[joanna]

Rachel

Wiem, jak Ci jest ciężko. Sama walczyłam z choroba kilka lat. Chodziłam od lekarza do lekarza i nic, wyniki badań były dobre, a dolegliwości nie ustępowały, wręcz przeciwnie. Ginekologów, u których ja byłam nie poleciłabym, ale wydaje mi się, że neurolog mógłby pomóc. Niestety jest on z Bydgoszczy. Jest to lekarz przede wszystkim bardzo wyrozumiały, on pierwszy uwierzył w moje dolegliwości i poświęcił mi dużo czasu. Jest tez lekarz w Sopocie, który podejmuje się leczenia kobiet z vv, on też jest neurologiem- neurofizjologiem. Mój neurolog nie zna vv, ale mówi, że to rodzaj neuralgii. Mówił mi też, że leczył już kobiety z takimi dolegliwościami.

Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

Jeżeli byłabyś zainteresowana podam kontakt do tych lekarzy.

[joanna]

Faktycznie szkoda, że artykuł okrojono, ale dobrze, że po tak długim czasie ukazał się. VV jeszcze jest chyba nieznanym tematem. Kontaktowałam się z różnymi lekarzami i niestety ich wiedza była żadna. Pisałam do Rozmów w toku, myślałam, że p Drzyzga zajmująca się różnymi trudnymi tematami podejmie się i tego. Niestety nic, cisza. Myślę, że też nigdy nie słyszała o tej chorobie. A może trzeba jeszcze czekać.

Nie jestem dziennikarzem, ale uważam, że artykuł jest naprawdę ciekawie napisany i co najważniejsze jest pierwszym artykułem na ten temat. Wielkie podziękowania dla pani Ani Kamińskiej, że podjęła się napisania artykułu na ten temat.

[joanna]

Pewna nie jestem, lekarz neurolog stwierdził neuralgię zapisał Gabapentin, ale nie brałam, bo od tego czasu nie bolało. Zalecenia były proste: biała bielizna bawełniana, nie przeziębiać pęcherza, do higieny intymnej mam sprawdzony żel z ziaji. Nie dzwigać ciężarów tylko do 2 kg . Jedzenie nie ostre, a i jeszcze nie obcisłe spodnie, nie noszę rajstop tylko pończochy. To tak mniej więcej. Bóle miałam od 4 lat . Pierwszy raz trwało kilka miesięcy, potem trochę przerwy i od nowa. Lekarze nic nie widzieli a dolegliwości były. Oprócz bólu inne. Teraz jest najdłuższy okres bez dolegliwości, też właśnie słyszałam, że mogą wrócić. Ciekawa jestem czy któraś z dziewczyn też tak miała.

[joanna]

Nie wiedziałam jak zatytułować problem,który chcę poruszyć, wiec piszę tutaj.

Czy ból i inne dolegliwości związane z vv mogą ustąpić samoistnie, bez przyjmowania leków? U mnie tak jest, od około roku nie miałam większych dolegliwości, mimo, że nie biorę żadnych leków. Chciałabym, żeby tak już zostało, ale pewnie tak dobrze to nie ma. Nie wiem dlaczego tak się dzieje, staram się przestrzegać zaleceń mojego neurologa, ale to nie są jakieś rewelacje, tylko zwykłe zalecenia dotyczące prostych czynności codziennych. Czy miałyście może podobne doświadczenie z bólem?

[joanna]

Dzięki Ewo za rady. Mi też właśnie się wydawało, że lek trzeba by brać przez jakiś czas, ale nie będę sugerować niczego lekarzowi. Raz mówił, że w razie bólu, a póżniej, że mogę stale. Dawki też wydają mi się za duże jak na pierwszy raz 400mg i mówił, że mogę brać w razie potrzeby i kiedy chcę odstawić. Muszę jednak pojechać do dr Świątkiewicza, bo wydaje się najbardziej kompetentną osobą w tym temacie. Co prawda odległość trochę duża, ale muszę „urobić” męża, bo on jest sceptycznie nastawiony, a ja nawet podejrzewam, że mi nie wierzy.

Pozdrawiam.

[joanna]

Nie masz pojęcia Ewo jak się cieszę, że mogłam pomóc i dr Świątkiewicz okazał się kompetentną osobą. Muszę w końcu wybrać się do Niego, bo pewnie nikogo bliżej siebie i tak nie znajdę. Mam od neurologa zapisany lek Gabepentin tj. odpowiednik Neurontinu więc ten „mój” neurolog idzie jakby we właściwym kierunku. Jeżeli możesz, to powiedz mi czy Neurontin masz brać cały czas czy tylko w razie bólu czy innych objawów i jeszcze jaka to jest dawka. Ja mam 400mg i tylko w razie objawów.

Pozdrawiam i życzę powodzenia w leczeniu.

[joanna]

Dzisiaj otrzymałam wiadomości od czterech ginekologów i niestety przyznali,że nie zajmują się tym rzadkim schorzeniem. Napisano mi też, że dr Świątkiewicz przebywa jeszcze na urlopie, ale podobno przekazano mu wiadomość ode mnie i obiecał, że skontaktuje się ze mną po powrocie do pracy. A może lepiej było by szukać wśród neurologów? Ja byłam kilka razy u neurologa i można się z nim dogadać. Leki dostałam takie jakie są zalecane przy vv mimo, że tej nazwy nie słyszał, ale stwierdził, że to problem neurologiczny. Ginekolodzy tylko stwierdzali, że nic mi nie jest i, że sama się nakręcam, a te wszystkie maści , globulki itp., które zapisywali, mimo, że nic nie widzieli tylko prawdopodobnie pogorszyły sytuację. Ale sama już nie wiem.

[joanna]

Ketonal też mi lekarz zapisał, ale mi też nic nie pomagał. Miałam też ketonal duo i naklofen duo i też nie pomagały. Dwa lata temu ginekolog zapisał mi też flamexin, niestety te leki nie pomogły w żadnym stopniu. Wydaje mi się, że w pewnym stopniu pomagał mi żel z lidocainą, ale mogłabyć to sugestia. Trochę też na początku łagodziły ból nasiadówki w tantum rosie, ale tego nie można długo stosować. Tylko, że jak boli stosuje się wszystkie zasłyszane sposoby. Na początku lekarze nic nie zapisywali, bo nie wierzyli, że mnie tak boli, a potem to chyba dla świętego spokoju, żebym przestała przychodzić.

[joanna]

Właśnie też tego doświadczam. Wysyłam maile do różnych lekarzy, klinik itp. i nic. Normalnie mnie olewają. Chyba myślą,że sobie żarty robię. To jest nawet trochę upokarzające. Czy „nasi” lekarze są naprawdę takimi ignorantami? Ja pracowałam kilkanaście lat w szkole i jeżeli dziecko zadawało pytania, na które nie znałam odpowiedzi, bo nauczyciel też wszystkiego nie wie, to starałam się poszukać coś na ten temat w różnych żródłach i dać odpowiedż. Lekarz też powinien chyba zainteresować sie tematem choćby z czystej ciekawości. W każdym razie mam jeszcze trochę namiarów, więc będę pisać, może ktoś odpisze.

[joanna]

Dowiedziałam się tylko tyle, że dr Jerzy Świątkiewicz przyjmuje w Sopocie to jest prywatna przychodnia „KurOrt” ul. Haffnera 6 w czwartki od 12.00- 15.00

Kontaktowałam się z nimi i czekam na bardziej szczegółowe informacje.

Trwa to już dość długo chyba ze względu na wakacje i urlopy.

[joanna]

Moja mama zaangażowała się w poszukiwania placówek, które cokolwiek wiedziałyby o vulvodynii i właśnie otrzymałam namiary. Jeszcze tam nie dzwoniłam. Otrzymałam też streszczenie artykułu dotyczącego neuropatycznych bóli krocza. Nie wiem tylko czy lekarze, którzy się tym zajmują są jego autorami czy tylko tłumaczami, ale dowiem się i dam znać. Ta placówka to Pracownia Badań Neurofizjologicznych Oddziału Neurologicznego Wojskowego Szpitala Specjalistycznego oraz Poradnia Przeciwbólowa Szpitala Specjalistycznego w Gdańsku. Są tu nazwiska dwóch lekarzy dr Wojciech Bożyk, który zajmuje się leczeniem bólu przewlekłego i dr n. medycznych Jerzy Świątkiewicz, który jest neurologiem i neurofizjologiem. Nie zdążyłam jeszcze zadzwonić, zaraz napisałam tutaj wiadomość. Jak dowiem się czegoś więcej dam znać.

Joanna

[joanna]

Anirko

Aż mi głupio, ale wysłałam Ci te dane. Nawet trochę pomarudziłam o sobie. Nie wiem co się stało pierwszy raz zdarzyło mi się takie coś. Zaraz wysyłam następnego maila. Ciekawe do kogo tamten dotarł.

Jeszcze raz przepraszam, ale nie wiem co się stało.

[joanna]

[joanna]

Również byłam podejrzewana o chorobę psychiczną. Chodziłam od lekarza do lekarza, którzy w mniej lub bardziej delikatny sposób sugerowali mi, że sama się nakręcam. Jeden zapytał czy wolałabym, żebym miała np. guza, a ja powiedziałam, że tak, bo wtedy przynajmniej było by widać co jest. Inny powiedział, że się słabo myję i stąd te dolegliwości. Inny ginekolog obiecał poszukać czegoś w różnych zródłach, ewentualnie konsultacje z innymi lekarzami i nic. Potem już przestałam chodzić, bo wydawałam setki na wizyty, które nic mi nie pomagały. Do neurologa dostałam skierowanie od lekarza ogólnego, bo choć mój ginekolog na początku choroby sugerował zaburzenia neurologiczne skierowania nie dał. Gdy wspominałam, to mówił, ze jeszcze jeden lek, a jak nie pomoże to wtedy i tak minęły 4 lata. Dopiero właśnie neurolog okazał mi zrozumienie, wysłuchał i podziękował, za to, że obdarzyłam go zaufaniem opowiadając o intymnych sprawach, gdyż wiedział, że to było trudne. Trzeba być jednak dobrej myśli, może w końcu jakiś lekarz zechce się dokształcić w tym kierunku. Myślę też sobie, że lekarze spotykają się na różnych sympozjach w Polsce i za granicą i dziwi mnie fakt,że nie spotkali się z ta chorobą.

[joanna]

Lekarz ogólny wyśmiał mnie jak powiedziałam o vulvodynii i programie p. Anny Dymnej, bo stamtąd się o niej dowiedziałam. Dodał jeszcze, że to schizofrenia. Całą drogę do domu ryczałam i długo nie mogłam się uspokoić. Usłyszałam dużo przykrych słów. Następny lekarz, do którego trafiłam to neurolog. On wykazał dużo zrozumienia. Powiedział, że samej nazwy nie słyszał, ale też nie wyśmiał. Powiedział, że skoro jest coccygodynia to może być też vulvodynia. Wysłuchał cierpliwie, siedziałam w gabinecie ponad pół godziny. Zapisał lek, doradził co robić, aby ” nie prowokować” choroby. Mam też zamiar powiedzieć ginekologowi, u którego „leczyłam” się cztery lata.

Joanna

[joanna]

Anirko,

Jeżeli możesz podaj jakiś kontakt do siebie, napiszę dane mojego lekarza. Nie chciałabym teraz robić tego na forum,ponieważ on nie jest specjalistą w zakresie vulvodynii, ale jest neurologiem, podobno niezłym. Ja pierwszy raz, po czterech latach zmagań z chorobą u niego spotkałam się ze zrozumieniem. Gdyby okazało się,że jego terapia pomaga wtedy można by za jego zgodą oczywiście podać jego namiary na forum.

Joanna

[joanna]

Program p. Anny Dymnej był dla mnie przełomem w obecnym życiu, ponieważ dzięki niemu dowiedziałam się, ze nie jestem dziwolągiem z urojeniami. To dzięki niemu trafiłam też na te stronę, a stało się to dzięki mojemu szwagrowi, który zadzwonił do mnie w trakcie programu, abym włączyła dwójkę, bo jest tam program, który na pewno mnie zainteresuje. Gdybym ukrywała swoje dolegliwości, to prawdopodobnie do dzisiaj nie wiedziałabym o vulvodynii. Ponieważ jednak wierzyłam, że nie mam urojeń, że mam te dolegliwości naprawdę, część mojej rodziny o tym wiedziała min. mąż siostry.

Myślę, że napiszę do p. Ewy Drzyzgi, bo chyba już czas, by uświadomić w końcu lekarzy, że istnieje takie paskudztwo jak vulvodynia.

Pozdrawiam

Joanna.

[joanna]

Właśnie dlatego się zastanawiam, że występ przed całą Polską. Ale w niektórych przypadkach rozmówcy są w oddzielnym pokoju i nie pokazują ich twarzy. Może jednak było by warto spróbować, ponieważ Ewa Drzyzga ma kontakt z różnymi specjalistami i może mogłaby pomóc.

[joanna]

Arniko,

Bardzo dobrze Ciebie rozumiem. Sama byłam w takiej desperacji, że zaliczyłam u nas wszystkich ginekologów, którzy niestety nic a nic mi nie pomogli. To trwało prawie cztery lata. Przyznam się, że od ostatniej wizyty nie miałam aż takich dolegliwości żeby brać prochy. Więc nie wiem jak gabapentin działa, ale myślę, że lekarz mnie nie oszukał, bo i po co. Z tego co mówił lekarz to jest skuteczniejszy. Z tym, że jest dość drogi. Neurontin jego odpowiednik jest chyba trochę tańszy. Gdyby zaliczono vulvodynię do chorób przewlekłych to ryczałt 3,20zł. Ale o tym, to można pomarzyć. Ja nie mieszkam w Bydgoszczy i on u nas przyjmuje raz w tygodniu. Będzie w przyszłą środę.Z tym, że tylko leczenie farmakologiczne, bo na rehabilitacji się nie zna. Dowiem się w rejestracji jak przyjmuje w Bydgoszczy. Tabletek jeszcze nie brałam, ale mam w domu. Dobrze by było gdyby nie były już potrzebne.

Joanna.

[joanna]

Witam

Zastanawiałam się czy w ramach akcji Vulvodynia istnieje! nie skontaktować się z p. Ewą Drzyzgą. Ona również w swoich programach porusza trudne tematy. Nie chciałam jednak sama o tym decydować, gdyż problem dotyka nas wszystkie na forum, i nie tylko.

Dziękuję też Agnieszce i Mikołajowi za tę stronę, za tyle pracy i serca włożonego w tę pracę. Dzięki Wam wiem, że nie jestem sama.

Pozdrawiam

Joanna.

[joanna]

Arniko

Dr Rapa o ile się orientuję jest z Białej Podlaskiej, to faktycznie daleko. Ja leczę się u neurologa, mieszkam 40km. od Bydgoszczy, to też daleko. Zorientuję się czy nie przyjmuje on jeszcze w innych miastach i dam znać. U nas jest to znany lekarz i pacjenci go chwalą. Podczas wizyty powiedział mi, że spotkał się już z takimi dolegliwościami u pacjentki i z powodzeniem stosował ten lek, który mi zapisał. Amitryptylinę też zna, tylko mówił, że trzeba ją długo stosować, aby były efekty, no i stopniowo odstawiać. A ten lek można stosować w razie potrzeby, w każdej chwili.

Joanna

[joanna]

Witaj Bożeno.

Radzę sobie kiepsko tzn. jak mnie nie boli to jest ok., ale jak dolegliwości wracają jest żle. Ale jakoś żyję. Choruję od czterech lat. Najgorsze były początki, lekarz wymyślał coraz nowe choroby. Była grzybica, zakażenie bakteryjne, pierwotniakami, żylaki sromu i inne rewelacje. Do tego mnóstwo leków, a leczenie na zasadzie eliminacji. Na końcu stwierdził, że się nie myję i to stąd te dolegliwości. A jeszcze jedna rewelacja chlamydoza, którą złapałam od męża, co było akurat niemożliwe, a mąż od kochanki taka była sugestia lekarza. Zaliczyłam mnóstwo ginekologów, którzy nie widzieli żadnego problemu. W końcu trafiłam do neurologa. O vulvodynii nie słyszał. On chorobę określił jako neuralgia, ale lek, który mi zapisał jest też stosowany w vulvodynii. To gabapentin. Lekarz ten okazał mi dużo zrozumienia i jako pierwszy nie negował moich dolegliwości. Jakoś żyć trzeba ja przez chorobę zaniedbałam rodzinę. Pogorszyły się moje kontakty intymne z mężem, a bardzo chciałabym żeby było jak dawniej. Z drugiej strony boję się, bo tak naprawdę nie wiadomo co wywołuje objawy. Dzięki tej stronie zrozumiałam, że nie jestem chora psychicznie i, że nie mam urojeń, jak mi sugerowano. Wiem też, że nie tylko ja choruję na to świństwo.

Pozdrawiam.

Daj znać co stwierdził lekarz.

Joanna.

[joanna]

Witam wszystkie forumowiczki.

Wydaje mi się, że nie zawsze dolegliwości są związane z odpornością. Gdy poszłam do lekarza z pierwszymi objawami nie widział nic, a było swędzenie, kłócie i ból. Mimo to zapisywał różne leki na wszystkie możliwe choroby kobiece. Nigdy w życiu nie miałam grzybicy a trochę już żyję na tym świecie, nie brałam nigdy antybiotyków i specjalnie się nie przeziębiam więc od czego to? Być może w niektórych przypadkach tak jest. Neurolog, u którego teraz się leczę też nie wie od czego to. Zapisał lek i mam brać w razie dolegliwości. Podobno skuteczny, ale jeszcze nie brałam całe szczęście nie musiałam. A sama nie mogę jeszcze dojść od czego występują dolegliwości mimo, że choruję od prawie 4 lat.

Pozdrawiam i życzę sukcesów w walce z chorobą.

Joanna.

[joanna]

Witam.

Wczoraj byłam na wizycie u neurologa i opowiedziałam o programie pani Anny Dymnej i vulvodynii. Poraz pierwszy spotkałam się ze zrozumieniem. Nie słyszał o takiej chorobie, ale też nie zaprzeczył jej istnieniu. Powiedział, że można tę chorobę określić też jako rodzaj neuralgii i tak też wpisał do kartoteki. Bardzo długo ze mną rozmawiał. Powiedział też, że w swojej praktyce drugi raz spotkał się z takim przypadkiem, ale podejrzewa, że więcej kobiet na tę chorobę choruje tylko wstydzą się mówić. Podziwia panią, która wystąpiła w programie o vulvodynii, bo rozumie jak trudne jest opowiadanie o tak intymnych sprawach. Zapisał lek, który mogę brać w razie bólu czy innych dolegliwości nawet bardzo małych, żeby niepotrzebnie nie cierpieć. Jest to Gabapentin Teva. Niestety jest bardzo drogi, ale jeżeli jest tak skuteczny, to cena nieważna. Na koniec wizyty podziękował mi za zaufanie, że musiałam opowiadać o takich intymnych sprawach, a to jest trudne.

Jest to bardzo dobry lekarz, mógłby dokształcić się w zakresie vulvodynii i sądzę, że zyskałby dużo pacjentek.

Z pozdrowieniami

Joanna.

[joanna]

Witam!

Leczę się a właściwie chodzę od lekarza do lekarza od 3 lat. Zaczęło się od kłucia, swędzenia intymnych miejsc a potem doszedł ból. Lekarze nic nie widzą i uwazają że zmyślam. Brałam leki na grzybicę choć lekarz jej nie stwierdził, leki przeciw-bakteryjne. było tego mnóstwo. Raz jest lepiej raz bardzo żle i żaden lekarz nie potrafi pomóc. Życie moje zmieniło się bardzo. Wlaściwie to nie jest normalne życie. Ciagle towarzyszy mi strach. Nie wiem co wywołuje objawy a co łagodzi. Jak traktują mnie lekarze nie powiem bo to przykre. Ból zmienia życie w koszmar a tego nie rozumie nawet mój mąż. On chyba tez myśli, że udaję. Teraz wiem, że nie tylko ja mam takie objawy. Gdyby tylko jakiś lekarz potrafił to leczyć i pomóc.

Pozdrawiam wszystkie kobiety zmagające się z vulvodynią.

Joanna.

[Autor]

Wpisy