[Magi]

Witam, wiecie co ja to jeszcze się zastanawiam nad tymi zabiegami ostrzykiwanie osoczem bogatopłytkowym, skoro skóra choruje to może trzeba by tą skórę odmłodzić i pobudzić do prawidłowego funkcjonowania. Co Wy na to? Może ktoś tego już próbował niech się odezwie. Pozdrawiam

[Magi]

Witam music byłam u profesora dermatologii i nie pomogło mi dostałam protopic maść i jakiejś poprawy nie widać. Pozdrawiam

[Magi]

Witam, czyli moja nadzieja znikła jeśli chodzi o ten sposób. Trzeba szukać czegoś innego.

[Magi]

Wiesz poprostu próbuje funkcjonować. Boję się, że choroba mnie wykluczy z czasem wogóle z życia społecznego, stanę się poprostu stara, gruba i oschła nikomu nie potrzebna. Mało chodzę, nie mogę jeździć na rowerze, pływać kiedyś to kochałam teraz sprawiają mi ból. Zaciskam zęby i udaję, ale nie wiem jak długo jeszcze wytrzymam. Najbardziej się boję, że objawy podczas menopauzy mi się pogorszą i wtedy nie dam rady. Mam tak samo, że nie mogę się ubrać tak jak bym chciała. Przeważnie zakładam leginsy bawełniane albo luźne jakieś w kroku. A kiedyś zawsze nosiłam obcisłe, czasem nawet myślę, że to przez te obcisłe dżinsy, które kiedyś tak chętnie nosiłam. Ale najgorsze jest to, że nikt Cię nie rozumie i mało kto wie coś o tym. Ludzie rozumieją inne choroby: np. cukrzyca, łuszczyca i wiele innych, a ta nasza to tak jakby nie istnieje i myślą, że może udajemy chore.

[Magi]

Witam, chciałbym się dowiedzieć, czy ktoś próbował blokady nerwu sromowego? Czy byłyście w poradni leczenia bólu i czy warto się wybrać właśnie tam? Zastanawiam się czy może to być alternatywą dla leków typu ; Amitryptylina nie brałam, ale boję się, skutków ubocznych, muszę być przytomna w pracy. Jak sobie pomyślę, że do końca życia czekają mnie te dolegliwości to poprostu mam dosyć czuję się inna i wyobcowana z życia społecznego. SAMAOTNA W CIERPIENIU! Pozdrawiam

[Magi]

Witaj Agaa, no to w takim razie to chyba jakiś taki wiek predysponujący do tego typu skłonności. Wiesz ja to tak podejrzewam, że to jakiś czas dłuższy trwa tylko, że moje zaostrzenie choroby spowodowane było wyjazdem na wczasy i pływaniem w morzu, oraz basenach kocham pływanie. Teraz mogę zapomnieć o tym. Po urlopie dostałam takiego swędzenia i pieczenia, że chodzić nie mogłam. Poszłam do Gina i oczywiście globulki na grzybicę, które nie pomogły. Wówczas nawet nie wiedziałam, że wogóle tam trzeba się smarować czymś nawilżającym i natłuszczającym. Paliło mnie jeszcze gorzej po tych glob. I maściach na grzybicę. Podejrzewałam, że coś jest nie tak, ale nie bardzo mogłam znaleźć jakąś inną przyczynę moich dolegliwości, aż w końcu przeczytałam, o liszaju twardzinowym, leukoplakii i postanowiłam zrobić badania, czyli vulvoskopię i wycinki. Co do objawów choroby to zmniejszenie jest w stosunku do tego co działo się po urlopie nawet spore, ale do normalnego funkcjonowania daleko, też nie mogę się ubrać w dżinsy, a ja zawsze kochałam spodnie i to najlepiej obcisłe. Szkoda też się cieszę że mogę pogadać z kimś kto mnie rozumie. A próbowałaś oleju kokosowego ja czasem go używam jest bardzo dobry nawet można stosować u dzieci zamiast oliwki, ma wiele zastosowań. Pozdrawiam

[Magi]

O Agaa ja miałam ją używać ok chyba 2 mieś albo ze 3. I tyle używałam, ale nic to nie dało. Nawet objawy miałam te same. Zastanawiam się czy ta choroba po wielu latach nie doprowadzi do gorszych dolegliwości, albo do raka. Co ty na to? Czy wogóle za 10 lat będziemy w stanie chodzić? Jeśli nie ma tak naprawdę leczenia. Ja mam 38 lat i wykańcza mnie to wszystko. Mam jeszcze nadzieję na tą fotodynamikę, ale ona też chyba tego nie leczy, albo leczy tak jak sterydy, czyli bez efektu. Pozdrawiam

[Magi]

Cześć dziewczyny!
Właśnie bm ja prawie przeszłam tą samą drogę co Ty tylko wycinki właśnie w Centrum onkologii miałam. Używałam dermovate, ale nie czułam po nim poprawy. Ty miałaś na wyniku z wycinków napisane Leukoplakia z odczynem limfocytarmym? Bo ja miałam tylko rozrost płaskonabłonkowy Sromu. Też miałam iść na fotodynamikę, ale nie wiem czy jest sens. Bo steryd który miał podobno pomóc nic mi nie pomógł. U mnie to raczej jest na całym sromie, aż do odbytu, ale nic innego niż zaczerwienienie skóry nie ma. Więc się potwierdza, że to choroba przewlekła tkanki skóry. Ja już 2 lata choruje, Pozdrawiam

[Magi]

Witaj leczenie wg Warszawskich lekarzy specjalistów to nawilżać czym się da. Oczywiście najlepiej czymś naturalnym, więc oliwa z oliwek itp. Ale to niekoniecznie mi pomaga, więc nie wiem co dalej. Też czuję się podobnie ciężko komuś nawet bliskiemu zrozumieć co czujesz każdy patrząc na Ciebie myśli, że nic Ci nie jest, i że może my udajemy bo w końcu to nikt o tym nie słyszał. A z drugiej zaś strony to krępuje opowiadać o tym innym i cierpisz w milczeniu. Nawet gdy komuś raz powiesz to i tak każdy zapomni za jakiś czas i znowu tłumaczenie, że nie możesz iść na rower, czy basen ale dlaczego dziwią się. Człowiek jest strasznie sfrustrowany tym wszystkim. A wogóle to czytałam wywiad na tym forum, że lekarz który zajmuje się leczeniem vulvodynii podobno podejrzewa, że to jakieś zmiany w tkance mogą być właśnie ja też bym tak obstawiała. Są napewno gorsze horoby, ale nasza nawet nie jest tak naprawdę leczona i nie daje nadziei na powrót do zdrowia. Pozatym inni ludzie nie mają pojęcia jak cierpisz i gdy masz wszystkiego dość, uważają że jesteś nie sympatyczna. Ach nie wiem co dalej…

[Magi]

Witam wiesz właściwie to śięgając pamięcią z perspektywy jakichś 10 lat, co jakiś czas odczwałam pewien dyskomfort w tych miejscach, to było bardzo rzadko ciężko jest mi to określić, ale to coś jakby ostre narzędzie przecinało mi skórę ból chwytał na 2, 3sek i odchodził. Wówczas nie zastanawiałam się nad tym bo trwało krótko i pojawiało się sporadycznie, ale myślę, że to miało związek z tym. Aż pojawił się ból nie do wytrzymania najpierw leczyłam się lekami na grzybicę, wkółko prosiłam o leki,
bo słabo działały czasem miałam tydzień lub dwa spokój i znowu. Myślałam, że to jakiś rodzaj grzybicy bardzo odpornej na leczenie, która nie zawsze wychodzi w posiewie. Porobiłam badania hiv, hormony, krew, glukoza, enzymy watrobowe, posiew, bakterie tlenowe i beztlenowe grzyby candida i inne, chlamydie mykoplazmy i cytologie i niestety, na żaden trop mnie to wszystko nie naprowadziło. Teraz smaruję się vagisanem, deumavanem, Atrofeminalem, Alantanem i Nanocare intimate, retimax 1500, próbowałam też maści sterydowej dermovate ale steryd mi osobiście chyba nic nie daje więc nie używam. Nie wiem co dalej, boję się, że od tych wszystkich maści może się coś złego w końcu zrobić. Ja mam dolegliwości sromu krocza, a nawet tyłek czasem mi dokucza. Czuję tam takie igiełki wszędzie.
Pozdrawiam

[Magi]

Witam, chciałbym się podzielić z Wami moimi spostrzeżeniami. Choruję już na te pieczenie i świąd, oraz szczypanie, jakieś 2lata najpierw nikt nie wierzył, że coś mi jest. Kilku lekarzy gin. Oglądało mnie i żaden nic nie widział twierdzili, że to nie może być tak bolesne i najwyżej dostałam globulki maść. Raz w posiewie coś było raz nie. Ale po wakacjach w zeszłym roku było okropnie doszło parcie na pęcherz i okropne palenie, wszystko zaczerwienione. Z bólu mógłbym chodzić po ścianach. Postanowiłam pojechać do Warszawy i poszukać pomocy zrobiłam wycinki i zaczęłam się smarować maścią nawilżającą i z Wit A, globulki Wit z kwasem hialuronowym. Pomału trwało to cały rok ból zmniejszył się o połowę, ale dalej jest na sromie nic nie widać oprócz rumienia i wydaje mi się, że jak się wytrę do sucha to błony warg sromowych wewnątrz są za mało śliskie myślę, że kiedyś tak nie było. Z wycinków wyszło mi zaburzenia rogowacenia, ale nie mam żadnych plam czy liszaja twardzinowego. Moja lekarka w Warszawie powiedziała mi, że to nie jest vulvodyniia tylko poprostu mamy chorobę skóry i tyle, też myślałam że to vulvodynia uszkodzenie nerwu sromowego lub jego nadwrażliwość. Więc jeśli ktoś ma uczucie suchości i zaczerwienienia to niestety może być chory nie na żadną vulvodynię. Pomyślcie o tym. Ogólnie to nic na oko nie widać oprócz zaczerwienionej lekko skóry, nawet dermatolog w szpitalu w Warszawie na Koszykowej nic innego nie widział twierdzili, że jest ok. Ale dla mnie to wszystko wygląda na zaburzenia być może na poziomie komórkowym naskórka. Wiadomo, że tam jest wszystko delikatne i nawet najdrobniejsze odchylenia mogą dawać tak okropne objawy. Porobiłam wiele różnych badań i nic innego mi nie sugerowały, więc myślę, że to może być jakieś zaburzenie genetyczne, lub autoimmunologiczne nic innego mi do głowy nie przychodzi. Doktor od wyników też powiedziała, że nie wiadomo od czego biorą się takie rzeczy, niestety nikt jeszcze tego nie zbadał. Pozdrawiam Co o tym myślicie?

[Autor]

Wpisy