Przywitaj się!!:)

[meliska]

fg

[marrllenka]

czyli jak ja w krk mam biofeedback ale z uzyciem elektrody dopochwowej takze ja skurczam rozkurczam – różne gry zabawy, mam cos ulozyc, raz sciskac raz rozluzniac to to podobne ?
ja mam wlasnie tą elektrodę i do niej dokupiłam urzadzenie do elektrostymulacji – i w domku wlaczam sobie np program 11, wkładam dopochwowo , trwa to 20 min, mam 11 skurczy potem 10 sekund przerwy i powiem szczerze jak mnie zaczyna bolec i to włączam to czesto pomaga.
czyli moj biofeedback to coś podobnego ?
kurde boje sie ze mi nic nigdy nie pomoże; (

[marrllenka]

dzięki dziewczyny za odpowiedzi.. ja wlasnie dzisiaj wzielam ostatnią ami, a w pt bede zaczynała brać gabę.. boje sie, bo dzisiejszy dzien nie nalezał do dobrych ;/

[marrllenka]

a te przyrzady do biofeedbacku czyli tą aparature dostajecie?
jest mozliwosc zakupu gdziekolwiek ?

[Abaddon]

Witam,

jestem mężczyzną i od blisko roku cierpię niestety na neuralgię nerwu sromowego – potwierdzoną badaniem PNMLT u doktora Świątkiewicza. Jest to forum dla kobiet ale może zaglądają tu również jacyś mężczyźni z,magający się z tą przypadłością?
Historia mojej choroby i postawienia diagnozy jest dość obszerna więc nie będą jej całej przytaczał. Aktualnie zmagam się codziennie z nieustannym pieczeniem/bólem penisa, który trwa bez przerwy cały dzień.
Jestem na Gabapentynie (1800 mg), która zmniejszyła dolegliwości o około 20 % ale w żadnym wypadku nie umożliwiło mi to powrotu do normalności. Niedługo wybieram się na pierwszą, próbną blokadę nerwów sromowych.
Szukam JAKIEGOKOLWIEK mężczyzny z którym mógłbym wymienić doświadczenia w walce z tą rujnującą życie chorobą.
Pozdrawiam.

[Abaddon]

Witam,

jestem mężczyzną i od blisko roku cierpię niestety na neuralgię nerwu sromowego – potwierdzoną badaniem PNMLT u doktora Świątkiewicza. Jest to forum dla kobiet ale może zaglądają tu również jacyś mężczyźni zmagający się z tą przypadłością?
Historia mojej choroby i postawienia diagnozy jest dość obszerna więc nie będą jej całej przytaczał. Aktualnie zmagam się codziennie z nieustannym pieczeniem/bólem penisa, który trwa bez przerwy cały dzień.
Jestem na Gabapentynie (1800 mg), która zmniejszyła dolegliwości o około 20 % ale w żadnym wypadku nie umożliwiło mi to powrotu do normalności. Niedługo wybieram się na pierwszą, próbną blokadę nerwów sromowych.
Szukam JAKIEGOKOLWIEK mężczyzny z którym mógłbym wymienić doświadczenia w walce z tą rujnującą życie chorobą.
Pozdrawiam.

[liaa]

Hej dziewczyny, opisywałam wam moją ciągnącą się od 3 lat udrękę….
za tydzień jadę jeszcze raz do Leonowicza. Amitryptilina przestała mi już pomagać, z nocy z wtorku na środę było strasznie, nawet nie mogłam wyleżeć w łóżku, przepłakałam całą noc …. Kiedyś został mi przepisany Xyzal lek na alergie, czytałam na forum, że leki takie mogą ulżyć objawy, na własną rękę wziełam lek, bioreę do teraz dawka 5 mg dziennie, od piątku wszystkie objawy ustały, nic mnie nie boli …. Nawet nie wiem co napisać, uczucie jest takie cudowne …. Tylko na jak długo …. ( zaznaczam, że w ciągu tych 3 lat nigdy, nawet na dzień nie ustały mi objawy w zupełności). Będę opisywać wam jak to dalej się potoczy … Może przyda się komuś ta informacja, ( oczywiście biorę równolegle ami 75 na dzień, provag od pół roku dzień w dzień, cukier wyeliminowany zupełnie z diety od roku, + maść od leonowicza stosowana dzień w dzień, mam zapisaną ligokainę, ale w bardzo małym stopniu mi ona pomaga).

[marrllenka]

Hej. także niestetychoruje…
mogłabyś mi powiedzieć od jak dawna leczysz sie u leonowicza ?
ja tez sie u niego od lecze od roku..
amytryptylina pomagała ale nagle przestała i także były NAGLE noce ze całe pałakałam, pojechałam… :/ przepisał mi gabapentyne.. ale noo.. mnie kłuje od kad ja biore.. jakbym miała guza tam po prawej stronie..
Zastanawiam sie czy jechac do niego czy jechac i probować w lublinie.. :(
Jeśli mogłabyś odpisać byłabym wdzięczna ;(

[liaa]

Hej ja leczę się u Niego dopiero od lipca … Wcześniej ciągle mi przepisywali leki na grzybice mimo, że badania wychodziły dobre …. moja mama znalazła to forum i dzięki temu leczę się teraz właściwie.
W Lutym byłam nawet w Frankfurcie dostałam trzy dawki szczepionki gynatren, ale okazuje się, że było to bez sensu skoro infekcji nie było ….
Ja też tak często mam, że czuje też jakby tylko z prawej strony…
teraz czuje się lepiej, ale dziś odezwał się pęcherz, kupiłam urointima i mam nadzieje, że pomoże :(
ja 15 jadę do Leonowicza, opowiem mu o tym leku na alergie itd.
I również poszłam do swojej przychodni i załatwiłam skierowanie do tej poradni leczeniu bólu w warszawie co polecają na tym forum, wizyta 8 października i zobaczymy co mi powiedzą :( i też wymusiłam skierowanie do neurologa, wizyta 5 października ….
już próbuje wszystkiego, bo moje życie kręci się tylko wokół tej choroby. Rozważam psychologa, bo wakacje głównie przepłakałam przez to wszystko, ponad 3 lata to już za długo ….
ja jak leonowicz nie pomoże to wybiorę się do Sopotu do tego lekarza Świątkiewicza co tu polecają ….

[marrllenka]

Hej ;) a do Lublina, ktoś poleca ?
jak to wygląda, jest tu ktoś?

czy ami CI pomagała ?
bo mi pomagała, a teraz minęło..
wcoraj miałam ciezka noc, ja mam dość.

[music]

Mi ami nic nie pomogła. Biorę Gabę i sie zobaczy.
Też ciekawi mnie Lublin, ale bliżej mam do Bdg i tam chyba będe jeździła na rehabilitację. Jak to nie pomoże to juz nie wiem. Te zastrzyki to sie podobno nie opłaca, bo działają jakiś czas i przestają :/

[liaa]

Hej dziewczyny :)
Dziś byłam u doktor Malec-Milewskiej na Czerniakowskiego na NFZ, skierowanie wymusiłam na swoim lekarzu rodzinnym, wróciłam z pozytywnym nastawieniem, zrobiła mi na miejscu blokadę nerwu sromowego, ból jest obecnie na 0, ale pewnie niedługo wróci, dostałam gabapentyne 100 i 300, w ciągu miesiąca mam przejść na 300 3 razy dziennie, amitriptilina zostaje w dawce 75 na noc, kolejna wizyta w listopadzie, wróciłam z nadzieją, że może za kilka miesięcy wróce do zdrowia. Polecam Panią Doktor z całego serca :)

[music]

A nie wiedziałam, że tam można na NFZ jechać.

[Nasza Pani]

1 sierpnia 2016
Dobry wieczór!
Moja historia jest ciut inna niż Wasza Drogie Forumowiczki. Choćby z racji podeszłego już wieku;)
Typowe jest jednak to, iż dzięki założycielce tego bloga ” zdiagnozowałam” swą przypadłość i..trafiłam do lekarzy zajmujących się vulwodynią. Mam nadzieję, że obecność na tym forum, rozmowa z dziewczynami które ROZUMIEJĄ co jest na rzeczy oraz wsparcie z Waszej strony podniosą mnie na duchu w trudnych chwilach. Witajcie!
Nasza Pani

[kasiakasia]

Cześć wszystkim. Niestety moją przypadłość nikt nie jest w stanie zdiagnozować już od przeszło 3 lat. Wykluczone choroby weneryczne, grzybice, silne alergie (słaby odczyn na nikiel). Objawy, jak u wszystkich… pieczenie, swędzenie, suchość, brak kontaktów seksualnych. Lekarze rozkładają ręce, a ja czytam teraz o vv. Od 3 lat rozpaczliwie chciałabym zajść w ciążę, ale … jest to niewykonalne. Czytałam podzielone opinie o Terpie oraz o innych centrach w W-wie. Mieszkam niedaleko Wrocławia. Czy jest ktoś, kto mógłby polecić właściwego lekarza ginekologa lub fizjoterapeutę z dolnego śląska, ewent. do 200km ? Moje życie obecnie jest tak bardzo do kitu, że już sama nie wiem, co jeszcze mogłoby mi się przydarzyć. Pozdrawiam i będę wdzięczna za odzew…

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 8 years, 5 months temu przez kasiakasia.

[Agaa]

Witaj Kasiu. Bardzo Ci współczuję, sama cierpię na podobne objawy. Przepraszam , że będę pisać o czymś innym ale stale obserwuję forum i niekiedy mam potrzebę podzielenia się własnymi spostrzeżeniami. Chciałam Cię zapytać czy ostatnio przyjmowałaś jakieś leki, doustne, maści lub inne ? Ja z własnego doświadczenia wiem, że dużo szkody powodują lekarstwa zwłaszcza antybiotyki. Może na jakiś czas ( mam na myśli pół roku, rok) trzeba dać odpocząć organizmowi. Skupić się na podnoszeniu odporności naturalnymi suplementami , wykluczyć z diety cukier, białą mąkę a organizm sam z czasem dojdzie do równowagi. Dobrze jest natłuszczać te miejsca oliwą z oliwek lub olejej z pestek winogron. Można je również zastosować do mycia. Dobrze jest odstwić wszystkie płyny, mydła, żele, ponieważ mogą powodowacć podrażnienie skóry i nasilenie objawów. Pozdrawiam ciepło Aga

[kasiakasia]

Cześć Agaa. Wszystko, o czym piszesz, jest jak najbardziej na miejscu. Jednak u mnie nic się nie sprawdziło. Od 5 lat niedoczynność tarczycy. Antybiotyków nie brałam już wiele lat, przez 2 lata stosowałam dietę bezglutenową, bezlaktozową, z ograniczeniem cukrów prostych, bez alkoholu. Niestety każdy ginekolog, do którego poszłam, przepisywał maści nawilżające oraz globulki regeneracyjne. Jak się pewnie domyślasz, nic nie pomogły, a chyba nawet było po nich gorzej, tzn. bardziej intensywne były odczucia. Obecnie myję się samą wodą, wszelkie kosmetyki są hipoalergiczne. Spróbuję nawilżać miejsca intymne olejkiem lub oliwą. Jednak nadal poszukuję lekarza, który podpowie, co trzeba zrobić.

Pozdrawiam!

[liaa]

Hej Kasia, ja dokładnie rok temu byłam na Twoim miejscu, chorowałam ponad 3 lata …. Ból bardzo silny, byłam załamana, lekarze rozkładali ręce, coraz to nowe leki na grzybice, która w badaniach nie wychodziła …. próby leczenia u immunologów, neurologów, różniej zastrzyki w Frankfurcie ….. było tego mnóstwo …. potem zaczęli wysyłać mnie do psychiatry …..
przełom : dokładnie rok temu pojechałam do Warszawy do doktor Malec-Milewskiej, wizyta na nfz, potrzebujesz skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni leczenia bólu przewlekłego aby się tam dostać. Po tej wizycie wyszłam zapłakana, w końcu lekarz który mnie zrozumiał i uwierzył …. Pani Doktor opowiadała o mojej przypadłości, to ból neuropatyczny – tutaj zwana jako vulvodynia. Leki amitryptilina i gabapentin zwróciły mi życie, cieżko ująć słowami co to za uczucie, od tamtej pory raz w miesiącu jestem w warszawie, dostaje blokade, blokade nerwu sromowego. Do Warszawy mam 400 km w jedną stronę. Z Wrocławia też dasz radę, Pani doktor to cudowna kobieta :)

[kasiakasia]

Dziękuję liaa za odpowiedź. Ale trochę zmartwiło mnie pojęcie: „blokada nerwu sromowego” – czy to jest na sterydach?
Kilometry nie stanowią dla mnie problemu, nie po tylu latach poszukiwań…

[liaa]

Nie, jest to zastrzyk z zawartością leków głównie znieczulających z tego co tłumaczyła mi Pani Doktor. Ta mieszanka, którą ona stosuje jest z jakiejś książki o tej chorobie właśnie, metoda sprawdzona :)
bardzo dużo pacjentek jeździ właśnie z tą przypadłością do Pani Malec-Milewskiej i prawie każdy odczuwa ulgę, jedni szybciej, inni wolniej, u mnie teraz ból jest na poziomie 1 a był na 10 …. Ja odzyskałam życie, gdybym tam nie pojechała nie wiem co by ze mną teraz było ….

[kasiakasia]

Aż boję się nastawiać pozytywnie na to… Czy mogłabyś napisać w jakiej placówce przyjmuje dr Malec-Milewska? Znalazłam szpital i poradnię. Zaoszczędziłabym czas. Pozdrawiam:)

[liaa]

Nie jest to nic strasznego, Pani Doktor Ci wszystko wytłumaczy :)
Pamiętam jaka sama się bałam, jak czytałam o tych blokadach itd, ale nie miałam nic już do stracenia i okazało się strzałem w 10 :)

http://old.szpital-orlowskiego.pl/oddzial-kliniczny-anestezjologii-i-intensywnej-terapii.html
Przyjmuje w tej poradni kilku lekarzy, ale powiedz, że interesuje Cię doktor Malec-Milewska :)
jedna z pielęgniarek ma urlop do 4 września, także musisz się uzbroić w cierpliwość jeśli chodzi o dodzwonienie się :)

Potrzebujesz skierowanie od lekarza rodzinnego, możesz im to przesłać pocztą, ja tak robiłam :)

[kasiakasia]

Tak, jak piszesz, jest problem z dodzwonieniem się, ale będę próbować jutro od rana. Dziękuję jeszcze raz za namiar. Czy zastrzyki są płatne? Jak to wygląda po 1-szej wizycie?

[liaa]

Nic nie jest płatne, wszystko na NFZ :)
po pierwszej wizycie umawia Cię na kolejną za około miesiąc :)
kosztem jest tylko dojazd do Warszawy, z dworca pkp ja chodze pieszo około 25 minut :)
Ja ostatnio też dzwoniłam i faktycznie ciężko, ale to właśnie przez ten urlop drugiej pielęgniarki :)
normalnie nie jest tak źle :)

[kasiakasia]

Przeczytałam ulotki lekarstw, o których wspomniała liaa i jestem przerażona: wskazania do stosowania (depresja?padaczka?), przeciwwskazania oraz działania niepożądane (?!). Naprawdę przy takiej przypadłości TAKIE silne lekarstwa? A takie stwierdzenie na ulotce leku Gabapentin zabiło mnie: „U potomstwa matek przyjmujących leki przeciwpadaczkowe ryzyko wad wrodzonych jest 2–3 razy większe niż w populacji ogólnej.”

Chyba się na to nie zdecyduję… czy dr Malec-Milewska jest w stanie zaproponować inne leczenie?

[Autor]

Wpisy