Przywitaj się!!:)

[promyk]

Jako że nasza społeczność kobiet, które „czują za mocno” powoli się organizuje, zakładam ten topic z nadzieją,że kolejne osoby witając się i dając znać, że są pozwolą ocenić, ile nas jest:)

Więc witam się z Wami kochane jako pierwsza. Promyk jestem:) buziaki:*

[Karolina12]

Czeeść! Ja tu często jestem, ale nieczęsto piszę. Też buziaki *

[Ana [email protected]]

Witam! Chorowalam na vulvodynie przez ponad rok i nie mialam pojecia, co mi dolega. Zostalam zdiagnozowana w Listopadzie 2007, leczenie trwalo 9 miesiecy. W dniu diagnozy zalozylam http://www.vulvodynia.blox.pl, gdzie opisuje moje zmagania z choroba i jej leczenie.

Obecnie wyleczona zostalam w 95%!! Pozdrawiam serdecznie!

Ania

[iza]

Jestem Iza. O swojej V pisałam tutaj https://vulvodynia.pl/forum/topic/vulvodynia-nie-na-zawsze

Obecnie V mi trochę mniej dokucza. Oczywiście nie wiem dlaczego :)))

[Arnika]

Jestem Asia.

Moją historię ( w wielkim skrócie ) opisałam w wątku „mnie to również spotkało„.

Cieszę się,że jest takie forum i że spotykam inne osoby, które wiedzą, co czuję.

Nie każdy potrafi zrozumieć to,że przez taki rodzaj bólu życie zmienia się w koszmar.

Dziękuję Administratorom tego forum i Wam, mogąc czytać podobne historię, a przede wszystkim otrzymując nadzieję,że można się z takich dolegliwości wyleczyć….

Czego Wam i sobie życzę…..

[Anirka79]

Hej mam na imię Ania.Zaglądam a czasem coś piszę.Opisałam także „mój przypadek„.Witam wszystkie dziewczyny:):)

[Marita]

Jestem stałą bywalczynią na forum i witam Was wszystkie towarzyszki niedoli. Chociaż mój przypadek bardziej nadawałby się na forum grzybica, jednakże występujące u mnie objawy VV i długoletni okres obserwacji, wnosi sporo do problemu VV, dlatego będę z Wami dzielić w miarę możliwości spostrzeżeniami.

[dotka]

Witam, mam na imię Dorota i mieszkam w Irlandii. Nie zdiagnozowano u mnie jeszcze vulvodynii, jednak na podobne obiawy cierpię już od dwóch lat. Mam nadzieję, że to forum żyje i że doda mi siły w walce o diagnozę oraz o leczenie moich dolegliwości.

[agata]

Mam na imię Agata, choruję od ponad 4 lat… Zyję -ale to tylko egzystencja…Nie potrafię już normalnie funkcjonować, śmieać się cieszyć…Ból towarzyszy mi ciągle , zawsze.Jedynie przez pierwsze dwa dni okresu mam ulgę…i na nią czekamprzez miesiac na ulgę tlko czy aż…? Ilu lekarzy „zaliczyłam”, jak bardzo zostałam przez nich skrzywdzona, poniżona… nie nie mam siły dzisiaj o tym pisac…. Jak znajdę trochę czasu i łzy trochę obeschną opisze w skrócie na „mnie również to spotakało”. Ale nie wiem czy potrafię komuś zaufać, żeby nie usłyszeć tego co mi mówili lekarze…Nie mam już nadzei, podobno wziełąm juz wszystkie leki dostepne na rynku…

[jolkag]

Witam wszystkich.

Mój krótki opisik jest tu https://vulvodynia.pl/forum/topic/nowa-zrozpaczona

No i hop i już jestem tutaj.

Widzisz Agato niestety nic mi z badań nie wychodzi. Wszystkie posiewy robione i nic. Ja również tak jak Ty chyba już wszystkiego wypróbowałam i po prostu mam DOŚĆ!!! Sama już nie wiem co robić???

[mokka 122]

Witam!

cieszę się, ze trafilam na to forum. W skrocie: choruję od ponad 10 lat, najpierw leczylam sie urologicznie, wykryto u mnie e.coli w 1998roku i bylam od tego momentu leczona antybiotykami.bole najpierw pojawialy sie sporadycznie 2 razy w roku, potem ustapily na 2 lata, teraz od 3 lat jestem w stanie przewleklego bólu. Ostatnie lata to koszmar ogromne ilosci antybiotyków potem leczenie grzybic, badania, posiewy, usg, cystoskopia nic nie wykazaly a ja stalam się cieniem siebie.Lekarze nic nie wiedzą.

Od sierpnia zeszlego roku przestalam uprawiac sex (no i kiepsko to znosimy), przez co ustąpily ataki a zostal tylko ciągly ból, ale przynajmniej nie musialam brac antybiotykow i troszkę się wzmocnilam, zaczelam odwiedzac fora na temat chorób pęcherza, zrobilam do tej pory sporo badan m.in.na chlamydie, mykoplasme i ureaplasme ale nic nie wykazywaly i tym tropem doszlam do vulvodynii i tego forum. Z tego co czytalam to widze ze mam duzo podobnych dla tej choroby objawów, a ze sporo chorób wyelimninowalam w badaniach to sprobuje zasiegnąć rady u lekarza odnosnie VV.

Mogę dodac cytując Agatę:

„Ból towarzyszy mi ciągle , zawsze.Jedynie przez pierwsze dwa dni okresu mam ulgę”

ze mam tak samo!!!! Tylko wlasnie w te dni czuję się dobrze, a reszta to męczarnia!Moze to jest jakis trop? Bo o tym czytałam w wypowiedziach jeszcze kilku innych dziewczyn!

Nie jestem lekarzem i nie znam sie na tym, ale moze wlasnie wtedy nasz orgnizm cos wytwarza albo wrecz odwrotnie nie wytwarza co powoduje lepsze samopoczucie? Jakby to rozwiklac to moze daloby sie to jakoś zwalczyć?

Pozdrawiam

[A.M.]

Cześć. Jestem Mikołaj.

Od dłuższego czasu chciałem napisać osobiście, chciałem się przedstawić, jako ktoś inny niż osoba, która możliwie profesjonalnie organizuje to miejsce (razem z Agnieszką założyliśmy stronę).

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że bardzo mnie poruszają Wasze zmagania. Bardzo jest mi przykro, że tak ciężko znaleźć pomoc, że jest to bardzo trudna choroba. Jako mężczyzna, nie mam bezpośredniego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Sam nie przeżyłem zmagania się miesiącami albo latami z bólem, z wątpliwościami na temat swojej poczytalności i normalności, z zarzutami ze strony ludzi, lekarzy, z brakiem pomocy, wiedzy. Nie chcę jednak z tego powodu kazać sobie milczeć. To na razie tyle.

Gdybym sam chorował, to pewnie większość czasu chciałbym po prostu i za wszelką cenę wyzdrowieć. Od razu, teraz.

[Mikołaj]

Cześć. Jestem Mikołaj.

Od dłuższego czasu chciałem napisać osobiście, chciałem się przedstawić, jako ktoś inny niż osoba, która możliwie profesjonalnie organizuje to miejsce (razem z Agnieszką założyliśmy stronę).

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że bardzo mnie poruszają Wasze zmagania. Bardzo jest mi przykro, że tak ciężko znaleźć pomoc, że jest to bardzo trudna choroba. Jako mężczyzna, nie mam bezpośredniego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Sam nie przeżyłem zmagania się miesiącami albo latami z bólem, z wątpliwościami na temat swojej poczytalności i normalności, z zarzutami ze strony ludzi, lekarzy, z brakiem pomocy, wiedzy. Nie chcę jednak z tego powodu kazać sobie milczeć. To na razie tyle.

Gdybym sam chorował, to pewnie większość czasu chciałbym po prostu i za wszelką cenę wyzdrowieć. Od razu, teraz.

[dotka]

Czesc Mokka,

U mnie tez zaczelo sie od problemow urologicznych, tez mialam robiona cystoskopie, i tez zezarlam tony antybiotykow. Ale pieczenie nie minelo. Tez jest mi lepiej, kiedy zyje w „seksualnej abstynencji”… Co do okresu, to to chyba jednak nie jest regula. U mnie bol sie nasila wlasnie w tym czasie. Chociaz, kto wie, moze u kazdej z nas objawy spowodowane sa zupelnie odmiennymi czynnikami, moze rozne choroby moga byc sygnalizowane tym wlasnie bolem? Pozdrawiam

Dorota

[mokka 122]

Dotka – no wlasnie tez mi jest lepiej jak nie uprawiam seksu.Ale nawet samo ciągle pieczenie utrudnia mi codzienną egzystencję. A jak jest u Ciebie np. ze stresem i z wrazliwoscią na zimno? Bo u mnie to tez jest spory problem. Nie wiem czy ta wrazliwosc na zimno nie jest związana z braniem antybiotyków.

Pozdrawiam

[dotka]

Hej Mokka. Nie jestem pewna, czy piszemy we wlasciwiy watku. Stres i zimno dzialaja na moja niekorzysc (zauwazylam wyrazny z tym zwiazek, nawet jesli nie biore akurat zadnych lekow). Tak samo zreszta alkohol.

[A.M.]

Mokka i Dotka,

witajcie na forum! Faktycznie na Wasze kolejne wpisy może założę nowy wątek (po przestudiowaniu:) Waszych wpisów nazwałam go „co łagodzi a co pogarsza objawy„, mam nadzieję, że tak będzie dla Was ok). Kontynuujcie rozmowę tam proszę, tak by ten wątek tu służył jedynie do przedstawiania się, orientowania, ile osób tworzy forum itd.

Z pozdrowieniami,

Agnieszka

[joanna]

Witam!

Leczę się a właściwie chodzę od lekarza do lekarza od 3 lat. Zaczęło się od kłucia, swędzenia intymnych miejsc a potem doszedł ból. Lekarze nic nie widzą i uwazają że zmyślam. Brałam leki na grzybicę choć lekarz jej nie stwierdził, leki przeciw-bakteryjne. było tego mnóstwo. Raz jest lepiej raz bardzo żle i żaden lekarz nie potrafi pomóc. Życie moje zmieniło się bardzo. Wlaściwie to nie jest normalne życie. Ciagle towarzyszy mi strach. Nie wiem co wywołuje objawy a co łagodzi. Jak traktują mnie lekarze nie powiem bo to przykre. Ból zmienia życie w koszmar a tego nie rozumie nawet mój mąż. On chyba tez myśli, że udaję. Teraz wiem, że nie tylko ja mam takie objawy. Gdyby tylko jakiś lekarz potrafił to leczyć i pomóc.

Pozdrawiam wszystkie kobiety zmagające się z vulvodynią.

Joanna.

[martine]

Witam wszystkie dziewczyny bardzo gorąco,

Przez przypadek znalazłam w Internecie wypowiedź na temat vulvodyni, szukając informacji na temat grzybicy pochwy. Mam nadzieję, że nie cierpię na tą chorobę, chociaż objawy które opisujecie to wypisz wymaluj moje. Wielokrotnie zgłaszałam się do lekarzy w sumie to chyba do 10 w różnych miastach z uporczywym, nieustającym piekącym bólem sromu, jedni od razu mówili ze to grzybica, tyle że leki nic nie pomagały, inni, że nic nie widzą ze wszystko ok, w końcu jedna pani doktor pokusiła się o posiew na grzyby, bakterie i rzęsistka i oczywiście czysto, nic nie wyhodowali tym bardziej zastanawiałam sie o co chodzi.

W zasadzie odkąd zachorowałam podobno pierwszy raz na grzybicę (piszę podobno bo nie byłam u ginekologa, tylko moja mama opisała moje objawy ginekologowi) po kuracji antybiotykowej w wieku 14 lat, to od tamtej pory czuje non stop moze nie jakis wielki bol, ale w zasadzie zawsze boli, tylko jak nie spie to nie czuje bolu, dyskomfort, z trudem siedze, noszenei spodni boli, jazda na rowerze strasznie boli i zawsze 2 albo 3 dni po jezdzie na rowerze nei moge sie ruszac bo takie ma wszystko obrzmiale, w zasadzie to os prawie 10 lat, a wiec od czasu kiedy zaczely sie problemy ginekologiczne nie pamietam dnia, zebym obudzila sie rano i powiedziala o super nic mnie nie boli, nie piecze, moge zalozyc obcsile spodnie itp, nawet aplikacja tamponu jest tak bolesna a czasami wrecz niemozliwa, na razie nie wspolzyje, niby troche z przekoan religijnych ale tez strasznie sie boje co to bedzie bo mnie tak wszystko boli, nie mam ochoty w ogole na sex, ale to tlumacze PCOs na ktore choruje od 5 lat.

Nie wiem juz co robic, mam nadzieje ze to nie TO! W koncu, jakos zyje, nosze jeansy, w sumie jakos sie przyzwyczailam do tego bolu bo co mialam zrobic jak nikt nie potrafi mi pomoc. Na koniec dodam ze wielu lekarzy roznych specjalizacji stwierdzilo u mnie bardzo niska tolerancje na bol, to co inni odczuwaja za maly bol u mnie przeradza sie w koszmarny.

[Ivka]

Czesc, jestem Ivka i w koncu znalazlam jakies polskie forum o vulvodynii:)

Mieszkam w Anglii i trzy miesiace temu zdiagnozowano mnie z vestibulitis/vulvodynia.

Pozdrawiam wszystkie cierpiace i mam nadzieje, ze jakos sie pozbedziemy tej paskudnej przypadlosci!

[_misiaczek_]

Witam

Mam na imię Gosia. Cierpię tak jak wy. Leczę i szukam pomocy. Nikt nigdy jednak nie stwierdził u mnie jednoznacznie żadnej choroby, nigdy jej nie nazwał. Tym z większą ulgą odetchnęłam, kiedy zupełnie przypadkiem trafiłam tutaj. Nie zwariowałam, nie wymyślam. To moje pierwsze refleksje, kiedy wreszcie, po prawie 9 latach różnych zmagań z bólem, odkryłam, że jest nadzieja, że jest choćby zrozumienie. Każdej osobie, która ma choćby minimalny wkład w nagłośnienie i rozpowszechnienie świadomości i wiedzy na temat tej tajemniczej choroby, osobiście BARDZO DZIĘKUJĘ

[Dunia]

Witam,

Od 7 lat choruję na vestibulodynię, ale dopiero kilka dni temu dowiedziałam się, co mi dolega. Przez te 7 lat zaliczyłam dziesiątki gabinetów ginekologicznych i nieskuteczną półroczną psychoteriapię (podejrzenie o dyspareunię). Od wielu lekarzy słyszałam, że problem tkwi w głowie i że wystarczy się rozluźnić. Kiedy piszczałam z bólu podczas wkładania wziernika słyszałam „no co pani tak krzyczy, to przecież w niczym pani nie pomoże”. Rady pod tytułem szampan, wspólna kąpiel z partenrem itd. doprowadzały mnie do szału. Kiedyś ból podczas stosunku był nie do zniesienia i zaprzestałam całkowicie współżycia. Pewnego dnia pewna lekarka wpadła na pomysł elektrokoagulacji kawałka bolesnego miejsca w przedsionku pochwy (przy okazji usuwania nadżerki szyjki macicy). I pomogło. Mogę współżyć, ale niestety trochę boli (lekarka bała się uśmiercić całość). Poza tym skóra przedsionka jest prawie zawsze zaczerwieniona i pęka podczas stosunku. No i po stosunku zazwyczaj czeka mnie infekcja. Alergię mam na praktycznie wszystkie leki począwszy od antybiotyków, skończywszy na probiotykach i kwasie hialuronowym. Zamierzam wgryźć się we wszystkie informacje na stronie i zacząć działać. I przede wszystkim odbudować życie seksualne z mężem, któremu zamarło pożądanie. Bardzo mi ulżyło, że nie jestem jedyna, która ma ten problem.

[zizu]

Witajcie,

Choruję od 8 lat, zaliczyłam dziesiątki ginekologów i dodatkowo urologów (mam dolegliwości również z tej strony). Zmagam się również z endometriozą. Przez długi czas walczyłam z zakażeniemi bakteryjnymi i grzybicą, w końcu wybiłam „ekipę” – posiewy są czyste, ale niestety ból nie ustąpił. Nie mogę nosić spodni, jeździć na rowerze, siedzenie też jest problemem, sex… bez komentarzy :( Właściwie już nie pamiętam dnia kiedy rano wstając mogłam powiedzieć, że nie piecze.

Pozdrawiam wszystkie towarzyszki niedoli.

[Mikołaj]

Cześć. Jeśli macie pytania albo chciałybyście się czymś podzielić — piszcie proszę.

Z pozdrowieniami, Mikołaj

[malinowa]

Witajcie!

Od około dziesięciu lat cierpię na vestibulodynię. Zdiagnozowałam się sama kilka lat temu, na podstawie artykułów które znalazłam. Nie leczę się, nauczyłam się z tym żyć. Dziekuję Ani i Mikołajowi za tą stronę, podziwiam ich za odwagę, na zrozumienie z zewnątrz raczej trudno liczyć. Pozdrawiam wszystkich!

[Autor]

Wpisy