Toksyna Botulinowa

[never.ending.story]

Chciałabym poświęcić ten wątek Ostrzykiwaniu Toksyną Botulinową. Możliwe, że niedlugo będzie mnie to czekać :). Nie wiem czy któraś z was przechodziła już taką kurację dlatego proszę o wasze odczucia i opowieści właśnie w tym miejscu.

Martyna

[agata9102]

czesc Martyno,

ja bylam na koniec stycznia 3 raz na ostrzykiwaniu toksyną botulinową (jezdzę co pol roku od stycznia 2012r, pozniej byl lipiec 2012 no i teraz styczen w 2013). Koszt 800zl, apteka Pod Wiezą w Gdansku- ja stamta zamawiam lek. Bol przy podawaniu jest niesamowity, ale da sie przezyc :-) ja jestem wytrzymala. Powiem Ci tak, nie zaluje, ze sie na to zdecydowalam. Moje zycie zmienilo sie w tej chorobie o 98 % na lepsze. jestem w stanie pracowac, normalnie funkcjonowac, w kwietniu wychodze za maz. Podczas okresu nie mam bolu :-) takto zdarzaja sie raz na jakis czas kilkugodzinne ataki bolu czyli palenie, szczypanie ale kiedys odczuwalam to ciagle. Przyjmuje takze tabletki Gabapentin i Amitryptylinum. Jest ok, rowniez ze wspolzyciem. Jesli masz jakies dodatkowe pytania, czy tez watpliwosci to bez problemu mozesz mi o nich napisac, oto moj adres : [email protected]

Uwazam, ze moim obowiazkiem jest pomoc poprzez to forum innym kobietom cierpiacym, tak jak kilka z nich- dzieki temu forum pomoglo mnie. To tutaj zrozumialam, ze cierpie na vulvodynie, to tutaj dziewczyny naprowadzily mnie do Doktora świątkiewicza :-)

pozdrawiam wszystkie forumowiczki

[never.ending.story]

Agata , dziękuję za odpowiedz. U mnie problem występuje tylko podczas współżycia także zobaczymy czy to mi pomoże… Przeraża mnie koszt, ale czego się nie robi żeby odzyskać zdrowie

[Annuar]

Czy to ostrzykiwanie może wykonać każdy lekarz? Ja leczę się u neurologa, który stara się mi pomóc, ale specjalistą od vulvodynii nie jest. Od 3 m-cy zażywam Ami. Interesuje mnie ta toksyna botulinowa, chociaż koszt, który podajesz jest dla mnie ogromny :(

[zeta.77]

Mnie też to zainteresowała ale mnie nie stać ;(

[agata9102]

Martyno: mi ostrzykiwanie toksyną botulinową pomogło i pomaga. Kiedys bolalo mnie caly czas, palenie, szczypanie, pieczenie ciiiaaagllleee. Cierpienie. Nie potrafilam normalnie funkcjonowac, nie mialam sil wstac z lozka, a co dopiero myslec o wspolzyciu… Wszystko sie zmienilo, dzieki ostrzykiwaniom i tabletka. Teraz telefonuje kontrolnie do lekarza i wtedy opowiadam mu o swoim odczuciach, o skali bolu podczas wspolzycia badz aplikowania tamponu. Skala od 1 do 5. Mam max 3 badź 0 :-). Czuc i widac rezultaty. Nie wiem kto jest Twoim lekarzem prowadzacym, byc moze także doktor świątkiewicz. Ja mu zaufalam i nie żałuje. Wiadomo cena spora, ale warto.

Annuar: Powiem Ci na swoim przykladzie jak wygląda ostrzykiwanie toksyną botulinową. Jest wtedy przy mnie neurolog moj, mowi pielegniarką jak wykonac roztwor z tą toksyna botulinowa zeby ja podac w postaci zastrzyku, wykonuje to drugi pan doktor Krysiak- jest on anestezjologiem, ale nie mysl sobie, ze mnie tam usypiaja…:-) on po prostu wie jak gmerac w tych nerwach, zeby podac prawidlowo lek w dwoch miejscach. Pielegniarka asystuje,robi znieczulenie, wpina igle w udo i przypina do niej mala elektrode i to wszystko jest podlaczone do specjalnego urzadzenia. Final taki, ze podczas ostrzykiwania gdy doktor gmera i szuka tych uszkodzonych nerwow i w koncu na nie natrafi to ja wtedy musze odczuc w sobie w srodku w tych nerwach konkretne pulsowanie w takim samym rytmie jaki wydaje to urzadzenie, dzwiek cos w podobie jak sie mierzy cisnienie,bo aparat do cisnienia tez robi takie pukanie, gdy chce schwytac nasz puls i wtedy odczuwamy pukanie w takim samym rytmie na rece, w sensie w tym zgieciu reki. A ja czuje to pukanie niby w pachwinie, aczkolwiek tak naprawde to wkuwa sie doktor przy wardze sromowej. Ja mam ostrzykiwanie w lewą stronę i w prawą, bo mam uszkodzone nerwy w dwoch stronach niestety.Jesli chcialabys sie zdecydowac na to, to moge Ci dac namiary na doktora świątkiewicza. Najpierw wykonuje badanie, ktore okresla w jakim stopniu sa uszkodzone nerwy sromowe(badanie odbywa sie per rectum), jak sie ma diagnoze na papierze to wtedy mozna pomyslec o ostrzykiwaniu. Ja nie znam innego miejsca, w ktorym to robili by takie badania i mieli o tym pojecie. Miejsce, w ktorym mam ostrzykiwania to Pomorskie Centrum Traumatologii im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku w poradni leczenia bolu. Oczywiście w Gdańsku.Trudno opisac tyle informacji na jeden raz. Jesli mialabys jeszcze jakies pytania to pisz śmialo, postaram się pomóc.

Zeta.77: Wiem, że cena jest powalająca. Ale uwierz mi,że nie żałuje. Przed poznaniem doktora, który mi pomogl, on jedyny, to jeździłam przez rok czasu po roznych lekarzykach, w rozne miejsca na wizyty prywatne, tytulow 5 przed nazwiskiem a tumany takie, ze szkoda gadac i tylko pieniążki najlepiej dla nich liczyć, a jeszcze mnie ilu zdolowalo, ze wpadlam w depresje…tak więc na takich wizytkach przepuścilam ze 2 tysiace jak nie lepiej… dlatego gdy poznalam juz diagnoze na papierze czarno nałbialym i ją przeczytałam i poznałam doktora, który mnie nie wyśmiał i nie wysłał do psychiatry to nie wahałam się ani chwili zeby zakupic tą toksynę botulinową za 800 zł.

Pozdrawiam Was dziewczyny. :-)

[zeta.77]

Dzięki za szczegółowy opis, jesteś pewna że wkłuwają się przy wardze sromowej?

U mnie wkłuwają się trochę niżej , pani dr mówiła studentom że do tej mojej blokady lekarze używają elktrostymulacji , ale ona tego nie robi .po prostu wkłuwa się i jak poczuję „prąd” w bolącym miejscu to wtedy podaje blokadę. Nigdy się nie pomyliła zawsze było wkłucie i zaraz uczucie „prądu” , podczas wykonywania blokady mam czuć rozpychanie bolącego miejsca, jeśli zaczyna bardziej boleć mówię i wtedy pani dr cofa igłę i dalej podaje lek.Przyjęłam 9 blokad, ostatnią przyjęłam w październiku(były wykonywane w serii jedna blokada raz w miesiącu) . Nada biorę leki bez zmian od początku leczenia. Na razie mam sporą huśtawkę jeśli chodzi o odczuwanie bólu, ponieważ jest 0 ale przy zapaleniu pęcherza było 6-7.Na co dzień ból nie przekracza 3i nie są to dolegliwości ostre raczej uczucie tępego ucisku czyli to nic w porównaniu z tym co czułam No i jest ból po stosunku ale jak na razie mam metodę która go niweluje ;) A może po prostu leki działają.Pani dr na pierwszej wizycie wyjaśniła mi że ten bolący nerw jest uszkodzony tzn jego powierzchnia jest podziurawiona jak ser żółty ;) leki mają „wypełnić” te ubytki i ma przestać boleć. Acha ja stosuję skalę 10 cio stopniową, 0 totalny brak bólu, 10 ból taki że ma się ochotę wyskoczyć przez okno. Przy poziomie 3 stosuje się leki przeciwbólowe.

[agata9102]

ja nie umiem tego bardziej wytlumaczyc, wkluwanie mam przy wardze sromowej,to miejsce lekarz nazywa pachwina. Podczas wykonywania blokady tez czuje rozpychanie, no to jest logiczne, wkoncu gmeraja w nerwach…ja musze odczuwac pulsowanie w rytm urzadzenia, (ktore nie wiem jak sie nazywa moze i to jest elektrostymulator( i bardzo bolace rozpychanie i wtedy tez anestezjolog cofa igle i wstrzykuje lek. Takie mam odczucie,dokladnie to nie widze co oni mi tam robia,tyle co czuje badź lekarz mi na bieżaco mói,no bo leze rozkrakiem i marze zeby się szybko skonczylo :-) skale bolu vulvodyniowego tez mam od 0 do 10 a przy bolu vestibulowym mam skale od 0 do 5.

[giga20]

Cześć agata9102,czy możesz mi powiedzieć czy Ty cierpisz na vulwodynie czy vestibulodynie? ja zdecydowanie na vestibulodynie, przedsionek pochwy nie daje mi żyć, dziś jest taki dzień, jeden z gorszych. I zastanawiam się nad tym typem terapii, bo jak narazie już druga terapia zawodzi ;(. Możesz powiedzieć coś więcej? Co by sie stało gdybyś odstawiła amitryptylinę, ból by wróćil? ja ją stosowałam i musiałam zrezygnować, po pierwsze nie było żadnych rezultatów. Teraz jestem na terapii biofeedback.. nie jest lepiej, jest gorzej. Pozdrawiam. Iga.

[giga20]

I proszę jeszcze napisz mi jaka jest nazwa badania który potwierdza to, że nerwy są uszkodzone.

[never.ending.story]

Agata – moim lekarzem neurologiem jest Dr. Świątkiewicz, a ginekologiem Dr. Zbigniew Jankowski obaj cudowni.

Ja cierpie na vestibulodynie czyli boli mnie tylko przedsionek pochwy przy zakładaniu tamponu ,już nie mówiąc o współżyciu, ponieważ u mnie nie można wprowadzić członka w ogóle ;)

Koszty kosztami, najwyżej cała rodzina się złoży, bo te 800zł to 80% mojej pensji niestety, ale jak widać warto. Widzę że to podawanie jest okropne i będzie ryk ;)

[never.ending.story]

Giga20 Badanie o które chodzi to przewodnictwo nerwu sromowego, ja dostałam skierowanie i bede sie niedługo zapisywać. Neurolog mówi ze przy vestibulodyni uszkodzenie nerwu jest mało prawdopodobne ale i tak zaleca badanie na „wrazie czego”

[agata9102]

never ending story: no to fajnie, ze Twoim doktorem jest wlasnie świątkiewicz. Doktora Jankowskiego nie znam, gdyż chodzę do ginekologa w swoim mieście. Ja wrocilam do wspolzycia rok temu. Najgorsza byla koncowka 2010r i caly praktycznie 2011. Wtedy to o wspolzyciu w ogole nie bylo mowy, wyłam jak bóbr z bólu przez te cholerne uszkodzone nerwy. „panna ł” jak ja to mowie nie dawała mi żyć. Wszystko się zmieniło odkąd pomógl mi doktor wyżej już wspomniany.

Życzę Wszystkim Forumowiczkom wytrwałości i pogody ducha :-)

[never.ending.story]

agata ja nie współżyje jakies 2 lata już, ale ten czas leci…

[Annuar]

A co oznacza, że: „Neurolog mówi ze przy vestibulodyni uszkodzenie nerwu jest mało prawdopodobne” ? Chodzi mi o to, co w takim razie wg niego jest przyczyną vestibulodynii, na czym polega i jakie ma to konsekwencje dla dobrania sposobu leczenia?

[never.ending.story]

Annuar, nie wiem co mogłoby być przyczyną, u mnie możliwe że przewlekłe zapalenie. Lekarz stwierdził vulvodynie sprowokowana-właśnie jakimś czynnikiem. Gdyby doszło do uszkodzenia nerwu ból byłby ciągły lub nawracający a mnie boli tylko przy próbie współżycia itp. Więcej pytań to raczej do lekarza ;)

[giga20]

Ja dziewczyny choruję ja vestibulodynię prowokowaną i nieprowokowaną;/, naprawde. Bo był moment w moim życiu że ból zniknął na 2 lata to był jakiś cud… wrócił w dziwnych okolicznościach. Będę próbować do końca, nawet jeśli to badanie na przewodnictwo jest nie dla mnie. Jeśli któraś z Was znalazła sposób na vestibulodnynię i ją wyleczyła dawajcie znać…

[Annuar]

Ale jeśli boli przy jakimś nacisku (współżycie, tampon, jazda na rowerze itp.) to chyba jest to także jakaś forma uszkodzenia nerwu… Ja nie badałam się i pewnie nie będę badać na uszkodzenie nerwu, chyba że trafię na lekarza, dla którego wynik takiego badania będzie mieć znaczenie. Ale z tego co widzę, to lekarzom jest trudno dobrać skuteczny lek, nawet jak wiedzą co jest przyczyną. U mnie pierwotną przyczyną uszkodzeń było prawdopodobnie leczenie wirusa opryszczki, która objawiła się 5 lat temu (jeden jedyny raz w życiu) podczas intensywnej podróży.

[never.ending.story]

Annaur , to że boli przy dotyku, nacisku nie oznacza że wystąpiło uszkodzenie nerwu. Możliwe że mózg wytworzył sobie „nawyk bólowy” a samo miejsce nas nie boli. Przykład to np po amputacji nogi nadal nas ta noga boli ;) to już neuroprzekaźniki robią nam psikusa. Tak mi to też tłumaczył lekarz.

[zeta.77]

Wiecie co szkoda że nasi lekarze nie mogą się konsultować ze sobą , może razem wymyśliliby coś konstruktywnego ;)

[agata9102]

Do: never.ending.story

rozumiem Cię, my wrocilismy do wspolzycia dokladnie w swieta Wielkanocne w 2012 a po raz pierwszy toksyne mialam podaną w styczniu i wlaczenie leków również, także(przy uszkodzeniu nerwow-vulvodynii i vestibulodynii) to był naprawde cud. Wielkanoc :-) zero bólu. Zdziwilismy sie i to bardzo, ale oczywiście pozytywnie ;-)

w ogóle to, w chorobie i tym calym cierpieniu zgłębiłam swoją wiarę. Powierzyłam swoje życie i chorobe Maryi. Zareczylismy sie w 2011 nie gdzie indziej jak wlasnie na Jasnej Gorze. Naprawdę wierze,że Maryja mi pomaga, jest ze mną. Never.ending.story

pomodlę się o Twoje zdrowko rowniez, i wszystkich Was- Forumowiczek.

Trzeba wierzyć.

może podałabyś swoje imię?

Do: zeta.77- masz rację, fajnie by było gdyby mieli możliwość wspolnej konsultacji. Cieszmy się chociaż, że w tej naszej Polsce są tacy doktorzy, którzy mają pojęcie w danym temacie, i którzy nie kpią z kobiety i nie wyśmiewają. W dążeniu do poznania diagnozy poznałam niestety i takich…

Pozdrawiam

[never.ending.story]

Mam na imię Martyna ;) powiem wasm, że jestem chora vrałam antybiotyk summamed czy jakoś tak i 1 raz od 2 lat mogłam współżyć co prawda krótko i czulam dyskomfort ale juz nie ból! Jestem ciekawa od czego to zależy i czy leki mialy na to wpływ?

[agata9102]

do Martyny: czyli jesli dobrze zrozumialam to, w czasie antybiotykoterapii nie bolalo Cie przy wspolzyciu? Dziwne, kurcze w zyciu bym nie pomyslala, ze summamed mogl dokonac czegos takiego :-) a jak teraz po leczeniu w tym temacie? mam Nadzieje, ze juz bez antybiotyku i zdrowa jestes?

troszke sie tu nie pojawialam…

wzielam slub w tym czasie i zmienilam prace :-)

pozdrawiam Wszystkie Forumowiczki

[giga20]

Agata wszystkiego dobrego na nowej drodze życia :). Powiedz jak z vulwodynią? Jak się czujesz teraz?

[jami]

Hej Dziewczyny,
przede wszystkim chciałam Wam podziękować za to, że na bieżąco dzielicie się postępami w leczeniu – dzięki Wam odkryłam zarówno doktora Świątkiewicza jak i potem doktor Malec-Milewską – aktualnie leczę się u doktor Milewskiej w Warszawie, wysłała mnie też do Lublina do gabinetu Terpa na bioofeedback.
Efekty póki co są w porządku, jednak nie są jeszcze spektakularne dlatego nie chciałam zawczasu pisać za dużo żeby nie zapeszać i najpierw sama na własnej skórze się przekonać co i na ile naprawdę pomaga, opiszę jednak wszystko dokładniej w wątku „moja historia”.
Niestety od wczoraj znów mam ogromny problem i prośbę o pomoc jednocześnie.
Wczoraj byłam w Warszawie u doktor Milewskiej na czwartym zastrzyku – blokadzie nerwu sromowego – i stało się coś niepokojącego. Wcześniej po zastrzykach czułam po prostu maksymalne znieczulenie utrzymujące się przez paręnaście następnych dni, do tego stosowałam maści z gabapentyną – ogólny efekt mogłam z powodzeniem ocenić jako dobry w porównaniu do mąk jakie znosiłam wcześniej.

Od wczoraj natomiast po zastrzyku czuję w całym tym ostrzykiwanym mięśniu/nerwie ogromny ból, taki którego nie doświadczyłam już dawno. Strasznie się boje, że coś poszło nie tak. Czy któraś z Was tak miała? Nie wiecie co to może oznaczać? Mega się martwię, doktor wbiła mi się trochę głębiej niż zwykle, jednak pytała tylko czy „wytrzymuję” a więc wyszłam z założenia, że to nie może zaszkodzić, a może jest kwestią mojego odczuwania bólu. Teraz jednak mega się martwię, że może coś w ten sposób się uszkodziło.
Będę mega wdzięczna za pomoc!
ulka

[Autor]

Wpisy