vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Neuropatia sromowa

wstęp forum Główne Neuropatia sromowa

Otagowane: ,

  • This topic has 272 odpowiedzi, 30 głosów, and was last updated 8 years temu by admin.
Przeglądasz 25 wpisów - 76 do 100 (z 273 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3341
    agggnieszka
    Participant

    Bardzo dziękuję za odpowiedź p. Iwono.
    Czytając wpisy na tym forum coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że dolega mi właśnie neuropatia sromowa. Dojrzewam do wybrania się do któregoś z polecanych tutaj lekarzy. Niestety jestem ze Śląska, więc będzie się to wiązało z podróżami i kosztami, ale trudno, skoro nie ma innych możliwości. Pewnie gdybym od razu podjęła taką decyzję zamiast próbować szukać ratunku na miejscu u wielu lekarzy różnych specjalności (włącznie z operacjami wykonywanymi prywatnie), leczenie byłoby tańsze i skuteczniejsze. Nic to, ważne żeby walczyć.

    A ostatnio wpadła mi w ogóle taka myśl – czy orientujecie się Panie, dlaczego ten ból znika w nocy i pozwala spać? Bo przyszło mi do głowy, że skoro tak jest, to może faktycznie ból ten nasila nasza psychika, a w nocy, kiedy świadomość jest wyłączona, ból też ustępuje. Potwierdzałyby to okoliczności mojego zachorowania – ból ten pojawił się u mnie z dnia na dzień w sytuacji ogromnego, niewyobrażalnego stresu (wykrycie guza, który na szczęście okazał się tylko torbielą, które zbiegło się w czasie ze sprawą rozwodową). Wiem, że to może nie wnosi niczego w rozwiązanie naszego problemu, ale tak z ciekawości się nad tym zastanawiam.

    Pozdrawiam wszystkich!

    #3342
    Anonim
    Nieaktywne

    Pani Agnieszko,
    Kiedyś przeczytałam, że większość chorób zaczynia się właśnie w mózgu i kiedy sytuacja rozwija się przez dłuższy czas w złym kierunku – mam tutaj na myśli stres, operacje, długotrwały ból to dany, słaby narząd zaczyna chorować – przy czym w ogólnym obrazie i badaniach wszystko wygląda dobrze, ale nasze ciało odczuwa ból, dane narządy zaczynają niewłaściwie pracować. Dlatego również jak Pani zaczynam się zastanawiać nad pochodzeniem tego bólu.
    Dr Malec również zadała mi to pytane, cy ten ból budzi mnie w nocy – odpowiedziałam, że nie i to ją również utwierdziło w diagnozie i co ważne – co wyczytałam w jej artykułach sfera psychiczna jest niezwykle istotna w bólach zlokalizowanych w obrębie miednicy mniejszej.
    Zdaję sobie sprawę, że wiele z nas nadal zaprzecza, że to przecież nie głowa, bo czują ból przy dotyku, ucisku, siedzeniu – ja również przez te lata od razu rezygnowałam z lekarza, który sugerował mi, że te bóle leżą w sferze psychosomatycznej…. i wracałam z płaczem do domu po wizytach i byłam wściekła, że wmawiają mi chorobę psychiczną.
    To nie jest choroba psychiczna, ale na pewno po długotrwałym odczuwaniu bólu, szoku pooperacyjnego, stresu związanego z jakimś stanem zapalnym tych okolic nasz mózg zaczyna tworzyć coś w stylu dodatkowych połączeń nerwowych odpowiedzialnych za podtrzymywanie tego stanu. I te połączenia trzeba zerwać – w tym mają nam pomóc wspomniane przeze nie lekarstwa i np. akupunktura.
    Takie jest moje zdanie, bo obserwuję dokładnie swoje ciało i każdy spory stres kończył się zwiększeniem bólu tych okolic i wiele razy sobie to udowadniałam…
    Pozdrawiam dziewczyny!

    #3430
    music
    Participant

    Czyli tak jak mój lekarz rodzinny powiedział – najlepiej łączyć ze sobą leki, rehabilitację i akupunkturę by dało to efekty. Tylko szkoda, że za praktycznie wszystko trzeba płacić ogromną kasę :( A mam pytanko. Gdzie chodzicie na akupunkturę? Musi to być osoba znająca się na neuropatiach? Ode mnie najbliżej jest do Bydgoszczy, niby coś znalazłam w necie ale waham się czy znów pieniądze w błoto nie pójdą.
    A tak w ogóle to też mam bóle w okolicach kości ogonowej, czasami to nie da się tego wytrzymać, Macie jakieś dobre leki przeciwbólowe bez recepty? Mi Apap ani inne tego typu nie pomagają :(

    #3431
    music
    Participant

    A i czy któraś a was miała robione blokady w Gdańsku u dr. Świątkiewicza? Raz mialam do niego jechać na przewodnictwo nerwu, ale cóż..nie pojechałam

    #3432
    ewcia
    Participant

    Czesc dziewczyny bylam wczoraj u dr neurolog w Warszawie dr Drac powiem wam ze znowu poczulam sie jak hipochondryk powiedziala ze mi nie pomoze wizyta hmm 250 zl i hmm nic mi nie podpowiedziala jedynie krytykowala negowala wszystkie bad emg ktore mialam i itp kurcze bylo mi strasznie przykro bo szczerze ludzilam sie ze mi pomoze jakos :'( music ja man bol piekaco palacy w ok kosci ogonowej i odbytu uczucie jsjbym miala tam ucisk kamien trudno okreslic ale co sie dowiedzialam po bad emg przewodnictwa nerwu ze moze kosc ogonowa jesli jest podgieta lub cos podobnego moze delikatnie pobudzac uciskac nerw sromowy i dlatego czuje poeczenie dretwosc w ok sromu cewki :'( ale nie poddaje sie mam ta osobe co pisalam wczesniej Anne Nurkiewicz z warszawy z medicusa ktora szuka pomocy dla mnie wiec dziewczyny chyba wciaz mamy szanse zeby wreszcie zyc normalnie a czy wy tez macir objawy palace krocza czy ktoras z was byla w tym Gdansku u swistkiewicza na cxym polega to bad u niego nerwu sromowego i dziewczyny super ze jestescie i piszecie o swoich opiniach i wrazeniach a jsk bierzecir leki i jakie pozdrawiam was

    #3433
    Anonim
    Nieaktywne

    Droga Music,
    Ja zdecydowałam się na wybór lekarza specjalizującego się w akupunkturze korzystając ze strony Polskiego Towarzystwa Akupunktury. Podaję link bo w Bydgoszczy widzę, że też jest taki gabinet:
    http://www.akupunktura.org/index.php?url=pacjent&topic=lekarze_woj&id_woj=2
    A muszę powiedzieć, że byłam już u 2 lekarzy, który mi robili akupunkturę i nic nie pomagało.
    Dopiero pomogła mi akupunktura Pani Iriny, którą znalazłam z tej strony – ona inaczej nakuwa mnie – nakuwa mi głowę w kilku miejscach, okolice kości poniżej szyi, okolice mostka, podbrzusza, ręce i stopy, czasami jeszcze golenie – i tak leżę pół godzinki. Większość osób tam głośno chrapie, tak usypiająco to działa, heh.
    Druga sprawa – proszę darować sobie leki przeciwbólowe – na ten ból nie działały nawet tabletki od mojej babci – Olfen z dawką diclofenacu 100 mg…. trochę mi pomagał Urosal, kiedy jeszcze tkwiłam w przekonaniu, że cierpię na zapalenia pęcherza i cewki bo on w składzie ma salicylany, które są chyba silnie przeciwbólowe bo wylądowałam w końcu w szpitalu ze smolistymi stolcami… w badaniu gastroskopii wyszło mi nadżerki dwunastnicy, krwawiące, więc ostrzegam przez nadużywaniem środków przeciwbólowych, bo może to się skończyć tak jak u mnie :-(
    Spróbujcie też doraźnie Zomiren (bardziej znany pod nazwą Xanax) – on rozluźnia mięśnie w inny sposób niż np. nospa. Jak było bardzo źle łączyłam Zomiren z Hydroxyzyną i ból potrafił przechodzić – szczególnie przez dłuższy czas pomagała mi hydroxyzyna, ale większe dawki a niestety jest ona bardzo usypiająca…. ale jak tak się przespałam to budziłam się bez bólu.
    Nie wiem co by jeszcze poradzić. Ja łykam dziennie dużo magnezu, witaminy A+E, te mega dawki kwasu foliowego, do tego Omega-3 forte no i te leki. Od wczoraj jestem już na dawce 75 mg Ami. Ból dziś miałam większy – możliwe, że reakcja na szybko skok w dawce, ale poratowałam się rano Zomirenem. Chciałam jak najszybciej wskoczyć na właściwą, leczniczą dawkę Ami. Do tego oczywiście nadal 2x75mg Lyrica no i czekam na konkretne efekty. Ból nadal jest. Najgorzej po siusiu – jakbym sikała kwasem! I potem strasznie mnie palą zewnętrzne okolice cewki moczowej i tak się nakręcają te bodźce bólowe, że potem przechodzi w okolice odbytu i coraz głębiej. Dziś jak się tak nafaszerowałam tym Zomirenem to tak mi przyjemnie było ;-) jakby jakieś miłe prądy mnie przechodziły i jakbym sobie fruwała w obłokach – ale to dlatego, że leki które zażywam wzmacniają efekt tego Zomirenu, więc był niezły haj :P – jakaś nowość w tym moim bólu – polecam od czasu do czasu ;-)
    Co ciekawe nie jestem zmęczona na tych lekach, wręcz mam pełno energii i dobry humor. A wcześniej przez 2,5 tygodnia brałam SSRI – paroksetynę – cholerstwo usypiało mnie totalnie na cały dzień, że o godzinie 18.00 nie miałam siły usiedzieć w fotelu i kładłam się spać. To było okropnie dołujące i czułam, że wpędzało mnie w depresję – zatem leki nowej generacji raczej nam nie pomogą.
    To ja już kończę choć mam jeszcze sporo energii i aż dziwię się, że już ta godzina.
    Mam tylko jedną końcową uwagę – leczcie się tymi lekami, bo to jest naprawdę trudna choroba. Rehabilitacja, akupunktura jak najbardziej, ale tutaj muszą być stosowane jeszcze leki i to nie w dawkach 10-20 mg Ami ale w dawkach leczniczych (czyli tych z dolnej granicy, którą stosują ludzie w leczeniu depresji/nerwicy), bo 10-20 mg to już tak na sam koniec, przy powolnym odstawianiu leku, kiedy już dawki lecznicze naprawiły „szkody”.
    A wiecie co mi się najbardziej podoba, gdy czytam ulotkę Ami? cytuję: „Dokładny mechanizm działania leku jest nieznany. Przypuszcza się jednak, że Amitryptylina wpływa na przemiany niektórych substancji w mózgu i nasila przewodzenie impulsów nerwowych.” DOBRE.
    Dobranoc

    #3434
    ewcia
    Participant

    Witaj Iwona czy masz takze bole piekace w ok odbytu sromu cewki itp moglabys napisac jak dochodzilas do 75mg ami czy od razu czy stopniowo ja mam zaczac bo narazir biore gabapentyne i moze zniwelowalo mi pieczenie tylnej czesci ud ale niestety srom odbyt piecze noi uczucie rozpierania w odbycie i bol hmm kosci ogonowej czy guzicznej masakra Iwonko czy ty mialas moze postswiona dignoze nerwu sromowego i czy mowilas lekarzom o odbycie ja tak jsk pisalam we wczesniejszych postach ze mam dni ze czuje sie lepiej a czasami mnie to dobijs jak wraca tez mam uczucie dretosci pieczenicewki jsk oddaje mocz takie nie przyjemne :'( ale sluchsjcie walcze mam osoby tskie jak Ania Nurkiewicz leksrzy ktorzy mnie wspiraja i rozumiejs bo neurolig niby slawa dr Drac a poteaktowals mnie jsk hmm hipochondryka koszmar nie idzcie do niej nie dosc ze dobila mnie to mij stan psychiczny tez padl :-( trzymajcie sie i piszcie o swoich wrazeniach

    #3435
    aniab
    Participant

    Witam wszystkie dziewczyny.
    Nie jestem tu nowa, choć dotąd nie pisałam. Mam zdiagnozowaną neuralgię nerwu sromowego od 3 lat. Bardzo pomogli mi w Terpie w Lublinie, ale problem nie zniknął. Nie mogę brać leków – powodują więcej szkody niż pożytku. Ćwiczę sama i dalej szukam pomocy. Ewa5 napisała o ćwiczeniach jogi. Nie widzę jej wpisów ostatnio.
    Ewciu5 gdybyś mogła mi podać nazwy assan, które wykonujesz i ja chciałabym spróbować.
    Pozdrawiam wszystkie dziewczyny.

    #3436
    ewa5
    Participant

    Aniub podaj mi swój adres e-mail to przęśle Ci układ asan jaki sobie z pomocą instruktori jogi ułożyłam

    #3437
    smutnaAga
    Participant

    Witajcie ponownie,

    AniuB, mam pytanie, piszesz, że masz zdiagnozowaną neuralgię nerwu sromowego. Powiedz, kto Cię zdiagnozował ? Możesz podać nazwisko lekarza? Ja wciąż czekam na właściwą diagnozę, bo tylko dzięki niej mogę rozpocząć leczenie.

    Pozdrawiam serdecznie :)

    #3438
    Anonim
    Nieaktywne

    Ewciu, oczywiście, że mam bóle piekące cewki (najbardziej) i to na zewnątrz i głębiej i bardzo boli mnie jak naciskam na podbrzusze – wtedy czuję bardzo silne i bolesne kłucie w miejscu gdzie chyba jest trójkąt pęcherza i zaczyna się cewka.
    Miałam bardzo długo parcia naglące, najgorzej po oddaniu moczu… znów chciało mi się siku lub gdy puściłam wodę w kranie to nie mogłam utrzymać moczu, musiałam szybko usiąść na WC… Często same z siebie zaczynały się takie mocne parcia, kłucia i potem przechodziło to na pęcherz, który piekł niemiłosiernie a nigdy bakterii nie wykryto, więc brałam antybiotyki w ciemno i pogarszałam sprawę.
    Odbyt to mnie boli od ponad 10 lat – zawsze najbardziej po wypróżnieniu, a jak przed wizytą u proktologa musiałam w domu zrobić lewatywę to myślałam, że wezwę pogotowie! Płakałam z bólu przez godzinę i nie umiałam wypróżnić tego płynu, bo czułam jakby on wżerał mi się jak jakiś kwas w momencie próby wydalenia i zwieracze same zaciskały się, że już naprawdę myślałam, że pójdę do proktologa z tym płynem w środku :( Tak samo źle funkcjonuje mi zwieracz cewki moczowej.
    Ja próbowałam masować okolice intymne, ćwiczyć mięśnie kegla i za każdym razem za 5 minut dostawałam takiego długotrwałego bólu, że nikomu nie dam się tam rehabilitować. Po prostu ból nie do zniesienia, boję się nawet palec wsadzić do środka – to samo mam z odbytem :(
    Dlatego mi znów nie pozostaje nic innego jak leki i akupunktura. Czuję, że już przytyłam, mam mega ochotę na słodkie (a zawsze mało jadłam), mega nadęty brzuch (jak w 5 miesiąciu ciąży, aż zaczęli się mnie pytać o to :( ) i starszną suchosć w ustach. Ja wskoczyłam bardzo szybko na dawkę 75 mg bo po 5 dniach. Chciałam jak najszybciej osiągnąć efekt leczniczy.
    Dziś jest w kratkę – raz boli, raz przechodzi ale już nie ma takiego ostrego bólu i potrafię siedzieć.
    Co do seksualności to nie wiem, czy kiedykolwiek będzie normalnie :( Boję się wszystkiego co dotyczy tych miejsc i nie wyobrażam sobie współżycia, bo zawsze kończyło się mega mega bólem.
    Wstrzymuję nawet hormonalnie miesiączki bo nie mogę znieść tego bólu – jakbym miałam otwartą żywą ranę.
    Przede mną bardzo długa droga, ale ważne, że już leczę się. Teraz byłam w WC i znów mnie boli i muszę siedzieć na krześle na podgiętej nodze (siedzę tak od wielu lat na stopie)…
    Zniosę wszystkie skutki uboczne (a już wiem, że wątrobę mam w złym stanie) ale bez tego leczenia to i tak nie długo byłabym trupem, więc wolę jeszcze pożyć i mam nadzieję wyleczyć się, bo tak żyć po prostu się nie da. Nie potrafiłabym już dłużej znosić tego strasznego bólu, który zabijał mnie! ZABIJAŁ każdą cząstkę mnie.
    Też wiele dobrego słyszałam o jodze, ale nie mogę się jakoś sama zmobilizować.
    Przesyłam pozdrowienia!

    #3439
    aniab
    Participant

    Cześć dziewczynki.
    Moja historia zaczęła się 4 lata temu. Po operacji hemoroidów. Złapał mnie skurcz zwieracza i trzymał dwa tygodnie. Potem niby przeszło ale pojawiły się problemy z chodzeniem – bolały mnie nogi głównie z tyłu. Potem doszły bóle w krzyżu, w kroczu, w pachwinach, no i cała odbytnica. Zaczęłam od Namysła w Poznaniu ( innomed) ale to nie pomogło. Działanie było wręcz odwrotne – zamiast rozluźniać napięte mięśnie zakupiony u nich stymulator przeciwbólowy tylko wzmagał ból i napięcie mięśni – 1000zł poszło w błoto. Potem trafiłam do Łodzi do prof. Dzikiego. Zdjagnozował mi w szpitalu zespół dźwigacza. Potem był dr Świątkiewicz w Sopocie. Badał przewodnictwo nerwowe nerwów sromowych – u mnie za drugim razem wyszło ok. Podał mi botoks w te napięte mięśnie. Niestety nie pomogło a tylko utrudniło i to bardzo wypróżnianie. Wreszcie trafiłam na to forum i pojechałam do Terpy do Lublina. Tam Pani doktor Ewa Baszak – Radomańska zdiagnozowała mi neuralgię. Byłam na masażach przez 6 dni. Teraz sama ćwiczę i wykonuję masaże. Pomaga. Przynajmniej w okolicy pochwy mam spokój. Skończyło się pieczenie, szczypanie, stany zapalne itd. ( dobrze to znacie). Mam strasznie napięte mięśnie w pachwinach, stąd ból promieniuje do krzyża i poważnie utrudnia chodzenie. Wszystkie próby masaży klasycznych i mnóstwo innych zabiegów nie przynoszą poprawy a czasem wręcz odwrotnie wzmagają napięcie mięśni. Te leki, które wymieniacie proponowali mi wszyscy lekarze, ale one właśnie mają taki skutek uboczny, że wzmagają napięcie mięśni …. więc nie moge ich brać. Może ta joga ….
    ewa5 będę bardzo wdzięczna za te assany.

    To forum jest cudownym pomysłem. Jak same sobie nie pomożemy to nikt nam nie pomoże. Piszcie dziewczyny, pytajcie…… jakoś musimy dać radę z tym walczyć.
    mój EMAIL [email protected].

    #3440
    Anonim
    Nieaktywne

    AniuB,
    A dlaczego uważasz, bądź skąd masz takie informacje, że te leki wzmagają napięcie mięśni? Przecież one są również wykorzystywane w leczeniu nerwic, jeśli „lżejsze” leki nie dają rady, a nerwice to nic innego jak stan ciągłego napięcia umysłowego, który również objawia się napięciem mięśni/ciała.
    Trochę zaskoczyła mnie ta informacja i będę wdzięczna za wyjaśnienie.
    Z góry dziękuję i pozdrawiam Cię :)

    #3441
    smutnaAga
    Participant

    Pani Aniu, bardzo serdecznie dziękuję za tą informację. Widzę, że Lublin to chyba właściwa droga :) A jeśli chodzi o Pani bóle, może akupunktura albo joga? Wiele dziewczyn tutaj poleca to. Może warto spróbować i tego. Szkoda tylko, że wszystko to wiąże się z kasą ;/

    #3442
    aniab
    Participant

    Pani Iwono
    Wystarczy przeczytać ulotkę – działania uboczne. Ja Już w życiu troche chorowałam. Łykałam leki jak cukierki bo tak trzeba było i pomagały. Teraz prawie po każdym leku mam mnóstwo działań ubocznych. Po ami i gamie mam sztywne wszystkie mięśnie, drżenia i pieczenia ….. itd. Nie mogę tego brać.
    Smutna Ago Lublin to na pewno właściwy kierunek. Na akupunkturę już chodzę. Na normalna yogę chodziłam ale efekt był odwrotny od oczekiwanego – wszystkie klasyczne ćwiczenia wzmacniają mięśnie a ja muszę je rozluźnić. Ewa5 obiecała mi taki ćwiczenia z jogi, które już wypróbowała. Może i mnie pomogą.
    A kasa….. oj dużo jej trzeba na to nasze leczenie, prawie wszystko prywatnie trzeba.

    #3443
    Anonim
    Nieaktywne

    Pani Aniu,
    CO do tych leków to powiem tak:
    też już sporo próbowałam i np. gabapentyna powodowała u mnie nasilenie dolegliwości i ostre pieczenia i kłucia okolic intymnych, Amitryptylina w dawce 20 mg na noc – też miałam wrażenie, że pogarsza się. Potem od psychiatry sertralina – to dopiero był SZOK! Ból MEGA MEGA MEGA!!! Nie spałam 3 noce, dostałam depresji i chciałam umrzeć. Później Paroksetyna – okropna senność i zmęczenia, nie chciało mi się nic…
    I taka uwaga, o której nikt nie pisze – a powiedział mi to psychiatra.
    Leki zanim zaczną działać początkowo mogą bardzo nasilać objawy choroby, dlatego też przez miesiąc poleca się stsować np. Xanax, który działa przeciwlękowo i rozluźniająco.
    Bardzo byłam wystraszona co do stosowania na nowo tych leków i to w takich dawkach, a tu miłe zaskoczenie Ami z Lyricą nie powoduje żadnego nasilenia napięcia mięśni. Na działanie tych leków trzeba niestety poczekać, nawet 2 miesiące i muszą to być dawki lecznicze.
    Co do ulotki:
    AMI:
    w ulotce jedynie jest napisane o drżeniach mięśni
    Lyrica:
    drżenia mięśniowe, obrzęk stawów, sztywność mięśni, bóle mięśni.
    Ja nie odczuwam żadnego zwiększenia napięcia mięśniowego i jestem pełna wiary do to tych leków.
    Przez 2 lata walczyłam żeby unikać tych leków i nie chciałam ich za żadne skarby brać i skończyłabym już w grobie, gdyby nie wizyta u dr Malec. Ufam jej bardzo i wiem, że skoro chorowałam ponad 10 lat to od tak to nie minie.
    Tym bardziej że próbowałam już wszystkiego – rehabilitacji, bioenergoterapeuty, ziół od zielarza, ziół od chińczyka, w różnych miejscach akupunktura, leki SSRI, psychoterpia, terapia czaszkowo-krzyżowa, neurolodzy, urolodzy, ginekolodzy, 3 poradnie leczenia bólu i jedna wielka lipa.
    Każdy z nas jest inny i każdy inaczej reaguje na leki.
    Ja też nie mogę wykonywać żadnych ćwiczeń na mięśnie tych partii ponieważ są one mega napięte i sprawiam sobie jeszcze większy ból.
    A skąd takie cholerne napięcie całego mojego ciała?
    Potrafię w stresie tak mocno napiąć mięśnie brzucha, że wciskam żołądek do środka i przelewają mi się wszystkie kwasy powodując niesamowite pieczenia. Tak bardzo kręcę tułowiem, że przekręciłam miednicę i mam ją zrotowaną. W stresie strzelam kośćmi w łokciach, w palcach, wyginam ręce.
    Dlaczego? Bo od dzieciństwa miałam napady okropnego lęku i nikt mnie nie leczył.
    To stres powoduje tak napięte mięśnie.
    Ja z tym stresem już nie potrafię walczyć – wyniszczył całe moje ciało i żadne ćwiczenia nic nie dadzą, bo to tylko leczenia skutków a nie przyczyny. Psychoterapia nastawiona na relaksację mojego działa zajęłaby mi chyba drugą połowę mojego życia. Tak, zamierzam opanować w przyszłości to napięcie, ale wiem że po tylu latach męki nie dam rady bez tych leków.
    Nie ma takich szans i nie ma takiej osoby, która potrafiłaby mnie odmienić o 180 stopni bo odkąd pamiętam wszystkim się stresowałam i teraz mam rozwalony organizm :( i dolegliwości wciąż przybywało.
    A do to pieniędzy…. wydaję wszystkie oszczędności co miesiąc…. :( Nie mogę nawet urządzić pokoju dla córeczki bo jestem spłukana.
    Jeżeli nie macie, aż tak silnych dolegliwości i macie pewność, że sama rehabilitacja Was uleczy to super…. zazdroszczę bo jak czyta się ulotki tych leków to jakaś masakra….
    Ja już nie mam innego wyjścia :(

    #3446
    agggnieszka
    Participant

    Witam ponownie,
    czy orientujecie się może, czy i gdzie dr Malec-Milewska przyjmuje poza Poradnią Leczenia Bólu na Czerniakowskiej? Być może prywatnie? Zdecydowałam się na podjęcie leczenia u niej i właśnie mi ręce opadły – dowiedziałam się, że ma możliwość przyjęcia 4 (!) nowych pacjentów a zapisy będą możliwe tylko w dniu 26.02…… Informacja ta opatrzona była komentarzem, że dostanie się do niej będzie trudną sztuką….. Już samo dodzwonienie się do tej poradni zajęło mi jakieś trzy dni prób, więc domyślam się, co się będzie działo tego 26-go….

    #3447
    smutnaAga
    Participant

    Witam Was,

    Pani Agggnieszko, również wykonałam telefon do poradni leczenia bólu na Czerniakowskiej i również dostałam wiadomość, że zapisy dopiero 26.02. Wydaje się wręcz niemożliwe, żeby dostać się do dr Malec. Również wpadłam na pomysł wizyty prywatnej, ale dr Malec jest anestezjologiem, a jak się można domyślić anestezjolodzy nie przyjmują pacjentów prywatnie, a jedynie w szpitalach znieczulając ich do zabiegów/operacji. No chyba, że się mylę i dr Malec specjalizując się w neuralgii nerwu sromowego przyjmuje gdzieś swoich pacjentów prywatnie. I tu by była cenna informacja, jeśli ktoś taka posiada. Jeśli chodzi o lekarzy, którzy zajmują się wulwodynią w Warszawie, to jest również dr Leonowicz, on również stosuje leczenie m.in. amitryptyliną, poleca masaże i biofeedback. Jeśli jednak interesuje Cię blokada nerwów to faktycznie tylko dr Malec jest w tym profesjonalistką. Ale jak sama widzisz dostanie się do niej graniczy z cudem. Pani Iwono, Pani już raz była u dr Malec, może nie jest aż tak ciężko się do niej dostać? Czekamy na info :)

    #3448
    Anonim
    Nieaktywne

    Moja historia zaczęła się 15 lat temu od dłuższej wycieczki rowerowej bez przygotowania/ponad 100km/. Nogi wytrzymały, ale krocze bolało jeszcze ze 2 tygodnie. W następnych latach zdarzały się krótkotrwałe bóle np. po dłuższym siedzeniu.
    W listopadzie 2014r. zaczęło b.boleć, byłem do stycznia 14 razy badany przez lekarzy, diagnoza zawsze ta sama: zapalenie prostaty. Kilka razy ból był tak mocny, że szukałem wieczorem pomocy na SORze, żadne leki p.bólowe nie działały, miałem myśli samobójcze. Wreszcie udałem się prywatnie na USG, okazało się, że moja prostata jest w porządku.
    Zacząłem w internecie szukać stron związanych z bólem krocza i natrafiłem na tą stronę.Po przeczytaniu wpisów doszedłem do wniosku , moje bóle to neuropatia nerwu sromowego inaczej choroba rowerzystów.
    Od 20 lat zajmuję się akupresurą czyli masażem stóp.Kilka lat przyjmowałem w gabinecie akupresury.Pomagałem sobie
    i innym, często sam byłem zdumiony skutecznością akupresury.
    W trakcie tych 3 miesięcy bólu masowałem sobie stopy, ale zgodnie z diagnozą lekarzy skupiałem się na punktach odpowiadających prostacie. W połowie stycznia 2015r zmieniłem sposób masażu, sam ustaliłem punkty mogące mi pomóc bo w artykułach o masażu stóp nie ma wzmianki o tym schorzeniu.
    Brałem tylko leki p.bólowe, które i tak nie pomagały.Po 2 tygodniach bóle ustały.
    Dokładnie za rok czyli w połowie stycznia br. znowu zaczęło boleć. Pod wpływem Waszych historii zacząłem przyjmować Amitr.50mg i kilka razy dziennie masowałem stopy. Po 5 dniach ból zaczął ustępować.Amitr. chyba jeszcze nie zaczęła działać, bo podobno zaczyna po kilku tygodniach.Masaż stosuję do dziś, bóle ustąpiły, czuję tylko niewielki dyskomfort przy dłuższym siedzeniu, mam nadzieję, że i to ustąpi.
    Moja historia nie jest uniwersalną receptą dla każdego, każdy organizm reaguje inaczej, mi akurat pomogły masaże
    i Amitr.

    #3449
    aniab
    Participant

    Każda wzmianka o kimś kto pozbył się tego bólu jest nadzieją, że może i my się tego pozbędziemy. Gdybyś mógł Wojtku wskazać nam te punkty, może któraś z nas uwolniłaby się od tego bólu.
    aniab

    #3450
    Anonim
    Nieaktywne

    Witam serdecznie,
    Przepraszam za chwilową nieobecność, ale miałam mnóstwo spraw na głowie, a od wczoraj męczę się z grypą, a na dodatek jelitówką – wszystko mnie boli strasznie, nie wspominając o pupce :(
    Jestem w szoku co do terminów u dr Malec… Ochh…. Ja rejestrowałam się jeszcze w grudniu i stąd pewnie udało mi się trafić w „pulę” na nowy rok, choć i tak czekałam miesiąc.
    Poszperałam trochę w internecie i znalazłam taką wiadomość:
    Małgorzata Malec-Milewska
    Grunwaldzka 13
    05-402 Otwock, mazowieckie
    Tutaj macie odnośnik do strony gdzie jest ta informacja – jakieś Rodzinne Centrum Zdrowia
    ale trzeba by to zweryfikować.
    http://www.znanylekarz.pl/malgorzata-malec-milewska/anestezjolog/warszawa
    U mnie z „tymi bólami” nie najgorzej, a właściwie od wczoraj już zapominam o nich.
    Na razie nic więcej nie napiszę, bo strasznie źle się czuję przez te grypę.
    Buziaki Kochane i mam nadzieję, że w tym Centrum przyjmuje Pani doktor, skoro wymienili ją wśród lekarzy na tej stronie i uda się zarejestrować,

    #3452
    Anonim
    Nieaktywne

    A tak wygląda Pani Doktor
    https:// vimeo.com/123003925
    wpiszcie bez spacji po https (link prywatny i nie dało się go wkleić)

    #3454
    music
    Participant

    Tyle nas jest, a i tak niewielu lekarzy ma pojęcie o naszej chorobie :(
    Mam pytanko. Do kogo najlepiej udać się na blokady – do dr Malec-Milewskiej czy dr Świątkiewicza ? w oba miejsca mam prawie 3 godz drogi, więc sugeruję się tym, kto najbardziej mi pomoże.
    @Iwona super dziękuje za link o akupunkturze, fajnie że w Bdg taki gabinet jest :) Może spróbuję, choć krucho teraz z kasą :/

    #3455
    ewcia
    Participant

    Czesc Kochane Dziewczyny

    Mam do was pytanie odnosnie jaka mialyscie diagnostyke jakie badania robilyscie? jakie byly wyniki?
    Mam pytanie bo ja sie borykam z bolem pioeczeniem kosci ogonowej, pieczeniem w pochwie bole cewki i uczucie dretwienia warg sromowych jesrt to dla mnie bardzo uciazliwe . Jak u was bylo tak jak u mn ie ze kilka lat temu uznalam urazu kosci ogonowej i po jakims czasie zaczely sie te dziwne dolegliwosci ktore mi zycie uprzykrzaja ze mam czasami dosc , Czy tez u was byl jakis uraz kregoslupa czy kosci ogonowej ( upadek sporty walki ).
    MAm pytanie do Iwony czy te blokady w nerwy sromowe Tobie pomagaja jeslæi tak to na ile , mi lekarz zaproponowal termolezje i blokade w kosc krzyzowa pod kontrola rentgena czy ktoras z was slyszala o tym ???
    dziewczy dajcie znac prosze jak u was sie zaczela ta choroba i w jaki sposob czy nagle czy poprzedzona jakims urazem sciskam was i musimy walczyc !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    #3456
    Anonim
    Nieaktywne

    „Ewciu” jak wcześniej pisałam, ja upadła mocno na kość ogonową i zaczęły się moje problemy z bólem odbytu – szczególnie po wypróżnianiu (opisałam dokładnie historie o operacjach itp. wcześniej). Dopiero teraz powiązałam te 2 fakty.
    Badań odnośnie tego nerwu nie robiłam żadnych tylko zabrałam się za leczenie. Same objawy są dla mnie potwierdzeniem, a jak czytałam w wielu wpisach często w badaniach nic nie wychodzi… Więc już szkoda mi kasy na badania, tylko zaczęłam konkretne leczenie. Jeśli chodzi o blokadę to najwyraźniej odczułam jej działanie w pierwszym dniu – zupełnie zniknął ból przy i po oddaniu moczu. W drugim dniu już trochę bolało, a potem coraz słabiej czułam jej działanie, ALE teraz jestem na takim etapie, że ból jest bardzo znośny – nie wiem czy to dzięki farmakoterapii, czy akupunktury. W każdym razie na pewno pojadę na następna wizytę do dr. Malec i będę dalej zażywać leki (choć cierpi bardzo mój brzuch i jelita – wyglądam jak w 5 miesiącu ciąży :( ) Ale mam nadzieję, że kiedyś uda się odstawić leki i będę żyć bez bólu już całkowicie.
    Z jednej strony to zauważyłam też że ja już się przyzwyczaiłam do ciągłego bólu i po prostu, kiedy dolegliwości są znośne zapominam, ale jak sobie przypomnę to czuję, że on stale trwa ale jest znośny.
    Tak mogłabym żyć, ale moim marzeniem jest po prostu… współżyć z mężem… Bo to już tyle czasu minęło…. Jest dzielny i nie narzeka na nic, nie wypomina mi nic, ale czuję taki ból psychiczny, że nie możemy jak każde młode małżeństwa współżyć… A nawet kiedy już myślałam, że było dużo lepiej i :próbowałam” to wszystko wracało ze zdwojoną siłą, aż pogorszyło się na tyle, że na samą myśl o próbie przeżywam duży strach.
    Czasem czuję taki żal, że tak mnie skarał los… Nie myślę już w ogóle o seksie, bo myśli te sprawiają mi ogromny ból i czuję ogromny strach, że już nigdy nie będę mogła… Bo zawsze będzie się to kończyć mega bólem. Co ciekawe samo współżycie nie było tak strasznie bolesne i dało się zapomnieć, ale też zauważyłam, że kontakt z wydzieliną partnera mnie mega podrażnia – przez te ciągłe odkażania nawet „naprawcza” maść, która kiedyś bardzo mi pomagała Cicatridina też mnie zapala…. Nawet maści dla pupki dziecięcej mnie zapalają… nie mogę niczym się smarować….
    Idę spać…. bo mi smutno strasznie się zrobiło pisząc to.
    Dobranoc

Przeglądasz 25 wpisów - 76 do 100 (z 273 w sumie)
  • Temat Neuropatia sromowa jest zamknięty na nowe odpowiedzi.

Ostatnia modyfikacja: 27 czerwca 2016