[Music1]

Wpisując na insta hasztag vulvodynia natrafiłam na Vitalnova Centrum Medyczne w Łomiankach. Może komuś się przyda to info. To pod Warszawą. Z tego co czytam to koszt udziału w projekcie to 1300 zl.

[Music1]

[email protected]

[Music1]

Może to skutek uboczny? W ulotce każdego tego typu leku pokrzywka czy alergia skórna jest jako skutek uboczny :(

[Music1]

Na udach, w sumie ogolnie na nogach i wyglądają jakby to byly krosty po depilacji (a nie są) no i na brzuchu gdy nosze za ciasne bluzki. Wygląd wyglądem, ale świąd najgorszy. Na początku mojej choroby skóry czyli w roku 2016 było 10 razy gorzej niż teraz, bo skóra na nogach miala odcień taki siny , teraz lepiej wygląda ale no nie moge wyleczyc tego czegoś

[Music1]

Wysypki skórne mam od 2016 roku po jakimś leku od neurologa, być może pregabalin bo w tamtym czasie go brałam (i jeszcze jakies inne leki), teraz skóra mi się uspokoiła choć nieraz swędzą nogi od dżinsów czy na brzuchu jak ubiorę zbyt ciasną bluzkę, z tym nic juz nie zrobię. Podejrzewam, że to był skutek uboczny, tylko szkoda ze mimo odstawienia leków nadal co jakis czas mam swędzącą skórę. Dlatego ja już nie tknę żadnych leków, oprócz przeciwbólowych.

[Music1]

O widzisz nawet nie wiedziałam. Kurcze nie wiem. NIe poddawaj się, daj sobie więcej czasu, a może pojawią się jakieś efekty. Trzymam kciuki. Wiem też, że nie wszystkie ćwiczenia czy metody są dla każdego, kilka cwiczeń nie mogę wykonywać(mimo, ze są na vv), bo u mnie się pogarsza. Wiec warto próbować na sobie co nam daje chociażby odrobinę ulgi. Wiem, że cierpliwosć przy tym to coś bardzo cennego :(

[Music1]

A czyli tak samo jak ginekolog w Gdyni :) Dzięki za odpowiedź :)

[Music1]

Nie próbowałam, widziałam na instagramie filmik jak kobieta siedziala na zawiniętej macie (miałą ją pomiędzy nogami) , chce to wypróbować na rozluźnienie oraz myślę nad zakupem wibrującego masażera dnia miednicy z firmy pelvicare, który poprawia ukrwienie. Niestety w moim mieście nie ma fizjoterapeutów więc nawet nie mogę spróbować masaży całego ciała.

[Music1]

@noii a na czym ta fizjoterapia mniej więcej polega i jak długo trwa jedna wizyta?

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 2 years temu przez Music1.

[Music1]

Tez od zawsze bylam osobą wysoce wrażliwą, wstydliwą . Wiem o czym mówicie

[Music1]

Trzymam kciuki aby poprawilo wam się po fizjoterapii !!

[Music1]

Też byłam u Świątkiewicza na badaniu przewodnictwa nerwu sromowego i okazało się, że nie mam uszkodzonych nerwów. Trochę mnie to dobiło, bo chciałam jeździć do niego na blokadę nerwu.. A do kogo chodzicie na fizjoterapię? Mogę prosić o namiar :) A i jeszcze jedno pytanie. Czy podczas miesiączki wasze objawy są słabsze czy mocniejsze? U mnie ulga na 99%, aż chce się żyć, ale po miesiączce znów od nowa to samo..

[Music1]

@Wewe masakra. Niewidzialny wróg ta choroba

[Music1]

@Wewe od ponad tygodnia biorę Neosine , tabletki na wirusowe zakażenie górnych dróg oddechowych i może zabrzmi to dziwnie, ale pęcherz przestał boleć. Niestety wiem jak to jest z tym pęcherzem, nie chodzę często do toalety a mimo to po oddaniu moczu ściska, albo jest uczucie jakbym miala kamień w pęcherzu.Kiedys bylam pare razy u urologa i zawsze wszystko mialam w porządku.

@SalusAgaSkopowska dzięki za info. Mieszkam ponad 2h od Bdg, jak będe miec lepszą sytuację finansową to zacznę w Bdg fizjoterapię i wlasnie leczenie ziołami, bo mocnych leków nie chcę brać.

[Music1]

A słyszałam o fundacji w Krakowie zajmującej się naszą chorobą. Kiedyś robili rekrutacje na takie jakby badanie jako „królik doświadczalny”. Ciekawe czy jeszcze coś takiego organizują. Muszę się zagłebić w ten temat.

[Music1]

Szczerze mówiąc, też powinnam zrobić porządny wymaz na dosłownie wszystko, bo u mnie też zaczęła się vv od infekcji grzybicznej, której nigdy wcześniej nie miałam tak jak w twoim przypadku @Liliabu .
Źle i długo ją leczyłam. Testy alergiczne miałam robione tylko z jedzenia (podstawowe). NIe sądzę, zeby terapie manualne mi cos dały czy fizjoterapia bo chyba nie zaciskam mięśni dna miednicy. Też bardzo często boli mnie pęcherz, cewka moczowa. Żadne tabletki typu Furagina nie pomagają.

@Wewe no wlasnie nie mam czerwonego, dlatego każdy ginekolog myśli, że wymyśliłam sobie objawy :( jedynie po lewej stronie warg sromowych czesto mam ciemniejszy różowy kolor jakby stan zapalny :( raz na rok dopada mnie grzybica (co pogarsza wszystko). Nie wiem czy to zakończenia nerwów skóry są tak uwrażliwione na materialy, powietrze i wgl na wszystko .. :/ No racja ile skóra może wytrzymac , tak jakby był stan zapalny ciągle. MAści czy tabletek wiecznie brac nie można bo pogarsza. A powiedźcie mi w czym się myjecie „tam”? Ja używam lacibios femina protecta, akurat ten żel nie ma chemii, perfum, barwników wwięc nie uczula a jak mam gorsze bóle to w samej chłodnej wodzie.
Kusi mnie napisać do tej dziewczyny z włoch, co ma znanego męża. Ciekawe czy by coś doradziła. Ona walczy w swoim kraju, żeby nasza vv nie była traktowana jak rzadka choroba i żeby też była leczona na NFZ.

[Music1]

hej @wewe.
Ja bylam u niego lata temu, bodajże w 2014 roku tylko po to by potwierdzic vv (juz sama wtedy wiedziałam, że mam tę chorobę). Byłam 2 razy u niego. Za pierwszym razem przepisał tabletki amitryptiline i coś na g (gabapentyna??). A no i maść robioną specjalnie. Za drugim razem sprawdził postępy. Leków nie biorę od wielu lat, bo tylko szkodzą a nie pomagają. Nie wiem czy teraz warto do niego jechać, nie wiem czy coś więcej wie o tej chorobie, czy tylko to co jest napisane w internecie. U mnie niestety nie ma poprawy. Niczym się nie leczę bo nic nie pomaga. Bylam u ginekologa w Gdyni w 2019 i robil mi terapie manualną. Moze powinnam dalej tam jeździć, ale to kosztowne niestety. Jezeli możesz to wybierz się do Leonowicza. Może juz cos wiecej wie o tej chorobie. Swoją drogą w internecie czytalam że żona sławnego wokalisty tez ma tę chorobę, ona pochodzi z Włoch. I ona często na swoim instagramie publikuje posty o vv, ale niestety w języku włoskim. Chyba nie wyzdrowiala a przeciez mając tyle pieniędzy może sobie pozwolic na prywatne terapie itp. Troche mnie to przytłacza :(

[Music1]

W sumie tez chetnie bym sprawdziła czy napinam mięśnie. Kiedys w warszawie takie badanie robilam u dr Leonowicza, stwierdził, że lekko je napinam. Ale czy przez to az taki ból bym miala? Nie rozumiem tej choroby totalnie :(

[Music1]

Tez chetnie sie dowiem jak przebiegla wizyta w terpie. Ja na vv choruje od 9 lat. Mieszkam daleko od wszelkich wiekszych miast gdzie fizjoterapia sie odbywa. Pomaga wgl ta fizjoterapia? Ja planuję kupic przyrząd do masażu z PELVICARE. Podobno jest na vv. Obecnie znow czekam an wyniki wymazu ale u mnie nigdy nic nie wychodzi. Szczerze nie wiem co robić dalej

[Music1]

Hej dzięki za odpowiedzi :)
Co do antydepresantów i innych tego typu lekow to nie mogę ich brać, bo to pogarsza tylko, chodzę otępiała a co najgorsze dostaję egzemy skórnej, swędzi mnie dosłownie wszystko.
Co do Lublina, dawno słyszalam o tym miejscu, ale nie jestem przekonana co mialabym tam robić, w sensie wizyte u ginekologa to u siebie mam, tak samo psycholog/psychiatra to w moim mieście mogę załatwić. Fizjoterapie mam wyszukaną w Bdg, ale na razie odpada bo brak kasy. Raczej bede celować wlasnie w jakies badania tak jak piszesz Agaa Co do ćwiczeń w domu to mi pogorszyło tylko, może zakupię dużą piłkę do ćwiczeń i zacznę od czegoś lekkiego. Wiadomo każdemu co innego daje ulgę. Na nic innego liczyc nie mogę, brak pracy przez covid..
Pozdrawiam was serdecznie

[Music1]

A jaki u was poziom bólu jest ostatnio? U mnie 3 miesiąc ból 10/10 codziennie, nie jestem w stanie z domu wyjsć. Jak myślicie, jakie badania powinnam zrobić (oprócz wymazu z pochwy, bo nigdy nic mi nie wychodzi)? Badania hormonalne tez powinnam brac pod uwagę? 8 lat choruję na vv, ale tak tragicznie to ostatni raz było wlasnie na początku mojej „przygody” z vv…

[Music1]

ja się męczę 8 rok i nie wiem co robic, nikt nie wie jak mi pomóc z moich okolic a kasy brak na dalsze wyjazdy i ta korona teraz…

[Music1]

Agaa tak mialam robiony niedawno wymaz, zanim przyszły wyniki to brałam leki na grzybicę (zarówno tabletki do połknięcia jak i dopochwowe). Nie zużyłam wszystkiego, bo przyszły wyniki i nic w nich nie wyszło a objawy nadal są. Jedynie podczas miesiączki mam niemalże całkowitą ulgę. Rano wykonuję lekkie ćwiczenia rozciągające, już je kiedyś robiłam (parę lat temu). One też mi nie dają ulgi, czasem jest jeszcze gorzej. Jakoś przetrwać do 2021 i się chyba wezmę za fizjoterapie. A teraz to jedynie te co piszesz, czyli probiotyki itp. Jeśli chodzi o tabletki na depresję to też na razie się wstrzymam. Po każdych mam skutki uboczne, które ze mną pozostaly (mimo odstawienia). Co do twojego pytania o moje objawy, to pieczenie warg sromowych i wejścia do pochwy. Bardzo często przy oddaniu moczu ból, także pęcherza. Przy dotyku az takiego bólu nie ma, ginekolog jak robił badanie to nie było źle i sam stwierdził, że moja skóra „tam” wygląda lepiej niż kilka lat temu (praktycznie od początku mojej vv zna moją przypadłość i u niego się leczę).Ponownie używam od czasu do czasu Lidokainę, słabo pomaga. Staram się bardzo mało siedzieć, bo przez ucisk jest masakrycznie.

Pozdrowionka :)

[Music1]

@ewa89 Witaj. Gratuluję ciąży :) ♥ Czytałam Twoje komentarze. Powiedz mi od jaka dawna brałaś duloksetynę? Neurolog ci przepisał? Opowiedz czy miałas jakieś skutki uboczne oraz w jakim stopniu ci ulżyły w dolegliwościach :) Może też bym wypróbowala, bo jestem dosłownie wrakiem człowieka, depresja taka, że brak słów i te pieczenie bez powodu :(
Czytałam również, że stosowalas probiotyki. Lactovaginal również zakupiłam i stosuję co jakiś czas (bo cena kosmos), ale może skołuję skądś i będę codziennie używać na próbę, może coś mi pomoże..

Pozdrawiam

[Music1]

Cześć Anette_94. I jak u ciebie ten lek działa? Nadal bierzesz? Ja się waham jeśli chodzi o leki, różne brałam z różnymi skutkami. Nawet jeśli coś pomogło to tylko na chwilę, po przestaniu zażywania bóle powróciły. Przecież całe życie nie można brać leków :(

[Autor]

Wpisy