relacje
Vulvodynia, tak jak inne chroniczne choroby ma bardzo duży wpływ na relacje cierpiącej osoby z innymi ludźmi. Długotrwały ból wywołuje silne reakcje psychiczne – kobiety często mówią, że mają poczucie, że odkąd zaczęły chorować na vulvodynię stały się „innymi osobami”. Oznacza to zazwyczaj, że ich relacje także uległy zmianie.
Chroniczny ból zwykle budzi ogromny smutek, lęk, rozdrażnienie i złość – i emocje te w większym lub mniejszym stopniu odbierane są przez otoczenie chorej osoby. Cierpienie, które odczuwa kobieta powoduje często, że czuje się ona tak, jakby żyła we własnym świecie, który jest niedostępny innym ludziom. Może się w tym czuć bardzo osamotniona i nierozumiana. Codzienne zmagania z chorobą zwykle pochłaniają tak wiele jej wysiłku, że nie ma już tyle energii co wcześniej by dbać o swoje relacje i życie rodzinne. Spotkania towarzyskie mogą nagle stać się luksusem.
Należy podkreślić, że vulvodynia także stanowi duży problem i wyzwanie dla bliskich chorej kobiety. Często ból towarzyszy kobiecie – a więc pośrednio także jej bliskim – latami podczas których nie wiadomo na co właściwe choruje. Bardzo trudno jest patrzeć, jak ktoś, kogo się kocha cierpi. Konfrontuje to z własną bezradnością, co może budzić skrajnie różne reakcje. Nie istnieją tu proste rozwiązania – i choć sytuacja ta ostatecznie może w poruszający sposób zbliżyć ludzi do siebie, to zwykle od wszystkich wymaga to wiele wysiłku i czasu.
Rzadko poruszanym tematem jest to, że bliscy chorej osoby często czują wiele złości, z którą nie wiedzą co zrobić. Mogą mieć poczucie, że jej cierpienie wypełnia tyle przestrzeni, że w relacji nie pozostaje już miejsce na nic innego. Długotrwałe pozostawanie w roli kogoś, od kogo się oczekuje, że będzie głównie wspierał i dbał potrafi być bardzo wyczerpujące.
Dla większości chorych duży problem w relacjach z innymi stanowi także fakt, że vulvodynia dotyka tak intymnej części życia. Z wieloma osobami – znajomymi, współpracownikami czy nawet krewnymi kobiety nie mają ochoty dzielić się informacjami na temat swojej choroby. Każdy ma prawo do swojej intymności i to, komu i ile mówić powinno stanowić autonomiczną decyzję każdej kobiety. Z drugiej jednak strony jeśli nie chce ona nawet najbliższym osobom powiedzieć, co się z nią dzieje to prowadzi to w dłuższej perspektywie do wzajemnego niezrozumienia i oddalenia.
„W kontaktach z innymi zwykle czuję, że obecne są trzy strony: ja, druga osoba i mój ból. Mogę go próbować ignorować, ale przecież on i tak cały czas daje mi o sobie znać”.
Kobieta chorująca na vulvodynię właściwą
Pośród kobiet, które postanawiają w sposób dość otwarty mówić otoczeniu o swoich dolegliwościach część spotyka się z różnymi raniącymi reakcjami – bagatelizowaniem problemu, milczeniem, nadmiernym zdziwieniem itp. Zwykle reakcje takie nie wynikają ze złej woli tylko z braku wiedzy dotyczącej tego, jak najlepiej byłoby odpowiedzieć. Nie zmienia to jednak faktu, że dla wielu chorych stanowią jeszcze jeden powód do smutku i złości. Nikt dobrowolnie nie wybiera vulvodynii, a dodatkowe radzenie sobie z bolesnymi reakcjami innych ludzi może przerastać siły nawet bardzo odpornych psychicznie kobiet.
Fakt, że kobieta choruje na vulvodynię ma ogromny wpływ na relacje z ludźmi, z którymi mieszka i dzieli swoją codzienność. Bardzo często tryb życia chorej ulega dużej zmianie. Wiele kobiet nie jest w stanie pracować tak, jak dawniej i nie mają już siły robić tyle w domu i z bliskimi co przed chorobą. Często bardzo martwią się, że nie są w stanie jak kiedyś zajmować się swoimi dziećmi. Ponadto część kobiet mówi o tym, że obawia się, że długotrwały ból vulvodynii może znacznie utrudnić im przekazanie swoim dzieciom – a zwłaszcza córkom – pozytywnego nastawienia do własnej cielesności i seksualności.
Vulvodynia ma szczególny wpływ na relację partnerską i intymną chorej kobiety. Długotrwały ból którekolwiek z partnerów zmienia związek – może go wzmocnić, ale zwykle stanowi przede wszystkim ogromne wyzwanie dla pary. Ponadto vulvodynia drastycznie zmienia relację seksualną – według badań przeprowadzonych przez Harlowa i wsp. z Uniwersytetu Harvardzkiego ból jest tak intensywny, że 60% kobiet chorujących na vulvodynię nie jest w ogóle w stanie współżyć! Vulvodynia bardzo często powoduje, że partnerzy się od siebie oddalają i usiłują nie poruszać kwestii związanych z seksualnością, bo powodują one tyle cierpienia i bezradności. Często obie strony czują się w pewien sposób samotne, zagubione lub odrzucone. Więcej na ten temat znajduje się w rozdziale dotyczącym seksualności oraz w rozdziale dla mężczyzn.
Warto jednak napisać, że nawet jeśli stan ten trwa długo to zwykle nie jest on czymś ostatecznym i nienaruszalnym. Skoro dwoje ludzi pozostaje ze sobą mimo choroby to oznacza to, że są dla siebie ważni. Pomimo choroby mogą też czerpać z wyjątkowej więzi, która ich łączy i próbować pracować nad trudnościami. Warunkiem do tego jest chęć i cierpliwość obu stron – kiedy te dwa elementy są obecne to jest to już bardzo, bardzo wiele.
Należy podkreślić, że w szczególnej sytuacji są kobiety chorujące na vulvodynię, które nie są w żadnym związku, a chciałaby być. Choroba powoduje często, że odczuwają dużo obaw dotyczących swoich szans na zbudowanie szczęśliwej relacji w przyszłości. Wiele kobiet z vulvodynią bardzo boi się odrzucenia i niezrozumienia ze strony mężczyzny. „Kiedy powinnam mu powiedzieć o mojej chorobie?”, „kto chciałby mnie wybrać, kiedy nie mogę uprawiać seksu?” – to typowe pytania, które nękają chore kobiety. Niepokój ten jest zrozumiały, ale specjaliści pomagający kobietom z vulvodynią podkreślają, że bardzo wiele spośród ich pacjentek zawiera nowe związki i po pewnym czasie stwierdza, że większość ich obaw wcale się nie spełniła. Co więcej – troska i czułość drugiej strony często dodają im sił i nadziei w dalszej walce z chorobą.
Relacje międzyludzkie są bardzo złożonym zagadnieniem. Warto jednak napisać, że wiele kobiet z vulvodynią mówi, że kiedy w końcu zdecydowały się komuś opowiedzieć o swoim skrywanym bólu czy smutku to spotykały się z dużym ciepłem. Cierpienie, w którym jest się całkowicie samemu jest najbardziej dotkliwe.