[jankaa]

Hej dziewczyny,

Niestety sprawa nadal jest niewyjaśniona. Łzy juz mi sie cisną same do oczu. Przyszły wyniki badań z krwi, urea, myco, chlama ujemne… naprawę wierzyłam, ze w końcu znajdę przyczynę. Przecież u wiekszosci kobiet z vulvodynia wyniki wszystkie sa Ok, a ja jednak mimo wszystko cierpie ja jakies nawracające zapalenia…:( lekarz od boreliozy zalecił kilkutygodniowa terapie na wzmocnienie odporności, dieta bez cukru i alkoholu, probiotyki, lista witamin i ziół : i mam czekac na efekt. Ale ja juz chyba tracę nadzieje… mam tak dosyć tego bólu… :( mnie do tego boli pęcherz – przecież to nie jest normalne… naprawdę nikt ani nic juz nie moze mnie na cokolwiek nakierować? :/ czuje ze musze juz korzystać z pomocy psychologa bo sobie nie radze… a jak u Was? Mam nadzieje ze lepiej?

[jankaa]

Ewa89, jeśli chodzi o ten suplement, napisane mam Axolan, ale to chyba nawet nie jest na receptę… :)

Z tymi badaniami to wiadomo, każdy ma inaczej. Ja postanowiłam, że muszę wszystko, absolutnie wszystko wszystkimi metodami wykluczyć. Zwłaszcza, że u mnie mimo wszystko pojawiają się co jakiś czas infekcje (pęcherza, ginekologiczne itp.), a wcześniej nie miałam nigdy z tym problemów, zawsze cytologia była idealna (a teraz ciągle jakiś stan zapalny). To mnie bardziej kieruje w stronę jakichś bakterii, dlatego drążę temat; mimo PCRów ujemnych.

Ja wysłałam osocze (w laboratorium Diagnostyki zapłaciłam za samo pobranie i odwirowanie jakieś 30zł) kurierem do labu do Bytomia. Wystarczy do nich zadzwonić, podać maila i wysyłają całą instrukcję. Ten doktor z Bytomia bada zakażenie urea, myco i chlamę w 3 klasach, igg (stare, przebyte zakażenie), igm (świeże, aktywne) i iga (przewlekłe, aktywne). Chlamydię zbadałam tylko w klasie iga (skorzystałam z oferty badań Diagnostyki – tam akurat mieli badanie na chlamę), natomiast w Bytomiu badam urea i myco (bo tych badań nie było w żadnych z innych laboratoriów, do których dzwoniłam). Tak jak mówiłam, mnie PCR z cewki i pochwy wyszedł ujemny, ale próbuję z każdej strony to ugryźć.
Jak nie od dołu, to z krwi. 😄

Dzisiaj czuję się odrobinę lepiej, chwilowo nawet nie czułam bólu – jestem od razu wtedy innym człowiekiem, góry bym przenosiła, latała po całym mieście. I pomyśleć, że kiedyś traktowałam to jako coś normalnego. A teraz dzień bez pieczenia to istne święto lasu… ;)

Ja latami leczyłam antybiotykami boreliozę, ale trzymałam ostro dietę przeciwgrzybiczą, brałam probiotyki i mój organizm pod tym względem ma się dobrze. Nawet nigdy nie miałam problemów z jelitami ani wątrobą. Niestety w chwili osłabienia organizmu moja borelioza się uaktywnia. Mam teraz 2 choróbska do zwalczenia i stanowczo za słabą psychikę na to. Bardzo często łapię straszne doły – jak my wszystkie…

Ja pamiętam, że od kilku lat miałam czasem zapalenia cewki moczowej, ale zawsze mijały po Furaginie. Miałam też problem, że przed spaniem i w nocy często chodziłam siusiu. Przez kilka lat to były jedyne odstępstwa od „normy”. Ale potem przyszło takie zapalenie cewki, że mimo ustąpienia stanu zapalnego, pieczenie i ból pozostały. I tak nam z tym bólem zaraz minie drugi rok „razem”. Mam nadzieję, że ostatni.

Pozdrawiam Was ciepło w dresie i futrzanych kapciach :)

[jankaa]

Mi długi czas objawy łagodziła Cicatridina, ale podczas zapalenia nawet ona mnie tam tak podrażniała, że nie dało rady wytrzymać.

Ewa89 totalnie wiem, co czujesz. Ja nawet pokuszę się o stwierdzenie, że objawy boreliozy, których doświadczyłam, nie mają nawet podbicia do tego cholernego bólu, z którym żyję od dwóch lat. Też zamykam się po pracy w łazience i muszę się wypłakać. Czasem myślę sobie, że mi się już żyć odechciewa, ale staram się odganiać te myśli, bo to łatwy krok do depresji… Bardzo chciałabym, żebyśmy któregoś dnia wspominały ten ból jak złe wspomnienie! Warto zrobić te badania na bakterie atypowe (urea, myco, chlama), bo one naprawdę potrafią różne „jazdy” bólowe spowodować. Co do badań, robi je ten lekarz: http://www.wielkoszynski.webity.pl/zakres-c59bwiadczen/inne-choroby-zakazne/atypowe-zakazenia-przenoszone-droga-plciowa/

Jestem ciekawa co u mnie wyjdzie. Choć przeraża mnie fakt, że bakterie te często stają się oporne na antybiotyki i trzeba prowadzić bardzo długą kurację różnymi lekami. Choć przyznam, że jestem tak zdesperowana, że zniosę absolutnie wszystko, by móc pewnego dnia po prostu obudzić się bez pieczenia i bólu…

Co do witamin, dostałam na recepcie taką nazwę tabletek, kiedy tylko bęfdę w domu to poszukam. :)
Pozdrawiam!

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 4 months temu przez jankaa.

[jankaa]

Dziewczyny! Widzę, że nie tylko ja mam problem z nawracającymi infekcjami bakteryjnymi (u mnie zdecydowanie zaostrzają objawy). Ostatnia infekcja ginekologiczna była tragiczna, ból, pieczenie, jakaś masakra! Dostałam antybiotyk na 10 dni. Do tego zaczęłam codziennie stosować probiotyk dopochwowy, codziennie rano i wieczorem smaruję się tam „na dole” wymieszanym olejem kokosowym z olejkiem z drzewa herbacianego. Do tego do podmywania okolic intymnych mącznica lekarska. Biorę ekstrakt z kurkumy i kilka innych ziół przeciwbakteryjnych. Stan zapalny schodzi, ale jakoś nie mogłam i nie mogę przyjąć do wiadomości tego, w jaki sposób teraz żyję. Nie mogę się na to zgodzić.

BTW Trafiłam ostatnio do przemiłej pani neurolog w Poznaniu, która również stwierdziła, że ból w tamtych okolicach może mieć podłoże neurologiczne, zapisała gabę i specjalne witaminy na regenerację nerwu – również mogę podać nazwisko. :)

ALE! Stwierdziłam, że gdybym faktycznie ja tych zapaleń nie miała, gdybym co miesiąc nie musiała ratować się Furaginą, to może bym to przyjęła do wiadomości. Niemniej miałam ostatnio zupełnie przypadkowo możliwość poznania aż dwóch kobiet, którym wszelkie wymazy wychodziły fantastycznie, a prawdę pokazało… badanie z krwi. ;)

Mnie na początku z wymazu PCR wyszła Ureaplasma, po leczeniu już jej nie było, więc byłam pewna, że ten problem mam już z głowy (choć objawy nadal były te same). Okazało się, że ten maleńki drobnoustrój atakuje drogi moczowe i rodne, powoduje często takie „sensacje” bólowe. Podobno leczy się go różnie, silny organizm czasem pokona go sam, inny musi rok brać antybiotyki (tak jak te dwie kobiety, z którymi rozmawiałam – dłuuugo się z niej leczyły!!!). Nawet testy PCR nie zawsze są w stanie wykryć ureaplasmę, bo jest mniejsza niż inne „klasyczne” bakterie. Nie piszę tego, żeby wzbudzić jakikolwiek chaos czy szok, czy Wasze wątpliwości. Piszę, bo sama bardzo cierpię i znalazłam światełko w tunelu, którym chciałabym się z Wami podzielić. Badania takie robi specjalista od chorób bakteryjnych w Bytomiu, wysłałam tam swoje osocze i czekam na wynik – ma być w poniedziałek. Dam Wam znać, czy to był dobry trop. Ja dodatkowo borykam się od kilku lat z boreliozą, więc badam i szukam wszelkich opcji i powiązań. Sama borelioza może pewnie powodować te moje stany. Ale to właśnie ona nauczyła mnie, że nie można dać za wygraną, mimo że tkwi w nas wszechogarniający smutek i depresja. Czasem mam dni, że chciałabym zniknąć. Ale potem mimo wszystko próbuję. Musimy walczyć.

Trzymajcie się dziewczyny!!!

[jankaa]

Dziewczyny! Mam to samo… ból cewki i po lewej stronie pochwy, czasem nawet pachwiny. Parcie bolesne na pęcherz i nawracające zakażenia, jeszcze pół roku temu posiewy wszystkie super, ostatnio dolegliwości nasilone i w moczu e.coli, w pochwie klebsiella pneumoniae :(… biorę ciagle antybiotyki to zaraz cos nowego… i wieczny ból… wczoraj juz sie rozkleiłam totalnie z tej bezsilności. U mnie tez choruje związek…

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 5 months temu przez jankaa.

[jankaa]

Pierwszy raz od początku objawów wyszedł mi jeden zły wynik posiewu, wyhodowano bakterie E.Coli. Zastanawiam się teraz, czy to przez VV łapię bakterie i przez to są nawracające stany zapalne, czy moze to E.Coli ciagle sie ukrywała w posiewach i stoi za tym całym beznadziejnym stanem psychicznym i fizycznym. Bo reszta badań jak zwykle super. Powiem Wam szczerze dziewczyny, ze ostatnio mam totalna zalamke i sama juz boje sie swoich mysli… nie mam absolutnie ochoty spotykac sie z ludźmi, najchętniej zaraz po pracy kładłabym sie do lozka i odcinała od świata. Najgorsze jest to poczucie braku wiary, poczucie beznadziejności – ze juz całe zycie bedzie mnie tak szczypać i piec… a mam przeciez dopiero 26 lat…same to pewnie dobrze znacie. Obyśmy kiedys wszystkie z tego cholerstwa wyszły…

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 6 months temu przez jankaa.
• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 6 months temu przez jankaa.

[jankaa]

@Ewa89 pewnie, to jest to badanie https://instytut-mikroekologii.pl/produkt/kybermyk-badanie-candida-jelicie/

[jankaa]

Czy pojawił się ktoś nowy na horyzoncie w Poznaniu? Macie jakieś info, dziewczyny? Pozdrawiam!

[jankaa]

Dziękuję za pomoc i poradę @doleritedolerite.
Zrobiłam paczkę kolejnych badań, ktore zasugerował ginekolog i oczywiście wszelkie posiewy moczu, z kanału szyjki macicy i pochwy są prawidłowe. Nawet zrobiłam jakieś specjalne badanie na obecność drożdżaków w przewodzie pokarmowym w Instytucie Mikrobiologii czy jakoś tak, wynik – w normie. Mój ginekolog zasugerował mi jeszcze badanie w kierunku HSV, czy taki wirus może powodować takie objawy jak u nas? Nigdy nie miałam żadnych objawów „opryszczki” w tamtych okolicach i trochę przeraża mnie fakt wydania kolejnych setek złotych na badanie w prywatnej klinice… ale to chyba ostatnie, co mogę zrobić zanim ostatecznie będę mogła pogodzić się z tym, że to nie jest żadna ukryta infekcja…

@zalamana1984 ja niestety mam trochęinaczej, praktycznie codziennie doświadczam bólu, w lepszych dniach jest tylko przy oddawaniu moczu, w gorszych towarzyszy mi cały dzień…

[jankaa]

@agata89 pewnie, dawaj znać jak po wizycie! :)

[jankaa]

Nastraja pozytywnym myśleniem! Dzięki za Twoje rady! :) Czy fizjoterapia nie przyniosła Ci żadnej poprawy? Teraz już w ogóle nie odczuwasz bólu? Pozdrawiam!

[jankaa]

załamana1984 – mam dokładnie takie dwa rodzaje bólu- pieczenie cewki i ból w przedsionku pochwy… I tez bywają dni, ze boli mało, a w inne dni mocniej :/ w posiewach moczu nic mi nie wychodziło, tylko jakis raz na miesiąc mam nawracające zapalenie pęcherza i wtedy mam leukocyty w moczu i jakies bakterie w badaniu ogólnym, ale żaden posiew nic nie potrafi wtedy wyhodować, a robiłam juz kilka. Leczę sie wtedy Furaginem i stan zapalny schodzi, ale pieczenie mam nadal. :/ moze to po prostu nasza śluzówka jest podrażniona i łapie wszystkie bakterie ? Tez jeszcze mysle co to za paskudztwo i czy mogę jeszcze cos zbadać, ale juz mi sie pomysły skończyły… Atypówek tez żadne badania nie wykryły. Wiec mam podobnie…

Brałam juz kilka rożnych antybiotyków podczas diagnozowania, leki na grzybice, globulki, maści z estrogenem i tak naprawdę nic nie przyniosło krzty poprawy. Tylko maść z kwasem hialuronowym i teraz fizjoterapia, ale ta poprawka jest powolutku i bardzo niewielka. Ale zawsze…

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 7 months temu przez jankaa.

[jankaa]

Ja akurat w nocy mam spokój. Generalnie mam wrażenie, że pozycja leżąca i nie chodzenie co chwilę do ubikacji sprzyja załagodzeniu objawów. Czasem nawet budzę się w nocy przy okazji jakiegoś koszmaru i jestem w szoku, że absolutnie nic mnie nie boli. Problem zaczyna się rano, po wstaniu, kiedy korzystam z toalety… Ja na razie chodzę tylko ja fizjoterapię i wstrzymuję się z braniem ami, bo po 3 sesjach czuję się już trochę lepiej, wykonuję też ćwiczenia w domu – mam tylko nadal duże pogorszenie przed i podczas okresu….

[jankaa]

Dziewczyny!

U mnie niestety cały progres totalnie się cofnął… Też już jestem załamana, mam dopiero 26 lat, a moje życie towarzyskie wygląda jak życie chorej staruszki…

Nie mogłam na tak długo wyrwać się z pracy, a zobaczyłam, że w Poznaniu też można skorzystać z fizjoterapii dna miednicy. Stwierdziłam, że zanim pojadę do Lublina, spróbuję jeszcze tu. Na wizycie okazało się, że moje mięśnie są bardzo napięte i dużo miejsc obolałych. Byłam właściwie tylko dwa razy (i za każdym razem był wywiad, a sama fizjoterapia nie trwała jakoś długo) i powiem Wam, że po drugim razie był nawet mały przełom – szczypanie się zmniejszyło, pieczenie też. Wyjście z toalety nie kojarzyło się już z paskudnym bólem! Co to była za radość – mogłam nawet uprawiać seks – co zazwyczaj zdarza się bardzo rzadko…

Aż tu nagle znów nawracające zapalenie cewki, siusianie po kropelce, straszliwe szczypanie… Mam takie zapalenie jakoś raz w miesiącu, na 2-3 dni jestem wyłączona z funkcjonowania niemalże. Mam wrażenie, że cała ta poprawa poszła w… Ach, szkoda nawet mówić, gdzie. ;)

Najgorsze jest to, że nie do końca potrafię pogodzić się z tym, że to vulvodynia. Ciągle nie chce mi się wierzyć, że może ona powodować takie objawy urologiczne i te nawracające zapalenia pęcherza. Ale nie wiem już, co jeszcze mogłabym zbadać… ? Też macie takie wątpliwości? Może powinnam zacząć brać ami, ale strasznie boję się efektów ubocznych.

Wiem, co czujecie. Ja niejednokrotnie kładę się wieczorem w łóżku i zaczynam płakać z bezradności. Jutro mam kolejną fizjo. Zobaczymy… Chciałabym też spróbować terapii w Lublinie, ale zobaczę, jaki będzie efekt tutaj.

Wysyłam Wam dużo zdrowia, siły i optymizmu! Musimy z tym jakoś wygrać!

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 8 months temu przez jankaa.

[jankaa]

Dziękuję za odpowiedź. Właściwie to nawet chciałabym, żeby to było to. Chciałabym, żeby to było cokolwiek, co można zdefiniować i próbować leczyć. Najgorsza jest niewiadoma. :) Dziękuję za telefon. Skontaktuję się, kiedy tylko będę miała możliwość przyjazdu i pobytu (do Lublina z Poznania to jednak jest kawałek drogi…) :)

Pozdrawiam!

[Autor]

Wpisy