[Annuar]

Pisałam o tym na wątku o postępach wleczeniu, ale napisze jeszcze tutaj: ja zdecydowałam się odstawić Ami, po prawie 5 m-cach stosowania małej (20-30 mg) dawki i wzroście wagi o 6 kg (!). Przeanalizowałam ostatnie m-ce i doszłam do wniosku, że przyrost wagi wiąże się właśnie z Ami. „Badania wskazują, że leki przeciwdepresyjne z różnych grup mogą powodować wzrost wagi ciała o prawie 5 kg u blisko 25% chorych, którzy je przyjmują. Przede wszystkim zdarza się to podczas terapii lekami z grupy trójcyklicznych leków przeciwdepresyjnych”. Może mam pecha, jestem w tych 25%.

[Annuar]

Brak mi słów na Twoją wizytę u psychiatry. Jestem pewna podziwu, że nie zrobiłaś Mu krzywdy. Gdyby ktoś mi wmawiał, że ból jest wymówką i że to wygodnie go odczuwać, wściekłabym się tak, że chyba naprawdę odwieźliby mnie do szpitala psychiatrycznego. Powinno się Ciebie podziwiać za to, że nie uległaś w tej dolegliwości załamaniu czy depresji, a nie krytykować. Po Twoim poście wiem, że nie dam się wysłać do psychiatry. Ty miałaś obawy co do tej wizyty i okazały się w pełni uzasadnione.

[Annuar]

Witajcie Dziewczyny, a ja zdecydowałam się odstawić Ami, po prawie 5 m-cach stosowania małej (20-30 mg) dawki i wzroście wagi o 6 kg (!). Przeanalizowałam ostatnie m-ce i doszłam do wniosku, że przyrost wagi wiąże się właśnie z Ami. „Badania wskazują, że leki przeciwdepresyjne z różnych grup mogą powodować wzrost wagi ciała o prawie 5 kg u blisko 25% chorych, którzy je przyjmują. Przede wszystkim zdarza się to podczas terapii lekami z grupy trójcyklicznych leków przeciwdepresyjnych”. Może mam pecha, jestem w tych 25%.

Przy tej paskudnej vv i tak nie czuję się kobietą, a dodatkowe kilogramy to absolutnie poza moją odpornością psychiczną!!! Przy Ami „szału” przeciwbólowego nie było, może byłby przy większej dawce, ale nie jestem w stanie ryzykować kolejnych kilogramów.

Nie mam teraz planu, mam tylko pomysł, aby w maju, będąc na kontroli u ginekologa poprosić o skierowanie do Poradni Leczenia Bólu. Do tej pory Ami przepisywał mi neurolog, ale raczej nie znający się na vv, tylko na zasadzie „skoro mówi/pokazuje pani, że ami przy tej dolegliwości pomaga, to przepiszę”. Nie wiem, czy potrafi wymyśleć inny lek.

[Annuar]

Do tej pory przy ćwiczeniach 2-3 razy w tygodniu i uważaniu na słodycze (uwielbiam je, więc staram się jeść tylko w weekend) jakoś trzymałam wagę, ale teraz przy Ami już się chyba nie da :( Od listopada przytyłam 6 kg, to dużo, bo jestem niewysoka. A ja wiem, że po prostu nie jestem w stanie więcej ćwiczyć i stosować diety. Zresztą, są sytuacje życiowe, gdy nie można ćwiczyć i przeraża mnie, że z powodu Ami będę się wtedy „rozrastać” (tak jak teraz gdy mam przerwę w aktywności po operacji). Nawet jakby waga teraz stanęła, to i tak za mało, bo moje ubrania już teraz są przyciasne. A same wiecie, że przy naszej przypadłości ubrania nie mogą być za ciasne. Dam sobie jeszcze jakieś 2 m-ce i jeśli waga nie spadnie to zrezygnuję z Ami. Tylko nie wiem, co w zamian… Póki co, od 2 m-cy nie jestem nawet w stanie ocenić na ile Ami jest skuteczna, gdyż nie „uprawiam” czynności, które powodowały ból.

[Annuar]

Dziewczyny, złapałam doła, bo wydaje mi się że mój przyrost wagi wiąże się ze stosowaniem Ami (od 4 m-cy). Nie dość, że przez tę paskudę vv nie czuję się kobieca, to jeszcze te dodatkowe kilogramy. Czuję, że mam zwiększony apetyt i wolniejszą przemianę materii. I to zgadza się z tym, co na początku mówił mój lekarz. W necie też jest mnóstwo informacji, iż trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne starej generacji powodują tycie. Ale ważna jest kwestia finansowa: opakowanie 60 tabl/10 mg Ami kosztuje tylko 5 zł (starcza mi na 20 dni). Ktoś pisał, że gebapentyna nie jest taka droga (opakowanie 100mg 27 zł) – ale ile zawiera tabletek, na ile starcza ? Z tego co czytałam, dawki gebapentyny trzeba brać większe niż ami (?), to również podraża leczenie. Ktoś kiedyś wspomniał też o leku venlectine, który podobno nie powoduje tycia. Coś o nim wiecie ?

Jeśli moja waga nie ruszy w dół, a dalej będzie tak wzrastać, to zrezygnuję z tej ami. Jeśli chodzi o efekt przeciwbólowy to: „szału nie ma”. A skoro „szału nie ma” to po co jeszcze tyć ? Właściwie powinnam zwiększyć dawkę ami, aby ból się zmniejszał, ale skoro już przy dawce 30 mg tyję, to co będzie przy większej? Jestem załamana…

[Annuar]

Przyznam, że idąc do lekarzy zawsze bałam się, że odniosą się do mojej psychiki, emocji itp. Byłam gotowa walczyć o to, aby nie uznali, iż moje fizyczne, okropne problemy mają podłoże psychosomatyczne (jak np. tzw. pochwica) Na szczęście jeszcze żaden nie nawiązał do psychiki, może dlatego, że zjawiałam się u nich obłożona naukowymi publikacjami nt vv.

[Annuar]

Mam wrażenie, że lekarze w Poradni Leczenia Bólu są jeszcze mniej zorientowani niż ginekolodzy czy neurolodzy i patrzą na nas jak na „ufo”. Dla nich ból jest wtedy, gdy np. ma się nowotwór. Bardziej „finezyjny” ból jest niewyobrażalny. W mniejszej miejscowości pod moim miastem (ok 30 km) jest Poradnia Leczenia Bólu, niestety już nie na NFZ. Przez telefon opisałam swój problem rejestratorce z prośbą, aby spytała pani anestezjolog czy potrafi zająć się moim problemem, ma doświadczenie itp. Oddzwoniła, że mam przyjść na wizytę. Ale nie dostałam jasnej informacji, że zna problem i potrafi go leczyć. Więc się nie zdecydowałam, bo uznałam, że nie będę ciągle dojeżdżać na kolejne wizyty (bo te wizyty są przecież systematyczne, po głupią receptę musiałabym ciągle jeździć i płacić) i przede wszystkim płacenie. Wybrałam neurologa „na miejscu” i na NFZ który przepisuje mi Ami.

[Annuar]

Ja nie zdecydowałam się na leczenie w innym województwie. Nie stać mnie (i ze względów finansowych i organizacyjnych) na „wyprawy”. Na podstawie informacji z tego forum upewniłam się, że mam vv i z tą diagnozą najpierw poszłam do dermatologa (bo to jest bez skierowania), normalnie w gabinecie pokazałam mu wydruki z naukowych publikacji z zakreślonymi najważniejszymi informacjami. On wykluczył problemy dermatologiczne, powiedział, że słyszał o vv ale nie potrafi jej leczyć i na moją prośbę dał skierowanie do neurologa (bo do tej specjalności trzeba już mieć skierowanie). Na skierowaniu napisał „zespół zapalny przedsionka pochwy”. Neurolog słyszał o vv, nie leczył jej, również mu pokazałam wydruki, byłam pewna siebie i przygotowana, no i przepisał mi ami. Oczywiście, że wolałabym trafić do specjalisty, ale i tak się cieszę, że trafiłam na neurologa który stara się mi pomóc.

[Annuar]

A ja nigdy nie miałam trudnych okresów w swoim życiu, w miarę stabilne życie, zanim pojawiła się ta paskuda vv byłam od 2 lat w szczęśliwym związku, do tej pory w nim jestem, choć vv zatruwa mi związek i życie. W moim przypadku psychika i emocje nie miały żadnego wpływu na pojawienie się vv, to czysto fizyczny problem. Za to odkąd ją mam to oczywiście moja psychika „siadła”. A teraz o ironio, jestem po operacji i mam cudowny bezbolesny okres, z uwagi na nie robienie (jako zalecenie pooperacyjne) tych wszystkich rzeczy, które powodowały u mnie ból vv. Chcąc to zachować musiałabym wieść życie w celibacie, bez aktywności fizycznej (rower) i w luźnych ciuchach. Okrutne…

[Annuar]

Ale jeśli boli przy jakimś nacisku (współżycie, tampon, jazda na rowerze itp.) to chyba jest to także jakaś forma uszkodzenia nerwu… Ja nie badałam się i pewnie nie będę badać na uszkodzenie nerwu, chyba że trafię na lekarza, dla którego wynik takiego badania będzie mieć znaczenie. Ale z tego co widzę, to lekarzom jest trudno dobrać skuteczny lek, nawet jak wiedzą co jest przyczyną. U mnie pierwotną przyczyną uszkodzeń było prawdopodobnie leczenie wirusa opryszczki, która objawiła się 5 lat temu (jeden jedyny raz w życiu) podczas intensywnej podróży.

[Annuar]

Czyli jesteś smutnym przykładem na to, że vv można tylko „uśpić” lekami, a nie wyleczyć… A ten Sulpiryd to co to jest? A jakie dawki proponowali obaj lekarze? P.S. Może pisz o leczeniu Ami na wątki „Amitryptylina”, będzie łatwiej, bo wszystko będzie w jednym miejscu

[Annuar]

A co oznacza, że: „Neurolog mówi ze przy vestibulodyni uszkodzenie nerwu jest mało prawdopodobne” ? Chodzi mi o to, co w takim razie wg niego jest przyczyną vestibulodynii, na czym polega i jakie ma to konsekwencje dla dobrania sposobu leczenia?

[Annuar]

Byłam u lekarza z prośbą o podwyższenie dawki Ami, bo nastąpiła stagnacja (biorę od XI.2012 dawkę 20mg). Dostałam zalecenie: rano 10 mg i wieczorem 20mg. Jak nie pomoże, to dołożyć jeszcze 10 mg po południu. Wołałabym brać Ami tylko na noc, ale lekarz powiedział,że jeśli działanie ma być ciągłe, całodniowe to powinnam podzielić dawki. A ja boję się brać Ami rano ze względu na skutki uboczne – senność i fakt, że dojeżdżam do pracy samochodem, a nie powinno się prowadzić przy Ami. Nie wiem co robić.

Druga kwestia to wzrost masy ciała. Niby są inne powody (zima, przed planowaną operacją nie żałowałam sobie jedzonka, teraz w okresie pooperacyjnym mało się ruszam itp.) ale zastanawiam się czy Ami może mieć wpływ? Pamiętam, że przy pierwszej recepcie lekarz mówił, że Ami może mieć wpływ na wagę w przeciwieństwie do Gabapentyny, ale ona niestety jest dla mnie za droga, więc zdecydowałam się na Ami.

[Annuar]

Wiecie, ja przez ostatnie tygodnie czułam komfort życia bez bólu, choć ze smutnego powodu, jakim była operacja (ginekologiczna). Z tej racji jeszcze nie współżyję, nie stosuję tamponów, nie jeżdżę na rowerze, na zwolnieniu lekarskim w domu jestem cały czas w luźnym dresie – i nie czuję żadnego dyskomfortu!!! Matko, jakie to cudowne, wielka szkoda, że z takiego powodu. Za 2 dni ruszam jednak już do pracy i muszę wcisnąć się w elegantsze ciuchy, w dodatku z jeszcze lekko napuchniętym brzuchem i kroczem (to będzie masakra). Ale teraz to chyba powinnam mieć pewność, że mam vestibulodynię, prawda? Jutro idę do neurologa po większą dawkę Ami.

[Annuar]

Czy to ostrzykiwanie może wykonać każdy lekarz? Ja leczę się u neurologa, który stara się mi pomóc, ale specjalistą od vulvodynii nie jest. Od 3 m-cy zażywam Ami. Interesuje mnie ta toksyna botulinowa, chociaż koszt, który podajesz jest dla mnie ogromny :(

[Annuar]

zeta.77: Stosuję maść z lidokainą zawsze po stosunku, bardzo pomaga. Co do stosowanie przed, chyba raz spróbowałam, ale nie czułam wielkiej różnicy, u mnie przynosi ulgę „po” ale raczej nie „przed”. Natomiast stosowanie „przed” ma jeszcze dla mnie wymiar dużego dyskomfortu, związanego z przerywaniem pieszczot, seksem oralnym itp, jakoś mnie to krępuje…

giga20: biofeedback mnie interesuje, ale to chyba nietania forma leczenia i krępująca (a o ironio, w moim mieście biofeedbackiem zajmują się siostry zakonne prowadzące ośrodek rehabilitacyjny), ale ja również mam raczej vestibulodynię, mnie boli tylko sam przedsionek, a najbardziej wewnętrzny obszar warg sromowych mniejszych (które u mnie akurat są duże), wolalabym trafić na specjalistę, który stosował te metodę właśnie na naszej chorobie, a nie w ramach „eksperymentu”. Wystarczy mi, że leczę się u neurologa, który stara się mi pomóc, ale specjalistą od vulvodynii nie jest…

[Annuar]

Na wizycie u Anestezjologa w szpitalu dowiedziałam się, że nie muszę odstawiać Ami. Podobno dawniej były tendencje by jak najwięcej odstawiać „na wszelki wypadek”, a teraz odstawia się tylko te leki, które naprawdę mogą mieć wpływ na znieczulenie. No, jutro operacja, więc pewnie zniknę na jakiś czas z forum. Uff, boję się, że pobyt w szpitalu nasili objawy. Jak np. będą mnie niedelikatnie badać lub będę miała cewnik… eh…

[Annuar]

Pep: ja również czasem zadają sobie pytanie „za jakie grzechy?”, dlaczego w ogóle boli, dlaczego nie ma skutecznego lekarstwa, dlaczego to coś intymnego i nietypowego i nie mogę się poskarżyć (tylko w b.osobistym gronie). Nie doceniałam jak było dobrze, wydawało mi się, że tak będzie, bo w końcu tak powinno być. Ja akurat późno zaczęłam „przygodę” z seksem i mam żal do losu, że nie zdążyłam się nim nacieszyć…

[Annuar]

Operację mam 17 stycznia, a wizytę u anestezjologa 11 stycznia, więc mam nadzieję, że odstawienie Ami przez te kilka dni do operacji wystarczy. Szkoda mi, że muszę odstawić lek, choć ostatnio nastąpiła stagnacja i ból się nie zmniejszył, to jednak czułam poprawę (w zwykłych codziennych czynnościach np. siedzenie, bo przy współżyciu niestety boli jak zawsze) i szkoda mi tego zmarnować. Mam nadzieję, że te kilka dni przerwy nie zniszczy tego, co się udało osiągnąć. Planowałam kontynuować dawkę 20 mg i później w lutym pójść do neurologa i zwiększyć.

[Annuar]

kat: Muszę o to spytać, tylko się nie śmiej: nie masz problemów z wyciągnięciem czosnku? On ma być obrany ? To naprawdę działa ?

[Annuar]

Może źle zrozumiałam, ale nie odebrałam tego wątku jako „plotkowego”. Ja po prostu chciałabym – szukając informacji o Amitryptylinie – znajdywać je w jednym miejscu, a nie skakać, i taka chyba jest idea wątków tematycznych, piszemy dla siebie i również dla innych. Ale jeśli będziemy tutaj pisać ogólnie o postępach w leczeniu, za pomocą różnych środków, to inna kwestia.

[Annuar]

U mnie stagnacja. Przy małej dawce 20 mg po 2 tygodniach nastąpiła poprawa – mniejszy ból i dyskomfort, ale po miesiącu ból się ustabilizował. A ostatnio prze tydzień było znowu źle, pieczenie, swędzenie „z nikąd”. Więc jednak chyba muszę zwiększyć dawkę, ale nie chcę tego sama robić, musiałabym zresztą iść do mojego neurologa, po dodatkowe opakowania. Mam teraz specyficzną sytuację: za 1,5 tyg. operacja ginekologiczna. Już nie chcę jeszcze przed operacją dostawać się do lekarza(chodzę na NFZ, to nie jest proste) i zwiększać dawki przed operacją, nawet nie wiem, czy w czasie pobytu w szpitalu w ogóle będę mogła łykać Ami.

[Annuar]

Pozdrawiam Was serdecznie, ale będę uparta: jeśli jest założony osobny wątek o AMITRYPTYLINIE, to tam będę pisać, nie chcę pisać o tym samym w 2 miejscach

[Annuar]

Ja biorę 20 mg. Po 2 tygodniach poczułam różnicę. Ale minęły 2 m-ce i postęp jakby się zatrzymał. Chyba przy tej dawce nie będzie bolało mnie mniej, powinnam chyba zwiększyć dawkę. Pep: proponuję, abyś o postępach w leczeniu Amitryptyliną pisała na wątku o Ami, będzie łatwiej.

[Annuar]

A ja Tobie trochę zazdroszczę i skłaniam się do opinii, że trafiłaś od razu na dobrego ginekologa, choć oczywiście warto zrobić badania wykluczające, bakterie, grzyby itp. Z tego co wiem, ból przy vulvodynii jest różnie umiejscowiony – czasem bliżej, czasem dalej pochwy. Mnie boli również jakby pierścieniowo – wokół wejścia do pochwy, mam dosyć duże wargi sromowe mniejsze i boli mnie właśnie najbardziej po ich wewnętrznej stronie. Dlatego stosowanie tamponów nie jest takie złe (choć muszę rozchylić wari i to boli), ale przy stosunku jest gorzej, bo członek zawsze ociera się o wewnętrzną stronę warg. A jak u Ciebie z pieczeniem i swędzeniem ? To też charakterystyczne dla V., że masz w/w odczucia bez infekcji

[Autor]

Wpisy