[Asiula]

Ja bym najpierw pojechała do Lublina, jeżeli pani doktor wykluczy wulwodynię to wtedy możesz dalej szukać przyczyny, a lekarz rodzinny czy urolog na to pytanie nie odpowie bo się po prostu nie znają, to że lekarz słyszał o tej chorobie w niczym nie pomoże, wiem bo to przerabiałam. Musisz też wiedzieć, że dużo leków które przepiszą ci lekarze szukający po omacku może tylko wzmacniać dolegliwości, jeżeli masz wulwodynię. Ja np. mam tak, że czym mniej ingerencji w organizm tym jest lepiej, możesz mieć też ww i inna chorobę i wtedy leki na tamto pomogą a jak zaczniesz wydalać składniki z moczem to ww daje o sobie znać, tak to niestety w wielu przypadkach działa. Wizyta wyniosła mnie niecałe 400zł, ale miałam USG wewnętrzne, zewnętrzne, cytologię, badanie piersi a wizyta trwała ponad godzinę. Jeżeli chodzi o terapię 5-cio dniową jest to 3200+ noclegi i wyżywienie czyli jak ja bym była z mężem to jakieś 5000tyś. Stosuję się też do pewnych rzeczy i nie ma tego że jak jest lepiej to wracam do przyzwyczajeń, nie jeżdżę rowerem, konno, nie wchodzę do basenu itp. nosze luźne lub elastyczne ubrania, siedzę w pracy często na poduszce okrągłej z wolnym środkiem, nie myje głowy pod prysznicem żeby szampon mi gdzieś przypadkiem nie wpłynął.Trzeba się po prostu nauczyć żyć w inny sposób. Zrobisz jak będziesz uważała, ale jeżeli masz rzeczywiście tą chorobę to nikt cie nie zdiagnozuje ponieważ lekarze nie mają pojęcia jak się to robi, a u takich którzy obiecują gruszki na wierzbie straciłam tyle kasy że starczyło by na co najmniej 3 terapie.

[Asiula]

Ja choruję 9 rok, próbowałam wielu rzeczy ale z bólem nie udało się wygrać. Ja z cewką nie mam na co dzień problemów, ale ta choroba jest tak nieobliczalna że wstając rano nie wiadomo gdzie uderzy. Mam czasami tak jak napisałaś, że podczas sikania mam wrażenie że to nie mocz a kwas, strasznie piecze. U mnie ból w największym stopniu występuje przy wejściu do pochwy, są to dwa punkty które bolą non stop.
Jeżeli mogę coś doradzić to proponowała bym wizytę w TERPIE u dr Ewy Baszak-Radomańskiej w Lublinie. Ja byłam w tym roku i przyznam że jestem bardzo zadowolona. Naprawdę wie jak zbadać i gdzie nacisnąć żeby uzyskać odpowiedzi jakie ją interesują. Zostałam bardzo dokładnie przebadana, oczywiście potwierdziła wulwodynię i zostałam zakwalifikowana na terapię , ale muszę najpierw odłożyć pieniądze gdyż trochę to kosztuje, na pewno wcześniej lub później pojadę, tym bardziej że mam bardzo duże wsparcie męża, który we wszystkim uczestniczy, bez cienia skrępowania. Jeżeli masz wulwodynię ona na pewno to stwierdzi, bądź wykluczy. Pani doktor jest pierwszą, która mi wprost powiedziała ze nie mam się co łudzić że wezmę cudowną tabletkę i przejdzie, bo takiej nie ma, że ta choroba karmi się stresem i dotyka ludzi wrażliwych emocjonalnie. Terapia jest po to żeby nauczyć mnie i męża jak mamy z tą chorobą żyć i sobie radzić, to jest jej cel a nie powtarzanie terapii kilka razy, dlatego jest się tam kilka dni na oddziale.

[Asiula]

Witam Panie Piotrze, Mam na imię Joanna miałam wykonywane badanie na przewodnictwo nerwowe w Gdańsku u dr. Świątkiewicza, jeżeli chciałby się Pan coś więcej dowiedzieć proszę napisać do mnie na maila [email protected]. Pozdrawiam

[Asiula]

Cześć dziewczyny, czy możecie napisać jakie są koszty tych wizyt? Ja bym się chętnie wybrała ale nie wiem jak to finansowo wygląda

[Asiula]

Cześć Maja:)
Ja choruję od przeszło 5 lat tzn. od tego czasu odczuwam ten ból, trzy lata trwało zanim postawiono diagnozę. Trudno określić czy to vv ponieważ niektóre dolegliwości także ciężko wyleczyć. Moja pani ginekolog mówi że jak dolegliwości trwają więcej niż trzy miesiące to wtedy można szukać poważniejszej przyczyny. Brałaś bardzo dużo antybiotyków, ja się leczę u doktora Świątkiewicza i on nie pozwolił mi brać antybiotyków, od dwóch lat nie brałam. A jakbym wzięła natychmiast jest pogorszenie. Ja przy chodzeniu czułam swędzenie a o siedzeniu nie było mowy. Cały czas odczuwałam bardzo duży ból przy wejściu do pochwy i miejsce to było zaczerwienione, nadal jest to mój największy problem. Wystarczy że nie stosuję się do zasad i już jest gorzej. Mimo brania leków nie jest do końca dobrze i pewnie nie będzie, co nie oznacza że leki nie pomagają bo bez nich to bym chyba zwariowała bo ten ból doprowadza do obłędu. Życie z tą chorobą jest niezwykle trudne, pod każdym względem więc życzę ci żeby to była jedynie grzybica. Mogę ci tylko poradzić żebyś znalazła naprawdę dobrego ginekologa bez względu na cenę, ponieważ przy vv stosowanie jakichkolwiek leków tylko pogarsza sprawę i można sobie większą krzywdę zrobić a lekarze nie znają tej choroby, co niektóry coś tam słyszał ale tak naprawdę nie mają pojęcia. Ja w tej chwili jak mam duży dyskomfort np po miesiączce stosuję MUCO VAGIN jest to czysty kwas hialuronowy w globulkach dopochwowych lub żelu, łagodzi ból i świąt działa nawilżająco, gdyż przy tej chorobie jest też uczucie suchości. Gdybyś miała jakieś pytania to możesz do mnie napisać : [email protected]. Pozdrawiam cieplutko.

[Asiula]

Witam:) mogę wiedzieć u którego lekarza się leczysz? Ja mam 31 lat i też myślałam że w najbliższym czasie zostanę mamą ale rozstałam się z partnerem więc pewnie nie szybko będę w ciąży. Mieszkam w województwie łódzkim a leczę się u doktora Świątkiewicza w Sopocie, moje wizyty trwają długo bo jest też do omówienia i z tego co ja wiem przy tej chorobie wskazane jest cesarskie cięcie. Ja nie wyobrażam sobie rodzić naturalnie, poza tym moja pani ginekolog też ma na ten temat takie zdanie. U mnie ból obejmuje wejście do pochwy, teraz jest już lepiej ale zanim zaczęłam leczenie ból był nie do zniesienia. Gdybyż chciała jeszcze o coś zapytać to pisz. Pozdrawiam

[Asiula]

Cześć dziewczyny

Dawno mnie tu nie było, niedługo miną cztery lata z vv. Ami przyjmuję od 8 miesięcy a neurontin i ami od 6. Jakiś czas temu zakończył się mój 5,5 letni związek, dzień przed moimi urodzinami były narzeczony oznajmił mi, że to koniec. Byłam na to przygotowana, pomimo uczucia, bo sama nie raz myślałam, żeby to zakończyć, bo po co mi facet, który nie rozumie jak trudno żyć z tą chorobą. Pieprzony egoista, którego przerosła sytuacja. Ale dzięki temu pozbyłam się ciągłych wyrzutów sumienia, wiecie doskonale o czym mówię:) W moim życiu przez zupełny przypadek pojawił się facet, który wszystko rozumie i traktuje mnie „normalnie”. Na własnej skórze przekonałam się, że w tej chorobie „normalny” mężczyzna odgrywa nieocenioną rolę. Nie wiem co przyniesie przyszłość, ale jestem z siebie dumna, bo dałam i nadal daję rade. W ciągu kilku miesięcy bardzo dużo w swoim życiu zmieniłam, z perspektywy czasu wiem, że tylko na lepsze. Od kilku tygodni ból na poziomie zero:) W związku z tym wracam powoli do życia intymnego.

Trzymam za was wszystkie kciuki i pamiętajcie, że nawet jeżeli facet odejdzie to nie warto rozpaczać, bo nieudany związek nie ułatwia leczenia.

[Asiula]

I jak zawsze wszystko sprowadza się do pieniędzy. Ja pożyczyłam na dwa wyjazdy i teraz będę kombinować żeby oddać. Isabela rzeczywiście masz bardzo daleko, to wyprawa na co najmniej dwa dni swoim samochodem bo innymi środkami lokomocji z przesiadkami to lepiej nie mówić. Ale rzeczywiście w takiej sytuacji warto się zorientować czy jest u was poradnia leczenia bólu.

[Asiula]

Witaj:)

Przeczytałam twoją historię i myślę że powinnaś wybrać się do lekarza który jest w stanie potwierdzić bądź wykluczyć vulvodynię, Poproszenie lekarza o przepisanie ami nie rozwiązuje problemu, wiem bo sama przez to przechodziłam. Ja leczę się u dr Świątkiewicza w Sopocie i naprawdę polecam tego lekarza, mam do niego dosyć daleko bo podróż w jedną stronę to ok 5-6 godzin , ale jestem już po badaniach w szpitalu w Gdańsku i wiem że mam vulvodynie i vestibulodynię. Ten lekarz jest neurologiem i neurofizjologiem i wie jakie leki w jakich dawkach pomagają na uszkodzone nerwy. Jest mi ciężko finansowo ale nie żałuję że zdecydowałam się na tego lekarza bo od 25 stycznia przyjmuję zapisane leki i jest duża poprawa, tzn. jeszcze boli przy dotyku ale przedtem bolało mnie bardzo cały czas, nie mogłam nawet siedzieć a teraz ból jest o wiele mniejszy. A możesz napisać skąd jesteś? Ja mieszkam w województwie łódzkim, Pozdrawiam i czekam na wiadomość.

[Asiula]

Witam!

Dla mnie osobiście to badanie bardzo nieprzyjemne, dyskomfort swoją drogą ale mnie to po prostu bolało, nawet kilka godzin po badaniu, niestety. Krępujące pewnie też ale chodząc ciągle do lekarzy przed którymi trzeba się rozbierać coraz mniej się wstydzę, poza tym chcę żeby to w końcu przestało boleć.

Jeżeli chodzi o wynik badania to test patyczkiem wejścia do pochwy – ból na 9 pkt

W badaniu per rectum wyszło że mam nadwrażliwość obu nerwów sromowych z przewagą strony prawej i duże napięcie mięśni miednicy małej. Vulvodynia spontaniczna i vestibulodynia. Za cztery tygodnie mam się kontaktować telefonicznie i najprawdopodobniej będę miała ostrzykiwane wejście do pochwy toksyną botulinową. Na razie się nad tym nie rozwodzę bo trudno mi sobie ten zabieg wyobrazić, nie ukrywam że po prostu się tego boję.

Moim największym problemem jest ten ból w przedsionku przy dotyku, poza tym mam problem z seksem a raczej z tym że go nie ma, gdyby ta toksyna pomogła to byłoby super, mimo ze trzeba powtarzać co pół roku.

Dzisiaj mam gorszy dzień bo zbliża się miesiączka dużymi krokami a u mnie w tych dniach ból jest momentami nie do zniesienia. Ale wy mnie wszystkie przecież bardzo dobrze rozumiecie.

Podaje namiary do mnie: [email protected] , jeżeli któraś z was będzie miała potrzebę lub jakieś pytania to na ten adres też możecie pisać.

Pozdrawiam wszystkie cierpiące, trzymajcie się cieplutko:)

[Asiula]

Cześć dziewczyny,oto jak sobie radzę:

– podpaski i wkładki zwykłe bella, rozważam zakup podpasek organyc ( ok. 16zł za !0 sztuk) oraz podpasek i wkładek wielokrotnego użycia ( do prania) z organicznej bawełny podobno nie uczulają- może warto spróbować ( dokładnej ceny nie znam ale są jakieś zestawy coś ok. 180 zł),

– bielizna biała bawełniana raczej luźniejsza,

– do mycia żel intymny pliva fem f ( w aptekach ok. 19zł), wydajny starcza na 2 miesiące,

-probiotyk ginekologiczny Trivagin ,niestety cena wysoka ok 56zł za opakowanie, ja dostałam je w prezencie od mojej pani doktor na gwiazdkę:),

– mnie dokucza suchość w bolących miejscach czyli przy wejściu do pochwy, używam takiej maści do kupienia bez recepty z serii deumavan, służy ona do nawilżania i oczyszczania miejsc intymnych oraz odbytu (cena 56zł), mnie pomaga, przynosi ulgę i skóra w tych miejscach nie jest tak napięta, są inne kosmetyki z tej serii,

–

[Asiula]

Hej:) mam pytanie do giga20, czy mogłabyś napisać u kogo się leczyłaś lub leczysz?

Zeta 77 gratuluje sukcesów i zazdroszczę tego zera, ja zaczynam dopiero terapię, pozdrawiam

[Asiula]

Witam wszystkie dziewczyny:) choruje od trzech lat zostałam zdiagnozowana w połowie listopada, jestem już po wizycie u lekarza który przyjmuje w Sopocie, przyjmuje leki, przede mną badanie na przewodnictwo nerwu sromowego 1 marca, idę tam z nadzieją że nie będzie tak źle, jak będziecie miały jakieś pytania chętnie odpowiem, pozdrawiam i życzę wytrwałości w leczeniu:)

[Asiula]

Witam

Pisze pierwszy raz, chociaż przyznam się, że zaglądałam tu już wcześniej. Ok. trzech lat temu udałam się do ginekologa przekonana że mam jak zawsze jakąś infekcję. Objawy towarzyszące bólowi przy wejściu do pochwy ustąpiły a ból został.Leczyłam się u swojej pani doktor, ale zawiedziona efektami udałam się do innych lekarzy, którzy jak nie trudno się domyśleć nie znaleźli przyczyn tego bólu, a nawet słyszałam że wymyślam sobie ten ból. W kwietniu 2012r. zaczęły się u mnie bóle okolicy lędźwi aż do połowy pośladków, doszły także problemy z oczami tzn. ból, pieczenie, swędzenie i uczucie suchości. Ponownie udałam się do swojej pani ginekolog i zaczęłyśmy robić badania stwierdzające wszystkie możliwe choroby i wszystko wyszło dobrze. W listopadzie ból był tak dotkliwy, że nie byłam w stanie wysiedzieć w pracy. Pani doktor po wykonaniu badań stwierdziła, że cierpię najprawdopodobniej na dolegliwości zwane vulvodynią. Ale zanim mi o tym powiedziała ja już sama w desperacji znalazłam tą nazwę w internecie i trafiłam później na tę stronę.

W zeszły piątek byłam w Sopocie na wizycie prywatnej u dr. Świątkiewicza, neurologa i neurofizjologa. Mam do niego niestety daleko ok. 400km w jedną stronę, ale nie żałuje że się się na ten wyjazd zdecydowałam. Wiem teraz o tej chorobie znacznie więcej i przede wszystkim jest to lekarz, który rzeczywiście tą chorobę leczy a nie tylko o niej słyszał. Lekarz miły, cierpliwy i profesjonalny, po pierwszej wizycie trudno coś więcej powiedzieć. 1 marca jadę ponownie do Trójmiasta, najpierw mam wizytę w szpitalu w Gdańsku gdzie doktor wykona mi badania na przewodnictwo nerwu sromowego a później jadę do Sopotu na wizytę i omówienie wyników. Duży plus za to,że będę miała wszystko w jednym dniu zrobione bo wiem,że na ogół wygląda to inaczej, ale dr Świątkiewicz stwierdził, że nie ma sensu żebym taki kawał drogi jechała dwa razy. Nie wiem jak leczenie będzie wyglądało później ale póki co mam już leki i z niecierpliwością czekam na rezultaty:)

[Autor]

Wpisy