[Mikołaj]

Od kilku dni jest już nowe oprogramowanie forum. Umożliwia ono m.in. kontaktowanie się za pomocą prywatnych wiadomości z innymi uczestniczkami forum (korespondecja jest prywatna i anonimowa, tj. bez odsłaniania Twojego adresu email).

[Mikołaj]

Zamiast V istnieje! to powinno być bardziej coś w rodzaju:

[Mikołaj]

Jest wiele kobiet, które w taki czy inny sposób poradziły sobie z vulvodynią. Kilka z nich pisało na forum, co jest wyjątkowe, bo zwykle jeśli już nie jesteś chora, to przestajesz odwiedzać miejsca o chorobie.

[Mikołaj]

Kiedyś odpisałem w tym wątku. Później się rozmyśliłem. Ale ciągle tu wracam. To pytanie jest bardzo szerokie, może dlatego nikt nie pisze?

[Mikołaj]

Może warto założyć nowy wątek o Gabapentinie (Gabatin/Neuron­tin) w pastylkach i/lub w kremie?

[Mikołaj]

Nie pomyślałem o Ewie Drzyzdze — to wygląda na świetny pomysł. Być może będzie zainteresowana. Jej doświadczenie w kontrowersyjnych tematach może bardzo pomóc.

Cieszę się też, że ostatnio na forum dużo się dzieje.

I dziękuję za podziękowania. Pozdrawiam.

[Mikołaj]

To chyba dobry czas, żeby odświeżyć ten wątek i poprosić Was – jeśli macie swoje strony lub np. uczestniczycie w różnych forach internetowych – o linkowanie do akcji Vulvodynia Istnieje! Ten znaczek umieściła m.in. Marita i można zobaczyć go na blogu o kandydozie. Pojawia się też na forach.

Między innymi dzięki tej inicjatywie i Waszemu w niej udziale coraz więcej osób wie o tej chorobie. A to jest pierwszy krok, żeby pojawiła się pomoc.

Z pozdrowieniami, A.M.

[Mikołaj]

Agnieszce ;)

Witamy na forum. M<

[Mikołaj]

70 osób przeczytało. Dziękuję i pozdrawiam, Mikołaj

[Mikołaj]

Olu, tak jak napisała Iza, vulvodynia ma podłoże somatyczne i tak musi być leczona. Natomiast dobrze jest czytać, że Tobie się udało i że się tym dzielisz!

[Mikołaj]

Cześć. Jeśli macie pytania albo chciałybyście się czymś podzielić — piszcie proszę.

Z pozdrowieniami, Mikołaj

[Mikołaj]

Ivka, super, że to zainicjowałaś.

Tutaj albo tutaj można przesłuchać audycję.

[Mikołaj]

Cześć, Promyku.

To bardzo ważne, duże pytania i dobrze, że je napisałaś na forum.

Chciałbym podzielić się kilkoma spostrzeżeniami. Szczególnie w przypadku trudności wokół vulvodynii bardzo ważne są umiejętności poszukiwania rozwiązań i decydowania, które z nich zastosować. Mówimy tutaj o obszarze życia, który z jednej strony jest bardzo delikatny i skomplikowany, a z drugiej – bardzo jest zależny od indywidualnych sytuacji, od okresu w życiu, itp.

Co do ogólnych zasad, zgadzam się z wieloma kobietami i z ludźmi, którzy zajmują się problemami związanymi m.in. z vulvodynią, że bardzo ważne jest zachowanie i nie rezygnowanie ze wspólnej intymności i miłości. Naturalnie wśród odpowiedzi pojawiają się sugestie, żeby szukać różnych sposobów, które nie bolą, że bardzo ważne jest, żeby się nie zmuszać do bólu, żeby się nie nadużywać.

Agnieszka pisała kilkukrotnie o problemie, który wynika z silnego w naszej kulturze powiązania poczucia kobiecości, wartości jako kobieta, ze sprawnością seksualną.

Dolegliwości związane z vulvodynią mają wielki wpływ na życie seksualne, to jest fakt i myślę, że dobrze go przyjąć, komunikować partnerowi, nie narzucając sobie wymagań.

[Mikołaj]

Marita, poprawiłem link. Próbowałem też zrobić komentarz (dwa) na Twoim blogu i się nie udało — został „bez treści”. Mogłabyś je usunąć?

[Mikołaj]

Cześć. Jestem Mikołaj.

Od dłuższego czasu chciałem napisać osobiście, chciałem się przedstawić, jako ktoś inny niż osoba, która możliwie profesjonalnie organizuje to miejsce (razem z Agnieszką założyliśmy stronę).

Przede wszystkim chcę powiedzieć, że bardzo mnie poruszają Wasze zmagania. Bardzo jest mi przykro, że tak ciężko znaleźć pomoc, że jest to bardzo trudna choroba. Jako mężczyzna, nie mam bezpośredniego doświadczenia chorowania na vulvodynię. Sam nie przeżyłem zmagania się miesiącami albo latami z bólem, z wątpliwościami na temat swojej poczytalności i normalności, z zarzutami ze strony ludzi, lekarzy, z brakiem pomocy, wiedzy. Nie chcę jednak z tego powodu kazać sobie milczeć. To na razie tyle.

Gdybym sam chorował, to pewnie większość czasu chciałbym po prostu i za wszelką cenę wyzdrowieć. Od razu, teraz.

[Mikołaj]

Witaj Doroto,

Forum żyje i mam nadzieję, że znajdziesz tutaj trochę otuchy.

Nie znam lekarzy w Irlandii. Może Ana kogoś zna? Możesz też spytać w Vulvar Pain Society i na Londyńskiej Grupie Wsparcia. Obie w UK.

Pozdrawiam, Mikołaj

[Mikołaj]

O alergii na plemniki lub inne składniki spermy pisze szereg lekarzy, m.in. dr E. Stewart. Swędzenie lub ból mogą pojawić się w czasie stosunku, po jego zakończeniu lub w ciągu 15 minut. Są najbardziej intensywne około pół godziny później i mogą trwać nawet kilka dni (choć zwykle bez leczenia znikają w ciągu kilku godzin). Można zrobić test alergiczny.

Poza oczywistymi rozwiązaniami (prezerwatywy) Stewart pisze o lekach w tym o Ibuprofenie, który — przyjęty 2 godziny przed stosunkiem i co cztery godziny po — może pomóc.

Nigdzie nie widziałem materiałów o korelacji między vulvodynią a reakcjami alergicznymi tego rodzaju.

Z pozdrowieniami.

[Mikołaj]

Witaj, Karolino. Wiem, że to psychicznie bardzo wycieńczająca choroba. Dużo informacji znajdziesz na stronie głównej http://www.vulvodynia.pl – mam nadzieję, że pozwoli Ci to więcej zrozumieć. Vulvodynię można leczyć.

[Mikołaj]

Wow!

Bardzo dziękujemy! Cieszę się też, że podoba Ci się znaczek. Myślałem o umieszczaniu go na wszelkich stronach, najpierw prywatnych blogach, etc. Może kiedyś na większych… Fajny pomysł z tą telewizją. Do pism kobiecych sporo popisaliśmy, na razie głucho.

Zdaję sobie sprawę, że kobiety, które cierpią chcą przede wszystkim pomocy a nie pomagać w różnych akcjach, więc Twój odzew jest wyjątkowy (dostaliśmy też jednego maila, więc głosy są 2, to dobrze).

P.S.: Właśnie skończyliśmy prawie dwugodzinną rozmowę z dr Echenbergem, ginekologiem z Pensylwanii (USA) i jesteśmy w nim zakochani. Oczywiście opublikujemy.

[Mikołaj]

Anirko,

Problem zaprzeczania istnienia, realności choroby jest moim zdaniem jedną z wielkich trudności. Dotyczy relacji wobec najbliższych, w pracy, w przychodni, w końcu z samą sobą. Czytając zagraniczne grupy dyskusyjne i rozmowy na forach ale też uczestnicząc w tworzeniu tego miejsca (vulvodynia.pl) sądzę, że to jeden z kluczowych problemów i bez istnienia w społeczności niezwykle trudno w ogóle się z nim zmagać.

Wiem też, że mężczyźni różnie reagują. Niektórzy starają się rozumieć, niektórzy zaprzeczają, jest to bardzo trudna dolegliwość i budzi szereg sprzecznych reakcji.

Pozdrawiam, Mikołaj

[Autor]

Wpisy