vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Postępy w leczeniu

wstęp forum Główne Postępy w leczeniu

Ten temat zawiera 264 odpowiedzi, ma 30 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  Anette_94 3 miesiące, 2 tygodnie temu.

Przeglądasz 25 wpisy - 76 do 100 (z 265 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #2524

    zeta.77
    Participant

    A i z tego wszystkiego zapomniałam u mnie nadal dobrze dziś poziom bólu 1 , po WCZORAJSZYM BEZBOLESNYM SEKSIE AAAAAAAAAAAAAAAAALE SIĘ CIESZĘ.

    Pozdrawiam Was serdecznie .

    #2525

    zazu
    Participant

    Dzięki za odniesienie się do postawionego przeze mnie pytania. Mnie też ta teoria do końca nie przekonuje dlatego chciałam usłyszeć Wasze zdanie na ten temat. Myślę, jednak ,że warto przyjrzeć się vv z kilku punktów widzenia chociażby po to by obalić mity. Dzięki temu forum mamy niesamowitą okazję dzielić się swoim doświadczeniem w walce z tą chorobą.Znalazłam dzięki Wam lekarza w Warszawie i dowiedziałam się wielu praktycznych porad za co Wam bardzo dziękuję. A teraz mam pytanie odnośnie ćwiczeń na rozluźnianie mięśni miednicy, robicie je? A może stosujecie jeszcze coś innego prócz farmakologii i blokad?

    #2532

    zeta.77
    Participant

    Zazu jeśli chodzi o ćwiczenia , t w którymś wątku pisałam jakie ćwiczenie stosuję nie wiem czy to pomaga, po prostu czasem nie dałam rady normalnie siedzieć na pupie i siadałam tak żeby zmniejszyć ból .Nie sadzę żeby ćwiczenia rozluźniające miały jakieś większe znaczenia, może jedynie wspomagające.Pomagają mi jeszcze ciepłe kąpiele, ciepłe okłady z termofora.

    Tak jak tu nazwano pozycję bogini nocy , tyle że ja robię to w pozycji pół leżącej …Przyciągam stopy jak najbliżej krocza nie napinam mięśni tylko staram się rozluźnić

    http://polki.pl/seks_erotyka_artykul,10002618.html?print=1

    Jesteś z Warszawy, do jakiego lekarza chodzisz? Nie mogę ogarnąć użytkowniczek przez te dziwne avatary

    #2533

    zazu
    Participant

    Tak jestem z Warszawy, byłam u dr. Leonowicza poleconego tu na naszym forum, na razie jadę na tej ami jesli chodzi o bóle wywołąne vv ale u mnie też pęcherz szwankuje i podejrzewam u sibie IC. Na razie nie trafiłam na urologa,który by mnie jakoś sensownie zdiagnozował.

    #2534

    Annuar
    Participant

    Przyznam, że idąc do lekarzy zawsze bałam się, że odniosą się do mojej psychiki, emocji itp. Byłam gotowa walczyć o to, aby nie uznali, iż moje fizyczne, okropne problemy mają podłoże psychosomatyczne (jak np. tzw. pochwica) Na szczęście jeszcze żaden nie nawiązał do psychiki, może dlatego, że zjawiałam się u nich obłożona naukowymi publikacjami nt vv.

    #2535

    zazu
    Participant

    No właśnie, mnie już do płaczu wręcz doprowadzają diagnozy i nawet komentarze moich bliskich typu ” to na pewno na tle nerwowym, musisz się nauczyć relaksować itp.” A ja po prostu cierpię, dręczy mnie okropny ból i mam wszystkiego dość. Jak sobie pomyślę z jakim ciężarem codziennie się zmagamy my wszystkie cierpiące to naprawdę końce świata, III wojny światowe i inne takie nam nie straszne :)

    #2536

    zeta.77
    Participant

    Ja już przestałam się przejmować tym co mówią moi bliscy na temat moich dolegliwości bólowych.

    To co powiem teraz może zabrzmi pompatycznie, ale nikt nie jest w stanie współodczuwać naszego bólu, jednym słowem każdy jest samotny w cierpieniu… A co do lekarzy to naprawdę tylko zdrowy dystans może nas uratować, zaufanie do tego co czujemy i trzymanie się tego.

    A u mnie jeśli chodzi o postępy leczenia to….. Idę na konsultację do lekarza od schorzeń jelit, może to wyjaśni czemu przyrastają do otrzewnej ;)

    a i nadal bez bólu

    #2537

    Małgorzata
    Participant

    Zazu!A byłaś może u urologa Tomasza Bużańskiego?Polecił mi tego lekarza dr.Leonowicz u którego też się leczę.Przemiły i bardzo dokładny lekarz i przede wszystkim wie co to vulvodynia.Przyjmuje w środy i piątki na ul Obrońców 7, bez zapisów.Rok temu wizyta kosztowała 70 zł, nie wiem jak teraz.

    Pozdrawiam!

    #2538

    zazu
    Participant

    Dzięki za info, spróbuję się zapisać, na razie u mnie 1 skrzypce gra właśnie ten pęcherz, vv siedzi na razie cicho pewnie przez tą amitryptyline (zobaczymy jak długo) ehhhhhhhhhh

    #2539

    Annuar
    Participant

    Dziewczyny, złapałam doła, bo wydaje mi się że mój przyrost wagi wiąże się ze stosowaniem Ami (od 4 m-cy). Nie dość, że przez tę paskudę vv nie czuję się kobieca, to jeszcze te dodatkowe kilogramy. Czuję, że mam zwiększony apetyt i wolniejszą przemianę materii. I to zgadza się z tym, co na początku mówił mój lekarz. W necie też jest mnóstwo informacji, iż trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne starej generacji powodują tycie. Ale ważna jest kwestia finansowa: opakowanie 60 tabl/10 mg Ami kosztuje tylko 5 zł (starcza mi na 20 dni). Ktoś pisał, że gebapentyna nie jest taka droga (opakowanie 100mg 27 zł) – ale ile zawiera tabletek, na ile starcza ? Z tego co czytałam, dawki gebapentyny trzeba brać większe niż ami (?), to również podraża leczenie. Ktoś kiedyś wspomniał też o leku venlectine, który podobno nie powoduje tycia. Coś o nim wiecie ?

    Jeśli moja waga nie ruszy w dół, a dalej będzie tak wzrastać, to zrezygnuję z tej ami. Jeśli chodzi o efekt przeciwbólowy to: “szału nie ma”. A skoro “szału nie ma” to po co jeszcze tyć ? Właściwie powinnam zwiększyć dawkę ami, aby ból się zmniejszał, ale skoro już przy dawce 30 mg tyję, to co będzie przy większej? Jestem załamana…

    #2540

    zazu
    Participant

    Annuar, ja też niestety zauważyłam ,że tyję przy Ami. Dlatego zwiększyłam ilość ćwiczeń i przeszłam na zdrową dietę. Przy tych działaniach moja waga się zatrzymała ale o schudnięciu to raczej chyba nie ma mowy :( Ja natomiast mam od kilku dni jakąś wysypkę i widzę,że się zaognia tuż po zażyciu Ami- od właśnie 3 dni zażywam tą dawkę docelową czyli 75. Zastanawiam się czy to nie jakieś uczulenie na ten lek. Też macie coś takiego?

    #2541

    zeta.77
    Participant

    Hej hej,

    Anuar ja również przytyłam ale nie wiążę tego bezpośrednio z ami. Ja się obżeram słodyczami;)Na dodatek nie ruszam się tyle co zwykle.

    Przestałam jeść słodycze zaczęłam ćwiczyć i podobnie jak zazu od razu poprawa w wyglądzie sylwetki ,5 cm w pasie mniej. Ja biorę 50 mg ami( 2 tab na noc po 25 mg) , i 600 mg gaby( 3 razy dziennie po 2 tab 100mg) , nie porównywałabym tych dwóch leków, lekarzem nie jestem nie znam się na tym. Mogę jedynie podać jakie ilości leków biorę . 6 tab dziennie gaby, w opakowaniu jest 100 tab , według mojej pani dr to bardzo mała dawka .

    Acha i nigdy nie miałam wysypki po tych lekach ;)

    No i na koniec pochwalę się ból nadal 0-1 ;)Jak dla mnie jest szał ;)

    #2542

    zazu
    Participant

    Gratulacje Zeta :) u mnie też ból spowodowany vv zanika, ale niesety moja wysypka pogarsza sie tuż po zażyciu ami zatem chyba będę musiała przestać ją brać i bardzo się tego boję :( może jak zmniejszę dawkę to sie poprawi.W sumie mój neurolog też mi proponował mieszankę ami z gabapentyna, ale ja wybrałam samą ami wedle zaleceń dr Leonowicza.

    Potwornie denerwuje mnie fakt, że pacjent musi sie sam wszystkiego domyślać i kombinować. Dlaczego ci lekarze się wreszcie czegoś porządnie nie nauczą!! Ehhh chyba dziś jakaś sfrustrowana jestem :(

    #2543

    zeta.77
    Participant

    Zazu cieszę się że ból się zmniejszył. Ta wysypka to może nie od ami..

    Ja na szczęście nie mam takich dylematów, ponieważ na moich wizytach są studenci, więc mogę “podsłuchać” jak Pani dr. omawia plan mojego leczenia. Na pierwszej wizycie dowiedziałam się że

    1 Gabapentyna jest skutecznym lekiem jeśli chodzi o leczenie neuralgii i potwierdzają to badania kliniczne.

    2 Moja terapia czyli ami + gaba+ blokady ( seria 10 blokad ) , jest metodą leczenia zespołu bólowego miednicy mniejszej ,opisaną i stosowaną na tzw “Świecie”

    Zresztą jak już pisałam było mi obojętne co będę łykać ;) Dostałam receptę , zakaz czytania ulotki, informację że w razie złego samopoczucia mam dzwonić do Pani dr. , I koniec.

    Zazu głowa do góry !

    Jurto jadę na usg jelit , trzymajcie za mnie kciukasy!

    #2544

    Annuar
    Participant

    Do tej pory przy ćwiczeniach 2-3 razy w tygodniu i uważaniu na słodycze (uwielbiam je, więc staram się jeść tylko w weekend) jakoś trzymałam wagę, ale teraz przy Ami już się chyba nie da :( Od listopada przytyłam 6 kg, to dużo, bo jestem niewysoka. A ja wiem, że po prostu nie jestem w stanie więcej ćwiczyć i stosować diety. Zresztą, są sytuacje życiowe, gdy nie można ćwiczyć i przeraża mnie, że z powodu Ami będę się wtedy “rozrastać” (tak jak teraz gdy mam przerwę w aktywności po operacji). Nawet jakby waga teraz stanęła, to i tak za mało, bo moje ubrania już teraz są przyciasne. A same wiecie, że przy naszej przypadłości ubrania nie mogą być za ciasne. Dam sobie jeszcze jakieś 2 m-ce i jeśli waga nie spadnie to zrezygnuję z Ami. Tylko nie wiem, co w zamian… Póki co, od 2 m-cy nie jestem nawet w stanie ocenić na ile Ami jest skuteczna, gdyż nie “uprawiam” czynności, które powodowały ból.

    #2545

    zazu
    Participant

    Myślę Zeta,że jak na razie plan leczenia Twojej pani doktor brzmi najsensowniej. Masz zróżnicowane leki + te blokady i jak widać idzie u Ciebie ku dobremu. Pogadam z moim ginekologiem o gabapentynie może to jest dobry trop.Napisz koniecznie jak wypadło badanie jelit. trzymam kciuki

    #2546

    zeta.77
    Participant

    Hej hej Kochane !

    Badanie usg bez zmian tzn wszystko ok. Pani dr zbadała mnie dodatkowo palcem przez pochwę i stwierdziła że to sprawa ginekologiczna. Najbardziej mnie bolało jak naciskała na macicę:(

    Po badaniu czuję się nieszczególnie poziom bólu 5 :(((((((((((((Strasznie rwie .

    #2547

    zeta.77
    Participant

    Byłam przygotowana na kilkudniowy ból a tu dziś 1 . Ta choroba nie przestaje mnie zaskakiwać :)

    Mam nadzieję że u Was też nie jest źle

    #2548

    giga20
    Participant

    Cześć dziewczyny, trochę się nie odzywałam. Przeprowadzałam na sobie mały eksperyment. Byłam w lublinie u swojej pani dr i powiedziałam że moim problemem są spięte mięśnie i to je muszę rozluźnić i tabletki nie pomogą, bo brałam je już. Więc próbuje je rozluźniać sama, bo często łapie się na tym że mam zaciśniętą pochwę. Pani dr powiedziała że blokady nie są zatwierdzone jako terapia VV i są trochę ryzykowne. Ale z tego co piszesz Zeta77 i inne użytkowniczki to myślę, że to naprawdę pomaga. Nie wiem co myśleć. Jednak to prawda że musimy również same kontrolować mieśnie miednicy i w ogóle srom. Nie zmienia się fakt że jak sama się podmywam i dotykam te miejsca to ból rano jest okropny. Pozdrawiam.

    #2549

    zazu
    Participant

    Cześć dziewczyny,giga zgadzam się z Tobą odnośnie rozluźniania mięśni miednicy i pochwy. Ja też od jakiegoś czasu stosuję takie ćwiczenia i widzę jakby lekką poprawę szczególnie gdy mnie boli. Wiadomo,że to całkowicie problemu nie załatwi ale myślę,że warto wyrabiać u siebie taki mechanizm rozluźniający. W sumie tak na prawdę to każdej z nas coś pomaga a coś nie, nie ma reguły trzeba eksperymentować.

    #2550

    zazu
    Participant

    Jeszcze tylko dodam ,że musiałam obniżyć dawkę Ami do 25 (niby z tej leczniczej dawki 75) bo pojawił się ból i to nieznośny. Po stopniowym obniżaniu ból zniknął. Zupełnie nie rozumiem jak to działa.

    #2551

    giga20
    Participant

    Zazu, mniej więcej każdej z nas pomaga to samo w różnym stopniu. Ja mam dziś dzień kiedy jest źle, szczególnie po oddaniu moczu. Pisałam już kiedyś że jestem po przeszczepie nerki i wiem że to nie od tego. Ale czasem zastanawiam się czy vv nie jest czymś w rodzaju przewlekłej ukrytej grzybicy. Czasami myślę że powinnam chodzić do ginekologa co miesiąc żeby spr czy nie przyplątała mi się jakaś infekcja. Chociaż z drugiej strony wiem że niektórzy lekarze źle interpretują objawy. A zazu czy Ami chcesz brać na stałe?

    #2552

    zeta.77
    Participant

    Hej hej, Dziewczyny jak tam u Was. U mnie gorzej po badaniach ;) Już wiem co mnie boli konkretnie . To zagadka dla Was ;) Podpowiem że nie jest to pochwa ;)

    Giga czy Pani dr wyjaśniła czemu blokady ” są trochę ryzykowne” ? Co prawda dla mnie już za późno bo przyjęłam ich 9 ale tak z ciekawości ;)

    Z ciekawości zakupiłam te gumki unimilu które były polecane na forum.

    Poziom bólu 4 :(

    #2553

    Annuar
    Participant

    Witajcie Dziewczyny, a ja zdecydowałam się odstawić Ami, po prawie 5 m-cach stosowania małej (20-30 mg) dawki i wzroście wagi o 6 kg (!). Przeanalizowałam ostatnie m-ce i doszłam do wniosku, że przyrost wagi wiąże się właśnie z Ami. “Badania wskazują, że leki przeciwdepresyjne z różnych grup mogą powodować wzrost wagi ciała o prawie 5 kg u blisko 25% chorych, którzy je przyjmują. Przede wszystkim zdarza się to podczas terapii lekami z grupy trójcyklicznych leków przeciwdepresyjnych”. Może mam pecha, jestem w tych 25%.

    Przy tej paskudnej vv i tak nie czuję się kobietą, a dodatkowe kilogramy to absolutnie poza moją odpornością psychiczną!!! Przy Ami “szału” przeciwbólowego nie było, może byłby przy większej dawce, ale nie jestem w stanie ryzykować kolejnych kilogramów.

    Nie mam teraz planu, mam tylko pomysł, aby w maju, będąc na kontroli u ginekologa poprosić o skierowanie do Poradni Leczenia Bólu. Do tej pory Ami przepisywał mi neurolog, ale raczej nie znający się na vv, tylko na zasadzie “skoro mówi/pokazuje pani, że ami przy tej dolegliwości pomaga, to przepiszę”. Nie wiem, czy potrafi wymyśleć inny lek.

    #2554

    zazu
    Participant

    Hej Zeta, mów nam zaraz co Cię boli konkretnie ;) nie trzymaj w niepewności! Przy tej cholernej vv to chyba już wszystkiego można się spodziewać :)

    Ja się chyba wybiorę na badania jelit bo zrobiłam tą urodynamikę i wszystko jet ok, ból pęcherza zniknął tak nagle jak się pojawił, vv raz boli raz nie – w moim przypadku chyba nie ma reguły. Zgadzam się w pełni z Annuar, że faszerowanie się lekami , których moc lecznicza jest wątpliwa nie ma sensu chyba na dłuższą metę. Tylko co innego może nam pomóc? Pytanie godne Nobla.

Przeglądasz 25 wpisy - 76 do 100 (z 265 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 27 grudnia 2012