Neuropatia sromowa

[music]

Torbiel jedynie miałam na jajniku. Pozbyłam się torbielu i do tej pory mam skąpe miesiączki. Nie mam pojęcia czy twoje dolegliwości mają związek z naszą chorobą. Mam tak jak aniab, coś podobnego w odbytnicy. Boli jak cholera. Mam zamiar wybrać się kiedyś do proktologa (znów :/). Oj tak operacje często psują, czytałam o tym :/

[agggnieszka]

No właśnie ja też cały czas myślałam, że to działa w tę stronę – mam torbiel, która uciska na nerw sromowy. Z tym, że torbiel miałam (i mam) z przodu, w górnej części pachwiny, praktycznie na styku z podbrzuszem, a boli mnie z tyłu. No ale są różne połączenia nerwowe, więc myślałam, że tak to działa. Niestety po usunięciu torbieli w grudniu ból z tyłu nie ustąpił ani się nie zmniejszył. A że torbiel wróciła, to dopatruję się właśnie takiej zależności (że coś od tego nerwu ją wywołuje), choć już sama nie wiem co myśleć.

[music]

Widocznie to nie ma ni wspolnego choć to dziwne, że u ciebie torbiele ciągle powstają. Może ma to jakiś wzajemny związek, lecz ciężko jest to jakoś ze sobą powiązać. Serio trochę dziwne kurcze

Pytanko do dziewczyn, które dostają właśnie blokady. Czujecie jakąś ulgę, poprawę? A i czy badanie przewodnictwa nerwowego ma sens? Warto je zrobić czy to kolejna strata pieniędzy?
Powiem tak: na 4 lekarzy, u których się leczę/leczyłam mam 4 różne opinie i metody leczenia. Nie wiem kogo słuchać, nie wiem co mam zażywać. Pogubiłam się kompletnie.
Pozdrawiam was

[xyzGdansk]

​​
Czytając z jakimi problemami się borykacie postanowiłam też opisać swoją historię. Jej początek miał miejsce wiosną 2012 roku (miałam 25 lat). Byłam od trzech lat w związku (od lutego 2012 w narzeczeństwie). Jakoś życie płynęło z małymi, a czasem większymi kłopotami – jak u każdego dorosłego człowieka, praca, mieszkanie itp, ale jakoś się idzie do przodu. W pewnym momencie zaczęłam odczuwać bóle podczas stosunków. W pierwszej kolejności z objawami udałam się do pani ginekolog, która stwierdziła, że mam infekcję. Po jej wyleczeniu (antybiotykami) objawy nie przechodziły. Pomyślałam, że może jestem niedoleczona i tak opuchnięta od środka, że dlatego współżycie nie jest możliwe. Podczas kolejnej wizyty pani doktor stwierdziła, że stanu zapalnego już nie ma, ale mogę mieć zrosty po zapaleniu przydatków. Dostałam distreptazę. Ból nie ustępował. Kolejny raz dostałam ten sam lek… i ponownie ten sam. Zmieniłam lekarza. U kolejnego usłyszałam, że widocznie jestem niedoleczona i dostałam kolejny antybiotyk. Potem kolejny… Posiewy zaczęły wykrywać różne bakterie, które nie miały możliwości wywoływać bólu podczas stosunków. Kolejne antybiotyki osłabiały moją odporność, więc po jednej bakterii przychodziła następna mimo brania tabletek typu provaq i iladian (próbowałam też wielu innych). Ból nie ustępował. Dokuczało mi wieczne pieczenie, swędzenie, palenie sromu, pośladków, całego krocza. Usłyszałam kiedyś od jednej lekarki „Naprawdę nie wiem co Cię tu boli. Ja tu nic nie widzę. Może Ty masz coś z psychiką?”. Inny lekarz opierał się o moje kolano kiedy siedziałam naga i rozłożona na fotelu ginekologicznym, opierał się i opowiadał o innych pacjentkach. Nie reagowałam na takie traktowanie, chciałam tylko żeby ktoś mi w końcu postawił prawidłową diagnozę. Znosiłam w gabinetach lekarskich wiele upokorzeń, bo tak bardzo chciałam znać przyczynę moich dolegliwości. Sex był niemożliwy… Czasem udawało się z mniejszym bólem, ale rzadko. Zazwyczaj moja pochwa była tak zaciśnięta, że nie zmieściłby się tam nawet mały palec – wybaczcie to porównanie (a taka próba wywołałaby falę bólu). W ciągu dwóch lat zrobiłam test na chlamydiozę, mycoplazmę, ureaplazmę i wiele innych chorób przenoszonych drogą płciową (kiła, rzeżączka również). Koszty ogromne, efektów brak. Miesięcznie na badania i leki przeznaczałam od 200 do 500 zł. Przerwałam studia. Po upływie dwóch lat od pierwszych objawów rozpadł mi się związek. Przez ostatnie miesiące przed tym wydarzeniem już histeryzowałam, nie odchodziłam od komputera czytając fora, na których kobiety piszą o podobnych problemach, sama szukałam w sobie objawów pasujących do danej choroby i następnie płaciłam za badania w ich kierunku. Żadne wyniki nie były dodatnie. Wiedziałam, że istnieje coś takiego jak vulvodynia jednak wiele z moich objawów nie pasowało mi do tej choroby. Od lekarzy słyszałam, że nie wiedzą skąd takie objawy, że na pewno tylko mi się wydaje, że nic mi tak naprawdę nie dolega. Po tym jak zostałam sama stwierdziłam, że ostatni krok jaki mogę podjąć to pójść do neurologa. Czytałam o doktorze Świątkiewiczu, więc to on był lekarzem, o którym pomyślałam, że może mi pomóc (a przede wszystkim uwierzyć w to co mówię). Umówiłam się na prywatną wizytę (na NFZ zero szans), podczas której doktor przeprowadził bardzo dokładny wywiad. Stwierdził, że może to być vulvodynia ale potwierdzić to trzeba badaniem przewodnictwa nerwów sromowych. Na czas do następnej wizyty dostałam amitriptilinę. Poczułam się lepiej, poprawił mi się nastrój, bardziej się rozluźniłam. Badanie wykonał mi również doktor Świątkiewicz w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku (cena 150 zł jak za wizytę, ale rozumiałam, że muszę za nie zapłacić). Po badaniu pan doktor przyniósł opis i stwierdził, że omówimy sprawę na kolejnej wizycie. W pewnym momencie przerwał w połowie zdanie, odwrócił się i gdzieś poszedł. Nie wiedziałam jak zareagować i czy zamierza jeszcze wrócić, więc dla pewności poczekałam na korytarzu około 15 minut. Nie doczekałam się. W opisie było dużo informacji. Największą uwagę skupiłam na zdaniu „Cechy uszkodzenia dystalnego odcinka nerwu sromowego lewego, z dość nasiloną demielinizacją, co może wskazywać na obecność zespołu kanału Alcocca.” Umówiłam się na kolejną, prywatną wizytę do doktora Świątkiewicza podczas, której powiedział, że jest to bardzo poważny uraz i zapytał czy nie miałam przypadkiem wypadku samochodowego. Określił, że w przypadku uszkodzenia nerwu sprzed dwóch lat może nie być szans na jego regenerację. Wspomniał, że powinnam zacząć brać inne leki ale skoro dobrze się czuję przy amitriptilinie to mam brać jeszcze miesiąc a potem przyjść na kolejną wizytę. Potem dotarło do mnie jakie są jego intencje…. Nie było mnie stać na kolejną wizytę (i nie wiadomo ile jeszcze było przede mną takich, na których miałabym dostać leki nie przydatne w leczeniu mojej przypadłości żeby przyjść na kolejną wizytę, itd…). Zrezygnowałam z pomocy tego doktora. Zmieniłam pracę i miałam dostęp w ramach pakietu firmowego do lekarzy w prywatnej przychodni. Od pierwszego neurologa, do którego wybrałam się w ramach pakietu usłyszałam „Tu już nie ma szans na regenerację. Nic pani nie zapiszę, bo po takim czasie to nic nie pomoże”. Po jego słowach płacząc wyszłam z gabinetu prosto na ulicę grunwaldzką. Wahałam się czy nie rzucić się pod pędzące samochody. Żyłam z bólem od ponad dwóch lat. Zostałam sama po tym jak narzeczony odszedł. Nie mogłam liczyć na pomoc rodziny. Kiedy próbowałam porozmawiać o tym z bliską koleżanką jej reakcja przytłoczyła mnie jeszcze bardziej. Zaśmiała się i powiedziała „Czym się przejmujesz? Znajdziemy Ci kogoś z małym penisem”. Później dodała, że mnie nie rozumie, bo potrafiłaby żyć bez seksu i bez mężczyzny i nie byłoby to dla niej zmartwieniem (choć sama od lat żyła w związku). Stwierdziłam, że lepiej z nikim o tym nie rozmawiać, żeby już nigdy nie spotkać się z taką reakcją. Zapisałam się do innego neurologa w ramach pakietu firmowego (lato 2014). Pani doktor była w szoku, że przyjmuję amitriptilinę na taką przypadłość, bo ona nawet w minimalnym stopniu nie pomoże w regeneracji nerwu. Zleciła rtg miednicy, żeby wykluczyć ucisk kości na nerw. Okazało się, że budowę mam prawidłową. Zresztą już w między czasie uświadomiłam sobie, że do uszkodzenia nerwu musiało dojść podczas ćwiczeń rozciągających (miałam te kilka lat temu parcie na bycie bardzo gibką i wykonywałam dużo skomplikowanych ćwiczeń) i to w tamtym okresie zaczęły się moje problemy. Dostałam zlecenie na milgammę w zastrzykach. Pani doktor podkreśliła, że może być ciężko poprawić stan mojego nerwu ale trzeba czym prędzej zacząć ku temu działać. Mówiła również otwarcie, że nie zna się na tyle na tej przypadłości żeby obrać inną metodę leczenia i dobrze byłoby poszukać pomocy u neurochirurga. Od 2014 roku do teraz przyjęłam co najmniej kilkanaście serii zastrzyków z milgammy po 10, 20 sztuk czasem z małą przerwą między seriami. Jest znacznie lepiej. Początkowo palenie było jeszcze silniejsze, ale pani doktor wyjaśniła, że tak mogę odczuwać pracę nerwu. Byłam już u dwóch neurochirurgów. Jeden stwierdził, że mogę tylko pomóc sobie biorąc leki przeciwpadaczkowe, bo one rozluźniają nerwy i uśmierzą ból. Drugi stwierdził, że nie podejmie się operacji na tak cienkim i delikatnym nerwie (przynajmniej był szczery). Polecił innych profesorów, niestety sama wizyta u losowo wybranego jednego z nich to kilkaset zł. A do tego dr u którego byłam powiedział wprost, że nie gwarantuje, że któryś z nich będzie chciał się podjąć jakiegokolwiek zabiegu na moim nerwie. Firma, w której pracuję zmieniła przychodnię prywatną, w której miałam pakiet medyczny. W związku z tym zmienił mi się lekarz (kilkukrotnie). Przez cztery lata byłam u wielu ginekologów i neurologów. Wielu z nich mówiło szczerze, że nie wiedzą jak mi pomóc, że powinnam się z tym pogodzić. Ostatnio skończyłam wykonywać sobie zastrzyki z nivaliny (seria 40 szt). Ani trochę nie pomogła. Wczorajj trafiłam po raz pierwszy do kolejnej pani neurolog i poprosiłam o przepisanie z powrotem milgammy. Pani doktor zapytała w jakim celu. Wyjaśniłam, że w celu regeneracji nerwu. Odpowiedziała w prost „Po czterech latach tu już nie ma szans na żadną regenerację. Może pani brać tylko coś na uśmierzenie bólu”. Na szczęście receptę wypisała. Co sobie pomyślałam? Dwa lata temu też któryś z lekarzy powiedział mi, że już nic się z tym nie zrobi, a jednak się dało. Odczuwam czasem pieczenie ale dużo mniej intensywnie. Nie przeżywam już codziennych katuszy. Chodzę na terapię. Udało mi się wrócić na studia, które już zresztą skończyłam. Żyję sama, tzn z moim czworonożnym przyjacielem :) Nie sadzę aby osoba płci przeciwnej mogła zagościć w moim życiu. Ciężko mi sobie wyobrazić, że kiedykolwiek będzie taka możliwość. Natomiast mam wielu bliskich ludzi wokół siebie, na których mogę liczyć pod wieloma względami. Oczywiście nie, nie rozmawiam z nimi na ten temat… Obawiam się, że brak zrozumienia jaki ludzie potrafią okazywać mógłby źle na mnie wpłynąć. Może moja historia nie ma totalnego happy endu, a może wręcz jest bardzo daleka od takiego określenia, ale ja zauważam dużo pozytywnych zmian w swoim ciele i psychice. Powoli uczę się żyć z tą przypadłością. Nie oznacza to, że się poddałam tylko zdaję sobie sprawę z realiów tego kraju. Wiem że wywalczenie czegoś więcej, jak się nie ma kilku tysięcy złotych na wyciągnięcie ręki, nie jest możliwe. Nastawiam się pozytywnie na kolejne serie zastrzyków z milgammy. Pozdrawiam Was dziewczyny i trzymam mocno kciuki żeby wszystkie Wasze historie miały szczęśliwe zakończenie.

[OKS]

Do aniab – Czy masaże i ćwiczenia wyeliminowały u Ciebie piekące bóle?

[music]

@xyzGdansk Przeczytałam Twoją historię. Przykre jest to, że w naszym kraju nie jest ta choroba dostatecznie znana. Też byłam u Świątkiewicza, ale nie zlecił mi badania przewodnictwa nerwowego, bo stwierdził, że mam najpierw wyleczyć depresję. Depresji o dziwo nie mam. Również jak ty – nikomu nie opowiadam o mojej chorobie. Czasem jak nie wyjdę z powodu bólu, to mówię że mam uszkodzony nerw miednicy. Nikt wtedy nie wnika w szczególy. Mam nadzieję, że ta choroba nie będzie dalej nam rujnować życia :)

[xyzGdansk]

Do music. Niestety w zdecydowanej większości lekarze nie mają pojęcia o takich przypadkach. Przykre, zgadzam się jak najbardziej. Nie wiem czy nie wybrać się ponownie do dr Świątkiewicza…. Waham się. W Twoim przypadku wydaje mi się, że zachował się lekceważąco – nawet jeśli miałabyś depresję to jej leczenie może trwać latami, a z naszymi przypadłościami każda z nas na pewno chciałaby sobie jak najszybciej poradzić. U mnie skończyło się depresją. A tak dokładnie to miałam ją już wiele lat wcześniej niż przytrafiła mi się ta przypadłość. Tak więc z terapeutą mamy trochę tematów do omówienia. Jeśli potrzebuję porozmawiać „o tym”, to po prostu to robimy. Przynajmniej w tej kwestii trafiłam na dobrego specjalistę (i to na NFZ). Mam nadzieję, że zakres wiedzy lekarzy związany z naszymi przypadkami szybko się poszerzy. Męczy mnie słuchanie w gabinetach, że „pierwszy raz słyszy o takim przypadku”, „to niezwykle rzadkie”. Co jest straszną bzdurą, bo już po tym forum można zauważyć, że przypadków jest wiele, ale niestety lekarzy znających się na rzeczy bardzo mało.
Udzielając Ci odpowiedzi na pytanie, które zawarłaś we wcześniejszym poście – w moim przypadku badanie przewodnictwa nerwów było kluczowym momentem.Pomogło postawić diagnozę. Pieniądze na nie przeznaczone były najbardziej sensownym wydatkiem podczas całego leczenia. Co nie zmienia faktu, że u Ciebie nie musi być konieczne, ale jeśli trafią Ci się wolne środki to sadzę, że warto w to zainwestować.
Pozdrawiam

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 7 years, 10 months temu przez xyzGdansk.

[Agaa]

Od pewnego czasu śledzę wpisy na forum i zastanawiam się jak potoczyły się losy dziewczyn, które pisały o zmaganiach z chorobą, kilka lat wstecz. Myślę, że pokonały chorobę skoro nie piszą więcej. Jestem przekonana, że z czasem cały ten ból musi się zakończyć.Najważniejsze, to nie podrażniać tych miejsc bardziej niż są. Wszystkie płyny, mydła czy maści należy odstawić. Do mycia wystarczy woda i ewentualnie coś naturalnego do nawilżania i natłuszczania. Przeczytałam prawie całe forum, nie dowiedziałam się niczego więcej ponad to co wiem z własnego doświadczenia i obserwacji. Dziękuję, wszystkim dziewczynom, które napisały o wyleczeniu. To bardzo budujące, zwłaszcza gdy, trzeba liczyć na samą siebie.
Pozdrawiam .

[aniab]

Pomaga

[aniab]

Jest jakiś kłopot z serwerem. Próbuje trzeci raz odpowiedzieć na pytanie. Terapia Michała działa. Powoli ale pomaga. Zabiegi są bardzo bolesne ale skuteczne.

[music]

@xyzGdansk Bardzo dziękuję za odpowiedź. I owszem zgadzam się, też wiele razy nasłuchałam się, że moja choroba tak naprawdę siedzi w mojej głowie. Totalna bzdura, ale już się uodporniłam na te słowa. Trzeba walczyć o zdrowie i słuchać swojego serca w kwestiach leczenia, a muszą być pozytywne efekty.

@aniab Dziękuję za stronę. Najbliżej na fizjoterapię mam do Bdg, niestety okazało się, że jest zamknięta do odwołania. Poznań bliżej, niż Lublin lecz w moim wypadku nieosiągalny. Zastanowię się nad Gdańskiem, znalazłam na tej stronie namiary na fizjoterapię. Serce mi podpowiada, że takie masaże i fizjoterapia to chyba lepsze niż ciągłe zażywanie leków. Raz nawet czułam się jak królik doświadczalny z dużą ilością skutków ubocznych, które do teraz mnie męczą.
Widzę, że już reszta dziewczyn się tu nie wypowiada. Mam nadzieję, że zaistniała u pań poprawa w zdrowiu.
Mam jeszcze takie pytanie, nie znalazłam nigdzie tu informacji. Otóż czy jeśli wykonam badanie przewodnictwa nerwu sromowego to ten wynik badania może odczytać mój neurolog czy koniecznie musi to być dr Świątkiewicz z Sopotu?
A i czy blokady nerwu sromowego wykonuje się co miesiąc czy co 3 miesiące? Na ten temat różne odpowiedzi tu znalazłam. Dzięki i pozdrawiam was :)

[xyzGdansk]

Do music. Po badaniu przewodnictwa nerwów otrzymałam wynik z bardzo dokładnym opisem (od dr Świątkiewicza), więc z interpretacją nie powinien mieć problemu żaden lekarz, tylko niestety niewielu wie co dalej zrobić….

[music]

@xyzGdansk ah no tak racja. Co mi po samym odczytaniu, jak nie doradzi mi mój neurolog co dalej. Właściwie to domyślam się, że zapisze mi kolejne tabletki, o których nawet nie chcę myśleć..więcej z nich szkody niż pożytku heh :)

[Agaa]

Witajcie dziewczyny.

Może warto odwiedzić dobrego dermatologa ? Chociaż ja już nie wierzę już lekarzom. Oni potrafią tylko ciągnąć kasę, bez względu na wszystko. Z leków jakiś czas brałam Neurovit, który sama zasugerowałam lekarzowi a następnie witaminę A+E ale w bardzo dużych dawkach, na receptę. Tylko, z tymi lekami należy ostrożnie ponieważ są szkodliwe i łatwo przedawkować jeśli stosujemy je dłuższy czas. Mam wrażenie, że music i ja stałyśmy się ofiarami agresywnego działania leków miejscowych, zapisywanych przez ginekologa. W efekcie doszło do podrażnienia zakończeń nerwowych w skórze, stąd przykre dolegliwości. Jeszcze raz zasugeruję odstawienie chemicznych płynów do higieny intymnej, mydeł oraz żeli, tak aby nie podrażniać skóry w tym miejscu. Spróbujcie do mycia samej wody, to w zupełności wystarczy. Do nawilżania ja używam oleju z pestek winogron bo jest naturalny, eliminuje suchość i pieczenie.

[Gosia0605]

Hej dziewczyny,ja czekam na wizytę u Dr.Świątkiewicza,opowiadałam już moja historię na tym forum,ale chciałam jeszcze do Was napisać,ja mam dyskomfort tych okolic dokładnie wzgórka łonowego i wejścia do pochwy,miewam pieczenie,swędzenie.Mój stan trwa od lutego,a w styczniu założyłam wkładkę Levosert,jestem juz po jej usunięciu co prawda 2 tyg,ale moj stan trwa,jest lepiej,ale nie do końca to co było.Napisałam @ do dr Świątkiewicza i odpisał mi,ze antykoncepcja ma wpływ na Wulwodynię,jest to udowodnione medycznie,aczkolwiek kazał mi jeszcze poczekać i mój stan może sie unormować,Wizyte ma pod koniec lipca i zobaczymy,chciałabym w koncu żyć normalnie,jak kiedyś ciekawe czy tak będzie.Pozdrawiam dziewczyny,dzięki,że piszecie o tym,raźniej jest wiedząc,że nie jest sie samej z tą przypadłością,buziaki

[music]

@Agaa byłam u dermatologa 3 tyg temu, bo straszna wysypka mi wyskoczyła na nogach (już z 2 miesiące się z nią męczę) i tak się zastanawiam czy te problemy skórne nie pojawiły się u mnie przez zażywanie Pregabalin. Ogólnie rodzinny inną diagnozę postawił, więc mogę śmiało stwierdzić że nie wazne do ilu lekarzy by się człowiek udał to każdy z nich postawiłby zupełnie inną diagnozę. Też im nie wierzę, bo tylko kasę ściągają. Najlepiej do jednego lekarza chodzić, zaufanego, ale ciężko takiego znaleźć :/ Również biorę A+E od bardzo dawna i zero efektów. Zgadzam się, nawet z witaminami trzeba uważać by nie przedawkować. Mam to samo wrażenie. Mogłabym ci pokazać pudełko pełne leków, które brałam przez ostatnie 3 lata a jeszcze jedno pudełko wywaliłam, bo tylko w gorszy nastrój wpadałam jak na nie patrzałam. Intymne miejsca to najdelikatniejsze miejsca na ciele, a takie używanie wszystkiego co popadnie naruszyło wszystko i zamiast być lepiej to tylko się pogarsza. Obawiam się, że po 3 latach choroby nie da się już naprawić nerwów, az bole sie robic to badanie przewodnictwa sromowego..boje się okrutnej prawdy. Hm olej z pestek winogron może też wypróbuję, w końcu to naturalny olej więc może choć troszkę zniknie te pieczenie.

@Gosia0605 witaj. Przeczytałam twoją historię. O nie wiedziałam, że to ma jakiś wpływ. W szoku jestem ;o Oby twój stan się polepszył, bo nie trwa długo twoja choroba więc masz szanse na poprawę. Jak będziesz po wizycie napisz co ci lekarz powiedział :) Ja również mam u dr Świątkiewicza wizytę ale na początek lipca, to będzie moja druga wizyta u niego. W sumie nie wiem po co znów się zapisałam, wiem ze da mi leki bo co innego moze mi dać :) Zastanowie się nad odwołąniem tej wizyty :)Pozdrawiam również

[aniab]

Badanie od dr Świątkiewicza pokazywałam kilku neurologom i ginekologom. Popatrzyli poczytali i …nic!. jeden to mnie nawet zapytał a” co wszystko znaczy?” Malo kto się na tym zna niestety.
U mnie lepiej po zabiegach u Michała.
Pozdrawiam :)))

[aka]

Mam pytanie do aniab.
Proszę napisz jak wygląda Twoja rehabilitacja dna miednicy, ile to trwa czy masz biofeedback czy korzystasz tylko z masażu przez pochwę? Jak często masz masaże, czy 2 razy w miesiącu czy częściej, czy kilka dni po spotkaniu bóle nie są większe a później maleją? Jak długo już u Ciebie trwa terapia? Czy przyjmujesz jakieś leki?
Korzystam z masaży które prowadzone są przez rehabilitanta dna miednicy (ta sama szkoła). Jestem po dwóch spotkaniach, po pierwszym – dwa dni po wyłam z bólu. Miałam wrażenie że ból rozerwie mnie od środka. Po kilku dniach ból zmalał o połowę. Dwa tygodnie później miałam kolejny masaż i dwa dni po nim ból wrócił i nasila się. Jest żle!
Proszę powiedz aniub jak wyglądało to u Ciebie? Czy masz uciskane punkty bolesne czy technicznie wygląda to inaczej? Czy masz masaże pleców i nóg czy p. Michał skupia się głównie na rehabilitacji przez pochwę?
Jakie masz zalecenia? Jak często takie masaże powinny się odbywać? Czy jakieś ćw wykonujesz w domu? czy partner prowadzi takie ćwiczenia w domu z Tobą?

Mój rehabilitant twierdzi że nie mogę mieć uszkodzonego nerwu sromowego ponieważ nie czułabym skóry nad kością łonową? Czy u Ciebie Michał stwierdził uszkodzenia czy też udałaś się do niego już z diagnozą dr.Świątkiewicza.
Nie korzystałam z badania przewodnictwa i zastanawiam się czy coś to u mnie zmieni, przecież lekarze i tak nie potrafią tego leczyć. Mój neurolog zlecił MRI i zapisał Gabapentin. Zobaczymy czy to zadziała….Czytałam ze MRI niewiele wykazuje. Przez rok przyjmowałam SSRI, któr zmniejszyły ból o 80%, zdarzały się dni że ból znikał i nawet o nim zapomniałam. Skutki uboczne leku były kiepskie. Po rocznej kuracji, po upływie 2 miesięcy od odstawienia ból wrócił z ogromną siłą. Pali, piecze, boli jak przy ogromnych zakwasach.
Będę ogromnie wdzięczna aniub za Twoje relacje. Pozdrawiam.

[music]

@aka Ja miałam w marcu robione MRI całej miednicy, miejsc intymnych i odbytu. Poszłam prywatnie, nic badanie u mnie nie wykazało a 700 zeta poszło w cholerę..Wydaje mi się że takie badanie robi się jak np jest się po jakimś wypadku i jest podejrzenie przemieszczenia kości czy coś. W sumie to juz nie wiem, każdy lekarz inaczej mówi eh :/

[liaa]

Hej dziewczyny,

Dawno już tu nie zaglądałam. Ale czytając wasze wpisy chce wam coś doradzic
Od 3.5 roku choruje na jak się okazała w październiku 2015 neuropatie nerwu sromowego. Chodziłam po różnych lekarzach , mnóstwo ich było, przepisywali mi leki przeciwgrzybicze, brałam chyba wszystkie możliwe nazwy. Byłam w Niemczech na szczepieniach, chodzi tu o lęk Gynatren, który w Polsce jest niedostępny. Ale i tak nic nie pomógł …. byłam też u immunologa, neurologa itp.
Byłam psychicznie wrakiem człowieka, załamana, zapłakana , bez sił i chęci do życia …
Przełom nastąpił po tym jak moja mama przejmując się tym co się zemną dzieje, trafiła na to forum. W lipcu zapisałam się na wizytę w Warszawie u doktor Malec-Milewskiej, po 5 godzinach podróży pociągiem, weszłam do gabinetu, opowiedziałam swoją historię, nie macię pojęcia jak leciały mi łzy jak ona w kilku zdaniach opisała moja chorobę i to co czuję … po 3 latach wysyłania mnie do psychiatry, znalazła się osoba , która mogła mi pomóc…
Od tamtej pory przyjmuje regularnie Gabapentin oraz Amitryptiline i są efekty, ból z poziomu 10 spadł do poziomu 2. Nie myślałam, ze kiedyś przyjdzie taki dzień, ze ten ból zmniejszy swoje nasilenie.
Co miesiąc jeżdżę do Warszawy na blokady wykonywane przez Panią Doktor, cudowna kobieta, polecam. Mam nadzieję, że mój przypadek pozwoli wam odzyskać siły w walce o normalne życie !

[aniab]

do aka
Jeżdżę do Poznania raz w m-cu od chyba trzech albo już nawet 4 m-cy miesięcy. Michał wykonuje masaż przez pochwę, uciska nerwy na nogach ostatnio też przez odbytnicę. Masaż trwa od pół godziny do godziny w zależności od tego czy przewidziany jest jeden czy dwa zabiegi w trakcie mojego pobytu w Poznaniu i od tego ile jestem w stanie wytrzymać. Po zabiegach jest różnie. Po pierwszym ból ( do wytrzymania) utrzymywał się przez dwa tygodnie. Po kolejnych już nie było tak żle, trzymało mnie dzień , dwa może trzy dni różnie ale mogłam normalnie funkcjonować.
Ilość zabiegów zależy od tego jak się je znosi. Michał o wszystkim decyduje.
Michał uciska punkty które bolą mnie z różnym nasileniem, generalnie ma plan i działa według niego – rozlużnia po kolei różne mięśnie i dna miednicy i na nogach. Nie mam żadnych zaleceń. Nie robie w domu nic. Powoli jest lepiej – mam wrażenie jakby choroba się cofała jakby wszystko działo się w odwrotnej kolejności niż się zaczynało. Generalnie jest lepiej. Mogę siedzieć, mniej piecze, łatwiej się wypróżniam.
Nie pytam Michała co mam uszkodzone. Ja już tego nie analizuje, nie mam do tego siły. Próbuje wszystkiego na co się natknę i trzymam się tego co przynosi ulgę.
Teoretycznie miałam diagnozę i od dr Świątkiewicza i od prof. Dzikiego (chirurg z Łodzi) który wykonał manometrię odbytu i jeszcze kilka innych badań i postawił diagnozę – zespół dźwigaczy odbytu.
Myślę, że mam tylko wzmożone napięcie mięśni dna miednicy a Michał to po prostu rozlużnia.
Wszystkie te leki które bierzecie mają bardzo dużo działań ubocznych. Według mnie to ślepy zaułek. Pomagają jak się je bierze, jak się odstawi ból wraca. Przyjdzie moment, że zaczną pojawiać się działania uboczne a wtedy co??? Nie dość że ból powróci, to jeszcze się okaże, że zniszczone są stawy i mnóstwo innych organów. Ja szukam niefarmakologicznych sposobów , leków już nie mogę brać.
Myślę, że najlepiej na te wszystkie pytania odpowie Ci Michał.
Pozdrawiam Was wszystkie, trzymajcie się dzielnie.

[aniab]

aka w jakim mieście masz rehabilitanta???

[admin]

Ten wątek rozrósł się niemiłosiernie — proszę tworzyć nowe.

[Autor]

Wpisy