vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

szklanka1

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 16 wpisów - 1 do 16 (z 16 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Moja historia, z happy endem. :) #3856
    szklanka1
    Participant

    Przepraszam ale szlak mnie trafia jak czytam, ze w Terpie wyłącza vv ale nie neuralgie naerwu sromowego! Pisałam już o tym ale wspomnę jeszcze raz! 80 % objawów jest spowodowana vv! Aby doszło do uszkodzenia nerwów trzeba się bardzo postarać. I nie chodzi tylko o nerw sromowy ale o każdy inny. Sama pytalam w Terpie czy powinnam zrobić badanie na przewodnictwo nerwu sromowego i powiedziano mi że nie ma to sensu bo skoro nerw jest uciskany przez mięśnie to i tak na badaniu wyjdzie ze jest uszkodzony. A poza tym nie miałam żadnego wypadku lub urazu.

    w odpowiedzi na: Moja historia, z happy endem. :) #3855
    szklanka1
    Participant

    Ja83! Napisałam na maila.
    Pozdrawiam!

    w odpowiedzi na: Moja historia, z happy endem. :) #3853
    szklanka1
    Participant

    Cześć ja83,

    mogłabym podać maila ale w nim mam imię i nazwisko a nie do końca chciałabym się w pełni tutaj ujawniać.
    Jak podasz swojego to obiecuję, że się odezwę!!!

    Pozdrawiam Cie serdecznie!

    w odpowiedzi na: Moja historia, z happy endem. :) #3765
    szklanka1
    Participant

    Dokładnie! Ja przez 2 lata wydalam kilka tysięcy a wcale nie robiłam nie wiadomo jakich badań po parę stow. Ale razem z mężem byliśmy tak zdeterminowani, ze jakby była potrzeba to byśmy wzięli nawet kredyt w banku czy nawet w Providencie ;) dowiedziałam się w Terpie, ze tygodniową terapia w klinice w Australii, która założył Pan Jantos kosztuje 2500 dolarów australijskich ale chociaż człowiek wie za co płaci. Na całej mojej drodze najbardziej wkurzyl mnie dr Leonowicz (znany na tym forum). Nie robi kompletnie nic poza przepisywaniem leków i maści. Moim zdaniem zrobił sobie biznes z naszej choroby. Nie jestem lekarzem a mam wrażenie że mam więcej wiedzy niż on w sprawie vv. Psycholog, który z nim współpracuje chciał mnie naciągnąć na relaksacje, które rzekomo miały mnie przygotować do terapi w Terpie. Na szczęście nie skorzystałam z tego a jak powiedziałam o tym w Terpie to dostałam odpowiedź, ze nie jestem pierwsza, która chciała ta babeczka zbajerowac.Dobrze, ze są chociaż lekarze, którzy przyznają, ze słyszeli o tej chorobie ale nie mają zbyt dużej wiedzy ale chociaż potrafią odesłać pacjetke w dobre miejsce.
    Mam nadzieję, ze na tym forum będzie coraz więcej happy endow! Proszę Was dziewczyny jeżeli będziecie miały dobre wieści to piszcie o tym bo dla nowych i obecnych dziewczyn to są najważniejsze informacje!!!

    w odpowiedzi na: Moja historia, z happy endem. :) #3762
    szklanka1
    Participant

    Super Marta, że umiescilas swój wpis! Ja też zachwalam Terpa na tej stronie. Im więcej takich wpisów tym większa szansa, że więcej dziewczyn jej zaufa i pojedzie. Warto dodać, ze każdy może tam pojechać ale niestety wtedy trzeba zapłacić za wszystko. Może jeszcze raz będzie taki darmowy program! Pozdrawiam i cieszę się z Twojego sukcesu!

    w odpowiedzi na: Jak wygląda wasza skóra? #3748
    szklanka1
    Participant

    Music! Skierowania na blokady nie musi wydać ginekolog. Lekarz pierwszego kontaki wystawia skierowanie do Poradni Leczenia Bólu. Tam jest spotkanie z anestezjologiem i to on robi blokadę. Często można zadzwonić to takiej poradni i umówić się na wizytę, najczęściej sa 2 tygodnie na doniesienie skierowania. Można zadzwonić na infolinię nfz i zapytać w jakiej poradni jest najkrótsZy czas oczekiwania
    Swoją drogą w sprawie każdego lekarza można tam zadzwonić i zapytać gdzie najszybciej można umówić wizytę. W necie są te numery w zależności od wojewodztwa.

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 4 months temu przez szklanka1.
    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3735
    szklanka1
    Participant

    Do Ewcia:
    Nie palily mnie uda. Pieczenie miałam głównie przy wejściu do pochwy, lechtaczka, sporadycznie ból w odbycie (w sumie od tego się zaczelo), czasami waeiowala mi cewka. Nie tylko pieczenie przy siusianiu ale również ciągle parcie.
    Byłaś Ewcia w końcu w Terpie? Czytałam wcześniej ze przekladalas wizyte. Prosze Cie nie czekaj tylko jedz tam! Ja dzisiaj wróciłam z Lublina i jak zwykle nie umiem znaleźć słów uznania dla Pani Marty! Zawsze jak ja widzę to dostaję od niej masę pozytywnej energii! Pani Doktor Baszak też jak zwykle wspaniała! Po lekach od psychiatry moje libido równa się minus sto. Przyjęła mnie bez kolejki, wszystko wytkumaczyla, przepisala leki a i również nie zapomniała życzyć wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia.
    Zapytałam Pania Marte ile lat miała najmłodszą pacjentka, nie uwierzycie co powiedziała…niecałe 6 lat! To był dla mnie szok!!! Jej mama po zachowaniu córki podjrzewala vv (sama doświadczyła tej choroby). Serce mi pęka jak sobie pomyślę że male dzieci, nastolatki muszą się mierzyć z czymś takim! Nam też jest trudno, źle, boli, piecze, boimy się olewania przez kolejnych lekarzy, boimy sie aby ktos nas tam dotknal, zrobil masaz ale co mają powiedzieć tak młode istoty? (wtydy masaz jest przez odbyt) Dlatego proszę Was wszystkie nie poddawajcie się!

    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3717
    szklanka1
    Participant

    Do Ewcia: nigdy nie rodzialm ani nie mialam wypadku. Cała moja historia została opisana w neuropatia nerwu sromowego. Przed podjęciem terapii w Terpie mój ból był na poziomie 6 czasem 7 sporadycznie były dni na poziomie 2. Nie wydaj mi się aby antydepresant wpłynął na mój ból (ponieważ po Terpie było super poza zapaleniem miednicy a wtedy nic nie bralam). Na pewno pomógł mi się wyluzować, na spokojnie zaczęłam podchodzić do mojej choroby. Teraz po weselu ból.troszkę wrócił ale jest to spowodowane tym ze przetanczylam cala noc a to wpłynęło na napięcie miesni. Ja zrobilam bardzo dużo rzeczy:Terpa, biofeedback, piłka, codzienne masaże partnera, ogólny fizjoterapeuta, osteopata, psycholog, psychiatra, antydepresant, relaksacje i to wszyatko zaczelo przynosić korzyść. Jak dla mnie nie da się organiczyc do zwalczania bólu tylko tam. Psychika jak i całe nasze ciało ma baaaardzo duże znaczenie.
    Jestem teraz w Lublinie po spotkaniu z Panią Marta, teraz ból jest większy ale wcale mnie to nie dziwi i nie martwi. Przed terapią poszłam siusiu i strumień był malutki zaraz po “wodospad”.U mnie zdarza się ze nie ma bólu ale siku robię 5 minut i to jest dla mnie sygnał ze.mięśnie się spinaja. Pozdrawiam

    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3702
    szklanka1
    Participant

    Kuercze przepraszam ze 100 wątków ale ciągle o czymś zapominam.
    Z całym szacunkiem do Pani dr Baszak ale ona nie jest psychiatra. Jak powiedziałam mojemu psychaitrze jaki lek mi zaoisala i jak mialam go stosować to złapał się za głowę. Chciała dobrze ale uważam że po takie leki warto iść do lekarza który się w tym specjalizuje. Jest cala masa antydepresantow więc jeśli po jakimś źle się czujemy to nie znaczy, ze po każdym tak będzie. Ja biorę Cipramil i poza spadkiem libido czuję się świetnie a po Alvencie, która miałam zapisana w Lublinie czułam się fatalnie! Wzięłam tylko 3 tabletki i nie wyobrażam sobie wziąć go kiedykolwiek jeszcze raz.
    Chyba już wszystko. Jeszcze raz przepraszam za ilość portów.

    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3700
    szklanka1
    Participant

    A do Terpy jadę 5 lipca we wtorek. Na podróż posluba ;)

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 5 months temu przez szklanka1.
    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3698
    szklanka1
    Participant

    Miało być ze jadę pomimo BRAKU bólu!

    Aha i jeszcze do Iwona: piszesz ze byłaś w Terpie na terapi kiedy był Pan Jantos dlatego domniemam, ze było to po 6 czerwca bo wtedy wszystko ruszyło. Moz3 nie zniechecaj się do masaży. Ja wiem ze to boli ale czasami poprawa następuje po kilku miesiącach codziennej pracy, ktoś kiedyś pisał na tym forum, ze najpier pojechał do Lublina na 5 dni, w następnym miesiącu na 1 i w kolejnym na 3. Po 3 mc ból znacznie ustąpił i współżycie przestało boleć.
    Rozmawiałam mailowo z jedną dziewczyną, która zaznaczyła.jedna rzecz. Pomyślcie jak to było 100 lat temu. Teraz mało lekarzy wie o vv a co było kiedyś? Nie było Internetu, sprzętu, badań, lekow, psychologow, szybkiego transportu….masakra… A kiedyś przeczytałam, ze vv po raz pierszy była stwierdzono około 1860 roku…

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 5 months temu przez szklanka1.
    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3697
    szklanka1
    Participant

    Do Iwona: nie jadę na terapie do p. Jantosa bo nie ma już to w Polsce. Jadę do Pani Marty Nowosad. Jadę bo p. Jantos powiedział, ze głębokie mięśnie są nadal zbyt napięte a sam partner ich nie poluzuje. Jeszcze raz zaznaczę że jadę pomimo bólu.
    Do Ewcia: do Pana Czyże chodzę ponieważ zaczęłam brać antydepresanty bo choroba nieźle namieszala w mojej głowie. Wiem że samymi lekami sobie z tym nie poradzę i potrzebuje terapii. A chodzę w Warszawie na ul. Filtrowej. Jak wpiszesz w Google jego imię i nazwisko to znajdziesz jego stronę i wszystkie dane. W tym samym miejscu przyjmuje również p. Agnieszka Serafin (również jest założycielka tego forum). Zdecydowałam się na Pana Mikołaja ponieważ w swoim opisie napisał, ze zajmuje się bólami psychosomatycznymi chociaż powiedział, ze p. Agnieszka również. Poszłam na pierwsze spotkanie i nie czułam potrzeby aby iść do kobiety chociaż sam powiedział, ze może będę się czuła bardziej komfortowo. Kwestia prywatnych preferencji.
    Napiszę jeszcze ze w 2 lipca biorę slub. Pisze o tym bo może mój przypadek pokaże, ze ta choroba nie przekreśla wszystkiego. Czytałam wiele historii kobiet,.które zostały zestawione przez facetów, mężów bo nie rozumieli, nie chcieli zmierzyć się z chorobą
    Pamiętajcie dziewczyny, ze jeżeli macie fajnego faceta, który CHCE pomóc to kochacie go za to ze jest i wspiera!!!! Dla niego to też nie jest łatwe, cierpi razem z Wami! Pisze o tym bo sama często myślałam, ze to tylko ja jestem ofiarą tej choroby. Nigdy nie wiemy czy on kiedyś nie będzie potrzebował naszej pomocy (życzę żeby tak się nigdy nie stalo).

    w odpowiedzi na: Neuralgia sromowa #3691
    szklanka1
    Participant

    Wcześniejszy past napisałam tylko i wyłącznie z jednego powodu. Skoro mnie coś pomogło nie wyobrażam sobie nie podzielić się tym. Swój pierwszy post pisałam 3 dni bo może komuś on pomoże…
    Po miesiącu lub 2 od Lublina, codziennych masaży, biofeedbacku, siedzeniu na piłce tenisowej nastąpiło mega pogorszenie (sama liczyłam już swoje zasoby Ami, Gaby i innych leków aby ze sobą skonczyc). Stwierdziłam że pojadę do Lublina. Chwała Bogu ze to uczyniłem bo okazało się ze mam stan.zapalny miednicy (dawniej ale i nadal określa się to zapaleniem jajników, macicy itp.). Ja i mój partner zostaliśmy przeleczeno antybiotykami. Ze względu na stan zapalny musieliśmy przerwać masaże. Pomimo przełączania ból dalej trwał, po wroceniu do ponownego masowania ból się nasilil (tak jak podczas terapi w Terpie ale byłam o tym poinformowana i podpisałam papierek, ze jestem swiadoma). Teraz już mi trudno.powiedzieć ale po 1-2 tygodniach ból zaczął ustępować. Podczas wizyty kontrolnej sama poprosiłam Panią Doktor o jakieś depresanty bo 24/7 myślałam o chorobie,.non-stop czytałam forum, widziałam się też z Panią Psycholog z Terpy która wyjaśniła mnie i partnerowi jak ta choroba wpływa na psychikę i odwrotnie. Krótko mówiąc jak boli to obniża się nasz nastrój , ciągle o tym myślimy a to wzmaga napięcie mięso a to ból, robi się błędne kolo. Po lekach od Pani Doktor czułam się fatalnie, miałam wszystkie skutki uboczne dlatego od razu pojechałam do psychiatry (dr Nesterowicz z WarsAy -gorąco polecam). Zmienił mi lek na inny, bardzo dobrze to toleruje (nazywa się Cipamil).
    Na początku czerwca na forum znalazłam info ze Terpa organizuje darmowy program dla kobiet chorych na vv. Terapia obejmowała również spotkania z Markiem Jantosem!!! Pomimo tego że było dobrze (ból na poziomie 1) stwierdziłam że muszę się z nim zobaczyć! Leczy vv od ponad 20 lat (nie jest lekarza a wywiad z nim jest na tym.forum). Umowilam się na spotkanie, pojechałam, zbadał mnie i powiedział że nadal niektóre głębokie mięśnie mam napięte i masaż wykonywany przez partnera może nie wystarczać bo jest to bardziej skomplikowane. Pomimo braku bólu jadę do Terpy w przyszłym tygodniu. Wiem że na pewno na początku dolegliwości wrócą ale zrobię wszystko aby pokonać to cholersto. Nie pisze że raz na zawsze bo ta choroba lubi wracać ale ważne żeby wiedzieć jak sobie z nią radzić. Dodam że Cipramil również zdziałał cuda z moją psychiką. Nigdy nie bronilam się przed psychiatra dla mnie to lekarz jak każdy inny.
    Może za ostro napisałam, ze na tym forum dużo dziewczyn ubolewa. Chodziło mi o to, ze nie ma na nim dużo dobrych informacji a sama nie raz jak czytałam przykre historie miałam wrażenie że ból się wzmacnial.
    A co do badania dotyczącego przewodnictwa nerwów. Sama zapytałam w Terpie czy powinnam je zrobić i Pani Doktor powiedziała że to nie ma sensu bo jeżeli mięśnie są spięte to uciekają nerw i podczas nadania na pewno coś wyjdzie.
    Przykre jest to że tylko ja i jeszcze ktoś zadzwonił do Terpy aby zapaytac o ten bezpłatny program wiele dziewczyn pisze że nie ma pieniędzy a wydaje fortunę na badania. Ja wiem że nawet jeśli 5 dniowy program jest za darmo to trzeba wziąć wolę w pracy, porzucić rodzinę czy obowiązki. Sama jestem w wygodnej sytuacji bo mam działalność Ale z drugiej strony też wiem że w Terpie wystawiają L4 na czas trwania terapii.
    Wkurza mnie to ze Terpa pomogła tysiąca kobiet a niestety jest tak że 100 pozytywnych opinii w jednej chwili może być przekreslonych przez 1 negatywna.
    Terpa uratowała mi życie, pomimo wzlotów i upadków!!! Jeżeli chociaż jedna odniesie jakąkolwiek korzyść z moich wpisów będą przeszczesliwa!!! Swoją drogą myślałam nawet żeby pójść z moją chorobą do /Rozmów w toku/ bo tak mało kobiet wie o vv.
    Jeszcze dodam jedno zaczęłam chodzić na terapie do założyciela tego forum Pana Mikołaja Czyza z Warszawy. Jestem.zachwycona jego podejściem, pracował z wieloma kobietami chorych na vv. Dlaczego się zdecydowałam? Bo o tej chorobie się nie zapomina… Nawet jak nie boli ona w nas zostaje tak jak alkoholizm.
    Trzymam za Was wszystkie kciuki!
    Przepraszam za literówki ale pisze z telefonum

    w odpowiedzi na: Neuropatia sromowa #3622
    szklanka1
    Participant

    Witaj Music,
    Jeżeli nie możesz pojechać do Lublina to może chociaż sama możesz wykonywać niektóre ćwiczenia. Polecam zakup piłki tenisowej i siedzenie na niej. Trzeba ja ustawić między pochwa a odbytem i siedzieć na dość twardym podłożu tak aby piłka się nie zapadala. Można włożyć kciuk lub dwa do pochwy albo raczej do jej przesionka (tak na długość 1 cm) i naciskać w kieruku odbytu, później cały palec do pochwy i naciskać od godziny 9 do 3. kazde miejsce minimum 10 sekund. Jesli masz partnera chetnego do pomocy to wartko go wykorzystać! Mnie osobiście sprawiało to duży ból, miałam wrażenie, jakby ktoś wbijal mi paznokieć. Teraz jest już dużo lepiej. Ważne jest też napinanie i rozluźnienie mięśni pochwy. Tak jakby pochwy była winda, która jedzie do gory/środka. Ważne, żeby te cwiczenia wykonywac 2 razy dziennie po 10-15 minut. Skurcze mogą być spokojne(5 sekund skurczu i 5 na rozluźnienie, szybkie lub bardzo powolne). Napewno te rzeczy nie zaszkodza a mogą tylko pomóc. Chociaz i tak dalej zachecam do wyjazdu do Lublina! Powodzenia!

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 6 years, 8 months temu przez szklanka1.
    w odpowiedzi na: Neuropatia sromowa #3616
    szklanka1
    Participant

    Droga aniab,
    Ja tez o Terpie dowiedziałam się tutaj ale nie znalazłam zbyt dużo informacji o niej. Wiele dziewczyn coś tam o niej wspominano ale brakowało mi informacji na temat tego jak wygląda leczenie, ile kosztuje i najważniejsze czy przynosi efekty! W Pani poście znalazłam informacje o tym, ze pomogli ale niestety jedna czy dwie osoby to trochę mało aby zrezygnować z pracy na tydzień, wyjechać do innego miasta, płacić (nie wiedziałam ile za rehabilitacje) plus koszt noclegów, transportu.
    Mam mieszane uczucia jak czytam wpisy, w których kobiety wyrażają chęć m.in. wyjazdu zagranicę a nawet usunięcia kości guziczneji nie sprobowawszy wczesniej leczenia w Terpie, które jest tańsze, nieinwazyjne, bez użycia farmakologii i skuteczne (pod warunkiem, ze same później stosujemy się do zalecen).
    Pozdawiam serdecznie i życzę spokojnych Świąt.

    w odpowiedzi na: Neuropatia sromowa #3614
    szklanka1
    Participant

    Witam Was bardzo serdecznie!
    Od maja 2015 czytam Wasze wpisy ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać. Dlaczego? Ponieważ dopiero teraz mogę napisać coś sensownego, coś co mam wielką nadzieję okaże się pomocne.
    W maju 2015 została u mnie zdiagnozowana vulvodynia. Wcześniej, jak zapewne większość z Was, chodziłam od lekarza do lekarza. Jedni patrzyli na mnie jak na wariatkę i wysyłali do psychiatry (którego również odwiedziłam), inni starali się pomóc ale niestety zabrakło im wiedzy. Opiszę wszystko krok po kroku.
    W lipcu 2014 zaczęłam czuć lekki ból w odbycie, poszłam do proktologa, stwierdził małą szczelinę odbytu, przepisał leki, trochę pomogło ale po jakimś czasie wróciło, później przeszło i tak co jakiś czas.
    W październiku 2014 zaczęłam czuć ból w dole brzucha, pomyślałam, że to pęcherz, wzięłam furagin. Nic nie pomogło więc poszłam do ginekologa (nie miałam parcia na cewkę, żadnych objawów towarzyszących normalnemu zapaleniu pęcherza, tylko ten ból). Pani doktor przepisała mi leki (na zapalenie i rozkurczające) nie pomogło. Poszłam do urologa, miałam zrobiony posiew, wyszło trochę E.Colii (było bardzo mało tych bakterii, niektóre laboratoria tego nawet nie podają). Oczywiście zostałam przeleczona antybiotykiem. Po tym wszystkim pojawiła się grzybica i takie jakby “wiercenie” w cewce. Po tym wszystkim kolejny posiew i brak bakterii ale objawy nadal więc dostałam kolejny antybiotyk i kolejna grzybicę. Zmieniłam urologa , znowu antybiotyk, kolejny ginekolog i globulki i tak się wszystko ciągnęło i ciągnęło (kilka miesięcy aplikowałam sobie coś do pochwy). W między czasie na własny koszt wykonałam sobie posiewy z pochwy (bakterie tlenowe, beztlenowe, chlamydię, grzyby) setki posiewów moczu, badania nerek – takie z podawaniem dożylnie kontrastu, usg nerek, pęcherza, transvaginalne, szczegółową morfologię. Wszystkie wyniki były bardzo dobre i nie wskazywały na żadne choroby, “Wiercenie” w cewce było coraz gorsze, pieczenie w pochwie utrzymywało się cały czas, jeszcze większe szczypanie podczas siusiania. Jedna pani ginekolog (bardzo chciała pomóc i nie patrzyła na mnie jak na wariatkę) zauważyła małe kłykciny. Powiem szczerze, że bardzo ucieszyła mnie ta wiadomość bo miałam nadzieję, że w końcu znalazłyśmy przyczynę moich dolegliwości. Dwa razy miałam wykonana krioterapię (nie tylko kłykcin ale też wejścia do pochwy bo tam miałam największe dolegliwości chociaż nic nie było widać gołym okiem ani podczas vulvoskopii). Niestety, nic to nie dało.
    5 maja 2015 trafiłam do innej ginekolog, która okazała się też seksuologiem. Powiedziałam jej o wszystkim, podczas badania powiedziała “teraz nacisnę Panią w jednym miejscu i założę się, że będzie bolało jak cholera”. Tak też się stało. Od niej jako pierwszej dowiedziałam się o vulvodynii. Przepisałam mi Amitryptylinę, przez 1 tydzień 25 mg, 2 tydzień 50mg a poźniej 75mg. Specjalnie nie podaje nazwiska tej Pani ponieważ powiedziała mi, że jak te leki nie pomoga to ona juz nie wie co dalej zrobić. Tak czy siak “chwała” jej za to, że się poznała! Zaczęłam przyjmować Ami i prawie od razu ból minął. Jak już wiedziałam co mi jest, wiedziałam w jakim kierunku szukać i dzięki temu forum dowiedziałam się o dr Leonowiczu (niestety zawiodłam się!)Od razu umówiłam się na wizytę. Poszłam do niego z wielkimi nadziejami. (Mieszkam w Warszawie, więc byłam mega szczęśliwa, że taki “specjalista” jest tak blisko). Wizyta była bardzo przyjemna, Pan doktor dokładnie mnie wysłuchał, wykazał się duża empatia, cierpliwością i wyrozumiałością. Powiedział, że leczenie Ami jest prawie zawsze skuteczne, zbadał mnie patyczkiem (prawie takim jak do czyszczenia uszu ale o tym to pewnie słyszałyście), przepisał maść robioną z Gabapentyna, sterydem, wazeliną, lidokaina i kazał przyjść za 2 miesiące. Podczas tego czasu Ami działała rewelacyjnie, znowu zaczęłam współżyć, zapomniałam o chorobie. Po 2 miesiącach poszłam na wizytę, dalej miałam przyjmować leki tyle, że maść robiona została trochę zmieniona (wszystko to samo tylko bez sterydu). Niestety po kolejnym miesiącu, może 6 tygodniach, ból powoli zaczął wracać. Poszłam na wizytę Pan doktor stwierdził, że on już widzi poprawę ale moje ciało jeszcze tego nie odczuwa dlatego najlepszym rozwiązaniem będzie zwiększenie Ami z 75 mg do 100mg. Tak zrobiłam. Niestety, najczęściej przed miesiączka miałam duże zaostrzenie choroby ( później napisze dlaczego!). Na następnej wizycie doktor powiedział, że jest to spowodowane zmianami hormonalnymi przed okresem więc przepisał tabletki antykoncepcyjne. Nic nie pomogło. Najpierw było gorzej 5 dni przed okresem, w następnym miesiącu 10 poźniej 15 aż w końcu było źle cały czas. Na jednej z kolejnych wizyt miałam zmienioną Ami na Gabapentynę, plus tabl. antykoncepcyjne, które bierze się ciągiem przez 3 miesiące i dopiero po 3 mc przychodzi miesiączka. Bez żadnego efektu. W między czasie chodziłam na biofeedback do HBClinic w Warszawie ( miejsce polecone przez dr Leonowicza). Chodziłam tam ok 2, 5 miesiąca, 2 razy w tygodniu (powiedzieli, że więcej nie trzeba), nie wypożyczyłam do domu urządzenia, które polegało tylko i wyłącznie na elektrostymulacji czyli mięśnie “same” ćwiczą czyli tak naprawdę nie ćwiczą (ale o tym za chwilę). Nie pomagało to ani nie szkodziło, jak po jakimś czasie rozmawiałam z dr Leonowiczem czy nie powinnam wznowić terapii biofeedbackiem powiedział, że nie bo skoro wtedy nie było super poprawy to teraz też nie będzie (był to czas dużego pogorszenia i wtedy przeszłam na Gabę).
    I teraz zaczyna się prawdziwe leczenie!!!
    W lutym 2016 byłam w Terpie w Lubinie u dr Baszak. Podczas wizyty była obecna jakaś pani (na początku było to dla mnie niezbyt komfortowe, nie wiedziałam kim ona jest). Opowiedziałam całą moją historię, odpowiedziałam na dość szczegółowe pytania, później zostałam zbadana. Od razu powiem, że nigdy, nikt mnie tak nie badał. Najpierw było badanie “patyczkiem” (nie tylko po wargach sromowych ale też po pachwinach), później delikatnie wziernikiem i dopiero później się zaczęło! Pani doktor włożyła palec do mojej pochwy i zaczęła bardzo umiejętnie ale stanowczo dotykać mięśni mojej pochwy w każdym możliwym kierunku. W między czasie kazała określać ból w skali od 0 do 10 , w większości ból określałam jako 8-10 ( w pewny miejscu powiedziałam nawet 11). Zapytałam się jej czy to powinno boleć i usłyszałam, że nie. Było to dla mnie totalną abstrakcją! Ja wiję się z bólu a tu powinnam czuć najwyżej pewien dyskomfort i wtedy zdałam sobie sprawę, że coś MUSI być na rzeczy! Tak na marginesie, określanie skali bólu było potrzebne dla mnie, dla Pani DOKTOR, dla Pani MATRY i dla danych statystycznych, które są bardzo istotnym źródłem do badań nad naszą chorobą. Po badaniu odbyłam rozmowę z Panią Doktor, była ona pełna fachowych określeń, miałam czasem wrażenie, że nie mówiła do mnie a do Pani Marty (szczerze mówiąc jakby mówiła do mnie i tak nic by to nie dało, bo chodzi o położne pracujące z Panią Doktor bo to później one pracują z pacjentką). Co więcej na wizycie dowiedziałam się, że w większości przypadków (80%) vulvodynia jest spowodowana napięciem wewnętrznych mięśni miednicy a Ami tylko wzmacnia napięcie tych mięśni!!!! Dlatego jeżeli przyczyną vulvodynii są mięśnie a nie nie np. opryszczka to przyjmowanie tego leku może tylko zaszkodzić nawet jeśli na początku pacjentka odczuwa poprawę. Po wizycie z Panią Doktor udałam się na rozmowę z Panią Marta (położną). Powiedziała mi i mojemu Partnerowi jak całe leczenie powinno wyglądać. Nie będę pisała jak przebiegła ta rozmowa tylko już faktycznie jak wyglądała cała rehabilitacja. Otóż, w połowie marca pojechałam do Lublina. Spędziłam tam 5 dni. Codziennie miałam spotkania z Panią Marta, która uciskała najpierw samo wejście do pochwy, później wkładała do pochwy jeden lub dwa place i uciskała mięśnie od „godziny” 9 do 3 a na sam koniec uciskanie okolicy cewki moczowej. Na pierwszym spotkaniu myślałam, że umrę z bólu, wszystko trwało ok. 50 minut, nie chciało mi się wierzyć, że kiedyś nie będę odczuwać takiego bólu. Nie musiałam długo czekać bo już podczas piątego spotkania ból był mniejszy o dobre 50% . Podczas tych 5 dni miałam też 2 razy biofeedback i 2 spotkania z rehabilitantem ( p. Piotr – wspaniały człowiek i wielka wiedza!). 5 dnia również mój partner uczestniczył w spotkaniu, na którym został nauczony jak może przeprowadzać masaż/rozciąganie/rozluźnianie moich mięśni przez pochwę.
    Teraz kilka odpowiedzi na pytania, które zadałam w Terpie;
    1. Dlaczego Ami na początku działała a później przestała?
    Ami działa na odczuwanie bólu ale tylko przez jakiś czas, akurat u mnie przestała po 3-4 miesiącach, u innych osób może to być dłuższy czas ale jeśli przyczyną są zbyt mocno napięte mięśnie to wcześniej czy później to nastąpi i zwiększanie dawki nie pomoże.
    2. Dlaczego przed okresem następowało pogorszenie?
    Ponieważ przed okresem wszystkie mięśnie dna miednicy są przekrwione co potęguje ból i tak już zbyt napiętych mięśni.
    3. Dlaczego często mam zapalenie pęcherza lub grzybice?
    Ponieważ tkanki mięśni, które są w ciągłym napięciu są niedotlenione, nieodżywione ponieważ poprzez zaciskanie nie dopływa do nich wystarczająca ilość krwi, która jest nośnikiem tlenu i substancji odżywczych. To wpływa na odporność tych „okolic” i podatność na infekcję.
    4. Dlaczego podczas sikania odczuwam ból?
    Ponieważ aby zrobić siusiu mięśnie muszą się rozluźnić (inaczej nie da rady) a to powoduje ból ponieważ jest to dla nas coś wbrew naszej woli bo mięśnie są w ciągłym napięciu (a oczywiście nie powinny).
    Pięć dni w Terpie polegają głównie na przygotowaniu nas do pracy własnej w domu. Wypożyczyłam urządzenie do biofeedbacku, muszę ćwiczyć 2 razy dziennie po 10 -15 minut (CODZIENNIE A NIE 2 razy w tygodniu!!!!!), sama kilka razy dziennie mam wkładać kciuk do pochwy i ją rozpychać/uciskać, siedzieć na piłce tenisowej ile się tylko da oraz mój partner musi mnie masować./uciskać w środku.
    Muszę przyznać, że pierwsza wizyta i pięciodniowy pobyt w Lublinie był dla mnie przełomem!!! To jak pochodzą do pacjenta, jak chcą pomóc i znają się na rzeczy jest niesamowite!!! Baaaaardzo dużo zależy od naszej pracy! Jeżeli pojedziecie do Terpy na 5 dni i nie będziecie same dalej pracować to nie wiele to da ale jeżeli przyłożycie się do ćwiczeń to (1-3 miesiące) sukces jest prawie pewny! Niestety jest wiele pacjentek, które „olewają” sobie sprawę, nie ćwiczą w domu bo dużo obowiązków, bo miesiączka, bo egzaminy, bo wyjazd na weekend.
    Dodam, że Doktor Baszak jako jedyna poza USA dostała dofinansowania od USA na stworzenie Terpy! Jest to wyróżnienie samo w sobie więc nie będę się rozpisywać na ten temat! Co więcej w tamtym roku w Polsce było organizowane (z tego co pamiętam europejskie) sympozjum na temat vulvodyni i z polskich specjalistów były tam obecne tylko Pani Doktor Baszak i mgr Marta Nowosad. Jest to dla mnie skandal, że np. lekarz, który uważa się za specjalistę w tej dziedzinie – dr Leonowicz – nie był na nim obecny (nie jest to tylko krytyka w jego kierunku ale i pozostałych, o których tu wspominacie)! Wróciłam z Lublina 8 dni temu, wykonuję wszystkie zalecenie i już odczuwam wielką poprawę, praktycznie czuję się zdrowa!!!!! Nie biorę przy tym żadnych leków!!!
    Na koniec powiem tylko tyle, pobyt z Lublinie wiązał się z pewnymi kosztami. W Terpie wydałam 800zł (5 spotkań z Panią Martą, 2 wizyty z rehabilitantem, wypożyczenie urządzenia do biofeedbacku). Miałam też 2 spotkania z dr Baszak (za darmo, miałam małą infekcję drożdżakową), wpłaciłam też 1000zł kaucji zwrotnej na urządzenie.
    W Terpie dostałam też namiar na rehabilitantka i psychologa w Warszawie (specjalnie ich dla nie poszukali). Psychologa ponieważ, jest to choroba ciężka, zabiera nam poczucie własnej wartości i poczucie kobiecości oraz dotyka ona głównie kobiety ambitne i perfekcjonistki. Napięcie mięśni powoduje ból u jednych będzie to ból pleców, u innych łydki, karku a u nas sromu. Nie jest to choroba „z głowy” ale nasze życie, stresy powodują napięcia a to ból. A rehabilitant po to aby wyeliminować napięcia z innych części ciała.
    Jeszcze dodam, że odkąd zaczęłam współżyć (10 lat temu) zawsze na samym początku odczuwałam ból. Myślałam, że to jest coś normalnego, teraz już wiem, że seks NIE powinien boleć.
    Niestety muszę napisać coś, co nie do końca może Wam się spodobać. Do póki nie pojechałam do Lublina uważałam to forum za dobre źródło informacji ale niestety nie znalazłam tu nic co mogłoby naprawdę pomóc. Dlatego sama postanowiłam napisać tak wiele. Jest tu wiele „lamentów i ubolewania” (które rozumiem bo sama na własnej skórze poznałam czym jest ta choroba) ale nie rozumiem dlaczego tak mało jest o tym miejscu. Wiem, że to trochę kosztuje ale jeżeli na początku mojego leczenia dowiedziałabym się o tym miejscu zaoszczędziłabym z 2 lub 3 tysiące złotych (wizyty prywatne, leki – nie wiem po co, badania). Dlatego dziewczyny jeżeli chcecie sobie pomóc, nie czekajcie. Lublin to nie jest koniec świata!!!
    Jeżeli będziecie miały jakieś pytania to z chęcią odpowiem!

Przeglądasz 16 wpisów - 1 do 16 (z 16 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: 9 lutego 2015