[Yennefer]

Dzień Dobry!

Mówi Pani o publikacji ankiet, więc ciekawi mnie, gdzie ma Pani możliwość publikacji wyników? I – mam nadzieję że nie jest to za wścibskie pytanie – jest Pani seksuologiem?

[Yennefer]

Tak, oczywiście w pełni się z Tobą, Agnieszko, zgadzam, że tak być powinno.

Ale tak nie jest w tym kraju przynajmniej. Chodzi mi o to, że głoszenie tylko takiego poglądu, jak napisałaś, też wcale dbaniu o zdrowie kobiety nie sprzyja. Są różne kobiety. Różne podejścia. Różne schematy myślowe. Wydaje mi się, że trzeba też mówić o tym, że lekarz, pomimo że nie zna akurat nazwy 'vulvodynia’ (lub jej nie lubi, nie akceptuje, cokolwiek), to może kobietę wyleczyć. Uważam, że powinno się też o tym mówić choćby dlatego, że pewnie są dziewczyny, które cierpią na bóle tego typu i jeśli usłyszą o vv i założą, że to 'jest to i już’, to jakiemu lekarzowi zaufają, że może je wyleczyć, jeśli z (strzelam) 95% lekarzy w Polsce nie zna albo nie akceptuje tej nazwy? Będzie chodziła od lekarza do lekarza coraz bardziej załamana.

Jak pierwszy raz przeczytałam o vulvodynii, byłam pewna, że ją mam i chciałam leczyć właśnie vulvodynię. Chciałam, żeby JĄ ktoś stwierdził i właśnie JĄ leczył. Po 4 latach diagnoz, że bolące mnie ujście do pochwy jest spowodowane grzybicami, nagłe przeczytanie, że istnieje nazwa, która mniej lub więcej odpowiada moim dolegliwościom, ba, nawet inne kobiety też mają te same problemy, to był tak duży szok i – może też radość, że się nie zwariowało – że niekoniecznie dobrze się zinterpretowałam znaczenie tego, co przeczytałam. Analiza trochę czasu zmarnowała.

Piszemy o tym jak powinno być, by działać na korzyć zdrowia kobiet. Ale uważam, że wypada też pisać jak jest.

Jeśli rozumiesz, o co mi chodzi.

Każda droga do wyleczenia jest dobra. Myślę, że tak samo dobra u lekarza, którego denerwuje jak i nie określenie 'vulvodynia’. Przynajmniej na chwilę obecną. Bóle są na tyle nieznośne, że grunt, aby je wyleczyć.

A co do tego, że to jest zwyczajna dolegliwość – nie sądzę. Ponieważ jest bardzo rzadka, ponieważ jest nieleczona w tym kraju, a to też sprowadza się do jej niezwyczajności, ponieważ bóle w tych okolicach to mniej lub bardziej temat tabu i dlatego też, że leczenie jest trudne (przecież sprowadza się nawet do 'leczenia układu nerwowego’).

[Yennefer]

Jeśli mnie nie wyleczy, to po co koleiny fałszywy namiar? Po co ktoś ma wydawać kolejne stówy na bezsensowne wizyty? Nie wiesz na ilu wizytach byłam, czy mi pomógł, co na razie zdiagnozował i już mnie oceniasz? O nic wcześniej nie pytając?

Dodawałam już informacje o jednym z lekarzy u których byłam. Przed tym właśnie, jak skończył leczenie. Skończył niespodziewanie szybko w ciągu jednej wizyty, diagnozował bardzo wiele. I wydawało się że profesjonalnie – też się niby znał. Potrzebny Ci namiar na takiego lekarza?

[Yennefer]

Wychodził u ginekologów na wizycie. Po zrobieniu sobie badań mykologicznych okazało się, że nic kompletnie tam nie ma, co mogłoby być grzybem lub drożdzem. Więc polecam badanie w dobrym laboratorium. Generalnie chyba jakieś 80% ginekologów widzi grzyba nawet bez badania ginekologicznego ;/

[Yennefer]

Jeśli mnie wyleczy, to się podzielę. Zauważyłam, że dużo Użytkowniczek nie dodaje bezpośrednio na forum nazwisk i adresów lekarzy, zatem się do tego dostosuje i skorzystam w tym celu z drogi mailowej dla zainteresowanych.

[Yennefer]

A ja się z Tobą Patri zgadzam. Nie napisała, że nie wierzy, że kobiety cierpią i że je boli, tylko, że nazwa 'vulvodynia’ jest równoznaczna z określeniem 'bóle sromu’, a że przyczyny i droga leczenia są całkiem inne. Przecież czymś te bóle są spowodowane. I generalnie, są lekarze, których to określenie może po prostu wkurzać. Mogą myśleć, że – w przenośni – pacjent się upiera, że choruje na „bolesność głowy” i chce jakiegoś jednego leku na tę bolesność, nie przyjmując do wiadomości, że może być szereg przyczyn i różne w zależności od nich leki.

Ja się leczę u lekarza, który się fachowo zajmował bólami pochwy i sromu – i chyba używał w ogóle na to nazwy „omniodynia”. Ani razu podczas wizyty nie padła nazwa 'vulvodynii”, ale leczy on te bóle, jakby były czymś zwyczajnym, co może dolegać kobiecie.

Ale nie wiem, jakby podchodził, gdybym wystartowała do niego od razu: „panie profesorze, mam vulvodynie”. Nie dam sobie ręki uciąć, że by sobie nie pomyślał, jak już stwierdziłam, to po co mi jego diagnoza. Troche może nie dokladnie wyraziłam to o co mi chodzi.

Generalnie, wydaje mi się, że Patri twierdzi, iż to tylko nazwa, i to, że lekarze jej nie znają, to nie znaczy, że nie mogą wyleczyć bólu. (Rzadko się tacy jednak zdarzają.) I że jeśli kobieta ma takie objawy, to nie powinna już od razu spisywać się na straty, bo ma chorobę zwaną vulvodynią, o której nie słyszał żaden lekarz i na którą teoretycznie nie ma leczenia.

[Yennefer]

Próbowałaś mści znieczulających?

[Yennefer]

Izo,

jakiś doktor stwierdził vulvodynię po nazwie? Znaczy: nazwał tak tę chorobę i wystawił diagnozę? Jeśli tak, podaj prosze jego namiary (jeśli nie na forum to może na maila [email protected]).

A gdzie szukać można akupunktury?

[Yennefer]

Jak miałaś stwierdzone uszkodzenie nerwów?

[Yennefer]

Hm. Ja może wypowiem się trochę w tym kierunku, który się nie spodoba wszystkim innym użytkowniczkom, ale trudno – z góry przepraszam, jeśli tak. Niemniej jednak mnie moje bóle też przerażały wtedy, gdy słyszałam od pierwszej lekarki, że jest w porządku, a bolało.

Ja osobiście uważam, że stwierdzenie vestibulodynii u pacjentki, przynajmniej w Polsce, jest dość felernym określeniem.

Chodzę od lekarza do lekarza i serio – żaden nie znał określenia vestibulodynii. To absolutnie nie znaczy, że nie wierzą w takie bóle. Dla części lekarzy ta nazwa to masło maślane. „Bóle sromu”, „bóle pochwy”, tak jak i „bóle ręki” – ale czy ona jest złamana, czy zbita, to nie wiadomo. Na samej tej stronie jest podanych wiele przyczyn, które mogą ją powodować. Co w pewnym zrozumieniu niektórych ludzi może oznaczać, że vestibulodynia to generalnie nazwa objawów a nie przyczyny. A lekarze leczą przyczynę.

Są w Polsce lekarze, którzy 1) wierzą w te bóle 2) robią kroki ku temu, żeby je zdiagnozować. Ja sama jestem na dobrej drodze. Trafiam do coraz lepszych lekarzy, mam robionych coraz więcej badań, coraz więcej chorób jest wykluczonych. Można powiedzieć, że jestem coraz bliżej.

Dla mnie osobiście te bóle są na tyle straszne, że mam zamiar odwiedzać lekarzy aż do skutku. Spotkałam się z tym, że „bóleśność sromu” jest znana pod inną nazwą, której nawet nie znalazłam w internecie. Tę informację przekazała mi jedna z odwiedzonych lekarek i odesłała do lekarza, który prawdopodobnie się specjalizował w leczeniu tych bólów.

Ja osobiście wydaje tysiące – dosłownie. I uważam, że powinnaś próbować u następnych lekarzy. A przede wszytskim gromadzić historię choroby. Trafisz do lekarza i on zacznie szukać na pewno od początku – bóle spowodowane grzybami, drożdzami, bakteriami tlenowymi, beztlenowymi, mięśniaki, guzy, nadżerki po zapalenie pęcherza moczowego, cewki moczowej albo złą budowę odbytu. Załóżmy, że jeden każe Ci zrobić dwa badania – i powie, że to na pewno musi być to. Będziesz musiała iść do następnego, który może posunie się o krok dalej, a może nie. Trudno, taką mamy sytuację w kraju, nic na to nie poradzisz. Jeśli bóle będą nadal, to któryś lekarz (KTÓRY CHCE LECZYĆ!), widząc czego nie masz, może w końcu wstrzeli się w to, co masz?

To zależy od Twojego podejścia. Czy chcesz leczenia szukać jakąkolwiek drogą, cały czas „coś” robić, czy się poddajesz, czy stwiedzasz, że i tak się nie wyleczysz, czy czekasz, aż ktoś podsunie Ci przypadkiem rozwiązanie.

Polecam także porobienie badań na własną rękę, najbardziej oczywistych. Zawsze to już krok do przodu i zaoszczędzone pieniądze – o jedna wizyte u lekarza mniej. Nie pękaj, jeśli lekarz nie zna nazwy vulvodynii oraz clitorodynii. To w zasadzie jeszcze nic nie oznacza.

[Yennefer]

Witam Panie!

Świeży wątek, więc może tutaj podrzucę trochę informacji o następnym lekarzu. Zatem na VV cierpię od ok. 3 lat – lekarzy 3 tysice, te same „teksty”, co zawsze, nie będę zanudzać.

Niemniej jednak trafiłam do lekarza, który ma swoją klinikę w Niemczech także.

Nawet mi uwierzył, stwierdził, że nie jestem psychiczna i że „bóle nie zależą od wielkości penisa – jak to stwierdzili Pani inni lekarze”. Postanowił zdiagnozować źródło bólu.

Zbdał pH, było trochę za wysokie, była grzbica, ale nie połączył tego z bólem.

Potem zlokalizował bolące miejsca (wejście do pochwy + srom) i stwierdził, że priorytetem jest wykluczenie, co nie jest źródłem bólu – skóra czy mięsień.

Dostałam w mięsień trzy zastrzyki znieczulające ( takie, jak stosują dentyści ).

Po wprowadzeniu wziernika – nie odczuwałam bólu wcale, poza prawie nieobecnym pieczeniem, które mogło pochodzić od grzybicy. Jednak przy współżyciu nadal odczuwałam (może troche mniejszy ale jednak) ból, a znieczulenie powinno jeszcze działać. Niemniej jednak doktor nie wiedział, że przy współżyciu będzie boleć i stwierdził, co następuje.

Prawdopodobnie za krótki mięsień, bo bolą mięśnie, nie skóra. Przy naciągnaiu po prostu „nie starcza” go i boli. Nie ma operacji na rozciągnięcie mięśnia (ja jednak doszukałam się, że istnieją). Jedynym wyjściem mógłby być poród drogą naturalną – spowodowałby on naciągnięcie mięśnia i rozerwanie – po czym zrośnięcie w nie tak napiętym stanie. Jednak na pytania czy można to na pewno zdiagnozować jako za krótki mięsień, powiedział, że „się domyśla”. Podsunełam złe zakończenia nerwowe, powiedział, że może być.

Kazał zrobić CT miednicy (tomografie komputerową) i RTG odcinka krzyżowo-lędźwiowego kręgosłupa, żeby sprawdzić, czy w porządku.

Poza tym zaproponował leczenie takie, jak przy porażeniu mózgowym, bo może być to miejscowe zapalenie mięśnia krokowego – czego mi nigdzie zresztą bezpośrednio nie zdiagnozują. Zaproponował także diadynamiczne leczenie – polem magnetycznym i prądem analitycznym (?) co może wykonać zresztą w klinice w Niemczech. Zalecił także znaleźć neurologa i używać lanoliny przy współżyciu.

Generalnie, nie pomógł jakoś bardzo. Jednak uwierzył i coś tam zrobił. A że niektóre z nas są na pewno zdesperowane, każda próba diagnozy jest pewnie nadzieją. Dla mnie przynajmniej była. Także pomimo że to nie jest rozwiązanie, to z morlanego poczycia obowiązku, informuję Panie o takim lekarzu i takiej diagnozie.

Wystawił mi także zaświadczenie na dyspareunię. Pocieszające o tyle, że nie będę już musiała może u każdego lekarza przechodzić etapu „nie doktorze, to nie przez infekcje, mnie to boli BARDZIEJ”.

Jakbyście może chciały jakieś namiary, piszcie.

Ach, lekarz sam daje leki, dość naturalnego pochodzenia i sprowadzane z Niemiec. Posiada szczepionki na uodpornienie układu immunologicznego dróg rodnych – Gynaten.

[Yennefer]

Witajcie!

Dziewczyny, a dostępne są namiary na tę Panią immunolog? A nazwa na badanie ogólnoustrojowe pod kątem grzybicy jest jakaś specjalna? Bo lekarzom oczywiście trzeba jak na tacy podać. Jakbyście mogły proszę o te namiary na maila [email protected]. Skoczyłabym do Pani doktor natychmiast, bo grzybica jest, a VV dokucza od 3 lat. Zresztą mam trochę informacji od lekarza, który co prawda nie pomógł, ale chociaż coś próbował. Opiszę na jakimś wątku z lekarzami, coby na temat mówić. Z góry dziękuję!

[Yennefer]

Bardzo Ci Ewo współczuję. Taki zespół dolegliwości jest wręcz nie wyobrażalny.

Ja być może będę mogła polecić Paniom doktora w Słupsku. O dziwo, postanowił mnie leczyć, a nie odesłał z pakietem tabeletek na grzybicę/infekcję albo coś innego czego nie mam i wręcz podkreślił, że wierzy, że mnie boli i absolutnie nie jest to schizofrenia.

Jednak na razie nic nie polecam, czekam na rozwój wypadków i będę informować.

[Yennefer]

Witam!

Ewo, mogłabyś coś więcej napisać o tej diagnozie? Poza objawami VV mam także dolegliwości np. ze skórą. Z oczyma także. Zatem interesuje mnie co na ten temat powiedział lekarz. Wywnioskował to na bazie jakichś wyników? Badań? Ginekolog będzie leczył wszystkie objawy, czy warto się udać do innego lekarza?

[Yennefer]

Witam także :)!

W takim razie z niecierpliwością czekam na coś na temat vestibulodynii i vulvodynii u młodych dziewcząt. Jestem niedużo starsza od Papey, a na nieopisane bóle cierpię od 3-4 lat, czyli próby aplikacji pierwszego tampona. Później – schematycznie. Lekarz za lekarzem, naturalnie bóle zdiagnozowane jako „od przetartego infekcjami grzybiczymi i bakteryjnymi nabłonka”, antybiotyki brane miesiącami, wymazy z pochwy dobre, jednak bóle sprawiają, że czasem kąpiel jest nieznośna.

Zatem jestem na etapie szukania kogoś, kto chociaż uwierzy w bóle.

Strona o VV naprawdę jest genialnym pomysłem, biorąc pod uwagę świadomość społeczeństwa. A przede wszystkim lekarzy, którzy zmuszają kobiety do diagnozowania swoich dolegliwości na własną rękę.

Pozdrawiam!

[Yennefer]

Natko, dziękuję bardzo. Dziś znowu zostałam odesłana od ginekologa z serią leków na „zapalenie” i diagnozą, że „ból pochodzi od otartego nabłonka”.

[Yennefer]

Przepraszam, ominęłam jakoś powyższy post. Już doczytałam. Czyli nie ma badania, które by zdiagnozowało vv?

[Yennefer]

Witam!

Na początek, ja także gratuluję! :)

Wiem, że wątek nie dotyczy tematu, który chcę poruszyć, ale wertując stronę właśnie tu Natka wspomniała coś o badaniu w Krakowie. Mogłabyś przybliżyć, co to za badanie?

Do Krakowa będę się niedługo przeprowadzać i mam nadzieję tam znaleźć lekarza, który zdiagnozuje moje bóle. Są identyczne jak przy vestibulodynii, trwają od 3 lat. Oczywiście jestem ciągle leczona na infekcje bakteryjne, grzybicze albo odsyłana z kwitkiem.

Z góry dziękuję za odpowiedź ;)

pozdrawiam,

Yennefer

[Autor]

Wpisy