vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Aktywizm/działania

wstęp forum Główne Aktywizm/działania

Przeglądasz 2 wpisy - 1 do 2 (z 2 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #4965
    Inez
    Participant

    Cześć, jestem nowx na forum ale (niestety) nie tak nowx w temacie, mam wulwodynię od przynajmniej 8 lat (nie wiem czy dopiero wtedy się zaczęła czy też po prostu nasiliła – moja jest prowokowana).

    Od dawna marzy mi się robienie jakiegoś aktywizmu, działania o jakich pomyślałxm dotychczas:

    – praca nad tym aby nasze głosy się przebijały w sposób bardziej zorganizowany niż tylko pojedyncze artykuły czy blogi
    – tworzenie materiałów edukacyjnych w oparciu o nasze doświadczenia oraz aktualną wiedzę medyczną – tak żeby była ona przystępna również dla osób spoza środowiska medycznego
    – podejmowanie tematu medykalizacji i upupiania nas
    – stworzenie grupy online dla wzajemnego wsparcia (peer support group)

    Gdyby kogoś to dziwiło – te x w czasownikach nie są przypadkowe, jestem rzadkim okazem osoby z wulwodynią która nie jest kobietą. Co za tym idzie ważne jest dla mnie aby wszystkie te działania były inkluzywne bo problem dotyka również osoby LGBTQ+, w tym osoby transpłciowe i niebinarne. Nasze głosy nie przebijają się już w ogóle – wiem, większość osób z wulwodynią to kobiety ale zdarzają się też osoby niebinarne jak ja albo faceci trans.

    Fajnie by było móc kiedyś dojść do punktu w którym możemy walczyć o realne wsparcie od państwa (refundacje leczenia specyficznego dla nas, wsparcie finansowe dla osób które potrzebują go z tytułu chronicznego bólu) – no ale to trochę zbyt ambitne jak na teraz :)

    Jeśli czytasz to i brzmi to jak coś dla Ciebie (i na co masz siłę – wiem że wiele z nas stara się po prostu przeżyć) – daj znać w komentarzu!

    #5041
    Music1
    Participant

    @Inez Cześć. Przeczytałam Twój wpis. Zgadzam się, o tej chorobie powinno się więcej mówić. Nie wiem czy kojarzysz ale jest taka modelka (żona Damiano z zespołu Maneskin) i ona głośno mówi o vulvodynii (bo na to choruje odkąd byla nastolatką), nawet była w Vegas mówiła o swoich doświadczeniach. Ona jest z Włoch i dzięki jej słowom, trafiłą ustawa, dzięki której w niektórych regionach Włoch vv jest traktowana jako choroba i jest refundowana no fizjoterapia. Rzekomo 16% osób na świecie na to choruję, ale ja myślę, że tych osób jest więcej, ale po prostu nie są zdiagnozowani.

    Pozdrawiam

    • Ta odpowiedź została zmodyfikowana 3 months, 1 week temu przez Music1.
Przeglądasz 2 wpisy - 1 do 2 (z 2 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 18 lutego 2022