iza
Odpowiedzi forum utworzone
- AutorWpisy
- izaParticipant
Miewam coraz dłuższe okresy bez jakichkolwiek objawów bólowych (vulvodynia właściwa). Właściwie można powiedzieć odwrotnie, że miewam tylko epizody vulvodynii o coraz słabszym nasileniu.
Nie brałam nigdy żadnych leków doustnych. Choruję z dużą przerwą (gdzieś w środku) od 1994 roku.
Zawsze trzeba mieć nadzieję, choć bardzo dobrze wiem jakie to jest trudne.
Ja nie znalazłam fachowej pomocy lekarza w odpowiednim czasie więc po prostu usiłowałam ignorować ból. To na pewno pomogło organizmowi w samoleczeniu.
izaParticipantCo za dziwna strona
„Autorzy portalu grzybica.waw.pl nie odpowiadają za treści zamieszczone na wymienionej stronie”….
A wiekszość wpisów na tamtym forum ma jedna datę… 12.5.2010, 04:52
izaParticipantSeksuolog – ginekolog dr Ryszard Smoliński z Wrocławia był tu na forum wspomniany w kontekście pochwicy o ile dobrze rozumiem, nie wiem czy leczy vulvodynię. Wydaje mi się, że we Wrocławiu nie mamy żadnych innych namiarów. Kontakty do lekarzy leczących w innych miastach są zamieszczane w różnych wątkach w dziale lekarze https://vulvodynia.pl/forum/forum/leczenie-i-lekarze
Trzeba przez to przebrnąć…
izaParticipantBardzo Ci współczuję, rozumiem, że w tej chwili ogromnie cierpisz, ale jeżeli nie podejmiesz twardej decyzji o leczeniu to nic się nie zmieni. Samo nie przejdzie.
Motylku marsz do lekarza! Podstawa to właściwa diagnoza i leczenie. I będzie dobrze. Głowa do góry! Może się kiedyś tak zdarzy, że jeszcze do siebie wrócicie, a może poznasz innego równie fantastycznego faceta. Daj sobie szansę na udane życie, też seksualne :)
Powodzenia!
izaParticipant„Vulvodynia jest nazwą kobiecych dolegliwości, które objawiają się chronicznymi bólami vulvy (sromu) i pochwy.” Tak mówi pierwsze zdanie ze wstępu https://vulvodynia.pl/
Jesteś z Poznania?
Tu na forum mamy jeden kontakt do lekarza, dla którego słowo vulvodynia nie brzmi egzotycznie:
Prof. WSHE dr hab. med Michał Pawlaczyk
Spec. ginekolog położnik, mikrobiolog
e-mail: [email protected]
Telefon kontaktowy:
0 61 820 49 75, 605 36 20 20
Dane adresowe:
Poznań, ul. Wawrzyniaka 31/1
Poznań, os. Kosmonautów 15 (domofon 164)
Dni i godziny przyjęć:
Wawrzyniaka: przyjęcia w poniedziałki i piątki 17-18;
Kosmonautów: przyjęcia w środy 17-18
izaParticipantNakładałam sobie płyn i miałam krio. Jeżeli kiedykolwiek kłykciny powrócą na pewno zdecyduję się na krio. Krio to podrażnienie trwające naprawdę chwilę, krem nakładasz przez dłuższy czas, moim zdaniem w taki sposób bardziej ryzykuje sie podrażnienie. Po krio nie miałam takiego dyskomfortu jak po condyline. Nie wydaje mi się, żeby u mnie krio pogorszyło VV. Condyline ją wywołało…
izaParticipantNie wiem, jaki to krem na kłykciny, ale powiem szczerze – w dzisiejszych czasach leczenie kłykcin w domu (samodzielnym nakładaniem czegokolwiek) to nieporozumienie. Miałam kłykciny dwa razy. Przez kłykciny zachorowałam na VV. Idiota (excusez le mot) ginekolog przepisał mi płyn (condyline) do nakładania na kłykciny w domu. To bardzo podrażniający preparat, piecze niemiłosiernie i powinien być aplikowany wyłącznie na brodawkę. Abstrahuję od faktu, że kobieta nie jest w stanie sobie tego sama nałozyć, musiałaby chyba być wygimnastykowana jak rumuńska gimnastyczka, plus powinna posiadać mega dużą lupę. Mąż starał się jak mógł, ale ponieważ kłykciny były malutkie ten lek dostawał się też niestety na zdrową skórę. Efektem tego – vulvodynia. Oczywiście po jakimś czasie kłykciny wróciły, ponieważ takie amatorskie leczenie w domu jest niedokładne. Kolejny ginekolog zastosował krioterapię. Tam leczenie i ból przy nakładaniu trwało ze dwa tygodnie o ile pamiętam, a przy krio wszystko trwało chyba ze dwie minuty. Plus od wielu lat brak nawrotów.
A wiec z doświadczenia ostrzegam przed takim samoleczeniem. Nie ma to sensu. Jeżeli podrażnisz sobie tym kremem zakończenia nerwowe to podkręcisz sobie objawy choroby.
izaParticipantMoże komuś ten krem trochę pomoże. W kazdym razie na stronie kremu jest krótka notka o vulvodynii i vestibulodynii http://www.vagisil.pl/owners_conditions.shtml
izaParticipantNajpierw była nadzieja (może przejdzie), potem mobilizacja (szukanie pomocy), potem zniechęcenie (z powodu jej braku), a potem się już zostaje z samą chorobą sam na sam. I czuje się żal, wściekłość, wyczerpanie, zniechęcenie, ogromne zmęczenie, w różnych konfiguracjach i naprzemiennie. Strachu jest też mnóstwo, głównie o to, że może być jeszcze gorzej i człowiek sobie już nie będzie w stanie poradzić. Że nie wytrzyma.
izaParticipantLepiej bym tego nie ujęła :o)
izaParticipantTak, chcemy uczestniczyć w badaniach.
Co do drugiego pytania, to proszę wybaczyć, ale jeżeli chce Pani pomóc kobietom chorym na VV to może zamiast kompilować dwa amerykańskie testy stworzyłaby Pani po prostu ankietę „uszytą na miarę”? Może wtedy poczułybyśmy, że rzeczywiście chce Pani nam pomóc… A tak wyszłyśmy na niewdzięczne baby.
Cóż, czasami sama dobra wola nie wystarczy. Czasami trzeba poświęcić więcej czasu i więcej uwagi.
izaParticipantTak jak napisał Mikołaj nie denerwuje mnie temat, ale namolność.
Dalej mam wątpliwości do Pani ankiety. Proszę nie traktować tego jako krytyki, Pani jest fachowcem, na pewno za Pani ankietą stoją twarde argumenty metodyczne, ja z psychologią nie mam nic wspólnego i wypowiadam się wyłącznie jako ankietowana, co być może byłoby dla Pani jakąś wartością informacyjną.
Z technicznych uwag to denerwuje mnie przejście z odpowiedzi typu „zgadzam się” do „do mnie pasuje”. Nie wiem, ale zmiana formy odpowiedzi wytrąciła mnie z rytmu przy zaznaczaniu właściwego punktu.
Poza tym jeżeli Pani się zwraca z ankietą wyłączenie do kobiet, to może należałoby w drugiej części zrezygnować z męskich końcówek? Przyjemniej by było, gdybym mogła zaznaczyć „taka właśnie jestem” niż „taki właśnie jestem”. To oczywiście drobiazg, ale jako kobieta poczułam się lekko zlekceważona.
Na niektóre pytania nie sposób dać jakąkolwiek odpowiedź. Na przykład:
„Mój obecny związek seksualny jest bardzo podobny do większości innych.” – a co odpowiedzieć, jeżeli obecny związek jest jedynym w życiu?
Mam też wątpliwość, jak później będzie zinterpretowana odpowiedź np. na pytania typu:
„Często jest mi przykro / Często nic mi się nie chce” – czy te odpowiedź przypisze Pani chorobie, a może jest mi często przykro z zupełnie innych powodów?
No i powracający problem podobnych pytań. Na przykład:
Jestem zadowolona ze swoich kontaktów seksualnych.
Jestem bardzo zadowolona z seksualnych aspektów mojego życia.
Jestem bardzo zadowolona z tego, jak moje potrzeby seksualne są obecnie zaspokajane.
****
Czasem mam mnóstwo lęków związanych z aktywnością seksualną.
Czasem lękam się związków seksualnych.
****
itd.
A poniższego aspektu Pani zainteresowań zupełnie nie rozumiem. Po co zadawać 10 pytań na 80! na temat tego, czy „seksualnymi aspektami życia” rządzi przypadek czy nie? Jestem bardzo ciekawa dlaczego kwestia przypadku miałaby mieć jakiś szczególny związek z vulvodynią? Zaintrygowała mnie Pani :)
„Seksualne aspekty mojego życia w dużej mierze zależą od przypadkowych okoliczności.
Przypadek miał znaczny wpływ na seksualne aspekty mojego życia.
Wiele rzeczy, które wiążą się z seksualnymi aspektami mojego życia, wydarzyło się przez przypadek.
Seksualne aspekty mojego życia są w znacznej mierze kwestią (dobrego lub złego) zrządzenia losu.
Seksualne aspekty mojego życia są kwestią przeznaczenia.”
i odwrotnie:
„Seksualne aspekty mojego życia zależą w dużej mierze od moich zachowań.
Największy wpływ na seksualne aspekty mojego życia ma to, co robię
Moja seksualność jest czymś, za co jestem w znacznym stopniu odpowiedzialna
Mam kontrolę nad seksualnymi aspektami mojego życia.
Moja seksualność jest czymś, co sama kontroluję.”
Do pytań 45-80 nie mam uwag. :) Z wyjątkiem wspomnianej męskiej końcówki :)
Pozdrawiam.
izaParticipantNie jestem psychologiem i nie znam się na budowaniu ankiet, ani na prowadzeniu badań psychologicznych, ale ta ankieta jest dla mnie denerwująca. Utknęłam na pytaniu trzydziestymktórymś, przejrzałam pytania do końca i skasowałam moją ankietę. Nie będę jej wypełniać. Zadaje Pani właściwie jedno i to samo pytanie na kilkadziesiąt różnych sposobów, szczerze mówiąc tę „namolność” odczuwam trochę jako molestowanie, a trochę jakby traktowała mnie Pani jak idiotkę. Nie widzę żadnego celu w powtarzaniu kilkadziesiąt razy „Tak seks to koszmar” lub „nie mój seks jest cudowny”.
Bada Pani „wpływ vulvodynii na sytuację psychologiczną kobiet”? I Pani zdaniem sfera seksualności to jedyny aspekt relacji pomiędzy tą chorobą a stanem psychicznym kobiety??? No błagam Panią! to naprawdę nie jest aż tak proste.
Jeżeli Pani chce przebadać wpływ VV na sytuację psychologiczną, to proszę zadać dużo szersze pytania, inaczej wynikiem Pani badań będzie konkluzja, że „mucha po wyrwaniu ostatniej nogi definitywnie straciła słuch”.
izaParticipantNo nie zgadzam się z Waszą koncepcją.
Użytkowniczki nie przejmą inicjatywy, ponieważ jest ich za mało i są za mało aktywne.
Organizując tę stronę, podejmując temat VV wzięliście na siebie w jakiś tam sposób trochę odpowiedzialność za ten temat w Polsce. Wydaje mi się, że jest jeszcze zdecydowanie za wcześnie, aby pozwolić dziecku samodzielnie opuścić gniazdo.
ps. Czy moglibyście trochę jaśniej napisać o zmianach związanych z forum i „nowym forum”?
izaParticipantOprócz dra Pawlaczyka nikt nie podał tu żadnego innego kontaktu w Poznaniu.
Szczerze mówiąc jeśli chodzi o vv właściwą, to pomocy szukałabym u neurologa, a nie u ginekologa.
izaParticipantPonieważ jestem administratorem na dwóch forach (o innej oczywiście tematyce) to podzielę się może swoim doświadczeniem. U nas również użytkownicy wymieniają się różnymi informacjami, które dla dla jasności przekazu powinny być systematyzowane. Ale u nas na obu forach systematyzowaniem tych informacji zajmują sie właśnie administratorzy i moderatorzy forum, dlatego że po prostu takie jest ich zadanie. Kwestia przejrzystości i łatwości docierania z informacją musi być w rękach administratorów, a nie użytkowników. Pozostawianie użytkownikom „wolności” oraz przekazywanie im całej inicjatywy nie służy polepszeniu wartości merytorycznej forum, co w przypadku każdego specjalistycznego forum jest oczekiwaną jego cechą.
Agnieszko i Mikołaju, słowa nie wypowiedzą wdzięczności jaką każda z nas czuje, że zajęliście się tematem. Ale nie mogę zgodzić się z Waszym poglądem, że „kształt forum.vulvodynia.pl zależy od jego uczestniczek”. Powiem brutalnie – dla cierpiącej kobiety najważniejsze jest wyleczyć chorobę, a nie tworzyć społeczność. Nie wiem, czy mnie rozumiecie. Kobieta „z ulicy”, która natknie się na forum najpierw ucieszy się, że nie jest sama, potem z wypiekami na twarzy poczyta jak cierpią inne i jak sobie usiłują radzić, a potem skoro już dowie się, że ma VV będzie chciała znaleźć lekarza. Ale żeby to zrobić, będzie musiała przeczytać 981 postów.
Waszą rolą jest to, żeby nie musiała tego robić. Tak to widzę.
izaParticipantNa samej górze po lewej jest „szukaj”.
izaParticipantMały off topic, mojej bratowej problem skórny leczony przez kilku dermatologów rozwiązał w ostateczności weterynarz jej psów. Tak więc … wszystko przed nami. Podobno w co drugiej rodzinie jest zwierzę, tak że koleżanki lećmy do wetów :o)))) Efekt porady lekarskiej będzie prawdopodobnie podobny :o))))
izaParticipantWidzisz nawet zobrazowanie tematu przypadkiem pani Reginy wzmacnia przekaz, że VV to vestibulodynia. Nie twierdzę, że TS napisał nieprawdę, ale że w artykule źle rozłożone są akcenty. Można było dać dla porównania przypadek „pani Krysi”, która cierpi na vulvodynię właściwą. I wszystko byłoby jasne. Kobieta, czytająca artykuł mogłaby łatwo odnaleźć w Reginie bądź Krysi swoje własne objawy.
Są to oczywiście drobiazgi, w sumie należy się cieszyć, że pojawił się artykuł w tak prestiżowym piśmie. Egzemplarze TS „goszczą” na stolikach w poczekalniach ginekologów, to może i lekarze się przy okazji czegoś nauczą :o)))))
izaParticipantBardzo dobrze, że artykuł się ukazał. jednak mam mieszanie odczucia. Zrównano, zwłaszcza we wstępie, vulvodynię z vestibulodynią, natomiast nie padł bardzo jasny przekaz o vulvodynii właściwej. Osoby nie znające tematu odniosą wrażenie, że vuvlvodynia to ból podczas stosunku. W samym wstępie czytamy, że VV to choroba, która „niszczy życie seksualne”, taki przekaz pozostaje w pamięci czytelnika, zwłaszcza, ze artykuł jest w dziale „Seks to zdrowie”. Tylko przelotnie pojawia się wzmianka, że vulvodynia to ból „bez przyczyny”, że może boleć nie tylko podczas seksu.
Biorąc pod uwagę, ze to dopiero drugi artykuł o VV w PL, przydałoby się mniej „literatury” na temat pani Reginy, a więcej podanych w prostej formie faktów, choćby na temat rozróżnienia vestibulodynii od vulvodynii właściwej.
izaParticipantDzięki za namiary!
izaParticipantW pierwszej wypowiedzi zaks wraca znów problem braku usystematyzowania tu kontaktów do podanych przez użytkowniczki lekarzy. Jest szansa na zmianę? Nigdy nie zrozumiem sensu wymieniania się tymi adresami poza forum i konieczności szukania adresów we wszystkich wątkach. To nie pretensja, ale ponowna prośba o rozważenie możliwości stworzenia listy w jednym miejscu.
izaParticipantWitaj Agnieszko,
Dobrze, że znalazłaś fachową pomoc. Życzę powrotu do normalności.
Czy możesz podać dla wszystkich kontakt do lekarza, który u Ciebie zdiagnozował VV?
izaParticipantMoim zdaniem masz po prostu vulvodynię spowodowaną stosowaniem zbyt dużej ilości środków przeciwgrzybiczych i antybakteryjnych w postaci globulek czy maści. Nie wiem, co to jest leukopenia, ale w googlu nie znalazłam żadnej sugestii, że twój objaw mógłby do niej pasować. No trzeba z tym oczywiście pójść do ginekologa.
Ja tez mam białawą (jakby do niej krew nie dochodziła) plamkę na wew. wardze sromowej. Ale u mnie to efekt krioterapii w tym miejscu.
Co do dziecka, to masz 29 lat i jeszcze kupę czasu. Spokojnie się zdiagnozuj, wylecz, a potem pomyśl o dziecku. I przede wszystkim staraj się nie denerwować. Żyję z VV w sumie już 16 lat i wiem, że denerwowanie się pogarsza samopoczucie.
izaParticipantZuzanno, szoruj do neurologa! Popieram Ewę.
- AutorWpisy
