Nie wytrzymuje…

[giga20]

Dziewczyny, ja choruję na vestibulodynię od zawsze, od dziecka. Stosowałam amitryptilinę, żadnych rezultatów, do tego musiałam ją odstawić ponieważ bardzo podnosiła mi ciśnienie, a jestem po przeszczepie nerki i mam nadciśnienie. Nie pomaga mi już lignokaina, żadna maść, dieta, nic! Obecnie jestem na terapii biofeedback, nie pomaga… Mam dość, odechciewa mi się wszystkiego, najchętniej siedziałabym pod kołdrą i płakała. Co ja robić? Jestem leczona już przez drugiego lekarza od vulwodynii i vestibulodynii. Jakie są jeszcze sposoby walki z tym bólem? Pomocy ;(

[agata9102]

Rozumiem co czujesz, ja choruje na vulvodynie i vestibulodynie.Taka mialam diagnoze po badaniu na przewodnictwo nerwow. Jezdze na blokady bolowe z toksyny botulinowej. lek nazywa się Xeomin. Podaje sie go w pachwine, badz raczej przy wardze sromowej, trudno to dokladnie okreslic. Mi pomaga. Przy wspolzyciu zadko kiedy mam bol, a vestibulodynia wlasnie charakteryzuje się paleniem i bolem w pochwie. nie odczuwam tego, jesli juz to rzadko. Vulvodynia natomiast charakteryzuje sie paleniem lechtaczki szczypaniem i pieczeniem w kroczu. tego rowniez juz nie odczuwam zwykle, zdazaj mi się tylko od czasu do czasu kilkugodzinne ataki bolowe, ale to pikuś w porownaniu z tym co czułam kiedyś.

Jak nazywa się Twoj lekarz od vulvodunii?

Ja jezdze do doktora świątkiewicza

ostrzykiwanie odbywa się w Pomorskim Centrum Traumatologii. Tam w tym budynku jest Poradnia Leczenia Bólu, w Gdańsku to jest.

[giga20]

Agata dziękuję za odpowiedź, rozmawiajmy w tym wątku:). Ja obecnie leczę się w dr Baszak Radomańśkiej w Lublinie, wcześniej w Warszawie u dr Leonowicza. Najchętniej pojechałabym do Gdańska w tej chwili, żeby tylko ktoś mi pomógł. Czy brałaś amitryptiline? Ja może powinnam do niej wrócić, ale boję się tych skutków ubocznych.

[agata9102]

czesc iga. badanie, ktore stwierdza uszkodzone nerwy to badanie przewodnictwa nerwowego. jest wykonywane w pomorskim centrum traumatologii w gdansku. ja na diagnozie z jesieni 2011r. mam napisane,ze cierpie i na vulvo i na vestibulodynie. aczkolwiek teraz to juz w moim odczuciu na vestibulodynie nie cierpie. wrocilam 11 mies temu do wspolzycia i zdarzylo mi sie tylko pare razy odczuc jakikolwiek bol w pochwie czy w przedsionku. vestibulodynie pacjentka wlasciwie stwierdza sama. Moj pan doktor zawsze prosil mnie o przeprowadzanie testu tamponowego. skala bolu jest od 0 do 5. trzeba sie okreslic w jakim stopniu boli, przeprowadzac to dosc regularnie trzeba. no teraz to przeprowadzam testy nie tamponem ale czym innym, wiadomo jak to przy wspolzyciu :-) Polecic Ci moge mojego pana doktora. świątkiewicz. przyjmuje prywatnie w Sopocie w przychodni Kur- Ort, jest to w budynku slawnego Krzywego Domku ;). koszt ok 100-150, nie wiem jak jest teraz bo ostatnio bylam w maju ub.r. odnosnie toksyny botulinowej to ona blokuje przewodzenie cholinergiczne w obrębie polączenia nerwowo- mięśniowego. Toksyna blokuje uwalnianie acetyloholiny poprzez efekt zatrucia. Toksyna botulinowa, jesli dobrze pamietam nazywana jest tez jadem kielbasianym. Wiem, ze to przerazajaco brzmi, ale jest bezpieczny, jak ostatnio rozmwawialam z moim doktorem o ewentualnym zajsciu kiedys w ciaze, to mowil ze toksyna nie wplywa na dziecko, ze krotko po podaniu najlepiej pasowaloby zebym zaszla w ciaze bo wtedy ja jak najdluzej bede mogla cieszyc sie zyciem bez bolu. wtedy bede musiala odstawic amitryptylinke. nie wiem co by sie stalo gdybym odstawila teraz gdyz lecze sie ami, przyjmuje tez gabapentin(lek m.in. na padaczke) i jezdze na te blokady bolowe. Wydaje mi sie, ze doktor świątkiewicz by Cie na pewno uwaznie wysluchal i nie zostawil by Cie bez jakiejkolwiek pomocy. Co prawda nie wiem co poprzedni lekarze Ci mowili na temat tej choroby, ani nie wiem co to jest ta metoda biofeedbeck (?) – nie pamietam tej nazwy dokladnie co poprzednio pislaas. Mi pan doktor pomogl i na to i na to :-) bez tego forum i lekarza to nie wiem co by ze mną teraz było…

aaa…zapomnialabym ta przychodnia ma swoja strone internetowa, tam znajdziesz kontakt do nich i czym zajmuje sie lekarz świątkiewicz, on jest oczywiscie neurologiem. „wygugluj” tą przychodnie a na pewno znajdziesz bez problemu kontakt do nich. Jesli o czym zapomnialam napisac, a sie pytalas to mnie upomnij. Staram sie napisac najlepiej co tylko pamietam jak bylo w moim przypadku, ale wiadomo moglo mi cos wyleciec z glowy. Jesli masz jeszcze jakies pytania, wątpliowsci to pisz. Postaram się pomoc.

[giga20]

Agata serdecznie dziękuję Ci za każdą informacje. Niesamowite ale byłam w Sopocie na wakacjach w zeszłym roku i dobrze wiem gdzie jest Krzywy Domek. Więc trafiłabym bez problemu, jeden problem z głowy bo do Trójmiasta mam ok. 600 km. A powiedz mi czy do centrum traumatologii skierował Cię właśnie dr Świątkiewicz? Co do mnie to poprzedni lekarz w Warszawie starał się mi pomóc podawał mi amitryptylinę ale jak wspomniałam zrezygnowałam, teraz w Lublinie jestem leczona tą metodą biofeedback to polega to na kontroli pracy mięśni pochwy. Mam wypożyczone urządzenie na 2 tyg. Umieszczam sobie sondę w pochwie i przyklejam coś w rodzaju kabelka na brzuchu, to urządzenie pokazuję mi kiedy kurczyć a kiedy rozluźniać mieśnie, chodzi o to żeby nauczyć się rozciągać mieśnie miednicy. Jednak mnie to nie pomaga bo nawet ta sonda podrażnia mi wejście pochwy czyli źródło mojego cierpienia… mam nadzieję że to o czym Ty mi napisałaś byłoby dla mnie jakimś konkretnym rozwiązaniem bo tracę już nadzieję. Pozdrawiam.

[zeta.77]

Ja mam swój sposób na zrelaksowanie mięśni tej okolicy, W pozycji leżącej , lub pół leżącej (często tak siedzę jak oglądam filmy) tak układam nogi że :

1 stopy łączę ze sobą podeszwami

2 zginam nogi w kolanach i przyciągam złączone podeszwami topy jak najbliżej krocza.Zgięte kolana staram się położyć na podłożu …

Jak na tym zdjęciu „Bogini nocy

Uczy rozluźniania i napinania mięśni dna miednicy, relaksuje dolną część ciała, poprawia elastyczność.” hahahhahahha ale nazwa ;)

http://polki.pl/seks_erotyka_artykul,10002618.html?print=1

[agata9102]

Iga: czesc, tak do centrum traumatologii wyslal mnie na badanie doktor świątkiewicz. On je rowniez wykonywał :-)

Z tego co zrozumialam to ta metoda co ją stosujesz to chyba po prostu cwiczenie miesni kegla. jesli jestem w bledzie to mnie oswiec prosze :-) ja czesto cwicze miesnie kegla, to po prostu naprzemienne kurczenie i rozluznianie miesni. Od tak po prostu. Bez zadnych wkladanych sond do pochwy i kabelkow na brzuchu. Cwiczylas kiedys tak bez tej sondy? kurczenie- wyobraz sobie wtedy, ze mocno chce Ci sie siku i instynktownie kurczysz wtedy te miesnie,sprobuj wytrzymac tak 10s i następnie rozluznij.

trudno jest mo powiedziec co konkretnego zaradzilby Ci doktor świątkiewicz. Wiesz ja tez mam vulvodynie, wiec kierunek leczenia też troche inny niz pewnie przy samej vestibulodynii, ale na pewno doktor bedzie mowil Ci o przeprowadzaniu testow tamponowych, dzieki ktorym bedziesz w stanie okreslic skale swojego bolu w pochwie.

[giga20]

Masz rację to jest jak ćwiczenie mieśni kegla, nie wiem zasadniczo czym to się różni. jedyną nadzieję widzę w dr świątkiewiczu.

[Autor]

Wpisy