vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

zazu

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądasz 25 wpisy - 1 do 25 (z 35 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2666

    zazu
    Participant

    Mam vv od 2 lat.

    I etap leczenia od grudnia 2011 do grudnia 2012:

    Lekarz: neurolog

    Leki: mieszanki Gaby,Sulpirydu i Ami

    Efekty: po podaniu pierwszej mieszanki natychmiastowa poprawa, potem okresowe polepszenia i pogorszenia zależnie od kolejnej mieszanki leków, przez jakiś czas nie brałam żadnych leków około 6 miesięcy, niestety ból wrócił, pojawił się również uporczywy ból pęcherza i dlatego zaczęłam szukać innych metod leczenia i trafiłam na to forum.

    II etap leczenia od początku roku 2013 przez 2 miesiące:

    Lekarz: dr Leonowicz

    Leki: Amitryptylina w dawce 75

    Efekty: natychmiastowa poprawa przy mniejszej dawce , potem niestety duży nawrót bólu przy dawce 75.

    III etap :

    Lekarz: inny ginekolog, urolodzy

    Leki: Amitryptylina w dużej dawce

    Efekt: żaden

    IV etap:

    Lekarz: ten sam neurolog co na na I etapie

    Leki: zmniejszona dawka Ami do 10 mg

    Dodatkowe metody: ćwiczenia rozluźniające mięśnie pochwy i miednicy, dużo ruchu (fitness, jogging)

    Efekty: od razu poprawa ale potem pogorszenie

    V etap obecnie :

    Lekarz: ten sam neurolog

    Leki:Anafranil

    Dodatkowe metody: dużo ruchu i ćwiczeń rozluźniających

    Efekt: na razie dobrze

    ok to moje podsumowanie, już widzę że nie pamiętam dokładnie jakie były te okresy zażywania leków (mam koszmarną pamięć) do tego nie ma nic o efektach ubocznych tych leków, może jeśli zdecydujecie się na takie podsumowanie to ktoś wymyśli jakiś formularz żebyśmy mogły wpisywac absolutnie wszytsko, nazwiska lekarzy, dawki i nazwy leków okres ich brania, ceny wizyt, efekty uboczne metod, dodatkowe metody,inne doleglowości bólowe (jak nap ten pecherz czy odcinek lędzwiowy pleców), ciąże, no wszytsko wszytsko wszytsko

    Mogę nad tym poparcowac tylko dajcie znać czy ta akcja ma sens czy nie, ja osobiście myślę że to by nam pomogło usystematyzować dotychczasowe działania, może doszukamy się jakiś prawidłowości których po prostu teraz nie widać jak wszytskie info porozrzucane są po róznych tematach i postach. Dajcie prosze znać co myslicie, szczególnie proszę o komentarz forumowiczki weteranki bo ja jestem mały pikuś na tym forum. Z góry dziekuję za Waszą pomoc.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2665

    zazu
    Participant

    Cześć dziewczyny,

    chciałabym powrócić do tematu dr Leonowicza z Warszawy. Byłam u niego na tylko jednej wizycie jakoś tak na początku tego roku. Pisałam o tym w postach, dał mi Ami w okropnie dużej dawce, był bardzo miły, i właśnie podczas tamtej wizyty wspominał o biofeedbacku jako o kolejnym etapie terapii. Nie zdecydowałam się na kontynuowanie leczenia u niego głównie dlatego że mój neurolog okazał się po prostu bardziej kreatywny jeśli chodzi o leki działające na vv (obecnie zażywam Anafranil i jestem mega zadowolona), dr Leonowicz uparł się na Ami i kropka. Interesuje mnie czy któraś z Was zakończyła ten jakby 1 etap leczenia u dr Leonowicza czyli Ami w tej masakrycznie wysokiej dawce? Stawiam nacisk na wysokość dawki (75 mg na dobę) gdyż ja czułam się tragicznie przy takiej ilości i właśnie dlatego zwróciłam się do mojego neurologa po poradę, pozmieniał mi te dawki i do razu była poprawa. Jak na razie po postach nie widzę aby któraś z nas pisała o postępach leczenia właśnie u tego lekarza , na razie tylko same relacje z 1 wizyty. mhmmmmm

    Zastanawiam się czy nie wrócić do niego i zobaczyć co mi zaproponuje skoro Ami już na mnie nie działa, a może macie już taką wizytę za sobą?

    Do Będzie Lepiej:

    koniecznie zdaj Nam relację ze swojego leczenie metodą biofeedback. Może okaże się przełomowa- sama się nad tym zastanawiałam po tamtej wizycie u dr Leonowicza. Na razie stawiam na farmakologię bo widzę dużą poprawę, na razie męczą mnie bóle pęcherza ale odkąd wykonuję dużo ćwiczeń rozluźniających jest lepiej.

    Mam taki pomysł, ponieważ przybywa Nas na tym forum

    + pojawiają się nowe pomysły na leczenie to może mogłybyśmy w następnych postach dokonać podsumowania dotychczasowego leczenia- oczywiście wszystko już jest w historii naszej forumowej aktywności ale może warto zebrać wszystko do “kupy” żeby było czytelnie. Np podsumujmy ostatni rok (rok to chyba wystarczający okres aby zobaczyć czy coś zadziałało czy nie)zacznę od siebie w następnym poście.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2646

    zazu
    Participant

    Annuar: masz rację że Anafranil to pochodna Amitryptyliny ale mi lekarz powiedział że schudnę i mój pęcherz się uspokoi. I o dziwo tak jest ;) schudłam na tym Anafranilu (faktem jest że ćwiczę i jestem na diecie ale przy Ami też tak postępowałam i ciągle miałam wrażenie że tyję), pęcherz mi tak nie dokucza, jeśli chodzi o objawy vv to w kratkę ale bez dramatu (też niestety bez szału). Dam mu szansę, biorę go dopiero 1 miesiąc a z tego co mi wszyscy lekarze mówią aby zobaczyć czy coś działa trzeba to stosować min. 3 miesiące. Na razie nie mam innego pomysłu na swoją vv. Generalnie cierpię na zespół polineuropatii bo oprócz bólu w okolicach sromu, dolega mi też ból nerwu trójdzielnego twarzy, bóle pęcherza, ból w odcinku lędźwiowym kręgosłupa i czasami łapie mnie potworne rwanie w nerwie pośladkowym (cudowne połączenie – szczególnie gdy wszystko zaczyna boleć na raz :(. Wszystkie badania powyższych części ciała nie wykazały uszkodzeń nerwów, jakiś nacisków na nerwy,nie mam IC, nie mam pęcherza nadreaktywnego, nie mam boreliozy, nic nie mam, no nic a ból jest i nikt nie potrafi mi wytłumaczyć dlaczego. Jak dotąd nie spotkałam lekarza (oprócz tego neurologa o którym pisałam w innych postach) który by na moje bóle spojrzał całościowo – porażka jakaś. Chodzenie po kolei do ginekologa, urologa, ortopedy i neurologa wykończyło mnie w zeszłym roku psychicznie. Jak pomyśle o wizycie lekarskiej to mam po prostu odruch wymiotny :( Dlatego na chwilę obecną daję sobie trochę luzu w tym leczeniu, nie będę stosowała tryliarda metod bo oszaleję, jak ten Anafranil przestanie działać to zacznę brać coś innego. Nie mogę jednak cały czas pojąć faktu,że tyle kobiet cierpi na te dolegliwości a nasza medycyna wciąż w lesie? Jak czytam o Waszych przejściach z głupimi lekarzami, brakiem zrozumienia dla tego potwornego cierpienia to chce mi się aż wyć.


    zazu
    Participant

    Annuar tu też Cię dopadłam :)

    dla dobra związku bardzo ważna jest szczerość. VV to dla nas ogromne ograniczenie i cierpienie dlatego nasi partnerzy muszą o niej wiedzieć. Mój chłopak na początku gdy dopadła mnnie vv myślał,że mój ból podczas sexu to jego wina i w efekcie cierpieliśmy w milczeniu oboje. Teraz o wszystkim rozmawiamy, pilnuje żebym brała leki, wspiera mnie gdy jest gorzej i cieszy się jak dzieciak gdy nic mnie nie boli i możemy normalnie uprawiać sex. To ważne dla mnie aby mój partner rozumiał przez co przechodzę. Nie wyobrażam sobie też życia u boku kogoś kto by mnie tą chorobą “dołował”. Już i tak jesteśmy naznaczone cierpieniem i ograniczeniami, dlatego związek powinien dodawać nam sił i otuchy. Pogadaj ze swoim facetem, jeśli tego nie zrozumie to może nie warto walczyc o ten związek. My dziewczyny z vv musimy przede wszytskim walczyć o siebie !

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2643

    zazu
    Participant

    Annuar,

    ja bym na Twoim miejscu poeksperymentowała z innymi lekami,ja zażywam obecnie Anafranil, i może wybrała się do neurologa. Mi jak na razie żaden ginekolog nie pomógł, natomiast mój neurolog (choć przyznał się na początku że ta choroba jest dla niego pewną nowości, dokształcił się i teraz walczy o mnie jak lew ) przepisuje mi rożne mieszanki leków, raz jest lepiej, raz gorzej ale zawsze do przodu. Ataki vv są mniejsze, mogę uprawiać znów sex, nosić tampony, stringi, jeździć na rowerze. Owszem czasem mnie boli ale nie tak jak na początku!!!!!!!!!!!!! Ja mam wrażenie, że vv to bardziej sprawa neurologiczna a nie ginekologiczna. jeśli chcesz mogę Ci podać namiar na mojego neurologa.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2640

    zazu
    Participant

    Super Zeta !!

    cieszę się bardzo ,że u Ciebie bez bólu :) ja tak jak pisałam w poprzednich postach, jestem na tym Anafarnilu. Nie zadziałał od razu, ale teraz się rozkręcił i jest duża poprawa. Nie jest tak dobrze jak z Ami w początkach jej brania, ale nie marudzę i daję mu jeszcze szansę. Z plusów to schudłam (anafranil blokuje łaknienie choć w ulotce jest napisane,że wręcz odwrotnie – mi też lekarz powiedział,że schudnę i tak jest ;)do tego nie mam problemów ze skórą (po Ami zawsze wyskakiwały mi jakieś krosty) i nie jestem ospała. Jak na razie jestem pełna optymizmu, ból od czasu do czasu ale na poziomie 1 nie więcej, pęcherz też jakby stabilniejszy.Testuję dalej. Pozdrawiam Was ;)

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2638

    zazu
    Participant

    Chyba coś pomieszałam w tym moim powyższym poście. Oczywiście to neurolog przepisał mi Anafranil podczas gdy ginekolog kazał potwornie zwiększyć dawkę Ami. Wybrałam jednak ten nowy lek, jako że żadna z Was o nim chyba wcześniej nie pisała i pomyślałam ,że w sumie dla ogólnego dobra warto przetestować ewentualną nową opcję w naszym leczeniu. Efekty uboczne podobne jak Ami, to też jest antydepresant, no i ma pomóc na pęcherz. Trzymajcie kciuki.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2637

    zazu
    Participant

    Cześć dziewczyny,

    u mnie w ostatnim czasie silny nawrót vv :( poleciałam do mojego neurologa, bo jak na razie on jeden potrafił coś zaradzić, ginekolog znów rozłożył ręce i zalecił dalsze stosowanie Ami w dawce kosmicznie wysokie. Kazał odstawić Ami, bo jego zdaniem przestała już na mnie działać :( przepisał mi Anafranil(lek z tej samej grupy co Ami). Na razie mija tydzień i nie widzę poprawy. Ten lek ma niby też uregulować mój bolący pęcherz mhmmmmmmm zobaczymy. No cóż na chwilę obecną czuję się zawiedziona, półroczna poprawa mojego stanu dała mi nadzieję,że może już jestem zdrowa phi guzik akurat :( Staram się nie upadać na duchu, no cóż jak widać vv to nie katar i po 7 dniach nie przejdzie a szkoda ;)

    Będę Was informować jak działa ten Anafranil. Trzymajcie się :)

    w odpowiedzi na: Przywitaj się!!:) #1398

    zazu
    Participant

    Lucy,

    ja mam taki sam problem z pęcherzem czyli bolesne parcie, częstomocz itd. zmagam się z tym od roku. Tak jak Ty, zrobiłam wszystkie badania (wyszły perfekcyjnie)i diagnozę postawili mi podobną do Twojej – zespół bolesnego dnia miednicy. Też stosuję Ami tylko w dawce 10mg. Jak na razie nie pomaga mi nic konkretnego na te bóle,które pojawiają się co jakiś czas i trwają około tygodnia, potem jest przerwa i nawrót dolegliwości. Powchodziłam na wszystkie możliwe fora pęcherzowe i jak dotąd nie znalazłam info. odnośnie pochodzenia tych bóli i ich leczenia. Co mogę Ci polecić to na bank zmianę diety, odkąd stosuję niektóre zalecenia widzę pewną poprawę. Napady bólu pojawiają się coraz rzadziej: na tej stronie http://www.pecherz.pl/dieta.html. jest bardzo dużo przydatnych informacji, co prawda dotyczą one IC oraz pęcherza nadreaktywnego ale myślę,że śmiało można się do nich stosować, zwłaszcza ,że w moim przypadku żaden lekarz nie umiał mi powiedzieć na co właściwie cierpię ;( Polecam również dużo ćwiczeń rozluźniających mięśnie miednicy (tak zwana pozycja bogini – poszukaj w necie lub na tym forum ) oraz przysiady na mięśnie krocza – ja u siebie widzę poprawę, lepiej kontroluję napięcie tych mięśni.

    Musisz eksperymentować ze wszystkimi możliwymi poradami i sposobami na zwalczanie tego bólu, jak widać po wpisach na różnych forach jednej konkretnej metody nie ma :(

    Trzymam kciuki za Ciebie ;)

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2625

    zazu
    Participant

    Cześć dziewczyny, przeprasza ,że tak długo nie pisałam, cieszę się, że nie upadacie na duchu. Ja też mam krzywy, bolesny kręgosłup i zawsze mi się wydawało,że moja vv jakoś się z tym wiąże, zwłaszcza ,że jak bardziej plecy dawały o sobie znać tym mocniej odczuwałam vv i ból pęcherza. Mhmmmmmmmmm tylko, że jak dotąd żaden lekarz nie powiązał problemów z kręgosłupem z vv. Niby ortopeda oglądał prześwietlenie mojego lędźwiowego (oczywiście mówiłam mu o moich bólach sromu )ale wykluczył ucisk kręgów na nerwy w miednicy. Z drugiej jednak strony skoro ginekolodzy nie słyszeli o vv to jak tu o taką tajemną wiedzę podejrzewać ortopedę?

    Ja dalej stosuję Ami w dawce 10 mg, ćwiczę rozluźnianie mięśni miednicy i krocza, jak tylko czuję w ciągu dnia że napinam brzuch to natychmiast staram się go rozlużnić. Niestety minus jest taki że caly czas chodzę z wydętym brzuchem ;( no niestety coś za coś, może z czasem nauczę się lepiej jakoś te głębokie mięśnie kontrolować. Na razie to chyba działa. Pozdrawiam Was !

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2598

    zazu
    Participant

    Cześć Dziewczyny, u mnie dalej w kratkę choć objawy vv bardzo się zmniejszyły, teraz ból pojawia się rzadko i jest na poziomie 1 może 2, pęcherz nadal mi dokucza ale też od czasu do czasu i o wiele mniejsze są te ataki bólu, byłam u kilku urologów i wszyscy rozkładają ręce, zmniejszyłam sobie sama dawkę Ami do 10 mg i to był u mnie strzał w 10. Jak mnie vv dopada to biorę na noc jedną pastylkę Ami w dawce 25 i przechodzi (na razie działa). Zauważyłam też, że przy zwiększonej aktywności ruchowej (od ponad miesiąca ćwiczę prawie codziennie, biegam, chodzę na fitness)moje napięcie w okolicach miednicy jakby się zmniejszyło, potrafię lepiej kontrolować rozluźnianie tych wszystkich miejsc (co wieczór układam się w tej pozycji bogini) i chyba to jednak działa. Jeden urolog kazał mi na ten pęcherz właśnie robić dużo przysiadów bo podobno taka pozycja pozwala dobrze gimnastykować krocze. No cóż zobaczymy jak to wszystko razem do kupy sprawdzi się na dłuższą metę.Pozdrawiam Was :)

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2570

    zazu
    Participant

    Cześć Dziewczyny,

    zgadzam się z Zetą, trzeba więcej pozytywnego myślenia choć oczywiście brzmi to jak banał. Nasza przypadłość jest potworna, pozbawia nas naszej kobiecości, intymności,zatruwa umysł przez to ciągłe cierpienie, nikt nas nie rozumie, nikt tak do końca nie wie jak nam pomóc, jesteśmy całkiem same na polu walki ….i jak tu to wszystko ogarnąć? cieszyć się życiem, związkiem jeśli jakiś przetrwa tą ciężką próbę,nie mówiąc już o pracy (phi) czy przyjaźniach ze zdrowymi dziewczynami- no zupełnie nie mam pojęcia. Wiem tylko, że codzienne zmaganie z vv uczyniło ze mnie silniejszą osobę (ok kolejny banał), pomału przestaję się bać wielu rzeczy.Zamiast rzucić się z mostu, wstaję każdego dnia i walczę o siebie, pokonuję ten ból (jakoś), zagryzam wargi i słucham o najwspanialszych ekscesach erotycznych moich kumpelek, wysiaduję na jakiś pie…… spotkaniach w pracy choć czuję kwas solny oblewający moją pochwę a w pęcherzu tykającą bombę. Mam załamanie za każdym razem gdy uderza we mnie nowa fala bólu po dłuższym okresie bez bólowym ale mimo to jakoś się podnoszę.

    Nie chcę się poddać, nie chcę zalewać się łzami co noc, nie chcę myśleć,że przez vv moje życie już się skończyło – muszę i chcę przeć do przodu (jakoś), chcę być szczęśliwa (jakoś), chcę uprawiać seks (jakoś)i chcę nosić cholerne ładne majtki a nie te bawełniane paskudne gacie !!!!!!!!!! Damy rade Dziewczyny, wierzę w to, jesteśmy silniejsze niż wszyscy zdrowi ludzie razem wzięci i do cholernego sześcianu. Trzymajcie się.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2562

    zazu
    Participant

    A odstawiałaś Ami stopniowo zmniejszając dawkę co 5 mg każdego dnia czy po prostu przestałaś pewnego dnia brać od tak? Bo jeśli opcja 2 to niestety musisz się kochana liczyć z konsekwencjami czyli jakieś stany lekowe, rozdrażnienie, stany histeryczne. Ja tak miałam za pierwszym razem gdy od tak odstawiłam ami. Obecnie biorę 25mg i szczerze powiem nie widzę żadnej różnicy w swoim samopoczuciu. Boli w kratkę na przemian z tym cholernym pęcherzem. Byłam na badaniu urodynamicznym i nic nie wykazało tzn. wszystko jest perfekt a jak bolał ten pęcherz tak boli nadal. Na szczęście to się zdarza od czasu do czasu połączone z naszą ukochaną vv więc mam takie słitaśne kombo,że ho ho klękajcie narody :( Starałam się zauważyć jakies konkretne okoliczności gdy te bóle sie pojawiają ale to nie jest u mnie związane z np. jazdą na rowerze czy seksem, u mnie vv pojawia się zazwyczaj rano po pierwszym siku trwa sobie a potem nagle znika. To samo z pęcherzem nagle w środku dnia zaczyna mnie boleć, męczy mnie ten ból przez tydzień dzień w dzień a potem znika. ehhhhhhhhhh same zagadki :(

    W każdym razie pozdrawiam Was Wszystkie Dziewczyny i życzę bezbolesnych Świąt :)

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2556

    zazu
    Participant

    No Zeta, kopara opada :) gdzie ten dzwigacz się znajduje? kto o tym słyszał? i najważniejsze pytanie jak ci lekarze do tego doszli? czyżby jakiś przełom w naszej wspaniałej diagnostyce? hihihihihi

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2554

    zazu
    Participant

    Hej Zeta, mów nam zaraz co Cię boli konkretnie ;) nie trzymaj w niepewności! Przy tej cholernej vv to chyba już wszystkiego można się spodziewać :)

    Ja się chyba wybiorę na badania jelit bo zrobiłam tą urodynamikę i wszystko jet ok, ból pęcherza zniknął tak nagle jak się pojawił, vv raz boli raz nie – w moim przypadku chyba nie ma reguły. Zgadzam się w pełni z Annuar, że faszerowanie się lekami , których moc lecznicza jest wątpliwa nie ma sensu chyba na dłuższą metę. Tylko co innego może nam pomóc? Pytanie godne Nobla.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2550

    zazu
    Participant

    Jeszcze tylko dodam ,że musiałam obniżyć dawkę Ami do 25 (niby z tej leczniczej dawki 75) bo pojawił się ból i to nieznośny. Po stopniowym obniżaniu ból zniknął. Zupełnie nie rozumiem jak to działa.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2549

    zazu
    Participant

    Cześć dziewczyny,giga zgadzam się z Tobą odnośnie rozluźniania mięśni miednicy i pochwy. Ja też od jakiegoś czasu stosuję takie ćwiczenia i widzę jakby lekką poprawę szczególnie gdy mnie boli. Wiadomo,że to całkowicie problemu nie załatwi ale myślę,że warto wyrabiać u siebie taki mechanizm rozluźniający. W sumie tak na prawdę to każdej z nas coś pomaga a coś nie, nie ma reguły trzeba eksperymentować.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2545

    zazu
    Participant

    Myślę Zeta,że jak na razie plan leczenia Twojej pani doktor brzmi najsensowniej. Masz zróżnicowane leki + te blokady i jak widać idzie u Ciebie ku dobremu. Pogadam z moim ginekologiem o gabapentynie może to jest dobry trop.Napisz koniecznie jak wypadło badanie jelit. trzymam kciuki

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2542

    zazu
    Participant

    Gratulacje Zeta :) u mnie też ból spowodowany vv zanika, ale niesety moja wysypka pogarsza sie tuż po zażyciu ami zatem chyba będę musiała przestać ją brać i bardzo się tego boję :( może jak zmniejszę dawkę to sie poprawi.W sumie mój neurolog też mi proponował mieszankę ami z gabapentyna, ale ja wybrałam samą ami wedle zaleceń dr Leonowicza.

    Potwornie denerwuje mnie fakt, że pacjent musi sie sam wszystkiego domyślać i kombinować. Dlaczego ci lekarze się wreszcie czegoś porządnie nie nauczą!! Ehhh chyba dziś jakaś sfrustrowana jestem :(

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2540

    zazu
    Participant

    Annuar, ja też niestety zauważyłam ,że tyję przy Ami. Dlatego zwiększyłam ilość ćwiczeń i przeszłam na zdrową dietę. Przy tych działaniach moja waga się zatrzymała ale o schudnięciu to raczej chyba nie ma mowy :( Ja natomiast mam od kilku dni jakąś wysypkę i widzę,że się zaognia tuż po zażyciu Ami- od właśnie 3 dni zażywam tą dawkę docelową czyli 75. Zastanawiam się czy to nie jakieś uczulenie na ten lek. Też macie coś takiego?

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2538

    zazu
    Participant

    Dzięki za info, spróbuję się zapisać, na razie u mnie 1 skrzypce gra właśnie ten pęcherz, vv siedzi na razie cicho pewnie przez tą amitryptyline (zobaczymy jak długo) ehhhhhhhhhh

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2535

    zazu
    Participant

    No właśnie, mnie już do płaczu wręcz doprowadzają diagnozy i nawet komentarze moich bliskich typu ” to na pewno na tle nerwowym, musisz się nauczyć relaksować itp.” A ja po prostu cierpię, dręczy mnie okropny ból i mam wszystkiego dość. Jak sobie pomyślę z jakim ciężarem codziennie się zmagamy my wszystkie cierpiące to naprawdę końce świata, III wojny światowe i inne takie nam nie straszne :)

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2533

    zazu
    Participant

    Tak jestem z Warszawy, byłam u dr. Leonowicza poleconego tu na naszym forum, na razie jadę na tej ami jesli chodzi o bóle wywołąne vv ale u mnie też pęcherz szwankuje i podejrzewam u sibie IC. Na razie nie trafiłam na urologa,który by mnie jakoś sensownie zdiagnozował.

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2525

    zazu
    Participant

    Dzięki za odniesienie się do postawionego przeze mnie pytania. Mnie też ta teoria do końca nie przekonuje dlatego chciałam usłyszeć Wasze zdanie na ten temat. Myślę, jednak ,że warto przyjrzeć się vv z kilku punktów widzenia chociażby po to by obalić mity. Dzięki temu forum mamy niesamowitą okazję dzielić się swoim doświadczeniem w walce z tą chorobą.Znalazłam dzięki Wam lekarza w Warszawie i dowiedziałam się wielu praktycznych porad za co Wam bardzo dziękuję. A teraz mam pytanie odnośnie ćwiczeń na rozluźnianie mięśni miednicy, robicie je? A może stosujecie jeszcze coś innego prócz farmakologii i blokad?

    w odpowiedzi na: Postępy w leczeniu #2522

    zazu
    Participant

    do Isabel: na razie jestem na etapie dochodzenia do tej właściwej dawki ami,są dni kiedy jest ok a są też takie gdy jakiś ból odczuwam (ale rzeczywiście mniejszy niż w okresie przed ami). W chwili obecnej dręczy mnie ból pęcherza (jakby sama vv nie była już wystarczająca katorgą) i na razie jestem w tej kwestii bezradna bo badanie urodynamiczne i konsultacje z urologiem mam za tydzień- ami na pęcherz mi nie pomaga. Mi ami przepisał i neurolog i ginekolog, zatem Twój lekarz nie powinien Ci odmówić.

Przeglądasz 25 wpisy - 1 do 25 (z 35 w sumie)

Ostatnia modyfikacja: