Chciałabym poświęcić ten wątek Ostrzykiwaniu Toksyną Botulinową. Możliwe, że niedlugo będzie mnie to czekać :). Nie wiem czy któraś z was przechodziła już taką kurację dlatego proszę o wasze odczucia i opowieści właśnie w tym miejscu.
Martyna
czesc Martyno,
ja bylam na koniec stycznia 3 raz na ostrzykiwaniu toksyną botulinową (jezdzę co pol roku od stycznia 2012r, pozniej byl lipiec 2012 no i teraz styczen w 2013). Koszt 800zl, apteka Pod Wiezą w Gdansku- ja stamta zamawiam lek. Bol przy podawaniu jest niesamowity, ale da sie przezyc :-) ja jestem wytrzymala. Powiem Ci tak, nie zaluje, ze sie na to zdecydowalam. Moje zycie zmienilo sie w tej chorobie o 98 % na lepsze. jestem w stanie pracowac, normalnie funkcjonowac, w kwietniu wychodze za maz. Podczas okresu nie mam bolu :-) takto zdarzaja sie raz na jakis czas kilkugodzinne ataki bolu czyli palenie, szczypanie ale kiedys odczuwalam to ciagle. Przyjmuje takze tabletki Gabapentin i Amitryptylinum. Jest ok, rowniez ze wspolzyciem. Jesli masz jakies dodatkowe pytania, czy tez watpliwosci to bez problemu mozesz mi o nich napisac, oto moj adres : [adres email usunięty z archiwum]
Uwazam, ze moim obowiazkiem jest pomoc poprzez to forum innym kobietom cierpiacym, tak jak kilka z nich- dzieki temu forum pomoglo mnie. To tutaj zrozumialam, ze cierpie na vulvodynie, to tutaj dziewczyny naprowadzily mnie do Doktora świątkiewicza :-)
pozdrawiam wszystkie forumowiczki
Agata , dziękuję za odpowiedz. U mnie problem występuje tylko podczas współżycia także zobaczymy czy to mi pomoże… Przeraża mnie koszt, ale czego się nie robi żeby odzyskać zdrowie
Czy to ostrzykiwanie może wykonać każdy lekarz? Ja leczę się u neurologa, który stara się mi pomóc, ale specjalistą od vulvodynii nie jest. Od 3 m-cy zażywam Ami. Interesuje mnie ta toksyna botulinowa, chociaż koszt, który podajesz jest dla mnie ogromny :(
Mnie też to zainteresowała ale mnie nie stać ;(
Martyno: mi ostrzykiwanie toksyną botulinową pomogło i pomaga. Kiedys bolalo mnie caly czas, palenie, szczypanie, pieczenie ciiiaaagllleee. Cierpienie. Nie potrafilam normalnie funkcjonowac, nie mialam sil wstac z lozka, a co dopiero myslec o wspolzyciu… Wszystko sie zmienilo, dzieki ostrzykiwaniom i tabletka. Teraz telefonuje kontrolnie do lekarza i wtedy opowiadam mu o swoim odczuciach, o skali bolu podczas wspolzycia badz aplikowania tamponu. Skala od 1 do 5. Mam max 3 badź 0 :-). Czuc i widac rezultaty. Nie wiem kto jest Twoim lekarzem prowadzacym, byc moze także doktor świątkiewicz. Ja mu zaufalam i nie żałuje. Wiadomo cena spora, ale warto.
Annuar: Powiem Ci na swoim przykladzie jak wygląda ostrzykiwanie toksyną botulinową. Jest wtedy przy mnie neurolog moj, mowi pielegniarką jak wykonac roztwor z tą toksyna botulinowa zeby ja podac w postaci zastrzyku, wykonuje to drugi pan doktor Krysiak- jest on anestezjologiem, ale nie mysl sobie, ze mnie tam usypiaja…:-) on po prostu wie jak gmerac w tych nerwach, zeby podac prawidlowo lek w dwoch miejscach. Pielegniarka asystuje,robi znieczulenie, wpina igle w udo i przypina do niej mala elektrode i to wszystko jest podlaczone do specjalnego urzadzenia. Final taki, ze podczas ostrzykiwania gdy doktor gmera i szuka tych uszkodzonych nerwow i w koncu na nie natrafi to ja wtedy musze odczuc w sobie w srodku w tych nerwach konkretne pulsowanie w takim samym rytmie jaki wydaje to urzadzenie, dzwiek cos w podobie jak sie mierzy cisnienie,bo aparat do cisnienia tez robi takie pukanie, gdy chce schwytac nasz puls i wtedy odczuwamy pukanie w takim samym rytmie na rece, w sensie w tym zgieciu reki. A ja czuje to pukanie niby w pachwinie, aczkolwiek tak naprawde to wkuwa sie doktor przy wardze sromowej. Ja mam ostrzykiwanie w lewą stronę i w prawą, bo mam uszkodzone nerwy w dwoch stronach niestety.Jesli chcialabys sie zdecydowac na to, to moge Ci dac namiary na doktora świątkiewicza. Najpierw wykonuje badanie, ktore okresla w jakim stopniu sa uszkodzone nerwy sromowe(badanie odbywa sie per rectum), jak sie ma diagnoze na papierze to wtedy mozna pomyslec o ostrzykiwaniu. Ja nie znam innego miejsca, w ktorym to robili by takie badania i mieli o tym pojecie. Miejsce, w ktorym mam ostrzykiwania to Pomorskie Centrum Traumatologii im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku w poradni leczenia bolu. Oczywiście w Gdańsku.Trudno opisac tyle informacji na jeden raz. Jesli mialabys jeszcze jakies pytania to pisz śmialo, postaram się pomóc.
Zeta.77: Wiem, że cena jest powalająca. Ale uwierz mi,że nie żałuje. Przed poznaniem doktora, który mi pomogl, on jedyny, to jeździłam przez rok czasu po roznych lekarzykach, w rozne miejsca na wizyty prywatne, tytulow 5 przed nazwiskiem a tumany takie, ze szkoda gadac i tylko pieniążki najlepiej dla nich liczyć, a jeszcze mnie ilu zdolowalo, ze wpadlam w depresje…tak więc na takich wizytkach przepuścilam ze 2 tysiace jak nie lepiej… dlatego gdy poznalam juz diagnoze na papierze czarno nałbialym i ją przeczytałam i poznałam doktora, który mnie nie wyśmiał i nie wysłał do psychiatry to nie wahałam się ani chwili zeby zakupic tą toksynę botulinową za 800 zł.
Pozdrawiam Was dziewczyny. :-)
Dzięki za szczegółowy opis, jesteś pewna że wkłuwają się przy wardze sromowej?
U mnie wkłuwają się trochę niżej , pani dr mówiła studentom że do tej mojej blokady lekarze używają elktrostymulacji , ale ona tego nie robi .po prostu wkłuwa się i jak poczuję „prąd” w bolącym miejscu to wtedy podaje blokadę. Nigdy się nie pomyliła zawsze było wkłucie i zaraz uczucie „prądu” , podczas wykonywania blokady mam czuć rozpychanie bolącego miejsca, jeśli zaczyna bardziej boleć mówię i wtedy pani dr cofa igłę i dalej podaje lek.Przyjęłam 9 blokad, ostatnią przyjęłam w październiku(były wykonywane w serii jedna blokada raz w miesiącu) . Nada biorę leki bez zmian od początku leczenia. Na razie mam sporą huśtawkę jeśli chodzi o odczuwanie bólu, ponieważ jest 0 ale przy zapaleniu pęcherza było 6-7.Na co dzień ból nie przekracza 3i nie są to dolegliwości ostre raczej uczucie tępego ucisku czyli to nic w porównaniu z tym co czułam No i jest ból po stosunku ale jak na razie mam metodę która go niweluje ;) A może po prostu leki działają.Pani dr na pierwszej wizycie wyjaśniła mi że ten bolący nerw jest uszkodzony tzn jego powierzchnia jest podziurawiona jak ser żółty ;) leki mają „wypełnić” te ubytki i ma przestać boleć. Acha ja stosuję skalę 10 cio stopniową, 0 totalny brak bólu, 10 ból taki że ma się ochotę wyskoczyć przez okno. Przy poziomie 3 stosuje się leki przeciwbólowe.
ja nie umiem tego bardziej wytlumaczyc, wkluwanie mam przy wardze sromowej,to miejsce lekarz nazywa pachwina. Podczas wykonywania blokady tez czuje rozpychanie, no to jest logiczne, wkoncu gmeraja w nerwach…ja musze odczuwac pulsowanie w rytm urzadzenia, (ktore nie wiem jak sie nazywa moze i to jest elektrostymulator( i bardzo bolace rozpychanie i wtedy tez anestezjolog cofa igle i wstrzykuje lek. Takie mam odczucie,dokladnie to nie widze co oni mi tam robia,tyle co czuje badź lekarz mi na bieżaco mói,no bo leze rozkrakiem i marze zeby się szybko skonczylo :-) skale bolu vulvodyniowego tez mam od 0 do 10 a przy bolu vestibulowym mam skale od 0 do 5.
Cześć agata9102,czy możesz mi powiedzieć czy Ty cierpisz na vulwodynie czy vestibulodynie? ja zdecydowanie na vestibulodynie, przedsionek pochwy nie daje mi żyć, dziś jest taki dzień, jeden z gorszych. I zastanawiam się nad tym typem terapii, bo jak narazie już druga terapia zawodzi ;(. Możesz powiedzieć coś więcej? Co by sie stało gdybyś odstawiła amitryptylinę, ból by wróćil? ja ją stosowałam i musiałam zrezygnować, po pierwsze nie było żadnych rezultatów. Teraz jestem na terapii biofeedback.. nie jest lepiej, jest gorzej. Pozdrawiam. Iga.
I proszę jeszcze napisz mi jaka jest nazwa badania który potwierdza to, że nerwy są uszkodzone.
Agata – moim lekarzem neurologiem jest Dr. Świątkiewicz, a ginekologiem Dr. Zbigniew Jankowski obaj cudowni.
Ja cierpie na vestibulodynie czyli boli mnie tylko przedsionek pochwy przy zakładaniu tamponu ,już nie mówiąc o współżyciu, ponieważ u mnie nie można wprowadzić członka w ogóle ;)
Koszty kosztami, najwyżej cała rodzina się złoży, bo te 800zł to 80% mojej pensji niestety, ale jak widać warto. Widzę że to podawanie jest okropne i będzie ryk ;)
Giga20 Badanie o które chodzi to przewodnictwo nerwu sromowego, ja dostałam skierowanie i bede sie niedługo zapisywać. Neurolog mówi ze przy vestibulodyni uszkodzenie nerwu jest mało prawdopodobne ale i tak zaleca badanie na „wrazie czego”
never ending story: no to fajnie, ze Twoim doktorem jest wlasnie świątkiewicz. Doktora Jankowskiego nie znam, gdyż chodzę do ginekologa w swoim mieście. Ja wrocilam do wspolzycia rok temu. Najgorsza byla koncowka 2010r i caly praktycznie 2011. Wtedy to o wspolzyciu w ogole nie bylo mowy, wyłam jak bóbr z bólu przez te cholerne uszkodzone nerwy. „panna ł” jak ja to mowie nie dawała mi żyć. Wszystko się zmieniło odkąd pomógl mi doktor wyżej już wspomniany.
Życzę Wszystkim Forumowiczkom wytrwałości i pogody ducha :-)
agata ja nie współżyje jakies 2 lata już, ale ten czas leci…
A co oznacza, że: „Neurolog mówi ze przy vestibulodyni uszkodzenie nerwu jest mało prawdopodobne” ? Chodzi mi o to, co w takim razie wg niego jest przyczyną vestibulodynii, na czym polega i jakie ma to konsekwencje dla dobrania sposobu leczenia?
Annuar, nie wiem co mogłoby być przyczyną, u mnie możliwe że przewlekłe zapalenie. Lekarz stwierdził vulvodynie sprowokowana-właśnie jakimś czynnikiem. Gdyby doszło do uszkodzenia nerwu ból byłby ciągły lub nawracający a mnie boli tylko przy próbie współżycia itp. Więcej pytań to raczej do lekarza ;)
Ja dziewczyny choruję ja vestibulodynię prowokowaną i nieprowokowaną;/, naprawde. Bo był moment w moim życiu że ból zniknął na 2 lata to był jakiś cud… wrócił w dziwnych okolicznościach. Będę próbować do końca, nawet jeśli to badanie na przewodnictwo jest nie dla mnie. Jeśli któraś z Was znalazła sposób na vestibulodnynię i ją wyleczyła dawajcie znać…
Ale jeśli boli przy jakimś nacisku (współżycie, tampon, jazda na rowerze itp.) to chyba jest to także jakaś forma uszkodzenia nerwu… Ja nie badałam się i pewnie nie będę badać na uszkodzenie nerwu, chyba że trafię na lekarza, dla którego wynik takiego badania będzie mieć znaczenie. Ale z tego co widzę, to lekarzom jest trudno dobrać skuteczny lek, nawet jak wiedzą co jest przyczyną. U mnie pierwotną przyczyną uszkodzeń było prawdopodobnie leczenie wirusa opryszczki, która objawiła się 5 lat temu (jeden jedyny raz w życiu) podczas intensywnej podróży.
Annaur , to że boli przy dotyku, nacisku nie oznacza że wystąpiło uszkodzenie nerwu. Możliwe że mózg wytworzył sobie „nawyk bólowy” a samo miejsce nas nie boli. Przykład to np po amputacji nogi nadal nas ta noga boli ;) to już neuroprzekaźniki robią nam psikusa. Tak mi to też tłumaczył lekarz.
Wiecie co szkoda że nasi lekarze nie mogą się konsultować ze sobą , może razem wymyśliliby coś konstruktywnego ;)
Do: never.ending.story
rozumiem Cię, my wrocilismy do wspolzycia dokladnie w swieta Wielkanocne w 2012 a po raz pierwszy toksyne mialam podaną w styczniu i wlaczenie leków również, także(przy uszkodzeniu nerwow-vulvodynii i vestibulodynii) to był naprawde cud. Wielkanoc :-) zero bólu. Zdziwilismy sie i to bardzo, ale oczywiście pozytywnie ;-)
w ogóle to, w chorobie i tym calym cierpieniu zgłębiłam swoją wiarę. Powierzyłam swoje życie i chorobe Maryi. Zareczylismy sie w 2011 nie gdzie indziej jak wlasnie na Jasnej Gorze. Naprawdę wierze,że Maryja mi pomaga, jest ze mną. Never.ending.story
pomodlę się o Twoje zdrowko rowniez, i wszystkich Was- Forumowiczek.
Trzeba wierzyć.
może podałabyś swoje imię?
Do: zeta.77- masz rację, fajnie by było gdyby mieli możliwość wspolnej konsultacji. Cieszmy się chociaż, że w tej naszej Polsce są tacy doktorzy, którzy mają pojęcie w danym temacie, i którzy nie kpią z kobiety i nie wyśmiewają. W dążeniu do poznania diagnozy poznałam niestety i takich…
Pozdrawiam
Mam na imię Martyna ;) powiem wasm, że jestem chora vrałam antybiotyk summamed czy jakoś tak i 1 raz od 2 lat mogłam współżyć co prawda krótko i czulam dyskomfort ale juz nie ból! Jestem ciekawa od czego to zależy i czy leki mialy na to wpływ?
do Martyny: czyli jesli dobrze zrozumialam to, w czasie antybiotykoterapii nie bolalo Cie przy wspolzyciu? Dziwne, kurcze w zyciu bym nie pomyslala, ze summamed mogl dokonac czegos takiego :-) a jak teraz po leczeniu w tym temacie? mam Nadzieje, ze juz bez antybiotyku i zdrowa jestes?
troszke sie tu nie pojawialam…
wzielam slub w tym czasie i zmienilam prace :-)
pozdrawiam Wszystkie Forumowiczki
Agata wszystkiego dobrego na nowej drodze życia :). Powiedz jak z vulwodynią? Jak się czujesz teraz?
Hej Dziewczyny,
przede wszystkim chciałam Wam podziękować za to, że na bieżąco dzielicie się postępami w leczeniu – dzięki Wam odkryłam zarówno doktora Świątkiewicza jak i potem doktor Malec-Milewską – aktualnie leczę się u doktor Milewskiej w Warszawie, wysłała mnie też do Lublina do gabinetu Terpa na bioofeedback.
Efekty póki co są w porządku, jednak nie są jeszcze spektakularne dlatego nie chciałam zawczasu pisać za dużo żeby nie zapeszać i najpierw sama na własnej skórze się przekonać co i na ile naprawdę pomaga, opiszę jednak wszystko dokładniej w wątku „moja historia”.
Niestety od wczoraj znów mam ogromny problem i prośbę o pomoc jednocześnie.
Wczoraj byłam w Warszawie u doktor Milewskiej na czwartym zastrzyku – blokadzie nerwu sromowego – i stało się coś niepokojącego. Wcześniej po zastrzykach czułam po prostu maksymalne znieczulenie utrzymujące się przez paręnaście następnych dni, do tego stosowałam maści z gabapentyną – ogólny efekt mogłam z powodzeniem ocenić jako dobry w porównaniu do mąk jakie znosiłam wcześniej.
Od wczoraj natomiast po zastrzyku czuję w całym tym ostrzykiwanym mięśniu/nerwie ogromny ból, taki którego nie doświadczyłam już dawno. Strasznie się boje, że coś poszło nie tak. Czy któraś z Was tak miała? Nie wiecie co to może oznaczać? Mega się martwię, doktor wbiła mi się trochę głębiej niż zwykle, jednak pytała tylko czy „wytrzymuję” a więc wyszłam z założenia, że to nie może zaszkodzić, a może jest kwestią mojego odczuwania bólu. Teraz jednak mega się martwię, że może coś w ten sposób się uszkodziło.
Będę mega wdzięczna za pomoc!
ulka
Czy ktoś z was wie, czy ostrzykiwanie botoksem mogą zrobic w każdym szpitalu? W prywatnych klinikach med estetycznej takie coś istnieje, ale jest drogie. Oczywiście wiem o Gdańsku, ale może cos w centrum PL znacie?