vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

A.M.

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 25 wpisów - 76 do 100 (z 105 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Moje doświadczenia z vulvodynią #1199
    A.M.
    Participant

    Ana z vulvodynia.blox.pl bardzo fajnie pisała o tym, w jaki sposób można używać wibratora do ćwiczeń i masażu, do radzenia sobie z vulvodynią (tutaj link).

    Poza aspektem „rehabilitacyjnym” jest też ogromne wyzwanie jakim jest poszukiwanie przyjemności kiedy na co dzień doświadcza się bólu tych najintymniejszych części ciała. To bardzo ważny wątek.

    w odpowiedzi na: Lidocaina – pomoże czy nie? #1276
    A.M.
    Participant

    Promyku, odpowiedzieliśmy na Twój post w nowym wątku, żeby nie obciążać wątku o lidokainie

    w odpowiedzi na: Lidocaina – pomoże czy nie? #1273
    A.M.
    Participant

    Z tego, co jest napisane w opisie działania lidokainy/lignokainy na ulotkach, a także w Wikipedii wynika, że działa on zarówno na błony śluzowe jak i na „zwykłą skórę”.

    Gdyby działała jedynie na błony śluzowe, to byłoby to faktycznie bardzo dziwne, gdyż chyba wszyscy specjaliści piszą o jej stosowaniu przy vestibulodynii, kiedy ból jest wywołany dotykiem. Niektóre kobiety czują dzięki niej ulgę, inne nie.

    W USA zwykle stosuje się lidokainę 5% w płynie, w Polsce niestety nie jest ona chyba dostępna.

    Zresztą to jest często podawane jako proponowana najpierw (bo najmniej inwazyjna) próba leczenia vestibulodynii – by przez wiele tygodni co wieczór na noc do przedsionka pochwy wkładać wacik nasączony lidokainą. Niektórzy lekarze piszą, że pewnej grupie cierpiących kobiet to pomaga, bo łagodzi podrażnienia zakończeń nerwowych i „oducza” stałego reagowania bólowego.

    Odnosząc się do tego co piszesz Promyku o wspólnym poszukiwaniu wiedzy, jak najbardziej jestem za tym, by kobiety wspólnie z specjalistami szukały rozwiązań, uważam, że tak jest najlepiej. Bardzo serdecznie zapraszamy zainteresowanych lekarzy i studentów medycyny na to forum.

    Z pozdrowieniami,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Materiały… #1269
    A.M.
    Participant

    Forum o vulvodynii, gdzie odpowiada lekarz (ang).

    http://www.hisandherhealth.com/

    w odpowiedzi na: Kolejna historia o vulvodynii #1257
    A.M.
    Participant

    Dziękujemy bardzo i też pozdrawiamy! Agnieszka i Mikołaj

    w odpowiedzi na: Vulvodynia – nie na zawsze #1266
    A.M.
    Participant

    Iza,

    dziękujemy za podziękowania:)

    Jeśli chodzi o wirusa HPV – tu jest link do Wikipedii. Warto podkreślić, że te typy wirusa które powodują kłykciny nie są związane z rakiem szyjki macicy.

    Dr Stewart w swojej – często przez nas cytowanej – książce podkreśla, że wirus HPV sam w sobie nie wywołuje vulvodynii, ale leczenie zmian wirusowych – niestety może.

    Pozdrowienia,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Vulvodynia – nie na zawsze #1264
    A.M.
    Participant

    Izo,

    dobrze, że poruszyłaś ten wątek. Czytając setki wpisów na zagranicznych forach wielokrotnie natrafiałam na historie kobiet, które dolegliwości związane z vuvlodynią nagle (lub stopniowo) same ustępowały, nawet po bardzo wielu latach cierpienia. Dobrze o tym pamiętać, nie tracić nadziei.

    Inne kobiety opisywały bardzo dobre rezultaty swojego leczenia medycznego, choć oczywiście dotyczy to krajów, w których vuvlodynia jest intensywnie leczona, co na razie niestety nie ma miejsca u nas.

    Z pozdrowieniami,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Kolejna historia o vulvodynii #1255
    A.M.
    Participant

    Ulo,

    fajnie, że opisałaś swoją historię. Problem z wieloma forami polega często na tym, że – siłą rzeczy – wchodzą na nie głównie osoby, które zmagają się z daną chorobą, natomiast osoby, które już nie cierpią nie wchodzą po wyleczeniu na te fora. Może to sprawiać wrażenie, że poprawa nie następuje u nikogo, a to przecież zwykle nie jest prawdą. Dziękujemy tym bardziej, że opisałaś swoje doświadczenia.

    W sprawie metod, które Ci pomogły – na pewno rady te mogą być bardzo przydatne dla wielu osób (i gorąco zachęcamy wszystkich, by dzielili się swoimi doświadczeniami, bo to może być BARDZO pomocne dla innych kobiet), ale tez oczywiście każda osoba powinna patrzeć na nie przez pryzmat swoich dolegliwości. W innym wątku tego forum np. niektóre kobiety pisały o tym, że przerost pałeczek lactobacillus może także wywoływać (podobne do infekcji grzybiczych) objawy, więc w takich sytuacjach stosowanie np. lactovaginalu zapewne nie jest wskazane.

    Specjaliści od vulvodynii podkreślają, że może być wiele przyczyn jej występowania i w różnych przypadkach skuteczne są różnego rodzaju metody leczenia. Jestem przekonana, że wymiana doświadczeń i spostrzeżeń między chorującymi kobietami może bardzo pomóc szukać dobrych dla siebie ścieżek leczenia i zdrowienia.

    Z pozdrowieniami,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Kolejna historia o vulvodynii #1254
    A.M.
    Participant

    Dziękuję, że opisałaś swoją historię i że założyłaś wątek na Gazecie. Dzięki takim działaniom powoli vulvodynia staje się bardziej znana. (m)

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1238
    A.M.
    Participant

    LOBOS, to co możemy Ci poradzić, to przeczytanie jak największej ilości tekstów nt. vulvodynii i upewnienie się, czy lekarz, który Cię diagnozuje zna choć podstawowe informacje na temat tej choroby.

    My tutaj nie jesteśmy w stanie wypowiadać się na temat tego, jaka jest przyczyna Twoich dolegliwości. Natomiast pocieszające mamy nadzieję jest to, że nawet jeśli jest to vulvodynia to fakt, że tak szybko bierzesz pod uwagę taką diagnozę może okazać się bardzo ważne w toku Twojego zdrowienia. Specjaliści zwykle podkreślają, że im szybciej uda się zdiagnozować vulvodynię tym łatwiej ją leczyć. Najwięcej problemów i komplikacji przy vulvodynii wywołuje długotrwałe, niewłaściwe leczenie (np. na infekcje, kiedy te nie występują).

    Najważniejsze teraz to intensywnie poszukiwać lekarza, który chciałby sprawdzić, czy może to być vulvodynia, który wie na temat tej choroby, lub też jest zainteresowany pozyskaniem takiej wiedzy.

    Z pozdrowieniami, Agnieszka i Mikołaj

    w odpowiedzi na: Start akcji: Vulvodynia istnieje! #1243
    A.M.
    Participant

    Marita, Anirka,

    dziękujemy za ciepłe słowa!

    Dziękujemy też pierwszym osobom, które zamieściły znaczek na swoich stronach!

    Pozdrowienia,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Start akcji: Vulvodynia istnieje! #1241
    A.M.
    Participant

    Akcja wystartowała. Proszę o uwagi, etc. Jak dodacie — dajcie proszę znać tutaj. Dziękuję.

    w odpowiedzi na: Moje doświadczenia z vulvodynią #1194
    A.M.
    Participant

    Marito,

    bardzo trudno odpisać coś sensownego na ogrom cierpienia, który przebija z Twoich słów. Z jednej strony chciałabym jedynie napisać, że to jest bardzo bardzo cenne, że opisujesz, jak okropna ta choroba potrafi być i że jak kobiety będą o tym pisać i mówić, to inni w końcu będą musieli to dostrzec.

    Z drugiej strony chciałabym jednak też spróbować odnieść się do niektórych rzeczy, które napisałaś. Zgadzam się z Tobą w pełni, że powiedzenie komuś kto cierpi fizycznie, by wziął się w garść – zwłaszcza kiedy mówią to osoby, które na temat tego cierpienia nie mają pojęcia – jest czymś beznadziejnym. To niczego nie załatwia, a tylko może wpędzić chorą osobę w poczucie winy, która jest ostatnią jej potrzebną rzeczą.

    Związki rzeczywiście bardzo zmieniają się pod wpływem tej choroby. Na podstawie moich dotychczasowych doświadczeń wiem, że wiele związków czy małżeństw nie wytrzymuje i się rozpada, ale też wiele innych trwa i się rozwija. Uważam, że opinia (z którą się często spotykam), że wszyscy mężczyźni nie wytrzymują tej sytuacji jest wobec nich bardzo krzywdząca. Znam osobiście mężczyzn, którzy w tej bardzo trudnej sytuacji walczą o związek, a też na podstawie lektury tysięcy wpisów na forach zagranicznych wiem, że mężczyźni często na bardzo różne sposoby próbują pomóc swoim partnerkom uporać się z chorobą i szukają jakiś metod na ratowanie ich wspólnej intymności. Myślę natomiast, że w Polsce, kiedy partnerzy nie mają (czy nie mieli) jak się dowiedzieć o tej chorobie, to jest im dużo trudniej wytrwać w tej sytuacji i nie stracić zaufania do partnerki czy siebie. To jest dramat braku wiedzy i tu wszyscy możemy coś zdziałać.

    Niemożność kochania się oznacza dla większości kobiet ogromne cierpienie i często powoduje to uczucie, o którym piszesz, że „nie jest się kobietą”. Ale też łączy się bardzo często z poczuciem, że – jak piszesz – kiedy zabraknie intymnej sfery to wszystko się wali i to jest zrozumiałe. Myślę, że bez intymności nie da się być szczęśliwym w związku, ale intymność nie musi zawsze oznaczać stosunków. Pamiętam, jakie wrażenie zrobiło na mnie, kiedy czytając – polecaną już na tym forum – książkę dr E. Stewart przeczytałam, że kwestia „spełniania powinności małżeńskiej” jest w wielu krajach jakoś dziwnie nierówna w przypadku obu płci. To znaczy, że tak wielu mężczyzn ma przecież podczas życia problemy z impotencją, a nie jest to powszechnie przyjęty powód porzucania mężów przez żony. Role mężczyzny i kobiety w związku są z jednej strony czymś bardzo kulturowo uwarunkowanym i silnym, ale z drugiej strony mogą podlegać naszym refleksjom i możemy też uczestniczyć w ich kształtowaniu. Taką przynajmniej mam nadzieję:)

    Bardzo zależało mi, by odnieść się do Twojego postu, bo mnie bardzo poruszył. To co napisałam, to są tylko moje refleksje i na pewno wiele osób ma całkiem inne. Wierzę, że im więcej spojrzeń na vulvodynię poznamy, tym większa nadzieja, że uda się ją jakoś – choć trochę bardziej – oswoić i poznać.

    Pozdrawiam serdecznie,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Moje doświadczenia z vulvodynią #1192
    A.M.
    Participant

    Ja też chciałabym napisać kilka słów. Piszesz Anirka, że paradoks jest taki, że to cierpiąca kobieta musi mieć najwięcej siły w tej sytuacji… Zgadzam się. Myślę co więcej, że nie da się tego zmienić. To co można zmienić natomiast, to ilość wsparcia, jakie kobiety dotknięte tymi dolegliwościami otrzymują. Wsparcia na poziomie społecznym (poważnego traktowania przez lekarzy, media itd) i relacyjnym – od bliskich osób. A także – a może przede wszystkim – wsparcia od siebie nawzajem, społeczności kobiet, które znają ten ból i są zdeterminowane, by szukać rozwiązań. Dlatego było dla nas jasne od samego początku, że forum jest niezbędną częścią tej strony. Jeśli jedna kobieta przez lata zmaga się codziennie z obezwładniającym bólem i nie może wcale się kochać to jest to dramat jednostkowy, natomiast jeśli okazuje się, że takich kobiet są tysiące, to robi się to problem na poziomie społecznym i znacznie wtedy trudniej wmówić kobiecie, że właściwie, to sobie wszystko sama wymyśliła… W tym jest nadzieja zmiany sytuacji i z działań w tym kierunku można według mnie czerpać siłę.


    W związku miłosnym jest bardzo, bardzo trudno jeśli obie strony nie są przekonane, że ta choroba istnieje i że można razem szukać rozwiązań. Myślę, że z czasem Twój mąż będzie musiał jakoś zauważyć fakt, że jego zniecierpliwienie nie spowoduje, że wyzdrowiejesz. To, że jest mu bardzo trudno nie ulega żadnym wątpliwościom, ale też jest jasne, że nie jest możliwe, abyś jeszcze Ty w tej sytuacji była osobą, która może dać mu całe potrzebne wsparcie.

    Serdecznie pozdrawiam,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Moje doświadczenia z vulvodynią #1189
    A.M.
    Participant

    Anirka,

    dziękuję bardzo, że tak osobiście napisałaś o sobie. Czytając Twój wpis miałam poczucie, że „właśnie po to stworzyliśmy tę stronę i zajmujemy się tą kwestią”. Dziękuję też za to, że nam podziękowałaś. Dobrze bardzo jest zostać zauważonym i docenionym. Tworzenie tej strony i praca nad próbami wniesienia świadomości wokół kwestii vulvodynii w Polsce jest dla nas bardzo ważna, ale stanowi też ogromne wyzwanie i spotyka się z bardzo wieloma krytycznymi lub wręcz agresywnymi reakcjami. Czasami jest to dla nas bardzo trudne i przykre.

    Myślę swoją drogą, że jest to m.in. bezpośrednio powiązane z tym zjawiskiem, kiedy „specjaliści” próbują wmówić cierpiącym kobietom, że ich ból jest czymś urojonym.

    Zgadzam się z Tobą, że dzielenie się historiami to – na razie, a może w ogóle – najlepszy sposób na to, aby nie dać NIKOMU sobie narzucić, że się nie czuje tego, co się czuje i że ten ból jest „wymyślony”. Mam nadzieję, że będzie się to w Polsce co raz rzadziej zdarzało, ale zapewne będzie to niestety powolny proces.

    Czytając Twoją historię pomyślałam sobie, że może mogłabyś swojemu mężowi podsunąć do poczytania naszą stronę lub coś innego na temat vulodynii – tak, by wiedział, że naprawdę unikasz nieznośnego bólu, a nie jego – i że mnóstwo innych par przechodzi przez takie cierpienie i trudności i że to nie jest niczyja wina. Może to pomogłoby mu zrozumieć, co Ty przeżywasz.

    Serdecznie pozdrawiam,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1236
    A.M.
    Participant

    Mam techniczą uwagę — ten wątek prawdopodobnie urośnie baardzo, więc dobrze byłoby go — tam gdzie to możliwe — dzielić trochę albo pisać w już istniejących wątkach tematycznych np. o Amitryptylinie.

    Jeśli pojawia się nowy temat — zakładajcie proszę nowe wątki.

    Z pozdrowieniami, Mikołaj

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1221
    A.M.
    Participant

    Marita,

    dziękuję za podzielenie się Twoimi przemyśleniami i odkryciami oraz przesłanie linku. To, co piszesz o przeroście pałeczek lactobacillus jest zgodne z tym, co pisze dr E. Stewart w książce „The V-book”: że mogą one paradoksalnie dawać bardzo podobne objawy do infekcji grzybiczych! Ona nie łączy tego z vulvodynią, ale myślę, że w niektórych przypadkach (tych, gdzie ważny wydaje się być czynnik „infekcyjny”)warto uwzględnić i sprawdzić tę hipotezę.

    Chciałam na marginesie wszystkim, którzy czytają po angielsku polecić „The V-book” dr E. Stewart. Moim zdaniem jest to naprawdę świetna książka o bardzo wielu aspektach zdrowia i chorób vulvo-vaginalnych (sromu i pochwy). Książka ta stanowiła dla nas jedną z podstaw, kiedy pisaliśmy ten serwis i znajdują się w niej dwa obszerne rozdziały o vulodynii. Dr Stewart uważa, że nerwy odgrywają bardzo ważną rolę w etiologii choroby. W vulvodynii właściwej zostały one według niej uszkodzone, natomiast w vestibulodynii nie są uszkodzone, ale panuje w nich stały stan zapalny. Może on wynikać z bardzo wielu czynników.. Zresztą info o tym znajdują się w artykułach na naszej stronie.

    Jak tylko będziesz miała jakieś nowe ciekawe informacje czy przemyślenia to pisz proszę:)

    Pozdrowienia,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Rozmowa z dr. Howardem Glazerem #1212
    A.M.
    Participant

    Witaj Natka,

    dziękuję, że umieściłaś Twój list tu na forum – w ten sposób inne osoby będę miały możliwość przeczytać zamieszczone w nim informacje oraz informacje z mojej odpowiedzi.

    Super, że znalazłaś panią doktor, która zna pojęcie vulvodynii i której podejście jest nacechowane szacunkiem.

    Jeśli chodzi o amitryptylinę to w większości przypadków senność jest największa podczas pierwszych tygodni leczenia.

    Odnośnie etiologii vulvodynii to wielu specjalistów podkreśla, że u wielu kobiet ważne mogą być – tak jak piszesz – długotrwale czy nawracające infekcje, choć ostatnio też wiele się mówi o tym, że być może w przypadku tej grupy kobiet długotrwały ból (czyli vulvodynię) wywołują tak naprawdę nie same infekcje, co intensywne ich leczenie. Absolutna większość kobiet cierpiących na vulvodynię stosowała ogromną ilość różnych leków, więc hipoteza ta wydaje się prawdopodobna. Większość autorów podkreśla jednak przede wszystkim, że zapewne vuvlodynia nie ma jednej przyczyny i że przypadek każdej kobiety należy rozpatrywać indywidualnie.

    Odpowiadając na Twoje pytania – pod każdym wywiadem zamieszczamy info o naszym rozmówcy i tam jest link na ich strony internetowe. Na pewno do każdej z tych osób można napisać maila, żeby zapytać o możliwość leczenia u nich. Nie wiem dokładnie, jakie są koszty. Wiem, że ogólnie leczenie w USA jest dość drogie (wizyta u ginekologa to ok 150-250 dolarów, u fizjoterapeutów chyba różnie, ale też zapewne dużo ponad 100 dolarów za wizytę). Pytasz o dr Glazera – otóż zadałam mu to pytanie mailowo i odpisał, że przeprowadza też konsultację (z pacjentami, którzy mieszkają daleko) poprzez Skype’a. Kupuje się wtedy specjalny sprzęt, który wysyłany jest z USA. Informacje na ten temat można przeczytać na jego stronie:

    http://www.vulvodynia.com/htpack.htm

    Nie znam nikogo, kto by korzystał z tej formy pomocy, więc niestety nie mogę Ci napisać żadnych konkretów na ten temat. Na stronie dr Glazera jest podkreślone, że takie „zaoczne” leczenie jest nowym pomysłem i nie ma żadnych badań potwierdzających, że jest skuteczne (są w trakcie zbierania danych do takich badań). Ponadto chciałabym podkreślić, że dr Glazer mówił o tym, że biofeedback jest pomocny, kiedy nie ma żadnych organicznych przyczyn bólu (np. infekcji, uszkodzenia czy zapalenia nerwów, dermatoz), więc nie jest to metoda, która jest eliminuje wszelkiego rodzaju chroniczny ból pochwy czy vulvy (sromu). Bardzo ważne jest, aby również współpracować z ginekologiem, który określi prawdopodobne źródło bólu.

    Do tej pory przeprowadziliśmy wywiady głównie z fizjoterapeutami, psychologami (dr Glazer jest psychologiem). Mamy zaplanowane w najbliższym czasie dwa wywiady z ginekologami (niestety na razie zagranicznymi), którzy specjalizują się w leczeniu vulvodynii, mam nadzieję, że wywiady te też dostarczą wiele ważnych informacji i ukażą też inne spojrzenie na vulvodynię.

    Serdecznie pozdrawiam,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: O symptomach i leczeniu #1215
    A.M.
    Participant

    Witajcie,

    Marito – dziękuję za Twoją odpowiedź. Obawiam się, że na razie vulvodynia stanowi temat tabu w większości miejsc:( Patrząc na to, jak to się zmienia np. w Stanach to myślę, że u nas też tak w końcu będzie – ale pewnie wymaga to dużo czasu. A jak człowiek długo cierpi to ostatnia rzecz, na jaką się ma ochotę to czekać… Myślę, że to co robisz, czyli poszukiwania na własną rękę to bardzo sensowna rzecz w tej sytuacji. Ja się często w literaturze spotykałam z tym, że problemy z jelitowe często współwystępują z vulvodynią. Poza tym skoro w niektórych przypadkach długotrwałe leczenie doustne (na infekcje w pochwie) może rozregulować cały organizm, to może też czasami bardzo wpływa właśnie na jelita?

    Evellin – odpowiadając na Twoje pytanie, tworząc ten serwis napotkaliśmy na wiele tekstów odnośnie „naturalnych metod” leczenia vulvodynii. Niektóre z nich to metody powszechnie stosowane w radzeniu sobie z długotrwałym bólem (np. masaże, relaksacja, ziołolecznictwo, diety), ale też takie alternartywne metody leczenia jak np. akupunktura. Chciałabym w przyszłości napisać też artykył w serwise na ten temat, na razie skupiliśmy się na bardziej konwencjonalnych metodach.

    W literaturze podają bardzo różne dane na temat skuteczności stosowania tych różnych „niekonwencjonalnych” metod. Ale przecież prawda jest taka, że to co nazywamy „konwencjonalnym” leczeniem w przypadku vulvodynii też – przynajmniej na razie – często przez długi czas nie przynosi ulgi. Bardzo wierzę w to, że naprawdę ważne jest, aby wybierając leczenie kobieta czuła, że to, które podejmuje jest dla niej dobre i że warto je wypróbować.

    Gdyby ktoś miał jakieś doświadczenia – pozytywne czy negatywne – dotyczące różnych metod leczenia vulvodynii to napiszcie proszę.

    Serdecznie pozdrawiam,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Rozmowa z dr. Howardem Glazerem #1209
    A.M.
    Participant

    Marito,

    chciałam Ci jeszcze zadać pytanie odnośnie Twojego długiego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Jestem pod dużym wrażeniem, jak wiele wiesz o różnych aspektach tych dolegliwości, ile konkretnych info zamieszczasz w swoich postach.

    Chciałam Ci zadać dwa pytania:

    1. Czy myślisz, że problemy z jelitami są u Ciebie powiązane z vulvodynią? Z literatury wynika, że duży procent kobiet chorujących na vulvodynię cierpi też na problemy z układem moczowym lub/i z jelitami (głównie ZNJ, zespół jelita nadwrażliwego). Czy dobrze rozumiem, że w końcu okazało się, że Twoje dolegliwości to nie ZNJ?

    2. Biorąc pod uwagę, że ważny element Twoich dolegliwości zapewne jest powiązany z infekcjami – czy próbowałaś stosować jakieś diety? Wiele źródeł podaje, że np. wyeliminowanie cukrów jest często stosowane w takich sytuacjach – i według niektórych specjalistów to ma dobry wpływ, według innych ma małe znaczenie. Jakie jest Twoje zdanie w tej kwestii?

    Serdecznie pozdrawiam,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Rozmowa z dr. Howardem Glazerem #1208
    A.M.
    Participant

    Zgadzam się z Wami, że hipoteza, że vulvodynia i długotrwale infekcje to dwie całkowicie odrębne kwestie jest kontrowersyjna. Większość źródeł i opisów przypadków – tak jak staraliśmy się to pokazać w części medycznej serwisu – wskazuje na to, że kobiety cierpiące na vulvodynię mają za sobą historię długotrwałych infekcji (np. grzybiczych). Nawet jeśli założyć, że część z nich tak naprawdę nie miała infekcji, tylko ból związany z vulvodynią to i tak jest z pewnością duża grupa, u których infekcje zapoczątkowały vulvodynię.

    Tak zresztą rozumiem to, co dr Glazer mówi o etiologii vulvodynii. O ile podkreśla, że trzeba najpierw wykluczyć, że ból związany jest z infekcją, to powiedział też podczas wywiadu, że zwykle pierwotnie wywołuje go jakieś podrażnienie – infekcja, uszkodzenie mechaniczne, intensywne używanie leków itp. Według niego jest tak, że ta przyczyna mija, ale ból pozostaje. Inni specjaliści uważają, że infekcje i vulvodynia mogą współwystępować – w takim przypadku ból odczuwany przez kobietę jest o wiele, wiele silniejszy niż przy „samej” infekcji.

    Naumyślnie zamieszczamy wywiady z różnymi specjalistami, których opinie na temat vulvodynii miejscami się różnią. Zależy nam na tym, żeby przedstawić różne punty widzenia i pokazać, jak bardzo jest to złożone zagadnienie. Mam nadzieję, że w ten sposób coraz więcej cierpiących kobiet będzie mogło poznawać różne podejścia i koncepcje i sprawdzać, które w ich odczuciu najlepiej pasują do ich sytuacji i choroby. Wierzę, że – by użyć określenia Marity – bycie „dobrym obserwatorem własnego ciała” to ogromnie ważna kwestia przy tej chorobie (czy jakiejkolwiek innej). Jest to zawsze dobry punkt wyjścia, a już szczególnie, gdy nie ma ogólnodostępnej specjalistycznej opieki.

    Z serdecznymi pozdrowieniami,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Rozmowa z dr. Howardem Glazerem #1207
    A.M.
    Participant

    Droga Nino i Marito, bardzo dziękuję za Wasze wpisy.

    Nie jesteśmy lekarzami, ale identyfikujemy się ze specjalistami choć od sfery psychicznej, która jest bardzo ważna przy radzeniu sobie z takimi chronicznymi problemami. Zwiększanie świadomości i edukacja wokół zagadnienia vulvodynii wymaga zaangażowania wielu osób, które chciałyby poświęcić czas i pracę. A żeby to się mogło wydarzyć potrzeba, żeby kobiety wiedziały, na co cierpią; żeby wiedziały więcej o swojej dolegliwości i żeby potrafiły się zrzeszać. Żeby stał się to problem nie tylko indywidualny.

    Pozdrawiam, Mikołaj

    w odpowiedzi na: Historie kobiet #1180
    A.M.
    Participant

    Marita, bardzo mi przykro, że od tak dawna cierpisz i że z czasem objawy się nasilają i że nie ma odpowiedniej, realnej pomocy w tej chwili (choćby kwestia renty..)

    Dziękuję raz jeszcze, że w swoim wpisie zamieściłaś tyle szczegółów. Tak jak i Ty wielu specjalistów, jak i kobiet piszących na różnych zagranicznych forach o vulvodynii podkreśla, że u znacznej grupy kobiet infekcje grzybicze pełnią ogromną rolę w etiologii i przebiegu vulvodynii.

    Zgadzam się z Tobą, że im więcej kobiet zainteresuje się tematem, tym lepiej. Dlatego chciałabym zaprosić wszystkie zainteresowane osoby – cierpiące kobiety, ich partnerów, bliskich – do udziału w dyskusji na forum. W moim przekonaniu może to mieć przynajmniej 2 realne i ogromne korzyści:

    1. samotne chorowanie jest wyjątkowo trudne, dlatego dzielenie się i wymiana doświadczeń i spostrzeżeń z innymi osobami w podobnej sytuacji stanowi dużą wartość samą w sobie,
    2. im więcej kobiet będzie aktywnie zabiegać o poprawę swojej sytuacji, jakości opieki, jaka jest im oferowana itp i jednoczyć się w tych dążeniach tym większy realny wpływ i tym szybciej nastąpią pozytywne zmiany (w leczeniu, świadomości społecznej itp). Bardzo mądrze i ciepło mówiła o tym fizjoterapeutka Talli Rosenbaum w wywiadzie, którego nam niedawno udzieliła.

    Na pewno tych punktów jest znacznie więcej i mam nadzieję, że najbliższy czas je ujawni:)

    Serdeczne pozdrowienia,

    Agnieszka

    w odpowiedzi na: Historie kobiet #1178
    A.M.
    Participant

    Marita, bardzo dziękujemy za Twój wpis. I za to, że opisałaś tyle przydatnych szczegółów i informacji. Czy znalazłaś coś, co pozytywnie wpływa na Twoją odporność? Czy nadal masz tak intensywne objawy?

    Serdeczne pozdrowienia

    w odpowiedzi na: Gdzie znajdę lekarza? #1083
    A.M.
    Participant

    Dziękujemy za informacje o dr. Dariuszu Rapie. Tutaj jest praca poglądowa, o której mówi Marita. Vulvar Vestibulitis Syndrom (VVS), którego dotyczy praca, nazywany jest zazwyczaj obecnie vestibulodynią albo vulvodynią sprowokowaną i zlokalizowaną.

Przeglądasz 25 wpisów - 76 do 100 (z 105 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: