vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

liaa

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 18 wpisów - 1 do 18 (z 18 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4757
    liaa
    Participant

    Ja też muszę dostać dawkę niej, to jedyna rzecz jaką mi pomaga. :(
    Niby będzie dostępna ale trzeba czekać aż produkcja znowu ruszy, dam Ci znać jak już będę wiedziała kiedy będzie ;) zadzwonię tam na dniach i się dowiem

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4755
    liaa
    Participant

    Hej,

    Ja szczepie się Gynatrenem w Niemczech akurat, niestety ale od lutego czekam na szczepienie , wynika to z postoju i opóźnień w fabrykach. Lek nie jest obecnie dostępny również w Niemczech.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4151
    liaa
    Participant

    Ja proponuje dietę, ja stosowałam ją rok, gdyż oczywiście twierdzili, że to na 100% infekcja, chodź z badań to nie wychodziło, ja mam typowo vulvodynie. Ale byłam tak zniszczona tym ciągłym bólem, że chwytałam się wszystkiego, a więc na cały rok wyeliminowałam z diety cukier, jadłam tylko gotowane mięso z kurczaka, chleb na zakwasie z szynką z indyka, zero słodyczy, zero owoców, zero nabiału, tylko warzywa. Piłam tylko wodę albo herbaty bez cukru. Spróbuj z taką dietą, jest to najlepszy sposób na wyeliminowanie infekcji i grzybów. Zginą samoistnie.

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4147
    liaa
    Participant

    Przesyłam jeszcze dokładniejszy opis, który dodałam w marcu 2017 o 20:33 :)

    Cześć :)
    moja historia jest bardzo długa, opisywałam ją kiedyś przy innym wątku. Zaczęło się w roku 2012. najpierw ,lekkie bóle, pieczenie swędzenie, ginekolodzy stwierdzali grzybice, choć badania tego nie wykazywały, robili posiewy, robiłam je kilkanaście wręcz razy, mocz również. Nie którzy podejmowali się leczenia, ale po 3,4 miesiącach nie mieli już pomysłu bo było coraz gorzej. ja byłam załamana. Więc szukałam dalej, neurolodzy , immunolodzy itd. Mnóstwo lekarzy, mnóstwo leków, leki na grzybice łykałam chyba z 1,5 rok(a wcale jej nie miałam )… Potem zaczęli podejrzewać nowotwór, ale wykluczyli … leki na alergie próbowali też itd. a stan był tragiczny, nie mogłam siedzieć tak bolało … No to potem wysyłali do psychiatry. kłuło piekło i tak to trwało do 09/2015, bez poprawy. Byłam nawet w Niemczech, w Frankfurcie nad Odrą, dostawałam tam szczępionke Gynatren (3 szczepienia co dwa tygodnie ), moja ciocia tam mieszka i mi to załatwiła. Ale bez efektu również. Potem pojechałam do doktora Leonowicza , już byłam w strasznej depresji, ryczałam codziennie, nie miałam już sił …
    Dostałam u niego Amitryptiline zaczęłam od 10mg, po około 2 miesiącach poczułam lekką ulgę, on jednoznacznie stwierdził vulvodynie. W międzyczasie wymusiłam na lekarza rodzinnym skierowanie do poradni leczenia bólu przewlekłego i pojechałam do Warszawy, do doktor Malec-Milewskiej. Ona po długim wywiadzie, stwierdziła to samo, dodała gabapentyne i podniosła amitryptiline do poziomu 50mg na dzień oraz dodały blokady nerwu sromowego. Po około 3 miesiąch ból z 10 spadł na 5 …. Najszczęśliwszy dzień w moim życiu to był, nie myślałam, że kiedyś to się skończy. Obecnie poziom bólu jest na poziomie 0, czasem 1-2 . Już półtora roku jestem na Gabapentynie(1200 na dzień) i Amitryptilinie (75 mg na dzień) plus blokady miałam ich już łącznie 12. Doktor Malec-Milewska to cudowna kobieta, miła, interesuje sie życiem pacjentów i faktycznie chce pomóc. Blokady robi często przy studentach, trzeba pozbyć się wstydu, ale czego się nie zrobi żeby móc znów żyć normalnie :) Pierwsza wizyta u niej to był ciągły płacz, gdy mnie tylko zobaczyła w drzwiach, od razu wiedziała co mi jest …. potem zrobiła wywiad i się to potwierdziło. Pamiętam jej słowa do studentów:
    “Ona siedzi tu z nami, wygląda całkiem normalnie, a cały czas cierpi … itd. Ciężko było powstrzymać łzy :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4146
    liaa
    Participant

    Mój ból trwał 3 lata, po 3 latach trafiłam do Malec-Milewskiej. Wcześniej nie mogłam np. chodzić w jeansach, ból był okropny, jakby ktoś wsadzał mi tam szpilki, tak bolało, swędzenie, pieczenie standardowo też. Potem przeszło to też na okolice odbytu …… Ból zarówno na zewnątrz jak i w środku. Wargi sromowe ma dziś ogromne i czerwone, nie wróciły do normalnego stanu. Było naprawdę źle ze mną, wracałam do domu zapłakana, nikt nie umiał mi pomóc, wmawiali mi infekcję, której żadne badania nie potwierdziły a miałam ich mnóstwo. Mnie bolało nawet jak leżałam w luźnej piżamie, ale wiadomo, że mniej niż w spodniach itd. Ogółem mnie bolało zawsze, raz mniej raz gorzej. Nie mogłam zauważyć jakiejś prawidłowości. Byłam pewna, że to infekcja, bo nigdy nie słyszałam o vulvodynii, odwiedziłam mnóstwo dermatologów, ginekologów, immunologów itd. Na koniec zaczęli twierdzić, że to może problemy psychiczne …… Leonowicz mi pomógł, amitryptilina po pewnym czasie trochę pomogła, ale troszkę dosłownie … Dopiero Gabapentyna i Amitryptilina jednocześnie, plus blokady pomogły…. O Leonowiczu i Malec-Milewskiej dowiedziałam się z tego forum. Malec-Milewska jest bardzo dobrą osobą, wizyty są na NFZ ale szanuje pacjenta, jest miła, pomocna …. Miałam blokady również przy studentach , ale jeśli coś Ci pomaga, to zapominasz o jakimś wstydzie, ważne było to, że odczuwałam ulgę. Po 3 latach bólu dzień w dzień, zaczęłam odczuwać ulgę, cieżko mi było w to uwierzyć, byłam pewna, że będzie mi to towarzyszyć zawsze już ….

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #4144
    liaa
    Participant

    Cześć dziewczyny,

    kilka dni temu minęły mi dwa lata odkąd zaczęłam przyjmować Gabapentyne i Amitryptiline, od dwóch lat przyjmuje je codziennie obecnie 1100 mg Gabapentyny i 75mg Amitryptiliny. Moja Pani doktor Malec-Milewska już nie ma nowych sposobów leczenia. Przez rok przyjmowałam blokady nerwu sromowego, pomogły. Obecnie mój ból jest na poziomie 0, max 1 na 10. Żyje od dwóch lat normalnie, bez bólu, ale z ciągłą sennością, rozdrażnieniem, bólami pęcherza itd. Próbowałam dwa miesiące temu zmniejszyć mi leki na 1000mg Gabapentyny, niestety ból wrócił i wróciłam do poprzedniej dawki …
    Wniosek z tego taki, że tylko przyjmując te leki mogę żyć normalnie, ale są one tak toksyczne, zdaje sobie sprawę, że niszczą mi organizm. Moje wargi sromowego są kilkakrotnie powiększone, ciągle czerwone, czy ktoś z was poddawał się zabiegowi usunięcia tych zmian chorobowych, czy ktoś to chirurgicznie usuwał ?

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3910
    liaa
    Participant

    Tak cały czas, ale mój ból był bardzo silny, ja nie mogłam nawet spać tak mnie bolało, tonący chwyta się wszystkiego byle by pomogło :) Teraz będę zaczynała już schodzić z leków na razie o 200 mg Gabapentyny, no ale boje się, że wróci wszystko i odkładam tą decyzję ….

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3908
    liaa
    Participant

    Cześć :)
    moja historia jest bardzo długa, opisywałam ją kiedyś przy innym wątku. Zaczęło się w roku 2012. najpierw ,lekkie bóle, pieczenie swędzenie, ginekolodzy stwierdzali grzybice, choć badania tego nie wykazywały, robili posiewy, robiłam je kilkanaście wręcz razy, mocz również. Nie którzy podejmowali się leczenia, ale po 3,4 miesiącach nie mieli już pomysłu bo było coraz gorzej. ja byłam załamana. Więc szukałam dalej, neurolodzy , immunolodzy itd. Mnóstwo lekarzy, mnóstwo leków, leki na grzybice łykałam chyba z 1,5 rok(a wcale jej nie miałam )… Potem zaczęli podejrzewać nowotwór, ale wykluczyli … leki na alergie próbowali też itd. a stan był tragiczny, nie mogłam siedzieć tak bolało … No to potem wysyłali do psychiatry. kłuło piekło i tak to trwało do 09/2015, bez poprawy. Byłam nawet w Niemczech, w Frankfurcie nad Odrą, dostawałam tam szczępionke Gynatren (3 szczepienia co dwa tygodnie ), moja ciocia tam mieszka i mi to załatwiła. Ale bez efektu również. Potem pojechałam do doktora Leonowicza , już byłam w strasznej depresji, ryczałam codziennie, nie miałam już sił …
    Dostałam u niego Amitryptiline zaczęłam od 10mg, po około 2 miesiącach poczułam lekką ulgę, on jednoznacznie stwierdził vulvodynie. W międzyczasie wymusiłam na lekarza rodzinnym skierowanie do poradni leczenia bólu przewlekłego i pojechałam do Warszawy, do doktor Malec-Milewskiej. Ona po długim wywiadzie, stwierdziła to samo, dodała gabapentyne i podniosła amitryptiline do poziomu 50mg na dzień oraz dodały blokady nerwu sromowego. Po około 3 miesiąch ból z 10 spadł na 5 …. Najszczęśliwszy dzień w moim życiu to był, nie myślałam, że kiedyś to się skończy. Obecnie poziom bólu jest na poziomie 0, czasem 1-2 . Już półtora roku jestem na Gabapentynie(1200 na dzień) i Amitryptilinie (75 mg na dzień) plus blokady miałam ich już łącznie 12. Doktor Malec-Milewska to cudowna kobieta, miła, interesuje sie życiem pacjentów i faktycznie chce pomóc. Blokady robi często przy studentach, trzeba pozbyć się wstydu, ale czego się nie zrobi żeby móc znów żyć normalnie :) Pierwsza wizyta u niej to był ciągły płacz, gdy mnie tylko zobaczyła w drzwiach, od razu wiedziała co mi jest …. potem zrobiła wywiad i się to potwierdziło. Pamiętam jej słowa do studentów:
    „Ona siedzi tu z nami, wygląda całkiem normalnie, a cały czas cierpi … itd. Ciężko było powstrzymać łzy :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3903
    liaa
    Participant

    Mogę prosić o link do grupy na Facebook ?
    Ja dziewczyny jestem już 1.5 roku na lekach, przyjmuje 1200 mg gabapentyny na dzień oraz 75 amitryptiliny ma dzień :)
    Ale dzięki temu ból jest obecnie na poziomie 0. Wcześniej 3 lata żyłam z Bolem na poziomie 10. Mi pomogła Pani doktor Malec-Milewska, dostałam 12 blokady nerwu u niej. Obecnie będę próbować zejść chociaż trochę z leków :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3794
    liaa
    Participant

    Nic nie jest płatne, wszystko na NFZ :)
    po pierwszej wizycie umawia Cię na kolejną za około miesiąc :)
    kosztem jest tylko dojazd do Warszawy, z dworca pkp ja chodze pieszo około 25 minut :)
    Ja ostatnio też dzwoniłam i faktycznie ciężko, ale to właśnie przez ten urlop drugiej pielęgniarki :)
    normalnie nie jest tak źle :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3792
    liaa
    Participant

    Nie jest to nic strasznego, Pani Doktor Ci wszystko wytłumaczy :)
    Pamiętam jaka sama się bałam, jak czytałam o tych blokadach itd, ale nie miałam nic już do stracenia i okazało się strzałem w 10 :)

    http://old.szpital-orlowskiego.pl/oddzial-kliniczny-anestezjologii-i-intensywnej-terapii.html
    Przyjmuje w tej poradni kilku lekarzy, ale powiedz, że interesuje Cię doktor Malec-Milewska :)
    jedna z pielęgniarek ma urlop do 4 września, także musisz się uzbroić w cierpliwość jeśli chodzi o dodzwonienie się :)

    Potrzebujesz skierowanie od lekarza rodzinnego, możesz im to przesłać pocztą, ja tak robiłam :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3790
    liaa
    Participant

    Nie, jest to zastrzyk z zawartością leków głównie znieczulających z tego co tłumaczyła mi Pani Doktor. Ta mieszanka, którą ona stosuje jest z jakiejś książki o tej chorobie właśnie, metoda sprawdzona :)
    bardzo dużo pacjentek jeździ właśnie z tą przypadłością do Pani Malec-Milewskiej i prawie każdy odczuwa ulgę, jedni szybciej, inni wolniej, u mnie teraz ból jest na poziomie 1 a był na 10 …. Ja odzyskałam życie, gdybym tam nie pojechała nie wiem co by ze mną teraz było ….

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3788
    liaa
    Participant

    Hej Kasia, ja dokładnie rok temu byłam na Twoim miejscu, chorowałam ponad 3 lata …. Ból bardzo silny, byłam załamana, lekarze rozkładali ręce, coraz to nowe leki na grzybice, która w badaniach nie wychodziła …. próby leczenia u immunologów, neurologów, różniej zastrzyki w Frankfurcie ….. było tego mnóstwo …. potem zaczęli wysyłać mnie do psychiatry …..
    przełom : dokładnie rok temu pojechałam do Warszawy do doktor Malec-Milewskiej, wizyta na nfz, potrzebujesz skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni leczenia bólu przewlekłego aby się tam dostać. Po tej wizycie wyszłam zapłakana, w końcu lekarz który mnie zrozumiał i uwierzył …. Pani Doktor opowiadała o mojej przypadłości, to ból neuropatyczny – tutaj zwana jako vulvodynia. Leki amitryptilina i gabapentin zwróciły mi życie, cieżko ująć słowami co to za uczucie, od tamtej pory raz w miesiącu jestem w warszawie, dostaje blokade, blokade nerwu sromowego. Do Warszawy mam 400 km w jedną stronę. Z Wrocławia też dasz radę, Pani doktor to cudowna kobieta :)

    w odpowiedzi na: Neuropatia sromowa #3676
    liaa
    Participant

    Hej dziewczyny,

    Dawno już tu nie zaglądałam. Ale czytając wasze wpisy chce wam coś doradzic
    Od 3.5 roku choruje na jak się okazała w październiku 2015 neuropatie nerwu sromowego. Chodziłam po różnych lekarzach , mnóstwo ich było, przepisywali mi leki przeciwgrzybicze, brałam chyba wszystkie możliwe nazwy. Byłam w Niemczech na szczepieniach, chodzi tu o lęk Gynatren, który w Polsce jest niedostępny. Ale i tak nic nie pomógł …. byłam też u immunologa, neurologa itp.
    Byłam psychicznie wrakiem człowieka, załamana, zapłakana , bez sił i chęci do życia …
    Przełom nastąpił po tym jak moja mama przejmując się tym co się zemną dzieje, trafiła na to forum. W lipcu zapisałam się na wizytę w Warszawie u doktor Malec-Milewskiej, po 5 godzinach podróży pociągiem, weszłam do gabinetu, opowiedziałam swoją historię, nie macię pojęcia jak leciały mi łzy jak ona w kilku zdaniach opisała moja chorobę i to co czuję … po 3 latach wysyłania mnie do psychiatry, znalazła się osoba , która mogła mi pomóc…
    Od tamtej pory przyjmuje regularnie Gabapentin oraz Amitryptiline i są efekty, ból z poziomu 10 spadł do poziomu 2. Nie myślałam, ze kiedyś przyjdzie taki dzień, ze ten ból zmniejszy swoje nasilenie.
    Co miesiąc jeżdżę do Warszawy na blokady wykonywane przez Panią Doktor, cudowna kobieta, polecam. Mam nadzieję, że mój przypadek pozwoli wam odzyskać siły w walce o normalne życie !

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3276
    liaa
    Participant

    Hej dziewczyny :)
    Dziś byłam u doktor Malec-Milewskiej na Czerniakowskiego na NFZ, skierowanie wymusiłam na swoim lekarzu rodzinnym, wróciłam z pozytywnym nastawieniem, zrobiła mi na miejscu blokadę nerwu sromowego, ból jest obecnie na 0, ale pewnie niedługo wróci, dostałam gabapentyne 100 i 300, w ciągu miesiąca mam przejść na 300 3 razy dziennie, amitriptilina zostaje w dawce 75 na noc, kolejna wizyta w listopadzie, wróciłam z nadzieją, że może za kilka miesięcy wróce do zdrowia. Polecam Panią Doktor z całego serca :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3253
    liaa
    Participant

    Hej ja leczę się u Niego dopiero od lipca … Wcześniej ciągle mi przepisywali leki na grzybice mimo, że badania wychodziły dobre …. moja mama znalazła to forum i dzięki temu leczę się teraz właściwie.
    W Lutym byłam nawet w Frankfurcie dostałam trzy dawki szczepionki gynatren, ale okazuje się, że było to bez sensu skoro infekcji nie było ….
    Ja też tak często mam, że czuje też jakby tylko z prawej strony…
    teraz czuje się lepiej, ale dziś odezwał się pęcherz, kupiłam urointima i mam nadzieje, że pomoże :(
    ja 15 jadę do Leonowicza, opowiem mu o tym leku na alergie itd.
    I również poszłam do swojej przychodni i załatwiłam skierowanie do tej poradni leczeniu bólu w warszawie co polecają na tym forum, wizyta 8 października i zobaczymy co mi powiedzą :( i też wymusiłam skierowanie do neurologa, wizyta 5 października ….
    już próbuje wszystkiego, bo moje życie kręci się tylko wokół tej choroby. Rozważam psychologa, bo wakacje głównie przepłakałam przez to wszystko, ponad 3 lata to już za długo ….
    ja jak leonowicz nie pomoże to wybiorę się do Sopotu do tego lekarza Świątkiewicza co tu polecają ….

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3251
    liaa
    Participant

    Hej dziewczyny, opisywałam wam moją ciągnącą się od 3 lat udrękę….
    za tydzień jadę jeszcze raz do Leonowicza. Amitryptilina przestała mi już pomagać, z nocy z wtorku na środę było strasznie, nawet nie mogłam wyleżeć w łóżku, przepłakałam całą noc …. Kiedyś został mi przepisany Xyzal lek na alergie, czytałam na forum, że leki takie mogą ulżyć objawy, na własną rękę wziełam lek, bioreę do teraz dawka 5 mg dziennie, od piątku wszystkie objawy ustały, nic mnie nie boli …. Nawet nie wiem co napisać, uczucie jest takie cudowne …. Tylko na jak długo …. ( zaznaczam, że w ciągu tych 3 lat nigdy, nawet na dzień nie ustały mi objawy w zupełności). Będę opisywać wam jak to dalej się potoczy … Może przyda się komuś ta informacja, ( oczywiście biorę równolegle ami 75 na dzień, provag od pół roku dzień w dzień, cukier wyeliminowany zupełnie z diety od roku, + maść od leonowicza stosowana dzień w dzień, mam zapisaną ligokainę, ale w bardzo małym stopniu mi ona pomaga).

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #3198
    liaa
    Participant

    Hej !
    od 3 lat męczę się z okropnym ciągłym bólem …
    Mnóstwo lekarzy, wyniki w porządku ….
    Początkowo miałam infekcje bakteryjną, wyleczona po 1,5 roku, potem ból ciągle był, lekarze sugerowali problemy psychiczne :(
    kazali mi nauczyć się z tym żyć….. (kiedy ból był tak okropny, z tym nie da się żyć) , wracałam z uczelni z bólem, którego nie mogłam choć trochę, choć na chwile zmniejszyć :(
    Rok temu rozstałam się z chłopakiem … depresja, codzień płakałam odechciało mi się żyć …
    moja mama widziała co się ze mną dzieje i w jakim jestem stanie .
    Znalazła to forum, tą chorobę to był przełom …
    miesiąć temu przejechałam pół Polski do doktora Leonowicza, cudowny lekarz …
    amitriptylina pomogła, ból jest ale nie taki ja był, oceniam go na 3/10 obecnie, jeszcze przede mną długie leczenie …
    mam obecnie 23 lata, ostatnie 3 były wielką męczarnią . Staram się cieszyć się każdą chwilą, ale jest ciężko.
    mimo, że pierwszy raz od 3 lat czuje się lepiej, to boje się … czy ten ból kiedyś minie zupełnie ?
    jak z tym żyć, skąd wziąć siłę do walki … już w tak młodym wieku takie problemy, ciekawe jak będzie dalej, oby lepiej, bo już nie daje sobie z tym rady :(

Przeglądasz 18 wpisów - 1 do 18 (z 18 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015