[Agnieszka]

Tak, gratulacje!!!:)

[Agnieszka]

Natko,

wielu lekarzy zagranicznych (specjalizująych się w vv) zaleca porody naturalną drogą, bo podobno często to wpływa korzystnie na vv. Doktor Knud Damsgaard, z którym niedawno rozmawiałam (opiszę to wkrótce w osobnym poście) mówił, że 50% jego pacjentek chorujących na vestibulodynię po naturalnym porodzie znacznie lepiej się czuje. Mówił, że nie wiadomo dokładnie dlaczego tak jest, ale że jest to taki „szok” dla tych tkanek, że sytuacja się może od tego bardzo zmienić na lepsze. Mówił też, że swoim pacjentkom z vv podaje podczas porodu znieczulenie.

Z drugiej strony – nawiązując do naszej rozmowy z Maritą – dr Damsgaadr też mówi, że 80% jego pacjentek czuje się znacznie lepiej po vestibulektomii, więc to zapewne są kobiety, które nie cierpią przede wszystkim na przewlekłe infekcje grzybicze…?

No i żeby napisać wszystko, co na dzień dzisiejszy wiem, to też czytałam o kobietach, u których vv zaczęła się po porodzie. Choć to akurat może nie jest taki problem dla kobiet na tym forum… No, ale może vv może się też czasami pogorszyć po porodzie…? Czy któraś z Was tak miała?

Tak czy siak Dr Damsgaard był przekonany, że poród przy vv jest generalnie bardzo dobrym rozwiązaniem (w sensie dosłownym i przenośnym:)

Pozdrawiam,

Agnieszka

[Agnieszka]

Ja też dziękuję za odzew.

Z jednej strony wiem przecież, że ta nasza strona jest bardzo potrzebna, i że gdybym sama trafiła na taką stronę jakieś 10 lat temu, to by mi to zaoszczędziło wiele bólu, nawet jeśli nie fizycznego (choć zapewne też), to na pewno psychicznego – poczucia, że jestem w tych dolegliwościach sama i bezsilna. A to cierpienie na pewno nie jest lżejsze of fizycznego bólu. Więc wiem na pewno, że to jest dobrze, że jest ta strona.

Ale z drugiej potrzebujemy wiedzieć, że tu wchodzicie, że to nie jest „sztuka dla sztuki”. Coraz bardziej widzę, że ta zmiana – żeby wreszcie zacząć mówić o takich przewlekłych dolegliwościach bólowych i problemach „ginekologicznych” – nie stanie się sama, nie zaczną też o tym niestety sami z siebie mówić lekarze… Dopiero jak się okaże, że ta grupa kobiet naprawdę jest DUŻA to już nie będzie można jej lekceważyć. Więc życzę siły i wytrwałości – i Wam, i sobie.

:)

Agnieszka

[Agnieszka]

To bardzo konkretna wskazówka, podziękowania dla Marity:)

[Agnieszka]

Pochłaniają mnóstwo… nigdy nie liczyłam dokładnie jaki procent budżetu (miałam poczucie, że i tak muszę te pieniądze wydać, więc już lepiej „nie wiedzieć, ile tego dokładnie jest”), ale to naprawdę są duże kwoty. Poza tym największym kosztem są pienądze, których z powodu choroby NIE można zarobić, dni, kiedy nie można przyjść do pracy itd. Są takie badania, które pokazują, że z powodu vulvodynii i innych zespołów bólowych w obrębie miednicy mniejszej wiele kobiet w USA jest w ogóle zmuszonych zrezygnować z kariery… Jestem pewna, że u nas jest tak samo, tylko kto tu prowadził do tej pory takie statystyki…?

Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynii z USA dlatego prowadzi tę ankietę, o której pisze Mikołaj, żeby przekonać Kongres, że należy przeznaczyć znacznie więcej pieniędzy na badania nad metodami leczenia vulvodynii. Według działaczek tego stowarzyszenia tych funduszy jest teraz zdecydowanie za mało, bo tok myślenia jest taki, że „skoro vulvodynia nie zagraża życiu to nie jest aż takim priorytetem”, natomiast nie uwzględnia tego, że ŻYCIE z vulvodynią często jest nieznośnie ciężkie i że na skalę krajową wiąże się ze stratami ekonomicznymi, o których nawet nie mamy pojęcia.

Niestety chyba wszystkie kobiety z V muszą się z tym zgodzić…

Pozdrowienia, Agnieszka

[Agnieszka]

Marito,

ja się cieszę, że zaglądasz tu, bardzo wiele cennych informacji zamieszczasz, no i jesteś z nami na forum od samego początku:) (swoją drogą „mamy już prawie rok”!)

Kiedy piszesz, że nie wiesz, czy „powinnaś tu być” to dla mnie jest oczywiste, że jeśli tylko masz ochotę to absolutnie powinnaś. Kiedy tworzyliśmy z Mikołajem tę stronę i forum to było dla nas oczywiste, że będzie ona miejscem dla polskich kobiet (oraz ich bliskich), które cierpią na przewlekłe bóle pochwy. To czy u ich podłoża leżą infekcje, uszkodzenia nerwów czy jeszcze coś innego ma oczywiście ogromne znaczenie z medycznej perspektywy, ale jeśli chodzi o to, jakie jest życie z takimi dolegliwościami to już tu to nie ma aż takiego znaczenia – po prostu boli, a pomocy brak. Ale wierzę, że to się zmienia. Bardzo duży odzew pojawia się ostatnio, nie tylko jest coraz więcej zaangażowanych tu chorujących kobiet, ale media powoli zaczynają się interesować, wchodzić z nami w dialog. Więc powoli vulvodynia „zaczyna istnieć” (nie tylko w naszych ciałach).

Oczywiście wiem, że prowadzisz blog, jestem pod wrażeniem pracy, jaką tam widać, i jestem przekonana, że dla bardzo wielu osób jest on bardzo ważny. A to ile pochłania energii to ja dobrze wiem:)

A jeśli chodzi o powiązanie vulvodynii i infekcji grzybiczych to na stronach NVA (Narodowego Stowarzyszenie Vulvodynii w USA) pojawiły się świetne „materiały szkoleniowe” o vulvodynii, a właściwie dwa – dla chorujących kobiet oraz dla profesjonalistów i naukowców. Napiszę o tym w osobnym wątku. Tu chciałam tylko napisać, że tam, w dziale dla profesjonalistów jest napisane, że niektóre badania wskazują na ważną rolę infekcji grzybiczych w etiologii vestibulodynii. Z historii różnych kobiet, które poznaję często odnoszę właśnie takie wrażenie, że vestibulodynia jest związana często z grzybicami, natomiast vulvodynia właściwa (kiedy palenie jest cały czas, ale np. tylko z jednej strony) często z uszkodzeniem nerwu sromowego (np. po jakimś wypadku). Dr Echenberg w udzielonym nam wywiadze mówił, że coraz częsciej takie uszkodznia powstają podczas kontuzji sportowych (coraz więcj dziewczyn gra w silnie „kontaktowe” sporty, piłkę nożną, koszykówkę itd.)

Tylko jeśli grzybica faktycznie jest tak ważna w etiologii vestibulodynii to nie bardzo rozumiem, dlaczego najskuteczniejszym leczeniem tego typu vulvodynii okazuje się być chirurgiczna ingerencja (vestibulek­tomia)? Tyle zagadek w tej chorobie… Miejmy nadzieję, że powoli zostaną rozwikłane. I powinniśmy do tego dążyć.

Serdecznie pozdrawiam,

Agnieszka

[Agnieszka]

Marito,

dawno Cię nie było na forum, miło Cię znów „zobaczyć”.

Nie wiedziałam, że są już badania o tym, jaki procent dolegliwości V jest związanych z grzybicą! Co to były za badania?

To są bardzo ważne info, bo w diagnozowaniu V wyklucza się wszelkie infekcje itd. Ciekawa jestem, jak z czasem będą precyzować kryteria diagnozowania.

Intuicyjnie wcale mnie nie dziwi, że V tak często jest jakoś etiologicznie powiązana z grzybicą, bo mnóstwo kobiet, też na naszym forum, pisze, że zanim zaczęły chorować na V długo miały probem z ciągłymi grzybicami.

Z pozdrowieniami, Agnieszka

[Agnieszka]

Joanno,

to bardzo doby pomysł. Siła telewizji jest jednak niesamowita, po programie p. Anny Dymnej weszło na naszą stronę 10 razy więcej osób niż zwykle, a przecież to był program emitowany w godzinach nietypowych!

Tylko faktycznie nie wiem, czy już jest czas – czy znajdą się chętne itd. Bo że to jest kwestia czasu to jestem pewna – zbyt wiele kobiet cierpi w ten sposób, by temat ten w nieskończoność był tabu.

I dziękuję za podziękowania, dobrze jest czuć, że to co robimy jest dla Was ważne:)

Agnieszka

[Agnieszka]

Ivka,

to naprawdę świetnie, że dzięki Twojej inicjatywie powstał ten program! I że zadzwoniłaś i opowiedziałaś o sobie i powiało nadzieją:)

Rozumiem, że byłaś rozgoryczona, że nikt inny nie zadzwonił. Też zastanawiałam się, dlaczego.

Kiedy dowiedziałam się, że ten program będzie to napisałam do prowadzących, że ja chętnie opowiem o tym, jak to wygląda z perspektywy kogoś, kto się vulvodynią zajmuje zawodowo, ale też zna tę chorobę z własnego doświadczenia. Nie dostałam odpowiedzi, domyślam się, że mają tam już zaplanowaną formułę programu. Piszę o tym, żebyś wiedziała, że nie byłaś zupełnie sama w chęci działania.

Kiedy zastanawiam się nad tym, dlaczego nikt poza Tobą nie zadzwonił to przychodzi mi do głowy taka refleksja, że vulvodynia i inne przewlekłe dolegliwości ginekologiczne rodzą bardzo dużo bezdradności i poczucia niemocy. Na przykład takiego myślenia, że „skoro tak długo cierpię i nikt nie traktuje tego poważnie, to co ja mogę? Już mam wszystkiego naprawdę dość”. Bardzo dobrze znam takie myślenie z własnego doświadczenia, przez wiele lat miałam poczucie, że ja naprawdę mało mogę i że jedyne na co mogę liczyć to to, że będę miała szczęście i w końcu trafię na jakiegoś lekarza, który mnie nie tylko nie zlekceważy, ale też realnie pomoże. Czekałam na to jak na wybawienie – i choć nadal szukam takich specjalistów, to teraz mam już poczucie, że sama też mogę robić różne rzeczy, by nie czuć się bezradną. Dlatego m.in. założyłam wraz z Mikołajem tę stronę.

Jest bardzo dużo kobiet, które bardzo często odwiedzają tę stronę i forum, ale nie piszą nic. Niektóre z nich pewnie nie lubią pisać na forum, inne może właśnie są zrezygnowane i mają poczucie, że i tak już nie mają wpływu na swój stan. Mam nadzieję, że – jeśli będą w pewnym momencie chciały – to zaczną aktywnie korzystać z tego forum i tej społeczności, która tu powstaje. Z mojego doświadczenia wynika, że naprawdę warto.

Pozdrawiam Ciebie i wszystkich innych,

Agnieszka

[Autor]

Wpisy