[Music1]

Cześć. Dawno się nie odzywałam. Mam tak jak @nankafk, parę dni ok a potem nagle pieczenie, ból i dyskomfort nie wiadomo skąd. Ja taką prawdziwą ulgę mam tylko i wyłącznie podczas miesiączki. Nie stosuję już żadnych diet, kiedyś stosowałam bez glutenu, białka, cukru i jedynie schudłam a na dolegliwości nic nie dało. Nie potrafię z tym żyć, te bóle są tak okropne, że brak słow. W lato trochę było lepiej, bo spódniczki lekkie nosiłam i więcej wychodziłam na spacer, teraz zbliża się dla mnie najgorszy czas – mianowicie czas jesienno-zimowy, mało bede wychodzic wręcz bardzo rzadko (bo dodatkowo mam swędzącą skórę na nogach i brzuchu, czasem na dekolcie). Chyba wybiorę się do neurologa, ten świąd skóry jest nienormlany i może też na nogach mam jakieś zakonczenia nerwowe naruszone czy jakaś przeczulica, nie wiem..Szczerze? Po 7 latach vv i po ponad 4 latach świądu skóry nóg, nadal nie rozumiem vv nie wiem na czym ta choroba polega, skąd u normalnej dziewczyny popsute zakonczenia nerwowe w miejscach intymnych i jakim cudem nadal w 21 wieku nie można znaleźć na to skutecznej metody. Nie rozumiem tego kompletnie. Starzeję się, moje lata młodości minęły, ta choroba popsuła u mnie wszystko dosłownie..
Pozdrawiam

• Ta odpowiedź została zmodyfikowana 3 years, 6 months temu przez Music1.

[Music1]

Hej Agaa
Niestety nie pamiętam co to był za antybiotyk, coś doustnego. Bodajże 3 dni brałam + smarowanie Pimafucort (czy jakoś tak). Raczej wyleczyłam zapalenie , bo przez tygodnie miałąm spokój, zadnych upławów czy zaczerwienień. Wszystko wróciło gdy przestałąm chodzić do pracy. Nie mam widocznych zmian, ale ból i napięcie czuję no i często nieprzyjemny świąd, jakby impulsy świądu przechodziły z jednego punktu do drugiego. Ginekolog w styczniu pobierał mi wymaz no i wyszło, że mam ostre stany zapalne, bakterie. W 2 grupie byłam. Wyniku nie odebrałam, tylko telefonicznie info dostałam.
Zrobię ten posiew, mam nadzieję że do wakacji zdążę go zrobić.

[Music1]

Nie o bólu, a o świądzie skóry :) Tak, nadal to mam na nogach, głównie na udach – wysypki niewiadomego pochodzenia. Na brzuchu tez to się pojawia. Miałam mnóstwo opinii, wiele miesięcy brałam tabletki na alergię – bez efektów :) Może to AZS, może co innego..nie mam zielonego pojęcia.

[Music1]

Cześć :) Dawno mnie tu nie było. Przez ten czas bywało różnie. Od stycznia mam pracę stojącą i na szczęście objawów nie mialam prawie żadnych (no może czasem przed miesiączką). W styczniu dostałam ostrej infekcji miejsc intymnych, miałąm robioną cytologię i znalazłam się w 2 grupie. Chyba nic groźnego (nie byłam omówic wyniku). NA szczęście antybiotyki na infekcję nie pogorszyły mojej vv. Niestety wszystko się zawaliło w tym miesiącu, ponieważ cały maj nie pracuję , przez co mało się ruszam i więcej siedzę, obawy powrócily 100x gorsze. Ćwiczenia na miednicę pogarszają tylko ból i dyskomfort. Jedynie podczas miesiączki mam ulgę. Niedługo wracam do pracy i oby ból się stopniowo zmniejszał. NIe biorę leków na vv od 3 lat, maści żadnych nie używam, bo nic nie pomaga. Jakoś muszę z tym żyć. Po pandemii poszukam fizjoterapię., dodatkowo zrobię badania hormonów(nigdy tego badania nie robiłam, a chyba powinnam bo dostaję wysypki na skórze ciałą przed miesiączką) i pierwszy raz zrobię posiew. Nie poddaje sie, mimo że zmagam się z vv od sierpnia 2013…
Na bieżąco czytam wasze posty.
Pozdrawiam :)

[Music1]

Cześć. Wieki tu nie zaglądałam. U mnie wszystko się sypie, stracilam pracę , nadal mam vv i pojawiajacy się świąd skóry na nogach, a zimą na brzuch mi wejdzie jak zacznie się nosić grubsze rzeczy. Od ok 2 lat nie leczę się niczym. W obecnej sytuacji , bez pracy, nie mogę sobie pozwolić na wizyty u lekarzy, zresztą nawet nie wiem do kogo się udać. Neurolog? Dermatolog? Ginekolog? Ale chyba bardziej do mnie przemawia neurolog, bo podejrzewam, że mój świąd skóry nóg może to być przeczulica. Ale boje się brać tabletki, bo wlasnie w trakcie brania pewnych tabletek pojawił się u mnie uporczywy świąd skóry nóg, który trwa od 2016 roku. A no i miałam silne skurcze łydek. Na vv choruję od 2013.

[Music1]

Powiem w ten sposób. Nie wierzę w wyleczenie, ale będe się łapać każdej z metod, byleby chociaz życie było komfortowe. Starzeję się, jeżeli to mi się nie poprawi to nie ma mowy o założeniu rodziny. I nie, nie zamierzam brac prochów, bo będąc „królikiem doświadczalnym” brałam od ami, bo jakieś inne i od 2016 roku choruję na jakieś pokrzywki czy ch** wie co to jest na skórze. Na fizjo bylam 2 razy w Gdyni, ale z racji, że to daleko ode mnie to zrezygnowałam. Niebawem odezwę się do pani @SalusAgaSkopowska , bo do Bdg mam bliżej. Trzeba próbować różnych metod, mimo, że nei mam wiary na wyzdrowienie to chcę chociaż życ po części normalnie..

[Music1]

Agaa niczego nie stosuję, bo nic nie pomaga :) Jedynie biorę Rupafin, antyhistaminowy na problemy skórne na ciele, ale może dodatkowo zaczne brać coś na uspokojenie.

[Music1]

A co do mojej sytuacji, to nie jestem w pełni zdrowa. Znalazłam nowa pracę i na szczęście stojącą. Czemu na szczęście? Bo mimo, że nogi bolą, to częsciej mam ulgę w strefach intymnych. Gdy dużo siedze, to przez nacisk mam gorszy ból. A tak podczas 11 godzinnego stania moje strefy intymne „odpoczywają”. Ale mimo to czasem nawracają ot tak te dolegliwości.

[Music1]

@SalusAgaSkopowska Czy pani jest z Bydgoszczy?

[Music1]

Witam. od tamtego wpisu minęło kilka miesięcy. Nie biorę żadnych leków na vv i nie zamierzam. Świąd skóry brzucha czy co najgorsze nóg jest w związku z pokrzywką. Ciągły stres to u mnie zrobił :/ Objawy vv się pojawiają, świąd czy pieczenie warg sromowych. Pewnie tam w pochwie też zaciskam… Jedyną prawdziwą ulgę mam podczas miesiączki :(
Jasne @viola. Podaj swój e mail. Muszę zalozyć nowy, specjalnie na tą stronę

[Music1]

Poczytaj sobie na stronie głównej o tej chorobie. Ja na to choruję od 5 lat, teraz jets u mnie tak źle, że mam ochotę się zabić. Módl się, żeby to nie było to :(

[Music1]

@Agaa zmiany zanikły, ale skóra często jest zaczerwieniona i piekąca. Na wszelki wypadek aplikuję czopki bez recepty, bywa lepiej raz gorzej ale nie ma żadnych krostek itd

[Music1]

Super, że jest jakaś nadzieja, że fizjoterapia pomoże. Dzięki za te słowa, przynajmniej wiem jaką drogą podążać. Niestety mam na ciele rzadki przypadek pokrzywki, więc o wyjazdy na fizjoterapie obecnie musze zapomnieć.

[Music1]

Witajcie. Jestem po dwoch krótkich fizjoterapiach. Po pierwszej czułam się znakomicie, po drugiej okropnie. Nie biorę leków i nie zamierzam ich brać. Może nie zrezygnuję z fizjoterapii, już nie wiem co zrobić. Moim problemem rzekomo nie jest skóra, tylko dysfunkcja miednicy, więc żadne maści mi nie pomogą. Nerwów podobno też nie mam uszkodzonych więc toksyna botulinowa odpada. Pozdrawiam

[Music1]

Jestem po dwóch terapiach dna miednicy. Po pierwszej wizycie czułam się jak nowo narodzona. Ten błogi stan trwał 3 tyg. Jestem po drugiej wizycie i z bólu nie daję rady.

[Music1]

O naszej chorobie mówiono w Dzień Dobry TVN dnia 8 marca. Zaproszono dr Ewę Baszak Radomańska :)
https://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/wulwodynia-bol-krocza-ktory-moze-prowadzic-do-depresji,254531.html

[Music1]

@viola jasne napisz co bierzesz. Szczerze to nie wiem czy leczyć się u neurologa czy ginekologa. A może żadnego z nich, tylko psychiatra, do którego chcę się zapisać. U mnie objawy już są bardzo rozległe – brzuch i nogi. Nie daję rady funkcjonować.

[Music1]

U mnie też brak postępów

[Music1]

Hej wszystkim. Znalazlam linki odnośnie naszej choroby. Na facebooku wpiszcie : Wulwodynia?Zapytaj lekarza”. Oraz znalazlam stronę https://www.wulwodyniazapytajlekarza.pl/

[Music1]

Jak wasze postępy w leczeniu?

[Music1]

A słyszałyście o miejscowości Mońki, w której leczy się ból za pomocą metody zwanej termolezja? Droga terapia, ale ciekawe czy na naszą chorobę by się nadawała

[Music1]

Hej ja mialam ta maść, tak dr Leonowicz ją przepisał i polecił aptekę niedaleko jego gabinetu, ale trzeba czekać aż zrobią a ja jestem z innego woj to nie mogłam czekać. W moim mieście w centralnej aptece bez problemu zrobili :) Podejrzewam, że właśnie w takich głównych centralnych aptekach nie byłoby problemu ze zrobieniem maści z konkretną recepturą

[Music1]

Słyszalyście o fototerapii? Terapii światłem? Mi lekarz to zasugerował. A wiecie może gdzie w PL lub Europie wykonywana jest operacja wycinania ten chorej skórki w sferach intymnych? Zapomniałam nazwy tej operacji..Podobno we Francji ją wykonują. Juz nie wiem co robić :/

[Music1]

Czytam wasze komentarze jakbym to ja je pisała eh Jakiś lekarz mi powiedział, że podczas miesiączki czuje się tam ulgę, ponieważ krew jest zasadowa, a tam gdzie vv skóra walczy jakby ze stanem zapalnym i jest tam „kwaśno”, dlatego piecze i swędzi. Więc skóra czuje ulgę podczas okresu.

@Anette_94 Dałam taki przykład, ale mam tka jak ty. Nie mam i nie mialam partnera, a starzeję się. Jak to mój dermatolog powiedział „Mogę być w związku, ale co to za związek bez seksu? To najwazniejsza rzecz, żenić się, rozmnażać się.” Tym zdaniem całkowicie mnie zrujnował, bo ma rację. Zaden mężczyzna nie zrozumie tego problemu vv, nie będzie czekał aż wyzdrowieję.

[Music1]

@emilka Tabletki brałam, a później maść. Tabletki tak na mnie wpłynęly. O widzisz. Poszłabym, ale bankowo cena to tysiące zł.. ;/ Też ciężko z pieniędzmi. Dowiem się jeszcze czegoś o fototerapii, może to jakaś nadzieja.
Żeby leki zadziałały to trzeba je brać minimum miesiąc, do kilku miesięcy. Trzeba po prostu obserwować organizm, jak będą postępy to dalej je brać. U mnie było gorzej dlatego przestałam, wiadomo każdy organizm jest inny :)
Dokładnie. Prowadzisz normalne życie a tu nagle takie coś. Ciekawe czy takie prostytutki też chorują na vv. Na pewno nie jedna z nich miala infekcje przynajmniej raz w życiu i ciekawe :/ Wiem nie powinno się porównywać, ale nie rozumiem Ok zachorujesz na infekcje, weżmiesz leki i infekcja przechodzi a tu nagle robi się z tego vv. o co chodzi w tym? ;/

[Autor]

Wpisy