Agnieszka Serafin: Podczas naszej poprzedniej rozmowy zwrócił Pan uwagę na fakt, że dolegliwości pęcherza bardzo często są przyczyną chronicznego bólu w obrębie miednicy. Czy mógłby Pan powiedzieć coś więcej na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Oczywiście. Około 20–25% kobiet w wieku rozrodczym przechodzi epizod chronicznego bólu w rejonie miednicy. U 65% z nich dolegliwości zaczynają się od pęcherza i wiele z nich cierpi na zespół bolesnego pęcherza (PBS, painful bladder syndrome). Nie wiem, jaki jest dokładny procent, ale w moim klinicznym doświadczeniu jest znacznie wyższy niż ten wskazywany przez literaturę. Pęcherz jest łatwy do zdiagnozowania – służy do tego skala PUF (Pain Urgency/Frequency Scale), której autorem jest urolog, dr C. L. Parsons z Kaliforni. Są tam pytania o częstość i „pilność” oddawania moczu, wstawanie w nocy, żeby pójść do łazienki, ból podczas seksu, zarówno głęboko jak i przy wejściu do pochwy, tego rodzaju pytania. Przez wiele lat do diagnozowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza (interstitial cystitis) używało się testu potasowego (podczas którego podaje się do pęcherza roztwór potasu i jeśli pęcherz boli, a nie ma infekcji czy innego powodu bólu diagnozuje się IC). Dr Parsons zrobił tysiące testów potasowych na pacjentach, zarówno kobietach jak mężczyznach, i zauważył, że jeśli wynik tego krótkiego kwestionariusza PUF jest wysoki to znaczy statystycznie duże prawdopodobieństwo występowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Jeśli podczas badania palcem pacjentki przez pochwę pęcherz pod wpływem dotyku jest wrażliwy, mimo że przed chwilą była w łazience – pęcherz nie powinien być tak wrażliwy – to jest stan zapalny. Brak infekcji bakteryjnej łatwo sprawdzić i większość pacjentek jej nie ma pomimo wysokich wyników na skali PUF. Wiele spośród tych kobiet cierpi również na vestibulodynię.
Chciałbym jeszcze raz podkreślić, jak często genezą bólu jest pęcherz. Kiedy zacząłem leczyć pacjentki cierpiące na przewlekły ból w rejonie miednicy uświadomiłem sobie szybko, że pierwszą rzeczą, o której musiałem się więcej dowiedzieć był pęcherz. Śródmiąższowe zapalenie pęcherza czy zespół bolesnego pęcherza występują niewiarygodnie często, problem ten naprawdę dotyczy około 20% wszystkich kobiet w USA, a to są miliony. Więc jeśli badam 20 pacjentek jednego dnia to zakładam, że prawdopodobnie cztery czy pięć spośród nich będą w jakimś stopniu doświadczały tych problemów: zbyt częstego oddawania moczu, gwałtownej potrzeby oddawania moczu, podrażnienia przedsionka pochwy, bólu podczas seksu, bólu podczas penetracji, głębszego bólu, bólu dolnej części pleców czy jakiegokolwiek rejonu miednicy.

Agnieszka Serafin: Wiele Pan mówi o śródmiąższowym zapaleniu pęcherza. Czy istnieje według Pana jakieś powiązanie między tą chorobą a vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Powiązanie jest bardzo silne. Zwłaszcza jeśli chodzi o vestibulodynię. Ból przedsionka pochwy doświadczany przy próbach penetracji jest prawie zawsze źle diagnozowany. Pacjentki są leczone w kółko na infekcje grzybicze i inne rodzaje infekcji, nawet wtedy kiedy wyniki badań nic nie wykazują. Lekarze w takich sytuacjach widzą zaczerwienienie i stan zapalny, może również upławy, więc są przekonani, że występuje infekcja. I wiele spośród tych pacjentek jest w kółko mylnie leczonych na zapalenia pęcherza – ponieważ stale odczuwają potrzebę oddawania moczu i ból w okolicach pęcherza. A takie właśnie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Nazwą, która lepiej oddaje istotę śródmiąższowego zapalenia pęcherza jest zespół bolesnego pęcherza.
W Stanach Zjednoczonych statystyki wskazują, że około 20% kobiet w wieku rozrodczym doświadcza w takim czy innym stopniu podrażnienia pęcherza. W związku z tym są zbyt często leczone na zapalenie pęcherza, a stan zapalny przecież również towarzyszący śródmiąższowemu zapaleniu pęcherza. Podrażnia on nerwy błony śluzowej pęcherza i te wszystkie maleńkie, mikroskopijne nerwy biegną ku coraz większym nerwom do miednicy. Wszystkie te nerwy są również powiązane z mięśniami dna miednicy i mięśniami wokół bioder, dzięki którym możemy obracać korpus albo miednicę. Wszystkie te nerwy – kiedy są drażnione wystarczająco długo, czasami latami – mogą wywoływać chroniczne dolegliwości w okolicy jelit, pęcherza czy dróg rodnych.

Mikołaj Czyż: Wiele kobiet pytało się nas także o powiązanie między vulvodynią albo chronicznymi problemami bólowymi w rejonie miednicy i nawracającymi infekcjami pochwy bądź przewodu moczowego…

Dr Robert Echenberg: Powiązania są złożone. Klinicznie jednym z największych problemów jest ciągłe, wielokrotne leczenie przeciwko infekcjom, kiedy w istocie rzeczy mamy do czynienia ze stanem zapalnym w rejonie przedsionka albo w niższej części pochwy, który jest spowodowany przez zakończenia nerwowe m.in. gałęzi nerwu sromowego i jest to reakcja auto-immunologiczna, bo organizm walczy sam ze sobą. Rejon przedsionka pochwy jest zaczerwieniony i zaogniony ze względu na masę zakończeń nerwowych, które ciągle są pobudzone. Cała tkanka w tym miejscu jest nadmiernie wrażliwa. Często z powodu trwających latami, wielokrotnych podrażnień ze strony pęcherza, albo jelit. Wtedy wystarczy leczenie śródmiąższowego zapalenia pęcherza albo zespołu jelita drażliwego albo – jeśli reakcja powodowana jest miesiączką – powstrzymywanie okresu Lupronem albo za pomocą innych środków zatrzymujących cykl hormonalny. To wystarczy, żeby zmniejszyć dopływ tych neuropatycznych sygnałów w okolicy przedsionka i niższej części pochwy. Ale to zaognienie wygląda dla wszystkich lekarzy jak infekcja, tym bardziej, że często towarzyszą mu niewielkie upławy. Również bardzo niewiele napisano o tym, że wraz ze zmniejszeniem podrażnienia zmniejszają się upławy – dowiedziałem się tego lecząc vestibulodynię. Upławy również spowodowane są reakcją autonomicznego układu nerwowego, tak jak zmiany w naczyniach krwionośnych powodujące zaczerwienienie i proces zapalny, kiedy wcale nie ma infekcji. Organizm stale się reguluje by chronić się przed bakteriami, wirusami, kontuzjami, a stan zapalny jest właśnie sposobem, w jaki to robi. Istnieje szereg teorii, dlaczego tak się dzieje i dlaczego pewni ludzie są bardziej wrażliwi. Wyniki badań pokazują, że część z tych kobiet na początku miała bardzo poważne infekcje grzybicze. Po wyleczeniu grzybicy i infekcji tkanki „pamiętają” uszkodzenie, proces zapalny i nerwy w tym rejonie są bardzo wrażliwe.
Należy pamiętać, że inne nerwy są też połączone z nerwami tej okolicy – tak jak unerwienie pęcherza czy jelit. Ponadto często występuje problem efektów operacji chirurgicznych albo kontuzji sportowych, upadków na kość ogonową, itd. Kiedy uwzględni się połączenie między wszystkimi tymi rzeczami i pomoże pacjentce zrozumieć, że są one połączone i leczy się je łącznie – to ilość upławów się zmniejszy.
Kiedy ktoś przychodzi do gabinetu po raz pierwszy i ma takie objawy to trzeba oczywiście przede wszystkim wykluczyć inne możliwe przyczyny – zrobić badania w kierunku grzybicy i bakterii, trichomonosis, chorób przenoszonych drogą płciową, itd. Z drugiej strony należy pamiętać, że u pewnej grupy kobiet wyniki badań wskazują na obecność grzybicy, pomimo że nie doświadczają żadnych symptomów. Więc jeśli np. u kobiety cierpiącej na vestibulodynię wyniki badań na grzybicę są dodatnie to niekoniecznie oznacza, że to ona stanowi przyczynę vesibulodynii. To samo dotyczy endometriozy – jeśli kobieta cierpi na ból w rejonie miednicy i ma w kilku miejscach endometriozę to nie musi to oznaczać, że to ona wywołuje ból.
Ale zwykle jest tak, że jak już kobieta w historii choroby ma wpisane, że wykryto grzybicę czy endometriozę czy stan zapalny (pelvic inflammatory disease) czy chlamydię to później cały czas upatruje się przyczyn bólu w tym i to leczy.
Takie rzeczy jest łatwo wykluczyć, można je wykryć w badaniach i dobry lekarz tak właśnie powinien robić.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan powiedzieć trochę o chorobach skóry w kontekście vulvodynii?

Dr Robert Echenberg: Ważne są tu choroby skóry zwane dermatozami, takie jak liszaj twardzinowy (Lichen Sclerosus), liszaj zwykły przewlekły (Lichen Simplex Chronicus) oraz liszaj płaski (Lichen Planus). Moja praktyka wskazuje, że u bardzo wielu kobiet, które cierpią na vulvodynię i vestibulodynię i inne przewlekłe dolegliwości bólowe występuje liszaj twardzinowy. Objawia się on stanem zapalnym warg sromowych i z czasem powoduje podrażnienie, swędzenie, nadwrażliwość, itd. Umiejscowiony jest np. między wargami i w końcu stan zapalny może spowodować połączenie warg sromowych większych i mniejszych. Bardzo łatwo jest dostrzec takie zmiany badając vulvę (srom). Wargi mogą być złączone, kolor może być trochę blady lub wręcz przeciwnie – zaczerwieniony. Kiedy choroba trwa długo tkanki nabierają białego odcienia, a kiedy bada się je pod mikroskopem okazują się być zgrubiałe i widać stan zapalny. To jest prawdopodobnie choroba autoimmunologiczna, zapalanienie nie bierze się zatem z zewnętrznego źródła, ale organizm tak reaguje, jak gdyby musiał się bronić przed zewnętrznymi czynnikami. Ta choroba jest według mnie jednym z czynników predysponujących do bólu vulvy (sromu).
Czasami u kobiet występuje liszaj płaski. To jest naprawdę bardzo bolesna dolegliwość, ale zwykle dość łatwo się ją diagnozuje. Tkanki są bardzo zaczerwienione i występuje silny stan zapalny, zwykle wyraźnie go widać, zazwyczaj w przedsionku pochwy, a czasami także głębiej w pochwie. Ta choroba może powodować zabliźnienia w pochwie. Często pacjentki równocześnie mają zmiany w jamie ustnej. To również nie jest zakaźna choroba, tylko autoimmunologiczna.
Trzeba te wszystkie choroby wykluczyć, kiedy się stawia diagnozę vulvodynii czy vestibulodynii. Każdy ginekolog powinien być w stanie to zrobić. Najpoważniejszą chorobą jaką należy wykluczyć jest oczywiście nowotwór. Kiedy jakieś podrażnienie u starszej kobiety wygląda jakoś nietypowo to należy wykonać biopsję. To dotyczy także stanów zapalnych, jeśli przepisane leki nie okazują się być skuteczne.

Koniec części drugiej (zobacz część pierwszą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Artykuł został przetłumaczony i opublikowany za zgodą autorki.
Bardzo serdecznie dziękujemy Magdzie za przetłumaczenie artykułu.

W 1861 roku amerykański lekarz Marion Sims wygłosił mowę przed Towarzystwem Położniczym w Londynie (Obstetrical Society of London) zatytułowaną „O pochwicy” (On Vaginismus), w której opisał, po raz pierwszy, pięć kobiet z „zespołem objawów, składających się na odrębną chorobę, straszną jeśli idzie o rozmiar nieszczęścia, którego jest źródłem, nieszczęścia nie tylko fizycznego, ale też społecznego i moralnego.”¹ (Mówiąc „moralne nieszczęście” Sims miał na myśli fakt, że takie kobiety pozostały dziewicami mimo lat małżeństwa.)

W pierwszych latach XIX wieku sztuka medyczna polegała na bardzo uważnej obserwacji chorób, skąd obserwatorzy wywodzili teorie tłumaczące ludzką fizjologię. Ponieważ nie były dostępne praktycznie żadne badania laboratoryjne, a chirurgia wciąż była w powijakach, wiedza medyczna polegała na uważnej obserwacji. Ówczesna opisowa przenikliwość miała swoje zalety, choć żywa wyobraźnia prowadziła też do tego co znamy dziś jako dziwaczne teorie i terapie.

Sims zauważył, że straszliwy ból przy próbach penetracji seksualnej, na który skarżyły się pacjentki, związany był z dwoma objawami. Po pierwsze, występowała „wrażliwość” ujścia pochwy, „największa w rejonie szpary vulvy… spoidła tylnego, błony dziewiczej… ujścia gruczołu sromowo-pochwowego [Bartholina]. Najdelikatniejszy dotyk palcem, nawet piórkiem, powoduje najstraszliwszą agonię.” Po drugie, występowało „mimowolne spazmatyczne zamykanie ujścia pochwy.” Sims opisał ten skurcz mięśni jako „wystąpujący wraz z taką nadmierną nadwrażliwością”, tego, co dziś nazywamy przedsionkiem pochwy.

Szczegółowe historie przypadków opisane przez Simsa pokazują, że wyróżniał on dwa rodzaje dyspareunii (bólu podczas stosunków płciowych), które wciąż nie są dla nas jasne. Odnosił do nich jeden termin – pochwica (vaginismus).

Opisywał jednak to, co teraz uznawane jest za kombinację zapalenia przedsionka pochwy (nazywanego tu przeze mnie ‘vestibulitis’) i pochwicy, terminu diagnostycznego odnoszącego się do mimowolnego skurczu mięśni wokół wejścia pochwy.

Sims napisał: „Z osobistych obserwacji mogę śmiało stwierdzić, że nie jest mi znana żadna choroba mogąca spowodować tyle nieszczęścia obu stronom umowy małżeńskiej i z zadowoleniem mogę stwierdzić, że nie jest mi znana żadna poważna dolegliwość, którą można wyleczyć tak łatwo, bezpiecznie i z taką pewnością.” W sierpniu 1859 roku, ostatnie 3 z 5 pacjentek zostały „całkowicie wyleczone” po wielu „eksperymentach i rozczarowaniach”, przez drobny zabieg operacyjny, po którym przez pewien czas noszony był rozszerzacz pochwy (dilator). Operacja nie byłą tą samą jaką wykonuje się dziś, ponieważ, po usunięciu błony dziewiczej Sims głęboko nacinał mięśnie wejścia do pochwy i pozwalał im się zaleczyć, zakładając, że potrzebne było chirurgiczne pozbycie się zaciskania mięśni. Zdawał sobie jednak sprawę, że w tak ekstremalnych przypadkach leczenie chirurgiczne będzie niekompletne bez zastosowania rozszerzacza pochwy, by przyzwyczaić kobietę do rozluźniania mięśni dna miednicy.

Niestety po publikacji Simsa w roku 1861 wpływ teorii Freuda doprowadził do większej woli środowiska lekarskiego do kategoryzowania problemów seksualnych jako nerwic, problemów wyłącznie psychiatrycznych. Aspekt bólu powierzchni przedsionka, tak dobrze opisany przez Simsa, był w tych przypadkach ignorowany aż do lat osiemdziesiątych XX wieku. Kobiety wysyłane były do psychoterapeutów (i nadal są, w wielu wypadkach), u których w normach postępowania nie było badania fizykalnego. Jak więc mieli oni odkryć, że niewielki obszar skóry przedsionka był tak wrażliwy, jak zaobserwował Sims, „że najmniejsze dotknięcie piórkiem… wywoływało ciężki ból jakby kobieta była cięta nożem.” Ja nazywam ten obszar 5 centymetrami kwadratowymi, które mogą zrujnować twoje życie.

obecne obserwacje

Te historyczne cytaty stanowią tło dla obecnych obserwacji dotyczących vestibulitis. Badania obserwacyjne nie cieszą się dziś przychylnością badaczy, ponieważ ich wnioski mogą być stronnicze. Jednak kobiety zawsze były największymi nauczycielami w tej kwestii, a ich obserwacje mogą być źródłem przydatnych pytań dla potencjalnych kierunków badań.

Od czasu pierwszej operacji przypadku vestibulitis w roku 1989 uważnie obserwowałam i gromadziłam szczegółowe rejestry grupy 111 kobiet. Wszystkie te kobiety cierpiały na ostre vestibulitis i przeszły powierzchniową zmodyfikowaną vestibulektomię pod moją opieką. Obserwowałam je następnie jako moje pacjentki, lub kontaktowałam się z nimi od czasu do czasu przez lata. W wyniku operacji 85% pacjentek zostało wyleczonych, u 10% wystąpiła poprawa, a u 5% nie było zmian. Za tymi liczbami stoi wiele szczegółów oraz obserwacji. Historia dotycząca mięśni pojawia się dopiero po historii nadwrażliwości powierzchni.

płynna lidocaina

Pacjentka #1 to kobieta leczona nadmiernie w kierunku wirusa brodawczaka ludzkiego (HPV), chociaż z perspektywy czasu nie jest jasne czy rzeczywiście miała HPV. Pozostawiono ją z vestibulitis, a jej wrażliwość była tak silna, że nie można było zbadać pochwy ani przeprowadzić badań miednicy. Nie była w stanie znieść dotyku w przedsionku pochwy. Jej ból zdawał się być uogólniony, tzn. pochwowy i miednicowy, i byłam zaskoczona, że wstrzyknięcie znieczulenia miejscowego powierzchniowo do przedsionka (gdzie pacjentka miała czerwone przebarwienie po starym urazie chemicznym) uczyniło całe badanie bezbolesnym. Mając dowód, że bolesny obszar może być wyraźnie ograniczony, zdecydowałam się na stosowanie 4% płynnej lidocainy podczas kolejnych badań pacjentek.

Kobiety z vestibulitis odczuwają dotkliwy, palący ból przy dotykaniu wrażliwych miejsc patyczkiem zakończonym wacikiem. Lidocaina, stosowana przez jedną lub dwie minuty w tych miejscach, czasowo eliminuje ból. Stosowanie lidocainy stało się w konsekwencji podstawą badań pacjentek z vestibulitis. Niestety, to uśmierzenie bólu nie występuje u kobiet z vulvodynią uogólnioną (właściwą). W ich przypadku stosowanie płynnej lidocainy nie pomagało na uczucie pieczenia wywoływane dotykiem.

Doszłam do wniosku, że skuteczność płynnej lidocainy wskazywała, że vestibulitis jest problemem tkanki powierzchniowej i że operacja mogła być skuteczna po usunięciu zaledwie wierzchniej warstwy. Z kolei vulvodynia właściwa jest określana jako ból neuropatyczny, w którym nerwy przesyłają do mózgu olbrzymią wiadomość o „bólu” zamiast o „dotyku”. Ten stan musi być leczony lekami, ponieważ operacja nie skoryguje takiej dysfunkcji nerwów. Dlatego płynna lidocaina może mieć decydujące znaczenie w rozróżnianiu między vulvodynią lokalną a uogólnioną (właściwą), jak i między vulvodynią w której dotyk wywołuje ból i taką, w której ból występuje samoistnie. Jeżeli nadwrażliwość da się wyeliminować czasowo przez powierzchniowe zastosowanie lidocainy, problem musi być umiejscowiony w tkance powierzchniowej.

minimalistyczna operacja

Opierając się na dowodzie działania lidocainy, operacja, którą opracowałam, była tak powierzchniowa jak to tylko możliwe. Inni również mogli dojść do podobnych powierzchniowych modyfikacji wczesnej procedury Woodruffa, choć, jak wspomniałam wcześniej, obserwacje są często niepublikowane, więc trudno dowiedzieć się o stosowanych wariacjach. Zdecydowałam się również na usuwanie jedynie obszarów nadwrażliwej tkanki zamiast stale usuwać ten sam większy obszar we wszystkich przypadkach. Po trzecie, aby nie musieć podminowywać i naciągać tkanki pochwy aby pokryć obszar usuniętej tkanki, usuwałam cienką zewnętrzną powierzchnię błony dziewiczej i pokrywałam nią puste miejsce, unikając w ten sposób przesunięcia pochwy.

ból pochwowy i przedsionkowy mogą być odczuwane tak samo?

Chirurdzy lubią oczekiwać, że operacja przyniesie pełne wyleczenie vestibulitis, ale w 1991 roku dowiedziałam się czegoś innego od pacjentki #5. Po operacji i procesie gojenia, test z wacikiem wykazał u pacjentki brak nadwrażliwości i zasugerowałam, że kontakty seksualne będą bezbolesne. Zadzwoniła dzień po próbie stosunku z wiadomością, że odczuwała dokładnie taki sam ból jak przed operacją. Byłam zaskoczona i zastanawiałam się co teraz było tak bolesne. Podczas badania odkryłam, że mięśnie wokół pochwy były napięte, a pochwa była dosyć ciasna z powodu braku umiejętności rozluźniania tych mięśni. To było moje kliniczne wprowadzenie do stanu zwanego pochwicą oraz moment, w którym zdałam sobie sprawę, że kiedy seks jest bolesny, wiele kobiet nie potrafi rozróżnić czy ból jest umiejscowiony w przedsionku czy też w wewnętrznych mięśniach.

Oficjalna psychiatryczna definicja pochwicy nie wspomina nawet o bólu, ale raczej o skurczu mięśni oraz „wyraźnym cierpieniu lub problemach interpersonalnych.” Jednak obaj autorzy Reissing² oraz Engman³ zauważają w odrębnych badaniach, że kobiety z pochwicą skarżą się na palący ból podczas badania vulvy, używając tego samego opisu co kobiety opisujące vestibulitis. W badaniu Reissinga pobieranie wymazu było równie bolesne dla kobiet scharakteryzowanych jako cierpiące na ‘pochwicę’ jak dla kobiet określonych jako cierpiące na ‘vestibulitis’.

Być może pochwica jest po prostu ostrą formą vestibulitis z nasilonym zachowaniami związanymi z próbami unikania bólu. Dotychczas żadne z badań nie zawierało techniki oddzielenia bólu powierzchni przedsionka od bólu mięśni wewnętrznych. Dla mnie pojawia się pytanie, ile można by się było dowiedzieć, gdyby na kilka minut zaaplikowano płyn miejscowo znieczulający na tkankę przedsionka między zaciśniętymi mięśniami. Z mojego doświadczenia wiem, że połączenie płynnej lidocainy oraz cierpliwość w czekaniu kilku sesji aż pacjentki przezwyciężą reakcję mającą na celu uniknięcie bólu, pozwala lekarzowi na zbadanie kobiet z ostrą pochwicą oraz uświadomienie, że mają one znamienny stopień vestibulitis. Taka technika mogłaby być ważnym narzędziem służącym wyjaśnianiu czy pochwica może być skutkiem vestibulitis. Widziałam tylko jedną kobietę, która cierpiała na ostrą pochwicę niezwiązaną jednocześnie z vestibulitis; jako dziecko była molestowana, ale doszła do siebie na tyle, by mieć udane, bezbolesne życie seksualne, jednak poprosiła mnie o pomoc ponieważ wciąż nie mogła sobie poradzić z myślą o zbliżającym się badaniu przy użyciu wziernika.

słowo o terminologii

Z powodu swoich długoletnich implikacji psychiatrycznych, ograniczyłam użycie diagnostycznego terminu ‘pochwica’ i staram się stosować termin ‘ból mięśni dna miednicy’. Ta zmiana jest pomocna dla pacjentek, ponieważ wiele z ich firm ubezpieczeniowych automatycznie odrzuca pokrycie kosztów leczenia pochwicy, gdyż jest ona postrzegana jako dysfunkcja seksualna/emocjonalna. Ponieważ ból mięśni jest stanem fizycznym, uważanym za nieposiadający podłoża emocjonalnego, firmy ubezpieczeniowe rzadziej będą odmawiać pokrycia kosztów takiego leczenia.

jak określić sukces

Analizując wszystkie moje pacjentki chirurgiczne w latach 1989–2005 chciałam być bardziej konkretna od większości autorów jeśli idzie o definicję sukcesu. Większość artykułów na temat operacyjnego leczenia vestibulitis ocenia sukces w leczeniu pytając pacjentek, kilka tygodni lub miesięcy po operacji, czy i jak często współżyją. U podłoża tego podejścia jest założenie, że ból pacjentki wynika z jednej przyczyny, w związku z którą jest ona operowana. Wiemy jednak, że wiele kwestii wpływa u kobiety na częstość stosunków płciowych, w szczególności dobry związek z partnerem, gdyż lata zmagania się z vestibulitis mogły mieć na to negatywny wpływ. Byłoby lepiej pytać kobiety o to, czy podczas kontaktów intymnych odczuwają komfort i przyjemność, a ocenę sukcesu operacji uzależniać od tego czy w samym przedsionku później ból nie występuje. Ból pojawiający się po operacji może być teraz związany raczej z mięśniami niż z vestibulitis.

Aby ocenić 111 kobiet w mojej praktyce, które przeszły operację, badałam operowane miejsca, a także wyniki z kwestionariuszy, w których pytałam pacjentki o ból po operacji, głębszy ból pochwowy, dalsze leczenie oraz ewentualne porody drogą naturalną. Spośród 111 kobiet tylko jedna nie wzięła udziału w dalszej kontroli, tzn. nie można jej było zlokalizować 3 miesiące po operacji i później.

95 kobiet było kontrolowanych przez rok lub dłużej, ze średnią okresu kontrolnego 4,2 lat. Najdłuższy okres kontrolny wynosił 15 lat.

wyniki badania

W sumie, 69% pacjentek miało naprężone lub wrażliwe mięśnie dna miednicy, co oceniono przed lub po operacji, ale tylko około połowa z wszystkich pacjentek szukała pomocy u fizjoterapeuty, chociaż ja mocno sugerowałam by to rozważyły. Fakt ten może wynikać z braku wiary niektórych pacjentek, że dysfunkcja mięśni przyczynia się do ich bólu albo trudności w znalezieniu odpowiedniego fizjoterapeuty lub też niełatwego zadanie przekonania firm ubezpieczeniowych, aby pokryły koszty tego rodzaju terapii.

Odpowiednim sposobem sprawdzenia metody leczenia vestibulitis jest zbadanie czy przedsionek nie jest już nadwrażliwy po przeprowadzonym leczeniu. Po operacji, testy dotykowe wykazały brak nadwrażliwości przedsionka u 85% pacjentek, ale nie wszystkie z nich doświadczały seksu bez bólu. U wszystkich kobiet, które wciąż odczuwały ból podczas stosunku, ale u których stwierdzono brak nadwrażliwości przedsionka, stwierdzono napięte lub wrażliwe mięśnie wewnętrzne. To sugeruje, że późniejszy ból podczas seksu ma związek z mięśniami.

Dane dotyczące długości występowania objawów były interesujące. U kobiet z pierwotnym vestibulitis okres ten wynosił średnio 10 lat występowania bólu vulvy, podczas gdy u kobiet z wtórnym vestibulitis wynosił średnio 5.8 lat. W przypadku kobiet, które wciąż odczuwały ból po operacji było statystycznie bardziej prawdopodobne, że cierpiały na tę przypadłość dłużej niż 5 lat, co dało mi do zrozumienia, że opóźnianie efektywnego leczenia może zwiększyć prawdopodobieństwo wtórnej wrażliwości mięśni dna miednicy.

lekcje o bólu mięśni

Doświadczenie z pacjentkami nauczyło mnie, że powinnam zawsze informować kobiety z vestibulitis, że prawdopodobne jest, iż będą potrzebować fizjoterapii mięśni dna miednicy. Te, u których stosowanie lidocainy nie czyni terapii fizycznej komfortową, lub u których fizjoterapeuta nie stosuje przed terapią lidocainy, prawdopodobnie powinny wcześniej być poddane operacji. Jak mięśnie mogą się rozluźniać jeżeli każdy ruch wewnątrz wykonywany przez fizjoterapeutę prowokuje zwiększenie bólu w przedsionku? Nawet po operacji mięśnie często pozostają napięte i wciąż napinają się w celu uniknięcia penetracji pochwy, a przez to utrwalając błędne koło – ból, prowadzący do napinania mięśni, co powoduje jeszcze większy ból. Zwykle potrzeba terapii relaksacyjnej pod opieką specjalisty aby przerwać te koło.

Kolejnym wnioskiem, do którego doszłam podczas mojej praktyki było, że dla niektórych kobiet napięte mięśnie dna miednicy mogą wywoływać palący ból, który przez kobiety interpretowany jest jako ból skóry vulvy. Innymi słowy, w niektórych przypadkach trwałe pieczenie vulvy, na które nie ma wpływu lidocaina, może być w rzeczywistości bólem mięśni dna miednicy ukrytym pod postacią uogólnionej vulvodynii. Dowiedziałam się również, że jeśli ból podczas stosunku różni się za każdym razem, to prawdopodobnie pochodzi on z mięśni, gdyż vestibulitis generalnie nie zmienia się z tygodnia na tydzień.

I wreszcie, pacjentki nauczyły mnie, że badania w gabinecie niekoniecznie pokazują reakcje mięśni, które występują w domu. Ból mięśni dna miednicy może mieć charakter sytuacyjny. Niektóre kobiety, które sądzą, że ich ból pochodzi z powierzchniowej tkanki, przekonują się do pójścia do fizjoterapeuty dopiero po operacji, kiedy włożenie dużego rozszerzacza (dilatora) jest bezbolesne w gabinecie, ale wciąż odczuwają ból podczas stosunku.

W końcu przyjmują do wiadomości, że bolesne napięcie mięśni występuje jedynie w pewnych sytuacjach. Taka, jak wynika z mojego doświadczenia, jest zmienna natura bólu mięśni dna miednicy. Mam nadzieję że z czasem badania porównawcze potwierdzą lub też obalą te wnioski.

W moich wczesnych próbach leczenia napięcia mięśni oraz bólu próbowałam dawać pacjentkom coraz to większe rozszerzacze (dilatory), sugerując, że powinny używać ich w zaciszu własnego domu. Jednak zbyt wiele pacjentek uważało je za niezbyt zachęcające i nie używało ich. Dlatego zaczęłam bardziej konsekwentnie sugerować moim pacjentkom z vestibulitis, by zgłaszały się do fizjoterapeuty wyspecjalizowanego w rozluźnianiu mięśni dna miednicy. Choć wielu fizjoterapeutów jest wyszkolonych w uczeniu kobiet jak wzmacniać mięśnie dna miednicy przy problemach z nietrzymaniem moczu przy wysiłku lub kaszlu, inne umiejętności są potrzebne do nauczenia relaksacji mięśni dna miednicy.

Dziś psycholodzy badający pochwicę wzywają do lepszego wyjaśnienia jej związku z vestibulitis. ^2,3 Będzie bardzo pouczające zobaczyć czy doktor Marion Sims miał racje opisując je jako nierozerwalnie powiązane. Dziś nie możemy zgodzić się na stosowanie jednego terminu, który łączyłby zarówno ból mięśniowy jak i przedsionkowy, ale wedle słow Simsa: „to [schorzenie] istniało, bez wątpienia, zawsze. Ja twierdzę jedynie, że oddzieliłem je od całej klasy nerwic, z którymi jest niejasno mieszane” Niestety, w dziedzinie terminologii psychiatrycznej nastąpiło po Simsie jeszcze większe „zamieszanie” odnośnie pochwicy.

Uznaniowe rozdzielenie pochwicy od opartego na bólu konstruktu opóźniło odpowiedzenie na pytanie czy nie jest ona [pochwica] właściwie ostrą formą vestibulitis, w której wyraźne napięcie mięśni oraz zachowania mające na celu uniknięcie bólu przysłoniły znaczenie nieznośnej nadwrażliwości w przedsionku pochwy.

(Nota redakcyjna: DVD z techniką operacyjną opisaną w tym artykule dostępne jest przez bibliotekę ACOG edukacyjnych DVD (www.acog.org) lub przez kontakt z autorem przez e-mail goetsch@ohsu.edu.)

Bibliografia:

1. Sims M, On Vaginismus. Transactions of the Obstetrical Society of London, 1861; Vol lll:356–67.
2. Reissing E, Binik Y, Khalife S, Cohen S, Amsel R, Vaginal Spasm, Pain, and Behavior: An Empirical Investigation of the Diagnosis of Vaginismus. Archives of Sexual Behavior 2004; 33:5–17.
3. Engman M, Lindehammar H, Wijma B, Surface electromyography diagnostics in women with partial vaginismus with or without vulvar vestibulitis and in asymptomatic women. J Psychosom Obstet Gynecol 2004; 25:281–94.

Artykuł oryginalnie opublikowany w biuletynie NVA zimą 2005 roku.
Tłumaczenie: Magdalena S.

Dr n. med. Martha Goetsch, specjalista ginekolog-połóżnik, jest pracownikiem naukowym na Wydziale Położnictwa i Ginekologii Uniwersytetu w Oregonie (Department of Obstetrics and Gynecology, Oregon Health and Sciences University). Dr Goetsch, poza praktyką lekarza ginekologa, obejmującą m.in. wydziałowy program Vulvar Health, pracuje również na arenie międzynarodowej w dziedzinie planowania rodziny.

Agnieszka Serafin: Doktorze Echenberg, czy mógłby Pan nam opowiedzieć, jaka jest Pana specjalizacja?

Dr Robert Echenberg: Obecnie zajmuję się głównie leczeniem kobiet cierpiących na chroniczny ból w obszarze miednicy, w tym vulvodynię oraz śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC). Leczę również osoby chorujące na zespół jelita drażliwego. 90% spośród tych pacjentek odczuwa ból podczas seksu. To jest wspólny problem prawie wszystkich kobiet, które leczę.

Dolegliwości tych kobiet zwykle nie zostały do tej pory właściwie wyjaśnione. Definicja chronicznego bólu w obszarze miednicy jest taka, że jest to ból, który nie ma ewidentnej przyczyny i który trwa dłużej niż 3 czy 6 miesięcy. Moje doświadczenie wskazuje na to, że u 65% tych pacjentek problemy z pęcherzem stanowią ważny element ich dolegliwości.

Mikołaj Czyż: W jaki sposób postrzega Pan dolegliwości związane z vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Czytając na temat vulvodynii i vestibulodynii szybko się odkrywa, że cała literatura świadczy o tym, że to są całkowicie i absolutnie anatomiczne problemy. To nie są zaburzenia psychologiczne. To nie jest pochwica. Pochwica polega na niepodlegającym woli zaciskaniu mięśni dna miednicy. Wynika z lęku, przeszłych traum, gwałtów czy nadużyć i sama w sobie jest niestety bardzo powszechna. To jest oczywiście bardziej psychologiczny problem. Można wtedy ćwiczyć, można pomóc poprzez psychoterapię, jeśli zachodzi taka potrzeba można również przyjmować leki redukujące lęk czy depresję. Można takie kobiety również nauczyć, jak robić ćwiczenia Kegla i relaksację itd. Ale to jest coś innego niż vulvodynia. Myślę, że większość lekarzy tutaj i zapewne też w Polsce zakłada właśnie, że jeśli kobieta uskarża się na jakikolwiek rodzaj bólu w pochwie lub ból usytuowany głębiej w miednicy to jej problem ma podłoże psychologiczne. Wynika to z przekonania, że źródłem tych dolegliwości bólowych jest nadużycie, wykorzystywanie seksualne w dzieciństwie albo podobne doświadczenia. Nie znam statystyk nadużyć w Polsce, ale w Stanach są one niestety wciąż raczej wysokie i widzimy wiele osób, które były nadużyte i które potrzebują wsparcia psychoterapeutycznego. Chciałbym jednak podkreślić, że vestibulitis, vulvodynia, bóle vulvy (sromu) i pochwy oraz bóle podczas seksu są w większości realną jednostką. Patrzę na nie przede wszystkim jako na problem neurologiczny i mięśniowo-powięziowy. Można mieć problemy z pęcherzem, jelitami czy organami reprodukcyjnymi, ale w gruncie rzeczy to, co one wywołują to neuropatyczny ból i mięśniowo-powięziowy kurcz. Ból powoduje mimowolne napięcie mięśni dna miednicy, spazm; podobnie, jak w przypadku kontuzji barku, kiedy ramię jest napięte, żeby uniknąć bólu związanego z poruszeniem barku. Wszyscy zapominają, że w rejonie miednicy jest cała masa mięśni, wiązadeł i nerwów. Na prześwietleniach czy w badaniu rezonansu magnetycznego (MRI) wyglądają one zupełnie normalnie – wyglądają tak samo, kiedy są rozluźnione i kiedy są napięte. Naturalnie nie widać neuropatycznego bólu. Więc ludzie wyglądają normalnie, tyle tylko, że kiedy się ich bada nie są normalni. Bardzo łatwo jest sprawdzić, czy kobieta cierpi na vestibulodynię. Należy przeprowadzić Q-tip test. I mimo, że robi się to tak łatwo nawet tutaj jest niewielu lekarzy, którzy pomyślą, żeby to zrobić. Patrzą i widzą zaczerwienienie przy wejściu do pochwy, zwykle w rejonie godziny 5-, 6– czy 7-mej przedsionka pochwy i wszystko, co trzeba zrobić to ledwie dotknąć q-tip (patyczkiem z wacikiem). Vestibulodynię możemy podejrzewać, jeśli w odpowiedzi pacjentka mówi, że czuje coś jak ukłucie igłą albo nożem, albo dotknięcie papierem ściernym czy stłuczonym szkłem… wiele bardzo, bardzo smutnych opisów słyszę pod wpływem zaledwie delikatnego dotknięcia q-tip. Wystarczy tak delikatny dotyk, żeby wywołać wszystkie te doznania. Często pacjentki mi nie wierzą dopóki nie dotknę tym samym q-tip wierzchniej strony ich dłoni. Wtedy mówią „O Boże! To wszystko co pan zrobił? Tylko taki wacik?” Jest to dość niezwykłe i często związane z vestibulodynią, ale także ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Bardzo istotnym pojęciem jest tu neuralgia nerwu sromowego – czy jest ono wam znane?

Agnieszka Serafin: Tak, ale nie do końca rozumiemy związane z nim kontrowersje. Niektórzy specjaliści twierdzą, że neuralgia nerwu sromowego jest czymś innym od vulvodynii właściwej, a niektórzy specjaliści uważają, że to jest to samo… Jaka jest Pana opinia na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Z wielu powodów coraz bardziej jestem przekonany o tym, że nerw sromowy jest odpowiedzialny za ból przy vulvodynii. Należy pamiętać, jak unerwiony jest cały ten obszar ciała – genitalia, pęcherz, jelita, macica, jajniki. Podczas badań zawsze teraz sprawdzam nerw sromowy. Duża część pacjentek z dolegliwościami bólowymi w obszarze genitaliów wykazuje bowiem nadwrażliwość nerwu sromowego. Kiedy badam pacjentkę na okoliczność występowania jakiegokolwiek bólu w rejonie miednicy przeprowadzam wyżej wspomniany test q-tip, a także sprawdzam nerw sromowy naciskając na niewielki kolec kulszowy w miejscu, z którego wychodzi nerw sromowy. Wywołuje to podrażnienie/pobudzenie nerwu sromowego na całym odcinku od łechtaczki do przedsionka pochwy, dolnej części pochwy, krocza i okolic odbytu z obu stron. Często nerw sromowy jest u takich pacjentek nadwrażliwy i w takich przypadkach moim zdaniem vulvodynia właściwa powinna często być nazywana neuralgią nerwu sromowego.

Mikołaj Czyż: Jakie leczenie stosuje się w takich sytuacjach?

Dr Robert Echenberg: Mieszkam w Pensylwanii i współpracuję z lekarzem w New Hampshire, który kształcił się we Francji. Jest jednym z sześciu lub siedmiu lekarzy w Stanach, którzy byli szkoleni we Francji w metodach uwalniania nerwu sromowego w leczeniu pacjentek z chronicznym, nieustającym bólem i neuralgią sromową. Oczywiście najpierw próbujemy bardziej konserwatywnych sposobów leczenia, takich jak rozluźnienie mięśni za pomocą fizjoterapii czy blokady nerwu sromowego. Stosujemy również leki przeciw bólom neuropatycznym, w rodzaju leków przeciwpadaczkowych. W Stanach dostępne są Gabapenten (Neurontin), Pregabalin (Lyrica). Pomocne mogą także być trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne.
Wracając po poprzedniego pytania chciałem jeszcze dodać, że są również dwa inne nerwy, o których się mniej mówi: nerw biodrowo-pachwinowy oraz biodrowo-podbrzuszny. Wychodzą one z nerwów rdzeniowych L1 i L2. W przypadku problemów z tymi nerwami pojawia się ból w rejonie pachwin, między nogami, w rejonie zewnętrznych narządów płciowych, po jednaj lub drugiej stronie. W takich przypadkach pomocna może być blokada biodrowo-pachwinowa.

Mikołaj Czyż: Dlaczego zajmuje się Pan leczeniem tak różnych dolegliwości, jak np. vulvodynia, śródmiąższowe zapalenie pęcherza i zespół jelita drażliwego?

Dr Robert Echenberg: Ponieważ to, czego się nauczyłem, jeśli chodzi o bóle w tym obszarze ciała to to, że trzeba patrzeć na rejon miednicy jako na całość. Podobnie jak przy leczeniu migren, fibromialgii, zespołów bólowych stawu skroniowo-żuchwowego (TMJ) czy neuralgii nerwu trójdzielnego twarzy. Wszystkie te chroniczne dolegliwości bólowe należy rozważać biorąc pod uwagę cały obszar, w jakim występują. W ciągu ostatnich kilku lat pojawiły się artykuły na temat tego, w jaki sposób można również traktować obszar miednicy jako pewną całość. Jest to ważne, ponieważ wielu lekarzy – w tym ja – było tak uczonych, że jeśli ktoś odczuwa ból w danym miejscu w ciele, to należy zbadać to miejsce szukając uszkodzonych tkanek. Jeśli podczas takiego badania lub takich badań jak laparoskopia, cytoskopia, kolonoskopia nie znajdzie się żadnych nieprawidłowości to pacjentom – niestety nadal tak się dzieje – zwykle mówi się jedną z trzech rzeczy: 1) „nic pani nie dolega” 2) „musi pani iść do innego specjalisty, bo ja nie potrafię tu pomóc” lub 3) daje się do zrozumienia, że jest to w istocie problem psychiczny. Więc te pacjentki są bardzo, bardzo sfrustrowane i bardzo rozżalone. Są przygnębione, doświadczają silnych lęków i wszystkich innych trudności, których doświadczałaby każda osoba borykająca się z chronicznym bólem przez miesiące czy nawet lata, która nie jest wysłuchana i której nikt nie wierzy.

Chciałbym też podkreślić, że kiedy zacząłem leczyć tę grupę pacjentek to ku mojemu zdziwieniu odkryłem, że większość bólu w obszarze miednicy nie wynika z przyczyn ginekologicznych. To – wbrew temu, co nas uczono na studiach – zwykle nie jest np. endometrioza. Niektóre spośród moich najtrudniejszych pacjentek otrzymały w wielu 18–19 lat diagnozę łagodnej endometriozy i wciąż były na nią leczone, ale nikt nigdy ich nie spytał np. o problemy z pęcherzem czy jelitami. A cały czas cierpiały np. na śródmiąższowe zapalenie pęcherza lub zespół jelita drażliwego. Wychodzi na to, że ginekologiczne przyczyny same w sobie stanowią jedynie 20% omawianych tu dolegliwości. W mojej praktyce muszę leczyć wszystkie te dolegliwości.

Jest z tym związane mnóstwo frustracji. Udzielam wielu wykładów na temat tych chorób dla lekarzy różnych specjalizacji, a także dla różnych zrzeszeń kobiet. To zagadnienie dopiero teraz w Stanach zaczyna się wyłaniać. Taki rodzaj praktyki jak moja jest tutaj bardzo rzadki, bardzo niewielu praktykujących lekarzy specjalizuje się w bólach w obrębie miednicy. A wielu spośród tych, którzy deklarują, że się w tym specjalizuje tak naprawdę przeprowadza wiele operacji chirurgicznych i skupia się przede wszystkim na ginekologicznych powodach bólu.

W niektórych szpitalach uniwersyteckich do pewnego stopnia uczy się już teraz tych zagadnień. Ale w wielu z nich otrzymując pomoc medyczną pacjentki stają się częścią badania naukowego. Konsekwencją tego jest podawanie jednego leku albo stosowanie jednego podejścia, bo niestety w badaniach na temat bólu – jak w innych badaniach – trzeba eliminować zmienne. A jeśli chodzi o ból w rejonie miednicy to jest tam wiele zmiennych, którymi trzeba się zająć jednocześnie. Jestem przekonany, że odnoszenie się jednocześnie do całości problemu jest ostatecznie najlepszym sposobem leczenia.

Koniec pierwszej części (zobacz część drugą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Agnieszka Serafin: Wyniki wielu badań wskazują, że jest coraz więcej kobiet, które otrzymały diagnozę vulvodynii. Jest Pani fizjoterapeutką uro-ginekologiczną i seksuologiem-terapeutą. Czy mogłaby Pani nam powiedzieć, jakie jest Pani spojrzenie na vulvodynię?

Talli Rosenbaum: Z przyjemnością. Wciąż przeprowadzanych jest wiele badań, które mają na celu wyjaśnienie czym jest vulvodynia i dlaczego kobiety na nią chorują. Najnowsze statystyki pokazują, że do 20% kobiet cierpi na jakiś rodzaj vulvodynii. Wiemy o tym, że istnieją różne rodzaje vulvodynii. Jest zlokalizowana, sprowokowana vulvodynia, która jest odpowiedzialna za ból vulvy występujący podczas dotyku. Więc kobieta może zwykle nie mieć żadnych problemów, ale jeśli chce założyć tampon albo jeśli chce poddać się badaniu ginekologicznemu, a zwłaszcza jeśli chce odbyć stosunek płciowy, to czynności te mogą okazać się skrajnie trudne albo wręcz niemożliwe.
Są też inne rodzaje vulvodynii. Istnieją dolegliwości niesprowokowane, spontaniczne, określane mianem vulvodynii właściwej. Ten rodzaj bólu vulvy (sromu) może występować cały czas albo może pojawiać się i znikać bez widocznej przyczyny. Ból w vulvie może być rozprzestrzeniony, czyli niezlokalizowany; może występować w wargach zewnętrznych, w okolicy łechtaczki, może to być rodzaj uogólnionego bólu w obszarze odbytu – takie dolegliwości potrafią uniemożliwić kobietom długotrwałe siedzenie.
Zapytaliście mnie o moją perspektywę uro-ginekologicznego fizjoterapeuty. Jest wiele rzeczy, które chciałabym powiedzieć na ten temat. Wiemy na przykład że vulvodynia jest powodowana wieloma przyczynami. Nie istnieje jedna konkretna rzecz, która ją wywołuje. Choroba ta jest złożona – i różnymi jej aspektami powinni zajmować się odpowiedni specjaliści. Wiemy na przykład, że w bolesnych obszarach mogą zachodzić procesy zapalne. Wiemy też, że mogą występować problemy z zakończeniami nerwów. Oczywistym jest również to, że w chorobie tej ważne są aspekty psychospołeczne, które z całą pewnością wymagają interwencji specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego. W leczeniu vulvodynii rolę odgrywa także fizjoterapia, ponieważ wielu fizjoterapeutów specjalizuje się w leczeniu bolesnych dolegliwości i radzeniu sobie z bólem. Taka pomoc umożliwia na przykład znormalizowanie odczuwania bólu pod wpływem dotyku.
Wiele kobiet z vulvodynią ma bardzo, bardzo napięte – czy jak my to nazywamy hipertoniczne – mięśnie dna miednicy. Nie wiemy czy to zjawisko jest przyczyną czy skutkiem vulvodynii. Te mięśnie są tak napięte, że mogą dodatkowo zwiększyć ból w przedsionku pochwy i utrudniać podejmowane próby współżycia i penetracji. Więc jedną z rzeczy, które robi fizjoterapeuta uro-ginekologiczny podczas leczenia, to nauczenie kobiet jak rozluźniać te mięśnie. Trzeba zacząć od tego, żeby uświadomić sobie, że one istnieją; gdzie się znajdują; w jaki sposób można je rozluźniać i im ulżyć do tego stopnia, żeby inaczej reagowały na dotyk. Kiedy jesteś bardzo spięta i ktoś cię dotyka, to może boleć, powiedzmy, na osiem punktów w dziesięciostopniowej skali. Ale jeśli rozluźnisz te mięśnie i pozwolisz znów się dotknąć często odkryjesz, że ból zmniejszył się do sześciu punktów. To jest tylko przykład, jak taka praca może wyglądać. Kolejną rzeczą, którą terapeuta ginekologiczny może zrobić jest fizyczna terapia manualną. Wiele z tego co wiemy o bólu w miednicy i o vulvodynii wskazuje na związek między tymi syndromami a innymi rodzajami bólu. Te kobiety nie tylko wykazują niższą tolerancję na ból, ale wiele spośród nich ma także problemy mięśniowo-szkieletowe, które mogą pogarszać objawy vulvodynii. Mogą one na przykład cierpieć na jakieś dysfunkcje w dolnym obszarze pleców czy bioder, mogą mieć skoliozę, fibromialgię i wszystkie te dolegliwości mogą być w jakiś sposób powiązane w tych przypadkach z vulvodynią. A fizjoterapeuci są specjalistami, których charakteryzuje bardzo holistyczne podejście do ciała. Mogą na przykład powiedzieć „masz jedną nogę krótszą od drugiej” i spróbować sformułować hipotezę i rozpocząć leczenie, podczas którego być może symptomy ustąpią.
Jako seksuolog patrzę także na psychospołeczne aspekty choroby i pracuję z zagadnieniami związanymi z lękiem: lękiem wokół seksu i lękiem związanym z bólem. Odnoszę się także do tego, co dzieje się w związku kobiety z partnerem – to także dostarcza bardziej holistycznego oglądu.

Agnieszka Serafin: Czy zwykle łączy Pani sesje fizjoterapii z pracą seksuologiczną czy też są to dwie niezależne praktyki?

Talli Rosenbaum: Nie, nie są niezależne, jak najbardziej je łączę. W moim doświadczeniu to bardzo pomocne. Myślę, że nawet fizjoterapeuci, którzy nie są też seksuologami czy psychoterapeutami stosują elementy takiego podejścia. Bardzo trudno jest go nie stosować, ponieważ ta praca to jest co innego niż np. leczenie kolana. Jeśli ma się do czynienie z tak intymną sferą, to potrzeba wiele wrażliwości i stworzenia takiej przestrzeni, w której kobieta czuje się bezpiecznie i wygodnie. Tak aby mogła się otworzyć i mówić o intymnych problemach.
Kiedy zaczęłam leczyć vulvodynię stało się dla mnie jasne, że potrzebuję więcej treningu właśnie w obszarze podejścia terapeutycznego. Jest ono niezbędne, żeby stworzyć bezpieczne warunki i atmosferę zrozumienia dotyczącego tego, że vulvodynia – będąc problemem fizycznym – ma dramatyczny wpływ na związek kobiety, a także inne aspekty psychospołeczne.

Agnieszka Serafin: Bardzo dziękuję za tę odpowiedź. Teraz mamy bardzo konkretne pytanie. Jaka jest częstotliwość wizyt przy tej dolegliwości?

Talli Rosenbaum: Może być bardzo różnie, w większości przypadków kobiety przychodzą raz na tydzień lub raz na dwa tygodnie. Pracowałam też z kobietami, które mieszkają w innych krajach i one oczywiście nie mogą przyjeżdżać co tydzień, więc spotykałyśmy się raz w miesiącu. Uważam, że można pracować rzadziej jeśli zachodzi taka konieczność, ale ogólnie przyjęty sposób postępowania to wizyty cotygodniowe.

Agnieszka Serafin: I jak wiele takich kobiet Pani leczy?

Talli Rosenbaum: Obecnie? Pracuję z maksymalnie ośmioma kobietami dziennie. Staram się nie przesadzać, bo to jest bardzo intensywna terapia. Większość moich pacjentek to kobiety cierpiące na vulvodynię, a także kobiety z pochwicą.

Agnieszka Serafin: Czy te dwa problemy często współwystępują, czy też uważa Pani, że stanowią dwie całkowicie oddzielne jednostki?

Talli Rosenbaum: Nie uważam, żeby tak naprawdę były dwoma osobnymi problemami. Bardzo, bardzo rzadko pochwica występuje przy całkowitym braku czynnika bólowego. Z punktu widzenia klinicznego nie uważam, żeby to rozróżnienie było aż tak istotne. Chodzi mi o to, że leczenie jest w dużej mierze takie samo. Ewidentnie są takie sytuacje, w których lęk pacjentki odgrywa ogromną rolę – może on być tak intensywny, że kobieta nie jest w stanie poddać się badaniu ginekologicznemu. Wtedy uzyska diagnozę pochwicy, gdyby jednak jej lęk był mniejszy i pozwoliłaby ginekologowi dotknąć obszaru przedsionka pochwy wtedy ten sam ginekolog mógłby jej postawić diagnozę zlokalizowanej vulvodynii, którą do niedawna nazywaliśmy vestibulitis lub vestibulodynią. Uważam więc, że te dolegliwości stanowią pewne kontinuum. To nie jest takie czarno-białe, która pacjentka cierpi na pochwicę, a która na zlokalizowaną vulvodynię. Dolegliwości te często współwystępują.

Agnieszka Serafin: W artykułach pisze Pani, że przy leczeniu vulvodynii kluczowe jest podejście zespołowe. Co ma Pani na myśli?

Talli Rosenbaum: Wiele się mówi o multidyscyplinarnym leczeniu. Pacjentka zwykle raz na jakiś czas udaje się do ginekologa, do urologa, może też pracować z psychologiem, seksuologiem i psychoterapeutą. I nie chodzi tylko o to, że każdy z tych specjalistów leczy ją oddzielnie. Mogą jej także nawet udzielać sprzecznych informacji. To się często zdarza. Więc kiedy mówię o podejściu zespołowym mam na myśli to, że członkowie multidyscyplinarnego zespołu utrzymują ze sobą kontakt i wspólnie opracowują plan leczenia danej pacjentki. Gdy współpracuję z ginekologiem, psychologiem czy inną osobą z zespołu, to bardzo ważne jest żebyśmy mieli wspólny ogląd sytuacji. Tak jest najlepiej dla pacjentki, tak też jest najlepiej dla leczenia. Leczenie musi być oparte na kooperacji, nie może być podzielone na niezależne części. Co więcej, uważam, że taki rodzaj nieskoordynowanego leczenia może być nawet szkodliwy.

Agnieszka Serafin: Czy mogłaby nam Pani trochę więcej opowiedzieć o praktycznych aspektach Pani pracy? Ile na przykład sesji jest zwykle koniecznych?

Talli Rosenbaum: Tak trudno na to odpowiedzieć, bo bywa bardzo różnie. Jeśli muszę podać jakąś średnią liczbę, to powiedziałabym, że może między osiem a dziesięć sesji, choć to może trochę mało. Są takie pacjentki, które potrzebują od sześciu miesięcy do roku leczenia. Są też takie, którym wystarczają trzy miesiące. Mam pacjentki, z którymi pracuję ponad rok – są to ciężkie, chroniczne przypadki vulvodynii, w których duża część terapii polega na nauce radzenia sobie z bólem i niedopuszczenia do pogorszenia objawów. Zwykle jeśli chodzi o aspekt rehabilitacyjny to wygląda to tak: kobieta przychodzi do mnie, nie może współżyć, wszystko ją boli i pracujemy na przykład przy pomocy dilatorów (gładki stożek służący do ćwiczenia rozluźniania mięśni pochwy) i po pewnym czasie są w stanie odbywać satysfakcjonujące stosunki seksualne. Takie leczenie średnio trwa od trzech do sześciu miesięcy.

Agnieszka Serafin: Jakie są zwykle rezultaty? Czy wiele kobiet całkowicie pozbywa się bólu?

Talli Rosenbaum: Tak, jest wiele kobiet, które całkowicie uwalniają się od bólu. Nie robiłam badań na ten temat w mojej własnej praktyce, więc dysponuję tylko niepotwierdzonymi danymi. Pracuję z kobietami należącymi do różnych populacji. Jedną z nich jest bardzo tradycyjna populacja ortodoksyjnych Żydów. Kobiety z tej grupy nie uprawiają seksu przedmałżeńskiego. Więc gdy wychodzą za mąż, rozpoczynają życie intymne, albo raczej próbują je rozpocząć. I przychodzą do mnie w ciągu miesiąca lub dwóch. Wcześniej nawet nie wiedziały, że mają problem, ale zaczynają współżycie i się o nim dowiadują. Te kobiety zwykle zdrowieją w ciągu kilku miesięcy, dzięki temu, że przyszły od razu po pojawieniu się problemów.
I w sumie podobnie jest pośród kobiet należących do innych, mniej tradycyjnych grup, w których kobiety zaczynają uprawiać seks w wieku 15, 17 czy 18 lat i okazuje się, że nie są w stanie. Wydaje mi się ogólnie, że kobiety, które przychodzą wcześnie, zanim sprawy posuną się bardzo daleko, zdrowieją. W tych przypadkach spodziewam się 100% wyleczenia i bardzo, bardzo często tak się właśnie dzieje. W niewielu przypadkach wymaga to trochę więcej czasu choć zdarzają się również takie sytuacje, kiedy fizjoterapia jest nieskuteczna. Wtedy pacjentka może skorzystać z leczenia chirurgicznego, jeśli takie są zalecenia lekarskie. Ale nie wydaje mi się to częste, choć jest to tylko moje wrażenie – jak już mówiłam – nie przeprowadzałam badań na ten temat. Zajmuje się tymi zagadnieniami długo, mam aktywną praktykę i wierzę, że rezultaty są dla kobiet bardzo pozytywne. Regularnie otrzymuję telefony od pacjentek, które właśnie urodziły dziecko, są w ciąży albo wyszły za mąż. Cieszę się z tych wiadomości, z tego, że problem został rozwiązany. Jestem przekonana, że nasza praca przynosi dobre rezultaty.

Mikołaj Czyż: Szczególnie interesują mnie kwestie kulturowego tabu wokół symptomów cielesnych oraz seksualności i jestem bardzo ciekaw jak postrzega Pani tę kwestie w Izraelu. Jak rozwiązuje Pani w swojej praktyce problemy społecznego zaprzeczania istnienia seksualności i cielesności?

Talli Rosenbaum: Myślę, że to fascynujące pytanie. W Izraelu mamy różne kultury. Mamy populację Arabów, mamy bardzo tradycyjną populację ortodoksyjnych Żydów, mamy dużą imigrację Rosyjskich Żydów. Wydaje mi się, że rodzaj wschodnio europejsko-rosyjskiego podejścia do ciała może być podobny do tego, co możecie obserwować w Polsce.
Uważam, że świadomość kwestii kulturowych i pełne akceptacji podejście są niezmiernie ważne w tej praktyce. Jest to również bardzo istotne w kontekście tego, jakie kobiety otrzymują komunikaty. Czy są uczone, że seks to coś, co boli? I, że jeśli trochę boli, to jest to w porządku i tak musi być, a kobiety muszą znosić ten ból? Wiele komunikatów kulturowych będzie miało wpływ na to, czy kobieta uzna swoje dolegliwości za problem, który jest ważny i rzeczywisty i przyjdzie na terapię.
Samo leczenie bardzo często dotyczy dokładnie tych kwestii, które podnieśliście w tym pytaniu: przełamywania tabu związanego z ciałem. Kiedy kobieta przychodzi do mnie to pierwsza rzecz jaką robię jest wyciągnięcie lustra i pokazanie jej jej własnych genitaliów. Nie odnoszę się tu wcale tylko do prymitywnej albo nisko wyedukowanej części populacji. Mówię o kobietach z doktoratami, które nie mają pojęcia co w ich ciele dzieje się „tam na dole”. Kwestia odcięcia od sfery genitalnej jest naprawdę uniwersalnym problemem. Może mieć związek z przesłaniami kulturowymi, ale może też być bardzo osobistym zagadnieniem. Jednak w obu przypadkach przekraczanie tabu związanego z ciałem stanowi kluczowy element leczenia. Bardzo się cieszę, że poruszyliście ten temat.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać, czy pracuje Pani z parami i jeśli tak, to jak często?

Talli Rosenbaum: Dużo pracuję z parami. Powiedziałabym, że kiedyś nie pracowałam tyle z parami, co teraz. Odkryłam, że jest to bardzo ważna część tego procesu, procesu zdrowienia. Przede wszystkim choroba kobiety ma także bardzo duży wpływ na jej partnera, męża, chłopaka, itp. I jeśli to jest tak, że jedynie kobieta chodzi na terapię, to powstaje sytuacja, w której kobieta „ma problem” i to ona musi iść „się naprawić”. A kiedy już zostanie „naprawiona” ma pójść do partnera i powiedzieć coś w stylu „ok., to ja już jestem gotowa”. A to stwarza nierównowagę w relacji, ponieważ ona ciężko pracuje i to nie jest jedynie praca na poziomie fizycznym. Żeby dotrzeć do tego miejsca, kobieta musi bardzo się rozwinąć pod względem seksualnym, w poczuciu własnej wartości, w odczuwaniu własnej fizyczności i zmysłowości… przejście tej drogi samotnie nie uwzględnia dynamiki występującej w związku.
Bardzo często partnerzy chorych kobiet czują się bezsilni, czują się tak, jakby krzywdzili swoje partnerki. Czują się źle, czują się bezradni. Dzięki temu, że też przychodzą i uczestniczą w sesjach mogą mieć swój wkład, mogą dać wsparcie, mogą też wyrazić swoją frustrację. Czasami kobiety przychodzą ze swoimi partnerami do mnie, bo chcą przed nimi potwierdzić, że ich problem jest rzeczywisty. Chcą żebym ja, jako terapeutka, powiedziała „spójrz na pochwę, tu i tu, zobacz jakie te miejsca są wrażliwe, zaczerwienione, zobacz, że na razie można włożyć jedynie bardzo małe rzeczy”. Kobiety chcą, żebym ja to powiedziała, bo same nie potrafią. Myślę, że chodzi też o to, że mają poczucie, że nie są w stanie przekonać swoich partnerów. Ich partnerzy tak naprawdę często myślą „ona nie chce ze mną uprawiać seksu, próbuje mnie unikać”. Z tych wszystkich przyczyn naprawdę zachęcam partnerów, by też przyszli. Są takie sytuacje, kiedy oni nie chcą wziąć udziału w sesjach, i to jest w porządku. Ale ogólnie powiedziałabym, że prowadzę obecnie dużo więcej niż kiedyś terapii, w których uczestniczą też partnerzy kobiet. Myślę, że partnerzy około 50% kobiet uczestniczą w spotkaniach.

A. Serafin i M. Czyż: To bardzo dużo!

Talli Rosenbaum: Tak, ale bardzo często jest tak, że zapraszam partnera na kilka sesji na początku leczenia i na kilka ostatnich spotkań. Nie muszą koniecznie być na wszystkich sesjach.

Agnieszka Serafin: Czy znane są Pani statystyki dotyczące tego, ile kobiet w Izraelu uzyskało diagnozę vulvodynii? Jak Pani myśli, ile kobiet cierpi nie wiedząc, że jest to vulvodynia?

Nie są mi znane żadne badania populacji w Izraelu. Mogę jednak powiedzieć, że nie byłabym zaskoczona, gdyby proporcjonalnie było tu więcej chorych na vulvodynię kobiet niż w populacji ogólnej. Wydaje się, że u nas stanowi to wręcz plagę. Vulvodynia jest tak powszechna! Oczywiście ja mam zaburzony obraz. Pracuję z niereprezentatywną próbą.
Uważam, że Izrael jest też krajem, w którym przeprowadzanych jest wiele badań w tej dziedzinie. Wielu tutejszych ginekologów doskonale zdaje sobie sprawę z tej choroby. Jedne z najbardziej znanych nazwisk w obszarze chirurgicznego leczenia vulvodynii pochodzą z Izraela. Myślę, że w naszym kraju świadomość wokół vulvodynii jest nawet wyższa niż w niektórych rejonach Stanów Zjednoczonych i uważam, że nasza wiedza w tym obszarze jest całkiem zaawansowana.

Agnieszka Serafin: Realia w Polsce w tej chwili wyglądają tak, że vulvodynia jest bardzo rzadko diagnozowana…

Talli Rosenbaum: Nie wiem jaka jest polityka… wiem, że istnieją międzynarodowe organizacje takie jak Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), w których uczestniczą lekarze i eksperci z całego świata. Zresztą to właśnie ISSVD w połowie lat 80-tych praktycznie odkryło ten syndrom, nadało mu nazwę i nadal pracuje nad definiowaniem takich dolegliwości. Nie jestem pewna dlaczego lekarze w Polsce nie uczestniczą w konferencjach ISSVD. Generalnie ginekolodzy, którzy specjalizują się w chorobach vulvy (sromu) i uczestniczą w takich konferencjach powinni być w stanie rozpoznać symptomy vulvodynii i postawić diagnozę. Myślę, że być może w Polsce często stawia się diagnozę pochwicy w sytuacjach, kiedy tak naprawdę chodzi o vulvodynię. Nazywane jest to wtedy pochwicą, ale tak naprawdę pod tym kryją się objawy vulvodynii.

Agnieszka Serafin: Myślę, że może tak być, ale w takich sytuacjach kobiety mogą raczej zostać wysłane do psychiatry czy psychologa, a nie do fizjoterapeuty.

Talli Rosenbaum: Zgadza się. Nie wiem niestety, czy w Polsce są fizjoterapeuci wyszkoleni w tym obszarze. Nie wiem też, jacy są u was seksuolodzy. Ale generalnie jest tak, że seksuolodzy powinni znać techniki behawioralne stosowane przy leczeniu pochwicy i mogliby oni również pomagać kobietom chorującym na vulvodynię. Nie chodzi o to, że mieliby leczyć fizyczne objawy, ale mogliby udzielać pewnych porad i wsparcia odnośnie redukcji lęku, zwiększania doznań przyjemności i innych rzeczy, które mogłyby pomóc parze w ich życiu seksualnym. Bo w przypadku wielu par jest tak, że jeśli penetracja podczas stosunku jest niemożliwa to całkowicie rezygnują z seksu. Nie są zbyt dobrze wyedukowani. Nie wiem jak jest z edukacją seksualną w Polsce. Może jest tak, jak w większości krajów, gdzie edukacja seksualna odbywa się poprzez telewizję i Internet i inne źródła, które w istocie wcale nie są reprezentatywne – nie pokazują, na czym tak naprawdę seks polega.

Agnieszka Serafin: Chciałam Panią zapytać o jedną rzecz – kobiety, które odwiedzają nasz serwis, vulvodynia.pl, zwykle podejrzewają, że być może cierpią na vulvodynię. Jednak ponieważ nie jest to u nas diagnozowane, to szanse, że będą pracowały z wyspecjalizowanym fizjoterapeutą są znikome. Co by Pani poradziła naszym czytelniczkom?

Talli Rosenbaum: Przede wszystkim nie powinny się bać dotykać obszaru genitaliów. Mam na myśli to, że bardzo wiele kobiet z tymi dolegliwościami żyje w atmosferze zaniedbania, jeśli chodzi o własną pochwę. Starają się niczego nie robić, unikają używania tamponów, nigdy nie wkładają palców do pochwy ani niczego innego. I często zdarza się tak, że spotykają jakiegoś mężczyznę, umawiają się z nim i mówią sobie „ok, on mi się naprawdę podoba i może wszystko będzie w porządku”. I tak bardzo się rozczarowują, kiedy nie jest w porządku. Ponieważ nie przygotowały się. Więc chciałam powiedzieć, że dobrze jest dotykać tych części ciała. Zalecam swoim pacjentkom wiele nasiadówek, olejków, ponieważ dotykając genitaliów palcem odczula się je na ból. To jest pierwsza rzecz: nie bać się nawiązać relację z własnymi genitaliami, próbować użyć tamponów, spróbować włożyć palec, dwa palce.
Kolejną rzeczą, którą bym zaleciła są ćwiczenia mięśni dna miednicy (pelvic floor muscles), przy których należy napinać i rozluźniać mięśnie w pochwie. Można dzięki temu uzyskać świadomość i zrozumienie, gdzie te mięśnie się znajdują, jak je odprężać.
Następna rada jest taka, aby nie uprawiać seksu, jeśli sprawia on ból. Kobieta nie pomaga sobie jeśli toleruje penetrację, która sprawia jej ból. I jeśli się uprawia seks, który boli to – bardzo, bardzo wiele kobiet z vulvodynią mówiło mi o tym – bardzo spada popęd płciowy, spada pożądanie. Vulvodynia bardzo łączy się z obniżonym popędem. Ale chcę jednocześnie podkreślić, że kiedy jest się w związku – niezależnie jak długotrwałym – to pielęgnowanie intymności stanowi ogromną wartość. To niekoniecznie musi oznaczać stosunki płciowe. Albo nie zawsze. Wiele chorych kobiet mówi o swoich partnerach: „boję się go po prostu przytulić czy pocałować, żeby nie pomyślał, że zapraszam go do seksu – nie chcę, żeby tak pomyślał”. Bardzo ważne jest, żeby być w stanie komunikować swoje oczekiwania, żeby potrafić powiedzieć: „posłuchaj, naprawdę chcę z tobą być blisko, chcę z tobą leżeć w łóżku, chcę się przytulać, chcę nawet uprawiać różne rodzaje seksu, oralny albo za pomocą dłoni, ale nie chcę penetracji”. Poruszanie tych kwestii jako czegoś, co można negocjować, czegoś, o czym można rozmawiać – to jest bardzo ważne. Zarówno myślenie o tym, jak i rozmawianie. Nie mówię: „nie uprawiajcie nigdy seksu”. Mówię, że problem powinien być leczony. I że jest bardzo, bardzo trudno kiedy nie ma się niczyjego wsparcia, kiedy nie ma profesjonalistów, którzy się specjalizują w tych dolegliwościach. Wtedy kobieta czuje się bardzo samotna, bez oparcia.
Z drugiej jednak strony chciałabym powiedzieć, że w późnych latach 70. i 80. vulvodynia w ten sposób została nazwana: w USA zebrała się grupa kobiet, które miały podobne symptomy. Zaczęły się one organizować – było to zanim rozwinął się Internet – więc tworzyły małe grupy, które zbierały się, a z nich powstawały społeczności. To te kobiety stworzyły Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) i rozpoczęły dialog z lekarzami. Dzięki temu lekarze zaczęli poruszać te kwestie na konferencjach naukowych. W podobny, oddolny sposób ujrzało światło dzienne i zyskało uwagę świata medycznego szereg innych dolegliwości, między innymi fibromialgia czy syndrom chronicznego zmęczenia. W jedności jest wielka siła, w umiejętności zrzeszania się. A teraz, poprzez Internet na wyciągnięcie ręki jest dostępna niewyobrażalna ilość informacji. Kobiety mogą się zrzeszać, mogą organizować fora i zapraszać ginekologów. Wiedza na temat vulvodynii jest dostępna i dzisiaj każdy ginekolog powinien już wiedzieć o tej tak często występującej chorobie. Uważam jednak, że to działania pacjentek mogą zmotywować lekarzy, żeby się więcej dowiedzieli na ten temat.

Agnieszka Serafin: Dziękuję.
Mikołaj Czyż: Chciałbym zadać ostatnie pytanie. Mówiliśmy dziś głównie o kobiecych dolegliwości, ale wiemy, że mężczyźni prawdopodobnie również często cierpią z powodu trudności seksualnych. Jak często przyjmuje Pani w swojej praktyce mężczyzn?

Talli Rosenbaum: Pracuję bardzo dużo z mężczyznami. Wynika to z tego, że prawie nigdy nie zdarza się, żeby kobieta cierpiała na takie dolegliwości, a mężczyzna był od nich całkowicie wolny. To znaczy, że zwykle mężczyźni reagują na to, co dzieje się z kobietą. Mogą też mieć swoje własne, niezależne problemy. Wśród par bardzo powszechna jest taka konfiguracja, w której kobieta cierpi na vulvodynię, a mężczyzna ma problemy na przykład z przedwczesnym wytryskiem lub – co gorsze w tej sytuacji – z opóźnionym wytryskiem.
Myślę, że męskie zaburzenia seksualne obecnie stanowią mniejsze tabu, niż takie problemy kobiet. Nie wiem jak jest w Polsce, ale przy okazji Viagry i innych tego rodzaju lekarstw zagadnienia męskich zaburzeń seksualnych zostały wprowadzone do społecznej świadomości i zyskały uwagę. Chcę jednak zaznaczyć, że tematy takie jak męski ból w miednicy, ból męskich genitaliów są wciąż bardzo nieznane i stanowią tabu, choć występują. Nie są tak częste jak u kobiet, ale istnieją. Są mężczyźni, którzy cierpią z powodu chronicznego bólu, albo bólu wywołanego dotykiem okolic moszny albo penisa. Są to dolegliwości, które zdarzają się w mojej praktyce rzadko, ale mam wielu kolegów w Stanach Zjednoczonych, którzy leczą dotkniętych nimi pacjentów. Myślę również, że wokół tych kwestii może być w Izraelu silny kulturowy przekaz, który może powodować, że mężczyźni nie szukają pomocy. Być może jest to podobne do sytuacji kobiet w Polsce. Nikt jednak nie robił na ten temat badań, więc trudno mieć tu pewność. Myślę, że ogólnie świadomość wokół zagadnień bólu i chronicznego bólu w okolicach miednicy i męskich genitaliów jest ograniczona. Jestem pewna, że istnieją, ale nie przychodzi do mnie wielu pacjentów cierpiących na tę dolegliwość.
Często natomiast przyjmuję młode pary, które nie mogą skonsumować swojej relacji i w tych przypadkach zwykle nie jest oczywiste czy jest to kwestia wynikająca z pochwicy kobiety czy przedwczesnego wytrysku u mężczyzny. To się zdarza często. W takich przypadkach zwykle pracuję razem z urologiem, czasami dodatkowo z innym seksuologiem.
Nie zawsze i nie z każdym można pracować nad głębokimi tematami, i nie zawsze też trzeba. Miałam pacjentki, które leczyłam na pochwicę i po udanej terapii okazywało się, że ich partnerzy mają problemy z erekcją. Polecałam czasami wtedy Cialis czy Viagrę. I udawało im się za pierwszym razem, a później już nie potrzebowali leków.
Więc świadomość i wiedza na temat seksualności mężczyzn jest w moim zawodzie również bardzo potrzebna.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Bardzo dziękujemy za rozmowę.

Talli Yehuda Rosenbaum jest fizjoterapeutką specjalizującą się w rehabilitacji dna miednicy oraz seksuologiem, członkiem AASECT. Jest absolwentem Fizjoterapii Szkoły Medycznej Northwestern University (USA) i międzynarodowym ekspertem leczenia bólu genitaliów i miednicy oraz zaburzeń seksualnych. Należy do Rad Doradców: Fundacji Kobiecego Zdrowia Seksualnego (The Women’s Sexual Health Foundation), Fundacji Alexandra dla Kobiecego Zdrowia (Alexander Foundation for Women’s Health), Międzykulturowego Centrum dla Ludzkiej Seksualności i Życia Rodzinnego (The Intercultural Center for Human Sexuality and Family Life), Sekcji Zdrowia Kobiet w Izraelskim Zrzeszeniu Fizjoterapeutów (Women’s Health Section of the Israeli Physiotherapy Society) oraz reprezentuje delegację Izraela w Międzynarodowej Organizacji Fizjoterapeutów dla Zdrowia Kobiet (International Organization of Physiotherapists in Women’s Health). Obecnie jest przewodniczącą Komitetu Certyfikacyjnego AASECT.
Pani Rosenbaum jest mężatką i ma czwórkę dzieci.

Często kobiety cierpiące na Vestibulodynię myślą, że ich ból wywołany jest przez infekcję grzybiczą czy bakteryjną, jednak leczenie przeciwgrzybicze czy przeciwbakteryjne zwykle jedynie potęguje odczuwany ból.

Badanie ginekologiczne czasami wykazuje, że u pacjentki z Vestibulodynią przedsionek pochwy jest zaczerwieniony i opuchnięty (zwłaszcza po dotyku), jednak często nie widać żadnych zmian chorobowych.

Dr Elizabeth Stewart z Harvardu uważa, że ból odczuwany przy Vestibulodynii wynika ze stanu zapalnego. Nerw nie został uszkodzony, ale długotrwały stan zapalny powoduje zmiany w rdzeniu kręgowym, które podtrzymują chroniczny ból. Stewart podkreśla, że początkowo chroniczne podrażnienie przedsionka pochwy może zostać wywołane przez wiele różnych czynników: infekcje grzybicze, reakcje alergiczne, mechaniczne podrażnienie wynikające z powtarzającego się niechcianego współżycia (przy nadmiernej suchości pochwy), substancji chemicznych (stosowanych np. przy leczeniu wirusa HPV, brodawek itp.) lub nadmiernego wydalania z moczem naturalnej substancji – szczawianów. Historia choroby każdej kobiety jest inna, jednak chroniczny ból, na jaki narzekają jest często zaskakująco podobny.

Specjaliści podkreślają natomiast, że wbrew uprzednim przypuszczeniom wyniki badań nie świadczą o tym, że choroba ta wynika z problemów emocjonalnych czy zaburzeń psychicznych.

Badania Witkina z 2000 roku wskazują, że kobiety chorujące na vestibulodynię mają genetyczne predyspozycje do produkcji większej ilości substancji chemicznych wywołujących czy zwiększających stan zapalny. Wiele badań (np. Bohm-Starkea z 1998 roku) świadczy także o tym, że u pacjentek z vestibulodynią znajduje się więcej zakończeń nerwowych w przedsionku pochwy niż u zdrowych kobiet.
D. Rapa i T. Paszkowski podkreślają, że dane świadczą także o tym, że chroniczny stan zapalny występujący u kobiet z vulvodynią może powodować zmiany w odczuwaniu bólu w ośrodkowym układzie nerwowym, co powoduje, że kobiety te bardziej dotkliwe odczuwają ból również w innych częściach ciała. Stewart pisze, że kobiety chorujące na vestibulodynię często cierpią również na inne problemy zdrowotne, takie jak powtarzając się zatwardzenia czy rozwolnienia, skurcze w brzuchu, zespół jelita wrażliwego, ból pęcherza i częste oddawanie moczu (śródmiąższowe zapalenie pęcherza – intersistial cystitis), zespół chronicznego zmęczenia, migreny, uogólnione bóle stawów i mięśni (fibromialgię). Na tej podstawie niektórzy naukowcy wysunęli hipotezę, że u kobiet cierpiących na vestibulodynię występuje niedobór substancji chemicznych potrzebnych do produkcji endorfin, które odgrywają ważną rolę w naturalnym radzeniu sobie z bólem.

Lekarze specjalizujący się w tej chorobie twierdzą, że zwykle głównym problemem zgłaszanym w gabinetach przez kobiety cierpiące na vestibulodynię jest niemożność uprawiana seksu spowodowana bolesnością podczas stosunków. Bardzo wiele spośród nich całkowicie rezygnuje ze współżycia płciowego, co ma ogromny wpływ na ich życie i na ich związki. Niektóre z tych kobiet cierpią na tzw. dyspareunię pierwotną – co oznacza, że seks zawsze powodował u nich ból. Inne cierpią na tzw. dyspareunię wtórną, czyli zanim zachorowały mogły przez jakiś okres (często wielu lat) cieszyć się normalnymi, bezbolesnymi stosunkami płciowymi. Na postawie powyższego rozróżnienia niektórzy lekarze mówią także o vestibulodynii pierwotnej i vestibulodynii wtórnej.

Szacuje się, że na vestibulodynię cierpi znacznie więcej kobiet niż na vulvodynię właściwą. Dr E. Stewart pisze, iż do jej kliniki w Bostonie zgłasza się pięć razy więcej pacjentek z objawami vestibulodynii niż vulvodynii właściwej.

Średni wiek kobiet z vestibulodynią jest niższy niż kobiet z vulvodynią właściwą i według danych podawanych przez dr Glazera i dr Rodke w USA wynosi 32 lata. Autorzy podkreślają, że na vestibulodynię cierpi także wiele młodszych kobiet, w tym nastolatek.