vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Neuropatia sromowa

wstęp forum Główne Neuropatia sromowa

Otagowane: ,

Ten temat zawiera 272 odpowiedzi, ma 30 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  admin 3 lata, 2 miesiące temu.

Przeglądasz 25 wpisy - 26 do 50 (z 273 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3182

    martaaa
    Participant

    Hej dziewczyny !
    Będę pisać tylko dobre rzeczy :)
    Byłam w Lublinie w lutym.
    Od tamtego czasu mój chłopak niemalże codziennie przeprowadza rehabilitację mieśni dna miednicy, której nauczyła go wspaniała Pani z Terpy. Od około 1,5 miesiąca bólu prawie nie ma. Niemalże zapominam o tym, że problem istniał kiedykolwiek.
    Brałam leki. Płakałam codziennie. A teraz jest super !
    Trzymam za Was kciuki !
    Da sie to wyleczyc !
    Jedżcie do Lublina.

    Marta !

    #3183

    ewa5
    Participant

    Kochane moje wulwodynki !!1
    Podpsuje się obiema rękami, nogami pod peanami na cześć rehabilitantek z TERPY, szczególnie Pani Lili :))))
    Byłam w marcu 6 dni, potem raz w kwietniu i 3 dni w maju. Po ponad roku bólu podbrzusza, bólu pleców i pieczenia krocza – JEST LEPIEJ. Są dni bez bólu, są dni bez pieczenia. A przede wszystkim SEKS NIE BOLI ( a bolał od zawsze ) Mąż mnie masuje – teraz już nie codziennie, siedzę na piłce tenisowej, ćwiczę z biofeedbackiem – wypożyczyłam na dłużej z Terpy , a także zaczełam ćwiczyć jogę – asany dla ciężarnych przygotowujące do porodu świetnie rozluźnają dno miednicy, a także co parę dni robię sobie nasiadówki z kwiatów siana – kupiłam karmę dla królików w sklepie zoologicznym- zalewam wrzątkiem robię namiot z ręcznika owiniętego wokół bioder i stoję nad garnkiem około 10 min. – to ludowa metoda dla ciężarnych przygotowująca miednicę do porodu – sprawdziłam na sobie i faktycznie rozluźnia :))).
    Nigdy nie brałam leków – ani ami ani gaby. Jak naprawdę źle się czuję , albo czuje się średnio a jest dzień ze muszę być na chodzie i bół mnie nie może rozpraszać – biorę tramal 100 mg i ból przechodzi i tego dnia już nie wraca, nawet gdy lek przestaje działać. Chyba z tymi bólami dna miednicy faktycznie jest tak że to zamknięte koło- tzn boli to mięsnie się spinają a spiętę miesnie bolą,

    #3187

    Asiula
    Participant

    Cześć dziewczyny, czy możecie napisać jakie są koszty tych wizyt? Ja bym się chętnie wybrała ale nie wiem jak to finansowo wygląda

    #3188

    martaaa
    Participant

    Hej !
    Wizyta u dr 150 zł. Koszt rehabilitacji 100 zł za dzień. Najlepiej 5 dni. Wypożyczenie urządzenia to jest kaucja zwrotna 1100 zł. Odsyłają po zwrocie no i 150 zł za elektrody. 35 zł jest doba w akademiku. Jeśli nie masz kasy na 5 wizyt może być 3 albo na ile cie stać. Jest to trochę kasy ale warto. Jak masz partnera który chce pomóc to panie go nauczą i absolutnie nie jest tak ze naciągane na wizyty. One są super mile i zaangażowane. Chcą pomagać :)

    #3191

    olciaa
    Participant

    Hej hej!
    Też jestem zainteresowana rehabilitacją w Lublinie, tylko że ostatnio kiepsko się czuję, boję się że nie dam rady podjąć się rehabilitacji. Pytanie do dziewczyn które były w Lublinie: czy stosowane są jakieś leki znieczulające? Albo Panie mają już taką wprawę, że nie zadają dużego bólu? Jestem w stanie znieść sporo, ale trochę się tego obawiam, a 10 sierpnia mam wizytę u lekarza w terpie.
    Proszę o info;)

    #3197

    ewa5
    Participant

    Olciaa – masaż przezpochwowy na poczatku boli i ma boleć – rehabilitantka znajduje napietę mięśnie i je rozmasowuje- pod wpływem ucisku rozliźniają się i przestają bolec. Leki przeciwbólowe zafałszowałyby efekty masażu. Ja dostałam w Lublinie receptę na tramal – biorę jak jest naprawdę źle – czyli coraz rzadziej. Najważniejsza jest sysytematyczność – oststnie 3 tygodnie odpuściłam sobie rehabilitacje – najpierw okres, potem ciężkie zapalenie krtani – i pogorszylo się znacznie. wczoraj jak mąż mnie masował to okazało się że zamiast jednego bolesnego miejsca – znowu boli mnie bardziej i w kilku miejscach. Dasz radę rehabilitacji – na pewno !!! Ja pierwszy raz jechałam obolała i załamana – fakt pierwsze masaże były nieprzyjemne, ale rehabilitantki są przemiłe i delikatne – potrafią tak zagadać, ze zapominasz o bólu :)))
    Moja rehabilitacja to
    1) masaż przezpochwowy
    2)biofeedback
    3) siedzenie na piłce tenisowej’
    4) joga i ćwiczenia na piłce dużej gimnastycznej
    5) nasiadówki z kwiatów siana
    6) rozgrzewanie krocza i podbrzusza poduszką elektryczną
    POWODZENIA :))))

    #3237

    anka139
    Participant

    Dago!!!
    Od trzech lat zmagam się z podobnymi do Twoich dolegliwościami. Posypało mi się życie osobiste, mam ogromne problemy z chodzenie…….. oj dużo bym tu mogła wymieniać. Byłam u dr Świątkiewicza i u wielu innych ….. bez efektów. Już straciłam nadzieję. Żyć mi się odechciało. Jak przeczytałam Twój wpis normalnie się popłakałam. Zobaczyłam światełko w tunelu, może jeszcze jest dla mnie jakiś ratunek. To dzięki Tobie!!! Już się umówiłam w Lublinie. Bardzo jestem wdzięczna. Będę się odzywać. Na razie muszę się normalnie wypłakać.

    #3242

    QWERTY
    Participant

    Pytanie do Dagi,

    czy już skończyłaś brać Amitryptylinę i czy wobec tego efekty leczenia są trwałe? i czy brałaś ją tylko przez pół roku?

    Polecam stronę: http://www.pudendalhope.info/node/9
    Niestety jest w j.angielskim i niestety, ale odradzają tam jogę jako formę rehabilitacji w tej neuropatii.

    #3243

    QWERTY
    Participant

    I jeszcze jedno – cechą charakterystyczna tej neuropatii jest brak bólu nocą, czyli ta neuropatia nie budzi w nocy, to różni ją od klasycznego opisu innych neuropatii, czy też macie spokój w trakcie snu?

    Poniżej cechy charakterystyczne tej choroby:

    Since 2008 most of us follow the Nantes Criteria for Diagnosis Pudendal Neuralgia [4]:

    Pain in the area innervated by the pudendal nerve—extending from anus to clitoris (or penis)
    Pain more severe when sitting
    Pain does not awaken patients from sleep
    Pain with no objective sensory impairment
    Pain relieved by diagnostic pudendal block

    [4] Labat JJ, Riant T, Robert R, Amarenco G, Lefaucheur JP, Rigaud J. | Diagnostic criteria for pudendal neuralgia by pudendal nerve entrapment (Nantes criteria). | Neurourol Urodyn. | 2008;27(4):306-10.

    źródło: http://www.neuropathie.nu/patients-on-youtube-movies/pundendal-neuropathy-treatment-with-amitriptyline.html

    #3266

    Daga
    Participant

    Moje bóle nigdy nie budziły mnie w nocy.
    Amitryptylinę brałam przez pół roku. Łączyłam to z jednoczesną rehabilitacją dna miednicy. Nie mogę przypisać poprawy jednoznacznej jednemu lub drugiemu. Połączeniu obu dało poprawę.

    #3293

    smutnaAga
    Participant

    Witam,

    Od kilku miesięcy przeglądam Wasze wpisy, ale dopiero teraz zdecydowałam się coś napisać od siebie. Ja również zmagam się z podobnym bólem jak Wy. Zaczęło się w styczniu 2015 r. Złapałam zwykłą infekcję bakteryjną pochwy, dostałam czopki macmiror, ale po kilku dniach zażywania nie pomagało. Udałam się więc na kolejną wizytę i wtedy dostałam metronidazol 1000 mg, dwa czopki. Z posiewu jaki miałam zrobiony wynikała infekcja e.coli. Po zażyciu tych 2 czopków dostałam nagłego krwawienia, gorączka do 38 stopni i dreszcze po całym ciele, palenie stało się tak nieznośne, że w nocy musiałam okładać się lodem. Kolejne wizyty u ginekologów nic nie wnosiły. Każdy posiew z pochwy, potem z odbytu i skóry krocza nic nie wykazywał. Ponieważ dolegliwości wskazywały na typową infekcje (palenie krocza) dostawałam kolejne antybiotyki mimo, że badania nie wykazywały żadnych infekcji. Każdy ginekolog zgodnie twierdził, że jestem wyjałowiona i wręcz wypalona tymi lekami. Dostawałam mnóstwo czopków na odbudowę flory bakteryjnej i śluzówki pochwy. Sprowadziłam nawet szczepionkę Gynatrem z Niemiec. Niestety żadnej poprawy. Palenie było straszne, jakby ktoś oblewał mnie kwasem, do tego mrowienie warg sromowych, kłucie jakby tysiące igieł się wbijało w te wargi. Promieniowanie aż do kolan podczas siedzenia i dreszcze po całym ciele. W miarę upływu czasu pieczenie ustępowało, trwało to strasznie długo, bo 5 miesięcy zanim poczułam lekką ulgę. Nie poddałam się i chciałam dowiedzieć się do mi jest. Przeszukując strony internetowe trafiłam na dr Skrzypulec. W czerwcu 2015 udałam się do niej na wizytę. Diagnoza: uszkodzenie zakończeń nerwowych. Dostałam jedynie maść wielowitamonową i szereg witamin do łykania (D3, tran, magnez z B6). Pani dr twierdziła, że takie uszkodzenia mogą regenerować się nawet do roku, więc cierpliwie czekałam. Ból niestety nie mijał, a moje życie powoli stawało się wegetacją. Każda sfera życia przestała istnieć. W pracy na szczęście ból podczas siedzenie się zmniejszył i nie czułam już tego okropnego promieniowania, ale wciąż ból był nieznośny. Udałam się więc kolejny raz do dr Skrzypulec (listopad 2015). Tam dowiedziałam się, że trzeba mnie zbadać pod kątem dermatologicznym. Przeszłam kolejne wizyty u dermatologa. Najpierw podejrzewano neurodermitis, ale po kilku tygodniach i tą diagnozę obalono… W tej chwili mam skierowanie do kliniki dermatologii w celu wyeliminowania wielu innych chorób oraz skierowanie do neurologa. Jestem przekonana, że słuszną diagnozę postawiła dr Skrzypulec, ale pytanie dlaczego brak było leczenia? Same witaminy chyba nie pomogły… I teraz mam wielką prośbę do Was. Czy znacie jakiegoś dobrego neurologa, który jest w stanie poznać się na uszkodzeniu nerwu sromowego? Wiem, że wiele z Was wymienia dr Świątkiewicza, ale to szmat drogi ode mnie. Czy znacie kogoś na śląsku? Pytam, bo kilka kontaktów do neurologów okazały się mało trafne. Większość z tych neurologów nie ma pojęcia o takich uszkodzeniach nerwów, co dla mnie jest szokiem…
    Pozdrawiam
    Aga

    #3295

    Anonim

    Witam,
    Moja historia trwa już 2 lata i jest coraz gorzej.
    Zaczęło się od bólu po wypróżnianiu jakieś 10 lat temu.
    Później po porodzie 3,5 roku temu problem z oddawaniem moczu, ból przy rozluźnianiu zwieracza cewki, a zaraz po oddaniu moczu parcia naglące, ustające po jakimś czasie po oddaniu.
    2 lata temu miałam operację cysty jajnika. Na siłę wciśnięto mi cewnik. Po wyjęciu cewnika straciłam jakby czucie w pęcherzu i za nic nie mogłam oddać moczu. Dostałam jakieś antybiotyki. Przeszło. W domu zaczęło się od ogromnego bólu w boku z tyłu pleców. Nie pomagały żadne przeciwbólowe, ale przeszło po 3 dniach. Następnie dostałam zaraz po zabiegu miesiączkę i grzybicę. Przed zabiegiem też miałam grzybicę, pomimo, że leczyłam się u lekarza i uważam teraz, że nie powinni mi robić zabiegu w stanie chorobowym.
    Po operacji znów swędzenie… Pani w aptece sprzedała mi najgorsze świństwo jakie tylko mogła mi dać – w ogóle nie na grzybicę i nie rozumiem jak takie coś można nabywać bez recepty!!! Chodzi o lek Albothyl. On strasznie podrażnił i piekł mnie bardzo przedsionek pochwy i cewka moczowa. No i się zaczęło…. Tony globulek i maści od ginekologów. Antybiotyki na ślepo, częste wymazy – w wymazach nic nie wykazano.
    Mnóstwo zabiegów – akupunktura, magnetoterapia, rehabilitacja, terapia czaszkowo-krzyżowa, poradnia leczenia bólu – gabapentyna, która spowodowała pogorszenie stanu. Z amitryptyliny zrezygnowałam po 2,5 tygodnia (może niepotrzebnie, za wcześnie) ale miałam wrażenie znowu pogorszenia. Ciągłe, niebakteryjne zapalenia pęcherza. Ogromne bóle cewki po oddaniu moczu, okropne pieczenie w odbycie po wypróżnieniu. Uczycie wbitego ostrza w pochwę, że myślałam, że umieram.Do tego wulwodynia….
    W święta żegnałam się rodziną i myślałam o samobójstwie…
    Psychiatra stwierdził depresję maskowaną i po jednej tabletce którą mi przepisał ból wzrósł nie 100 a 10000 krotnie! Naprawdę myślałam, że umieram. Kazał nadal brać, bo dla niego to było potwierdzenie bólu psychogennego, ale ja już nigdy więcej tego nie zażyłam. Po tabletce pojawiły się lęki i przedawkowywałam leki uspokajające.
    Dziś jest nadal źle – rano myślałam, że znów umrę – ból wbitego ostrza w pochwę i cewkę i pęcherz… Niemożliwość siedzenia. Pomogło dużo leków uspokajających i sen.
    Jutro jadę na akupunkturę ale do Pani z Polskiego Stowarzyszenia Akupunktury. Omówiłam z nią temat, zobaczymy czy ulży w bólu. Na 26 stycznia załatwiłam sobie termin w Warszawie na Czerniakowskiej w poradni leczenia bólu – chcę spróbować z blokadą nerwu.
    Ciężko żyć. Nie mogę pracować przez ten ból i siedzę w domu.
    SmutnaAgnieszko – ja też jestem ze Śląska – z Żor. Może spróbujemy jakoś razem pomyśleć co zrobić z naszym problemem?

    #3296

    smutnaAga
    Participant

    Witaj Iwono,

    Bardzo się cieszę, że Pani napisała. O wiele łatwiej jest zmagać się z takimi problemami kiedy wiemy, że nie jesteśmy z tym same. Widzę, że Pani historia jest o wiele dłuższa niż moja dlatego strasznie współczuję tylu lat cierpienia. Przykre to jest, że żaden z lekarzy nie był w stanie pomóc do tej pory. Kiedy czytam o Pani stanie psychicznym to wspominam siebie jeszcze sprzed kilku miesięcy. Również miałam stany depresyjne, bo chroniczny ból dominuje wszystkie aspekty życia. Jeszcze kilka miesięcy temu nie wstawałam z łóżka, nie wychodziłam nawet do sklepu. Marzyłam jedynie, żeby po pracy jak najszybciej wrócić do domu, by móc się położyć, bo tylko w pozycji leżącej ten ból mijał. W trakcie tego roku przeszłam kilku lekarzy, którzy twierdzili, że ten ból mam w głowie, bo nic tam nie widać i wszystkie badania są bardzo dobre. Posłuchałam ich i przez 3 miesiące brałam leki uspokajające, ale one nic nie zmieniły. Postanowiłam odstawić je, bo one nie rozwiązywały mojego problemu. Byłam otumaniona, a ból dalej był. Nikt nie leczył przyczyny, a jedynie skutek. Moje stany przygnębienia powodował tylko ten ból i bezradność lekarzy. Jestem przekonana, że kiedy ból zniknie znów zacznę żyć pełnią życia. Jestem pewna, że u Pani też tak będzie.
    W tej chwili jestem na etapie poszukiwania dobrego neurologa, który by potwierdził bądź też wykluczył uszkodzenie zakończeń nerwowych. Jeśli potwierdzi, spodziewam się, że dostanę pewnie jakieś leki z grupy przeciwdepresyjnych lub przeciwpadaczkowych, które działają na ośrodkowy układ nerwowy powodując, że uszkodzone nerwy przestają drgać. Do takich leków właśnie należy amitryptylina. Jej działanie jest odczuwalne dopiero po około 3-4 tyg zażywania. I zapewne należy ją brać przez kilka miesięcy, ale to zależy od zaleceń lekarzy. Tak więc wydaje mi się, że skoro miała Pani ją przepisaną to warto było kontynuować leczenie. I tu moje pytanie.. Kto przepisał Pani amitryptylinę? Była Pani u jakiegoś neurologa? Jeśli tak, to mogłaby Pani podać mi jakieś namiary? Ja mam olbrzymi problem ze znalezieniem jakiegoś neurologa, który nie dziwiłby się na słowo wulwodynia. Może błędem jest, że wymieniam tą nazwę kiedy lekarz pyta co pani dolega, bo podobno lekarze nie znają słowa wulwudynia, ale jak powiemy uszkodzenie nerwu sromowego to już im się wszystko rozjaśnia. Ale i z tym jest problem, bo w Polsce mało jest lekarzy, którzy tym się zajmują. Ja jestem wręcz na etapie desperacji, żeby wrócić do zdrowia dlatego zapisałam się do dr Świątkiewicza do Gdańska na badanie przewodnictwa nerwowego, ale to jeszcze odległy termin więc muszę do tego czasu coś działać. Jest jeszcze jeden ośrodek, który zajmuje się leczeniem wulwodyni, jest to Terpa i dr Radomańska w Lublinie. To jest kolejna opcja na mojej liście jeśli nikt w dalszym ciągu nie będzie umiał mi pomóc. Pani Iwonko, mam pytanie, czy Pani ma potwierdzoną wulwodynię, tzn. zdiagnozowaną przez lekarza? Jeśli tak, to czy mogłaby Pani podać namiary do tego lekarza? Bo domniemam, że do tej pory leczyła się Pani na Śląsku.
    Widzę, że Pani też nie usiadła na laurach i walczy. BRAWO :) Jestem bardzo ciekawa jakie efekty przyniesie blokada nerwów i akupunktura. Czekam na relację ;)
    Życzę wytrwałości i wiary w wyzdrowienia :)
    Mam nadzieję, że jakoś wspólnie uda nam się coś zaradzić.

    Pozdrawiam
    smutnaAga

    #3297

    andrzej123
    Participant

    Drogie panie będę chyba jedynym męskim uczestnikiem forum ale neurolog zdiagnozowal u mnie nerw sromowy.wcześniej leczyl mnie urolog na prostatę ale gdy wyniki usg okazały się dobre sprawę przejęli ortopeda i fizjoterapeuta .były pole magnetyczne , laser I masaże a w międzyczasie rezonans magnetyczny kręgosłupa i miednicy.ku zaskoczeniu wyniki znów były dobre stąd wejście w akcje neurologa.objawy to promieniujacy ból od krocza do lewego jądra a takze wzdłuż lewej nogi oraz uaktywniony ból zerwanego wcześniej mięśnia czworoglowego lewej nogi.pojawiają się one kilka minut po przyjęciu pozycji siedzącej na krześle lub w samochodzie.bolesne jest ponadto stanięcie na lewej nodze i co za tym idzie chodzenie.nie musze nadmieniać jak fatalna jest to sytuacja szczególnie dla osoby tak wysportowanej jak ja.co do przyczyn to najprawdopodobniej plywanie ekstremalne w zimnych wodach np zimą w Bałtyku lub górskich rzekach ,generalnie eksperymenty z zimnem (np spanie cały rok na zewnątrz budynku ) a także tysiące kilometrów w samochodzie w pozycji siedzącej ( od maja 2015 do grudnia ok 60 tys km ) taki niestety business .wyczytałem opinie ze neuralgia nerwu sromowego to często choroba rowerzystów. Konkretnie to przygotowywałem się do dużych zawodów i trudnej konkurenji w Sopocie w
    Pazdzierniku i połączyłem plywanie nipotrzebnie z zimnymi prysznicami co było jednak przegieciem .krótko po tak dużym schlodzeniu sie wystąpiły objawy jw. Wracając do neurologa to lekarz ten łączy zachodnią medycyne z chińska i jak na razie stosowana jest akupunktura , lampy TDP i termofor plus kąpiele w soli bocheńskiej.jest to w sumie dopiero początek leczenia przez tego lekarza i chyba jeszcze za wcześnie na oceny. Sama akupunktura działa b.dobrze tzn objawy ustępują na ok 24 h potem jednak wracają. Pojawia się jednak kolejny problem zresztą typowy dla mnie tzn skoro lekarz zalecił ciepło to przeginam w druga stronę i zaczynam obserwować objawy jakby przegrzania organizmu.stosuje oczywiście lampy i termofor zgodnie z wytycznymi ale tego ciepła jest dla mnie za dużo i jestem jakiś osłabiony. Ciekawym zjawiskiem jest odczuwany przeze mnie intensywny wpływ akupunktury i lampy na tzw meridiany ,ostatnio nawet lampa powoduje nie tylko dyskomfort ale wręcz bolesne promieniowanie na krocze i nogę – w końcu nie wiem czy to dobrze to leczy i tak ma być czy źle. Gdy np prąd podłączony do igły jest za duży to lekarz redukuje go.co do lekarstw to były nawet antybiotyki od urologa ,diclac od ortopedy w sumie bez rezultatow co jednak jest zrozumiałe bo przyczyny były inne.obecnie bez farmakologii.napisałem bo zaczynam pękać psychicznie ,nie akceptuje tak pogorszonej jakości życia,ciągły bol itd.Nadmienię na koniec ze otaczam się dobrymi specjalistami gdyż mam przyjazne relacje w tej branży i stać mnie na najlepszego specjalistę. Dlaczego zatem mecze się od 3 miesięcy? Za co ta kara?będę zobowiązany za uwagi gdzieś jakas pani napisała ze nabyła podobne dolegliwości po krioterapi mamy zatem trochę podobny przypadek.andrzej

    #3298

    andrzej123
    Participant

    Jeszcze uwagi do pani Ewa5 . Potwierdzam korzystne działanie ciepłego (ale nie zagoracego termofora ) oraz ciepłych nasiadowek (sól bochenska dobra także przy rwie ).biofeedback – co to jest?na ten moment cała moja nadzieja w neurologu który był rewelacyjnie skuteczny np dla mojego wspólnika ( błyskawicznie wyleczyl z rwy kulszowej akupunkturą) oraz żony ( 9 zabiegów akupunktury wystarczyło by opanować tzw zespół niespokojnych nóg trapiący małżonkę od ponad 10 lat ).jeżeli i mnie wyleczy to zdecydowanie przekażę kontakt.andrzej

    #3299

    Anonim

    Witam,
    Przepraszam za późną odpowiedź, ale najpierw miałam problemy z internetem a później kolejne problemy z układem pokarmowym…. Niestety rozwaliłam sobie lekami układ pokarmowy i konieczna była kroplówka na zagojenie krwawiących nadżerek … (już nawet nie mogę liczyć na leki przeciwbólowe, bo stosować mi już ich nie wolno, choć i tak nic nie dawały…..)
    Jeśli chodzi o lekarza, który zapisał mi amitryptylinę to go nie polecę, gdyż przepisał mi to jedynie na moją prośbę i naobiecywał, że zajmie się moim problemem i zrobi mi blokadę nerwu, w końcu zostawiając mnie na lodzie z długim czasem oczekiwania – więc wybrałam specjalistę od tego typu zabiegów – w Warszawie na Czerniakowskiej, bo to jednak ingerencja w ciało. Ale myślę, że ten lek powinien bez problemu przepisać lekarz rodzinny/ogólny jeśli konsultuje się z nim ten problem i na bieżąco informuje o postępach leczenia – w każdym razie ja nie mam problemu z receptami/skierowaniami bo mój lekarz wie jak bardzo cierpię i w jakim stanie psychicznym jestem.
    Na razie nie znalazłam żadnego lekarza, który wie jak to leczyć dlatego chcę pojechać do Warszawy.
    Miałam w między czasie zrobione 2 zabiegi akupunktury i mój stan psychiczny poprawił się, że funkcjonuję bez leków uspokajających, a to jest bardzo ważne dla mnie by mieć siłę walczyć z tą chorobą, a im gorzej się czuję psychicznie, tym chyba też bardziej boli, albo po prostu gorzej to znoszę.
    Termin w Poradni Leczenia Bólu w Warszawie mam 26 stycznia. Jak nic do tej pory się nie zmieni odnośnie bólu poproszę o tę blokadę. Na razie chcę dać sobie szansę tą akupunkturą (a mam cichą nadzieję, że tym razem się uda bo jestem zaskoczona poprawą stanu psychicznego po pierwszej wizycie!)
    Jeśli akupunktura nie zadziała zadowalająco, to jeszcze chcę spróbować http://www.manualna-terapia.pl/ginekologia.html – to rodzaj osteopatii ginekologicznej i ponoć ten Pan zna temat neuralgii tego nerwu ale nie dzwoniłam jeszcze do niego.
    Panie Andrzeju – jak Panu pomogą zabiegi u tego Neurologa bardzo proszę o kontakt do tego lekarza, bo jednak taka blokada to dla mnie ostateczność i boję się, że może pójść coś nie tak, albo że zaszkodzi. I tutaj też mam pytanie – czy ktoś może podzielić się doświadczeniem ze stosowaniem takich blokad?

    #3300

    Anonim

    Pani Agnieszko, chciałam jeszcze dodać, że moją diagnozę potwierdziła pewna Pani lekarz (ogólny), która ma szerszą wiedzę i powiedziała, że bardzo dobrze zrobiłam zapisując się do tej poradni i nie dziwi się, że rodzina już prawie ze mnie zrobiła wariatkę, bo kto by wytrzymał tyle czasu z takim bólem. Ale to była konsultacja telefoniczna. A lekarce rodzinnej dałam artykuł do przeczytania na temat neuralgii tego nerwu napisany przez dr n. med. Małgorzatę Malec-Milewską (która przyjmuje na Czerniakowskiej) i powiedziała, że wszystkie moje objawy idealnie się zgadzają z tym co jest tam napisane i wierzy, że w końcu uda mi się pokonać ten ból. Ja już prawie sama uwierzyłam w to, że z moją głową może jest coś nie tak. Zaczęłam nawet posądzać rodzinę o moje dolegliwości i ogólnie zamknęłam się w domu i wolę nie pisać jakie przychodziły mi myśli…
    Dziś pomimo bólu czuję się lepiej po “tych igiełkach”, a miałam ich dość sporo wkłutych m.in. w głowę.
    Czy Wy również zastanawialiście się, czy nasza choroba może mieć związek z psychiką? Chociaż, jak to stwierdziła moja doktor rodzinna, moje dolegliwości nie zaczęły się od tak – miałam 3 operacje ginekologiczne i masakryczny poród i to właśnie po tej operacji 2 lata temu zaczął się duży problem. A na dobre się usadowił bo zamrożeniu ogromnej nadżerki (wtedy myślałam, że to jest przyczyna moich dolegliwości) i rok temu poddałam się krioterapii i wtedy dopiero się rozpętał horror i tak jest do dziś…. Gdybym miała pewność, że ten ból sobie “wymyślam” leczyłabym się u psychoterapeuty/psychiatry ale jak widać nie jestem sama z tym problemem… I tak jak Tobie Agnieszko – leki uspokajające nic nie dały a jedynie pogorszyły stan bo po ich odstawieniu nabawiłam się lęków i bez nich już nie mogłam zasnąć – to bardzo niebezpieczne i uzależniające lekarstwa i nie powinny być przepisywane bez 100% pewności, że pomogą. Najgorsze jest to, że nikt z mojego otoczenia nie rozumie i nie potrafi sobie wyobrazić tego bólu.
    Mam w domu 3,5 roczną córeczkę, którą kocham nad życie i moim jedynym marzeniem jest to, aby widziała mamę uśmiechniętą i korzystającą z życia.

    #3301

    andrzej123
    Participant

    Nadzerki to sprawa ginekologiczna tu akurat mam świetne kontakty w lodzi chociażby szef matki polki mój przyjaciel profesor k.szyllo i inni.ze mną to wogóle tak jest ze w sprawach medycznych jestem wielkim autorytetem bo znam wielu lekarzy i wszystkim pomagam tylko sobie nie mogę pomoc gdy trzeba.zatem jeżeli chodzi o lodz proszę bardzo znam najlepszych lekarzy właściwie w każdej dziedzinie ( a może właśnie los jakoś mi się rewanżuje dobrocią bo kiedyś sponsorowalem niektóre szpitale ) tylko co z tego kiedy teraz bol mnie przepraszam tak napierdala ze straciłem apetyt na życie a przecież jestem podobno takim sybarytą.najgorsze jest to ze pasja mojego życia tj zimno właśnie się rozkręca mróz jak trzeba a ja zamiast biegać w majteczkach plus czapka tylko ew wchodzić do wody w Juracie lub Sopocie leżę w ciepłe ku jak dupa w łóżku. A wogóle te różne forum internetowe to fajna sprawa raczej się z nich zawsze śmiałem ale teraz przynajmniej mogę się komuś pożalic. Odnośnie neurologów szykuje jeszcze jedną niespodzianke jutro wieczorem dokładniej – w każdym razie niedługo w tej branży będę doradzał odnośnie referencji.andrzej

    #3302

    andrzej123
    Participant

    Jest strzał w 10.chyba jestem uratowany.kilku moich kolegów lekarzy wytypowało jednego neurologa byłem i to chyba jest jakiś cudo twórca. Niestety rezonans nie wystarcza w czwartek dodatkowo zrobi mi tomografia bo jak się okazuje tylko tomografia może dokładniej przedstawić stan kości w środku – zatem chodzi o wyeliminowaniepewnych zmian kostnych które uwaga! Mogą dawać podobne objawy co uszkodzony nerw.niezależnie od wyniku tomografiu juz testujemy pewne lekarstwo i uwaga! Pierwsza dawka co wydaje się niemożliwe działa .o co tu chodzi? Ale to dopiero początek. Niech pani sobie wyobrazi następny krok to będą uwaga pijawki które nie wiadomo dlaczego dają niesamowity efekt na poprawę nerwu dopiero gdyby działania powyższe nie poskutkowały przejdę do akupunktury która w moim przypadku tez może być pomocna ale znacznie bardziej długotrwała nawet do ponad roku ( cykle po 10 z przerwami ).samo lekarstwo być może będę musiał brać nawet do 3 miesięcy dla pewności ze neuralgia jest opanowana.a wogóle co to za przypadek neurolog jest kolega mogę śmiało powiedzieć nr 1 laryngologa w lodzi razem leczą w tym samym szpitalu a moja przygoda z laryngologa tez była nietypowa.jak wiadomo sam dla siebie jestem największym szkodnikiem a moja głupota w tematach związanych z zimnem typowa.zatem tak długo polewałem kiedyś glowe lodowatą głębinową woda na dzialce aż z ciężkim zapaleniem zatok wylądowałem w szpitalu oczywiście u znajomych lekarzy.niestety nawet oni poddali się po tygodniu farmakologii i orzekli konieczność operacji.wcześniej jednak kazali skontaktować się właśnie z tym ordynatorem laryngologem kolega mojego obecnego neurologa.i tak historia zatoczyla kolo a jeszcze dodam chyba nikt nie uwierzy neurolog przyjął mnie dzisiaj w tym samym pokoju gdzie przyjmuje fenomenalny profesor kardiolog opiekujący się moimi rodzicami i znajomymi.a wogóle klasa to znaczy klasa lekarze z poznania i okolic zalecili ciężką operacje serca mojemu byłemu wspólników a pan profesor w 3 tygodnie wyleczyl Tomka!
    Aha kobitki nie zapomniałem o was – poruszyłem z neurologiem temat vulvodyni ,jak bardzo niektóre z was cierpią,co wy tu wypisujecie itd.otóż pan doktor prowadzi takie sprawy ! Nic więcej nie dodam
    Odnośnie tego cudotworstwa to oczywiście nie jest tak ze pan doktor wszystko i wszystkich wyleczyl – korzystając z tego ze bylem u niego na trochę specjalnych warunkach trochę mi opowiedzial o nietypowych neuralgiach np ma faceta z neuralgia jakiegoś nerwu trójdzielnego (twarz) leczy go już 11 lat i niestety nerw nie puszcza.może chciał mnie trochę przestraszyc żebym nie podchodził zbyt entuzjastycznie do ew poprawy bo spytałem kiedy będę mógł popływać w Bałtyku jak ból minie.i tu na koniec generalna uwaga bo jestem troche filozofem -otóż w przyrodzie nie wygrywa najsilniejszy tylko ten kto umie się dostosować. Dostosować jest szeroko rozumiane.np w przypadku zdrowia zawsze wracam do np mojego znajomego św pamięci Józefa warchola z Koszalina mistrza swiata w kickboxingu który niedawno odszedł i to trochę na własne życzenie (mimo 50tki intensywne treningi walki z młodszymi o 20 lat ,wspomagacze itp).albo karateka Leszek drewniak 5 dań , współtwórca gromu, piękny życiorys i osiagniecia – po operacji żylaków zamiast odczekać 2 tygodnie z bandazami na nogach poszedł trzeciego dnia na trening.skrzep się oderwał i Leszka nie ma.a był to facet który np 6-7 pruszkowskich potrafił opanować samemu.ale co ja się mądrze – ile razy brawura zastepowala mądrość u mnie ?gdzie zatem jest granica między szaleństwem a tym dostosowaniem?z drugiej strony dzięki szalencom jest tyle niesamowitych wrażeń – mógłbym tu godzinami opowiadać o wyczynach moich znakomitych kolegów np rafal Ziobro ciesnine magellana 7 km pokonał zimą w 1 godz 17 minut albo Bogus ogrodnik z synem (kanał la Manche ,ciesnina gibraltar, wyspa alcatraz ) itd
    Na koniec jak powiedziała amerykanka Diana nyad pierwsza kobieta która przeplynela z Kuby na Floryde 177 km bez klatki w 49 godzin mając 64 lata – nigdy ,nigdy , nigdy nie poddawaj się. Szkoda ze musiałem wycofać swoje zaproszenie na przyjazd dla niej na zawody w Gdyni jako gościa honorowego bo ten cholerny nerw sromowy.nie ma tego złego co na dobre nie wyjdzie?pozdrawiam andrzej

    #3304

    smutnaAga
    Participant

    Witam,
    Ja wciąż jestem w trakcie poszukiwania neurologa, który będzie miał jakieś pojęcie o neuralgii nerwu sromowego. Panie Andrzeju, bardzo się cieszę, że leczenie idzie “do przodu”, że jest jakaś nadzieja. Dlatego proszę o podanie nazwisk lekarzy, którzy mogą w jakiś sposób nam pomóc. Rozumiem, że jest Pan w trakcie leczenia i nie jest Pan w stanie polecić kogoś z czystym sumieniem, ale może akurat ten lekarz pomoże też innym osobom, które cierpią. Wszyscy tu jesteśmy po to, żeby sobie pomóc.
    Pozdrawiam i życzę wszystkim zdrowia :)

    #3305

    andrzej123
    Participant

    NO WIEC PO 5 DNIACH U MNIE TAKA SYTUACJA ZE BÓL MINĄŁ ALE OCZYWIŚCIE NOGA PAMIĘTA JESZCZE 3- MIESIĘCZNE CIERPIENIE I CZUJE ZE MUSZE JESZCZE JA OSZCZĘDZAĆ. WYGLĄDA NA TO ZE LEKARZ ZNAKOMICIE TRAFIŁ Z MEDYKAMENTEM.ODNOŚNIE WIZYTY TO BĘDZIE KONIECZNY PRZYJAZD DO ŁODZI A WTEDY 2 MOŻLIWOŚCI WIZYTA W SZPITALU ZE SKIEROWANIEM DO NEUROLOGA ALBO WIZYTA PRYWATNA WE WTORKI.pozdrawiam andrzej

    #3306

    ewcia
    Participant

    Witam was wsZystkich ja rownież szukam pomocy mam stwierdzone demienilizacje nerwu najprawdopodobniej n Sromowego walczę z tym od ponad roku moimi objawami sa pieczenie drętwienie okolic intymnych bóle piekące Ok odbytu pośladków sięgające aż do tylnej strony ud nasilające sie podczas siedzenia jestem wyczerpana psychicznie fizycznie szukam
    Rownież pomocy i mysle ze wreszcie trafiłam do neurolog która zna sie na tym przyjmuje w Warszawie jeśli ktoś będzie potrzebował kontakt moge podać nie jest to prosta choroba do wyleczenia ale mam
    Jakaś iskierkę nadzieji chociaż jak narazie jestem zdołowana ze z tego nie wyjdę w lutym bede miała konsultacje jeszcze u jednej neurolog także w Warszawie która zajmuje sie rownież takimi przypadkami napewno dam wam znać co i jak Moja neurolog która mnie skierowała powiedziała ze jest najlepsza a to sie okaże ale jedno moge powiedziec ze ta kobieta podeszła do mnie bardzo ludzko rozumiejac mój problem z którym sie borykam a jeszcze moge polecić neurologa także w Warszawie gdzie zajmują sie także robieniem badań emg nerwów i mięśni gdzie właśnie to badanie potwierdziło moja chorobę :-( skąd sie to wzięło nie wiem uraz przebyte operacje :-( ale powiem ze w pierwszym półrocznym przebiegu choroby chciałam odejść dać sobie spokój gdyż moja cewka pecherz był tak podrażniony ze spędzałam całe noce dnie w toalecie placZac modląc sie żeby ktoś mi pomógł lekarze dawali mi leki na Zap pęcherza a mi sie pogarszało robili cystoskopie czy nie ma srodmiazszowego Zap pęcherza czysto pecherz piękny a moje objawy coraz to silniejsze brak czucia parcia koszmar trafiając do urologa i zrobienia bad emg zaczęłam robić biofedbeck i stymulację tens nerwów chociaż z moczem pęcherzem mam juz duzo lepiej przesypiam noce bez parc boli pieczeń cewka wejście do pochwy jeszcze podrażnione i najgorsze te siedzenie :-( i palenie pod pośladkami i ud biorę gabapentyne ale z kiepskim rezultatem jestem w nadzieji ze wyjdę z tego jeszcze Panie Andrzeju jak sie nazywa pana neurolog i z tego co pan napisał przyjmuje w Łodzi ? Jakie leki pan dostał ? Ja napewno napisze do was po wizycie pozdrawiam was wszystkich

    #3307

    smutnaAga
    Participant

    Witam Ewcia,

    Cieszę się, że kolejna osoba opisuje tu swoje zmagania z chorobą. Niezmiernie istotne są też kontakty do lekarzy, którzy mają o tych problemach jakieś pojęcie. Dlatego będę bardzo wdzięczna jeśli poda Pani namiary do lekarzy neurologów z Warszawy, u których Pani się leczy. Proszę również o namiar na neurologa, który robi badania emg nerwów i mięśni. Dla mnie nieistotne jest gdzie ten lekarz przyjmuje, bo po 12 miesiącach cierpienia jestem w stanie pojechać nawet na drugi koniec Polski. Jeśli jest tylko jakaś nadzieja, że ten lekarz wie i rozumie naszą chorobę, mogę się do niego udać nawet kilkaset km. Ja wciąż nie trafiłam na lekarzy, którzy się na tym znają i tracę już powoli nadzieje.

    Pozdrawiam wszystkich :)

    #3308

    music
    Participant

    Pani Iwono gdzie miała pani robioną akupunkturę? W jakiej miejscowości i u jakiego lekarza?

    #3309

    ewcia
    Participant

    Witam Cie serdecznie podaje ci kontakty do lekarzy których ja sie leczę . Jest poradnia neurologi gdzie robią emg jest to na Ursynowie nazywa sie medicus Anna Nurkiewicz szczerze mówiąc oni jako pierwsi stwierdzili u mnie chorobę rownież chodzę do dr Pasek neurolog bardzo miła kobieta za chwile powysyłam adresy i tel oraz ginekolog kobieta anioł Ewa Wasilewska przyjmuje na warynskiego 9 w Spółdzielni specjalistów rentgenologow ja powiem szczerze ze walczę z choroba oczywiście mam załamania bo uprzykrza mi choroba życie niestety ja nie mieszkam w Pl i przylatuje od czasu do czasu na wizyty dlatego to idzie tak wolno gdyż mówili ze powinnam mieć rehabilitacje a tutaj gdzie mieszkam niestety mnie próbują wykończyć zamiast pomoc ale to dłuższa historia A dziewczyny jak wy sobie z tym radzicie w zyciu codziennym i mam pytanko czy ta akupunktura wam pomaga i gdzie to robicie pozdrawiam was i zaraz prześle adresy dokładne

Przeglądasz 25 wpisy - 26 do 50 (z 273 w sumie)

Temat Neuropatia sromowa jest zamknięty na nowe odpowiedzi.

Ostatnia modyfikacja: 27 czerwca 2016