vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Przywitaj się!!:)

wstęp forum Główne Przywitaj się!!:)

Przeglądasz 25 wpisów - 201 do 225 (z 564 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #4142
    Music1
    Participant

    Słyszalyście o fototerapii? Terapii światłem? Mi lekarz to zasugerował. A wiecie może gdzie w PL lub Europie wykonywana jest operacja wycinania ten chorej skórki w sferach intymnych? Zapomniałam nazwy tej operacji..Podobno we Francji ją wykonują. Juz nie wiem co robić :/

    #4143
    ewa89
    Participant

    Ja ostatnio będąc u Pani dermatolog dowiedziałam się, że tylko bym się poparzyła fototerapią. Nie wnikałam w szczegóły. Nie wiem na ile też Pani doktor posiada wiedzę na temat tej metody. Na pewno trzeba ostrożnie podchodzić do wszystkich zabiegów wykonywanych w tej okolicy.
    Sama szukam miejsca, gdzie w Polsce usuną mi fragmenty zmienionej chorobowo tkanki. U mnie widoczne są nadżerki z ubytkiem naskórka, dwie zmiany wielkości kilku milimetrów. Srom jest podrażniony i zaczerwieniony, ale to te zmiany są najbardziej bolesne. Cały czas leczę ostrą infekcje pochwy i sromu (potwierdzone regularnymi wymazami ze sromu w renomowanym laboratorium). To w tej infekcji pani doktor upatruje dolegliwości. Choć ja osobiście uważam, że to już przeczulica. Zwykła infekcja TAK nie boli. Trwa to prawie rok. Nie wiem czy to vulvodynia, ale skoro boli to w pewnym sensie tak. Nie wiem też jak sytuacja będzie wyglądała jak w końcu uda mi się wyleczyć sytan zapalny, póki co nawet na to się nie zanosi, ale podejrzewam, że po takiej ilości grzybów i bakterii mój srom będzie w opłakanym stanie. Mam zamiar znaleźć ginekologa (chirurga/onkologa) i powiedzieć wprost, że chcę usunięcia tych zmian. Tu trzeba celować w duże ośrodki kliniczne (mają w swoich cennikach usługi takie jak: wycięcie zmiany ze sromu, pochwy; usunięcie rany na sromie, czy już radykalnie – wycięcie sromu). Myślałam też o ginekologu zajmującym się plastyką krocza i rekonstrukcjami pochwy i sromu. Wydaje mi się, że taki specjalista dodatkowo zadba o estetykę i zachowanie funkcjonalności tego obszaru. To są moje pomysły na ten moment. Jeśli ktokolwiek jest w staniee wesprzeć namiarem na takie miejsca w Polsce, też będę ogromnie wdzięczna. Bo tak się nie da żyć.

    #4144
    liaa
    Participant

    Cześć dziewczyny,

    kilka dni temu minęły mi dwa lata odkąd zaczęłam przyjmować Gabapentyne i Amitryptiline, od dwóch lat przyjmuje je codziennie obecnie 1100 mg Gabapentyny i 75mg Amitryptiliny. Moja Pani doktor Malec-Milewska już nie ma nowych sposobów leczenia. Przez rok przyjmowałam blokady nerwu sromowego, pomogły. Obecnie mój ból jest na poziomie 0, max 1 na 10. Żyje od dwóch lat normalnie, bez bólu, ale z ciągłą sennością, rozdrażnieniem, bólami pęcherza itd. Próbowałam dwa miesiące temu zmniejszyć mi leki na 1000mg Gabapentyny, niestety ból wrócił i wróciłam do poprzedniej dawki …
    Wniosek z tego taki, że tylko przyjmując te leki mogę żyć normalnie, ale są one tak toksyczne, zdaje sobie sprawę, że niszczą mi organizm. Moje wargi sromowego są kilkakrotnie powiększone, ciągle czerwone, czy ktoś z was poddawał się zabiegowi usunięcia tych zmian chorobowych, czy ktoś to chirurgicznie usuwał ?

    #4145
    ewa89
    Participant

    Liaa, czy mogę zapytać jak dokładnie wyglądały Twoje objawy na początku choroby? Jaki rodzaj bólu Ci towarzyszył? Gdzie dokładnie był zlokalizowany? Zastanawiam się, czy u mnie sprawdziłoby się leczenie, które Tobie przyniosło ulgę. Marzę o tym, żeby ból w końcu ustąpił. Mnie nie boli tylko jak leżę i się nie ruszam.

    #4146
    liaa
    Participant

    Mój ból trwał 3 lata, po 3 latach trafiłam do Malec-Milewskiej. Wcześniej nie mogłam np. chodzić w jeansach, ból był okropny, jakby ktoś wsadzał mi tam szpilki, tak bolało, swędzenie, pieczenie standardowo też. Potem przeszło to też na okolice odbytu …… Ból zarówno na zewnątrz jak i w środku. Wargi sromowe ma dziś ogromne i czerwone, nie wróciły do normalnego stanu. Było naprawdę źle ze mną, wracałam do domu zapłakana, nikt nie umiał mi pomóc, wmawiali mi infekcję, której żadne badania nie potwierdziły a miałam ich mnóstwo. Mnie bolało nawet jak leżałam w luźnej piżamie, ale wiadomo, że mniej niż w spodniach itd. Ogółem mnie bolało zawsze, raz mniej raz gorzej. Nie mogłam zauważyć jakiejś prawidłowości. Byłam pewna, że to infekcja, bo nigdy nie słyszałam o vulvodynii, odwiedziłam mnóstwo dermatologów, ginekologów, immunologów itd. Na koniec zaczęli twierdzić, że to może problemy psychiczne …… Leonowicz mi pomógł, amitryptilina po pewnym czasie trochę pomogła, ale troszkę dosłownie … Dopiero Gabapentyna i Amitryptilina jednocześnie, plus blokady pomogły…. O Leonowiczu i Malec-Milewskiej dowiedziałam się z tego forum. Malec-Milewska jest bardzo dobrą osobą, wizyty są na NFZ ale szanuje pacjenta, jest miła, pomocna …. Miałam blokady również przy studentach , ale jeśli coś Ci pomaga, to zapominasz o jakimś wstydzie, ważne było to, że odczuwałam ulgę. Po 3 latach bólu dzień w dzień, zaczęłam odczuwać ulgę, cieżko mi było w to uwierzyć, byłam pewna, że będzie mi to towarzyszyć zawsze już ….

    #4147
    liaa
    Participant

    Przesyłam jeszcze dokładniejszy opis, który dodałam w marcu 2017 o 20:33 :)

    Cześć :)
    moja historia jest bardzo długa, opisywałam ją kiedyś przy innym wątku. Zaczęło się w roku 2012. najpierw ,lekkie bóle, pieczenie swędzenie, ginekolodzy stwierdzali grzybice, choć badania tego nie wykazywały, robili posiewy, robiłam je kilkanaście wręcz razy, mocz również. Nie którzy podejmowali się leczenia, ale po 3,4 miesiącach nie mieli już pomysłu bo było coraz gorzej. ja byłam załamana. Więc szukałam dalej, neurolodzy , immunolodzy itd. Mnóstwo lekarzy, mnóstwo leków, leki na grzybice łykałam chyba z 1,5 rok(a wcale jej nie miałam )… Potem zaczęli podejrzewać nowotwór, ale wykluczyli … leki na alergie próbowali też itd. a stan był tragiczny, nie mogłam siedzieć tak bolało … No to potem wysyłali do psychiatry. kłuło piekło i tak to trwało do 09/2015, bez poprawy. Byłam nawet w Niemczech, w Frankfurcie nad Odrą, dostawałam tam szczępionke Gynatren (3 szczepienia co dwa tygodnie ), moja ciocia tam mieszka i mi to załatwiła. Ale bez efektu również. Potem pojechałam do doktora Leonowicza , już byłam w strasznej depresji, ryczałam codziennie, nie miałam już sił …
    Dostałam u niego Amitryptiline zaczęłam od 10mg, po około 2 miesiącach poczułam lekką ulgę, on jednoznacznie stwierdził vulvodynie. W międzyczasie wymusiłam na lekarza rodzinnym skierowanie do poradni leczenia bólu przewlekłego i pojechałam do Warszawy, do doktor Malec-Milewskiej. Ona po długim wywiadzie, stwierdziła to samo, dodała gabapentyne i podniosła amitryptiline do poziomu 50mg na dzień oraz dodały blokady nerwu sromowego. Po około 3 miesiąch ból z 10 spadł na 5 …. Najszczęśliwszy dzień w moim życiu to był, nie myślałam, że kiedyś to się skończy. Obecnie poziom bólu jest na poziomie 0, czasem 1-2 . Już półtora roku jestem na Gabapentynie(1200 na dzień) i Amitryptilinie (75 mg na dzień) plus blokady miałam ich już łącznie 12. Doktor Malec-Milewska to cudowna kobieta, miła, interesuje sie życiem pacjentów i faktycznie chce pomóc. Blokady robi często przy studentach, trzeba pozbyć się wstydu, ale czego się nie zrobi żeby móc znów żyć normalnie :) Pierwsza wizyta u niej to był ciągły płacz, gdy mnie tylko zobaczyła w drzwiach, od razu wiedziała co mi jest …. potem zrobiła wywiad i się to potwierdziło. Pamiętam jej słowa do studentów:
    “Ona siedzi tu z nami, wygląda całkiem normalnie, a cały czas cierpi … itd. Ciężko było powstrzymać łzy :)

    #4148
    ewa89
    Participant

    Dzięki za szczegółową odpowiedź. U mnie jest podobnie. Ciężko mi wysiedzieć, ciężko chodzić. Właściwie jakiekolwiek aktywności ograniczyłam do minimum. Marzę o tym by jak najszybciej po pracy wrócić do domu i się położyć. Tylko wtedy czuję ulgę. Czasem boli i wtedy, ale o wiele mniej. Na szczęście w nocy też mam spokój i ból mnie nie budzi. Płaczę codziennie. Myślę, że to już depresja. Nikt nie potrafi mi pomóc. U mnie w posiewach wychodzą ogromne ilości grzybów i bakterii, powtarzam po każdym leczeniu, średnio co 2 miesiące. Komplikuje to sprawę. Gdyby nie to, mogłabym być prawie pewna, że to vulvodynia i próbować chociażby z amitryptyliną :(

    #4149
    Agaa
    Participant

    Czytam forum od dłuższego czasu. Ewa89, jeśli mogę Ci coś doradzić, to musiałbyś wyleczyć te ranki, o których piszesz ponieważ to one powodują rozwój grzybów i bakterii. Jestem tego pewna na 100%. Jeśli masz możliwość skonsultuj się z lekarzem gin, specjalizującym się w medycynie estetycznej. Oni wykonują różnego rodzaju zabiegi ( np. laser), które mogą się przyczynić do wyleczenia skóry. Sama mam problem ze skórą na sromie i też jestem tym kompletnie załamana ale w pewnym sensie się poddałam i już drugi rok żyję z dyskomfortem okolic intymnych.

    #4150
    ewa89
    Participant

    Ciężko mi nawet określić, czy to są „ranki”. Tak nazywam te zmienione chorobowo fragmenty naskórka. Nie są to na pewno otwarte rany, nic się z nich nie sączy. Lekarze (bo jak się domyślacie odwiedziłam ich wielu) określają to w różny sposób, najczęściej ubytek naskórka. Ostatnio Pani dermatolog stwierdziła nawet, że to absolutnie nie są ranki, tylko bardzo osłabiony i podrażniony naskórek. Mi to wygląda po prostu na otarcie. Jest to błędne koło, naskórek jest osłabiony i podrażniony, a infekcje dodatkowo zaostrzają ten stan, naskórek nie może się zregenerować… A ja nie mogę ruszyć dalej z diagnostyką i leczeniem. Póki jest infekcja trzeba ją wyleczyć. Jeżeli chodzi o zabiegi medycyny estetycznej w tej okolicy, to obawiam się, że póki co mogłyby pogorszyć tylko sprawę, tym bardziej przy aktywnej infekcji… Dlatego moim planem jest usunięcie chirurgiczne tych kilkumilimetrowych fragmentów, oczywiście jak już pozbyłabym się infekcji. Tak sobie myślę, że skoro wykonują z tych miejsc wycinki, a tkanka jest ewidentnie chorobowo zmieniona, to może znajdzie się ktoś kto podejmie się jej usunięcia. W tym przypadku mógłby to być zabieg nie tylko diagnostyczny, ale i leczniczy. Nie mogę znaleźć lekarza, który by poważnie potraktował moje problemy i zajął się kompleksowo. Lekarze bagatelizują te dolegliwości, chyba nie zdają sobie z tego sprawy z jak ogromnym bólem zmagam się każdego dnia. Pieniądze dla mnie nie grają roli, jestem w stanie zapłacić każdą kwotę, byleby ktoś zajął się mną kompleksowo, zlecił niezbędną diagnostykę, leczenie, zabiegi… Przebadał od stóp do głów. Pokierował w tym wszystkim. Ja męczę się już od początku roku. Zaczynam załamywać się psychicznie, potrafię przepłakać cały dzień. Może masz jakiegoś sprawdzonego lekarza, który pomógłby mi w wyleczeniu infekcji?

    #4151
    liaa
    Participant

    Ja proponuje dietę, ja stosowałam ją rok, gdyż oczywiście twierdzili, że to na 100% infekcja, chodź z badań to nie wychodziło, ja mam typowo vulvodynie. Ale byłam tak zniszczona tym ciągłym bólem, że chwytałam się wszystkiego, a więc na cały rok wyeliminowałam z diety cukier, jadłam tylko gotowane mięso z kurczaka, chleb na zakwasie z szynką z indyka, zero słodyczy, zero owoców, zero nabiału, tylko warzywa. Piłam tylko wodę albo herbaty bez cukru. Spróbuj z taką dietą, jest to najlepszy sposób na wyeliminowanie infekcji i grzybów. Zginą samoistnie.

    #4152
    ewa89
    Participant

    Dietę już wdrożyłam, równolegle z obecnym leczeniem, żeby wspomóc organizm. Nie słodzę od dawna, słodycze tylko od wielkiego święta, biały chleb zastąpiłam orkiszowym, żytnim itp., ziemniaki brązowym ryżem, biały makaron makaronem ciemnym, z owoców jem tylko grejfruty, zamiast czarnej herbaty herbata z żurawiny, do tego codziennie świeżo parzony czystek. Na wzmocnienie odporności witamina C lub Citrosept, żurawina i probiotyki doustne bez przerwy (Lacibios Femina, Provag – podobno najlepsze…). Po każdej kuracji, czy to przeciwgrzybiczej, czy przeciwbakteryjnej – Invag lub Lactovaginal + Hydrovag z kwasem mlekowym i hialuronowym, żeby odbudować miejscową florę i zakwasić. Walka trwa, ale cały czas ją przegrywam. Nie wiem jak jeszcze sobie pomóc. Jedyne czego nie potrafię wyeliminować to stres.

    #4153
    ewa89
    Participant

    Agaa, piszesz, że problem jest dla Ciebie krępujący, dla mnie również, ale nie zwlekaj z wizytą u dermatologa. Ja również się obawiałam takiej wizyty, ale zawsze to jedna opinia więcej i szansa na inny punkt widzenia bądź wykluczenie przyczyn dermatologicznych. Trafiłam na bardzo fajną Panią Doktor, w tym sensie, że życzliwą i uśmiechniętą, po wejściu do gabinetu i rozpoczęciu rozmowy stres minął. Mam ogromną infekcję (potwierdzoną posiewami), więc cóż, tak jak podejrzewałam, to był pierwszy trop. Wiem, że opowiadanie o tak intymnych dolegliwościach i kolejne rozkładanie nóg to nic przyjemnego, ale uwierz mi Pani Doktor sama powiedziała, że widziała gorsze rzeczy, u mnie to „jedynie” zaczerwienienie i ubytki naskórka. W końcu każdy dermatolog, to też wenerolog. Oni na co dzień spotykają się z chorobami wenerycznymi, dającymi o wiele gorsze objawy miejscowe. Próbowałaś może z Oekolpem? Ja dostałam do smarowania miejscowego, podobno może być bardzo pomocny w regeneracji śluzówki w okolicach intymnych i niektórzy lekarze przepisują go po intensywnym leczeniu infekcji. Tak sobie myślę, że może teraz nie przynosi spektakularnych rezultatów ze względu na aktywny stan zapalny. Jak wreszcie uda mi się wygrać z bakteriami i grzybami, na pewno to będzie to coś po co sięgnę w pierwszej kolejności by spróbować naprawić spustoszenia po infekcji i długotrwałym leczeniu. Może i Tobie by pomogło?

    #4154
    agata89
    Participant

    Droga Użytkowniczko o nicku LIAA :-)
    Bardzo chciałabym się z Tobą skontaktować indywidualnie, żeby dopytać o różne rzeczy związane z Twoim sposobem na likwidację problemu :)
    Czy jest możliwe, żebyś napisała do mnie maila?
    Poniżej podaję adres do siebie, celowo go trochę zakamufluję, żeby nikt nie znalazł mnie po nazwisku w internecie i nie skojarzył z tym problemem.
    Bardzo będę wdzięczna za kontakt i tym samym za pomoc.
    Mój mail to a-g-a-t-a (bez kreseczek, kropka) s*t*a*s*z*e*w*s*k*a (bez gwiazdek + po nazwisku kropka) małpka gmail.com

    #4155
    Agaa
    Participant

    Ewa89, według mnie masz infekcję spowodowaną przez, jak napisałaś ubytki naskórka. W tych miejscach namnażają się chorobotwórcze bakterie i grzyby powodujące infekcję pochwy. Jeśli zakładasz globulki czy używasz maści przeciwgrzybiczych , podrażnisz za każdym razem te miejsca. Pomysł z usunięciem chirurgicznym zmian, myślę, że jest dobry , niestety ciężko trafić na lekarza z prawdziwego zdarzenia. Nie znam żadnego, którego mogłabym polecić. Musiałabyś poszperać w internecie. Ja natomiast nie mogę używać maść ponieważ bardzo mnie podrażniają i zaostrzają objawy. Ulgę przynosi nawilżanie maścią nagietkową i olejami. Moje dolegliwości na przestrzeni prawie dwóch lat (bo tyle borykam się z nimi), zmniejszyły się znacząco, dlatego cały czas mam nadzieję, że kiedyś będę zdrowa.

    #4156
    ewa89
    Participant

    Agaa, trudno się z Tobą nie zgodzić. Ubytki naskórka się nie goją, bo jest infekcja, infekcja nie chce się wyleczyć, bo w „rankach” namnażają się bakterie i grzyby. Błędne koło. Dobrego lekarza ze świecą szukać. Mówiąc dobrego mam na myśli nie specjalistę od „schorzeń” sromu (bo takich w mojej ocenie w Polsce nie ma, z całym szacunkiem dla wszystkich lekarzy wymienianych tutaj na forum), ale lekarza zainteresowanego losem pacjenta i w 100% zaangażowanego w diagnostykę i leczenie, kompleksowo. Wiem, że u Ciebie nie jest idealnie, dobrze jednak słyszeć, że dolegliwości na przestrzeni lat uległy zmniejszeniu. To daje mi iskierkę nadziei. Na forum jestem od niedawna, cały czas aktywnie szukam pomocy, ale z chęcią będę dzielić się informacjami i namiarami, które uda mi się zdobyć. Agaa, pozwoliłam sobie prześledzić Twoje posty, wspominałaś ostatnio o vulvoskopii. Czy jesteś już może po badaniu?

    #4157
    agata89
    Participant

    Wtrącę się ad hoc.
    Ja się męczę z bólem od 12 roku życia. Wtedy to były zajawki bólu.
    Rozkwit nastąpił w wieku 16 lat.
    Teraz mam 28, więc męczę się regularnie z vestibulodynią 12 lat życia.
    Bywają okresu łągodnego bólu, zauważalnego, ale takiego przy krórym można się skupić na innych czynnościach.
    Stosunek jest wykluczony tak czy siak, bo on zawsze bardzo boli.
    Dzisiaj jest straszny ból, pieczenie, palenie wejścia do pochwy.
    Jest mi tak smutno, że mam ochotę umrzeć, by zlikwidować ten ból.
    Nic nie mogę przez pól dnia zrobić. Ni z tego ni z owego zaczeło mnie palić od około godziny 15.
    ehh ;(
    Dlatego Użytkowniczko Liaa, bardzo Cię proszę o kontakt mailowy (prywatne wiadomości na tym forum nie działają).
    Jestem po pierwszej iniekcji toksyny botulinowej, minął miesiąc, a efektu ZERO. Dziś mija 40 dni od iniekcji, więc przez najbliższe 3 miesiące powinnam cieszyć się smakiem życia, a tu … ból piekący jak cholera. I to nie jest infekcja.
    Nie chcę się poddawać, bo wtedy stracę nadzieję i umrę ze zgryzoty.
    :(
    Czasami śmiechem żartem myślę sobie, żeby zgłosić się do jakiegoś z tych TVN-owskich programów o biednych ludziach, którzy zmagają się z jakimiś nietypowymi dolegliwościami, a znani lekarze im pomagają za darmo. Ceną jest tu publiczne obnażenie się przed całą Polską. Nie chciałabym się tak pokazywać. Swoją drogą ciekawe, czy któryś z tych lekarzy lub może jakiś cały interdyscyplinarny zespół naprawde potrafiłby mi pomóc, gdybym rzeczywiście się zgłosiła do tego typu programu. Hmmm.

    #4158
    agata89
    Participant

    PS Dziewczyny, zerknijcie na tę książkę. Może jej autorzy będą mieli wiedzę na temat zmian dermatologicznych w pochwie?
    http://www.ambulans.com.pl/ginekologia-i-pooznictwo/1587-dermatozy-sromu-wulwoskopia.html

    #4159
    Agaa
    Participant

    Ewa89, miałam w planie wykona© wulwoskopie ale stwierdziłam na podstawie wpisów na tym forum, ze to badanie niczego nie wnosi. Dodatkowo boje się, pomimo, ze badanie jest niby bezpieczne próby octowej, która jest częścią tego badania. Ja mam tak wrażliwa skore, ze nie wiem czy nałożenie jakiegokolwiek środka, nie spowodowałoby u mnie zaostrzenia objawów. Odpuściłam wszystko na razie.

    #4160
    ewa89
    Participant

    Agata89, też natknęłam się kiedyś na tę książke. Dr Florczak z tego co wiem jest ginekologiem. Czytałam, chyba nawet tu na forum, że u jedenej z dziewczyn zdiagnozował vulvodynie. Dr Wojdyło jest dermatologiem-wenerologiem. Obydwoje przyjmują w Gdańsku. Myślę, a nawet jestem przekonana, że ich wiedza na temat dermatoz i chorób narządów płciowych u kobiet jest zdecydowanie większa niż niejednego „przeciętnego” lekarza z miasta X i wielu profesorów. Sama mam zamiar skonsultować się z dr Michajłowskim z Gdańska, mimo, że jestem z centralnej Polski. Nie wykluczam również konsultacji u któregoś ze współautorów tej książki. Póki co leczę infekcje.

    #4161
    ewa89
    Participant

    Agaa, moje objawy są bardzo podobne do Twoich. Ja miałam vulvoskopie w czerwcu. Również jak cholera bałam się próby octowej. Byłam zaskoczona, bo nie umarłam na fotelu. Szczypało jak przy siusianiu. Do mojej diagnostyli nic to nie wniosło, w opisie mam: obraz niepodejrzany, próba octowa negatywna i podejrzenie infekcji hpv (co z tego co wiem się wyklucza, bo przy hpv proba octowa powinna być pozytywna)… Pani ginekolog strasznie uparła się na to hpv i fotodynamike. W ogóle patrząc po tych wszystkich „specjalistach” każdy ma inną diagnozę, w zależności w czym się specjalizuje albo interesuje, kazda diagnozę podciąga pod siebie. Infekcję hpv kategorycznie wykluczył dermatolog i dwa testy hpv (jedna probka ze sromu, druga z szyjki macicy, w dwóch różnych laboratoriach.

    #4162
    Agaa
    Participant

    Agato89, możne nie musisz od razu zgłaszać się do programu ale jest w Warszawie klinika Ambroziak lub dr. Szczyta. Tam leczy się rożne trudne przypadki jednostek chorobowych. Moze warto byłoby zasięgnąć opinii lekarza z takiej renomowanej kliniki. Tez kiedyś o tym myślałam, tylko, ze ja mam wszędzie bardzo daleko. Mieszkam na Podkarpaciu a podróżowanie to dla mnie wyzwanie. Moze Ty masz nieco bliżej, wiec warto rozważyć również te opcje. Przepraszam za błędy w moich postach.

    #4163
    agata89
    Participant

    A myślicie że w Warszawie w klinice takiego doktora Abroziaka znają się na leczeniu vestibulodynii?
    Jeśli podeszliby do mnie kompleksowo, interdyscyplinarnie,t o musiałabym przygotować kilka tysięcy złotych.
    Pieniądze są oczywiście do uzbierania, ale to kuźwa trwa ;/ A czas działa na moją niekorzyść ;/
    Chyba pójdę pracowac do jakiegoś klubu go-go, żeby zarobić w krótkim czasie kilka tysiaków :/
    Dziewczynym, ja mieszkam w Gdańsku, jestem otwarta na spotkania, na kontakt osobisty. Mogę w razie czego nawet przenocować, gdyby któraś z Was tego potrzebowała jadąc na badania do Gdańska.

    #4164
    ewa89
    Participant

    Wydaje mi się, że w klinice dr Szczyta można szukać pomocy w zakresie plastyki krocza, chyba plastyka przedsionka pochwy nazywa się perineoplastyka z tego co pamiętam. U Szczyta pracuje dr Robert Kuźlik, który wykonuje operacje rekonstrukcyjne sromu. Myślę, że raczej można liczyć na pomoc chirurgiczną z ich strony. Wątpie, żeby znali się na leczeniu vulvodyni. Sama mialam taki pomysl, żeby zapisać się na konsultację. Agata89, byłaś może na kpnsultacji u któregoś z wymienionych wcześniej lekarzy z Gdańska albo może jako Gdańszczanka wiesz coś więcej na ich temat?

    #4165
    agata89
    Participant

    Spośród wszystkich wymienionych na forum lekarzy byłam tylko u dwóch – u dr Świątkiewicza, który przyjmuje prywtanie w Sopocie ( http://www.kur-ort.pl/x.php/1,632/Neurologia.html)
    oraz u dra Krysiaka – anastezjologa.
    Dr Światkieiwcz robił mi dwa lata temu b. bolesne badanie przewodnictwa nerwu sromowego, które wykluczyło klasyczna wulwodynię. Nerwy są niby ok. Lekarz leczy mnie na vestibulodynie. Ostatnim krokiem milowym w leczeniu była iniekcja toksyny botulinowej. Odbyło się to w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku przy ul. Nowe Ogrody w poradni leczenia bolu.
    W poradni terminy na wykonanie iniekcji są bardzi szybkie, bo to kwestia dwóch tygodni. Trzeba jednak mieć skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni leczenia bolu (mój lekarz rodzinny dał mi bez szemrania, jak mu powiedziałam, że mam vestibulodynie i czeka mnie podnaie toksyny botulinowej w pachwine).
    Iniekcja odbyła sie w towarzystwie dr Swiatkiewicza i dr Krysiaka – anastezjologa.
    Niestety, mnie nie pomogla. Lekarz od razu zaznaczyl, że jak ta pierwsza toksyna nie pomoze, to nastepnym razem zamiast 1 ampulki podamy 2. „A jak i to nie pomoże to spróbujemy wkłuć sie zupełnie inną metodą”. Jestem ciekawa, co dalej, bo właśnie pierwsz ainiekcja NIE pomogła.

    Planuję po wypłącie udać się do ginekologa Florczaka żeby mnie zbadał, czy przypadkiem nabłonek pochwy nie jest obtarty, bo nie mam infekcji, a mnie piecze i pali ogniem w przedsionku.
    A jak nie do Florczaka, to od razu z rozmachu do dr Juliusza Kobierskiego na taką sama konsultację + wulwoskopię, bo w Trójmieście tylko u niego można ją wykonać.
    Dla mnie obecnie koszt wizyty ok. 200 zł + koszt wulwoskopii 200 zł = 400 to niestety chwilowo niedostepna sprawa ;/
    Dlatego czekam na pensję i bez kitu chyba znajdę sobie jakąś pracę na boku, niekoniecznie etyczną ale dobrze płatną ;) W końcu cel mam szczytny – wyleczyć się ;)

    #4166
    ewa89
    Participant

    Hmm… Wydawało mi się, że czytałam gdzieś, że Florczak również wykonuje vulvoskopie (tym bardziej, że jest współautorem książki o takiej tematyce). Myślę, że takie badanie nie zaszkodzi, ale ważne by lekarz oglądał miejaca, gdzie nas boli. Mam wrażenie, że lekarze nie słuchają tego co mówimy tylko lecą schematami, tak jak w moim przypadku, Pani doktor zamiast skupić się na fragmentach z ubytkami naskórka, na siłę szukała hpv i kłykcin. Agata, mam prośbę o relację z wizyty, jak już będziesz po. Moze Pan Doktor wie, czy i gdzie w Polsce jest szansa na chirurgiczne usunięcie takich zmienionych chorobowo miejsc, które ewidentnie są źródłem dolegliwości. Ja ze swojej strony też będę relacjonować swoje doświadczenia z lekarzami.

Przeglądasz 25 wpisów - 201 do 225 (z 564 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 4 grudnia 2008