[Marta3]

Cześć Agaa,

ja tylko mogę potwierdzić to co pisała liaa – niestety jest problem z dostępnościa i wg mojej ostatniej komunikacji z producentem (wysyłałam maila w maju) – szczepionka będzie dostępna we wrześniu. Nie mam świeższych informacji (być może teraz się termin zmienił). W maju sprawdzałam w aptekach tylko orientacyjnie (nie mam w planach na razie stosowania Gynatrenu, nie brałam recepty), więc niestety – więcej niż w poprzednim poście nie jestem w stanie napisać :(

Jakby co – producent jest całkiem responsywny. Wtedy w maju dość szybko mi odpisali na maila.
Spróbuj może podzwonić do aptek w większych miastach, może w jakiejś hurtowni ta szczepionka jeszcze jest.

Zmiana diety to bardzo dobry pomysł! Trzymam kciuki, żebyś szybko dostała Gynatren :)

Pozdrawiam,
Marta

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 3 years, 9 months temu przez Marta3.

[Marta3]

Cześć dziewczyny,

u mnie w czerwcu wizyta u fizjo i gin. (znającego temat wulwodyni). Czekam na wynik kolejnego posiewu (znowu BadBak), żeby móc w oparciu o wynik dostać skierowanie na autoszczepionkę. Objawy są prawie codziennie z różną częstoliwością i mocą, ale jest ok :)

Jeżeli chodzi o Gynatren – odpisały mi trzy apteki niemieckie (brak dostępności) oraz Producent (dostępność dopiero we wrześniu). Natomiast – podobno szczepionka nadal jest dostępna w niektórych hurtowniach. „Moja” apteka dzisiaj dała mi odpowiedź, że mogliby sprowadzić lek w ciągu 6-7 tygodni (koszt ok. 400zł). Także trzeba szukać i probować.

Wrzucam stronę, która mi ostatnio bardzo pomogła (chociaż na pewno wszystkie ją znacie już :)):

https://www.wulwodyniazapytajlekarza.pl/dla-pacjentek-2

Trzymajcie się ciepło!
Pozdrawiam, Marta

[Marta3]

Cześć Pandzia-wandzia,

ja głęboko wierzę, że uda Nam się wyjść z tych dolegliwości! :) Trzymaj się ciepło!

Pozdrawiam,
Marta

[Marta3]

Hej Agaa,

informuj proszę jak postępy ze sprowadzeniem Gynatrenu i jak reagujesz na tą szczępionkę. Trzymam kciuki, żeby się szybko udało :)

Pozdrawiam,
Marta

[Marta3]

Hej Kakao11,

panel Uro-11 (zawięrający HPV) robiłam już kilka razy. Najświeższe wyniki mam z przed tygodnia. Osobno ok. rok temu zrobiłam HPV33 – testy PCR. Tutaj wszystko ok.

Odnośnie apteki – apteka w której ja sprawdzałam jest w miejscowości Schwedt (Niemcy) – niedaleko granicy i Szczecina. Tutaj napisali o braku dostępności obecnie w Niemczech.

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 3 years, 11 months temu przez Marta3.

[Marta3]

Cześć Agaa,

u mnie prawie zawsze wychodzi e. faecalis (najwięcej w pochwie, w cewce mało lub wcale). Czasami nie wychodzi nic, ale jak dolegliwości wracają – to też pojawia się w wynikach posiewów bakteria. Wymazów miałam tyle, że nie zliczę. Stąd pomysł na autoszczepionkę.

Daj proszę znać, jeżeli będziesz miała trop na Gynantren. Ja spróbuję znaleźć producenta i sprawdzić, o co chodzi z tą niedostępnością.

Gdyby nie te bakterie, to od razu pojechałabym do Terpy. Natomiast z tego co rozumiem, jeżeli bakterie są – to wulwodynia nie może zostać zdiagnozowana?

[Marta3]

Cześć dziewczyny,

nie chciałam tutaj spamować, ponieważ wg mnie problemem jednak są bakterie (które wykluczają VV).

Chciałam Was jednak poprosić o pomoc:

Czy możecie polecić dobrego ginekologa w Warszawie (lub gdziekolwiek w Polsce, nawet na świecie ;)) – który jest naprawdę dobry i potrafi wyleczyć skutecznie bakterie?

Jeżeli chodzi o Gynantren – dzisiaj odpisała mi Apteka Schwedt – „Gynatren jest niedostepne w Niemczech na ten moment”. Ja chciałabym spróbować autoszczepionki w Krakowie – tutaj natomiast też mi potrzebny dobry lekarz.

Bardzo Was proszę o namiary na dobrego specjalistę.

Agaa,

jeżeli chodzi o Gram+ – jaka dokładnie bakteria wyszła w posiewie?

Z góry dziękuję i pozdrawiam,
Marta

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 3 years, 11 months temu przez Marta3.

[Marta3]

Cześć Agaa,

irygacja faktycznie pomaga na chwilę. Do tej pory zrobiłam ją tylko 2x. Boje się, że się wyjałowię. Z poniedziałkowego lekarza zrezygnowałam, ponieważ miałam „lepszy dzień”, a szczerze Wam powiem – że trochę się boję chodzić teraz do przychodni, które nie są przystosowane do obecnej sytuacji. W tym tygodniu miałam dwie konsultacje telefoniczne. Jedną z ginekologiem – beznadzieja, drugą z urologiem – który z powrotem odesłał mnie do Pani prof. i BadBaku. Wg niego objawy bólowe cewki to tylko i wyłącznie wina bakterii z pochwy. Tłumaczyłam dość dobitnie, że gdybym miała stan zapalny w pochwie – miałabym prawdopodobnie bardziej oczywiste objawy (upławy, ból pochwy itd.), że ból nasila się przy aktywności fizycznej, po wypicu alkoholu, że mocniej szczypie po prysznicu. Niestety nie przekonałam p. doktor o skierowanie na inne badania/zasugerowania innej diagnozy. Podobno „cewka jest mocniej unerwiona i dlatego przy infekcji pochwy można tam odczuwać różne spektrum bólu”. Dostałam skierowanie na posiew moczu.

Stwierdziłam też, że przed kolejną wizytą u ginekologa i wyrzucaniem kolejnych 200zł na konsultację – najpierw zrobię te posiewy i ponowię panel URO-11. Już sama nie wiem, czy wrócić do p. prof., czy szukać innego ginekologa w Wawie.

No i jeszcze telefoniczne konsultacją z internistą – miałam nadzieję, że jakoś całościowo spojrzy na problem (np. zleci morfologię etc.) – niestety tylko zaproponował furaginę/antybiotyk.

Powiem Wam dziewczyny, że mam wrażenie, że lekarze mnie kompletnie nie słuchają. A może to ja nie mam racji i faktycznie od 3 lat mam jakąś przewlekłą infekcję pochwy dającą objawy wyłącznie cewkowe, nie reagującą na żadne antybiotyki. Pewnie w BadBaku znowu wyjdą te same bakterie, znowu dostanę globulki i znowu mój stan się pogorszy. Ale czy mam być mądrzejsza od lekarza? :(

Agaa, jeżeli chodzi o poprawę PH – spróbuj probiotyków dopochwowych. Ja od czasu stosowania LactoVaginalu czuję się trochę lepiej. Pomaga mi też codziennie szklanka ciepłej wody z połową limonki albo cytryny (i duża dawka witaminy C).

Szukałam jeszcze jakieś kliniki, w której jest urolog + ginekolog – mogliby mnie razem poprowadzić. Znalazłam jedną, ale ginekolog miał bardzo słabe opinie.

Przepraszam, że się tak rozpisałam, ale mam do Was jeszcze pare pytań:
1) Czy polecacie jakiś ginekologów, co zajmują się podobnymi przypadkami?
2) Czy probowałyście przygotowanej w Łodzi autoszczepionki na bakterię?
3) Czy miałyście robioną cystoskopię (i czy było to wykonane z występującą w tym samym czasie infekcją intymną)? Chciałabym się upewnić, czy na pewno cewka i pęcherz są OK, ale wg urologa – tylko przeniosę bakterie z pochwy do pęcherza i w głąb cewki.
4) Czy wulwodynia może być stwierdzona, jeżeli w posiewach pojawiają się również bakterie?

Trzymajcie się ciepło. Trzymam za Was kciuki!

[Marta3]

Hej,

jeżeli chodzi o wyniki posiewów, to też zależy od laboratorium. Ja czasami robiłam posiew w tym samym czasie w dwóch laboratoriach: w laboratorium A (w placówce, w której mam wykupiony pakiet medyczny) i w placówce B. W jednej z nich nigdy nic nie wychodziło, na wynik czekało się od 3-7dni. W drugiej – zawsze coś wychodziło. Na wynik czekało się od 10 dni do 3 tygodni nawet. Koniec końców uważam, że jeżeli antybiotyki celowane nie pomagają i nie przynoszą ulgi, a pogorszenie to pewnie nie jest to problem z infekcjami.

Wczoraj pierwszy raz spróbowałam delikatnej irygacji z tantum-rosa i podziałało. Wiem, że z tym trzeba ostrożnie. Na noc zaaplikowałam LactoVaginal.

W pon. wizyta u nowego lekarza. Zauważyłam, że na stronie mają ofertę USG dna miednicy oraz fizjoterapii. Podpytam i jeżeli powie coś nowego i pomocnego – napiszę na forum.

Trzymajcie się ciepło :)

[Marta3]

Cześć Agaa,

ja zamówiłam ten probiotyk przez allegro, ale można też przez probiosferę – oficjalny dystrybutor. Optymalna temperatura przechowywania od 8-20 stopni (na butelce napisane: chłodne i przyciemnione miejsca). Na stronie joyday jest odnośnik do „Gdzie Kupić” i podani są dwaj dystrybutorzy (w tym właśnie probiosfera). U mnie wysyłka i dostawa poszły szybko, myślę, że spokojnie możesz zamówić przez internet.

Odnośnie bólu po antybiotykach aplikowanych dopochwowo – zwróciłam na to uwagę p. prof na ostatniej wizycie (powiedziałam również, że po globulkach mój stan się tylko pogarsza i nie widzę żadnej poprawy nawet po zakończeniu leczenia). Pani prof. odpowiedziała, że to normalne, bo śluzówka pochwy się wysusza i tak ma być. Więc zgadzam się z Agą – ja na razie z antybiotyków rezygnuję.

Nanafk,

może krem Vagisan zewnętrznie z kwasem mlekowym? Albo żel ProVag?

Do pozostałych dziewczyn – czy miałyście przeprowadzaną wulwoskopię? Zastanawiam się, czy to badanie pozwala stwierdzić, z jakiego powodu jest problemz pochwą: infekcja bakteryjna/grzybiczna, urazy mechaniczne, inny stan zapalny np. spowodowany chorobą skóry, czy po prostu stawia diagnozę, że jest problem (jakiś stan zapalny), ale nie pozwala na określenie przyczyny?

[Marta3]

Cześć Nankafk,

polecam zapoznać się ze wcześniejszymi postami, można z nich wyciągnąć dużo rad. Ja niestety jeszcze nie znalazłam jednego sposobu na całkowite pozbycie się bólu, ale ciągle próbuję. Obecnie zaczęłam pić probiotyk o którym wspominała sisterka i brać Koenzym Q10 Forte. Do tego lepiej się odżywiam, codziennie piję smoothie z owoców i szpinaku, cieplą wodę z cytryną, ogólnie dużo napojów (głównie wody) – ok. 2 litry dziennie. Próbowałam ćwiczeń na wzmocnienie mięśni dna miednicy, ale nie jest to wg mnie takie łatwe (wyczucie tych mięśni i prawidłowe ćwiczenia). Czekam również na przesyłkę Cicatridiny. Jeansy zamieniłam na spódnice i sukienki :) W razie poprawy, na pewno tutaj napiszę.

Życzę dużo zdrówka i pozdrawiam!

[Marta3]

Cześć dziewczyny,

na początku – dziękuję za odpowiedzi! Przestudiowałam też poprzednie – mniej więcej całe 14 stron forum ;)

W tym miesiącu cieszę się z pewnego 'sukcesu’ – 4 dni bez prawie żadnego bólu. Niestety przedwczoraj ból powrócił. I niestety zawsze po dniach bez prawie żadnego bólu – ból powraca ze zdwojoną mocą. Recę opadają.

Ból nasila się zawsze w trakcie miesiączki i po, więc może faktycznie jest to wina bakterii? W końcu wtedy zmienia się PH pochwy i środowisko staje się dla nich bardziej przyjazne. Ja niestety czuję większy dyskomfort po stosowaniu probiotyków dopochwowych – jakby działały na korzyść „złych” bakterii, czy czegokolwiem tam powodującego ból ;) Czy któraś z Was po stosowaniu probiotyków dopochwowych również miała podobne objawy?

Pytanie do kakao11 i sisterka:

– Czy Gynantren jest szczepionką w kierunku grzybów, czy też może bakterii? Z tego co widzę, nie można jej dostać w Polsce?
– Sisterka, wspomniałaś o płynnej probiotykoterapii – możesz napisać o tym coś więcej? Nazwa probiotyku, gdzie go dostać?

Niestety wszyscy mamy teraz utrudnione leczenie z powodu wirusa. Gdyby nie to – już dawno byłabym u dr. Leonowicza. Na razie wolę siedzieć w domu. Chcę sprawdzić, czy p. dr. zgodzi się z diagnozą p. profesor i spróbować posiewów w innym laboratorium. Na Lelka zawsze coś wychodzi, a w Luxmedzie – nigdy nic nie wychodzi.

Do Agaa, trzymam kciuki za szybką poprową i życzę zdrówka!

[Marta3]

Cześć dziewczyny,

mam nadzieję, że któraś z Was jeszcze tutaj zagląda.

Mój problem ciągnie się od ok. 3 lat. Objawy: ból w okolicach cewki moczowej, raczej kłujący, objawy dyzuryczne, ucisk przy oddawaniu moczu, pieczenie po mikcji, czasami pieczenie sromu, ból w trakcie wypełnionego pęcharza. Czasami mam wrażenie, jakby coś mi w tej cewce chodziło :) Na początku leczenie, tak jak u Was – antybiotyki – bez antybiogramu. W moim przypadku 80% lekarzy nie stwierdzało objawów, więc lekarstwa przepisywali na podstawie opisu moich dolegliwości. Czasami dochodziło zapalenie pęcherza (albo napady bólu przypominające zapalenie), wtedy furagina, a później mocniejsze antybiotyki. Potem po wizycie i konsultacji z urologiem – posiewy u Lelka i wizyta u prof. Dmoch-Gajzlerskiej. I taki schemat od dwóch lat – posiew – bakterie – wizyta u prof. Dmoch – antybiotyk – brak poprawy – posiew – bakterie – wizyta u prof. Dmoch. Nie liczę ile pieniędzy na to wydałam, bo na „wyleczenie” wydałabym dużo, byle tylko były jego efekty. Badania moczu zawsze OK.

Objawy nie są stałe. Nasilają się w ciągu dnia, raczej wieczorem, ból nie budzi mnie w nocy. Są dni bez bólu, są dni z bólem. Czasami częstomocz i wstawanie w nocy do łazienki. Czasami jest OK. Dzisiaj np. od rana do wieczora było w porządku. Jak już zacznie boleć – ból nasila się w trakcie aktywności fizycznej. Mogę kichnąć – i ból się nasila. Czasami ból nasila się po wypiciu nawet niedużej ilości alkoholu. Anytbiotyki brałam w różnej częstotliwości – w ciągu 3 lat robiłam przerwy na 6 mscy, na 3 msce, na rok. Jakiś czas temu miałam stwierdzoną i wyleczoną Ureaplasmę. Nie sądzę, żeby ona była winowacją, bo po jej wyleczeniu – nadal były objawy. Brałam również gotowe szczepionki, które też – nasilały objawy.

Antybiotyki niestety też nasilają objawy. Nie ma po nich ulgi, wręcz przeciwnie :)

Obecnie chcę zrezygnować z Lelka i konsultacji u prof. DG, zrobił się już z tego schemat, z którego nie ma efektów. Wręcz przeciwinie. Obecnie mam zamiar wybrać się do dr. Leonowicza. Zastanawiam się, czy to faktycznie wina bakterii, czy może problem jest inny, a ja przez wyniki posiewów – jestem błędnie leczona antybiotykami. Czy faktycznie infekcją mogłaby być tak silna, żeby ból nasilał się w trakcie ruchu? Czasami pomaga mi zmiana pozycji i ból jest mniejszy.

Czy u Was było podobnie? W którym momencie zdecydowałyście się na pójście do neurologa? Czy możecie polecić kogoś dobrego w tym temacie (jestem z Warszawy, ale pojadę wszędzie po pomoc:))? Czy u Was w posiewach wychodziły bakterie?

Na koniec – bardzo dziękuję, że tu pisałyście i pomagałyście przez opis swoich doświadczeń. Właśnie mam zamiar zamówić suplementy, o których pisałyście. Mam nadzieję, że u Was teraz wszystko w porządku i cieszycie się życiem bez bólu :)

Pozdrawiam!

[Autor]

Wpisy