[kat]

zeta, też się bałam podrażnień, ale w pewnym okresie stosowałam przez miesiąc codziennie i nic mi nie było. o gazie też czytałam, ale nie dałam rady włożyć tego (czosnek sam się łatwo wślizguje..). oczywiście nie jestem lekarzem i nie chcę tu przekonywać nikogo do czegoś, co pewne osoby może podrażniać. mówię tylko, przez co sama przeszłam i uważam, że mi pomogło.

Annuar: po latach chorowania i wkładania sobie różnych leków do środka wygimnastykowałam się tak, że nie mam problemów z wyjmowaniem :P można sobie pomóc przyczepioną nitką (np. naturalna nić dentystyczna), owinięciem w gazę jak mówi zeta i „wypchnięciem” na zewnątrz skurczami.

co do efektywności, przekonałam się do spróbowania po przeczytaniu tego:

Cohain, Judy Slome. „Long-term symptomatic group B streptococcal vulvovaginitis: Eight cases resolved with freshly cut garlic.” European journal of obstetrics, gynecology, and reproductive biology 146.1 (2009): 110-111.

otóż opisuje się tam, że strep B (streptococcus agalactiae) czasami wywołuje objawy takie jak pieczenie, upławy, zaczerwienienie, ból po stosunku itd. antybiotyki pomagają tylko na chwilę po czym strep wraca na miejsce. czosnek, kiedy się go przetnie produkuje allicynę, która hamuje wzrost strepa B. autorzy przetestowali na 8 kobietach następujące lecznie: połówka czosnku wkładana na noc przez 3-6 tygodni, potem co 2-4 dni dla podtrzymania. pomogło wszystkim.

nie wiem na ile moje problemy były powodowane tą bakterią, ale strep mi się po tej kuracji nie hoduje. (powinno też pomóc na candidę).

[kat]

Zapomniałam dodać, do nawilżania podczas stosunku:

masło kokosowe – jest genialne i jeszcze jak pachnie i smakuje! ;)

astroglide natural

[kat]

Annuar, miałam też nadzieję zrobić zakładkę z tymi sugestiami na stronie, ale możemy zacząć tutaj zbierać.

Z mojej strony stosowałam:

1. Gynatren

http://www.natrenpro.com/product_gy-na-tren.asp

Jest to zestaw pigułek do łykania z probiotykiem oraz zestaw kapsułek z małą dozą kwasu bornego (antyseptyk).

2. Vitanica

http://www.vitanica.com/supplements_08.htm#05

CandidaStat – pigułki z zestawem ziół i ekstraktów na grzyby.

Yeast Arrest – wspomagające kapsułki

3. Czosnek (połówka wkładana na noc do środka).

4. Multi-Gyn Actigel – stabilizacja pH

5. Propolis w czopkach

– teoretycznie naturalny, ale mnie pomaga średnio i wydaje mi się, że trochę podrażnia.

[kat]

jo, nie znam się za bardzo na IC, ale z tego co widzę na wikipedii, do diagnozy dochodzi się metodą eliminacji. tzn. objawy takie jak przy zapaleniu pęcherza (częstomocz, pieczenie), również ból przy stosunku i inne standardowe objawy VV, ale bez wykrywalnych bakterii/grzybów.

W literaturze naukowej często podaje się współwystępowanie IC z VV, ale także zespołem jelita drażliwego (IBS), fibromyalgią, endometriozą itp., prawdopodobnie z powodu wspólnej etiologii tych zaburzeń. Niezależnie od etiologii, w większości przypadków problem w IC polega na uszkodzonym nabłonku pęcherza, co prowadzi to „wycieku” substancji zawartych w moczu do tkanek dookoła a zatem do irytacji, bólu, niespecyficznych stanów zapalnych itd. W 5-10% przypadków IC towarzyszą owrzodzenia na ścianie pęcherza, ale to powinno zostać wykryte podczas cystoskopii z hydrodystensją (pęcherz wypełnia się dużym ciśnieniem, co jest bardzo bolesne, dlatego procedura wykonywana jest pod znieczuleniem ogólnym). Nie wiem czy miałaś taki zabieg czy zwykły.

W każdym razie, leczenie polega na próbach odbudowy nabłonka, ale też terapiach stosowanych w VV (fizjoterapia, amitryptylina itp.), więc nie ma co rozpaczać, są wyjścia :)

Przede wszystkim spróbowałabym znaleźć lekarza, który się zna na temacie i pokieruje na stosowne badania, jak ta hydrodystensja. A poza tym absolutnie zrobiłabym przerwę we wszelkich lekach na infekcje, bo jak nic nie wychodzi w posiewach to nie ma po co, a tylko podrażniasz sobie nerwy. O tym pisze się i w literaturze i tu na forum. W tym stanie, w którym twoje nerwy są teraz to wcale mnie nie dziwi reakcja nawet na lactovaginal.

Poza tym, nawet gdyby wyszły jakiekolwiek bakterie czy grzyby, są preparaty bardziej naturalne (stosowałam z powodzeniem w przemijających infekcjach), ale to temat chyba na osobny wątek (i na główny update na stronę).

[kat]

jeszcze trzeba by było wykluczyć śródmiąższowe zapalenie pęcherza (interstitial cystitis).

[kat]

dzielę się nowiną: po 4 latach większych i mniejszych męczarni (ból podczas stosunku, ból podczas siedzenia), zmieniłam chłopaka (z innych powodów niż VV) i mi przeszło. tzn. na razie nie mogę powiedzieć, że jestem w 100% wyleczona i ciągle mam lęk, że objawy wrócą, ale 1) przestałam reagować długogodzinnym pieczeniem na spermę, 2) nic mi nie dolega podczas stosunku, 3) prawie przestało boleć podczas siedzenia oraz sprawdzania patyczkiem itd.

moje jedyne hipotezy dlaczego tak mi się odmieniło to z jednej strony, że byłam jednak uczulona na poprzedniego faceta (jakkolwiek głupio to nie brzmi) i nieustanne próby zbliżeń podtrzymywały stan zapalny. z drugiej strony, mój nowy luby pociąga mnie znacznie bardziej niż poprzedni co sprawia, że jestem bardziej zrelaksowana, podniecona itd co eliminuje faktor napięcia mięśni a wynikający z tego brak bólu sprawia że jestem jeszcze bardziej zrelaksowana i tak w kółko.

zdaję sobie sprawę, że to nie jest metoda leczenia sama w sobie, ale może da nadzieję singielkom wśród nas, tzn że jeśli było źle z jednym facetem, nie znaczy że nie można próbować z następnym…

[kat]

ah, dzięki za info! ja stosowałam przez 2 miesiące maść z ami a potem po przerwie też z gaba i nie widziałam żadnych zmian. poza tym po tej ostatniej miałam pogorszenie jak zaczęłam stosować w okolicy łechtaczki, ale może miałam zbyt wysoką koncentrację gabapentyny na to bo 10% a z tego co widziałam zazwyczaj się przepisuje 2-6%. dobrze jednak wiedzieć że w Polsce coś takiego też można dostać!

[kat]

a czy któraś z was dziewczyny nie napisałaby jaki jest skład tych maści co stosujecie? co tam jest składnikiem aktywnym?

(może ten wątek powinien być wydzielony)

[kat]

klaudi, nie łam się. i w żadnym razie nie zanudzasz! uzbrój się w cierpliwość, zacznij czytać ile się da skoro już znasz nazwę tej choroby i z porządnym zapasem wiedzy i planem działania znajdź lekarza, który nie będzie na Ciebie patrzył jak na wariatkę!

nie wiem jak inne dziewczyny, ale ja tu zaglądam w miarę regularnie, tylko piszę jedynie jak mam o czym – jak znajdę jakiś inny specyfik, lekarza itd. bo pisanie o tym jaka ta choroba jest straszna i ile łez się wylało nad tym stanem po 3 latach choroby mi osobiście nie pomaga. chociaż drugi powód nie-pisania jest chyba taki, że nauczyłam się w miarę panować nad tym jak jest. po pierwsze pogodziłam się z tym, że mam problem i jest szansa że nigdy nie będę 100% zdrowa a po drugie zdarza się że jest bardzo źle, ale bywa też dobrze, ostatnio coraz częściej.

podsumowując głowa do góry i do dzieła!

[kat]

wg mnie na aspektach służby zdrowia, bo często to najbardziej przykra część tej choroby – ciągłe niezrozumienie i lekceważenie ze strony lekarza, osoby w stosunku do której żywimy największe nadzieje a spotykamy się niestety nie tylko z rozkładaniem rąk, ale też komentarzami o lampce wina i problemach z głową.

nie mówię oczywiście, że to jest najważniejszy problem w tym wszystkim, ale być może ten, w którym najwięcej można by było zdziałać, np. organizując szkolenia dla ginekologów.

[kat]

Kolejny namiar na dobrego lekarza: Dr Konrad Florczak, przyjmuje np. w przychodni w Gdyni Orłowo na Wrocławskiej.

W moim przypadku jest to pierwszy lekarz w Polsce który jako pierwszy wymówił słowo na W i nie musiałam nic tłumaczyć. Jestem zachwycona, bo jest też bardzo troskliwy i delikatny, choć nieco enigmatyczny. Bada wulwoskopowo, przepisuje kremy i nawet dostałam amitryptylinę nie musząc tego sugerować (na razie nie biorę bo możliwe że dostanę gdzie indziej w kremie, więc chciałabym najpierw tego spróbować).

Polecam :)

[kat]

Witam,

coś nikt tu w końcu nie opisał wyników swoich badań wulwoskopowych, będę więc pierwsza :)

Wykonałam badanie u doktora Kobierskiego w Gdańsku. Napisał, że przedsionek jest „pokryty nabłonkiem wielowarstwowym płaskim ze znaczną komponentą zapalną. Rysunek naczyniowy bardzo bogaty, z widocznym obrazem punkcikowania. Próba z odczynnikiem octowym niemożliwa do wykonania, ze względu na silne dolegliwości bólowe po zastosowaniu odczynnika”.

Odnośnie tego odczynnika to chodziło o lepsze zobaczenie ewentualnych zmian w nabłonku, ale szczypało mnie tak bardzo, że się nie dało.

Niestety chyba w złym momencie wykonałam to badanie, bo po paru dniach dostałam wyniki posiewu (jestem rzadko w PL, więc trochę mało skoordynowane są moje rajdy po lekarzach) i wyszło że mam 2 paskudne bakterie. Wcześniej jednak posiewy miałam dobre, więc nie wiem czy akurat infekcja leży u źródeł problemu. Tak czy inaczej na razie muszę to wyleczyć i znowu się przejdę na to badanie.

Jestem ciekawa czy ktoś to jeszcze robił i co wam wyszło.

[kat]

hej, myślę że nie chodzi o bagatelizowanie, tylko z tymi dietami to też nigdy nie wiadomo. ja np. chwilowo próbuję trzymać się diety przeciwgrzybiczej. do tego masz różne diety oczyszczające czy nisko-oksalatowe. mi się też wydaje że od wewnątrz można dużo pomóc, ale trzeba różnych sposobów wypróbować.

cieszę się, że Tobie ta dieta akurat pomaga! ja z kolei mleka ani produktów mlecznych jakoś nigdy nie spożywam a mięso tylko z biologicznej hodowli. ale może za jakiś czas przejdę na same warzywa z ciekawości…

[kat]

Specyficznie przeciwbólowego to chyba nie..

Tu jest np. informacja bardziej dokładna niż na ulotce:

http://www.nursing.com.pl/NowosciMedyczne_Cicatridina__krem_i_globulki_dopochwowe_z_kwasem_hialuronowym__16.html

[kat]

Mi ginekolog ostatnio zapisał Cicatridinę (bo stwierdził, że moje poprzednie próby leczenia zniszczyły mi skóre właściwą sromu…). Ale teraz jak czytam bardziej o tym leku to wygląda na to że stosuje się też na różne atrofie, stany suchości, pieczenia itp. pochwy. Jest dostępny w kremie i globulkach. Na razie nie polecam z doświadczenia, bo dopiero zaczęłam stosować, ale na pewno warto spróbować, bo to można stosować właściwie bez ograniczeń a nuż przynajmniej osłabi symptomy.

[kat]

No własnie, bo w sumie chyba każde zaburzenie równowagi w jakichś symptomach powinno wyjść.. Cóż, zobaczymy czy moje leczenie coś da (biorę obecnie luteinę i dostinex).

PS. może trzeba zmienić nagłówek tego tematu?

[kat]

Mikołaju, właśnie sęk w tym że jak patrzę na pubmedzie czy po prostu w wyszukiwarce, to jedyne co piszą to związek VV z estrogenem lub testosteronem, więc albo te inne hormony nie grają żadnej roli albo nikt o tym jeszcze nie pomyślał :)

[kat]

Dziewczyny, pytanie powiązane z tematem, ale trochę z innej beczki:

Czy któraś z Was zastanawiała nad związkiem VV z cechami partnera? Wiem, że nie wszystkich to tutaj dotyczy, bo nie każda jest w związku itd., ale jedna rzecz mnie zastanawia.

Jak przeczytałam tutaj o przewlekłej grzybicy i na blogu Marity to stwierdziłam na początku, że to na pewno nie mój problem, bo grzybicę w życiu miałam 2 razy i to po antybiotykach, nie mam żadnych ogólnoustrojowych zaburzeń a grzyby mi się nigdy (poza tymi grzybicami) nie hodowały. Ale ostatnio jak się wczytałam, to wychodzi na to, że grzyby nie zawsze się standardowo hodują a mogą być, że przyczyną bólu może być alergia na candida, że nie muszą być klasyczne objawy grzybicze itd. Więc może jednak? Chyba się przejadę do tego Poznania na badania jak będę w Polsce.

Co mnie zaskoczyło natomiast to, że bardzo wiele z objawów chronicznej grzybicy pasuje mi na mojego chłopaka, zwłaszcza że miał wykluczone wszelkie inne możliwe powody jego problemów. Więc czy możliwe jest, że źródło mojego bólu leży w tym, że jakoś mnie zakażał grzybami odkąd zaczęliśmy ze sobą być? Dodam, że problem się pojawił po jakichś 9 miesiącach związku i trwa już 1,5 roku przez które może nie mieliśmy dużo stosunków, ale jednak w miarę regularnie.

[kat]

aha, dzięki. ale jak po tygodniu to trzeba osobiście odebrać czy można kogoś wysłać czy żeby oni gdzieś wysłali pocztą? (sorry za takie banalne pytania)

[kat]

hej, iza, a nie wiesz czy trzeba się z nimi umawiać czy pobiorą wymaz z miejsca?

[kat]

no co Ty, Ewo, ja się tylko z Tobą zgodziłam i rozwinęłam dalej myśl :)

pozdrówka

[kat]

natka, gratulacje :) a nie poprawiło ci się czasem po porodzie?..

ewa, słyszałam też, że warto zażywać magnez i wapń razem… wiadomo, że takie rzeczy to najcześciej suplement bardziej niż lek, ale też nigdy nie wiadomo czy komuś już takie proste środki nie pomogą. zresztą ktoś tu już pisał o poprawie odporności itp. jako jednej z dróg do uzdrowienia.

[kat]

A tak btw, znalazłam artykuł na temat relacji VVS i alergii:

Babula, O., Bongiovanni, A.M., Ledger, W.J., Witkin, S.S. (2004). Immunoglobulin E antibodies to seminal fluid in women with vulvar vestibulitis syndrome: Relation to onset and timing of symptoms.American Journal of Obstetrics and Gynecology, 190, 663-7.

Według mnie wynikają z tego 2 bardziej ogólne wnioski:

1) lekarze nie powinni wrzucać odmian vulvodynii czy vestibulodynii do jednego worka, bo ból może mieć bardzo różne przyczyny, które należy diagnozować wieloma metodami i dobierać odpowiednie leczenie (na co wskazują też bardzo różnorodne historie forumowiczek)

2) pacjentki powinny być bardzo uważne i najlepiej spisywać wszystkie symptomy do własnej kopii historii choroby, bo jak się choroba ciągnie miesiącami czy latami i jak się odwiedza wielu lekarzy to łatwo zapomnieć o szczegółach, które mogą okazać się kluczowe dla diagnozy i leczenia

to tyle na dziś :)

kat

[kat]

Witajcie ponownie,

zamieszczam mały update na temat mojej historii.

Otóż w końcu dotarłam do ginekologa, przedstawiłam jej całą historię moich objawów, dałam się obejrzeć i zrobić q-tip test (wynik pozytywny) i co? NIC nowego oczywiście. Pani Doktor stwierdziła, że to chyba rzeczywiście alergia a do tego wtórnie nabawiłam się westibulodynii przez ten cały stres związany z bólem. Niestety na alergię rozłożyła ręce i przyznała, że nic konkretnego na ten temat nie wie i nie ma dla mnie żadnej pomocy (naturalnie poza sugestią używania prezerwatyw). Najciekawsze jest to, że nie zaproponowała żadnego testu i z tego co mówiła wnioskuję, że na ten temat też jej nic nie wiadomo.

Natomiast na westibulodynię powiedziała, że może mnie jedynie wysłać do seksuologa i fizjoterapeuty i że najlepiej jeśli zrezygnuje z jakiejkolwiek aktywności seksualnej na parę miesięcy. Problem niestety polega na tym, że wątpię żeby moje ubezpieczenie pokryło chociaż część takiej terapii a jako że wizyta do ginekologa kosztuje w holandii prawie 1000 euro (już drżę na myśl o tym co ubezpieczenie powie na to..), wolę nie myśleć ile musiałabym wydać na fizjoterapię.

Tak więc wygląda na to, że moje problemy pozostaną nierozwiązane do czasu albo znalezienia bardziej kompetentnego lekarza (tylko jak tu szukać w tej niderlandzko-języcznej holandii…), albo wyjechania do jakiegoś bardziej zorientowanego kraju albo otrzymania góry pieniędzy od jakiejś nagle znalezionej cioci. Mam nadzieję, że mój biedny chłopak mnie tymczasem nie porzuci i że nie dostanę alergii na lateks…

Pozdrawiam,

kat

[Autor]

Wpisy