Agnieszka Serafin: Podczas naszej poprzedniej rozmowy zwrócił Pan uwagę na fakt, że dolegliwości pęcherza bardzo często są przyczyną chronicznego bólu w obrębie miednicy. Czy mógłby Pan powiedzieć coś więcej na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Oczywiście. Około 20–25% kobiet w wieku rozrodczym przechodzi epizod chronicznego bólu w rejonie miednicy. U 65% z nich dolegliwości zaczynają się od pęcherza i wiele z nich cierpi na zespół bolesnego pęcherza (PBS, painful bladder syndrome). Nie wiem, jaki jest dokładny procent, ale w moim klinicznym doświadczeniu jest znacznie wyższy niż ten wskazywany przez literaturę. Pęcherz jest łatwy do zdiagnozowania – służy do tego skala PUF (Pain Urgency/Frequency Scale), której autorem jest urolog, dr C. L. Parsons z Kaliforni. Są tam pytania o częstość i „pilność” oddawania moczu, wstawanie w nocy, żeby pójść do łazienki, ból podczas seksu, zarówno głęboko jak i przy wejściu do pochwy, tego rodzaju pytania. Przez wiele lat do diagnozowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza (interstitial cystitis) używało się testu potasowego (podczas którego podaje się do pęcherza roztwór potasu i jeśli pęcherz boli, a nie ma infekcji czy innego powodu bólu diagnozuje się IC). Dr Parsons zrobił tysiące testów potasowych na pacjentach, zarówno kobietach jak mężczyznach, i zauważył, że jeśli wynik tego krótkiego kwestionariusza PUF jest wysoki to znaczy statystycznie duże prawdopodobieństwo występowania śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Jeśli podczas badania palcem pacjentki przez pochwę pęcherz pod wpływem dotyku jest wrażliwy, mimo że przed chwilą była w łazience – pęcherz nie powinien być tak wrażliwy – to jest stan zapalny. Brak infekcji bakteryjnej łatwo sprawdzić i większość pacjentek jej nie ma pomimo wysokich wyników na skali PUF. Wiele spośród tych kobiet cierpi również na vestibulodynię.
Chciałbym jeszcze raz podkreślić, jak często genezą bólu jest pęcherz. Kiedy zacząłem leczyć pacjentki cierpiące na przewlekły ból w rejonie miednicy uświadomiłem sobie szybko, że pierwszą rzeczą, o której musiałem się więcej dowiedzieć był pęcherz. Śródmiąższowe zapalenie pęcherza czy zespół bolesnego pęcherza występują niewiarygodnie często, problem ten naprawdę dotyczy około 20% wszystkich kobiet w USA, a to są miliony. Więc jeśli badam 20 pacjentek jednego dnia to zakładam, że prawdopodobnie cztery czy pięć spośród nich będą w jakimś stopniu doświadczały tych problemów: zbyt częstego oddawania moczu, gwałtownej potrzeby oddawania moczu, podrażnienia przedsionka pochwy, bólu podczas seksu, bólu podczas penetracji, głębszego bólu, bólu dolnej części pleców czy jakiegokolwiek rejonu miednicy.

Agnieszka Serafin: Wiele Pan mówi o śródmiąższowym zapaleniu pęcherza. Czy istnieje według Pana jakieś powiązanie między tą chorobą a vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Powiązanie jest bardzo silne. Zwłaszcza jeśli chodzi o vestibulodynię. Ból przedsionka pochwy doświadczany przy próbach penetracji jest prawie zawsze źle diagnozowany. Pacjentki są leczone w kółko na infekcje grzybicze i inne rodzaje infekcji, nawet wtedy kiedy wyniki badań nic nie wykazują. Lekarze w takich sytuacjach widzą zaczerwienienie i stan zapalny, może również upławy, więc są przekonani, że występuje infekcja. I wiele spośród tych pacjentek jest w kółko mylnie leczonych na zapalenia pęcherza – ponieważ stale odczuwają potrzebę oddawania moczu i ból w okolicach pęcherza. A takie właśnie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza. Nazwą, która lepiej oddaje istotę śródmiąższowego zapalenia pęcherza jest zespół bolesnego pęcherza.
W Stanach Zjednoczonych statystyki wskazują, że około 20% kobiet w wieku rozrodczym doświadcza w takim czy innym stopniu podrażnienia pęcherza. W związku z tym są zbyt często leczone na zapalenie pęcherza, a stan zapalny przecież również towarzyszący śródmiąższowemu zapaleniu pęcherza. Podrażnia on nerwy błony śluzowej pęcherza i te wszystkie maleńkie, mikroskopijne nerwy biegną ku coraz większym nerwom do miednicy. Wszystkie te nerwy są również powiązane z mięśniami dna miednicy i mięśniami wokół bioder, dzięki którym możemy obracać korpus albo miednicę. Wszystkie te nerwy – kiedy są drażnione wystarczająco długo, czasami latami – mogą wywoływać chroniczne dolegliwości w okolicy jelit, pęcherza czy dróg rodnych.

Mikołaj Czyż: Wiele kobiet pytało się nas także o powiązanie między vulvodynią albo chronicznymi problemami bólowymi w rejonie miednicy i nawracającymi infekcjami pochwy bądź przewodu moczowego…

Dr Robert Echenberg: Powiązania są złożone. Klinicznie jednym z największych problemów jest ciągłe, wielokrotne leczenie przeciwko infekcjom, kiedy w istocie rzeczy mamy do czynienia ze stanem zapalnym w rejonie przedsionka albo w niższej części pochwy, który jest spowodowany przez zakończenia nerwowe m.in. gałęzi nerwu sromowego i jest to reakcja auto-immunologiczna, bo organizm walczy sam ze sobą. Rejon przedsionka pochwy jest zaczerwieniony i zaogniony ze względu na masę zakończeń nerwowych, które ciągle są pobudzone. Cała tkanka w tym miejscu jest nadmiernie wrażliwa. Często z powodu trwających latami, wielokrotnych podrażnień ze strony pęcherza, albo jelit. Wtedy wystarczy leczenie śródmiąższowego zapalenia pęcherza albo zespołu jelita drażliwego albo – jeśli reakcja powodowana jest miesiączką – powstrzymywanie okresu Lupronem albo za pomocą innych środków zatrzymujących cykl hormonalny. To wystarczy, żeby zmniejszyć dopływ tych neuropatycznych sygnałów w okolicy przedsionka i niższej części pochwy. Ale to zaognienie wygląda dla wszystkich lekarzy jak infekcja, tym bardziej, że często towarzyszą mu niewielkie upławy. Również bardzo niewiele napisano o tym, że wraz ze zmniejszeniem podrażnienia zmniejszają się upławy – dowiedziałem się tego lecząc vestibulodynię. Upławy również spowodowane są reakcją autonomicznego układu nerwowego, tak jak zmiany w naczyniach krwionośnych powodujące zaczerwienienie i proces zapalny, kiedy wcale nie ma infekcji. Organizm stale się reguluje by chronić się przed bakteriami, wirusami, kontuzjami, a stan zapalny jest właśnie sposobem, w jaki to robi. Istnieje szereg teorii, dlaczego tak się dzieje i dlaczego pewni ludzie są bardziej wrażliwi. Wyniki badań pokazują, że część z tych kobiet na początku miała bardzo poważne infekcje grzybicze. Po wyleczeniu grzybicy i infekcji tkanki „pamiętają” uszkodzenie, proces zapalny i nerwy w tym rejonie są bardzo wrażliwe.
Należy pamiętać, że inne nerwy są też połączone z nerwami tej okolicy – tak jak unerwienie pęcherza czy jelit. Ponadto często występuje problem efektów operacji chirurgicznych albo kontuzji sportowych, upadków na kość ogonową, itd. Kiedy uwzględni się połączenie między wszystkimi tymi rzeczami i pomoże pacjentce zrozumieć, że są one połączone i leczy się je łącznie – to ilość upławów się zmniejszy.
Kiedy ktoś przychodzi do gabinetu po raz pierwszy i ma takie objawy to trzeba oczywiście przede wszystkim wykluczyć inne możliwe przyczyny – zrobić badania w kierunku grzybicy i bakterii, trichomonosis, chorób przenoszonych drogą płciową, itd. Z drugiej strony należy pamiętać, że u pewnej grupy kobiet wyniki badań wskazują na obecność grzybicy, pomimo że nie doświadczają żadnych symptomów. Więc jeśli np. u kobiety cierpiącej na vestibulodynię wyniki badań na grzybicę są dodatnie to niekoniecznie oznacza, że to ona stanowi przyczynę vesibulodynii. To samo dotyczy endometriozy – jeśli kobieta cierpi na ból w rejonie miednicy i ma w kilku miejscach endometriozę to nie musi to oznaczać, że to ona wywołuje ból.
Ale zwykle jest tak, że jak już kobieta w historii choroby ma wpisane, że wykryto grzybicę czy endometriozę czy stan zapalny (pelvic inflammatory disease) czy chlamydię to później cały czas upatruje się przyczyn bólu w tym i to leczy.
Takie rzeczy jest łatwo wykluczyć, można je wykryć w badaniach i dobry lekarz tak właśnie powinien robić.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan powiedzieć trochę o chorobach skóry w kontekście vulvodynii?

Dr Robert Echenberg: Ważne są tu choroby skóry zwane dermatozami, takie jak liszaj twardzinowy (Lichen Sclerosus), liszaj zwykły przewlekły (Lichen Simplex Chronicus) oraz liszaj płaski (Lichen Planus). Moja praktyka wskazuje, że u bardzo wielu kobiet, które cierpią na vulvodynię i vestibulodynię i inne przewlekłe dolegliwości bólowe występuje liszaj twardzinowy. Objawia się on stanem zapalnym warg sromowych i z czasem powoduje podrażnienie, swędzenie, nadwrażliwość, itd. Umiejscowiony jest np. między wargami i w końcu stan zapalny może spowodować połączenie warg sromowych większych i mniejszych. Bardzo łatwo jest dostrzec takie zmiany badając vulvę (srom). Wargi mogą być złączone, kolor może być trochę blady lub wręcz przeciwnie – zaczerwieniony. Kiedy choroba trwa długo tkanki nabierają białego odcienia, a kiedy bada się je pod mikroskopem okazują się być zgrubiałe i widać stan zapalny. To jest prawdopodobnie choroba autoimmunologiczna, zapalanienie nie bierze się zatem z zewnętrznego źródła, ale organizm tak reaguje, jak gdyby musiał się bronić przed zewnętrznymi czynnikami. Ta choroba jest według mnie jednym z czynników predysponujących do bólu vulvy (sromu).
Czasami u kobiet występuje liszaj płaski. To jest naprawdę bardzo bolesna dolegliwość, ale zwykle dość łatwo się ją diagnozuje. Tkanki są bardzo zaczerwienione i występuje silny stan zapalny, zwykle wyraźnie go widać, zazwyczaj w przedsionku pochwy, a czasami także głębiej w pochwie. Ta choroba może powodować zabliźnienia w pochwie. Często pacjentki równocześnie mają zmiany w jamie ustnej. To również nie jest zakaźna choroba, tylko autoimmunologiczna.
Trzeba te wszystkie choroby wykluczyć, kiedy się stawia diagnozę vulvodynii czy vestibulodynii. Każdy ginekolog powinien być w stanie to zrobić. Najpoważniejszą chorobą jaką należy wykluczyć jest oczywiście nowotwór. Kiedy jakieś podrażnienie u starszej kobiety wygląda jakoś nietypowo to należy wykonać biopsję. To dotyczy także stanów zapalnych, jeśli przepisane leki nie okazują się być skuteczne.

Koniec części drugiej (zobacz część pierwszą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

Agnieszka Serafin: Doktorze Echenberg, czy mógłby Pan nam opowiedzieć, jaka jest Pana specjalizacja?

Dr Robert Echenberg: Obecnie zajmuję się głównie leczeniem kobiet cierpiących na chroniczny ból w obszarze miednicy, w tym vulvodynię oraz śródmiąższowe zapalenie pęcherza (IC). Leczę również osoby chorujące na zespół jelita drażliwego. 90% spośród tych pacjentek odczuwa ból podczas seksu. To jest wspólny problem prawie wszystkich kobiet, które leczę.

Dolegliwości tych kobiet zwykle nie zostały do tej pory właściwie wyjaśnione. Definicja chronicznego bólu w obszarze miednicy jest taka, że jest to ból, który nie ma ewidentnej przyczyny i który trwa dłużej niż 3 czy 6 miesięcy. Moje doświadczenie wskazuje na to, że u 65% tych pacjentek problemy z pęcherzem stanowią ważny element ich dolegliwości.

Mikołaj Czyż: W jaki sposób postrzega Pan dolegliwości związane z vulvodynią?

Dr Robert Echenberg: Czytając na temat vulvodynii i vestibulodynii szybko się odkrywa, że cała literatura świadczy o tym, że to są całkowicie i absolutnie anatomiczne problemy. To nie są zaburzenia psychologiczne. To nie jest pochwica. Pochwica polega na niepodlegającym woli zaciskaniu mięśni dna miednicy. Wynika z lęku, przeszłych traum, gwałtów czy nadużyć i sama w sobie jest niestety bardzo powszechna. To jest oczywiście bardziej psychologiczny problem. Można wtedy ćwiczyć, można pomóc poprzez psychoterapię, jeśli zachodzi taka potrzeba można również przyjmować leki redukujące lęk czy depresję. Można takie kobiety również nauczyć, jak robić ćwiczenia Kegla i relaksację itd. Ale to jest coś innego niż vulvodynia. Myślę, że większość lekarzy tutaj i zapewne też w Polsce zakłada właśnie, że jeśli kobieta uskarża się na jakikolwiek rodzaj bólu w pochwie lub ból usytuowany głębiej w miednicy to jej problem ma podłoże psychologiczne. Wynika to z przekonania, że źródłem tych dolegliwości bólowych jest nadużycie, wykorzystywanie seksualne w dzieciństwie albo podobne doświadczenia. Nie znam statystyk nadużyć w Polsce, ale w Stanach są one niestety wciąż raczej wysokie i widzimy wiele osób, które były nadużyte i które potrzebują wsparcia psychoterapeutycznego. Chciałbym jednak podkreślić, że vestibulitis, vulvodynia, bóle vulvy (sromu) i pochwy oraz bóle podczas seksu są w większości realną jednostką. Patrzę na nie przede wszystkim jako na problem neurologiczny i mięśniowo-powięziowy. Można mieć problemy z pęcherzem, jelitami czy organami reprodukcyjnymi, ale w gruncie rzeczy to, co one wywołują to neuropatyczny ból i mięśniowo-powięziowy kurcz. Ból powoduje mimowolne napięcie mięśni dna miednicy, spazm; podobnie, jak w przypadku kontuzji barku, kiedy ramię jest napięte, żeby uniknąć bólu związanego z poruszeniem barku. Wszyscy zapominają, że w rejonie miednicy jest cała masa mięśni, wiązadeł i nerwów. Na prześwietleniach czy w badaniu rezonansu magnetycznego (MRI) wyglądają one zupełnie normalnie – wyglądają tak samo, kiedy są rozluźnione i kiedy są napięte. Naturalnie nie widać neuropatycznego bólu. Więc ludzie wyglądają normalnie, tyle tylko, że kiedy się ich bada nie są normalni. Bardzo łatwo jest sprawdzić, czy kobieta cierpi na vestibulodynię. Należy przeprowadzić Q-tip test. I mimo, że robi się to tak łatwo nawet tutaj jest niewielu lekarzy, którzy pomyślą, żeby to zrobić. Patrzą i widzą zaczerwienienie przy wejściu do pochwy, zwykle w rejonie godziny 5-, 6– czy 7-mej przedsionka pochwy i wszystko, co trzeba zrobić to ledwie dotknąć q-tip (patyczkiem z wacikiem). Vestibulodynię możemy podejrzewać, jeśli w odpowiedzi pacjentka mówi, że czuje coś jak ukłucie igłą albo nożem, albo dotknięcie papierem ściernym czy stłuczonym szkłem… wiele bardzo, bardzo smutnych opisów słyszę pod wpływem zaledwie delikatnego dotknięcia q-tip. Wystarczy tak delikatny dotyk, żeby wywołać wszystkie te doznania. Często pacjentki mi nie wierzą dopóki nie dotknę tym samym q-tip wierzchniej strony ich dłoni. Wtedy mówią „O Boże! To wszystko co pan zrobił? Tylko taki wacik?” Jest to dość niezwykłe i często związane z vestibulodynią, ale także ze śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Bardzo istotnym pojęciem jest tu neuralgia nerwu sromowego – czy jest ono wam znane?

Agnieszka Serafin: Tak, ale nie do końca rozumiemy związane z nim kontrowersje. Niektórzy specjaliści twierdzą, że neuralgia nerwu sromowego jest czymś innym od vulvodynii właściwej, a niektórzy specjaliści uważają, że to jest to samo… Jaka jest Pana opinia na ten temat?

Dr Robert Echenberg: Z wielu powodów coraz bardziej jestem przekonany o tym, że nerw sromowy jest odpowiedzialny za ból przy vulvodynii. Należy pamiętać, jak unerwiony jest cały ten obszar ciała – genitalia, pęcherz, jelita, macica, jajniki. Podczas badań zawsze teraz sprawdzam nerw sromowy. Duża część pacjentek z dolegliwościami bólowymi w obszarze genitaliów wykazuje bowiem nadwrażliwość nerwu sromowego. Kiedy badam pacjentkę na okoliczność występowania jakiegokolwiek bólu w rejonie miednicy przeprowadzam wyżej wspomniany test q-tip, a także sprawdzam nerw sromowy naciskając na niewielki kolec kulszowy w miejscu, z którego wychodzi nerw sromowy. Wywołuje to podrażnienie/pobudzenie nerwu sromowego na całym odcinku od łechtaczki do przedsionka pochwy, dolnej części pochwy, krocza i okolic odbytu z obu stron. Często nerw sromowy jest u takich pacjentek nadwrażliwy i w takich przypadkach moim zdaniem vulvodynia właściwa powinna często być nazywana neuralgią nerwu sromowego.

Mikołaj Czyż: Jakie leczenie stosuje się w takich sytuacjach?

Dr Robert Echenberg: Mieszkam w Pensylwanii i współpracuję z lekarzem w New Hampshire, który kształcił się we Francji. Jest jednym z sześciu lub siedmiu lekarzy w Stanach, którzy byli szkoleni we Francji w metodach uwalniania nerwu sromowego w leczeniu pacjentek z chronicznym, nieustającym bólem i neuralgią sromową. Oczywiście najpierw próbujemy bardziej konserwatywnych sposobów leczenia, takich jak rozluźnienie mięśni za pomocą fizjoterapii czy blokady nerwu sromowego. Stosujemy również leki przeciw bólom neuropatycznym, w rodzaju leków przeciwpadaczkowych. W Stanach dostępne są Gabapenten (Neurontin), Pregabalin (Lyrica). Pomocne mogą także być trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne.
Wracając po poprzedniego pytania chciałem jeszcze dodać, że są również dwa inne nerwy, o których się mniej mówi: nerw biodrowo-pachwinowy oraz biodrowo-podbrzuszny. Wychodzą one z nerwów rdzeniowych L1 i L2. W przypadku problemów z tymi nerwami pojawia się ból w rejonie pachwin, między nogami, w rejonie zewnętrznych narządów płciowych, po jednaj lub drugiej stronie. W takich przypadkach pomocna może być blokada biodrowo-pachwinowa.

Mikołaj Czyż: Dlaczego zajmuje się Pan leczeniem tak różnych dolegliwości, jak np. vulvodynia, śródmiąższowe zapalenie pęcherza i zespół jelita drażliwego?

Dr Robert Echenberg: Ponieważ to, czego się nauczyłem, jeśli chodzi o bóle w tym obszarze ciała to to, że trzeba patrzeć na rejon miednicy jako na całość. Podobnie jak przy leczeniu migren, fibromialgii, zespołów bólowych stawu skroniowo-żuchwowego (TMJ) czy neuralgii nerwu trójdzielnego twarzy. Wszystkie te chroniczne dolegliwości bólowe należy rozważać biorąc pod uwagę cały obszar, w jakim występują. W ciągu ostatnich kilku lat pojawiły się artykuły na temat tego, w jaki sposób można również traktować obszar miednicy jako pewną całość. Jest to ważne, ponieważ wielu lekarzy – w tym ja – było tak uczonych, że jeśli ktoś odczuwa ból w danym miejscu w ciele, to należy zbadać to miejsce szukając uszkodzonych tkanek. Jeśli podczas takiego badania lub takich badań jak laparoskopia, cytoskopia, kolonoskopia nie znajdzie się żadnych nieprawidłowości to pacjentom – niestety nadal tak się dzieje – zwykle mówi się jedną z trzech rzeczy: 1) „nic pani nie dolega” 2) „musi pani iść do innego specjalisty, bo ja nie potrafię tu pomóc” lub 3) daje się do zrozumienia, że jest to w istocie problem psychiczny. Więc te pacjentki są bardzo, bardzo sfrustrowane i bardzo rozżalone. Są przygnębione, doświadczają silnych lęków i wszystkich innych trudności, których doświadczałaby każda osoba borykająca się z chronicznym bólem przez miesiące czy nawet lata, która nie jest wysłuchana i której nikt nie wierzy.

Chciałbym też podkreślić, że kiedy zacząłem leczyć tę grupę pacjentek to ku mojemu zdziwieniu odkryłem, że większość bólu w obszarze miednicy nie wynika z przyczyn ginekologicznych. To – wbrew temu, co nas uczono na studiach – zwykle nie jest np. endometrioza. Niektóre spośród moich najtrudniejszych pacjentek otrzymały w wielu 18–19 lat diagnozę łagodnej endometriozy i wciąż były na nią leczone, ale nikt nigdy ich nie spytał np. o problemy z pęcherzem czy jelitami. A cały czas cierpiały np. na śródmiąższowe zapalenie pęcherza lub zespół jelita drażliwego. Wychodzi na to, że ginekologiczne przyczyny same w sobie stanowią jedynie 20% omawianych tu dolegliwości. W mojej praktyce muszę leczyć wszystkie te dolegliwości.

Jest z tym związane mnóstwo frustracji. Udzielam wielu wykładów na temat tych chorób dla lekarzy różnych specjalizacji, a także dla różnych zrzeszeń kobiet. To zagadnienie dopiero teraz w Stanach zaczyna się wyłaniać. Taki rodzaj praktyki jak moja jest tutaj bardzo rzadki, bardzo niewielu praktykujących lekarzy specjalizuje się w bólach w obrębie miednicy. A wielu spośród tych, którzy deklarują, że się w tym specjalizuje tak naprawdę przeprowadza wiele operacji chirurgicznych i skupia się przede wszystkim na ginekologicznych powodach bólu.

W niektórych szpitalach uniwersyteckich do pewnego stopnia uczy się już teraz tych zagadnień. Ale w wielu z nich otrzymując pomoc medyczną pacjentki stają się częścią badania naukowego. Konsekwencją tego jest podawanie jednego leku albo stosowanie jednego podejścia, bo niestety w badaniach na temat bólu – jak w innych badaniach – trzeba eliminować zmienne. A jeśli chodzi o ból w rejonie miednicy to jest tam wiele zmiennych, którymi trzeba się zająć jednocześnie. Jestem przekonany, że odnoszenie się jednocześnie do całości problemu jest ostatecznie najlepszym sposobem leczenia.

Koniec pierwszej części (zobacz część drugą).

Robert J. Echenberg jest ginekologiem z czterdziestoletnią praktyką medyczną. Przez wiele lat pracował jako ginekolog i położnik w szpitalach w różnych częściach Stanów Zjednoczonych, a także w Tajlandii. Już od początku lat 70-tych był zaangażowany w działalność na rzecz zdrowia seksualnego kobiet. Jest również znany ze swojej pracy w tematyce prawa kobiet do godnego porodu i opieki w okresie połogu.
W 2001 roku rejonowy szpital w Bethlehem zwrócił się do niego z prośba o opracowanie nieinwazyjnego modelu leczenia chronicznych dolegliwości obszaru miednicy (w tym vulvodynii). Program leczenia, który od tego czasu cały czas udoskonala jest jednym z pierwszych takich programów w Stanach Zjednoczonych. W ciągu ostatnich 6 lat objął tym programem ponad 400 kobiet cierpiących na długotrwały ból w obszarze miednicy i efekty ich leczenia okazały się być zaskakująco pozytywne. Dr Echeneberg jest obecnie uznanym ekspertem w dziedzinie leczenia tego typu dolegliwości. Jest autorem książki pt. „Secret suffering” („Skrywane cierpienie”), która dotyczy chronicznych dolegliwości kobiecych i wpływu, jaki taki ból i długotrwała niemożność współżycia ma na życie kobiet i ich partnerów.
Dr Echenberg mieszka w Bethlehem w stanie Pensylwania wraz ze swoją żoną Nancy.

dr Ines Ehmer: Na wstępie chciałabym zaznaczyć, że prawie nie istnieją badania dotyczące vulvodynii, które spełniałyby międzynarodowe standardy naukowe. Moje odpowiedzi będą zatem opierały się na obserwacjach, które udało się do tej pory poczynić. Trudno na przykład jest podawać dokładne procenty, ponieważ wszystko opiera się na szacunkach.

Agnieszka Serafin: Na początku chciałabym zapytać jakie znaczenie w występowaniu vulvodynii ma czynnik genetyczny?

dr Ines Ehmer: W przypadku tak zwanej vulvodynii pierwotnej (PV, vulvodynii, która ma miejsce już podczas pierwszego stosunku albo nawet wcześniej) u 25% cierpiących kobiet wydaje się, że można mówić o występowaniu pewnego genu (Interleukin-1-Receptor-Antagonist 2,2 rodzaj genu). Wydaje się również, że kobiety z tym genem chorują także częściej na alergie i mają obniżoną zdolność zwalczania lokalnych stanów zapalnych.
Kobiety z tym rodzajem vulvodynii dodatkowo mogą mieć wrodzone nieprawidłowości nabłonka w rejonie urogenitalnym. Oznacza to, że błony śluzowe tego obszaru są genetycznie zmienione w sposób, który czyni je bardziej wrażliwymi na ból.

Jeśli chodzi o vulvodynię właściwą (Dysesthethic Vulvodynia) to mogą mieć na nią wpływ zmiany anatomiczne układu szkieletowo-mięśniowego, które także mogą być dziedziczne.
Często podczas wywiadu chorobowego kobiet dotkniętych vestibulodynią (w tym pierwotną), albo śródmiąższowym zapaleniem pęcherza, dowiaduję się, że również inne kobiety z rodziny (babcia, matka, siostra, etc.) cierpiały na te dolegliwości, choć może w słabszej postaci.

Mikołaj Czyż: Czy istnieje zależność między vestibulodynią a vulvodynią właściwą (DV)? Jak często obie te dolegliwości współwystępują?

dr Ines Ehmer: Sądzę, że zależność istnieje, chociaż – jak dotąd – nie jest udowodniona. Brakuje również twardych danych, które by pozwoliły na oszacowanie ilości kobiet cierpiących na te dwa rodzaje vulvodynii. Mogę więc tylko powiedzieć o moim wrażeniu, że jest bardzo wiele kobiet, u których oba rodzaje vulvodynii współwystępują. W każdym razie oba rodzaje vulvodynii są związane z nerwami i dotyczą rejonu miednicy.
Być może mogą na siebie wpływać i wzajemnie się potęgować. Może też być tak, że zaburzone funkcjonowanie tkanek kobiet cierpiących na vulvodynię czyni je ogólnie bardziej podatnymi na stany zapalne.

Na dziś to są tylko spekulacje.

Agnieszka Serafin: Jakie są Pani przypuszczenia: jakiego rodzaju odkrycia medyczne ułatwiłyby wynalezienie skutecznych metod leczenia vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Jeśli podążymy za przesłankami mówiącymi, że u podstawy vulvodynii leżą przyczyny genetyczne – albo przynajmniej występuje w nich genetyczny komponent – to właśnie odkrycie genów odpowiedzialnych za pewne choroby może być bardzo pomocne dla powstania odpowiedniego leczenia. Ale myślę, że będzie to bardzo długotrwały proces, szczególnie dlatego, że dotyczy choroby, która wciąż nie jest znana wielu naukowcom; mimo tego, że vulvodynia należy do najbardziej rozprzestrzenionych kobiecych chorób: wydaje się, że około 16% wszystkich kobiet cierpi na vulvodynię przynajmniej raz w ciągu swojego życia.
Póki co całą nadzieję musimy oprzeć na badaniach naukowych mających na celu odkrycie kolejnych elementów składających się na przyczynę tej choroby. Dopiero ich odkrycie umożliwi nowe sposobów leczenia.

Ponadto bardzo żałuję, że w Europie brakuje środków miejscowego leczenia (kremów) zawierających substancje przynoszące ulgę, takie jak leki antydepresyjne i przeciwpadaczkowe. W USA dostępne są już kremy zawierające amitryptylinę i gabapentynę – dwie substancje przynoszące ulgę. Pozwala to kobietom, na które te środki dobrze działają, stosować je miejscowo i uniknąć przyjmowania leków, które działają ogólnoustrojowo (w postaci tabletek).

Mikołaj Czyż: Jakiego rodzaju zależność łączy vulvodynię i infekcje? Jak wzajemnie na siebie oddziaływają?

dr Ines Ehmer: Zależność z całą pewnością ma miejsce, pytanie jednak co było pierwsze: jajko czy kura? Czy infekcje są przyczyną vulvodynii, czy też kobiety z predyspozycją do vulvodynii mają ciągłe infekcje w obszarze genitalnym?
W przypadku vestibulodynii często występuje historia infekcji grzybiczych. U kobiety z nawracającymi grzybicami vulvy i pochwy wydają się występować genetyczne zaburzenie powodujące, że bariera skóry jest bardziej odporna na zwykłe leczenie. Może to wyjaśniać dlaczego niektóre z nich potrzebują przez pół roku (albo nawet dłużej) przyjmować Flukonazol, żeby pozbyć się chronicznej grzybicy vulvy/pochwy.
Moje osobiste wrażenie jest takie, że kobiety, u których vulvodynia rozwinęła się po przebyciu szeregu infekcji genitalnych mają taką genetyczną skłonność z powodu uszkodzenia tkanek.

Agnieszka Serafin: Czy uszkodzenie nerwów lub ich stan zapalny są ważnymi elementami vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Oczywiście, chyba najważniejszymi.
Podwyższona aktywność nerwowa odgrywa dużą rolę we wszystkich postaciach vulvodynii. W obszarze vulvy kobiet dotkniętych vestibulodynią można znaleźć znacznie więcej zakończeń nerwowych niż w tkankach zdrowych kobiet. Te zakończenia nerwowe są bez przerwy i trwale bombardowane przez zewnętrzne podrażnienia, co z czasem prowadzi do zmian sygnałów w rdzeniu kręgowy, które są z kolei odpowiedzialne za ciągły ból lub ból pod wpływem nawet minimalnego dotyku.
W przypadku vulvodynii właściwej (DV) mamy do czynienia z uszkodzeniem nerwu sromowego (pudendal nerve), które może wynikać z wielu przyczyn. Takie uszkodzenie to jest specjalna postać neuralgii (nerwobólu), najlepiej znanym przykładem jest neuralgia nerwu trójdzielnego twarzy. Vulvodynia to jest to samo, tyle że w obszarze miednicy.

Powyższe zaburzenia nerwowe mogą powodować tzw. nerwowe zapalenie (neural inflammation). Stąd badając tkanki chorych na vulvodynię kobiet można znaleźć komórki typowe dla stanu zapalnego, mimo że nie wykazują one obecności bakterii, wirusów czy grzybów.

Mikołaj Czyż: Jakie są zależności między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza (IC)? Czy to zupełnie oddzielne dolegliwości?

dr Ines Ehmer: Kiedy spojrzycie na możliwe źródła obu chorób zobaczycie, że wiele elementów się pokrywa: zmiany tkanki przedsionka pochwy i układu moczowego, napięcie mięśni dna miednicy, podwyższona aktywność układu nerwowego w tym rejonie, historie infekcji, najprawdopodobniej przyczyny genetyczne – całe mnóstwo możliwości. Czasami wszystkie na raz.
Jest też oczywiste, że choroba albo infekcja jednego obszaru miednicy może się rozprzestrzenić na inny.
Ponadto zarówno kobiety dotknięte śródmiąższowym zapaleniem pęcherza jak i vulvodynią często przed zachorowaniem były poddane operacjom chirurgicznym w obrębie miednicy.
Ponadto zwraca uwagę fakt, że jest tak wiele kobiet, które cierpią jednocześnie na obie te choroby…
Tak więc, podsumowując, musimy podejrzewać, że występuje istotne powiązanie między vulvodynią a śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Wiele z tych kobiet cierpi równocześnie na fibromialgię, zaburzenia układu trawiennego, endometriozę, migreny, Zespół Sjögrena, bóle szczęk, żeby wymienić tylko kilka dolegliwości. Być może istnieje ogólna choroba bólowa, która pojawia się w konkretnych, indywidualnych rejonach zmniejszonej odporności.

Agnieszka Serafin: Co Pani sądzi o używaniu biofeedbacku w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Ponieważ hipertoniczność dna miednicy – co znaczy: nadmierne napięcie mięśni dna miednicy – występuje u większości pacjentek z vulvodynią, powinno się zastosować specjalne leczenie, żeby je rozluźnić.
W tym celu można zastosować techniki biofeedbacku, specjalne ćwiczenia rozciągające mięśnie, masaż mięśniowo-powięziowy, a nawet osteopatię. Najważniejsze, żeby terapeuta miał duże doświadczenie w relaksacji dna miednicy.

Mikołaj Czyż: Obecnie nie wiemy o żadnym lekarzu w Polsce, który specjalizowałby się w leczeniu vulvodynii. Większość kobiet na własną rękę poszukuje informacji o swoich dolegliwościach i rozpaczliwie szuka leczenia. Co by im Pani doradziła?

dr Ines Ehmer: Niestety ta sytuacja dotyczy niemal całej Europy.
Kobiet powinny same uczyć się i dowiadywać jak najwięcej o tej chorobie, wyszukiwać tyle informacji, ile tylko jest możliwe.
Dobrym przykładem jest tu Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) w USA, które dostarcza cierpiącym kobietom mnóstwo informacji i jest wspierane przez fundacje finansujące badania naukowe.
Jako grupa zawsze można zdziałać więcej niż może pojedynczy pacjent. Mam na myśli tutaj nie tylko o zdobycie zainteresowia nie tylko lekarzy, ale również opinii publicznej. Przykro mi to mówić, ale bez odpowiednio silnego lobbingu trudno dziś cokolwiek osiągnąć. Tak więc twórzcie społeczność, żeby na początku dawać przynajmniej wsparcie sobie nawzajem!
Natomiast pojedyncza kobieta – jeśli wie czego potrzebuje – musi próbować znaleźć lekarza, który będzie chciał jej pomóc.

Agnieszka Serafin: Mogłaby Pani powiedzieć nam trochę o metodach jakie stosuje w leczeniu vulvodynii?

dr Ines Ehmer: Pierwszym krokiem musi być postawienie poprawnej diagnozy. Jak wiadomo jest mnóstwo infekcji i chorób skóry, a także pewne choroby układowe, które muszą być wykluczone w pierwszej kolejności. Vulvodynia jest diagnozowana poprzez wykluczenie!
Następnie należy się dowiedzieć na jaki rodzaj vulvodynii cierpi pacjentka i rozpocząć od możliwie najbardziej łagodnych form leczeniem.

W przypadku vestibulodynii będzie to:

• trening biofeedbacku,
• użycie środków znieczulających w kremie,
• lub – jeśli jest dostępny – kremu zawierającego lek antydepresyjny.

Dla kobiet po menopauzie pomocny bywa również krem estrogenowy (zawierający estradiol). Kolejnym krokiem może być przyjmowanie leków antydepresyjnych (nowej generacji) i/lub antyepileptycznych. Ponieważ każda kobieta reaguje na nie w indywidualny sposób nie można przewidzieć, które lekarstwo pomoże – trzeba je wypróbować! Być może ostatnim krokiem – uznawanym w najnowszej literaturze za pomocny – jest operacja chirurgicznego usunięcia dotkniętej chorobą tkanki, vestibulektomii.

W przypadku vulvodynii właściwej (DV) z uszkodzeniem nerwu sromowego – poza biofeedbackiem – można stosować zastrzyki kortyzonu w specjalne miejsce w okolicach kości krzyżowej. Ta metoda przynosi czasami ulgę nawet na miesiące. Można również stosować terapię falami radiowymi i spróbować terapii falami elektromagnetycznymi (medycyna niekonwencjonalna).
W pewnych przypadkach pomocne może być operacyjne uwolnienie nerwu od zrostów (adhesions).
Podobnie jak w przypadku vestibulodynii warto wypróbować leki antydepresyjne i antyepileptyczne.
Jeśli dno miednicy jest najważniejszym czynnikiem przyczynowym pomocne mogą także okazać się zastrzyki z toksyny botulinowej.

Chciałabym powiedzieć chorującym kobietom, żeby szły kawałek po kawałku, nigdy nie traciły odwagi i nadziei na znalezienie właściwej dla siebie terapii.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Dziękujemy Pani bardzo.

Dr n. med. Ines Ehmer jest ginekologiem. Jej wykształcenie i zainteresowania obejmują m.in. ginekologię, urologię, chroniczny ból, w szczególności ból w okolicach miednicy: vulvodynię i śródmiąższowe zapalenie pęcherza.
Jest autorką szeregu książek o chorobach kobiecych, w tym o vulvodynii oraz o problemach seksualnych. Należy do amerykańskich stowarzyszeń zajmujących się badaniem bólu w okolicach miednicy.
Dr Ehmer jest Niemką, obecnie mieszka i pracuje na Bali.

Mikołaj Czyż: Pańskie zawodowe zainteresowania dotyczą leczenia kobiet, które cierpią na dyspareunię (ból podczas współżycia) i specjalizuje się Pan w tym zagadnieniu już od 15 lat. Czy mógłby Pan nam powiedzieć, w jaki sposób zainteresował się Pan tą kwestią?

Marek Jantos: Moje pierwsze zetknięcie z problematyką vulvodynii nastąpiło gdzieś w 1992–93 roku, kiedy pracowałam jako psycholog w rejonowym szpitalu w Kamberze, w Australii. W tamtym okresie bardzo skupiałem się na leczeniu różnych chronicznych dolegliwości bólowych. Było to powiązanie z moją pracą w dziedzinie onkologii. Spotykałem wielu specjalistów medycznych z zakresu seksualności, którzy opowiadali mi to tym, że pracują z wieloma pacjentkami cierpiącymi na chroniczny ból w obszarze miednicy i ból podczas seksu, jednak leczenie medyczne – takie jak np. zastrzyki z Interferonem, leki, leczenie chirurgiczne – nie przynosiło u tych kobiet poprawy. W rezultacie zostałem zaproszony żeby dołączyć do zespołu tych specjalistów i próbować razem rozwijać procedury leczenia vulvodynii. Wtedy właśnie zacząłem poznawać coraz więcej pacjentek z takimi dolegliwościami i przeprowadzać badania w tym obszarze. Otrzymałem wiele grantów ze szpitali, aby zagranicą badać zastosowania naszych procedur przy leczeniu vuvlodynii. Ta działalność stopniowo tak się rozwinęła, że przez te 15 lat miałem okazję leczyć prawdopodobnie między 4000 a 5000 pacjentek cierpiących na vulvodynię. Obecnie widuję około 100 pacjentek miesięcznie.

Agnieszka Serafin: Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o metodzie, którą Pan stosuje przy leczeniu vulvodynii?

Marek Jantos: Moja metoda częściowo rozwinęła się z kontrowersji z wczesnych lat 1990-tych, kiedy to większości kobiet cierpiących na te dolegliwości mówiono, że ich problem tak naprawdę jest psychologiczny. Kobiety często słyszały, że „jeśli uda nam się rozwiązać problem między uszami, to problem między nogami sam się rozwiąże”. To bardzo prymitywne podejście do symptomów, które wywołują bardzo poważne psychologiczne cierpienie.
Moje uprzednie doświadczenia w leczeniu chronicznego bólu związane były z używaniem EMG przy ocenie dysfunkcji mięśni przy takich dolegliwościach, jak napięciowe bóle głowy, ból górnej części pleców itp. Szybko zacząłem więc patrzeć na ten problem z perspektywy psychofizjologicznej. W Stanach Zjednoczonych rozmawiałem na ten temat z wieloma osobami, w tym z producentami i zaczęliśmy testować używanie sąd dopochwowych do oceny mięśni w obrębie miednicy. I kiedy tylko rozpoczęliśmy stosować EMG to oceny tych mięśni to zacząłem dostrzegać pewien wzorzec, który jest powszechny przy różnych chronicznych dolegliwościach bólowych, a mianowicie bardzo dysfunkcyjne i hiperaktywne mięśnie, charakteryzujące się hipertonią. Te mięśnie nie tylko wykazywały bardzo wysoki poziom napięcia, ale także wysoką niestabilność, dużą podatność na podrażnienia oraz wysoki poziom zmęczenia.
W 1997 wraz z innym specjalistą medycznym opublikowałem artykuł o używaniu EMG przy diagnozowaniu vulvodynii. I nadal zajmuję się rozwijaniem procedur leczenia, udoskonalaniem ich i rezultaty takiego leczenia są teraz o wiele lepsze niż jakichkolwiek innych metod leczenia vulvodynii, takich jak operacje chirurgiczne, przepisywanie trójpierścieniowych leków przeciwdepresyjnych itd. To jest obecnie bardzo zaawansowany rodzaj interwencji, który naprawdę przynosi takie rezultaty, na jakie pacjentki liczą. Ale metoda ta musi być powiązana z doradztwem/psychoterapią, terapią seksualną, nauką radzenia sobie ze stresem oraz nauką technik relaksacyjnych itp. W toku leczenia należy również zająć się wtórymi problemami, takimi jak np. spadek libido i powiązanymi z nim trudnościami.

Agnieszka Serafin: Czy Pan podczas leczenia porusza te kwestie czy też zajmuje się nimi inny specjalista?

Marek Jantos: To zależy od konkretnego problemu. W trakcie terapii zwykle zauważam te kwestie i mówię o nich. Jeśli wymagają jedynie prostej interwencji, to włączam je w tok leczenia. Natomiast jeżeli w związku kobiety występują problemy, które wymagają szczególnej uwagi to wysyłam pacjentkę do terapeuty lub psychologa. U nich kobieta może otrzymać pomoc w postaci terapii małżeńskiej.

Mikołaj Czyż: Chcielibyśmy również zadać ogólne pytanie dotyczące świadomości kwestii związanych z bólem narządów płciowych kobiet. Czy mógłby Pan powiedzieć nam w jakim stopniu takie dolegliwości są rozpoznawane w Australii? Czy ginekolodzy są kształceni w tej dziedzinie?

Marek Jantos: Vulvodynia staje się coraz bardziej rozpoznawana. W pewnym stopniu temat został spopularyzowany przez media. Wiele czasopism kobiecych opisywało historie cierpiących kobiet. W jednym z odcinków serialu „Seks w wielkim mieście” wspomniano o vulvodynii i media podchwyciły temat, przeprowadzono wiele wywiadów…
Ale myślę, że większość profesjonalnej wiedzy na ten temat jest rozpowszechniana na konferencjach medycznych. Na bardzo wielu takich konferencjach miałem okazję poruszać tę kwestię. Sposób, w jaki wiedza na temat vulvodynii stopniowo się rozpowszechnia jest sam w sobie ciekawym zagadnieniem. Z pewnością coraz więcej publikuje się na ten temat, zwłaszcza w ciągu ostatnich 20 lat przeprowadzono bardzo wiele badań dotyczących vulvodynii. Sądzę, że to właśnie połączenie obecności w mediach i konferencjach naukowych spowodowało, że ludzie mają dużo większą świadomość istnienia tej choroby.
Z tego co wiem nie ma żadnych formalnych szkoleń czy kursów na temat vulvodynii podczas studiów medycznych. A dolegliwości te dotyczą tak wielu kobiet. Obecnie szacuje się, że 16% ogólnej populacji w jakimś momencie życia doświadczy tego problemu. Kiedy człowiek uświadomi sobie, że to jest co szósta kobieta to staje się jasne, jak jest to poważna kwestia. Nie istnieje zbyt wiele innych ginekologicznych dolegliwości, które są aż tak powszechne. Wyjątek stanowią tu uroginekologiczne problemy takie jak nietrzymanie moczu. Vulvodynia staje się zatem jednym z priorytetów w dbaniu o zdrowie kobiet i należy przeznaczyć jej więcej uwagi. W artykule, który opublikowałem w 2007 roku w Journal of Reproductive Medicine opisałem fakt, że vulvodynia przede wszystkim dotyka młode kobiety. Liczba zachorowań jest najwyższa u kobiet przed 25-tym rokiem życia. Wcześniej panowało przekonanie, że vulvodynia jest w jakiś sposób związana z menopauzą, jednak badania wskazują, że chorują na nią przede wszystkim młode kobiety, kobiety, które dopiero rozpoczynają dorosłe życie i budowanie związków. Większość z nich nie urodziła jeszcze dzieci. Myślę ponadto, że ten artykuł po raz pierwszy unaocznił fakt, że liczba zachorowań na vulvodynię rośnie oraz że choroba ta ma bardzo destrukcyjny wpływ na życie społeczne kobiet, ich seksualność oraz związki.

Agnieszka Serafin: Nie jestem lekarzem i muszę przyznać, że trudno mi jest zrozumieć dlaczego w większości krajów problematyka vulvodynii nie stanowi elementu edukacji medycznej skoro szacuje się, iż dotyka ona aż tak wielu kobiet.

Marek Jantos: Zgadza się. Wiedza o vulvodynii przekazywana jest na razie wyłącznie wtedy, kiedy lekarz specjalizujący się w tej dziedzinie czy ktoś taki jak ja zostanie zaproszony do przeprowadzenia szkolenia podyplomowego. W ostatnim tygodniu prowadziłem właśnie takie szkolenie. Przedstawiłem problematykę vulvodynii lekarzom będących w trakcie specjalizacji ginekologicznej oraz już praktykującym ginekologom. Na razie jednak nie ma formalnych kursów na ten temat podczas studiów medycznych.
Kiedy mówię, że problem ten dotyka 16% kobiet to chciałbym podkreślić, że na przykład w niektórych klinikach w Szwecji odnotowano częstość zachorowań w wysokości 34% pośród nastolatek i młodych kobiet. To jest niesłychane, jak bardzo problem ten staje się powszechny i rozpaczliwie wymaga uwagi.

Agnieszka Serafin: Następne pytanie dotyczy chorujących kobiet. Rezultaty Pańskich badań pokazują, że czynniki emocjonalne są związane z bólem pochwy i vulvy. Jakie jest Pańskie spojrzenie na tę kwestię?

Marek Jantos: W przeszłości, we freudowskim ujęciu psychoanalitycznym takie problemy przypisywało się zaburzeniom lękowym. Zwłaszcza kobiety były uznane za histeryczne. Uważano, że tego typu bóle są po prostu manifestacją histerii. Takie myślenie było błędne i bardzo niesprawiedliwe. W latach 50-tych, a także późniejszych, większość pacjentek cierpiących na vulvodynię była traktowana jako osoby cierpiące na zaburzenia psychiatryczne. Ze względu na dowody organiczne, które udało nam się przedstawić, stało się jasne, że vulvodynia nie jest żadnym zaburzeniem psychiatrycznym.
Ciekawą kwestię stanowi fakt, że kiedy patrzy się ogólnie na chroniczne zaburzenia bólowe – i nie ma tu znaczenia czy mówimy o chronicznym bólu pleców czy też o innej części ciała – jedną ze zmiennych, która często ukazuje się jako bardzo powiązana z nasileniem symptomów jest lęk oraz myślenie katastroficzne. W wielu badaniach korelacja ta konsekwentnie okazuje się być bardzo istotna we wszystkich chronicznych zaburzeniach bólowych. W artykule, który opublikowałem w tym roku przyjrzałem się zależności między lękiem i nasileniem bólu i odkryłem, że to powiązanie istnieje, ale nie jest bardzo silne. Ale wiem na podstawie doświadczeń z pacjentkami, które leczę, że wiele spośród nich sprawia wrażenie osób wyjątkowo podatnych na stres. Natomiast w moim artykule z 1997 roku doszedłem do wniosku, że pewna liczba kobiet cierpiących na vulvodynię wykazywała wyjątkowo wysokie wyniki na skali perfekcjonizmu – były ogromnymi perfekcjonistkami. Więc część z ich stresów wynikała z wewnętrznych uwarunkowań, same je w pewnym sensie wytwarzały. Ponadto miały tendencje do uwewnętrzniania zewnętrznych stresów poprzez napinanie mięśni. Uważam zatem, że część napięcia mięśni w obrębie dna miednicy może również mieć pewien bardzo wyraźny wymiar emocjonalny. Niewątpliwie duża część aktywności naszych mięśni wynika z naszych stanów emocjonalnych. Napięcie mięśni dna miednicy z pewnością w pewnym stopniu odzwierciedla napięcie emocjonalne, napięcie związane ze stresem, jak również napięcie wynikające z bardziej fizycznych, organicznych źródeł. To powiązanie na pewno istnieje i dlatego tak ważne jest, żeby udostępnić tym pacjentkom pewne umiejętności i narzędzia konieczne do radzenia sobie ze stresem.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać o pacjentki, które zostały wyleczone. Czy kobiety, które cierpiały na vulvodynię i dzięki leczeniu pozbyły się bólu wciąż różnią się pod względem emocjonalnym od kobiet, które nigdy nie chorowały? Jakie są Pańskie doświadczenia w tej kwestii? Czy na przykład poziom lęku bądź występowanie depresji różnią te kobiety od reszty populacji?

Marek Jantos: Kiedy pacjentki chorujące na vulvodynię wypełniają testy psychologiczne to uzyskują wyższe niż przeciętne wyniki pod względem nasilenia lęku. Dotyczy to zarówno lęku jako cechy, jak i lęku jako stanu. Więc nie chodzi tu jedynie o ich chwilowy stan emocjonalny, ale również o cechy osobowościowe. Moja terapia nie jest skierowana na zmianę osobowości i takie zmiany zapewne nie następują. Ale to, czym się zajmujemy to pomaganie pacjentkom w tym, aby rozwinęły świadomość napięcia mięśni oraz nauczyły się, w jaki sposób można sobie lepiej z nim radzić. Uczymy pacjentki oddzielić stres od napięcia mięśni. Chodzi o to, żeby nie reagowały zawsze poprzez zaciskanie i napinanie mięśni w taki sposób, jak to robiły w przeszłości. Często mówię do moich pacjentek: „To jest podobne do napięciowego bólu głowy, tylko że umiejscowione jest w obrębie miednicy. Jeśli człowiek nie zajmie się napięciem w górnej części ramion to napięciowe bóle głowy nie miną. W przypadku mięśni dna miednicy mechanizm jest taki sam”. Większość pacjentek z czasem zyskuje dużą świadomość tej kwestii i są tak dobrze w stanie panować nad poziomem napięcia mięśni, że bardzo, bardzo rzadko pojawiają się nawroty dolegliwości. Ale jest to kwestia ciągłej dbałości, a nie jednorazowego rozwiązania.

Mikołaj Czyż: Czy dysponuje Pan danymi dotyczącymi tego, u jak wielu kobiet po zakończonym leczeniu następuje nawrót dolegliwości?

Marek Jantos: To jest bardzo mały procent. Ponad 90% kobiet podejmuje seksualną aktywność i nie odczuwa bólu. Pacjentki, które nie pozbywają się całkowicie bólu to zwykle osoby, które cierpią także na inne, powiązane, medyczne dolegliwości. Czasami są to na przykład problemy hormonalne. Bardzo wiele chorób współwystępuje z vulvodynią. Występowanie Śródmiąższowego Zapalenia Pęcherza oraz innych bolesnych symptomów związanych z układem moczowym jest bardzo częste wśród pacjentek chorujących na vulvodynię. Interesujący jest jednak fakt, że kiedy leczymy pacjentki na vulvodynię i rehabilitujemy mięśnie dna miednicy to wiele innych symptomów również ustępuje.

Agnieszka Serafin: Czy według Pańskiego doświadczenia leczenie podtypu vulvodynii zwanego do niedawna vulvodynią właściwą oraz leczenie vestibulodynii są podobne czy też się różnią?

Marek Jantos: Obecnie stosuje się klasyfikację, zgodnie z którą dzieli się vulvodynię na uogólnioną i zlokalizowaną. W przypadku vulvodynii zlokalizowanej chodzi albo o vestibulodynię – kiedy ból umiejscowiony jest w przedsionku pochwy – lub clitorodynię, w której bolesne są tkanki łechtaczki. Te dwa typy zlokalizowanej vulvodynii są najczęściej rozpoznawane. Vulvodynia uogólniona wydaje się dotyczyć całego obszaru vulvy – nadwrażliwość występuje od wzgórka łonowego aż do krocza i odbytu. Taki jest system klasyfikacji. Niektóre pacjentki odczuwają palący ból cewki moczowej. Z jakiegoś powodu brak oddzielnej klasyfikacji takich dolegliwości. Ale mechanizm leżący u podłoża wszystkich tych chronicznych dolegliwości bólowych jest prawdopodobnie dokładnie taki sam, więc jeśli chodzi o leczenie jest ono bardzo podobne. Mógłbym tutaj przedstawić dokładniejszy opis, ale być może stałoby się to zbyt szczegółowe. Przedstawione zostały teraz dowody na to, że pewna grupa dolegliwości bólowych w cewce moczowej oraz w łechtaczce może być powodowana przez mięśniowo-powięziowe punkty spustowe (myofascial trigger points) umiejscowione w szczególnych obszarach mięśni dna miednicy, ale to już są szczegóły.

Agnieszka Serafin: Chciałabym zadać pytanie dotyczące ogólnego nastawienia jakie panuje w Australii do kwestii seksualności, cielesności i bólu. Jak Pan je postrzega?

Marek Jantos: W tych kwestiach Australia jest bardzo otwartym, liberalnym krajem. Ludzie czują się o wiele swobodniej jeśli chodzi o rozmawianie na temat seksualności i związków. Więc kiedy pacjentki przychodzą na konsultacje i wizyty, to jeśli tylko czują, że mogą zaufać terapeucie i jego wiedzy na temat tych dolegliwości to są bardzo otwarte w rozmawianiu o swojej seksualności. I to jest konieczne, ponieważ pacjentki muszą czuć się na tyle swobodnie, żeby móc szczegółowo opisać symptomy, których doświadczają. Zdarzają się kwestie, które czasami niechętnie poruszają. Czasami pacjentki mają bardzo małą wiedzę dotyczącą własnej anatomii i to stwarza problem, bo nie wiedzą tak naprawdę jak opisać swoje dolegliwości. Więc czasami potrzebne jest przekazanie koniecznej wiedzy, ale ogólnie pacjentki chętnie opowiadają o swoich problemach. Często posługuję się kwestionariuszami, w których kobiety mają możliwość zaznaczać konkretne odpowiedzi i to również ułatwia im komunikację.
Ogólnie Australia jest bardzo otwartym krajem, jeśli chodzi o dyskutowanie kwestii związanych z seksualnością. Z drugiej jednak strony wiem, że istnieją wyniki badań świadczące o tym, że wielu lekarzy nie czuje się komfortowo rozmawiając na tematy seksualne. A jeśli lekarz nie jest wystarczająco otwarty i gotowy usłyszeć zgłaszane przez pacjentkę problemy to istnieje duże ryzyko, że może je zlekceważyć i w toku leczenia nie zająć się nimi w sposób efektywny.

Mikołaj Czyż: Nasze ostatnie pytanie dotyczy tego, jakie są Pańskie przypuszczenia, ile kobiet cierpiących na vulvodynię nie decyduje się szukać pomocy? W jaki sposób ta choroba wpływa na zdolność dbania o siebie, bycia aktywną w poszukiwaniu leczenia i w procesie zdrowienia?

Marek Jantos: Niestety, bardzo smutne wyniki badań świadczą o tym, że prawdopodobnie około 60% pacjentek cierpiących na te dolegliwości nie szuka pomocy. Wiemy to na podstawie ogromnego badania przeprowadzonego przez dr Harlowa z Uniwersytetu Harwarda, który zbadał próbę 5000 kobiet w okolicach Bostonu.
Myślę, że prawdopodobnie istnieje wiele powodów takiego stanu rzeczy. Czasami jest to kwestia wstydu. Czasami kobiety nie zdają sobie sprawy z tego jak powszechne są to dolegliwości i myślą, że tylko one na nie cierpią. Niektóre kobiety już od dzieciństwa odczuwają ból w okolicy krocza. Leczyłem kobiety, które mówiły mi o tym, że początek ich symptomów miał miejsce, kiedy miały 8 czy 9 lat i po prostu zaakceptowały fakt, że są inne, że tylko one na świecie cierpią w ten sposób. I postanowiły żyć z tym bólem nikomu o nim nie mówiąc. Niektóre kobiety unikają związków ponieważ wiedzą, że ich dolegliwości będą bardzo utrudniać relacje seksualne. Bardzo duży odsetek tych kobiet niestety postanawia nie mówić o swoich dolegliwościach i nie szuka wcale pomocy. Jeśli spojrzy się na inne dolegliwości to zachodzi bardzo podobna sytuacja – na przykład bardzo duży odsetek kobiet mających problemy z nietrzymaniem moczu też ukrywa swój problem z powodu wstydu i nie szuka pomocy.
Ale im więcej się mówi o vulvodynii, tym więcej kobiet będzie miało odwagę ujawnić swoje problemy. Ostatnio leczyłem młodą kobietę, która w toku terapii wzięła urządzenie do biofeedbacku do domu. Kiedy jej starsza siostra przypadkowo zobaczyła jak ćwiczy zapytała, co robi. Wtedy moja pacjentka opowiedziała jej o swoich dolegliwościach i o leczeniu. Na co starsza siostra odrzekła „ja mam dokładnie taki sam problem!” Więc leczyłem obie siostry. I to co było niesamowite, to fakt, że rok po zakończeniu leczenia ich matka zadzwoniła do mnie i powiedziała: „Mam jeszcze jedną córkę, która ma tylko 16 lat i nie mogę w to uwierzyć, ale ona też ma te symptomy”. Więc w tym domu żyły trzy dziewczyny i żadna z nich nie wiedziała, że pozostałe cierpią na takie same dolegliwości. A wydawałoby się, że przynajmniej siostry powinny ze sobą rozmawiać na takie tematy.
Jest duża niechęć do mówienia o vulvodynii, lęk, zawstydzenie związane z tą chorobą, ponieważ ma ona negatywny wpływ na obraz własnej osoby, na poczucie kobiecości. Myślę, że dlatego wiele kobiet nie chce o tym mówić i zamiast tego próbuje dostosować się poprzez unikanie związków i intymności. To jest wielka szkoda. Ale myślę, że im bardziej wprost się dyskutuje o tej chorobie, tym więcej osób będzie szukało pomocy.

A. Serafin i M. Czyż: Dziękujemy bardzo.

Marek Jantos jest psychologiem oraz założycielem Instytutu Medycyny Behawioralnej, którym kieruje od 1997 roku. Specjalizuje się m.in. w leczeniu chronicznego bólu. Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z kobietami cierpiącymi na dyspareunię. Jest autorem szeregu publikacji i badań na temat vulvodynii oraz wykładowcą na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Adelajdy w Australii. Urodzony w Polsce.

A. Serafin i M. Czyż: Doktorze Glazer, jest Pan twórcą nieinwazyjnej, niefarmakologicznej metody leczenia vulvodynii i wyniki badań świadczą o tym, że w wielu przypadkach jest ona skuteczna. Czy mógłby Pan nam opowiedzieć o swojej metodzie?

Dr Howard Glazer: Ta metoda opiera się na wykorzystaniu biofeedbacku. Biofeedback polega na użyciu technologii w celu pomiaru fizjologicznych reakcji ciała i pokazania ich pacjentowi poprzez sygnały wizualne lub słuchowe. W ten sposób ludzie mogą zobaczyć, co w rzeczywistości robi ich ciało, co robią mięśnie, co się dzieje z przepływem krwi, z procesami chemicznymi, temperaturą skóry. Każdy biologiczny sygnał może zostać zmierzony i przekształcony w sygnał, który jest pokazywany pacjentowi. Technologia ta jest używana ponieważ stanowi bardzo pomocny sposób w samoregulacji i kontrolowaniu procesów fizjologicznych. Zaczęto ją stosować jako technikę laboratoryjną, którą posługiwali się psycholodzy badający zaburzenia emocjonalne. Emocje bowiem związane są ze zmianami fizjologicznymi. Za pomocą biofeedbacku można kontrolować te zmiany i tym samym zmniejszyć dysfunkcjonalne reakcje emocjonalne.
Jeśli chodzi o opracowaną przeze mnie metodę to biofeedback jest stosowany do mierzenia sygnałów płynących z mięśni w pochwie zwanych mięśniami dna miednicy. Vulvodynia bowiem jest w swojej istocie zaburzeniem bólowym, a w obszarze, w którym występuje ból zachodzi wiele zmian fizjologicznych. W reakcji na ból mięśnie zaciskają się, tętnice zwężają zmniejszając przepływ krwi, a nerwy stają się bardziej wrażliwe. Wszystkie te zmiany są mierzone poprzez aktywność mięśni. W ten sposób odkryliśmy, że u kobiet, które cierpią na zaburzenia bólowe pochwy i/lub vulvy (sromu) występuje specyficzny, dysfunkcjonalny obraz mięśni (muscle profile). Jesteśmy w stanie go zmodyfikować i dzięki temu przywrócić do normy fizjologię w tym rejonie i wyeliminować ból. Z naszych badań wynika, że w ten sposób 50% naszych pacjentek całkowicie pozbywa się symptomów i stan ten utrzymuje się przez pięć kolejnych lat, kiedy je badamy. To jest całkiem dobry wynik. Ta metoda jest równie skuteczna co interwencje chirurgiczne czy leki, ale w przeciwieństwie do nich nie jest obarczona ryzykiem. Ta metoda wzmacnia pacjentki ucząc samoregulacji, która umożliwia kontrolę fizycznych reakcji ciała odpowiedzialnych za wzmożone odczuwanie bólu. Dzięki temu kobiety są w stanie go kontrolować i wyeliminować.

A. Serafin i M. Czyż: Podczas naszej wcześniejszej rozmowy powiedział Pan, że vulvodynia tak naprawdę nie jest schorzeniem ginekologicznych. Co Pan miał przez to na myśli?

Dr Howard Glazer: Kwestie związane z genitaliami kobiet są uważane za wyłączny obszar ginekologów. Myślę, że jest to przyjmowane automatycznie i wynika z czegoś co bym nazwał społecznymi uprzedzeniami, a nie z rzeczywistego przygotowania zawodowego. Chodzi mi o to, że pozostali lekarze, nie-ginekolodzy, nie chcą mieć nic wspólnego z genitaliami, ich gabinety nie są przystosowane do tego typu badań (choćby pod względem braku odpowiednich foteli), ich współpracownicy (np. pielęgniarki) – również nie. Zajmowanie się obszarem genitaliów stanowi specyficzną dziedzinę. W Stanach Zjednoczonych obarczone jest dużym ryzykiem w sensie regulacji prawnych i ginekologia zaanektowała cały ten obszar. W praktyce znaczy to, że każda kobieta wie, że jeśli doświadcza jakiś problemów w swoich narządach płciowych, to lekarz, do którego powinna się udać to ginekolog. Nawet gdyby pacjantka poszła do lekarza innej specjalizacji to on czy ona i tak odesłaliby ją do ginekologa. W tym sensie nie ma żadnych wątpliwości, że vulvodynia jest chorobą ginekologiczną. Ból jest bowiem umiejscowiony w tym obszarze ciała, który diagnozują i leczą ginekolodzy.
Z drugiej jednak strony vulvodynia nie jest jednak chorobą pochwy i vulvy z perspektywy tego, czego uczeni są ginekolodzy, czyli infekcji, chorób skóry jak liszaje i dermatozy, zaburzeń hormonalnych, itd. Ginekolodzy są bardzo dobrze wyszkoleni w przeprowadzaniu zabiegów chirurgicznych i w farmakoterapii chorób vulvy i pochwy, które są związane z całym układem moczowym, z jajnikami, z jajowodami, itd. Natomiast w kwestiach związanych z zewnętrznymi narządami płciowymi, z vulvą, w aspekcie chronicznego bólu ginekolodzy nie otrzymują żadnego szkolenia i często nie mają żadnej świadomości, że takie dolegliwości istnieją. Przytłaczająca większość lekarzy o specjalizacji ginekologicznej w USA nigdy nie słyszała słowa „vulvodynia”. I w tym sensie nie jest ona chorobą ginekologiczną: nie stanowi zaburzenia strukturalnego, nie jest infekcją, nie jest problemem dermatologicznym ani hormonalnym. Zgodnie z definicją (pierwszy raz podaną przez Friedricha w 1987 roku) aby postawić diagnozę vulvodynii trzeba wyeliminować wszelkie znane organiczne czy medyczne czynniki wywołujące ból. Jeżeli powód bólu jest znany, np. infekcja pochwy, dermatoza, ból neuropatyczny czy zaburzenia hormonalne, to nie jest to vulvodynia. Vulvodynia jest zaburzeniem, które w medycynie określa się mianem funkcjonalnego albo właściwego zaburzenia (functional or essential disorder) i wymaga wykluczenia wszelkich znanych, organicznych źródeł bólu. Tak więc pacjentki muszą być zbadane przez ginekologów, żeby wykluczyć wszelkie organiczne przyczyny bólu i tylko wtedy może być postawiona diagnoza vulvodynii. Chciałbym także podkreślić, że wykluczenie czynników „ginekologicznych” nie oznacza, że vulvodynia stanowi problem psychologiczny. Jej podłoże nie jest psychogenne. Ale jest to z pewnością choroba, która ma ogromny wpływ na kondycje psychiczną. Wszystkie nasze pacjentki odczuwają duży lęk i są przygnębione i wymagają interwencji psychologicznej. Ból związany z vulvodynią bardzo ogranicza lub wręcz wyklucza aktywność seksualną, a z pewnością uniemożliwia uprawiania seksu waginalnego. Łatwo się domyślić, że ma to bardzo destrukcyjny wpływ na pacjentki. Mówię o tym, żeby podkreślić, że vulvodynia ma ogromne psychiczne i psychoseksualne konsekwencje, ale że jej przyczyny nie są psychologiczne. Teza, że wykluczenie wszelkich organicznych czynników choroby oznacza, że stanowi ona problem psychiczny, jest po prostu błędna. Kiedy wykonujemy badanie histopatologiczne bolesnych tkanek u kobiet cierpiących na vulvodynię to wykazuje ona zaburzenia potwierdzające stan chorobowy,takie jak cechy procesu zapalnego, zwiększoną ilość mastocytów oraz przerost sensorycznych zakończeń nerwowych. Występują zatem obiektywne, mierzalne zmiany, które potwierdzają istnienie bólu, jednak nie są to zmiany w tradycyjnym, ginekologicznym rozumieniu tego słowa.
Vulvodynia jest bardziej zaburzeniem bólowym niż chorobą ginekologiczną. Ponieważ jednak lekarze specjalizujący się w leczeniu bólu nie są szkoleni w obszarze genitaliów to nasze pacjentki nie mogą liczyć na pomoc ani od jednych, ani od drugich. Mogą leczyć się u ginekologa, który nie ma problemu z tym, żeby zbadać ich narządy płciowe, ale nie specjalizuje się w leczeniu bólu vulvy czy pochwy lub mogą udać się do lekarza specjalizującego się w leczeniu bólu, który jednak nie będzie chciał mieć nic wspólnego z genitaliami żeńskimi. W ten sposób pacjentki nie uzyskują potrzebnej pomocy. Chciałbym jeszcze raz wrócić do kwestii wpływu, jaki ból ma na funkcjonowanie kobiet. Dotyczą one tak jak mówiłem sfery seksualnej, w tym ogromnego spadku libido. Ponadto jednak ból zawsze ma też ogromny wpływ na unikanie aktywności społecznych, życia towarzyskiego.
Chciałbym wspomnieć o pracy badawczej grupy specjalistów z Montrealu, którzy doszli do ważnych wniosków w kwestii wpływu vulvodynii na psychikę kobiety – wnioski te również uwzględniam teraz w mojej praktyce – ich odkrycie świadczy o tym, że nawet po tym, jak ból zostanie wyleczony to u kobiet, które długo cierpiały na vulvodynię libido nie wzrasta do wcześniejszego (przed wystąpieniem choroby) poziomu. Kiedy pacjentki przychodzą się leczyć to mówią: „oczywiście, że nie jestem zainteresowana seksem. Sprawia mi ból, więc go unikam. Ale kiedy mnie wyleczycie i pozbędę się bólu, to będę tak samo zainteresowana seksem jak kiedyś”. Okazuje się jednak, że tak się nie dzieje. Jesteśmy w stanie zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować ból jednak kobiety nie odzyskują zainteresowania seksem. Stąd tak ważna, konieczna, jest również odbudowa seksualności tych kobiet, ich pożądania, erotycznego podniecenia i intymnej relacji z partnerem. To jest bardzo ważny element pracy i w tym miejscu potrzebna jest pomoc psychoterapeuty. Taka praca może mieć charakter indywidualny, w której terapeuta pomaga pacjentce uporać się z przygnębieniem, depresją czy lękiem, może to też być praca z parą nad odbudowaniem ich intymności i pożądania. Jest kluczowe, bo nasze doświadczenia wskazują, że nawet kiedy zoperujemy pacjentkę (wykonamy vestibulektomię) i usuwając bolesne tkanki przedsionka pochwy i po 6 tygodniach zbadamy to miejsce i usłyszymy „nic mnie nie boli, wyleczyliście mnie, bardzo dziękuję” to okazuje się, że współżycie boli tak samo jak przed operacją. Z perspektywy lekarskiej pacjentka jest zdrowa, ale z punktu widzenia jej funkcjonowania i doświadczeń nadal ma bardzo poważne problemy seksualne. Lekarze zwykle nie zajmują się zbyt wiele seksualnością – to też jest bardzo ważna kwestia.
Niezależnie zatem od tego, jakie leczenie zostanie zastosowane (farmakologiczne, chirurgiczne, moja metoda oparta o biofeedback) trzeba również leczyć kobietę pod względem psychologicznym, psychoseksualnym i interpersonalnym. Fakt ten jest znany w dziedzinie leczenia bólu od wielu, wielu lat: kiedy człowiek doświadcza bólu w jakiejkolwiek części swojego ciała to ogranicza swoją aktywność, ale wyleczenie tego obszaru i przywrócenie go do pełnej sprawności nie oznacza automatycznie, że osoba powróci do aktywności, których zaprzestała z powodu bólu.
Vulvodynia to przede wszystkim chroniczne zaburzenie bólowe i powinna być leczona tak, jak wszystkie inne chroniczne dolegliwości bólowe z perspektywy psychospołecznej i funkcjonowania. Z jednej strony ważne jest aspekt psychoseksualny, a z drugiej organiczny: znormalizowanie obszaru poprzez redukcję stanu zapalnego, polepszenie przepływu krwi itp. Więc do leczenia potrzebny jest interdyscyplinarny zespół. A jego koordynatorami powinni być: specjalista od leczenia bólu oraz psychoterapeuta, a nie ginekolog. Specjalista od leczenia bólu zajmuje się tu medyczną, bardziej tradycyjną częścią pracy, a terapeuci aspektami psychologicznymi i seksualnymi.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy teraz pytanie o biofeedback. Prawdopodobnie największą wadą tej metody jest fakt, że zanim nastąpi poprawa, to konieczne są systematyczne ćwiczenia przez długi okres czasu, np. 9 miesięcy. Czy posiada Pan jakieś statystyki dotyczące tego jakiej części kobiet udaje się wytrwać ten okres?

Dr Howard Glazer: Zgadzam się z wami, że konieczność zdyscyplinowanego ćwiczenia przez długi okres czasu to największy minus mojej metody. Leczenie to trwa średnio między 6 a 9 miesięcy. Odpowiadając na wasze pytanie jedna czwarta osób rezygnuje z programu zanim zauważy poprawę.
Mój program składa się z 20 minut ćwiczeń wykonywanych dwa razy dziennie. W ćwiczeniach kobieta wsprowadza do pochwy sondę o kształcie tamponu podłączoną do komputera. Ćwiczenia polegają na napinaniu i rozluźnianiu mięśni i są trochę podobne do ćwiczeń dr. Arnolda Kegla opracowanych w latach 40-tych i 50-tych, jednak wykorzystuje się w nich zaawansowaną technologię.
Wydaje mi się, że większość osób opacznie rozumie moją metodę sądząc, że skoro zajmuję się pomiarami mięśni to wykonuję fizjoterapię przy użyciu zaawansowanej technologii i leczę ból mięśni. To nieporozumienie. Vulvodynia nie jest bólem układu kostno-stawowego. Stosuję pomiary elektryczne mięśni nie dlatego, że ból dotyczy mięśni, ale dlatego, że są one integralną częścią fizjologii obszaru miednicy. Zapis w rozdzielczości tysięcznych części sekund szczegółowych wzorców elektrycznej aktywności mięśni dostarcza informacji na temat natlenienia, przepływu krwi, hormonów, aktywności układu nerwowego, który kontroluje mięśnie. Uważam, że vulvodynia stanowi przede wszystkim zaburzenie zwane syndromem chronicznego zlokalizowanego bólu (chronic regional pain syndrome, kiedyś znane jako reflex sympathetic dystrophy). Mięśnie w tym obszarze zaciskając naczynia krwionośne ograniczają przepływ krwi i prawdziwym źródłem problemu jest fakt, że w tkankach występuje niedobór substancji przeciwzapalnych i odpowiedzialnych za leczenie i normalizację tkanek. Substancje te są dostarczane przez krew. Kiedy krążenie w tym rejonie jest ograniczone, leczenie jest niemożliwe. Myślę, że tak właśnie się dzieje u pacjentek cierpiących na vulvodynię. A zaczyna się to od infekcji czy podrażnienia mechanicznego. Bardzo wiele kobiet cierpiących na vulvodynię przez bardzo długi okres stosowało np. różne leki przeciwgrzybicze. Przyczyną początkowej irytacji może też być długotrwałe uprawianie seksu bez odpowiedniego nawilżania. Moja hipoteza jest taka, że jest to klasyczny syndrom zlokalizowanego bólu. Obszar ciała broni się poprzez zapalenie, ograniczenie krążenia, zwiększenie aktywności zakończeń nerwowych i mięśni. Jednak te reakcje obronne nie zanikają po ustaniu ich pierwotnej przyczyny. Proces ten (reflex sympathetic dystrophy) angażuje autonomiczny układ nerwowy i skutkuje dystrofią – czyli rozpadem – tkanek, który zawsze powoduje ból. Żeby odwrócić ten proces stosuję elektomiografię (EMG) mięsni po to, by przywrócić odpowiedni przepływ krwi.
Znaczenie przepływu krwi w procesie zdrowienia jest obecnie bardzo podkreślane w medycynie. Dobry przykład stanowią tu zmiany, jakie zaszły w rehabilitacji osób, które przeszły operacje chirurgiczne. Jeszcze 10 lat temu takim pacjentom zalecano, aby przez pewien czas po operacji się nie ruszali. Teraz jednak jak najszybciej po przebudzeniu zachęca się ich do ruchu. Właśnie po to, aby zwiększyć przepływ krwi. Od wieków poprawne krążenie ma również bardzo duże znaczenie w innych tradycjach leczniczych, np. w medycynie chińskiej.
Wracając do metody leczenia chciałbym powiedzieć jeszcze o jej skuteczności, ponieważ również w tym obszarze zdarzają się nieporozumienia. Całe procedura trwa 9 miesięcy, ale przejściowe oznaki poprawy pojawiają się znacznie wcześniej w trakcie tego procesu. Spośród pacjentek, które ukończą 9-cio miesięczny program połowa zgłasza całkowite wyleczenie. Śledziliśmy wyniki tych kobiet nawet po 5-ciu latach od zakończeniu kuracji i symptomy nie wracały. Kobiety te są ponownie zdolne do odczuwania pożądania i doświadczania orgazmów. Pozostałe 50% kobiet, które ukończyły program, ale nie uzyskały całkowitej poprawy określają swój stan, średnio, o 60% lepiej. Znaczy to, że niektóre nie widzą żadnej poprawy, podczas gdy inne opisują skuteczność leczenia jako prawie całkowite. Chciałbym dodać, żę College of Obstetricians and Gynecologists (ACOG) w swoich materiałach szkoleniowych informuje, że rehabilitacja dna miednicy Metodą Glazera jest równie skutecznym sposobem leczenia vulvodynii co interwencja chirurgiczna czy farmakologiczna. Naturalnie moja metoda wymaga od pacjentek wyjątkowej 9-cio miesięcznej dyscypliny. Z drugiej jednak strony zgodnie z konserwatywnymi wymogami medycznymi leczenie zaczyna się od procedur nieinwazyjnych, jeśli tylko jest to możliwe.

A. Serafin i M. Czyż: W kontekście Pańskiej metody leczenia chcielibyśmy spytać się o leczenie pochwicy i czy – w przypadku tej dolegliwości – różni się sama metoda?

Dr Howard Glazer: No cóż, jest to obszar dużych kontrowersji. Patrząc z perspektywy psychodynamicznej – a wiedzę w zakresie terapii seksualnej zawdzięczam ludziom takim jak dr Helen Kaplan – w przeszłości zakładaliśmy, że wszystkie kobiety, które cierpią podczas próby penetracji waginalnej mają pochwicę. Na ten ból skarży się wiele kobiet (badania Bernarda Harlowa wskazują na 16%) i – powiedzmy 20 lat temu – wszystkie były mylnie diagnozowane jako cierpiące na pochwicę. Natomiast fakty są takie, że pochwica jest rzadką dolegliwością polegającą na odruchowym zaciskaniu mięśni pochwy podczas próby penetracji. Ten odruch jest spowodowany wcześniejszymi traumatycznymi doświadczeniami i ma na podłoże psychologiczne, pochwica jest właściwie dolegliwością psychologiczną.
Przy wszystkich dolegliwościach bólowych występuje wyuczone zachowanie w postaci napinania mięśni. Nie spełnia ono jednak kryteriów diagnostycznych pochwicy, więc uczenie tych kobiet rozluźniania mięśni nie prowadzi do zmniejszenia bólu, ponieważ ból jest w tych dolegliwościach wtórny. Jego przyczynę stanowi stan zapalny, przerost nerwów czy zmiany naczyniowe. Dlatego uczenie relaksacji, samokontroli i innych metod psychologicznych – jakkolwiek ogólnie bardzo istotne w leczeniu bólu – nie rozwiązuje przyczyn wywołyjących vulvodynię. Ginekolodzy powszechnie diagnozują pochwicę kiedy mają problem z wprowadzeniem do pochwy rozwieracza, choć tak naprawdę obserwują skurcz mięśni w reakcji na antycypowany ból, ból, który przy vulvodynii jest jak najbardziej rzeczywisty. A to nie jest pochwica, bardzo niewiele spośród tych kobiet faktycznie cierpi na pochwicę. Co ciekawe nadużycia seksualne i inne traumatyczne doświadczenia dotyczące rejonu vulvy występują niezmiernie rzadko w populacji kobiet dotkniętych vulvodynią, znacznie rzadziej niż w populacji ogólnej. Taki sam lekarz, który mówi pacjentce, żeby napiła się przed seksem wina i rozluźniła, bo problem jest „w pani głowie” mówi też często, że „musiała pani być w przeszłości nadużyta, skoro tak pani reaguje”. Kategorycznie nie jest to prawdą! Vulvodynia nie jest – w przeciwieństwie do pochwicy – zaburzeniem psychogennym. Vulvodynia jest chorobą organiczną prowadzącą do wyuczonej, odruchowej aktywizacji mięśni pochwy jako reakcji obronnej na spodziewany ból.

A. Serafin i M. Czyż: Mamy jeszcze jedno, ostatnie pytanie. Nasze dotychczasowe doświadczenia wskazują, że vulvodynia nie jest w Polsce znana. Kobiety, o których wiemy otrzymały diagnozę w krajach Europy Zachodniej lub w Stanach Zjednoczonych. Ginekolodzy w Polsce, z którymi jak dotąd się kontaktowaliśmy, nie znają tej dolegliwości bądź uznają ją za niezmiernie rzadką. Patrząc przez pryzmat Pańskiego międzynarodowego doświadczenia w leczeniu vulvodynii, jak rozumie Pan tę sytuację?

Dr Howard Glazer: Myślę, że to polskie doświadczenie nie jest odosobnione. Również w USA i Europie Zachodniej vulvodynia wciąż jest relatywnie nieznaną chorobą – choć być może jest częściej rozpoznawana niż w Polsce. Olbrzymia większość amerykańskich ginekologów nie potrafiłaby zdiagnozować vulvodynii, nic o chorobie nie wie. Więc nie sądzę, żeby wasze doświadczenie było całkowicie różne.
Ta sytuacja przypomina samospełniającą się przepowiednię. Skoro lekarze nie wiedzą czym jest vulvodynia, jak ją diagnozować i leczyć to nie zauważają jej występowania, ponieważ podczas badań nie rozpoznają jej u kobiet, które na nią cierpią. Będą stać na stanowisku, że vulvodynia nie jest częstą dolegliwością, więc myślą „po co miałbym się uczyć o chorobie, której prawie nigdy nie spotykam?” Nie diagnozują vulvodynii, co prowadzi do samospełniającego się przekonania, przekonania fałszywego, że choroba ta nie istnieje bądź jest niezmiernie rzadka. Lekarze, jak my wszyscy, mają ograniczoną ilość czasu i zasobów, więc używają ich do studiowania dolegliwości, które występują częściej, dzięki czemu będą mogli pomóc większej ilości pacjentek. „Dlaczego miałbym poświęcać czas na naukę o chorobie, z którą prawdopodobnie nigdy się nie zetknę w mojej praktyce?”

Sądzę, że w tej sytuacji istotny jest również rodzaj uprzedzenia, społecznego bądź psychodynamicznego. Żeńskie genitalia bardzo stanowią temat tabu. Patrząc na różnicę między męskimi a żeńskimi genitaliami oczywiste jest, że męskie genitalia są, że je widać i mężczyźni poświęcają im wiele uwagi. Męskie genitalia są również społecznie przyjętym symbolem płodności i potencji. Natomiast kobiece, zewnętrzne narządy płciowe… kiedy pytałem kobiety, jak miałem zwyczaj na początku mojej praktyki „czy widzi pani jakąś zmianę?” to patrzyły na mnie z przerażeniem i mówiły: „skąd mam wiedzieć? Przecież nigdy nie oglądam!” Tak jakby było coś perwersyjnego w oglądaniu własnych genitaliów. Żeńskie genitalia są zasłonięte zewnętrznymi wargami sromowymi i są umiejscowione wewnątrz. I trzeba je dosłownie otworzyć. Kiedy poruszam ten temat, to kobiety odpowiadają, że niewiele je łączy z własnymi genitaliami, nie przyjaźnią się z nimi, nie wiedzą jak w środku wyglądają, nie chcą mieć z nimi wiele wspólnego; ze środka wypływają różne rzeczy, czuje się tam dyskomfort, są brudne i nieładnie pachną… Kobiece genitalia są nieakceptowane. I są nieakceptowane przez kobiety. Mają długą historię represjonowania. Zdarzają się godne odnotowania wyjątki kobiecych aktywistek, ale ogólnie są społecznie nieakceptowane – I nie wydaje się to zależne od kultury, dotyczy wszystkich krajów, gdzie byłem. Doskonałym przykładem obecnie w Ameryce jest olbrzymi ruch na rzecz wczesnego rozpoznania raka piersi, kobiece piersi są „w porządku”. Każdy może używać słowa piersi i mówić rak piersi, ale publiczne powiedzenie słowa pochwa wywołuje mocne reakcje. Jest wciąż bardzo dużo negatywnych przekonań przeciwko kobiecym genitaliom, przeciwko rozmawianiu o nich, ich dotykaniu, bawieniu się nimi czy robieniu czegokolwiek innego w celach medycznych, dla przyjemności czy z innych powodów.
Wczoraj jadłem lunch ze znajomą lekarką ginekologiem. Ma bardzo duże doświadczenie zawodowe, przez około dekadę między innymi prowadziła prawie codziennie ginekologiczne operacje chirurgiczne. Ale ginekolodzy nie uczą się o seksualności. W trakcie studiów nie ma żadnego kursu na ten temat. No więc zapytałem ją o konkretny odruch dotyczący tego regionu (Bulbocavernosus reflex), który występuje w reakcji na ściśnięcie łechtaczki i jest jedną z przesłanek prawidłowego działania układu nerwowego. Spytałem się o to badanie, czy stosuje je w swojej praktyce. W odpowiedzi otrzymałem przerażone spojrzenie i usłyszałem, że dowiedziała się o łechtaczce niedawno, że zajmowała się chirurgią tego rejonu, ale o łechtaczce wiedziała niewiele. Okazuje się, że w trakcie medycznej edukacji ginekologicznej nie uczy się o łechtaczce, gdyż jej funkcja jest jedynie seksualna, a ginekolodzy nie zajmują się seksualnością. Uprzedzenia dotyczące kobiecych genitaliów w kontekście seksualnym są równie głębokie w ginekologii jak ogólnie w społeczeństwie. Ginekolodzy na przykład nie podnoszą napletka łechtaczki i jej nie oglądają. Ze względu na tabu i uprzedzenia występuje wiele prymitywnych reakcji na kwestie kobiecych genitaliów. I oczywiście więcej jest tych reakcji wśród kobiet niż wśród mężczyzn. Sądzę, że jest to jedna z przyczyn, dla których vulvodynia jest słabo znana w świecie medycznym, ale też w całym społeczeństwie. Ludzie nie chcą się zajmować kobiecymi genitaliami i tematami związanymi z seksualnością. Są one społecznie nieakceptowane.

A. Serafin i M. Czyż: Bardzo Panu dziękujemy.

Dr Howard I. Glazer pracuje w Cornell University Medical College/New York Presbyterian Hospital i specjalizuje się w użyciu biofeedbacku EMG w leczeniu dysfunkcji mięśni dna miednicy oraz bólu vulvo-vaginalnego. Jest członkiem Międzynarodowego Towarzystwa Badań nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), Rady Medycznej amerykańskiego Narodowego Stowarzyszenia Vulvodynii (NVA), Rady Doradców sekcji chronicznego bólu w okolicach miednicy OBGyn.net. Łączy doświadczenie z dziedzin neurofizjologii/neurochemii, teorii uczenia się, seksuologii, medycyny behawioralnej i elektromiografii (EMG). Jest zaangażowany w szerg multidyscyplinarnych i międzynarodowych przedsięwzięć badawczych. Współautor książki The Vulvo­dy­nia Survi­val Guide.

Agnieszka Serafin: Wyniki wielu badań wskazują, że jest coraz więcej kobiet, które otrzymały diagnozę vulvodynii. Jest Pani fizjoterapeutką uro-ginekologiczną i seksuologiem-terapeutą. Czy mogłaby Pani nam powiedzieć, jakie jest Pani spojrzenie na vulvodynię?

Talli Rosenbaum: Z przyjemnością. Wciąż przeprowadzanych jest wiele badań, które mają na celu wyjaśnienie czym jest vulvodynia i dlaczego kobiety na nią chorują. Najnowsze statystyki pokazują, że do 20% kobiet cierpi na jakiś rodzaj vulvodynii. Wiemy o tym, że istnieją różne rodzaje vulvodynii. Jest zlokalizowana, sprowokowana vulvodynia, która jest odpowiedzialna za ból vulvy występujący podczas dotyku. Więc kobieta może zwykle nie mieć żadnych problemów, ale jeśli chce założyć tampon albo jeśli chce poddać się badaniu ginekologicznemu, a zwłaszcza jeśli chce odbyć stosunek płciowy, to czynności te mogą okazać się skrajnie trudne albo wręcz niemożliwe.
Są też inne rodzaje vulvodynii. Istnieją dolegliwości niesprowokowane, spontaniczne, określane mianem vulvodynii właściwej. Ten rodzaj bólu vulvy (sromu) może występować cały czas albo może pojawiać się i znikać bez widocznej przyczyny. Ból w vulvie może być rozprzestrzeniony, czyli niezlokalizowany; może występować w wargach zewnętrznych, w okolicy łechtaczki, może to być rodzaj uogólnionego bólu w obszarze odbytu – takie dolegliwości potrafią uniemożliwić kobietom długotrwałe siedzenie.
Zapytaliście mnie o moją perspektywę uro-ginekologicznego fizjoterapeuty. Jest wiele rzeczy, które chciałabym powiedzieć na ten temat. Wiemy na przykład że vulvodynia jest powodowana wieloma przyczynami. Nie istnieje jedna konkretna rzecz, która ją wywołuje. Choroba ta jest złożona – i różnymi jej aspektami powinni zajmować się odpowiedni specjaliści. Wiemy na przykład, że w bolesnych obszarach mogą zachodzić procesy zapalne. Wiemy też, że mogą występować problemy z zakończeniami nerwów. Oczywistym jest również to, że w chorobie tej ważne są aspekty psychospołeczne, które z całą pewnością wymagają interwencji specjalisty z zakresu zdrowia psychicznego. W leczeniu vulvodynii rolę odgrywa także fizjoterapia, ponieważ wielu fizjoterapeutów specjalizuje się w leczeniu bolesnych dolegliwości i radzeniu sobie z bólem. Taka pomoc umożliwia na przykład znormalizowanie odczuwania bólu pod wpływem dotyku.
Wiele kobiet z vulvodynią ma bardzo, bardzo napięte – czy jak my to nazywamy hipertoniczne – mięśnie dna miednicy. Nie wiemy czy to zjawisko jest przyczyną czy skutkiem vulvodynii. Te mięśnie są tak napięte, że mogą dodatkowo zwiększyć ból w przedsionku pochwy i utrudniać podejmowane próby współżycia i penetracji. Więc jedną z rzeczy, które robi fizjoterapeuta uro-ginekologiczny podczas leczenia, to nauczenie kobiet jak rozluźniać te mięśnie. Trzeba zacząć od tego, żeby uświadomić sobie, że one istnieją; gdzie się znajdują; w jaki sposób można je rozluźniać i im ulżyć do tego stopnia, żeby inaczej reagowały na dotyk. Kiedy jesteś bardzo spięta i ktoś cię dotyka, to może boleć, powiedzmy, na osiem punktów w dziesięciostopniowej skali. Ale jeśli rozluźnisz te mięśnie i pozwolisz znów się dotknąć często odkryjesz, że ból zmniejszył się do sześciu punktów. To jest tylko przykład, jak taka praca może wyglądać. Kolejną rzeczą, którą terapeuta ginekologiczny może zrobić jest fizyczna terapia manualną. Wiele z tego co wiemy o bólu w miednicy i o vulvodynii wskazuje na związek między tymi syndromami a innymi rodzajami bólu. Te kobiety nie tylko wykazują niższą tolerancję na ból, ale wiele spośród nich ma także problemy mięśniowo-szkieletowe, które mogą pogarszać objawy vulvodynii. Mogą one na przykład cierpieć na jakieś dysfunkcje w dolnym obszarze pleców czy bioder, mogą mieć skoliozę, fibromialgię i wszystkie te dolegliwości mogą być w jakiś sposób powiązane w tych przypadkach z vulvodynią. A fizjoterapeuci są specjalistami, których charakteryzuje bardzo holistyczne podejście do ciała. Mogą na przykład powiedzieć „masz jedną nogę krótszą od drugiej” i spróbować sformułować hipotezę i rozpocząć leczenie, podczas którego być może symptomy ustąpią.
Jako seksuolog patrzę także na psychospołeczne aspekty choroby i pracuję z zagadnieniami związanymi z lękiem: lękiem wokół seksu i lękiem związanym z bólem. Odnoszę się także do tego, co dzieje się w związku kobiety z partnerem – to także dostarcza bardziej holistycznego oglądu.

Agnieszka Serafin: Czy zwykle łączy Pani sesje fizjoterapii z pracą seksuologiczną czy też są to dwie niezależne praktyki?

Talli Rosenbaum: Nie, nie są niezależne, jak najbardziej je łączę. W moim doświadczeniu to bardzo pomocne. Myślę, że nawet fizjoterapeuci, którzy nie są też seksuologami czy psychoterapeutami stosują elementy takiego podejścia. Bardzo trudno jest go nie stosować, ponieważ ta praca to jest co innego niż np. leczenie kolana. Jeśli ma się do czynienie z tak intymną sferą, to potrzeba wiele wrażliwości i stworzenia takiej przestrzeni, w której kobieta czuje się bezpiecznie i wygodnie. Tak aby mogła się otworzyć i mówić o intymnych problemach.
Kiedy zaczęłam leczyć vulvodynię stało się dla mnie jasne, że potrzebuję więcej treningu właśnie w obszarze podejścia terapeutycznego. Jest ono niezbędne, żeby stworzyć bezpieczne warunki i atmosferę zrozumienia dotyczącego tego, że vulvodynia – będąc problemem fizycznym – ma dramatyczny wpływ na związek kobiety, a także inne aspekty psychospołeczne.

Agnieszka Serafin: Bardzo dziękuję za tę odpowiedź. Teraz mamy bardzo konkretne pytanie. Jaka jest częstotliwość wizyt przy tej dolegliwości?

Talli Rosenbaum: Może być bardzo różnie, w większości przypadków kobiety przychodzą raz na tydzień lub raz na dwa tygodnie. Pracowałam też z kobietami, które mieszkają w innych krajach i one oczywiście nie mogą przyjeżdżać co tydzień, więc spotykałyśmy się raz w miesiącu. Uważam, że można pracować rzadziej jeśli zachodzi taka konieczność, ale ogólnie przyjęty sposób postępowania to wizyty cotygodniowe.

Agnieszka Serafin: I jak wiele takich kobiet Pani leczy?

Talli Rosenbaum: Obecnie? Pracuję z maksymalnie ośmioma kobietami dziennie. Staram się nie przesadzać, bo to jest bardzo intensywna terapia. Większość moich pacjentek to kobiety cierpiące na vulvodynię, a także kobiety z pochwicą.

Agnieszka Serafin: Czy te dwa problemy często współwystępują, czy też uważa Pani, że stanowią dwie całkowicie oddzielne jednostki?

Talli Rosenbaum: Nie uważam, żeby tak naprawdę były dwoma osobnymi problemami. Bardzo, bardzo rzadko pochwica występuje przy całkowitym braku czynnika bólowego. Z punktu widzenia klinicznego nie uważam, żeby to rozróżnienie było aż tak istotne. Chodzi mi o to, że leczenie jest w dużej mierze takie samo. Ewidentnie są takie sytuacje, w których lęk pacjentki odgrywa ogromną rolę – może on być tak intensywny, że kobieta nie jest w stanie poddać się badaniu ginekologicznemu. Wtedy uzyska diagnozę pochwicy, gdyby jednak jej lęk był mniejszy i pozwoliłaby ginekologowi dotknąć obszaru przedsionka pochwy wtedy ten sam ginekolog mógłby jej postawić diagnozę zlokalizowanej vulvodynii, którą do niedawna nazywaliśmy vestibulitis lub vestibulodynią. Uważam więc, że te dolegliwości stanowią pewne kontinuum. To nie jest takie czarno-białe, która pacjentka cierpi na pochwicę, a która na zlokalizowaną vulvodynię. Dolegliwości te często współwystępują.

Agnieszka Serafin: W artykułach pisze Pani, że przy leczeniu vulvodynii kluczowe jest podejście zespołowe. Co ma Pani na myśli?

Talli Rosenbaum: Wiele się mówi o multidyscyplinarnym leczeniu. Pacjentka zwykle raz na jakiś czas udaje się do ginekologa, do urologa, może też pracować z psychologiem, seksuologiem i psychoterapeutą. I nie chodzi tylko o to, że każdy z tych specjalistów leczy ją oddzielnie. Mogą jej także nawet udzielać sprzecznych informacji. To się często zdarza. Więc kiedy mówię o podejściu zespołowym mam na myśli to, że członkowie multidyscyplinarnego zespołu utrzymują ze sobą kontakt i wspólnie opracowują plan leczenia danej pacjentki. Gdy współpracuję z ginekologiem, psychologiem czy inną osobą z zespołu, to bardzo ważne jest żebyśmy mieli wspólny ogląd sytuacji. Tak jest najlepiej dla pacjentki, tak też jest najlepiej dla leczenia. Leczenie musi być oparte na kooperacji, nie może być podzielone na niezależne części. Co więcej, uważam, że taki rodzaj nieskoordynowanego leczenia może być nawet szkodliwy.

Agnieszka Serafin: Czy mogłaby nam Pani trochę więcej opowiedzieć o praktycznych aspektach Pani pracy? Ile na przykład sesji jest zwykle koniecznych?

Talli Rosenbaum: Tak trudno na to odpowiedzieć, bo bywa bardzo różnie. Jeśli muszę podać jakąś średnią liczbę, to powiedziałabym, że może między osiem a dziesięć sesji, choć to może trochę mało. Są takie pacjentki, które potrzebują od sześciu miesięcy do roku leczenia. Są też takie, którym wystarczają trzy miesiące. Mam pacjentki, z którymi pracuję ponad rok – są to ciężkie, chroniczne przypadki vulvodynii, w których duża część terapii polega na nauce radzenia sobie z bólem i niedopuszczenia do pogorszenia objawów. Zwykle jeśli chodzi o aspekt rehabilitacyjny to wygląda to tak: kobieta przychodzi do mnie, nie może współżyć, wszystko ją boli i pracujemy na przykład przy pomocy dilatorów (gładki stożek służący do ćwiczenia rozluźniania mięśni pochwy) i po pewnym czasie są w stanie odbywać satysfakcjonujące stosunki seksualne. Takie leczenie średnio trwa od trzech do sześciu miesięcy.

Agnieszka Serafin: Jakie są zwykle rezultaty? Czy wiele kobiet całkowicie pozbywa się bólu?

Talli Rosenbaum: Tak, jest wiele kobiet, które całkowicie uwalniają się od bólu. Nie robiłam badań na ten temat w mojej własnej praktyce, więc dysponuję tylko niepotwierdzonymi danymi. Pracuję z kobietami należącymi do różnych populacji. Jedną z nich jest bardzo tradycyjna populacja ortodoksyjnych Żydów. Kobiety z tej grupy nie uprawiają seksu przedmałżeńskiego. Więc gdy wychodzą za mąż, rozpoczynają życie intymne, albo raczej próbują je rozpocząć. I przychodzą do mnie w ciągu miesiąca lub dwóch. Wcześniej nawet nie wiedziały, że mają problem, ale zaczynają współżycie i się o nim dowiadują. Te kobiety zwykle zdrowieją w ciągu kilku miesięcy, dzięki temu, że przyszły od razu po pojawieniu się problemów.
I w sumie podobnie jest pośród kobiet należących do innych, mniej tradycyjnych grup, w których kobiety zaczynają uprawiać seks w wieku 15, 17 czy 18 lat i okazuje się, że nie są w stanie. Wydaje mi się ogólnie, że kobiety, które przychodzą wcześnie, zanim sprawy posuną się bardzo daleko, zdrowieją. W tych przypadkach spodziewam się 100% wyleczenia i bardzo, bardzo często tak się właśnie dzieje. W niewielu przypadkach wymaga to trochę więcej czasu choć zdarzają się również takie sytuacje, kiedy fizjoterapia jest nieskuteczna. Wtedy pacjentka może skorzystać z leczenia chirurgicznego, jeśli takie są zalecenia lekarskie. Ale nie wydaje mi się to częste, choć jest to tylko moje wrażenie – jak już mówiłam – nie przeprowadzałam badań na ten temat. Zajmuje się tymi zagadnieniami długo, mam aktywną praktykę i wierzę, że rezultaty są dla kobiet bardzo pozytywne. Regularnie otrzymuję telefony od pacjentek, które właśnie urodziły dziecko, są w ciąży albo wyszły za mąż. Cieszę się z tych wiadomości, z tego, że problem został rozwiązany. Jestem przekonana, że nasza praca przynosi dobre rezultaty.

Mikołaj Czyż: Szczególnie interesują mnie kwestie kulturowego tabu wokół symptomów cielesnych oraz seksualności i jestem bardzo ciekaw jak postrzega Pani tę kwestie w Izraelu. Jak rozwiązuje Pani w swojej praktyce problemy społecznego zaprzeczania istnienia seksualności i cielesności?

Talli Rosenbaum: Myślę, że to fascynujące pytanie. W Izraelu mamy różne kultury. Mamy populację Arabów, mamy bardzo tradycyjną populację ortodoksyjnych Żydów, mamy dużą imigrację Rosyjskich Żydów. Wydaje mi się, że rodzaj wschodnio europejsko-rosyjskiego podejścia do ciała może być podobny do tego, co możecie obserwować w Polsce.
Uważam, że świadomość kwestii kulturowych i pełne akceptacji podejście są niezmiernie ważne w tej praktyce. Jest to również bardzo istotne w kontekście tego, jakie kobiety otrzymują komunikaty. Czy są uczone, że seks to coś, co boli? I, że jeśli trochę boli, to jest to w porządku i tak musi być, a kobiety muszą znosić ten ból? Wiele komunikatów kulturowych będzie miało wpływ na to, czy kobieta uzna swoje dolegliwości za problem, który jest ważny i rzeczywisty i przyjdzie na terapię.
Samo leczenie bardzo często dotyczy dokładnie tych kwestii, które podnieśliście w tym pytaniu: przełamywania tabu związanego z ciałem. Kiedy kobieta przychodzi do mnie to pierwsza rzecz jaką robię jest wyciągnięcie lustra i pokazanie jej jej własnych genitaliów. Nie odnoszę się tu wcale tylko do prymitywnej albo nisko wyedukowanej części populacji. Mówię o kobietach z doktoratami, które nie mają pojęcia co w ich ciele dzieje się „tam na dole”. Kwestia odcięcia od sfery genitalnej jest naprawdę uniwersalnym problemem. Może mieć związek z przesłaniami kulturowymi, ale może też być bardzo osobistym zagadnieniem. Jednak w obu przypadkach przekraczanie tabu związanego z ciałem stanowi kluczowy element leczenia. Bardzo się cieszę, że poruszyliście ten temat.

Agnieszka Serafin: Chcielibyśmy też zapytać, czy pracuje Pani z parami i jeśli tak, to jak często?

Talli Rosenbaum: Dużo pracuję z parami. Powiedziałabym, że kiedyś nie pracowałam tyle z parami, co teraz. Odkryłam, że jest to bardzo ważna część tego procesu, procesu zdrowienia. Przede wszystkim choroba kobiety ma także bardzo duży wpływ na jej partnera, męża, chłopaka, itp. I jeśli to jest tak, że jedynie kobieta chodzi na terapię, to powstaje sytuacja, w której kobieta „ma problem” i to ona musi iść „się naprawić”. A kiedy już zostanie „naprawiona” ma pójść do partnera i powiedzieć coś w stylu „ok., to ja już jestem gotowa”. A to stwarza nierównowagę w relacji, ponieważ ona ciężko pracuje i to nie jest jedynie praca na poziomie fizycznym. Żeby dotrzeć do tego miejsca, kobieta musi bardzo się rozwinąć pod względem seksualnym, w poczuciu własnej wartości, w odczuwaniu własnej fizyczności i zmysłowości… przejście tej drogi samotnie nie uwzględnia dynamiki występującej w związku.
Bardzo często partnerzy chorych kobiet czują się bezsilni, czują się tak, jakby krzywdzili swoje partnerki. Czują się źle, czują się bezradni. Dzięki temu, że też przychodzą i uczestniczą w sesjach mogą mieć swój wkład, mogą dać wsparcie, mogą też wyrazić swoją frustrację. Czasami kobiety przychodzą ze swoimi partnerami do mnie, bo chcą przed nimi potwierdzić, że ich problem jest rzeczywisty. Chcą żebym ja, jako terapeutka, powiedziała „spójrz na pochwę, tu i tu, zobacz jakie te miejsca są wrażliwe, zaczerwienione, zobacz, że na razie można włożyć jedynie bardzo małe rzeczy”. Kobiety chcą, żebym ja to powiedziała, bo same nie potrafią. Myślę, że chodzi też o to, że mają poczucie, że nie są w stanie przekonać swoich partnerów. Ich partnerzy tak naprawdę często myślą „ona nie chce ze mną uprawiać seksu, próbuje mnie unikać”. Z tych wszystkich przyczyn naprawdę zachęcam partnerów, by też przyszli. Są takie sytuacje, kiedy oni nie chcą wziąć udziału w sesjach, i to jest w porządku. Ale ogólnie powiedziałabym, że prowadzę obecnie dużo więcej niż kiedyś terapii, w których uczestniczą też partnerzy kobiet. Myślę, że partnerzy około 50% kobiet uczestniczą w spotkaniach.

A. Serafin i M. Czyż: To bardzo dużo!

Talli Rosenbaum: Tak, ale bardzo często jest tak, że zapraszam partnera na kilka sesji na początku leczenia i na kilka ostatnich spotkań. Nie muszą koniecznie być na wszystkich sesjach.

Agnieszka Serafin: Czy znane są Pani statystyki dotyczące tego, ile kobiet w Izraelu uzyskało diagnozę vulvodynii? Jak Pani myśli, ile kobiet cierpi nie wiedząc, że jest to vulvodynia?

Nie są mi znane żadne badania populacji w Izraelu. Mogę jednak powiedzieć, że nie byłabym zaskoczona, gdyby proporcjonalnie było tu więcej chorych na vulvodynię kobiet niż w populacji ogólnej. Wydaje się, że u nas stanowi to wręcz plagę. Vulvodynia jest tak powszechna! Oczywiście ja mam zaburzony obraz. Pracuję z niereprezentatywną próbą.
Uważam, że Izrael jest też krajem, w którym przeprowadzanych jest wiele badań w tej dziedzinie. Wielu tutejszych ginekologów doskonale zdaje sobie sprawę z tej choroby. Jedne z najbardziej znanych nazwisk w obszarze chirurgicznego leczenia vulvodynii pochodzą z Izraela. Myślę, że w naszym kraju świadomość wokół vulvodynii jest nawet wyższa niż w niektórych rejonach Stanów Zjednoczonych i uważam, że nasza wiedza w tym obszarze jest całkiem zaawansowana.

Agnieszka Serafin: Realia w Polsce w tej chwili wyglądają tak, że vulvodynia jest bardzo rzadko diagnozowana…

Talli Rosenbaum: Nie wiem jaka jest polityka… wiem, że istnieją międzynarodowe organizacje takie jak Międzynarodowe Towarzystwo Badań Nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD), w których uczestniczą lekarze i eksperci z całego świata. Zresztą to właśnie ISSVD w połowie lat 80-tych praktycznie odkryło ten syndrom, nadało mu nazwę i nadal pracuje nad definiowaniem takich dolegliwości. Nie jestem pewna dlaczego lekarze w Polsce nie uczestniczą w konferencjach ISSVD. Generalnie ginekolodzy, którzy specjalizują się w chorobach vulvy (sromu) i uczestniczą w takich konferencjach powinni być w stanie rozpoznać symptomy vulvodynii i postawić diagnozę. Myślę, że być może w Polsce często stawia się diagnozę pochwicy w sytuacjach, kiedy tak naprawdę chodzi o vulvodynię. Nazywane jest to wtedy pochwicą, ale tak naprawdę pod tym kryją się objawy vulvodynii.

Agnieszka Serafin: Myślę, że może tak być, ale w takich sytuacjach kobiety mogą raczej zostać wysłane do psychiatry czy psychologa, a nie do fizjoterapeuty.

Talli Rosenbaum: Zgadza się. Nie wiem niestety, czy w Polsce są fizjoterapeuci wyszkoleni w tym obszarze. Nie wiem też, jacy są u was seksuolodzy. Ale generalnie jest tak, że seksuolodzy powinni znać techniki behawioralne stosowane przy leczeniu pochwicy i mogliby oni również pomagać kobietom chorującym na vulvodynię. Nie chodzi o to, że mieliby leczyć fizyczne objawy, ale mogliby udzielać pewnych porad i wsparcia odnośnie redukcji lęku, zwiększania doznań przyjemności i innych rzeczy, które mogłyby pomóc parze w ich życiu seksualnym. Bo w przypadku wielu par jest tak, że jeśli penetracja podczas stosunku jest niemożliwa to całkowicie rezygnują z seksu. Nie są zbyt dobrze wyedukowani. Nie wiem jak jest z edukacją seksualną w Polsce. Może jest tak, jak w większości krajów, gdzie edukacja seksualna odbywa się poprzez telewizję i Internet i inne źródła, które w istocie wcale nie są reprezentatywne – nie pokazują, na czym tak naprawdę seks polega.

Agnieszka Serafin: Chciałam Panią zapytać o jedną rzecz – kobiety, które odwiedzają nasz serwis, vulvodynia.pl, zwykle podejrzewają, że być może cierpią na vulvodynię. Jednak ponieważ nie jest to u nas diagnozowane, to szanse, że będą pracowały z wyspecjalizowanym fizjoterapeutą są znikome. Co by Pani poradziła naszym czytelniczkom?

Talli Rosenbaum: Przede wszystkim nie powinny się bać dotykać obszaru genitaliów. Mam na myśli to, że bardzo wiele kobiet z tymi dolegliwościami żyje w atmosferze zaniedbania, jeśli chodzi o własną pochwę. Starają się niczego nie robić, unikają używania tamponów, nigdy nie wkładają palców do pochwy ani niczego innego. I często zdarza się tak, że spotykają jakiegoś mężczyznę, umawiają się z nim i mówią sobie „ok, on mi się naprawdę podoba i może wszystko będzie w porządku”. I tak bardzo się rozczarowują, kiedy nie jest w porządku. Ponieważ nie przygotowały się. Więc chciałam powiedzieć, że dobrze jest dotykać tych części ciała. Zalecam swoim pacjentkom wiele nasiadówek, olejków, ponieważ dotykając genitaliów palcem odczula się je na ból. To jest pierwsza rzecz: nie bać się nawiązać relację z własnymi genitaliami, próbować użyć tamponów, spróbować włożyć palec, dwa palce.
Kolejną rzeczą, którą bym zaleciła są ćwiczenia mięśni dna miednicy (pelvic floor muscles), przy których należy napinać i rozluźniać mięśnie w pochwie. Można dzięki temu uzyskać świadomość i zrozumienie, gdzie te mięśnie się znajdują, jak je odprężać.
Następna rada jest taka, aby nie uprawiać seksu, jeśli sprawia on ból. Kobieta nie pomaga sobie jeśli toleruje penetrację, która sprawia jej ból. I jeśli się uprawia seks, który boli to – bardzo, bardzo wiele kobiet z vulvodynią mówiło mi o tym – bardzo spada popęd płciowy, spada pożądanie. Vulvodynia bardzo łączy się z obniżonym popędem. Ale chcę jednocześnie podkreślić, że kiedy jest się w związku – niezależnie jak długotrwałym – to pielęgnowanie intymności stanowi ogromną wartość. To niekoniecznie musi oznaczać stosunki płciowe. Albo nie zawsze. Wiele chorych kobiet mówi o swoich partnerach: „boję się go po prostu przytulić czy pocałować, żeby nie pomyślał, że zapraszam go do seksu – nie chcę, żeby tak pomyślał”. Bardzo ważne jest, żeby być w stanie komunikować swoje oczekiwania, żeby potrafić powiedzieć: „posłuchaj, naprawdę chcę z tobą być blisko, chcę z tobą leżeć w łóżku, chcę się przytulać, chcę nawet uprawiać różne rodzaje seksu, oralny albo za pomocą dłoni, ale nie chcę penetracji”. Poruszanie tych kwestii jako czegoś, co można negocjować, czegoś, o czym można rozmawiać – to jest bardzo ważne. Zarówno myślenie o tym, jak i rozmawianie. Nie mówię: „nie uprawiajcie nigdy seksu”. Mówię, że problem powinien być leczony. I że jest bardzo, bardzo trudno kiedy nie ma się niczyjego wsparcia, kiedy nie ma profesjonalistów, którzy się specjalizują w tych dolegliwościach. Wtedy kobieta czuje się bardzo samotna, bez oparcia.
Z drugiej jednak strony chciałabym powiedzieć, że w późnych latach 70. i 80. vulvodynia w ten sposób została nazwana: w USA zebrała się grupa kobiet, które miały podobne symptomy. Zaczęły się one organizować – było to zanim rozwinął się Internet – więc tworzyły małe grupy, które zbierały się, a z nich powstawały społeczności. To te kobiety stworzyły Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii (NVA) i rozpoczęły dialog z lekarzami. Dzięki temu lekarze zaczęli poruszać te kwestie na konferencjach naukowych. W podobny, oddolny sposób ujrzało światło dzienne i zyskało uwagę świata medycznego szereg innych dolegliwości, między innymi fibromialgia czy syndrom chronicznego zmęczenia. W jedności jest wielka siła, w umiejętności zrzeszania się. A teraz, poprzez Internet na wyciągnięcie ręki jest dostępna niewyobrażalna ilość informacji. Kobiety mogą się zrzeszać, mogą organizować fora i zapraszać ginekologów. Wiedza na temat vulvodynii jest dostępna i dzisiaj każdy ginekolog powinien już wiedzieć o tej tak często występującej chorobie. Uważam jednak, że to działania pacjentek mogą zmotywować lekarzy, żeby się więcej dowiedzieli na ten temat.

Agnieszka Serafin: Dziękuję.
Mikołaj Czyż: Chciałbym zadać ostatnie pytanie. Mówiliśmy dziś głównie o kobiecych dolegliwości, ale wiemy, że mężczyźni prawdopodobnie również często cierpią z powodu trudności seksualnych. Jak często przyjmuje Pani w swojej praktyce mężczyzn?

Talli Rosenbaum: Pracuję bardzo dużo z mężczyznami. Wynika to z tego, że prawie nigdy nie zdarza się, żeby kobieta cierpiała na takie dolegliwości, a mężczyzna był od nich całkowicie wolny. To znaczy, że zwykle mężczyźni reagują na to, co dzieje się z kobietą. Mogą też mieć swoje własne, niezależne problemy. Wśród par bardzo powszechna jest taka konfiguracja, w której kobieta cierpi na vulvodynię, a mężczyzna ma problemy na przykład z przedwczesnym wytryskiem lub – co gorsze w tej sytuacji – z opóźnionym wytryskiem.
Myślę, że męskie zaburzenia seksualne obecnie stanowią mniejsze tabu, niż takie problemy kobiet. Nie wiem jak jest w Polsce, ale przy okazji Viagry i innych tego rodzaju lekarstw zagadnienia męskich zaburzeń seksualnych zostały wprowadzone do społecznej świadomości i zyskały uwagę. Chcę jednak zaznaczyć, że tematy takie jak męski ból w miednicy, ból męskich genitaliów są wciąż bardzo nieznane i stanowią tabu, choć występują. Nie są tak częste jak u kobiet, ale istnieją. Są mężczyźni, którzy cierpią z powodu chronicznego bólu, albo bólu wywołanego dotykiem okolic moszny albo penisa. Są to dolegliwości, które zdarzają się w mojej praktyce rzadko, ale mam wielu kolegów w Stanach Zjednoczonych, którzy leczą dotkniętych nimi pacjentów. Myślę również, że wokół tych kwestii może być w Izraelu silny kulturowy przekaz, który może powodować, że mężczyźni nie szukają pomocy. Być może jest to podobne do sytuacji kobiet w Polsce. Nikt jednak nie robił na ten temat badań, więc trudno mieć tu pewność. Myślę, że ogólnie świadomość wokół zagadnień bólu i chronicznego bólu w okolicach miednicy i męskich genitaliów jest ograniczona. Jestem pewna, że istnieją, ale nie przychodzi do mnie wielu pacjentów cierpiących na tę dolegliwość.
Często natomiast przyjmuję młode pary, które nie mogą skonsumować swojej relacji i w tych przypadkach zwykle nie jest oczywiste czy jest to kwestia wynikająca z pochwicy kobiety czy przedwczesnego wytrysku u mężczyzny. To się zdarza często. W takich przypadkach zwykle pracuję razem z urologiem, czasami dodatkowo z innym seksuologiem.
Nie zawsze i nie z każdym można pracować nad głębokimi tematami, i nie zawsze też trzeba. Miałam pacjentki, które leczyłam na pochwicę i po udanej terapii okazywało się, że ich partnerzy mają problemy z erekcją. Polecałam czasami wtedy Cialis czy Viagrę. I udawało im się za pierwszym razem, a później już nie potrzebowali leków.
Więc świadomość i wiedza na temat seksualności mężczyzn jest w moim zawodzie również bardzo potrzebna.

Agnieszka Serafin i Mikołaj Czyż: Bardzo dziękujemy za rozmowę.

Talli Yehuda Rosenbaum jest fizjoterapeutką specjalizującą się w rehabilitacji dna miednicy oraz seksuologiem, członkiem AASECT. Jest absolwentem Fizjoterapii Szkoły Medycznej Northwestern University (USA) i międzynarodowym ekspertem leczenia bólu genitaliów i miednicy oraz zaburzeń seksualnych. Należy do Rad Doradców: Fundacji Kobiecego Zdrowia Seksualnego (The Women’s Sexual Health Foundation), Fundacji Alexandra dla Kobiecego Zdrowia (Alexander Foundation for Women’s Health), Międzykulturowego Centrum dla Ludzkiej Seksualności i Życia Rodzinnego (The Intercultural Center for Human Sexuality and Family Life), Sekcji Zdrowia Kobiet w Izraelskim Zrzeszeniu Fizjoterapeutów (Women’s Health Section of the Israeli Physiotherapy Society) oraz reprezentuje delegację Izraela w Międzynarodowej Organizacji Fizjoterapeutów dla Zdrowia Kobiet (International Organization of Physiotherapists in Women’s Health). Obecnie jest przewodniczącą Komitetu Certyfikacyjnego AASECT.
Pani Rosenbaum jest mężatką i ma czwórkę dzieci.

Dr Bernard L. Harlow: Podobnie jak w przypadku większości dolegliwości chronicznych, vulvodynia może się rozwinąć poprzez wiele złożonych łańcuchów przyczynowo-skutkowych. Nawet jeśli założymy pojedynczy mechanizm patogenezy, poprzez który dochodzi do rozwoju choroby, może być on uruchomiony w wyniku wystąpienia różnorodnych okoliczności i wcześniejszych wydarzeń. Na przykład, z naszych badań wynika, że około połowa kobiet, które cierpią z powodu vulvodynii, doświadczała bólu i trudności w czasie pierwszego użycia tamponu. Natomiast inne kobiety cierpiące na tę dolegliwość nie doświadczały bólu przez wiele lat, kiedy były seksualnie dojrzałe i w tym czasie miały okresy bezbolesnego współżycie seksualnego włącznie z penetracją. Jednak późniejsze wydarzenia w życiu tych kobiet z jakiegoś powodu spowodowały wystąpienie choroby. Tak więc rozpatrujemy wiele możliwych scenariuszy rozwoju tej dolegliwości.

A. Serafin i M. Czyż: Czy sądzi Pan, że obecnie coraz więcej kobiet choruje na vulvodynię, czy też po prostu mamy lepsze narzędzia diagnostyczne i prawdopodobnie tyle samo kobiet cierpiało na chroniczny ból vulvy pół wieku temu?

Dr Bernard L. Harlow: W przypadku tak zwanych stygmatyzujących dolegliwości trudno jest stwierdzić, czy ewidentny wzrost występowania vulvodynii jest związany z wychodzeniem kobiet z ukrycia i w końcu przyznawaniem się do bólu, który wcześniej musiały znosić w milczeniu, czy też jesteśmy świadkami tendencji do coraz częstszych zachorowań. Nasze badania wykazują, że jedynie około połowa kobiet cierpiących na vulvodynię decyduje się na poszukiwanie pomocy lekarskiej. Większość z nich jest zmuszona do wizyt u wielu specjalistów i często otrzymuje błędne diagnozy.
Tak więc, prawdopodobnie zmniejszanie stygmatu związanego z tą dolegliwością i edukowanie lekarzy, jak skuteczniej diagnozować vulvodynię doprowadziło do odkrycia, że dolegliwość ta występuje znacznie częściej niż sądzono wcześniej. Międzynarodowe Towarzystwo Badań nad Chorobami Vulvo-vaginalnymi (ISSVD) poświęciło bardzo wiele wysiłku w sprawie standaryzacji i ujednoliceniu kryteriów diagnostycznych, które – miejmy nadzieję – pozwolą na większą spójność w przyszłym diagnozowaniu vulvodynii.

A. Serafin i M. Czyż: Ile kobiet w Stanach Zjednoczonych cierpi na vulvodynię?

Dr Bernard L. Harlow: Przeprowadziliśmy jedne z pierwszych badań populacji pod kątem występowania tej choroby (w obszarze miejskim Bostonu). Okazało się, że 16% kobiet między 18 a 54 rokiem życia zgłosiło występowanie niewytłumaczalnego bólu vulvy w ciągu przynajmniej trzech kolejnych miesięcy swojego życia. Kiedy ograniczymy populację kobiet do tych, które nie zgłaszały historii bólu związanego z endometriozą, mięśniakami macicy czy zespołem wielotorbielowatych jajników, pozostaje 9% populacji, u których niewyjaśniony ból utrudniał lub uniemożliwiał penetrację podczas seksu i trwał przynajmniej trzy miesiące. Nawet gdyby tylko 25% z nich spełniało kryteria wyznaczone przez ISSVD, to wciąż znaczyłoby to, że występowanie vulvodynii jest równie częste jak ciężkiej depresji, która jest jednym z najważniejszych problemów, z którymi zmaga się dziś ochrona zdrowia.

A. Serafin i M. Czyż: Na podstawie przeprowadzonych badań twierdzi Pan, że istnieje związek pomiędzy przebytą depresją oraz byciem ofiarą przemocy fizycznej a występowaniem vulvodynii. Na ile istotne dla późniejszego występowania vulvodynii są, Pańskim zdaniem, czynniki psychologiczne?

Dr Bernard L. Harlow: Jest oczywiste, że vulvodynia, ze względu na swoje wyniszczające skutki, zwiększa prawdopodobieństwo kolejnych psychicznych i psychiatrycznych zachorowań. Jednak nasze badania pokazują również, że wcześniejsza trauma, np. w postaci wiktymizacji w dzieciństwie (bycie ofiarą przemocy fizycznej), prowadzi do podwyższenia ryzyka zachorowania na vulvodynię w przyszłości. Istnieją badania mówiące o znacznym wpływie traumy psychiatrycznej na system immunologiczny oraz markery zapalne. Stąd nie możemy wykluczyć czynników psychologicznych jako jednej ze ścieżek przyczynowych prowadzących do vulvodynii.

A. Serafin i M. Czyż: Jest Pan członkiem Rady Doradców National Vulvodynia Association (Amerykańskie Narodowe Towarzystwo Vulvodynii) odpowiedzialnej za rozwijanie wiedzy o vulvodynii, również wśród personelu medycznego. Czego, Pańskim zdaniem, potrzebują lekarze, żeby bardziej skutecznie diagnozować i leczyć vulvodynię?

Dr Bernard L. Harlow: Najważniejsze jest zrozumienie mechanizmów patogenezy tej choroby. Być może działania zapobiegawcze ukierunkowane na przerwanie łańcucha przyczynowego doprowadzą do zmniejszenia występowania vulvodynii. Leczenie, u którego podstaw leżałaby świadomość przyczyn byłoby też bardziej efektywne.

A. Serafin i M. Czyż: Bardzo dziękujemy.

Dr Bernard L. Harlow jest wykładowcą epidemiologii na Uniwersytecie Harvarda. Badania jego zespołu obejmują przyczyny patologii układu rozrodczego, w tym raka, na próbach klinicznych oraz w populacji. Jego najświeższe zainteresowania dotyczą wpływu dolegliwości psychiatrycznych na funkcje reprodukcyjne człowieka. Jest współautorem szeregu publikacji o vulvodynii, m.in. we współpracy z doktorem medycyny Elizabeth Gunther Stewart: A Population-Based Assessment of Chronic Unexplained Vulvar Pain: Have We Underestimated the Prevalence of Vulvodynia? oraz Influence of Oral Contraceptive Use on the Risk of Adult-Onset Vulvodynia czy Adult-Onset Vulvodynia in Relation to Childhood Violence Victimization. Przedruki powyższych artykułów są dostępne u dr. Harlowa – zainteresowanych prosimy o kontakt.