[music]

Agaa zgadzam się z Tobą. Jednym pomagają tabletki, a innym wręcz szkodzą. Mam tak samo jak Ty.. Za dużo tego brałam, tez im ufałam. Myślałam, że skoro lekarz to wie co robi. Niestety zawiodłam się totalnie. Też nie nosze kolorowej i ciasnej bielizny. O dżinsach to juz nawet nie myślę by je założyć. O ja nie słyszałam o tych chorobach. W sumie nie mam pewności czy mam vv, ponieważ badanie nerwu sromowego nie wykazało bym miała uszkodzone nerwy. Też wierzę, że to kiedyś minie. Jest 2016 rok, medycyna idzie naprzód. Może znajdzie się jedna skuteczna metoda, zamiast faszerowania się lekami, które tylko zagłuszają chorobę. Też biorę te witaminy, ponieważ mam rogowacenie skóry na nogach i pani dermatolog mi zapisała te witaminy. Hm wiesz co jeśli chodzi o leki to od kilku dni zaczełam brac lek na depresję Venlectine. Neurolog stwierdził, że ją mam i kazał mi brać. Właśnie o to chodzi, że kompletnie sobie nie radzę z tą chorobą. Od marca prowadzę taki dzienniczek bólu i zaznaczam każdy dzień stosując skalę od 0 do 10 i zaznaczam kiedy mam miesiączke oraz kiedy jakieś leki biorę. Od marca do teraz 70-80% dni stanowi ból. Używam Oillan natluszczająca emulsja do kąpieli dla skóry atopowej. Pani w aptece mi ją poleciła Używam jej do przemycia, wieczorem. Daje ulge, nie szczypie. Nie uczula mi również Lacibios Femina Protecta. Używam jej podczas miesiączki. Myję w chłodnej wodzie, czasem wręcz w zimnej. Masakra, czasem to po prostu nie wierzę, że 3 lata się z tym męczę.. Czas leci szybko

[music]

@Agaa Rok temu dr Leonowicz z Warszawy stwierdził, że przy vv to normalne, że skóra wewnętrzna jest czerwona i jest zapalenie. Dziwne, bo tu gdzieś wyczytałam, że jakiś lekarz stwierdził, że przy vv nie ma widocznych gołym okiem zmian chorobowych. To takie dziwne i niezrozumiałe, az się pogubiłam. Ja również na początku choroby przez wiele miesięcy używałam maście, globulki przeciwgrzybiczne, choć wcale grzybicy nie miałam. Przez to skóra dostała jakiegoś przeczulenia i ot teraz męczę się. Lekarze też nie wiem po co wypisują leki, na choroby, gdy one tylko pogarszają objawy :/

[music]

Hej. Otóż wewnętrzna strona warg sromowych jest czerwona (czasem bardziej, czasem słabiej) i mam tam chropowatą skórę i takie malutkie jakby biale krostki. Ponad rok temu ich nie miałam, więc myślę, że to od tych wszystkich maści i tabletek.
Możesz spróbowac iść do dermatologa, może nawet do ginekologa i zrobić jakiś wymaz. Może to nic czym mogłabyś się przejmować. Ja również bardzo często mam taki nalot, u mnie pewnie tak jest przez czerwoną skórę wewnętrznych warg sromowych, organizm myśli, że to zapalenie i broni się poprzez włąśnie taki biało-przezroczysty nalot. Gdzieś o tym czytałam. Nie przejmuj się, zrób tak jak uważasz za stosowne :) Pozdrawiam :)

[music]

Czytałam o tym dłuższy czas temu, nawet spisałam o tym informacje …moze cudem tam się wybiorę. Otóż to metoda leczenia bólu, polegająca na wkłuwanie w miejscu bólu. Wykonują to w Mońkach koło Białegostoku. Cena to 1200 zł.

[music]

@aka Ja miałam w marcu robione MRI całej miednicy, miejsc intymnych i odbytu. Poszłam prywatnie, nic badanie u mnie nie wykazało a 700 zeta poszło w cholerę..Wydaje mi się że takie badanie robi się jak np jest się po jakimś wypadku i jest podejrzenie przemieszczenia kości czy coś. W sumie to juz nie wiem, każdy lekarz inaczej mówi eh :/

[music]

@Agaa byłam u dermatologa 3 tyg temu, bo straszna wysypka mi wyskoczyła na nogach (już z 2 miesiące się z nią męczę) i tak się zastanawiam czy te problemy skórne nie pojawiły się u mnie przez zażywanie Pregabalin. Ogólnie rodzinny inną diagnozę postawił, więc mogę śmiało stwierdzić że nie wazne do ilu lekarzy by się człowiek udał to każdy z nich postawiłby zupełnie inną diagnozę. Też im nie wierzę, bo tylko kasę ściągają. Najlepiej do jednego lekarza chodzić, zaufanego, ale ciężko takiego znaleźć :/ Również biorę A+E od bardzo dawna i zero efektów. Zgadzam się, nawet z witaminami trzeba uważać by nie przedawkować. Mam to samo wrażenie. Mogłabym ci pokazać pudełko pełne leków, które brałam przez ostatnie 3 lata a jeszcze jedno pudełko wywaliłam, bo tylko w gorszy nastrój wpadałam jak na nie patrzałam. Intymne miejsca to najdelikatniejsze miejsca na ciele, a takie używanie wszystkiego co popadnie naruszyło wszystko i zamiast być lepiej to tylko się pogarsza. Obawiam się, że po 3 latach choroby nie da się już naprawić nerwów, az bole sie robic to badanie przewodnictwa sromowego..boje się okrutnej prawdy. Hm olej z pestek winogron może też wypróbuję, w końcu to naturalny olej więc może choć troszkę zniknie te pieczenie.

@Gosia0605 witaj. Przeczytałam twoją historię. O nie wiedziałam, że to ma jakiś wpływ. W szoku jestem ;o Oby twój stan się polepszył, bo nie trwa długo twoja choroba więc masz szanse na poprawę. Jak będziesz po wizycie napisz co ci lekarz powiedział :) Ja również mam u dr Świątkiewicza wizytę ale na początek lipca, to będzie moja druga wizyta u niego. W sumie nie wiem po co znów się zapisałam, wiem ze da mi leki bo co innego moze mi dać :) Zastanowie się nad odwołąniem tej wizyty :)Pozdrawiam również

[music]

@xyzGdansk ah no tak racja. Co mi po samym odczytaniu, jak nie doradzi mi mój neurolog co dalej. Właściwie to domyślam się, że zapisze mi kolejne tabletki, o których nawet nie chcę myśleć..więcej z nich szkody niż pożytku heh :)

[music]

@xyzGdansk Bardzo dziękuję za odpowiedź. I owszem zgadzam się, też wiele razy nasłuchałam się, że moja choroba tak naprawdę siedzi w mojej głowie. Totalna bzdura, ale już się uodporniłam na te słowa. Trzeba walczyć o zdrowie i słuchać swojego serca w kwestiach leczenia, a muszą być pozytywne efekty.

@aniab Dziękuję za stronę. Najbliżej na fizjoterapię mam do Bdg, niestety okazało się, że jest zamknięta do odwołania. Poznań bliżej, niż Lublin lecz w moim wypadku nieosiągalny. Zastanowię się nad Gdańskiem, znalazłam na tej stronie namiary na fizjoterapię. Serce mi podpowiada, że takie masaże i fizjoterapia to chyba lepsze niż ciągłe zażywanie leków. Raz nawet czułam się jak królik doświadczalny z dużą ilością skutków ubocznych, które do teraz mnie męczą.
Widzę, że już reszta dziewczyn się tu nie wypowiada. Mam nadzieję, że zaistniała u pań poprawa w zdrowiu.
Mam jeszcze takie pytanie, nie znalazłam nigdzie tu informacji. Otóż czy jeśli wykonam badanie przewodnictwa nerwu sromowego to ten wynik badania może odczytać mój neurolog czy koniecznie musi to być dr Świątkiewicz z Sopotu?
A i czy blokady nerwu sromowego wykonuje się co miesiąc czy co 3 miesiące? Na ten temat różne odpowiedzi tu znalazłam. Dzięki i pozdrawiam was :)

[music]

@xyzGdansk Przeczytałam Twoją historię. Przykre jest to, że w naszym kraju nie jest ta choroba dostatecznie znana. Też byłam u Świątkiewicza, ale nie zlecił mi badania przewodnictwa nerwowego, bo stwierdził, że mam najpierw wyleczyć depresję. Depresji o dziwo nie mam. Również jak ty – nikomu nie opowiadam o mojej chorobie. Czasem jak nie wyjdę z powodu bólu, to mówię że mam uszkodzony nerw miednicy. Nikt wtedy nie wnika w szczególy. Mam nadzieję, że ta choroba nie będzie dalej nam rujnować życia :)

[music]

Widocznie to nie ma ni wspolnego choć to dziwne, że u ciebie torbiele ciągle powstają. Może ma to jakiś wzajemny związek, lecz ciężko jest to jakoś ze sobą powiązać. Serio trochę dziwne kurcze

Pytanko do dziewczyn, które dostają właśnie blokady. Czujecie jakąś ulgę, poprawę? A i czy badanie przewodnictwa nerwowego ma sens? Warto je zrobić czy to kolejna strata pieniędzy?
Powiem tak: na 4 lekarzy, u których się leczę/leczyłam mam 4 różne opinie i metody leczenia. Nie wiem kogo słuchać, nie wiem co mam zażywać. Pogubiłam się kompletnie.
Pozdrawiam was

[music]

Torbiel jedynie miałam na jajniku. Pozbyłam się torbielu i do tej pory mam skąpe miesiączki. Nie mam pojęcia czy twoje dolegliwości mają związek z naszą chorobą. Mam tak jak aniab, coś podobnego w odbytnicy. Boli jak cholera. Mam zamiar wybrać się kiedyś do proktologa (znów :/). Oj tak operacje często psują, czytałam o tym :/

[music]

Totolia13 Tak tak wiem, mój obecny neurolog mi to wytłumaczył :) Wiesz co mi też pomagał, ale jestem na kilka dni przed miesiączką, a wtedy kompletnie NIC mi nie pomaga. Ból w skali od 0-10 wynosi 20!! Mam tak jak wytłumaczono w Lublinie szklanka1, że miednica jest przekrwiona. Wiele razy miałam wątpliwości czy na pewno mam vv. W końcu przy tej chorobie nie ma się zaczerwienienia. Jeszcze do tego między pośladkami męczy mnie uczucie „odparzenia”. To jest tak intensywne pieczenie, aż nie da się tego opisać. Takie dziwne są te objawy..

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 8 years temu przez music.

[music]

Na razie ból jest poza skalą więc nie będę „tam” nawet dotykać. Spróbuję te uciski i masaże, w ciągu dnia kostką lodu tam chłodzę, mam okropne zaczerwienienie.
Tak tak czytałam, że masaż na początku ma boleć a potem rozluźnienie jest :)
meliska no niby tak, ale miałam ogromną nadzieję że te moje bóle itp wynikają z czegoś innego. Jeszcze został mi jeden rezonans, bo kość miedniczo/biodrowa mi odstaje, mam skierowanie. Ale zostawię to na kiedy indziej. Może na NFZ się zapiszę. Biorę lek Pregabalin. Brałam go już ponad miesiąc temu, 22 dni wytrzymałam. Potem odstawiłam go. Teraz znów biorę. Nie daje żadnych efektów.
Pozdrawiam :)

[music]

Hej szklanka1
Super na pewno te metody wypróbuję :) Nie mam partnera, ale mam nadzieję że jakoś sama sobie poradzę z tymi masażami w środku.
Obecnie po 12 dniach brania leku na początku było ok, ale teraz non stop takie pieczenie, az nie da się tego opisać :( Do Lublina pojadę kiedyś, jak wygram w Lotto. Bez kasy to nawet pociągiem nie pojadę :))
Wypróbuję z ta piłką tenisowa, już tu ktoś to próbował więc skorzystam z tej metody i chyba pożyczę piłkę gimnastyczną by wzmocnić miednicę. Też ktoś proponował takie ćwiczenia :)

Dzięki, do usłyszenia :-)

[music]

Dodam też, że wydałam 700 zł na rezonans, który nic nie wykazał. Także teges tylko się zabić :-/

[music]

Czytam wasze wpisy, jestem pod wielkim wrażeniem, że takie efekty daje wam wizyta w Lublinie. Doczytałam też tu o Poznaniu. Cieszę się, że macie szansę tam pojechać :-)
Nic nie pisałam gdyż nie jest idealnie. Męczę się biorąc Pregabalin. Jego skutki uboczne mnie dopadły. Ból miejsc intymnych jest malutki, nawet wcale go nie ma. Musze wybierać: funkcjonować z pieczeniem, bólem ale za to brakiem skutków ubocznych: czy może brać ten lek, brak lub minimalny ból miejsc intymnych ale za to ze skutkami ubocznymi. Oby lekarz mi doradził czy mam dalej je brać. Szkoda mi odstawić ten lek póki mi pomaga, ale nie funcjonuje mój mózg heh…

[music]

Któraś z pan pytała o trenera pneumatycznego, więc wysyłam link, z którego zamawiałam :) http://diamedica.pl/product-pol-406-Trener-pneumatyczny-miesni-Kegla-XFT-0010-z-funkcja-biofeedback.html
Koszt 299, im więcej programów tym droższy.. Ogólnie nie jest zły, jak włoży się sondę to wtedy trzeba uruchomić program i powietrze się pompuje do sondy i podczas leżenia czy stania go używam, a na ekranie są cyfry pokazujące kiedy zaciskam mięśnie miednicy. Najpierw miałam poziom 1, czyli słabo rozciągnięte w środku a teraz doszłam do poziomu 3 i bólu podczas aplikacji sondy aż tak nie odczuwam a to jakiś tam plus jest heh

Kurcze jak czytam te nasze wpisy to aż łzy w oczach, że tyle nas jest a męczymy się i tak…Musimy wszystko w necie szukac bo lekarze to tak naprawdę tylko leki i tyle..Ja mam 2 skierowania na rezonans ale adresy to kazał mi samej szukać po internecie.

Dziwne, że jeszcze rok temu zupełnie nie miałam bólu pod kością ogonową i miednicy. Niesamowite jak ta choroba się rozprzestrzenia

[music]

Witajcie ;) Chciałam tylko napisać, że tabletki Pregabalin chyba nie są dla mnie. Fakt pęcherz przestał mnie boleć, cewka jakby mniej i te bóle w okolicach miejsc intymnych trwają krócej, ale skutki uboczne są opłakane. Non stop wali mi serce jak młot, nie mogę się uspokoić, duszność, kłucie w klatce piersiowej, pójście do marketu wywołało u mnie atak paniki i lęku.masakra, a biorę je dopiero od 18 dni. Zmniejszam dawkę do 1 na dzień i przestanę chyba brać. Coraz bardziej jestem w przekonaniu, że leczenie farmakologiczne kompletnie nie jest dla mnie.
Może komuś innemu te tabletki pomogą :)

A kochane co do blokad. Wyczytałam, że działają one od roku do dwóch lat. Co o tym myślicie? Co wam lekarz o tym mówił?
Zgadzam się z elik. Musimy dawać sobie wsparcie, rady :) A może akurat komuś to pomoże :)

A co do pytania jak się czuję hm tragicznie. Przez te tabletki okres mi się spóźnia a tylko podczas niego mialam ulgę w objawach. Co jakiś czas ćwiczę mięśnie kegla za pomocą takiego trenera pneumatycznego, co zamówiłam go w październiku w necie. Drogi był, ale przynajmniej sobie w pochwie rozciągnęłam, choć czasem ciężko go wlożyć heh

Pytanko do pań, które mialy robione rezonans magnet. Otóż robiłyście prywatnie czy na NFZ? I w jakiej miejscowości ? Wszędzie kolejki jak cholerka…a gdzie tu tyle czekać ;d
Trzymajcie się :* A i ktoś pytał o coś na pieczenie: ja używam Feminum żel nawilżający. Jest bez zapachu, koloru. Z kwasem mlekowym. Za pomoca niego aplikuję moją sondę do ćwiczeń, ale też podczas suchość przed miesiącczką dobrze się sprawdza ( a to juz coś, skoro nawet aloes mnie uczulał). Może komuś też troche da ulgę :)

[music]

Spokojnie czytam wszystkie wpisy, po prostu robię taką jakby „listę” co szkodzi a co pomaga. Osobiście o Lublinie nie mam nawet co marzyć więc pozostaje mi inne leczenie. Super, że w Lublinie się tym zajmują, zastanawia mnie czemu tylko tam robią takie masaże itp. Oglądałam chyba wszystkie odcinki typu Wstydliwe choroby i nikt nie miał naszego przypadku. Jedynie raz był przypadek pewnej kobiety, której ból dawało współżycie. Okazało się, że ma pachwicę i dali jej 3 ciężarki o różnych wielkościach i ciężarach. Po kilku miesiącach jej choroba minęła jak ręką odjął.
Powinni tę chorobę nagłaśniać, ja sama raz chcialam się zgłosić do programu polskiego o dziwnych przypadkach medycznych, niestety za późno wysłałam formularz zgloszeniowy.
agggnieszka dobrze, że znasz przyczynę takich dolegliwości :) Powodzonka !! :)
Agaa tak czytałam o tych metodach. Połowe z nich przerabiałam bez efektów :)
aniab Stosuję dietę bez cukru/słodyczy oraz bez pszenicy (w tym pszenicy durum i inne pochodne pszenicy) hm niby czasami jest poprawa, ale plus jest taki że nie mam problemów z wypróżnianiem przepraszam za bezpośredniość xD) a przy tej chorobie lepiej unikac rozdrażniania w odbycie :/ Może moja zakrzywiona kość miednicza jest przyczyną dolegliwości. Warto spróbować diety przynajmniej na 2 miesiące by zobaczyć czy będą jakieś efekty. Dieta bez pszenicy + cukru niweluje (bynajmniej u mnie) wzdęcia i inne jelitowe problemy.

[music]

Witajcie. A więc 10 dni temu zaczęłam brać Pregabalin w dawce 2x dziennie. Gdy zaczęłam je brac akurat zachorowałam na grypę, więc całe dnie słabo się czułam więc trudno mi stwierdzić czy to przez grypę czy tabletki. Musze przyznać, że przez pierwsze 2 dni po zażyciu czułam taką „euforię”, wszystko miałam rozluźnione i pomyślałam sobie – nareszcie jakiś postęp. Niestety moja euforia poszła w dal. Nadal mam świąd i bóle. Niepokoi mnie fakt, że boli mnie też kość guziczna, czasem ogonowa. Rodzinny lekarz wykrył, że kość miedniczą mam wykrzywioną. Sama to sobie wyczułam 2 lata temu, ale to szczegół..Niestety na rezonans to mogę czekać ze 2 lata, a prywatnie iść za drogo. + mam zrobić rezonans miednicy z kontrastem. Ciekawe ..z nieba mu wytrzasnę te badania. Zyję w niewiedzy, ból kręgosłupa czasem mnie dobija.

A ta blokada to ile trzeba przejść tych zastrzyków? Podobno one działają na jakiś czas, a każdy doktor mi je odradzał :/
Oj pani Iwonko ja nie piję alkoholu od maja 2015 ;p Ledwo wytrzymuję, bo taką mam czasem ochotę na piwko. Nie jem również pszenicy oraz słodyczy. Jem więcej warzyw i owoców.
Ciężko jest sobie poradzić ze świądem warg sromowych, bo to uczucie jakby „prąd” przechodził przez nie. Wtedy idę do toalety i kulistymi ruchami masuję lekko. Czasem to pomaga eh
Jak myślicie czy da się wyleczyć naszą chorobę? Jest coś co chociażby trochę pomaga? Cokolwiek? :(

[music]

@Iwona Zgadza się, też mam okropnie daleko do Lublina + do tego jeszcze jestem bezrobotna, a nic nie jest za darmo więc .. :/ Ojj taki ból jak opisujesz przeżywam kilka razy w miesiącu, zamykam się w sobie kompletnie .. Najbardziej cieszę się, gdy mam miesiączkę ( co prawda trwa baaardzo krótko, ale jest), bo wtedy mam ulgę w bólu. W stresie to ja non stop jestem, siedząc w domu wszystko mnie wkurza. Spacery sprawiają ból, chcialoby się zapisać na fitness czy coś, ale boli i boli…nic nie mogę robić no i ten ból pleców jak u staruszki eh
Zazwyczaj mam ból w skali od 0-10 na 10 a ostatnio poza skalą :-(
Ja od dzis zaczynam brać Pregabalin (podobno inna nazwa od Lyrica). Nie wierze w te leki :/ Cóż spróbuję..

Kurcze mogłam mojego neurologa zapytac czy by mi zapisal Zomiren, kompletnie o tym zapomniałam.
Na razie spróbuję Pregabalin. Szukam rehabilitacji w moich okolicach, może udam się na akupunkturę, bo okropnie dokucza mi ból kręgów piersiowych :/

[music]

@AniaB Bardzo pozytywne słowa. Dotknęły mojego serce. Brawo, podziwiam z całych sił. Pozdrawiam również :)

@Iwona A te tabletki Zomiren to na co są jeśli mogę zapytać? :) Czy do dr Malec na zastrzyki to potrzebne jakieś skierowanie?
Mam nadzieję, że będzie tylko lepiej!! A co do tych skutków ubocznych to fakt też pamiętam jak przytyłam, choć zupełnie odstawiłam słodycze i ogólnie cukier i to na 8 miesięcy :/

[music]

Również spróbuję akupunktury, bo do wizyty u neurologa jeszcze dużo czasu :/ Na Lublin muszę kasę uzbierać, bo to ode mnie drugi koniec Polski niestety. Ale widzę, że jednym to pomaga a innym nie eh Szkoda, że każdemu nie może pomóc np lekarstwo czy masaże :(

@Iwona Również jestem kompletnie rozdarta psychicznie i fizycznie. Ta choroba dopadła mnie tak szybko, niespodziewanie.. Nie zaznałam miłości, związku..i nie zaznam , nie teraz. Najgorsze są właśnie te myśli o to co będzie. Doskonale to rozumiem..ten strach, że to może trwać w nieskończoność :(
Jak tylko ktoś mi mówi, że będzie dobrze to od razu wychodzę ze łzami w oczach, milion razy to słyszę aż do przesady. Mam już dość współczuć od osób, które nie wiedzą przez co przechodzę każdego dnia.
Najgorszy ból przetrzymuję leżąc z poduszką między nogami. Nie biorę leków, nie używam maści ani kremów. Po prostu czekam na cud. Na siłę sobie wmawiam, że jeszcze najlepsze przede mną. Tylko nadzieja umiera ostatnia

[music]

@ewcia W Gdańsku będe mieć pierwszy raz robione badanie przewodnictwa nerwu sromowego, potem do Sopotu jadę do dr Świątkiewicza. Muszę się dowiedzieć czy w moim przypadku blokady mają sens. Na bank zapisze mi tabletki. Dodam, że w zeszłym roku w maju oraz w sierpniu byłam w Wawie u dr Leonowicza. Potwierdził u mnie vv. Brałam ponad 4 miesiące Ami. Czułam się strasznie. Nie dały mi żadnego efekty te tabletki. Odstawiłam je samowolnie. Przez ok 2 tyg brałam Gabę. To dopiero była masakra. Pamiętam, że bym ze schodów spadła, tak mnie omotała Gaba. Ból nadal był okropny.

Też mnie zastanawia ucisk w kości guzicznej, mam też częste bóle w części kręgów piersiowych. Pewna lekarka zasugerowała mi że się garbię…ta ciekawe. Tyle leków zjadłam od 2013. że to się w głowie nie mieści ;o Dosłownie całą aptekę xD

[music]

U mnie zaczęło się w 2013 od grzybicy, potem stwierdzenie vulvodynii, a teraz się wszystko „rozległo” i chyba mam neuropatię.
Jestem zarejestrowana na 22 kwietnia do Sopotu i przy okazji w Gdańsku zrobię badanie przewodnictwa. Jest kupa czasu do wizyty i jak myślicie co powinnam w między czasie zrobić. Iść spróbować akupunkturę? Powiedzieć rodzinnemu by zapisał leki?

@ewcia Też mam tak samo. Rano jak wstaję zero bólu, rozlużniona a z biegiem czasu bóle wracają. Doskonalę rozumiem :(

[Autor]

Wpisy