii nerwu trójdzielnego twarzy. Wszystkie te chroniczne dolegliwości bólowe należy rozważać biorąc pod uwagę cały obszar, w jakim występują. W ciągu ostatnich kilku lat pojawiły się artykuły na temat tego, w jaki sposób można również traktować obszar miednicy jako pewną całość. Jest to ważne, ponieważ wielu lekarzy – w tym ja – było tak uczonych, że jeśli ktoś odczuwa ból w danym miejscu w ciele, to należy zbadać to miejsce szukając uszkodzonych tkanek. Jeśli podczas takiego badania lub takich badań jak laparoskopia, cytoskopia, kolonoskopia nie znajdzie się żadnych nieprawidłowości to pacjentom – niestety nadal tak się dzieje – zwykle mówi się jedną z trzech rzeczy: 1) „nic pani nie dolega” 2) „musi pani iść do innego specjalisty, bo ja nie potrafię tu pomóc” lub 3) daje się do zrozumienia, że jest to w istocie problem psychiczny. Więc te pacjentki są bardzo, bardzo sfrustrowane i bardzo rozżalone. Są przygnębione, doświadczają silnych lęków i wszystkich innych trudności, których doświadczałaby każda osoba borykająca się z chronicznym bólem przez miesiące czy nawet lata, która nie jest wysłuchana i której nikt nie wierzy.

Chciałbym też podkreślić, że kiedy zacząłem leczyć tę grupę pacjentek to ku mojemu zdziwieniu odkryłem, że większość bólu w obszarze miednicy nie wynika z przyczyn ginekologicznych. To – wbrew temu, co nas uczono na studiach – zwykle nie jest np. endometrioza. Niektóre spośród moich najtrudniejszych pacjentek otrzymały w wielu 18–19 lat diagnozę łagodnej endometriozy i wciąż były na nią leczone, ale nikt nigdy ich nie spytał np. o problemy z pęcherzem czy jelitami. A cały czas cierpiały np. na śródmiąższowe zapalenie pęcherza lub zespół jelita drażliwego. Wychodzi na to, że ginekologiczne przyczyny same w sobie stanowią jedynie 20% omawianych tu dolegliwości. W mojej praktyce muszę leczyć wszystkie te dolegliwości.

Jest z tym związane mnóstwo frustracji. Udzielam wielu wykładów na temat tych chorób dla lekarzy różnych specjalizacji, a także dla różnych zrzeszeń kobiet. To zagadnienie dopiero teraz w Stanach zaczyna się wyłaniać. Taki rodzaj praktyki jak moja jest tutaj bardzo rzadki, bardzo niewielu praktykujących lekarzy specjalizuje się w bólach w obrębie miednicy. A wielu spośród tych, którzy deklarują, że się w tym specjalizuje tak naprawdę przeprowadza wiele operacji chirurgicznych i skupia się przede wszystkim na ginekologicznych powodach bólu.

W niektórych szpitalach uniwersyteckich do pewnego stopnia uczy się już teraz tych zagadnień. Ale w wielu z nich otrzymując pomoc medyczną pacjentki stają się częścią badania naukowego. Konsekwencją tego jest podawanie jednego leku albo stosowanie jednego podejścia, bo niestety w badaniach na temat bólu – jak w innych badaniach – trzeba eliminować zmienne. A jeśli chodzi o ból w rejonie miednicy to jest tam wiele zmiennych, którymi trzeba się zająć jednocześnie. Jestem przekonany, że odnoszenie się jednocześnie do całości problemu jest ostatecznie najlepszym sposobem leczenia.

Koniec pierwszej części (zobacz część drugą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Poniżej znajdują się wskazówki, które mogą odpowiedzieć na część pytań dotyczących tego, dlaczego wizyty mogą być trudne dla pacjentki. Mamy nadzieję, że okażą się także pomocne i ułatwią dobrą komunikację z ginekologiem:

• Lekarz jest profesjonalistą, który posiada wiedzę i praktykę, z której przychodzisz korzystać. Ma w tej sytuacji wysoką pozycję: należy do systemu opieki zdrowotnej, jest ubrany, jest na „swoim terenie” i ma swoich pracowników. Wszystko to ma na celu świadczenie jak najlepszej usługi i leczenia, czyli służenie tobie. Ten wymiar profesjonalizmu może być źródłem dużego poczucia bezpieczeństwa dla pacjentki.
  Jednak ta nierównowaga pozycji powoduje również, że nierzadko trudno jest się z ginekologiem nie zgodzić; może utrudniać tobie (pacjentce) zadbanie o swoje prawa czy nawet zadawanie pytań. Dobrze jest to wiedzieć, choćby po to, żeby po zakończeniu wizyty nie mieć do siebie pretensji, że czegoś nie potrafiłaś powiedzieć czy nie mogłaś zrobić.
• Po stronie ginekologa leży duża odpowiedzialność zapewnienia tobie odpowiednich warunków, szacunku dla twojej historii, choroby oraz intymności. Dotyczy to również przestrzeni do odpowiedniej komunikacji między wami. Wszystko powyższe wymaga od lekarza czasu i uwagi. Lekarz nie powinien odnosić się i oceniać twojego sposobu życia czy zachowań, które nie dotykają bezpośrednio kwestii medycznych.
• Na wizytę możesz się przygotować na przykład zapisując na kartce swoje pytania. Możesz również przynieść artykuły dotyczące twojej dolegliwości.
• Jeśli chcesz widzieć, co ginekolog robi podczas badania poproś wcześniej o ustawienie lusterka.
• Jeśli nie czujesz się komfortowo (tak jak bardzo wiele kobiet) omawiając szczegóły twoich dolegliwości podczas badania, kiedy jesteś rozebrana, powiedz lekarzowi, że wolisz długo nie rozmawiać siedząc w fotelu ginekologicznym. Ubierz się i usiądź wygodnie na zwykłym krześle. Wtedy będzie ci łatwiej rozmawiać.



• Jeśli masz pytania czy wątpliwości postaraj się je przedstawić. Wśród pytań, które możesz zadać są na przykład:
• Jaka jest skuteczność proponowanego leczenie? Jak długo będzie trwać?
• Gdzie mogłabym się dowiedzieć więcej o mojej dolegliwości i leczeniu (pisma, książki, strony internetowe)?
• Jakie są możliwe skutki uboczne oraz zagrożenia związane z proponowanym leczeniem? Jakie są alternatywne metody leczenia mojej dolegliwości?
• Jaka część kobiet przychodzi na kolejne wizyty?
• Zwróć uwagę, jak się czujesz podczas wizyty, czy ginekolog zadaje ci pytania, czy wzbudza twoje zaufanie.
• Jeśli do ginekologa trafiłaś z polecenia pamiętaj, że ten sam lekarz nie musi być najlepszy dla wszystkich.
• Ginekolodzy prowadzą dokumentację choroby i na życzenie pacjentki udostępniają jej kopię. Możesz również poprosić o podsumowanie wizyty na piśmie.
• Lekarz nie musi znać wszystkich dolegliwości. Być może będzie potrzebował dowiedzieć się więcej o twojej chorobie lub skonsultować się z innymi specjalistami. Jeśli w ten sposób zdobędzie potrzebne informacje świadczy to o nim jak najlepiej.
• Jeśli chorujesz długo i odwiedzałaś już wielu specjalistów, a lekarz natychmiast i pewnie stawia diagnozę i proponuje intensywne leczenie być może warto dowiedzieć się na czym opiera swoją pewność. Czy posiada specjalistyczne doświadczenie w dolegliwości, która ciebie dotyka, które pozwala mu poruszać się bardziej swobodnie w obszarze, który jest bardzo trudny dla innych specjalistów.
• W pewnych sytuacjach bardzo trudno jest zgłosić krytyczne uwagi czy sprzeciw w trakcie wizyty. Jeśli jesteś niezadowolona z przebiegu badania, wizyty czy konsultacji i nie zamierzasz wyrażać swoich uwag osobiście albo chcesz przenieść się do innego lekarza, rozważ możliwość przekazania uwag listownie. W ten sposób ginekolog dowie się, że już więcej go nie odwiedzisz dlatego, że jesteś niezadowolona, a nie dlatego, że jesteś wyleczona. W razie podejrzenia, że lekarz zachowuje się nieprofesjonalnie lub gdy zostałaś potraktowana w nieodpowiedni sposób rozważ również możliwość odpowiedzi na tę sytuację (możesz skorzystać z informacji o prawach pacjenta).
• Oczekiwania pacjentów w stosunku do lekarza mogą być nierealistycznie wysokie i znacznie wykraczać poza profesjonalny charakter usługi. Lekarz nie musi być osobiście zaangażowany w pomoc. Jeśli jesteś zadowolona z wizyty u ginekologa i pomocy jego personelu powiedz mu/im o tym. To trudna praca i twoja wdzięczność z pewnością pomaga ją wykonywać.

dr Ines Ehmer: Na wstępie chciałabym zaznaczyć, że prawie nie istnieją badania dotyczące vulvodynii, które spełniałyby międzynarodowe standardy naukowe. Moje odpowiedzi będą zatem opierały się na obserwacjach, które udało się do tej pory poczynić. Trudno na przykład jest podawać dokładne procenty, ponieważ wszystko opiera się na szacunkach.

Agnieszka Serafin: Na początku chciałabym zapytać jakie znaczenie w występowaniu vulvodynii ma czynnik genetyczny?

dr Ines Ehmer: W przypadku tak zwanej vulvodynii pierwotnej (PV, vulvodynii, która ma miejsce już podczas pierwszego stosunku albo nawet wcześniej) u 25% cierpiących kobiet wydaje się, że można mówić o występowaniu pewnego genu (Interleukin-1-Receptor-Antagonist 2,2 rodzaj genu). Wydaje się również, że kobiety z tym genem chorują także częściej na alergie i mają obniżoną zdolność zwalczania lokalnych stanów zapalnych.
Kobiety z tym rodzajem vulvodynii dodatkowo mogą mieć wrodzone nieprawidłowości nabłonka w rejonie urogenitalnym. Oznacza to, że błony śluzowe tego obszaru są genetycznie zmienione w sposób, który czyni je bardziej wrażliwymi na ból.

Jeśli chodzi o vulvodynię właściwą (Dysesthethic Vulvodynia) to mogą mieć na nią wpływ zmiany anatomiczne układu szkieletowo-mięśniowego, które także mogą być dziedziczne.
Często podczas wywiadu chorobowego kobiet dotkniętych vestibulodynią (w tym pierwotną), albo śródmiąższowym zapaleniem pęcherza, dowiaduję się, że również inne kobiety z rodziny (babcia, matka, siostra, etc.) cierpiały na te dolegliwości, choć może w słabszej postaci.

Mikołaj Czyż: Czy istnieje zależność między vestibulodynią a vulvodynią właściwą (DV)? Jak często obie te dolegliwości współwystępują?

dr Ines Ehmer: Sądzę, że zależność istnieje, chociaż – jak dotąd – nie jest udowodniona. Brakuje również twardych danych, które by pozwoliły na oszacowanie ilości kobiet cierpiących na te dwa rodzaje vulvodynii. Mogę więc tylko powiedzieć o moim wrażeniu, że jest bardzo wiele kobiet, u których oba rodzaje vulvodynii współwystępują. W każdym razie oba rodzaje vulvodynii są związane z nerwami i dotyczą rejonu miednicy.
Być może mogą na siebie wpływać i wzajemnie się potęgować. Może też być tak, że zaburzone funkcjonowanie tkanek kobiet cierpiących na vulvodynię czyni je ogólnie bardziej podatnymi na stany zapalne.

Na dziś to są tylko spekulacje.

Agnieszka Serafin: Jakie są Pani przypuszczenia: jakiego rodzaju odkrycia medyczne ułatwiłyby wynalezienie skutecznych metod leczenia vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Jeśli podążymy za przesłankami mówiącymi, że u podstawy vulvodynii leżą przyczyny genetyczne – albo przynajmniej występuje w nich genetyczny komponent – to właśnie odkrycie genów odpowiedzialnych za pewne choroby może być bardzo pomocne dla powstania odpowiedniego leczenia. Ale myślę, że będzie to bardzo długotrwały proces, szczególnie dlatego, że dotyczy choroby, która wciąż nie jest znana wielu naukowcom; mimo tego, że vulvodynia należy do najbardziej rozprzestrzenionych kobiecych chorób: wydaje się, że około 16% wszystkich kobiet cierpi na vulvodynię przynajmniej raz w ciągu swojego życia.
Póki co całą nadzieję musimy oprzeć na badaniach naukowych mających na celu odkrycie kolejnych elementów składających się na przyczynę tej choroby. Dopiero ich odkrycie umożliwi nowe sposobów leczenia.

Ponadto bardzo żałuję, że w Europie brakuje środków miejscowego leczenia (kremów) zawierających substancje przynoszące ulgę, takie jak leki antydepresyjne i przeciwpadaczkowe. W USA dostępne są już kremy zawierające amitryptylinę i gabapentynę – dwie substancje przynoszące ulgę. Pozwala to kobietom, na które te środki dobrze działają, stosować je miejscowo i uniknąć przyjmowania leków, które działają ogólnoustrojowo (w postaci tabletek).

Mikołaj Czyż: Jakiego rodzaju zależność łączy vulvodynię i infekcje? Jak wzajemnie na siebie oddziaływają?

dr Ines Ehmer: Zależność z całą pewnością ma miejsce, pytanie jednak co było pierwsze: jajko czy kura? Czy infekcje są przyczyną vulvodynii, czy też kobiety z predyspozycją do vulvodynii mają ciągłe infekcje w obszarze genitalnym?
W przypadku vestibulodynii często występuje historia infekcji grzybiczych. U kobiety z nawracającymi grzybicami vulvy i pochwy wydają się występować genetyczne zaburzenie powodujące, że bariera skóry jest bardziej odporna na zwykłe leczenie. Może to wyjaśniać dlaczego niektóre z nich potrzebują przez pół roku (albo nawet dłużej) przyjmować Flukonazol, żeby pozbyć się chronicznej grzybicy vulvy/pochwy.
Moje osobiste wrażenie jest takie, że kobiety, u których vulvodynia rozwinęła się po przebyciu szeregu infekcji genitalnych mają taką genetyczną skłonność z powodu uszkodzenia tkanek.

Agnieszka Serafin: Czy uszkodzenie nerwów lub ich stan zapalny są ważnymi elementami vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Oczywiście, chyba najważniejszymi.
Podwyższona aktywność nerwowa odgrywa dużą rolę we wszystkich postaciach vulvodynii. W obszarze vulvy kobiet dotkniętych vestibulodynią można znaleźć znacznie więcej zakończeń nerwowych niż w tkankach zdrowych kobiet. Te zakończenia nerwowe są bez przerwy i trwale bombardowane przez zewnętrzne podrażnienia, co z czasem prowadzi do zmian sygnałów w rdzeniu kręgowy, które są z kolei odpowiedzialne za ciągły ból lub ból pod wpływem nawet minimalnego dotyku.
W przypadku vulvodynii właściwej (DV) mamy do czynienia z uszkodzeniem nerwu sromowego (pudendal nerve), które może wynikać z wielu przyczyn. Takie uszkodzenie to jest specjalna postać neuralgii (nerwobólu), najlepiej znanym przykładem jest neuralgia nerwu trójdzielnego twarzy. Vulvodynia to jest to samo, tyle że w obszarze miednicy.

Powyższe zaburzenia nerwowe mogą powodować tzw. nerwowe zapalenie (neural inflammation). Stąd badając tkanki chorych na vulvodynię kobiet można znaleźć komórki typowe dla stanu zapalnego, mimo że nie wykazują one obecności bakterii, wirusów czy grzybów.

Mikołaj Czyż: Jakie są zależności między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC)? Czy to zupełnie oddzielne dolegliwości?

dr Ines Ehmer: Kiedy spojrzycie na możliwe źródła obu chorób zobaczycie, że wiele elementów się pokrywa: zmiany tkanki przedsionka pochwy i układu moczowego, napięcie mięśni dna miednicy, podwyższona aktywność układu nerwowego w tym rejonie, historie infekcji, najprawdopodobniej przyczyny genetyczne – całe mnóstwo możliwości. Czasami wszystkie na raz.
Jest też oczywiste, że choroba albo infekcja jednego obszaru miednicy może się rozprzestrzenić na inny.
Ponadto zarówno kobiety dotknięte śródmiąższowym zapaleniem pęcherza jak i vulvodynią często przed zachorowaniem były poddane operacjom chirurgicznym w obrębie miednicy.
Ponadto zwraca uwagę fakt, że jest tak wiele kobiet, które cierpią jednocześnie na obie te choroby…
Tak więc, podsumowując, musimy podejrzewać, że występuje istotne powiązanie między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Wiele z tych kobiet cierpi równocześnie na fibromialgię, zaburzenia układu trawiennego, endometriozę, migreny, Zespół Sjögrena, bóle szczęk, żeby wymienić tylko kilka dolegliwości. Być może istnieje ogólna choroba bólowa, która pojawia się w konkretnych, indywidualnych rejonach zmniejszonej odporności.

Agnieszka Serafin: Co Pani sądzi o używaniu biofeedbacku w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Ponieważ hipertoniczność dna miednicy – co znaczy: nadmierne napięcie mięśni dna miednicy – występuje u większości pacjentek z vulvodynią, powinno się zastosować specjalne leczenie, żeby je rozluźnić.
W tym celu można zastosować techniki biofeedbacku, specjalne ćwiczenia rozciągające mięśnie, masaż mięśniowo-powięziowy, a nawet osteopatię. Najważniejsze, żeby terapeuta miał duże doświadczenie w relaksacji dna miednicy.

Mikołaj Czyż: Obecnie nie wiemy o żadnym lekarzu w Polsce, który specjalizowałby się w leczeniu vulvodynii. Większość kobiet na własną rękę poszukuje informacji o swoich dolegliwościach i rozpaczliwie szuka leczenia. Co by im Pani doradziła?

dr Ines Ehmer: Niestety ta sytuacja dotyczy niemal całej Europy.
Kobiet powinny same uczyć się i dowiadywać jak najwięcej o tej chorobie, wyszukiwać tyle informacji, ile tylko jest możliwe.
Dobrym przykładem jest tu Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) w USA, które dostarcza cierpiącym kobietom mnóstwo informacji i jest wspierane przez fundacje finansujące badania naukowe.
Jako grupa zawsze można zdziałać więcej niż może pojedynczy pacjent. Mam na myśli tutaj nie tylko o zdobycie zainteresowia nie tylko lekarzy, ale również opinii publicznej. Przykro mi to mówić, ale bez odpowiednio silnego lobbingu trudno dziś cokolwiek osiągnąć. Tak więc twórzcie społeczność, żeby na początku dawać przynajmniej wsparcie sobie nawzajem!
Natomiast pojedyncza kobieta – jeśli wie czego potrzebuje – musi próbować znaleźć lekarza, który będzie chciał jej pomóc.

Agnieszka Serafin: Mogłaby Pani powiedzieć nam trochę o metodach jakie stosuje w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Pierwszym krokiem musi być postawienie poprawnej diagnozy. Jak wiadomo jest mnóstwo infekcji i chorób skóry, a także pewne choroby układowe, które muszą być wykluczone w pierwszej kolejności. Vulvodynia jest diagnozowana poprzez wykluczenie!
Następnie należy się dowiedzieć na jaki rodzaj vulvodynii cierpi pacjentka i rozpocząć od możliwie najbardziej łagodnych form leczeniem.

W przypadku vestibulodynii będzie to:

• trening biofeedbacku,
• użycie środków znieczulających w kremie,
• lub – jeśli jest dostępny – kremu zawierającego lek antydepresyjny.

Dla kobiet po menopauzie pomocny bywa również krem estrogenowy (zawierający estradiol). Kolejnym krokiem może być przyjmowanie leków antydepresyjnych (nowej generacji) i/lub antyepileptycznych. Ponieważ każda kobieta reaguje na nie w indywidualny sposób nie można przewidzieć, które lekarstwo pomoże – trzeba je wypróbować! Być może ostatnim krokiem – uznawanym w najnowszej literaturze za pomocny – jest operacja chirurgicznego usunięcia dotkniętej chorobą tkanki, vestibulektomii.

W przypadku vulvodynii właściwej (DV) z uszkodzeniem nerwu sromowego – poza biofeedbackiem – można stosować zastrzyki kortyzonu w specjalne miejsce w okolicach kości krzyżowej. Ta metoda przynosi czasami ulgę nawet na miesiące. Można również stosować terapię falami radiowymi i spróbować terapii falami elektromagnetycznymi (medycyna niekonwencjonalna).
W pewnych przypadkach pomocne może być operacyjne uwolnienie nerwu od zrostów (adhesions).
Podobnie jak w przypadku vestibulodynii warto wypróbować leki antydepresyjne i antyepileptyczne.
Jeśli dno miednicy jest najważniejszym czynnikiem przyczynowym pomocne mogą także okazać się zastrzyki z toksyny botulinowej.

Chciałabym powiedzieć chorującym kobietom, żeby szły kawałek po kawałku, nigdy nie traciły odwagi i nadziei na znalezienie właściwej dla siebie terapii.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Dziękujemy Pani bardzo.

Dr n. med. Ines Ehmer jest ginekologiem. Jej wykształcenie i zainteresowania obejmują m.in. ginekologię, urologię, chroniczny ból, w szczególności ból w okolicach miednicy: vulvodynię i śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Jest autorką szeregu książek o chorobach kobiecych, w tym o vulvodynii oraz o problemach seksualnych. Należy do amerykańskich stowarzyszeń zajmujących się badaniem bólu w okolicach miednicy.
Dr Ehmer jest Niemką, obecnie mieszka i pracuje na Bali.

Mikołaj Czyż: Pańskie zawodowe zainteresowania dotyczą leczenia kobiet, które cierpią na dyspareunię (ból podczas współżycia) i specjalizuje się Pan w tym zagadnieniu już od 15 lat. Czy mógłby Pan nam powiedzieć, w jaki sposób zainteresował się Pan tą kwestią?

Marek Jantos: Moje pierwsze zetknięcie z problematyką vulvodynii nastąpiło gdzieś w 1992–93 roku, kiedy pracowałam jako psycholog w rejonowym szpitalu w Kamberze, w Australii. W tamtym okresie bardzo skupiałem się na leczeniu różnych chronicznych dolegliwości bólowych. Było to powiązanie z moją pracą w dziedzinie onkologii. Spotykałem wielu specjalistów medycznych z zakresu seksualności, którzy opowiadali mi to tym, że pracują z wieloma pacjentkami cierpiącymi na chroniczny ból w obszarze miednicy i ból podczas seksu, jednak leczenie medyczne – takie jak np. zastrzyki z Interferonem, leki, leczenie chirurgiczne – nie przynosiło u tych kobiet poprawy. W rezultacie zostałem zaproszony żeby dołączyć do zespołu tych specjalistów i próbować razem rozwijać procedury leczenia vulvodynii. Wtedy właśnie zacząłem poznawać coraz więcej pacjentek z takimi dolegliwościami i przeprowadzać badania w tym obszarze. Otrzymałem wiele grantów ze szpitali, aby zagranicą badać zastosowania naszych procedur przy leczeniu vuvlodynii. Ta działalność stopniowo tak się rozwinęła, że przez te 15 lat miałem okazję leczyć prawdopodobnie między 4000 a 5000 pacjentek cierpiących na vulvodynię. Obecnie widuję około 100 pacjentek miesięcznie.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o metodzie, którą Pan stosuje przy leczeniu vulvodynii?

Marek Jantos: Moja metoda częściowo rozwinęła się z kontrowersji z wczesnych lat 1990-tych, kiedy to większości kobiet cierpiących na te dolegliwości mówiono, że ich problem tak naprawdę jest psychologiczny. Kobiety często słyszały, że „jeśli uda nam się rozwiązać problem między uszami, to problem między nogami sam się rozwiąże”. To bardzo prymitywne podejście do symptomów, które wywołują bardzo poważne psychologiczne cierpienie.
Moje uprzednie doświadczenia w leczeniu chronicznego bólu związane były z używaniem EMG przy ocenie dysfunkcji mięśni przy takich dolegliwościach, jak napięciowe bóle głowy, ból górnej części pleców itp. Szybko zacząłem więc patrzeć na ten problem z perspektywy psychofizjologicznej. W Stanach Zjednoczonych rozmawiałem na ten temat z wieloma osobami, w tym z producentami i zaczęliśmy testować używanie sąd dopochwowych do oceny mięśni w obrębie miednicy. I kiedy tylko rozpoczęliśmy stosować EMG to oceny tych mięśni to zacząłem dostrzegać pewien wzorzec, który jest powszechny przy różnych chronicznych dolegliwościach bólowych, a mianowicie bardzo dysfunkcyjne i hiperaktywne mięśnie, charakteryzujące się hipertonią. Te mięśnie nie tylko wykazywały bardzo wysoki poziom napięcia, ale także wysoką niestabilność, dużą podatność na podrażnienia oraz wysoki poziom zmęczenia.
W 1997 wraz z innym specjalistą medycznym opublikowałem artykuł o używaniu EMG przy diagnozowaniu vulvodynii. I nadal zajmuję się rozwijaniem procedur leczenia, udoskonalaniem ich i rezultaty takiego leczenia są teraz o wiele lepsze niż jakichkolwiek innych metod leczenia vulvodynii, takich jak operacje chirurgiczne, przepisywanie trójpierścieniowych leków przeciwdepresyjnych itd. To jest obecnie bardzo zaawansowany rodzaj interwencji, który naprawdę przynosi takie rezultaty, na jakie pacjentki liczą. Ale metoda ta musi być powiązana z doradztwem/psychoterapią, terapią seksualną, nauką radzenia sobie ze stresem oraz nauką technik relaksacyjnych itp. W toku leczenia należy również zająć się wtórymi problemami, takimi jak np. spadek libido i powiązanymi z nim trudnościami.

Agnieszka Serafin: Czy Pan podczas leczenia porusza te kwestie czy też zajmuje się nimi inny specjalista?

Marek Jantos: To zależy od konkretnego problemu. W trakcie terapii zwykle zauważam te kwestie i mówię o nich. Jeśli wymagają jedynie prostej interwencji, to włączam je w tok leczenia. Natomiast jeżeli w związku kobiety występują problemy, które wymagają szczególnej uwagi to wysyłam pacjentkę do terapeuty lub psychologa. U nich kobieta może otrzymać pomoc w postaci terapii małżeńskiej.

Mikołaj Czyż: Chcielibyśmy również zadać ogólne pytanie dotyczące świadomości kwestii związanych z bólem narządów płciowych kobiet. Czy mógłby Pan powiedzieć nam w jakim stopniu takie dolegliwości są rozpoznawane w Australii? Czy ginekolodzy są kształceni w tej dziedzinie?

Marek Jantos: Vulvodynia staje się coraz bardziej rozpoznawana. W pewnym stopniu temat został spopularyzowany przez media. Wiele czasopism kobiecych opisywało historie cierpiących kobiet. W jednym z odcinków serialu „Seks w wielkim mieście” wspomniano o vulvodynii i media podchwyciły temat, przeprowadzono wiele wywiadów…
Ale myślę, że większość profesjonalnej wiedzy na ten temat jest rozpowszechniana na konferencjach medycznych. Na bardzo wielu takich konferencjach miałem okazję poruszać tę kwestię. Sposób, w jaki wiedza na temat vulvodynii stopniowo się rozpowszechnia jest sam w sobie ciekawym zagadnieniem. Z pewnością coraz więcej publikuje się na ten temat, zwłaszcza w ciągu ostatnich 20 lat przeprowadzono bardzo wiele badań dotyczących vulvodynii. Sądzę, że to właśnie połączenie obecności w mediach i konferencjach naukowych spowodowało, że ludzie mają dużo większą świadomość istnienia tej choroby.
Z tego co wiem nie ma żadnych formalnych szkoleń czy kursów na temat vulvodynii podczas studiów medycznych. A dolegliwości te dotyczą tak wielu kobiet. Obecnie szacuje się, że 16% ogólnej populacji w jakimś momencie życia doświadczy tego problemu. Kiedy człowiek uświadomi sobie, że to jest co szósta kobieta to staje się jasne, jak jest to poważna kwestia. Nie istnieje zbyt wiele innych ginekologicznych dolegliwości, które są aż tak powszechne. Wyjątek stanowią tu uroginekologiczne problemy takie jak nietrzymanie moczu. Vulvodynia staje się zatem jednym z priorytetów w dbaniu o zdrowie kobiet i należy przeznaczyć jej więcej uwagi. W artykule, który opublikowałem w 2007 roku w Journal of Reproductive Medicine opisałem fakt, że vulvodynia przede wszystkim dotyka młode kobiety. Liczba zachorowań jest najwyższa u kobiet przed 25-tym rokiem życia. Wcześniej panowało przekonanie, że vulvodynia jest w jakiś sposób związana z menopauzą, jednak badania wskazują, że chorują na nią przede wszystkim młode kobiety, kobiety, które dopiero rozpoczynają dorosłe życie i budowanie związków. Większość z nich nie urodziła jeszcze dzieci. Myślę ponadto, że ten artykuł po raz pierwszy unaocznił fakt, że liczba zachorowań na vulvodynię rośnie oraz że choroba ta ma bardzo destrukcyjny wpływ na życie społeczne kobiet, ich seksualność oraz związki.

Agnieszka Serafin: Nie jestem lekarzem i muszę przyznać, że trudno mi jest zrozumieć dlaczego w większości krajów problematyka vulvodynii nie stanowi elementu edukacji medycznej skoro szacuje się, iż dotyka ona aż tak wielu kobiet.

Marek Jantos: Zgadza się. Wiedza o vulvodynii przekazywana jest na razie wyłącznie wtedy, kiedy lekarz specjalizujący się w tej dziedzinie czy ktoś taki jak ja zostanie zaproszony do przeprowadzenia szkolenia podyplomowego. W ostatnim tygodniu prowadziłem właśnie takie szkolenie. Przedstawiłem problematykę vulvodynii lekarzom będących w trakcie specjalizacji ginekologicznej oraz już praktykującym ginekologom. Na razie jednak nie ma formalnych kursów na ten temat podczas studiów medycznych.
Kiedy mówię, że problem ten dotyka 16% kobiet to chciałbym podkreślić, że na przykład w niektórych klinikach w Szwecji odnotowano częstość zachorowań w wysokości 34% pośród nastolatek i młodych kobiet. To jest niesłychane, jak bardzo problem ten staje się powszechny i rozpaczliwie wymaga uwagi.

Agnieszka Serafin: Następne pytanie dotyczy chorujących kobiet. Rezultaty Pańskich badań pokazują, że czynniki emocjonalne są związane z bólem pochwy i vulvy. Jakie jest Pańskie spojrzenie na tę kwestię?

Marek Jantos: W przeszłości, we freudowskim ujęciu psychoanalitycznym takie problemy przypisywało się zaburzeniom lękowym. Zwłaszcza kobiety były uznane za histeryczne. Uważano, że tego typu bóle są po prostu manifestacją histerii. Takie myślenie było błędne i bardzo niesprawiedliwe. W latach 50-tych, a także późniejszych, większość pacjentek cierpiących na vulvodynię była traktowana jako osoby cierpiące na zaburzenia psychiatryczne. Ze względu na dowody organiczne, które udało nam się przedstawić, stało się jasne, że vulvodynia nie jest żadnym zaburzeniem psychiatrycznym.
Ciekawą kwestię stanowi fakt, że kiedy patrzy się ogólnie na chroniczne zaburzenia bólowe – i nie ma tu znaczenia czy mówimy o chronicznym bólu pleców czy też o innej części ciała – jedną ze zmiennych, która często ukazuje się jako bardzo powiązana z nasileniem symptomów jest lęk oraz myślenie katastroficzne. W wielu badaniach korelacja ta konsekwentnie okazuje się być bardzo istotna we wszystkich chronicznych zaburzeniach bólowych. W artykule, który opublikowałem w tym roku przyjrzałem się zależności między lękiem i nasileniem bólu i odkryłem, że to powiązanie istnieje, ale nie jest bardzo silne. Ale wiem na podstawie doświadczeń z pacjentkami, które leczę, że wiele spośród nich sprawia wrażenie osób wyjątkowo podatnych na stres. Natomiast w moim artykule z 1997 roku doszedłem do wniosku, że pewna liczba kobiet cierpiących na vulvodynię wykazywała wyjątkowo wysokie wyniki na skali perfekcjonizmu – były ogromnymi perfekcjonistkami. Więc część z ich stresów wynikała z wewnętrznych uwarunkowań, same je w pewnym sensie wytwarzały. Ponadto miały tendencje do uwewnętrzniania zewnętrznych stresów poprzez napinanie mięśni. Uważam zatem, że część napięcia mięśni w obrębie dna miednicy może również mieć pewien bardzo wyraźny wymiar emocjonalny. Niewątpliwie duża część aktywności naszych mięśni wynika z naszych stanów emocjonalnych. Napięcie mięśni dna miednicy z pewnością w pewnym stopniu odzwierciedla napięcie emocjonalne, napięcie związane ze stresem, jak również napięcie wynikające z bardziej fizycznych, organicznych źródeł. To powiązanie na pewno istnieje i dlatego tak ważne jest, żeby udostępnić tym pacjentkom pewne umiejętności i narzędzia konieczne do radzenia sobie ze stresem.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać o pacjentki, które zostały wyleczone. Czy kobiety, które cierpiały na vulvodynię i dzięki leczeniu pozbyły się bólu wciąż różnią się pod względem emocjonalnym od kobiet, które nigdy nie chorowały? Jakie są Pańskie doświadczenia w tej kwestii? Czy na przykład poziom lęku bądź występowanie depresji różnią te kobiety od reszty populacji?

Marek Jantos: Kiedy pacjentki chorujące na vulvodynię wypełniają testy psychologiczne to uzyskują wyższe niż przeciętne wyniki pod względem nasilenia lęku. Dotyczy to zarówno lęku jako cechy, jak i lęku jako stanu. Więc nie chodzi tu jedynie o ich chwilowy stan emocjonalny, ale również o cechy osobowościowe. Moja terapia nie jest skierowana na zmianę osobowości i takie zmiany zapewne nie następują. Ale to, czym się zajmujemy to pomaganie pacjentkom w tym, aby rozwinęły świadomość napięcia mięśni oraz nauczyły się, w jaki sposób można sobie lepiej z nim radzić. Uczymy pacjentki oddzielić stres od napięcia mięśni. Chodzi o to, żeby nie reagowały zawsze poprzez zaciskanie i napinanie mięśni w taki sposób, jak to robiły w przeszłości. Często mówię do moich pacjentek: „To jest podobne do napięciowego bólu głowy, tylko że umiejscowione jest w obrębie miednicy. Jeśli człowiek nie zajmie się napięciem w górnej części ramion to napięciowe bóle głowy nie miną. W przypadku mięśni dna miednicy mechanizm jest taki sam”. Większość pacjentek z czasem zyskuje dużą świadomość tej kwestii i są tak dobrze w stanie panować nad poziomem napięcia mięśni, że bardzo, bardzo rzadko pojawiają się nawroty dolegliwości. Ale jest to kwestia ciągłej dbałości, a nie jednorazowego rozwiązania.

Mikołaj Czyż: Czy dysponuje Pan danymi dotyczącymi tego, u jak wielu kobiet po zakończonym leczeniu następuje nawrót dolegliwości?

Marek Jantos: To jest bardzo mały procent. Ponad 90% kobiet podejmuje seksualną aktywność i nie odczuwa bólu. Pacjentki, które nie pozbywają się całkowicie bólu to zwykle osoby, które cierpią także na inne, powiązane, medyczne dolegliwości. Czasami są to na przykład problemy hormonalne. Bardzo wiele chorób współwystępuje z vulvodynią. Występowanie Śródmiąższowego Zapalenia Pęcherza oraz innych bolesnych symptomów związanych z układem moczowym jest bardzo częste wśród pacjentek chorujących na vulvodynię. Interesujący jest jednak fakt, że kiedy leczymy pacjentki na vulvodynię i rehabilitujemy mięśnie dna miednicy to wiele innych symptomów również ustępuje.

Agnieszka Serafin: Czy według Pańskiego doświadczenia leczenie podtypu vulvodynii zwanego do niedawna vulvodynią właściwą oraz leczenie vestibulodynii są podobne czy też się różnią?

Marek Jantos: Obecnie stosuje się klasyfikację, zgodnie z którą dzieli się vulvodynię na uogólnioną i zlokalizowaną. W przypadku vulvodynii zlokalizowanej chodzi albo o vestibulodynię – kiedy ból umiejscowiony jest w przedsionku pochwy – lub clitorodynię, w której bolesne są tkanki łechtaczki. Te dwa typy zlokalizowanej vulvodynii są najczęściej rozpoznawane. Vulvodynia uogólniona wydaje się dotyczyć całego obszaru vulvy – nadwrażliwość występuje od wzgórka łonowego aż do krocza i odbytu. Taki jest system klasyfikacji. Niektóre pacjentki odczuwają palący ból cewki moczowej. Z jakiegoś powodu brak oddzielnej klasyfikacji takich dolegliwości. Ale mechanizm leżący u podłoża wszystkich tych chronicznych dolegliwości bólowych jest prawdopodobnie dokładnie taki sam, więc jeśli chodzi o leczenie jest ono bardzo podobne. Mógłbym tutaj przedstawić dokładniejszy opis, ale być może stałoby się to zbyt szczegółowe. Przedstawione zostały teraz dowody na to, że pewna grupa dolegliwości bólowych w cewce moczowej oraz w łechtaczce może być powodowana przez mięśniowo-powięziowe punkty spustowe (myofascial trigger points) umiejscowione w szczególnych obszarach mięśni dna miednicy, ale to już są szczegóły.

Agnieszka Serafin: Chciałabym zadać pytanie dotyczące ogólnego nastawienia jakie panuje w Australii do kwestii seksualności, cielesności i bólu. Jak Pan je postrzega?

Marek Jantos: W tych kwestiach Australia jest bardzo otwartym, liberalnym krajem. Ludzie czują się o wiele swobodniej jeśli chodzi o rozmawianie na temat seksualności i związków. Więc kiedy pacjentki przychodzą na konsultacje i wizyty, to jeśli tylko czują, że mogą zaufać terapeucie i jego wiedzy na temat tych dolegliwości to są bardzo otwarte w rozmawianiu o swojej seksualności. I to jest konieczne, ponieważ pacjentki muszą czuć się na tyle swobodnie, żeby móc szczegółowo opisać symptomy, których doświadczają. Zdarzają się kwestie, które czasami niechętnie poruszają. Czasami pacjentki mają bardzo małą wiedzę dotyczącą własnej anatomii i to stwarza problem, bo nie wiedzą tak naprawdę jak opisać swoje dolegliwości. Więc czasami potrzebne jest przekazanie koniecznej wiedzy, ale ogólnie pacjentki chętnie opowiadają o swoich problemach. Często posługuję się kwestionariuszami, w których kobiety mają możliwość zaznaczać konkretne odpowiedzi i to również ułatwia im komunikację.
Ogólnie Australia jest bardzo otwartym krajem, jeśli chodzi o dyskutowanie kwestii związanych z seksualnością. Z drugiej jednak strony wiem, że istnieją wyniki badań świadczące o tym, że wielu lekarzy nie czuje się komfortowo rozmawiając na tematy seksualne. A jeśli lekarz nie jest wystarczająco otwarty i gotowy usłyszeć zgłaszane przez pacjentkę problemy to istnieje duże ryzyko, że może je zlekceważyć i w toku leczenia nie zająć się nimi w sposób efektywny.

Mikołaj Czyż: Nasze ostatnie pytanie dotyczy tego, jakie są Pańskie przypuszczenia, ile kobiet cierpiących na vulvodynię nie decyduje się szukać pomocy? W jaki sposób ta choroba wpływa na zdolność dbania o siebie, bycia aktywną w poszukiwaniu leczenia i w procesie zdrowienia?

Marek Jantos: Niestety, bardzo smutne wyniki badań świadczą o tym, że prawdopodobnie około 60% pacjentek cierpiących na te dolegliwości nie szuka pomocy. Wiemy to na podstawie ogromnego badania przeprowadzonego przez dr Harlowa z Uniwersytetu Harwarda, który zbadał próbę 5000 kobiet w okolicach Bostonu.
Myślę, że prawdopodobnie istnieje wiele powodów takiego stanu rzeczy. Czasami jest to kwestia wstydu. Czasami kobiety nie zdają sobie sprawy z tego jak powszechne są to dolegliwości i myślą, że tylko one na nie cierpią. Niektóre kobiety już od dzieciństwa odczuwają ból w okolicy krocza. Leczyłem kobiety, które mówiły mi o tym, że początek ich symptomów miał miejsce, kiedy miały 8 czy 9 lat i po prostu zaakceptowały fakt, że są inne, że tylko one na świecie cierpią w ten sposób. I postanowiły żyć z tym bólem nikomu o nim nie mówiąc. Niektóre kobiety unikają związków ponieważ wiedzą, że ich dolegliwości będą bardzo utrudniać relacje seksualne. Bardzo duży odsetek tych kobiet niestety postanawia nie mówić o swoich dolegliwościach i nie szuka wcale pomocy. Jeśli spojrzy się na inne dolegliwości to zachodzi bardzo podobna sytuacja – na przykład bardzo duży odsetek kobiet mających problemy z nietrzymaniem moczu też ukrywa swój problem z powodu wstydu i nie szuka pomocy.
Ale im więcej się mówi o vulvodynii, tym więcej kobiet będzie miało odwagę ujawnić swoje problemy. Ostatnio leczyłem młodą kobietę, która w toku terapii wzięła urządzenie do biofeedbacku do domu. Kiedy jej starsza siostra przypadkowo zobaczyła jak ćwiczy zapytała, co robi. Wtedy moja pacjentka opowiedziała jej o swoich dolegliwościach i o leczeniu. Na co starsza siostra odrzekła „ja mam dokładnie taki sam problem!” Więc leczyłem obie siostry. I to co było niesamowite, to fakt, że rok po zakończeniu leczenia ich matka zadzwoniła do mnie i powiedziała: „Mam jeszcze jedną córkę, która ma tylko 16 lat i nie mogę w to uwierzyć, ale ona też ma te symptomy”. Więc w tym domu żyły trzy dziewczyny i żadna z nich nie wiedziała, że pozostałe cierpią na takie same dolegliwości. A wydawałoby się, że przynajmniej siostry powinny ze sobą rozmawiać na takie tematy.
Jest duża niechęć do mówienia o vulvodynii, lęk, zawstydzenie związane z tą chorobą, ponieważ ma ona negatywny wpływ na obraz własnej osoby, na poczucie kobiecości. Myślę, że dlatego wiele kobiet nie chce o tym mówić i zamiast tego próbuje dostosować się poprzez unikanie związków i intymności. To jest wielka szkoda. Ale myślę, że im bardziej wprost się dyskutuje o tej chorobie, tym więcej osób będzie szukało pomocy.

A. Serafin i M. Czyż: Dziękujemy bardzo.

Marek Jantos jest psychologiem oraz założycielem Instytutu Medycyny Behawioralnej, którym kieruje od 1997 roku. Specjalizuje się m.in. w leczeniu chronicznego bólu. Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z kobietami cierpiącymi na dyspareunię. Jest autorem szeregu publikacji i badań na temat vulvodynii oraz wykładowcą na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Adelajdy w Australii. Urodzony w Polsce.

A. Serafin i M. Czyż: Doktorze Glazer, jest Pan twórcą nieinwazyjnej, niefarmakologicznej metody leczenia vulvodynii i wyniki badań świadczą o tym, że w wielu przypadkach jest ona skuteczna. Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o swojej metodzie?

Dr Howard Glazer: Ta metoda opiera się na wykorzystaniu biofeedbacku. Biofeedback polega na użyciu technologii w celu pomiaru fizjologicznych reakcji ciała i pokazania ich pacjentowi poprzez sygnały wizualne lub słuchowe. W ten sposób ludzie mogą zobaczyć, co w rzeczywistości robi ich ciało, co robią mięśnie, co się dzieje z przepływem krwi, z procesami chemicznymi, temperaturą skóry. Każdy biologiczny sygnał może zostać zmierzony i przekształcony w sygnał, który jest pokazywany pacjentowi. Technologia ta jest używana ponieważ stanowi bardzo pomocny sposób w samoregulacji i kontrolowaniu procesów fizjologicznych. Zaczęto ją stosować jako technikę laboratoryjną, którą posługiwali się psycholodzy badający zaburzenia emocjonalne. Emocje bowiem związane są ze zmianami fizjologicznymi. Za pomocą biofeedbacku można kontrolować te zmiany i tym samym zmniejszyć dysfunkcjonalne reakcje emocjonalne.
Jeśli chodzi o opracowaną przeze mnie metodę to biofeedback jest stosowany do mierzenia sygnałów płynących z mięśni w pochwie zwanych mięśniami dna miednicy. Vulvodynia bowiem jest w swojej istocie zaburzeniem bólowym, a w obszarze, w którym występuje ból zachodzi wiele zmian fizjologicznych. W reakcji na ból mięśnie zaciskają się, tętnice zwężają zmniejszając przepływ krwi, a nerwy stają się bardziej wrażliwe. Wszystkie te zmiany są mierzone poprzez aktywność mięśni. W ten sposób odkryliśmy, że u kobiet, które cierpią na zaburzenia bólowe pochwy i/lub vulvy (sromu) występuje specyficzny, dysfunkcjonalny obraz mięśni (muscle profile). Jesteśmy w stanie go zmodyfikować i dzięki temu przywrócić do normy fizjologię w tym rejonie i wyeliminować ból. Z naszych badań wynika, że w ten sposób 50% naszych pacjentek całkowicie pozbywa się symptomów i stan ten utrzymuje się przez pięć kolejnych lat, kiedy je badamy. To jest całkiem dobry wynik. Ta metoda jest równie skuteczna co interwencje chirurgiczne czy leki, ale w przeciwieństwie do nich nie jest obarczona ryzykiem. Ta metoda wzmacnia pacjentki ucząc samoregulacji, która umożliwia kontrolę fizycznych reakcji ciała odpowiedzialnych za wzmożone odczuwanie bólu. Dzięki temu kobiety są w stanie go kontrolować i wyeliminować.

A. Serafin i M. Czyż: Podczas naszej wcześniejszej rozmowy powiedział Pan, że vulvodynia tak naprawdę nie jest schorzeniem ginekologicznych. Co Pan miał przez to na myśli?

Dr Howard Glazer: Kwestie związane z genitaliami kobiet są uważane za wyłączny obszar ginekologów. Myślę, że jest to przyjmowane automatycznie i wynika z czegoś co bym nazwał społecznymi uprzedzeniami, a nie z rzeczywistego przygotowania zawodowego. Chodzi mi o to, że pozostali lekarze, nie-ginekolodzy, nie chcą mieć nic wspólnego z genitaliami, ich gabinety nie są przystosowane do tego typu badań (choćby pod względem braku odpowiednich foteli), ich współpracownicy (np. pielęgniarki) – również nie. Zajmowanie się obszarem genitaliów stanowi specyficzną dziedzinę. W Stanach Zjednoczonych obarczone jest dużym ryzykiem w sensie regulacji prawnych i ginekologia zaanektowała cały ten obszar. W praktyce znaczy to, że każda kobieta wie, że jeśli doświadcza jakiś problemów w swoich narządach płciowych, to lekarz, do którego powinna się udać to ginekolog. Nawet gdyby pacjantka poszła do lekarza innej specjalizacji to on czy ona i tak odesłaliby ją do ginekologa. W tym sensie nie ma żadnych wątpliwości, że vulvodynia jest chorobą ginekologiczną. Ból jest bowiem umiejscowiony w tym obszarze ciała, który diagnozują i leczą ginekolodzy.
Z drugiej jednak strony vulvodynia nie jest jednak chorobą pochwy i vulvy z perspektywy tego, czego uczeni są ginekolodzy, czyli infekcji, chorób skóry jak liszaje i dermatozy, zaburzeń hormonalnych, itd. Ginekolodzy są bardzo dobrze wyszkoleni w przeprowadzaniu zabiegów chirurgicznych i w farmakoterapii chorób vulvy i pochwy, które są związane z całym układem moczowym, z jajnikami, z jajowodami, itd. Natomiast w kwestiach związanych z zewnętrznymi narządami płciowymi, z vulvą, w aspekcie chronicznego bólu ginekolodzy nie otrzymują żadnego szkolenia i często nie mają żadnej świadomości, że takie dolegliwości istnieją. Przytłaczająca większość lekarzy o specjalizacji ginekologicznej w USA nigdy nie słyszała słowa „vulvodynia”. I w tym sensie nie jest ona chorobą ginekologiczną: nie stanowi zaburzenia strukturalnego, nie jest infekcją, nie jest problemem dermatologicznym ani hormonalnym. Zgodnie z definicją (pierwszy raz podaną przez Friedricha w 1987 roku) aby postawić diagnozę vulvodynii trzeba wyeliminować wszelkie znane organiczne czy medyczne czynniki wywołujące ból. Jeżeli powód bólu jest znany, np. infekcja pochwy, dermatoza, ból neuropatyczny czy zaburzenia hormonalne, to nie jest to vulvodynia. Vulvodynia jest zaburzeniem, które w medycynie określa się mianem funkcjonalnego albo właściwego zaburzenia (functional or essential disorder) i wymaga wykluczenia wszelkich znanych, organicznych źródeł bólu. Tak więc pacjentki muszą być zbadane przez ginekologów, żeby wykluczyć wszelkie organiczne przyczyny bólu i tylko wtedy może być postawiona diagnoza vulvodynii. Chciałbym także podkreślić, że wykluczenie czynników „ginekologicznych” nie oznacza, że vulvodynia stanowi problem psychologiczny. Jej podłoże nie jest psychogenne. Ale jest to z pewnością choroba, która ma ogromny wpływ na kondycje psychiczną. Wszystkie nasze pacjentki odczuwają duży lęk i są przygnębione i wymagają interwencji psychologicznej. Ból związany z vulvodynią bardzo ogranicza lub wręcz wyklucza aktywność seksualną, a z pewnością uniemożliwia uprawiania seksu waginalnego. Łatwo się domyślić, że ma to bardzo destrukcyjny wpływ na pacjentki. Mówię o tym, żeby podkreślić, że vulvodynia ma ogromne psychiczne i psychoseksualne konsekwencje, ale że jej przyczyny nie są psychologiczne. Teza, że wykluczenie wszelkich organicznych czynników choroby oznacza, że stanowi ona problem psychiczny, jest po prostu błędna. Kiedy wykonujemy badanie histopatologiczne bolesnych tkanek u kobiet cierpiących na vulvodynię to wykazuje ona zaburzenia potwierdzające stan chorobowy,takie jak cechy procesu zapalnego, zwiększoną ilość mastocytów oraz przerost sensorycznych zakończeń nerwowych. Występują zatem obiektywne, mierzalne zmiany, które potwierdzają istnienie bólu, jednak nie są to zmiany w tradycyjnym, ginekologicznym rozumieniu tego słowa.
Vulvodynia jest bardziej zaburzeniem bólowym niż chorobą ginekologiczną. Ponieważ jednak lekarze specjalizujący się w leczeniu bólu nie są szkoleni w obszarze genitaliów to nasze pacjentki nie mogą liczyć na pomoc ani od jednych, ani od drugich. Mogą leczyć się u ginekologa, który nie ma problemu z tym, żeby zbadać ich narządy płciowe, ale nie specjalizuje się w leczeniu bólu vulvy czy pochwy lub mogą udać się do lekarza specjalizującego się w leczeniu bólu, który jednak nie będzie chciał mieć nic wspólnego z genitaliami żeńskimi. W ten sposób pacjentki nie uzyskują potrzebnej pomocy. Chciałbym jeszcze raz wrócić do kwestii wpływu, jaki ból ma na funkcjonowanie kobiet. Dotyczą one tak jak mówiłem sfery seksualnej, w tym ogromnego spadku libido. Ponadto jednak ból zawsze ma też ogromny wpływ na unikanie aktywności społecznych, życia towarzyskiego.
Chciałbym wspomnieć o pracy badawczej grupy specjalistów z Montrealu, którzy doszli do ważnych wniosków w kwestii wpływu vulvodynii na psychikę kobiety – wnioski te również uwzględniam teraz w mojej praktyce – ich odkrycie świadczy o tym, że nawet po tym, jak ból zostanie wyleczony to u kobiet, które długo cierpiały na vulvodynię libido nie wzrasta do wcześniejszego (przed wystąpieniem choroby) poziomu. Kiedy pacjentki przychodzą się leczyć to mówią: „oczywiście, że nie jestem zainteresowana seksem. Sprawia mi ból, więc go unikam. Ale kiedy mnie wyleczycie i pozbędę się bólu, to będę tak samo zainteresowana seksem jak kiedyś”. Okazuje się jednak, że tak się nie dzieje. Jesteśmy w stanie zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować ból jednak kobiety nie odzyskują zainteresowania seksem. Stąd tak ważna, konieczna, jest również odbudowa seksualności tych kobiet, ich pożądania, erotycznego podniecenia i intymnej relacji z partnerem. To jest bardzo ważny element pracy i w tym miejscu potrzebna jest pomoc psychoterapeuty. Taka praca może mieć charakter indywidualny, w której terapeuta pomaga pacjentce uporać się z przygnębieniem, depresją czy lękiem, może to też być praca z parą nad odbudowaniem ich intymności i pożądania. Jest kluczowe, bo nasze doświadczenia wskazują, że nawet kiedy zoperujemy pacjentkę (wykonamy vestibulektomię) i usuwając bolesne tkanki przedsionka pochwy i po 6 tygodniach zbadamy to miejsce i usłyszymy „nic mnie nie boli, wyleczyliście mnie, bardzo dziękuję” to okazuje się, że współżycie boli tak samo jak przed operacją. Z perspektywy lekarskiej pacjentka jest zdrowa, ale z punktu widzenia jej funkcjonowania i doświadczeń nadal ma bardzo poważne problemy seksualne. Lekarze zwykle nie zajmują się zbyt wiele seksualnością – to też jest bardzo ważna kwestia.
Niezależnie zatem od tego, jakie leczenie zostanie zastosowane (farmakologiczne, chirurgiczne, moja metoda oparta o biofeedback) trzeba również leczyć kobietę pod względem psychologicznym, psychoseksualnym i interpersonalnym. Fakt ten jest znany w dziedzinie leczenia bólu od wielu, wielu lat: kiedy człowiek doświadcza bólu w jakiejkolwiek części swojego ciała to ogranicza swoją aktywność, ale wyleczenie tego obszaru i przywrócenie go do pełnej sprawności nie oznacza automatycznie, że osoba powróci do aktywności, których zaprzestała z powodu bólu.
Vulvodynia to przede wszystkim chroniczne zaburzenie bólowe i powinna być leczona tak, jak wszystkie inne chroniczne dolegliwości bólowe z perspektywy psychospołecznej i funkcjonowania. Z jednej strony ważne jest aspekt psychoseksualny, a z drugiej organiczny: znormalizowanie obszaru poprzez redukcję stanu zapalnego, polepszenie przepływu krwi itp. Więc do leczenia potrzebny jest interdyscyplinarny zespół. A jego koordynatorami powinni być: specjalista od leczenia bólu oraz psychoterapeuta, a nie ginekolog. Specjalista od leczenia bólu zajmuje się tu medyczną, bardziej tradycyjną częścią pracy, a terapeuci aspektami psychologicznymi i seksualnymi.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy teraz pytanie o biofeedback. Prawdopodobnie największą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są systematyczne ćwiczenia przez długi okres czasu, np. 9 miesięcy. Czy posiada Pan jakieś statystyki dotyczące tego jakiej części kobiet udaje się wytrwać ten okres?

Dr Howard Glazer: Zgadzam się z wami, że konieczność zdyscyplinowanego ćwiczenia przez długi okres czasu to największy minus mojej metody. Leczenie to trwa średnio między 6 a 9 miesięcy. Odpowiadając na wasze pytanie jedna czwarta osób rezygnuje z programu zanim zauważy poprawę.
Mój program składa się z 20 minut ćwiczeń wykonywanych dwa razy dziennie. W ćwiczeniach kobieta wsprowadza do pochwy sondę o kształcie tamponu podłączoną do komputera. Ćwiczenia polegają na napinaniu i rozluźnianiu mięśni i są trochę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opracowanych w latach 40-tych i 50-tych, jednak wykorzystuje się w nich zaawansowaną technologię.
Wydaje mi się, że większość osób opacznie rozumie moją metodę sądząc, że skoro zajmuję się pomiarami mięśni to wykonuję fizjoterapię przy użyciu zaawansowanej technologii i leczę ból mięśni. To nieporozumienie. Vulvodynia nie jest bólem układu kostno-stawowego. Stosuję pomiary elektryczne mięśni nie dlatego, że ból dotyczy mięśni, ale dlatego, że są one integralną częścią fizjologii obszaru miednicy. Zapis w rozdzielczości tysięcznych części sekund szczegółowych wzorców elektrycznej aktywności mięśni dostarcza informacji na temat natlenienia, przepływu krwi, hormonów, aktywności układu nerwowego, który kontroluje mięśnie. Uważam, że vulvodynia stanowi przede wszystkim zaburzenie zwane syndromem chronicznego zlokalizowanego bólu (chronic regional pain syndrome, kiedyś znane jako reflex sympathetic dystrophy). Mięśnie w tym obszarze zaciskając naczynia krwionośne ograniczają przepływ krwi i prawdziwym źródłem problemu jest fakt, że w tkankach występuje niedobór substancji przeciwzapalnych i odpowiedzialnych za leczenie i normalizację tkanek. Substancje te są dostarczane przez krew. Kiedy krążenie w tym rejonie jest ograniczone, leczenie jest niemożliwe. Myślę, że tak właśnie się dzieje u pacjentek cierpiących na vulvodynię. A zaczyna się to od infekcji czy podrażnienia mechanicznego. Bardzo wiele kobiet cierpiących na vulvodynię przez bardzo długi okres stosowało np. różne leki przeciwgrzybicze. Przyczyną początkowej irytacji może też być długotrwałe uprawianie seksu bez odpowiedniego nawilżania. Moja hipoteza jest taka, że jest to klasyczny syndrom zlokalizowanego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapalenie, ograniczenie krążenia, zwiększenie aktywności zakończeń nerwowych i mięśni. Jednak te reakcje obronne nie zanikają po ustaniu ich pierwotnej przyczyny. Proces ten (reflex sympathetic dystrophy) angażuje autonomiczny układ nerwowy i skutkuje dystrofią – czyli rozpadem – tkanek, który zawsze powoduje ból. Żeby odwrócić ten proces stosuję elektomiografię (EMG) mięsni po to, by przywrócić odpowiedni przepływ krwi.
Znaczenie przepływu krwi w procesie zdrowienia jest obecnie bardzo podkreślane w medycynie. Dobry przykład stanowią tu zmiany, jakie zaszły w rehabilitacji osób, które przeszły operacje chirurgiczne. Jeszcze 10 lat temu takim pacjentom zalecano, aby przez pewien czas po operacji się nie ruszali. Teraz jednak jak najszybciej po przebudzeniu zachęca się ich do ruchu. Właśnie po to, aby zwiększyć przepływ krwi. Od wieków poprawne krążenie ma również bardzo duże znaczenie w innych tradycjach leczniczych, np. w medycynie chińskiej.
Wracając do metody leczenia chciałbym powiedzieć jeszcze o jej skuteczności, ponieważ również w tym obszarze zdarzają się nieporozumienia. Całe procedura trwa 9 miesięcy, ale przejściowe oznaki poprawy pojawiają się znacznie wcześniej w trakcie tego procesu. Spośród pacjentek, które ukończą 9-cio miesięczny program połowa zgłasza całkowite wyleczenie. Śledziliśmy wyniki tych kobiet nawet po 5-ciu latach od zakończeniu kuracji i symptomy nie wracały. Kobiety te są ponownie zdolne do odczuwania pożądania i doświadczania orgazmów. Pozostałe 50% kobiet, które ukończyły program, ale nie uzyskały całkowitej poprawy określają swój stan, średnio, o 60% lepiej. Znaczy to, że niektóre nie widzą żadnej poprawy, podczas gdy inne opisują skuteczność leczenia jako prawie całkowite. Chciałbym dodać, żę College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) w swoich materiałach szkoleniowych informuje, że rehabilitacja dna miednicy Metodą Glazera jest równie skutecznym sposobem leczenia vulvodynii co interwencja chirurgiczna czy farmakologiczna. Naturalnie moja metoda wymaga od pacjentek wyjątkowej 9-cio miesięcznej dyscypliny. Z drugiej jednak strony zgodnie z konserwatywnymi wymogami medycznymi leczenie zaczyna się od procedur nieinwazyjnych, jeśli tylko jest to możliwe.

A. Serafin i M. Czyż: W kontekście Pańskiej metody leczenia chcielibyśmy spytać się o leczenie pochwicy i czy – w przypadku tej dolegliwości – różni się sama metoda?

Dr Howard Glazer: No cóż, jest to obszar dużych kontrowersji. Patrząc z perspektywy psychodynamicznej – a wiedzę w zakresie terapii seksualnej zawdzięczam ludziom takim jak dr Helen Kaplan – w przeszłości zakładaliśmy, że wszystkie kobiety, które cierpią podczas próby penetracji waginalnej mają pochwicę. Na ten ból skarży się wiele kobiet (badania Bernarda Harlowa wskazują na 16%) i – powiedzmy 20 lat temu – wszystkie były mylnie diagnozowane jako cierpiące na pochwicę. Natomiast fakty są takie, że pochwica jest rzadką dolegliwością polegającą na odruchowym zaciskaniu mięśni pochwy podczas próby penetracji. Ten odruch jest spowodowany wcześniejszymi traumatycznymi doświadczeniami i ma na podłoże psychologiczne, pochwica jest właściwie dolegliwością psychologiczną.
Przy wszystkich dolegliwościach bólowych występuje wyuczone zachowanie w postaci napinania mięśni. Nie spełnia ono jednak kryteriów diagnostycznych pochwicy, więc uczenie tych kobiet rozluźniania mięśni nie prowadzi do zmniejszenia bólu, ponieważ ból jest w tych dolegliwościach wtórny. Jego przyczynę stanowi stan zapalny, przerost nerwów czy zmiany naczyniowe. Dlatego uczenie relaksacji, samokontroli i innych metod psychologicznych – jakkolwiek ogólnie bardzo istotne w leczeniu bólu – nie rozwiązuje przyczyn wywołyjących vulvodynię. Ginekolodzy powszechnie diagnozują pochwicę kiedy mają problem z wprowadzeniem do pochwy rozwieracza, choć tak naprawdę obserwują skurcz mięśni w reakcji na antycypowany ból, ból, który przy vulvodynii jest jak najbardziej rzeczywisty. A to nie jest pochwica, bardzo niewiele spośród tych kobiet faktycznie cierpi na pochwicę. Co ciekawe nadużycia seksualne i inne traumatyczne doświadczenia dotyczące rejonu vulvy występują niezmiernie rzadko w populacji kobiet dotkniętych vulvodynią, znacznie rzadziej niż w populacji ogólnej. Taki sam lekarz, który mówi pacjentce, żeby napiła się przed seksem wina i rozluźniła, bo problem jest „w pani głowie” mówi też często, że „musiała pani być w przeszłości nadużyta, skoro tak pani reaguje”. Kategorycznie nie jest to prawdą! Vulvodynia nie jest – w przeciwieństwie do pochwicy – zaburzeniem psychogennym. Vulvodynia jest chorobą organiczną prowadzącą do wyuczonej, odruchowej aktywizacji mięśni pochwy jako reakcji obronnej na spodziewany ból.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy jeszcze jedno, ostatnie pytanie. Nasze dotychczasowe doświadczenia wskazują, że vulvodynia nie jest w Polsce znana. Kobiety, o których wiemy otrzymały diagnozę w krajach Europy Zachodniej lub w Stanach Zjednoczonych. Ginekolodzy w Polsce, z którymi jak dotąd się kontaktowaliśmy, nie znają tej dolegliwości bądź uznają ją za niezmiernie rzadką. Patrząc przez pryzmat Pańskiego międzynarodowego doświadczenia w leczeniu vulvodynii, jak rozumie Pan tę sytuację?

Dr Howard Glazer: Myślę, że to polskie doświadczenie nie jest odosobnione. Również w USA i Europie Zachodniej vulvodynia wciąż jest relatywnie nieznaną chorobą – choć być może jest częściej rozpoznawana niż w Polsce. Olbrzymia większość amerykańskich ginekologów nie potrafiłaby zdiagnozować vulvodynii, nic o chorobie nie wie. Więc nie sądzę, żeby wasze doświadczenie było całkowicie różne.
Ta sytuacja przypomina samospełniającą się przepowiednię. Skoro lekarze nie wiedzą czym jest vulvodynia, jak ją diagnozować i leczyć to nie zauważają jej występowania, ponieważ podczas badań nie rozpoznają jej u kobiet, które na nią cierpią. Będą stać na stanowisku, że vulvodynia nie jest częstą dolegliwością, więc myślą „po co miałbym się uczyć o chorobie, której prawie nigdy nie spotykam?” Nie diagnozują vulvodynii, co prowadzi do samospełniającego się przekonania, przekonania fałszywego, że choroba ta nie istnieje bądź jest niezmiernie rzadka. Lekarze, jak my wszyscy, mają ograniczoną ilość czasu i zasobów, więc używają ich do studiowania dolegliwości, które występują częściej, dzięki czemu będą mogli pomóc większej ilości pacjentek. „Dlaczego miałbym poświęcać czas na naukę o chorobie, z którą prawdopodobnie nigdy się nie zetknę w mojej praktyce?”

Sądzę, że w tej sytuacji istotny jest również rodzaj uprzedzenia, społecznego bądź psychodynamicznego. Żeńskie genitalia bardzo stanowią temat tabu. Patrząc na różnicę między męskimi a żeńskimi genitaliami oczywiste jest, że męskie genitalia są, że je widać i mężczyźni poświęcają im wiele uwagi. Męskie genitalia są również społecznie przyjętym symbolem płodności i potencji. Natomiast kobiece, zewnętrzne narządy płciowe… kiedy pytałem kobiety, jak miałem zwyczaj na początku mojej praktyki „czy widzi pani jakąś zmianę?” to patrzyły na mnie z przerażeniem i mówiły: „skąd mam wiedzieć? Przecież nigdy nie oglądam!” Tak jakby było coś perwersyjnego w oglądaniu własnych genitaliów. Żeńskie genitalia są zasłonięte zewnętrznymi wargami sromowymi i są umiejscowione wewnątrz. I trzeba je dosłownie otworzyć. Kiedy poruszam ten temat, to kobiety odpowiadają, że niewiele je łączy z własnymi genitaliami, nie przyjaźnią się z nimi, nie wiedzą jak w środku wyglądają, nie chcą mieć z nimi wiele wspólnego; ze środka wypływają różne rzeczy, czuje się tam dyskomfort, są brudne i nieładnie pachną… Kobiece genitalia są nieakceptowane. I są nieakceptowane przez kobiety. Mają długą historię represjonowania. Zdarzają się godne odnotowania wyjątki kobiecych aktywistek, ale ogólnie są społecznie nieakceptowane – I nie wydaje się to zależne od kultury, dotyczy wszystkich krajów, gdzie byłem. Doskonałym przykładem obecnie w Ameryce jest olbrzymi ruch na rzecz wczesnego rozpoznania raka piersi, kobiece piersi są „w porządku”. Każdy może używać słowa piersi i mówić rak piersi, ale publiczne powiedzenie słowa pochwa wywołuje mocne reakcje. Jest wciąż bardzo dużo negatywnych przekonań przeciwko kobiecym genitaliom, przeciwko rozmawianiu o nich, ich dotykaniu, bawieniu się nimi czy robieniu czegokolwiek innego w celach medycznych, dla przyjemności czy z innych powodów.
Wczoraj jadłem lunch ze znajomą lekarką ginekologiem. Ma bardzo duże doświadczenie zawodowe, przez około dekadę między innymi prowadziła prawie codziennie ginekologiczne operacje chirurgiczne. Ale ginekolodzy nie uczą się o seksualności. W trakcie studiów nie ma żadnego kursu na ten temat. No więc zapytałem ją o konkretny odruch dotyczący tego regionu (Bulbocavernosus reflex), który występuje w reakcji na ściśnięcie łechtaczki i jest jedną z przesłanek prawidłowego działania układu nerwowego. Spytałem się o to badanie, czy stosuje je w swojej praktyce. W odpowiedzi otrzymałem przerażone spojrzenie i usłyszałem, że dowiedziała się o łechtaczce niedawno, że zajmowała się chirurgią tego rejonu, ale o łechtaczce wiedziała niewiele. Okazuje się, że w trakcie medycznej edukacji ginekologicznej nie uczy się o łechtaczce, gdyż jej funkcja jest jedynie seksualna, a ginekolodzy nie zajmują się seksualnością. Uprzedzenia dotyczące kobiecych genitaliów w kontekście seksualnym są równie głębokie w ginekologii jak ogólnie w społeczeństwie. Ginekolodzy na przykład nie podnoszą napletka łechtaczki i jej nie oglądają. Ze względu na tabu i uprzedzenia występuje wiele prymitywnych reakcji na kwestie kobiecych genitaliów. I oczywiście więcej jest tych reakcji wśród kobiet niż wśród mężczyzn. Sądzę, że jest to jedna z przyczyn, dla których vulvodynia jest słabo znana w świecie medycznym, ale też w całym społeczeństwie. Ludzie nie chcą się zajmować kobiecymi genitaliami i tematami związanymi z seksualnością. Są one społecznie nieakceptowane.

A. Serafin i M. Czyż: Bardzo Panu dziękujemy.

Dr Howard I. Glazer pracuje w Cornell University Medical College/New York Presbyterian Hospital i specjalizuje się w użyciu biofeedbacku EMG w leczeniu dysfunkcji mięśni dna miednicy oraz bólu vulvo-vaginalnego. Jest członkiem Międzynarodowego Towarzystwa Badań nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), Rady Medycznej amerykańskiego Narodowego Stowarzyszenia Vulvodynii (NVA), Rady Doradców sekcji chronicznego bólu w okolicach miednicy OBGyn.net. Łączy doświadczenie z dziedzin neurofizjologii/neurochemii, teorii uczenia się, seksuologii, medycyny behawioralnej i elektromiografii (EMG). Jest zaangażowany w szerg multidyscyplinarnych i międzynarodowych przedsięwzięć badawczych. Współautor książki The Vulvo­dy­nia Survi­val Guide.

Agnieszka Serafin: Wyniki wielu badań wskazują, że jest coraz więcej kobiet, które otrzymały diagnozę vulvodynii. Jest Pani fizjoterapeutką uro-ginekologiczną i seksuologiem-terapeutą. Czy mogłaby Pani nam powiedzieć, jakie jest Pani spojrzenie na vulvodynię?

Talli Rosenbaum: Z przyjemnością. Wciąż przeprowadzanych jest wiele badań, które mają na celu wyjaśnienie czym jest vulvodynia i dlaczego kobiety na nią chorują. Najnowsze statystyki pokazują, że do 20% kobiet cierpi na jakiś rodzaj vulvodynii. Wiemy o tym, że istnieją różne rodzaje vulvodynii. Jest zlokalizowana, sprowokowana vulvodynia, która jest odpowiedzialna za ból vulvy występujący podczas dotyku. Więc kobieta może zwykle nie mieć żadnych problemów, ale jeśli chce założyć tampon albo jeśli chce poddać się badaniu ginekologicznemu, a zwłaszcza jeśli chce odbyć stosunek płciowy, to czynności te mogą okazać się skrajnie trudne albo wręcz niemożliwe.
Są też inne rodzaje vulvodynii. Istnieją dolegliwości niesprowokowane, spontaniczne, określane mianem vulvodynii właściwej. Ten rodzaj bólu vulvy (sromu) może występować cały czas albo może pojawiać się i znikać bez widocznej przyczyny. Ból w vulvie może być rozprzestrzeniony, czyli niezlokalizowany; może występować w wargach zewnętrznych, w okolicy łechtaczki, może to być rodzaj uogólnionego bólu w obszarze odbytu – takie dolegliwości potrafią uniemożliwić kobietom długotrwałe siedzenie.
Zapytaliście mnie o moją perspektywę uro-ginekologicznego fizjoterapeuty. Jest wiele rzeczy, które chciałabym powiedzieć na ten temat. Wiemy na przykład że vulvodynia jest powodowana wieloma przyczynami. Nie istnieje jedna konkretna rzecz, która ją wywołuje. Choroba ta jest złożona – i różnymi jej aspektami powinni zajmować się odpowiedni specjaliści. Wiemy na przykład, że w bolesnych obszarach mogą zachodzić procesy zapalne. Wiemy też, że mogą występować problemy z zakończeniami nerwów. Oczywistym jest również to, że w chorobie tej ważne są aspekty psychospołeczne, które z całą pewnością wymagają interwencji specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego. W leczeniu vulvodynii rolę odgrywa także fizjoterapia, ponieważ wielu fizjoterapeutów specjalizuje się w leczeniu bolesnych dolegliwości i radzeniu sobie z bólem. Taka pomoc umożliwia na przykład znormalizowanie odczuwania bólu pod wpływem dotyku.
Wiele kobiet z vulvodynią ma bardzo, bardzo napięte – czy jak my to nazywamy hipertoniczne – mięśnie dna miednicy. Nie wiemy czy to zjawisko jest przyczyną czy skutkiem vulvodynii. Te mięśnie są tak napięte, że mogą dodatkowo zwiększyć ból w przedsionku pochwy i utrudniać podejmowane próby współżycia i penetracji. Więc jedną z rzeczy, które robi fizjoterapeuta uro-ginekologiczny podczas leczenia, to nauczenie kobiet jak rozluźniać te mięśnie. Trzeba zacząć od tego, żeby uświadomić sobie, że one istnieją; gdzie się znajdują; w jaki sposób można je rozluźniać i im ulżyć do tego stopnia, żeby inaczej reagowały na dotyk. Kiedy jesteś bardzo spięta i ktoś cię dotyka, to może boleć, powiedzmy, na osiem punktów w dziesięciostopniowej skali. Ale jeśli rozluźnisz te mięśnie i pozwolisz znów się dotknąć często odkryjesz, że ból zmniejszył się do sześciu punktów. To jest tylko przykład, jak taka praca może wyglądać. Kolejną rzeczą, którą terapeuta ginekologiczny może zrobić jest fizyczna terapia manualną. Wiele z tego co wiemy o bólu w miednicy i o vulvodynii wskazuje na związek między tymi syndromami a innymi rodzajami bólu. Te kobiety nie tylko wykazują niższą tolerancję na ból, ale wiele spośród nich ma także problemy mięśniowo-szkieletowe, które mogą pogarszać objawy vulvodynii. Mogą one na przykład cierpieć na jakieś dysfunkcje w dolnym obszarze pleców czy bioder, mogą mieć skoliozę, fibromialgię i wszystkie te dolegliwości mogą być w jakiś sposób powiązane w tych przypadkach z vulvodynią. A fizjoterapeuci są specjalistami, których charakteryzuje bardzo holistyczne podejście do ciała. Mogą na przykład powiedzieć „masz jedną nogę krótszą od drugiej” i spróbować sformułować hipotezę i rozpocząć leczenie, podczas którego być może symptomy ustąpią.
Jako seksuolog patrzę także na psychospołeczne aspekty choroby i pracuję z zagadnieniami związanymi z lękiem: lękiem wokół seksu i lękiem związanym z bólem. Odnoszę się także do tego, co dzieje się w związku kobiety z partnerem – to także dostarcza bardziej holistycznego oglądu.

Agnieszka Serafin: Czy zwykle łączy Pani sesje fizjoterapii z pracą seksuologiczną czy też są to dwie niezależne praktyki?

Talli Rosenbaum: Nie, nie są niezależne, jak najbardziej je łączę. W moim doświadczeniu to bardzo pomocne. Myślę, że nawet fizjoterapeuci, którzy nie są też seksuologami czy psychoterapeutami stosują elementy takiego podejścia. Bardzo trudno jest go nie stosować, ponieważ ta praca to jest co innego niż np. leczenie kolana. Jeśli ma się do czynienie z tak intymną sferą, to potrzeba wiele wrażliwości i stworzenia takiej przestrzeni, w której kobieta czuje się bezpiecznie i wygodnie. Tak aby mogła się otworzyć i mówić o intymnych problemach.
Kiedy zaczęłam leczyć vulvodynię stało się dla mnie jasne, że potrzebuję więcej treningu właśnie w obszarze podejścia terapeutycznego. Jest ono niezbędne, żeby stworzyć bezpieczne warunki i atmosferę zrozumienia dotyczącego tego, że vulvodynia – będąc problemem fizycznym – ma dramatyczny wpływ na związek kobiety, a także inne aspekty psychospołeczne.

Agnieszka Serafin: Bardzo dziękuję za tę odpowiedź. Teraz mamy bardzo konkretne pytanie. Jaka jest częstotliwość wizyt przy tej dolegliwości?

Talli Rosenbaum: Może być bardzo różnie, w większości przypadków kobiety przychodzą raz na tydzień lub raz na dwa tygodnie. Pracowałam też z kobietami, które mieszkają w innych krajach i one oczywiście nie mogą przyjeżdżać co tydzień, więc spotykałyśmy się raz w miesiącu. Uważam, że można pracować rzadziej jeśli zachodzi taka konieczność, ale ogólnie przyjęty sposób postępowania to wizyty cotygodniowe.

Agnieszka Serafin: I jak wiele takich kobiet Pani leczy?

Talli Rosenbaum: Obecnie? Pracuję z maksymalnie ośmioma kobietami dziennie. Staram się nie przesadzać, bo to jest bardzo intensywna terapia. Większość moich pacjentek to kobiety cierpiące na vulvodynię, a także kobiety z pochwicą.

Agnieszka Serafin: Czy te dwa problemy często współwystępują, czy też uważa Pani, że stanowią dwie całkowicie oddzielne jednostki?

Talli Rosenbaum: Nie uważam, żeby tak naprawdę były dwoma osobnymi problemami. Bardzo, bardzo rzadko pochwica występuje przy całkowitym braku czynnika bólowego. Z punktu widzenia klinicznego nie uważam, żeby to rozróżnienie było aż tak istotne. Chodzi mi o to, że leczenie jest w dużej mierze takie samo. Ewidentnie są takie sytuacje, w których lęk pacjentki odgrywa ogromną rolę – może on być tak intensywny, że kobieta nie jest w stanie poddać się badaniu ginekologicznemu. Wtedy uzyska diagnozę pochwicy, gdyby jednak jej lęk był mniejszy i pozwoliłaby ginekologowi dotknąć obszaru przedsionka pochwy wtedy ten sam ginekolog mógłby jej postawić diagnozę zlokalizowanej vulvodynii, którą do niedawna nazywaliśmy vestibulitis lub vestibulodynią. Uważam więc, że te dolegliwości stanowią pewne kontinuum. To nie jest takie czarno-białe, która pacjentka cierpi na pochwicę, a która na zlokalizowaną vulvodynię. Dolegliwości te często współwystępują.

Agnieszka Serafin: W artykułach pisze Pani, że przy leczeniu vulvodynii kluczowe jest podejście zespołowe. Co ma Pani na myśli?

Talli Rosenbaum: Wiele się mówi o multidyscyplinarnym leczeniu. Pacjentka zwykle raz na jakiś czas udaje się do ginekologa, do urologa, może też pracować z psychologiem, seksuologiem i psychoterapeutą. I nie chodzi tylko o to, że każdy z tych specjalistów leczy ją oddzielnie. Mogą jej także nawet udzielać sprzecznych informacji. To się często zdarza. Więc kiedy mówię o podejściu zespołowym mam na myśli to, że członkowie multidyscyplinarnego zespołu utrzymują ze sobą kontakt i wspólnie opracowują plan leczenia danej pacjentki. Gdy współpracuję z ginekologiem, psychologiem czy inną osobą z zespołu, to bardzo ważne jest żebyśmy mieli wspólny ogląd sytuacji. Tak jest najlepiej dla pacjentki, tak też jest najlepiej dla leczenia. Leczenie musi być oparte na kooperacji, nie może być podzielone na niezależne części. Co więcej, uważam, że taki rodzaj nieskoordynowanego leczenia może być nawet szkodliwy.

Agnieszka Serafin: Czy mogłaby nam Pani trochę więcej opowiedzieć o praktycznych aspektach Pani pracy? Ile na przykład sesji jest zwykle koniecznych?

Talli Rosenbaum: Tak trudno na to odpowiedzieć, bo bywa bardzo różnie. Jeśli muszę podać jakąś średnią liczbę, to powiedziałabym, że może między osiem a dziesięć sesji, choć to może trochę mało. Są takie pacjentki, które potrzebują od sześciu miesięcy do roku leczenia. Są też takie, którym wystarczają trzy miesiące. Mam pacjentki, z którymi pracuję ponad rok – są to ciężkie, chroniczne przypadki vulvodynii, w których duża część terapii polega na nauce radzenia sobie z bólem i niedopuszczenia do pogorszenia objawów. Zwykle jeśli chodzi o aspekt rehabilitacyjny to wygląda to tak: kobieta przychodzi do mnie, nie może współżyć, wszystko ją boli i pracujemy na przykład przy pomocy dilatorów (gładki stożek służący do ćwiczenia rozluźniania mięśni pochwy) i po pewnym czasie są w stanie odbywać satysfakcjonujące stosunki seksualne. Takie leczenie średnio trwa od trzech do sześciu miesięcy.

Agnieszka Serafin: Jakie są zwykle rezultaty? Czy wiele kobiet całkowicie pozbywa się bólu?

Talli Rosenbaum: Tak, jest wiele kobiet, które całkowicie uwalniają się od bólu. Nie robiłam badań na ten temat w mojej własnej praktyce, więc dysponuję tylko niepotwierdzonymi danymi. Pracuję z kobietami należącymi do różnych populacji. Jedną z nich jest bardzo tradycyjna populacja ortodoksyjnych Żydów. Kobiety z tej grupy nie uprawiają seksu przedmałżeńskiego. Więc gdy wychodzą za mąż, rozpoczynają życie intymne, albo raczej próbują je rozpocząć. I przychodzą do mnie w ciągu miesiąca lub dwóch. Wcześniej nawet nie wiedziały, że mają problem, ale zaczynają współżycie i się o nim dowiadują. Te kobiety zwykle zdrowieją w ciągu kilku miesięcy, dzięki temu, że przyszły od razu po pojawieniu się problemów.
I w sumie podobnie jest pośród kobiet należących do innych, mniej tradycyjnych grup, w których kobiety zaczynają uprawiać seks w wieku 15, 17 czy 18 lat i okazuje się, że nie są w stanie. Wydaje mi się ogólnie, że kobiety, które przychodzą wcześnie, zanim sprawy posuną się bardzo daleko, zdrowieją. W tych przypadkach spodziewam się 100% wyleczenia i bardzo, bardzo często tak się właśnie dzieje. W niewielu przypadkach wymaga to trochę więcej czasu choć zdarzają się również takie sytuacje, kiedy fizjoterapia jest nieskuteczna. Wtedy pacjentka może skorzystać z leczenia chirurgicznego, jeśli takie są zalecenia lekarskie. Ale nie wydaje mi się to częste, choć jest to tylko moje wrażenie – jak już mówiłam – nie przeprowadzałam badań na ten temat. Zajmuje się tymi zagadnieniami długo, mam aktywną praktykę i wierzę, że rezultaty są dla kobiet bardzo pozytywne. Regularnie otrzymuję telefony od pacjentek, które właśnie urodziły dziecko, są w ciąży albo wyszły za mąż. Cieszę się z tych wiadomości, z tego, że problem został rozwiązany. Jestem przekonana, że nasza praca przynosi dobre rezultaty.

Mikołaj Czyż: Szczególnie interesują mnie kwestie kulturowego tabu wokół symptomów cielesnych oraz seksualności i jestem bardzo ciekaw jak postrzega Pani tę kwestie w Izraelu. Jak rozwiązuje Pani w swojej praktyce problemy społecznego zaprzeczania istnienia seksualności i cielesności?

Talli Rosenbaum: Myślę, że to fascynujące pytanie. W Izraelu mamy różne kultury. Mamy populację Arabów, mamy bardzo tradycyjną populację ortodoksyjnych Żydów, mamy dużą imigrację Rosyjskich Żydów. Wydaje mi się, że rodzaj wschodnio europejsko-rosyjskiego podejścia do ciała może być podobny do tego, co możecie obserwować w Polsce.
Uważam, że świadomość kwestii kulturowych i pełne akceptacji podejście są niezmiernie ważne w tej praktyce. Jest to również bardzo istotne w kontekście tego, jakie kobiety otrzymują komunikaty. Czy są uczone, że seks to coś, co boli? I, że jeśli trochę boli, to jest to w porządku i tak musi być, a kobiety muszą znosić ten ból? Wiele komunikatów kulturowych będzie miało wpływ na to, czy kobieta uzna swoje dolegliwości za problem, który jest ważny i rzeczywisty i przyjdzie na terapię.
Samo leczenie bardzo często dotyczy dokładnie tych kwestii, które podnieśliście w tym pytaniu: przełamywania tabu związanego z ciałem. Kiedy kobieta przychodzi do mnie to pierwsza rzecz jaką robię jest wyciągnięcie lustra i pokazanie jej jej własnych genitaliów. Nie odnoszę się tu wcale tylko do prymitywnej albo nisko wyedukowanej części populacji. Mówię o kobietach z doktoratami, które nie mają pojęcia co w ich ciele dzieje się „tam na dole”. Kwestia odcięcia od sfery genitalnej jest naprawdę uniwersalnym problemem. Może mieć związek z przesłaniami kulturowymi, ale może też być bardzo osobistym zagadnieniem. Jednak w obu przypadkach przekraczanie tabu związanego z ciałem stanowi kluczowy element leczenia. Bardzo się cieszę, że poruszyliście ten temat.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać, czy pracuje Pani z parami i jeśli tak, to jak często?

Talli Rosenbaum: Dużo pracuję z parami. Powiedziałabym, że kiedyś nie pracowałam tyle z parami, co teraz. Odkryłam, że jest to bardzo ważna część tego procesu, procesu zdrowienia. Przede wszystkim choroba kobiety ma także bardzo duży wpływ na jej partnera, męża, chłopaka, itp. I jeśli to jest tak, że jedynie kobieta chodzi na terapię, to powstaje sytuacja, w której kobieta „ma problem” i to ona musi iść „się naprawić”. A kiedy już zostanie „naprawiona” ma pójść do partnera i powiedzieć coś w stylu „ok., to ja już jestem gotowa”. A to stwarza nierównowagę w relacji, ponieważ ona ciężko pracuje i to nie jest jedynie praca na poziomie fizycznym. Żeby dotrzeć do tego miejsca, kobieta musi bardzo się rozwinąć pod względem seksualnym, w poczuciu własnej wartości, w odczuwaniu własnej fizyczności i zmysłowości… przejście tej drogi samotnie nie uwzględnia dynamiki występującej w związku.
Bardzo często partnerzy chorych kobiet czują się bezsilni, czują się tak, jakby krzywdzili swoje partnerki. Czują się źle, czują się bezradni. Dzięki temu, że też przychodzą i uczestniczą w sesjach mogą mieć swój wkład, mogą dać wsparcie, mogą też wyrazić swoją frustrację. Czasami kobiety przychodzą ze swoimi partnerami do mnie, bo chcą przed nimi potwierdzić, że ich problem jest rzeczywisty. Chcą żebym ja, jako terapeutka, powiedziała „spójrz na pochwę, tu i tu, zobacz jakie te miejsca są wrażliwe, zaczerwienione, zobacz, że na razie można włożyć jedynie bardzo małe rzeczy”. Kobiety chcą, żebym ja to powiedziała, bo same nie potrafią. Myślę, że chodzi też o to, że mają poczucie, że nie są w stanie przekonać swoich partnerów. Ich partnerzy tak naprawdę często myślą „ona nie chce ze mną uprawiać seksu, próbuje mnie unikać”. Z tych wszystkich przyczyn naprawdę zachęcam partnerów, by też przyszli. Są takie sytuacje, kiedy oni nie chcą wziąć udziału w sesjach, i to jest w porządku. Ale ogólnie powiedziałabym, że prowadzę obecnie dużo więcej niż kiedyś terapii, w których uczestniczą też partnerzy kobiet. Myślę, że partnerzy około 50% kobiet uczestniczą w spotkaniach.

A. Serafin i M. Czyż: To bardzo dużo!

Talli Rosenbaum: Tak, ale bardzo często jest tak, że zapraszam partnera na kilka sesji na początku leczenia i na kilka ostatnich spotkań. Nie muszą koniecznie być na wszystkich sesjach.

Agnieszka Serafin: Czy znane są Pani statystyki dotyczące tego, ile kobiet w Izraelu uzyskało diagnozę vulvodynii? Jak Pani myśli, ile kobiet cierpi nie wiedząc, że jest to vulvodynia?

Nie są mi znane żadne badania populacji w Izraelu. Mogę jednak powiedzieć, że nie byłabym zaskoczona, gdyby proporcjonalnie było tu więcej chorych na vulvodynię kobiet niż w populacji ogólnej. Wydaje się, że u nas stanowi to wręcz plagę. Vulvodynia jest tak powszechna! Oczywiście ja mam zaburzony obraz. Pracuję z niereprezentatywną próbą.
Uważam, że Izrael jest też krajem, w którym przeprowadzanych jest wiele badań w tej dziedzinie. Wielu tutejszych ginekologów doskonale zdaje sobie sprawę z tej choroby. Jedne z najbardziej znanych nazwisk w obszarze chirurgicznego leczenia vulvodynii pochodzą z Izraela. Myślę, że w naszym kraju świadomość wokół vulvodynii jest nawet wyższa niż w niektórych rejonach Stanów Zjednoczonych i uważam, że nasza wiedza w tym obszarze jest całkiem zaawansowana.

Agnieszka Serafin: Realia w Polsce w tej chwili wyglądają tak, że vulvodynia jest bardzo rzadko diagnozowana…

Talli Rosenbaum: Nie wiem jaka jest polityka… wiem, że istnieją międzynarodowe organizacje takie jak Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), w których uczestniczą lekarze i eksperci z całego świata. Zresztą to właśnie ISSVD w połowie lat 80-tych praktycznie odkryło ten syndrom, nadało mu nazwę i nadal pracuje nad definiowaniem takich dolegliwości. Nie jestem pewna dlaczego lekarze w Polsce nie uczestniczą w konferencjach ISSVD. Generalnie ginekolodzy, którzy specjalizują się w chorobach vulvy (sromu) i uczestniczą w takich konferencjach powinni być w stanie rozpoznać symptomy vulvodynii i postawić diagnozę. Myślę, że być może w Polsce często stawia się diagnozę pochwicy w sytuacjach, kiedy tak naprawdę chodzi o vulvodynię. Nazywane jest to wtedy pochwicą, ale tak naprawdę pod tym kryją się objawy vulvodynii.

Agnieszka Serafin: Myślę, że może tak być, ale w takich sytuacjach kobiety mogą raczej zostać wysłane do psychiatry czy psychologa, a nie do fizjoterapeuty.

Talli Rosenbaum: Zgadza się. Nie wiem niestety, czy w Polsce są fizjoterapeuci wyszkoleni w tym obszarze. Nie wiem też, jacy są u was seksuolodzy. Ale generalnie jest tak, że seksuolodzy powinni znać techniki behawioralne stosowane przy leczeniu pochwicy i mogliby oni również pomagać kobietom chorującym na vulvodynię. Nie chodzi o to, że mieliby leczyć fizyczne objawy, ale mogliby udzielać pewnych porad i wsparcia odnośnie redukcji lęku, zwiększania doznań przyjemności i innych rzeczy, które mogłyby pomóc parze w ich życiu seksualnym. Bo w przypadku wielu par jest tak, że jeśli penetracja podczas stosunku jest niemożliwa to całkowicie rezygnują z seksu. Nie są zbyt dobrze wyedukowani. Nie wiem jak jest z edukacją seksualną w Polsce. Może jest tak, jak w większości krajów, gdzie edukacja seksualna odbywa się poprzez telewizję i Internet i inne źródła, które w istocie wcale nie są reprezentatywne – nie pokazują, na czym tak naprawdę seks polega.

Agnieszka Serafin: Chciałam Panią zapytać o jedną rzecz – kobiety, które odwiedzają nasz serwis, vulvodynia.pl, zwykle podejrzewają, że być może cierpią na vulvodynię. Jednak ponieważ nie jest to u nas diagnozowane, to szanse, że będą pracowały z wyspecjalizowanym fizjoterapeutą są znikome. Co by Pani poradziła naszym czytelniczkom?

Talli Rosenbaum: Przede wszystkim nie powinny się bać dotykać obszaru genitaliów. Mam na myśli to, że bardzo wiele kobiet z tymi dolegliwościami żyje w atmosferze zaniedbania, jeśli chodzi o własną pochwę. Starają się niczego nie robić, unikają używania tamponów, nigdy nie wkładają palców do pochwy ani niczego innego. I często zdarza się tak, że spotykają jakiegoś mężczyznę, umawiają się z nim i mówią sobie „ok, on mi się naprawdę podoba i może wszystko będzie w porządku”. I tak bardzo się rozczarowują, kiedy nie jest w porządku. Ponieważ nie przygotowały się. Więc chciałam powiedzieć, że dobrze jest dotykać tych części ciała. Zalecam swoim pacjentkom wiele nasiadówek, olejków, ponieważ dotykając genitaliów palcem odczula się je na ból. To jest pierwsza rzecz: nie bać się nawiązać relację z własnymi genitaliami, próbować użyć tamponów, spróbować włożyć palec, dwa palce.
Kolejną rzeczą, którą bym zaleciła są ćwiczenia mięśni dna miednicy (pelvic floor muscles), przy których należy napinać i rozluźniać mięśnie w pochwie. Można dzięki temu uzyskać świadomość i zrozumienie, gdzie te mięśnie się znajdują, jak je odprężać.
Następna rada jest taka, aby nie uprawiać seksu, jeśli sprawia on ból. Kobieta nie pomaga sobie jeśli toleruje penetrację, która sprawia jej ból. I jeśli się uprawia seks, który boli to – bardzo, bardzo wiele kobiet z vulvodynią mówiło mi o tym – bardzo spada popęd płciowy, spada pożądanie. Vulvodynia bardzo łączy się z obniżonym popędem. Ale chcę jednocześnie podkreślić, że kiedy jest się w związku – niezależnie jak długotrwałym – to pielęgnowanie intymności stanowi ogromną wartość. To niekoniecznie musi oznaczać stosunki płciowe. Albo nie zawsze. Wiele chorych kobiet mówi o swoich partnerach: „boję się go po prostu przytulić czy pocałować, żeby nie pomyślał, że zapraszam go do seksu – nie chcę, żeby tak pomyślał”. Bardzo ważne jest, żeby być w stanie komunikować swoje oczekiwania, żeby potrafić powiedzieć: „posłuchaj, naprawdę chcę z tobą być blisko, chcę z tobą leżeć w łóżku, chcę się przytulać, chcę nawet uprawiać różne rodzaje seksu, oralny albo za pomocą dłoni, ale nie chcę penetracji”. Poruszanie tych kwestii jako czegoś, co można negocjować, czegoś, o czym można rozmawiać – to jest bardzo ważne. Zarówno myślenie o tym, jak i rozmawianie. Nie mówię: „nie uprawiajcie nigdy seksu”. Mówię, że problem powinien być leczony. I że jest bardzo, bardzo trudno kiedy nie ma się niczyjego wsparcia, kiedy nie ma profesjonalistów, którzy się specjalizują w tych dolegliwościach. Wtedy kobieta czuje się bardzo samotna, bez oparcia.
Z drugiej jednak strony chciałabym powiedzieć, że w późnych latach 70. i 80. vulvodynia w ten sposób została nazwana: w USA zebrała się grupa kobiet, które miały podobne symptomy. Zaczęły się one organizować – było to zanim rozwinął się Internet – więc tworzyły małe grupy, które zbierały się, a z nich powstawały społeczności. To te kobiety stworzyły Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) i rozpoczęły dialog z lekarzami. Dzięki temu lekarze zaczęli poruszać te kwestie na konferencjach naukowych. W podobny, oddolny sposób ujrzało światło dzienne i zyskało uwagę świata medycznego szereg innych dolegliwości, między innymi fibromialgia czy syndrom chronicznego zmęczenia. W jedności jest wielka siła, w umiejętności zrzeszania się. A teraz, poprzez Internet na wyciągnięcie ręki jest dostępna niewyobrażalna ilość informacji. Kobiety mogą się zrzeszać, mogą organizować fora i zapraszać ginekologów. Wiedza na temat vulvodynii jest dostępna i dzisiaj każdy ginekolog powinien już wiedzieć o tej tak często występującej chorobie. Uważam jednak, że to działania pacjentek mogą zmotywować lekarzy, żeby się więcej dowiedzieli na ten temat.

Agnieszka Serafin: Dziękuję.
Mikołaj Czyż: Chciałbym zadać ostatnie pytanie. Mówiliśmy dziś głównie o kobiecych dolegliwości, ale wiemy, że mężczyźni prawdopodobnie również często cierpią z powodu trudności seksualnych. Jak często przyjmuje Pani w swojej praktyce mężczyzn?

Talli Rosenbaum: Pracuję bardzo dużo z mężczyznami. Wynika to z tego, że prawie nigdy nie zdarza się, żeby kobieta cierpiała na takie dolegliwości, a mężczyzna był od nich całkowicie wolny. To znaczy, że zwykle mężczyźni reagują na to, co dzieje się z kobietą. Mogą też mieć swoje własne, niezależne problemy. Wśród par bardzo powszechna jest taka konfiguracja, w której kobieta cierpi na vulvodynię, a mężczyzna ma problemy na przykład z przedwczesnym wytryskiem lub – co gorsze w tej sytuacji – z opóźnionym wytryskiem.
Myślę, że męskie zaburzenia seksualne obecnie stanowią mniejsze tabu, niż takie problemy kobiet. Nie wiem jak jest w Polsce, ale przy okazji Viagry i innych tego rodzaju lekarstw zagadnienia męskich zaburzeń seksualnych zostały wprowadzone do społecznej świadomości i zyskały uwagę. Chcę jednak zaznaczyć, że tematy takie jak męski ból w miednicy, ból męskich genitaliów są wciąż bardzo nieznane i stanowią tabu, choć występują. Nie są tak częste jak u kobiet, ale istnieją. Są mężczyźni, którzy cierpią z powodu chronicznego bólu, albo bólu wywołanego dotykiem okolic moszny albo penisa. Są to dolegliwości, które zdarzają się w mojej praktyce rzadko, ale mam wielu kolegów w Stanach Zjednoczonych, którzy leczą dotkniętych nimi pacjentów. Myślę również, że wokół tych kwestii może być w Izraelu silny kulturowy przekaz, który może powodować, że mężczyźni nie szukają pomocy. Być może jest to podobne do sytuacji kobiet w Polsce. Nikt jednak nie robił na ten temat badań, więc trudno mieć tu pewność. Myślę, że ogólnie świadomość wokół zagadnień bólu i chronicznego bólu w okolicach miednicy i męskich genitaliów jest ograniczona. Jestem pewna, że istnieją, ale nie przychodzi do mnie wielu pacjentów cierpiących na tę dolegliwość.
Często natomiast przyjmuję młode pary, które nie mogą skonsumować swojej relacji i w tych przypadkach zwykle nie jest oczywiste czy jest to kwestia wynikająca z pochwicy kobiety czy przedwczesnego wytrysku u mężczyzny. To się zdarza często. W takich przypadkach zwykle pracuję razem z urologiem, czasami dodatkowo z innym seksuologiem.
Nie zawsze i nie z każdym można pracować nad głębokimi tematami, i nie zawsze też trzeba. Miałam pacjentki, które leczyłam na pochwicę i po udanej terapii okazywało się, że ich partnerzy mają problemy z erekcją. Polecałam czasami wtedy Cialis czy Viagrę. I udawało im się za pierwszym razem, a później już nie potrzebowali leków.
Więc świadomość i wiedza na temat seksualności mężczyzn jest w moim zawodzie również bardzo potrzebna.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Bardzo dziękujemy za rozmowę.

Talli Yehuda Rosenbaum jest fizjoterapeutką specjalizującą się w rehabilitacji dna miednicy oraz seksuologiem, członkiem AASECT. Jest absolwentem Fizjoterapii Szkoły Medycznej Northwestern University (USA) i międzynarodowym ekspertem leczenia bólu genitaliów i miednicy oraz zaburzeń seksualnych. Należy do Rad Doradców: Fundacji Kobiecego Zdrowia Seksualnego (The Women’s Sexual Health Foundation), Fundacji Alexandra dla Kobiecego Zdrowia (Alexander Foundation for Women’s Health), Międzykulturowego Centrum dla Ludzkiej Seksualności i Życia Rodzinnego (The Intercultural Center for Human Sexuality and Family Life), Sekcji Zdrowia Kobiet w Izraelskim Zrzeszeniu Fizjoterapeutów (Women’s Health Section of the Israeli Physiotherapy Society) oraz reprezentuje delegację Izraela w Międzynarodowej Organizacji Fizjoterapeutów dla Zdrowia Kobiet (International Organization of Physiotherapists in Women’s Health). Obecnie jest przewodniczącą Komitetu Certyfikacyjnego AASECT.
Pani Rosenbaum jest mężatką i ma czwórkę dzieci.

U kobiet z już zdiagnozowaną vulvodynią lekarze rutynowo sprawdzają, czy nie pojawiły się żadne infekcje, które mogą pogarszać objawy vulvodynii.

diagnozowanie vestibulodynii

Przy diagnozowaniu vestibulodynii lekarze posługują się procedurą zwaną „kryteriami Friedricha” – po wyeliminowaniu innych możliwych przyczyn bólu vestibulodynia jest diagnozowana gdy:

• pacjentka doświadcza intensywnego bólu kiedy dotykany jest przedsionek pochwy lub gdy następuje próba wprowadzenie czegoś do pochwy,
• wykazuje wrażliwość podczas tzw. „Q-tip test”, w którym lekarz za pomocą wacika delikatnie dotyka bolesne miejsca w przedsionku pochwy,
• w przedsionku pochwy występuje zaczerwienie (jego nasilenie może być bardzo różne) , ale nie są widoczne żadne inne zmiany chorobowe.

Zgodnie z kryteriami Friedricha vestibulodynia jest diagnozowana, gdy wymienione powyżej objawy utrzymują się przynajmniej przez 6 miesięcy, a nasilenie bolesności i wrażliwości przedsionka pochwy jest od umiarkowanego do bardzo dużego. Dr E. Stewart podkreśla, że przy diagnozowaniu vestibulodynii najważniejszy jest ból odczuwany przez pacjentkę, a nie zaczerwienie przedsionka pochwy, gdyż bardzo się ono różni pomiędzy chorymi kobietami.

diagnozowanie vulvodynii właściwej

Przy diagnozowaniu vulvodynii właściwej natomiast szczególnie ważne jest według dr Stewart zapytanie pacjentki, czy początek objawów nie wiąże się według niej z jakimś wydarzeniem czy czynnikiem – jakimś pęcherzykiem czy zmianą na vulvie, chorobą, operacją w obrębie pleców, brzucha, pochwy czy vulvy, porodem, kontuzją sportową, wpadniętym dyskiem, skoliozą, zapaleniem stawów kręgosłupa, zwichnięciem stawu biodrowego itp. Taki początek choroby może według autorki być argumentem przemawiającym za tym, że pacjentka cierpi na vulvodynię właściwą. Ważny jest także zawód, jaki wykonuje kobieta (np. to, czy długo codziennie siedzi). Przeprowadzenie przez lekarza opisywanego powyżej „Q-tip testu” pozwala ocenić, czy pacjentka cierpi równocześnie na vestibulodynię. Czasami — kiedy objawy urologiczne są bardzo nasilone — zachodzi potrzeba konsultacji z lekarzem urologiem.

leczenie

Jako że przyczyny vulvodynii nadal nie są znane, to obecnie nie istnieje jedno całkowicie skuteczne lekarstwo na tę chorobę. Kobietom oferowane są różne rodzaje leczenia w nadziei, że spowodują one ustąpienie objawów lub chociaż ich złagodzenie. Specjaliści podkreślają, że przy leczeniu vulvodynii bardzo ważna jest cierpliwość, gdyż odkrycie, co pomaga danej kobiecie bardzo często wymaga dużo czasu.
Skuteczność leczenia jest kwestią bardzo zindywidualizowaną – niektóre kobiety odkrywają, że pewne lekarstwa czy metody pozwalają im nawet całkowicie uporać się z bólem i na nowo cieszyć życiem.

Do stosowanych obecnie na świecie metod leczenia vulvoydynii należą m.in.:

• Leki miejscowo znieczulające (np. lignokaina),
• Trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne (np. amitryptylina, nortryptylina) – ze względu na ich skuteczność w leczeniu przewlekłego bólu,
• Leki przeciwpadaczkowe (np. Tegretol, Neurontin) – również ze względu na działanie przeciwbólowe,
• Fizjoterapia oraz biofeedback – pozwalają przywrócić prawidłową pracę mięśni dna miednicy,
• Kremy stosowane miejscowo (np. estrogenowe),
• Zastrzyki z Interferonem,
• Blokady nerwów,
• Modyfikacje diety (stosowana jest głównie tzw. low oxalate diet – dieta polegająca na ograniczeniu spożywanych szczawianów),
• Vestibulektomia – leczenie operacje przeznaczona jedynie dla kobiet z vestibulodynią, polega na płytkim wycięciu błony śluzowej przedsionka pochwy,
• Pomoc psychologiczna – pozwala kobiecie uzyskać wsparcie, a także poradzić sobie z problemami emocjonalnymi i seksualnymi, które mogą powstać w wyniku choroby.

Specjaliści podkreślają, że pierwszym krokiem w leczeniu vulvodynii powinno zawsze być wyeliminowanie wszystkich czynników, które mogą podrażniać vulvę: stosowanie mydeł, kremów, środków perfumowanych czy chemikaliów. Nie należy również nosić obcisłych spodni czy bielizny (najlepsza jest bielizna bawełniana biała). Ważne jest, aby nie wykonywać czynności, podczas których duży nacisk na vulvę może pogorszyć objawy (dla wielu chorych kobiet taką czynnością jest np. jazda na rowerze). Bardzo istotne jest również to, aby kobieta nie angażowała się w takie aktywności seksualne, podczas których odczuwa ból – więcej na ten temat znajduje się na stronach dotyczących psychiki i seksu. Dbanie o siebie – swoje ciało i emocje stanowi element, którego nie da się przecenić w procesie radzenia sobie z tajemniczą chorobą jaką jest vulvodynia.

lekarze specjalizujący się w vulvodynii

Niestety nie posiadamy jeszcze żadnych informacji dotyczących polskich lekarzy specjalizujących się w leczeniu vulvodynii. Jeśli jesteś pacjentką i posiadasz wiedzę o takim lekarzu lub sam jesteś lekarzem – bardzo prosimy o wiadomość na forum albo o kontakt.

Ze względu na charakter choroby, szczególnie ważnego znaczenia nabierają zagadnienia związane z poszanowaniem intymności i godności w czasie udzielania świadczeń zdrowotnych. Świadomość swoich praw ma dla chorej kobiety ogromne znaczenie zarówno w relacjach z personelem medycznym, jak i w relacji z samą sobą.

współpraca z lekarzem

Współpraca z lekarzem stanowi kluczowy element w zmaganiach kobiety z vulvodynią. Dlatego tak ważne jest, aby szukała takiego lekarza, któremu ufa i który chce się podjąć – często żmudnego i długotrwałego – leczenia vulvodynii. Jednocześnie bardzo istotne jest to, aby pacjentka ze swojej strony dołożyła wszelkich starań, aby współpraca ta przebiegała pomyślnie.
Dr H. Glazer i dr G. Rodke podkreślają, jak ważne jest, aby kobieta z bólami vulvo-vaginalnymi starannie przygotowała się do wizyty u lekarza. Podczas rozmowy powinna przedstawić mu czy jej wszelkie informacje, które mogą mieć jakiś związek z chorobą – szczegółowy opis swojego bólu, wyniki dawnych badań, historię swoich dolegliwości, wiadomości na temat obecnego stylu życia, przyjmowanych leków itp. Autorzy podkreślają, że często pacjentki są tak zrozpaczone i sfrustrowane wieloletnim bólem, że podczas wizyty u lekarza trudno jest im opanować emocje i skupić się na rzeczowej rozmowie. Reakcja taka jest w pełni zrozumiała, jednak im więcej faktów lekarz pozna, tym lepiej będzie mógł pomóc. Ponadto czasami kobiety przenoszą swoją złość za lata nieudanego leczenia na nowego lekarza, który nie jest ich winien.

Kobiety cierpiące na vulvodynię, które uzyskały rzetelną pomoc wiedzą, jak ważne w procesie leczenia jest podejście lekarzy nacechowane szacunkiem. Niestety zdarzają się sytuacje nieprofesjonalnego świadczenia pomocy medycznej i braku szacunku dla pacjentki. Na poziomie społecznym powinny być dołożone wszelkie starania, aby sytuacje takie nie miały miejsca.

Ogromny problem dla cierpiących na vulvodynię stanowi fakt, że w Polsce – jak i wielu innych krajach – nadal bardzo nieliczni lekarze specjalizują się w diagnozowaniu i leczeniu tej i podobnych chorób.

Bardzo ważne jest, aby kobiety chore na vulvodynię przyjęły aktywną rolę w procesie swojego leczenia: zawsze pytały lekarza o rozpoznanie, proponowane leczenie, rokowania oraz co mogą zrobić, aby jak najlepiej dbać o swoje zdrowie.