Czy ktoś się wyleczył?

[Monika]

Czesc. U mnie nalozylo sie kilka rzeczy-zmiana trybu pracy o ktorym pisalam i zdecydowanie mniej siedzenia. Zaczelam stosowac lignokaine ktora mnie znieczulala na kilka godzin. Wyjechalam na wakacje, podczas ktorych bardzo duzo siedzialam w zimnej wodzie. Pamietam ze tak mialam ze v lagodzila zimna woda a goraca zaostrzala. I tak albo siedzialam pol dnia w wodzie albo znieczulalam sie ta lignokaina. Z wakacji wrocilam z duzo mniejszym bolem a po jakims czasie calkowicie przeszlo. Czytalam kiedys gdzies ze bol bardzo szybko zapisuje sie w zakonczeniach nerwowych i nawet jak mniej boli to i tak sie czlowiek caly czas skupia kiedy mocniej zaboli. Ja tak mialam i nie moglam sobie z tym poradzic. W sumie trwalo to 2 lata. A najgorsze ze nikt nie mogl mnie zrozumiec.I ciezko bylo o tym mowic. To co napewno moge polecic to lignokaine.
P.s. dodam ze u mnie zaczelo sie to od bardzo dlugiego leczenia tabletkami na infekcje. Mialam jakas infekcje ktora nie chciala dac sie wyleczyc. Gin przepisywal mi leki w ciemno. Bralam duzo tych tabletek dopochowych i wydaje mi sie ze podraznilam sobie te zakonczenia nerwowe ktore sa pod skora . Ale to tylko moja teoria.

Trzymam kciuki za Was ! Pozdrawiam !

[Kiki]

cześć, jeśli chodzi o dietę to mi pomogła dieta bez pszenicy. Jeden z lekarzy zasugerował mi że pszenica, którą obecnie spożywamy w nadmiarze jest bardzo uczulająca i może powodować problemy skórne. Wcześniej próbowałam też diety bez drożdży z ograniczoną podażą cukru oraz suplementowaniem probiotyków, co, na pewno pomogło na dolegliwości żołądkowe – jelitowe (zespół wrażliwego jelita) ale nie jestem pewna czy również na vulvodynię.

[bm]

Cześć, u mnie też zaczęło się od infekcji, która niby przeszła ale objawy pozostały. Choć z drugiej strony jak patrze wstecz już przed tą konkretną infekcją borykałam się z częstymi zakażeniami cewki i układu moczowego i już wtedy to się chyba zaczęło. Plus mam chorobę hashimoto i wydaje mi się że osłabienie odporności czy w ogóle jakiekolwiek procesy autoimmunologiczne mają na to wszystko wpływ… Podobno hashimoto też osłabia skórę i może powodować problemy skórne.. Diete też próbowałam taką na tarczycę, i też czytałam o tej pszenicy, i ograniczałam pszenicę i mleko (na które jestem chyba uczulona..) ale trudno mi w tym wytrwać bo to się znajduje w strasznie wielu produktach… Łącząc te wszystkie rzeczy jest lepiej, ale nic jeszcze nie wyleczyło mnie w 100%, a tego bym chciała w końcu… Dlatego pytam :) Stosuje teraz inną maść, jedną z nielicznych która mnie nie podrażnia – solcoseryl, na przyspieszenie gojenia małych ran, bo utrzymuje się u mnie małe zaczerwienienie, i poprawę śluzówki generalnie, kiedyś stosowałam lignokainę ale nie regularnie, tzn. nie codziennie, tylko doraźnie, więc może wrócę do niej… Dzięki za info! Pozdrawiam!

[music]

Niestety ja wciąż się męczę. Minęły 2 lata..

[agata9102]

Witam wszystkich. Jej jak mnie dawno tu nie było. Zostawiłam meila kilka lat temu do siebie w razie jakichkolwiek pytań. Do tej pory piszecie do mnie ;-) z niektórymi dziewczynami utrzymuje stały kontakt na stopie – przyjacielskiej.
Chodzi za mną od dawna jedna myśl.
Mianowicie myślę nad tym ażeby zabrać się za pisanie książki o moich zmaganiach z vv i z leczeniem. To wciąż temat tabu.
Wiele kobiet jest wysmiewanych, zbywanych.
Ja nie biorę juz żadnych tabl. Ostatnio wytrzymałam na toksynie botulinowej 49 tyg. Momentami mam.ataki palenia krocza ale mijają. Mam swój wypróbowany sposób..
Może kiedyś ta książka dojdzie do skutku. Wymagałoby to ode mnie mnóstwo odwagi. Ale chyba warto.
Jeśli któraś z Was miałaby ochotę o coś zapytać dalej piszcie pod adres agata9102@gmail.com
Pozdrawiam

[olciaa]

Piszę z dobrą nowiną ;)
Udało mi się w 90% wygrać z chorobą. Nie biorę leków już od kilku miesięcy, po terapii w Lublinie i pracy własnej w domu (ok. miesiąc) mogę powiedzieć że jestem prawie zdrowa. Kiedyś cierpiałam tak bardzo, że wizyta w sklepie czy wyjście na uczelnie było koszmarem. Siedzenie bolało, stanie bolało, chodzenie bolało… Sama myśl o seksie bolała nie mówiąc o stosunku samym. Teraz na co dzień nie czuje bólu, życie stało się znów piękne, stosunki są przyjemne, jedyne co mi doskwiera czasem to pól podczas sikania podczas okresu ale może i z tym kiedyś wygram. W życiu osobistym i zawodowym od razu sukcesy. Możliwość nauki bezstresowej, szansa na pracę i z tych osobistych zaręczyny. Mój mężczyzna cieszy się ze mną każdym nowym dniem.
Piszę to tylko dlatego aby pokazać, że z tą chorobą można wygrać. Z każdym dniem drżę czy ten koszmar nie wróci ale zachęcam gorąco do walki! Życzę wam abyście w niedługim czasie mogły dodać podobny post;) Ważne jest by pisać o sukcesach, w trudnych momentach szukałam takich pozytywnych postów na forum, szkoda że ich jest tak mało.

Pozdrawiam gorąco!

[music]

U mnie świąd, pieczenie wynoszą 10/10. JEST TRAGICZNIE. Nie biore żadnych leków, fizjoterapeuty żadnego w okolicach znaleźć nie mogę. Po prostu masakra. Od maja nie jem słodyczy ani pikantnych potraw. Od ok 2 tyg nie jem produktów z pszenicy. Kompletnie nic nie pomaga. Sopot/Gdańsk są ok 2 godz ode mnie, niestety jak się nie ma prawka ani kogoś kto by zawiózł to jest tragedia. W sumie nie wiem czy blokady by mi pomogły. Przestałam wierzyć w cokolwiek :(
Dodatkowo „tamte” miejsca mam strasznie czerwone, jakby zapalenie. Jakich uzywacie produktów na zaczerwienienie i co daje wam ulgę na to zapalenie? Dziwie się, że wam coś pomaga a mi nie. Może to nie vv..tylko co innego? ;oo

[iza]

Przy vulvodynii nie ma zaczerwienienia sromu. Vulvodynia właśnie na tym polega, że kobieta wygląda w 100% jak zdrowa, a cierpi w 100% jak chora.

[music]

A mi lekarz z Wawy powiedział, że zaczerwienienie jest normalne przy tej chorobie. Teraz to już nie wiem, zwątpiłam na co właściwie jestem chora. Hm..Trudno, muszę brnąć w to leczenie, najwyżej kolejne pieniądze pójdą w błoto.

[BabaYaga]

Witam wszystkich. U mnie zaczęło się podobnie jak u większości pań na forum, ale z pewnymi różnicami. Ból i pieczenie identyczne jak w opisach tylko, że wargi były białe, wnetrze czerwone – po zastosowaniu wszelkiej maści maści – zapisywanych przez lekarzy – wargi spuchły, a białe zlazło, zrobiła się rana i wyłam z bólu – szczególnie wieczorami bo wtedy ból był najsilniejszy. Zrezygnowałam z lekarzy, sama zastosowałam piochtaninę i smarowanie curiosanem – żelem na rany i jak na razie jest ok, przyczulica prawie nie wyczuwalna – wszystko wraca do normy. Wydaje mi się, że curiosan – czyli hialuriancynku ma działanie regenerujące warstwę kolagenu i tym samym przyczulica ulega zmniejszeniu. Może warto spróbować. Wcześniej stosowałam olej rycynowy, maść tranową, apivaginum, L3 Prurige, cutivate, hydrovag, clotrimazinum, sudocrem, rivanol, retinol, balsam Szostakowskiego i całą masę innych specyfików – nic nie pomagało, powstawały rany i pęknięcia. Z czystym bólem męczyłam się od września – teraz już mam lepiej i wierzę, że mi minie. Nie wiem co spowodowało ten stan – zbyt intensywna higiena, alergia na opaski higieniczne, jazda na rowerze, obcisłe spodnie, czy noszenie gorsetów? Badania wychodziły ok, cytologia, posiewy itp ok, a diabelstwo nie ustępowiało. Nie grzybica, nie stan zapalny więc co??? Nie wiem co to jest tak samo jak nie wiedzą lekarze. Do końca też nie wiem co mi pomogło – ale po piochtaninie i żelu na rany czułam się najlepiej i teraz tylko to stosuję. Współczuję Wam dziewczyny bo wiem co to jest i nie życze tego paskudztwa najgorszemu wrogowi. Skoro vulvodynia nie ma zaczerwienienia to co to może być? music polecam Ci ten żel – tani – 14 zł tubka.

[BabaYaga]

Muszę dopisać, że po euforii nastapił nawrót bólu ale okazało się, że z wymazu wyszedł paciorkowiec kałowy. a po antybiotyku chyba będzie wszystko dobrze. Może warto zrobić wymaz bo nie zawsze jest to przyczulica.

[music]

Mi nawet żel z aloesu uczula. Mam jak BabaYaga: czerwone troche wewnątrz warg sromowych i takie krostki w kolorze skóry, ogólnie trochę „chropowata skóra”. Wszelkie kremy, maści odpadają. Od ponad 14 dni znów jem ami (wiem wiem powinnam skonsultować się z lekarzem, ale kij z nim). Ból i tak jest, te tabletki na mnie nie działają. Miałam wymazy robione, nic z nich nie wyszło.

Dobrze, że ci cos wyszło, przynajmniej wiesz skąd te objawy. Oby przeszło Tobie po tym antybiotyku :)

[BabaYaga]

Własnie krostki też miałam, a po aloesie tez masakra była – a mam dobry w areozolu, skóra też była taka chropowata i jakby zgrubienia wyczuwałam. Teraz gdy tak siedzę przy kompie bez bólu to wiem co to znaczy szczęście, a wyjście z WC bez bólu to dopiero radość – każde zastosowanie papieru toaletowego to jak przyłożenie kwasem siarkowym na rane – palenie okropne. Nie wiem skoro u mnie okazały sie bakterie to może i u Was te bóle powodują bakterie. Mój lekarz powiedział, że po basenach termalnych to dopiero dramat jest.

[music]

Oj tak mam tak samo, czasami ból w skali od 0 do 10 wynosi tak około 5, ale są dni kiedy wynosi aż 10/10. Dobrze, że wiesz co ci dolega i możesz leczyć to. Ja miałam z 5 razy pobieraną krew, mocz do badania, wymazy itp i wszędzie czysto. Podobno coś podrażnia nerwy, tylko nie doszłam do tego co. Sprawdzam na sobie diety, preparaty itd, ale nic nie pomaga.
Najlepiej się czuję podczas miesiączki. Wtedy ból jest w skali do 2 a czasem wcale go nie ma. Nie wiem czemu tak się dzieje.

[BabaYaga]

To ciekawe, że podczas miesiączki nie masz bólu? Ciekawa jestem czy sama krew ma takie działanie, że łagodzi Twój stan – w krwi znajdują się komórki macierzyste i może to jest powód takiej pozytywnej reakcji. Nie mogę nic na ten temat powiedziec gdyż ja już niestety mam za sobą i to daleko miesiączki – nawet myslałam, że w moim wieku coś takiego mnie już nie spotka. Jak zaczynam czytać o takich dolegliwościach to ból może być powodem braku bakterii kwasu mlekowego, nawet myślałam, że w moim wieku ból jest spowodowany zcieńczeniem skóry i reakcją odprowadzeń nerwowych na dotyk. Stosowałam ten hialuriancynku na rany i to był pierwszy trafiony strzał w dziesiątkę – ten żel bardzo mi wyciszył ból – może kup ten curiosan żel i zobacz jak u Ciebie zadziała. Co do posiewu to na poczatku też było wszystko ok – bakterie jakie mi teraz wyszły to są zwykłe bakterie, które tam sobie żyją, ale jest ich bardzo dużo – a może akurat czopki z furaginą mi służą bez względu na bakterie jakie tam mi wykryli. Nadal mnie nie boli i cieszę się każdego dnia bez bólu.

[music]

Być może. Gdzieś przeczytałam, że krew jest zasadowa a mocz jest kwaśny i może dlatego miesiączka łagodzi w pewien sposób.
Rozumiem, jak choroba dopadnie to w najmniej oczekiwanym momencie nie ważne w jakim wieku eh.
Ja również miałam jakiś krem na rany w niebieskim opakowaniu, chyba na literę C. Pomógł na jakiś czas, miał w sobie kwas naturalny hialuronowy więc po nałożeniu nie czułam żadnego dyskomfortu (aż sama się zdziwiłam, skoro nawet zwykła woda mnie boli). Jak znajdę czas to chętnie wypróbuję żel. Może chociaż odrobinkę pomoże. Wizyta u neurologa i tabletki i tak mnie czekają więc co mi szkodzi spróbować.
I oby jak najdłużej nie bolało to najważniejsze :)

[music]

Hej jak idą wasze postępy w leczeniu?

[sambi]

music, podaj maila

[music]

Sara10123@wp.pl

[ewcia]

Hej czy ktoś sie z was wyleczył czy udało sie komuś zaleczyć chorobe neuralgi sromowej pozdrawiam

[Music1]

Hej jak tam wasze postępy w leczeniu? U mnie bardzo źle + pokrzywka na nogach (niby ze stresu i uciskowa). Jest bardzo źle. Dogłębnie czytałam o operacji wykonywanej w Londynie. Niestety nie znam tam nikogo kto by mnie pokierwował czy nawet tłumaczył.

[emilka]

Hej Music, przykro mi to słyszeć, ślę siłę wsparcia gdziekolwiek jesteś. W bólu na codzień nie pomagają nawet maści znieczulające?
U mnie też bez poprawy, ostatnio byłam na pierwszej wizycie „fizjoterapii”, przed biofeedbackiem – póki unikałam jak najbardziej kontaktu ze skórą, to myślałam że może faktycznie jest trochę lepiej, ale na wizycie przekonałam się, że nic się nie zmieniło… Mam wrażenie, że to wszystko jest bezcelowe, amitryptylina i maść z gabapentyną nie pomagają, a co do tego biofeedbacku (czyli praca nad mięśniami) to nie wiem jak ma to pomóc na ból samej skóry.

[ewcia]

Hej music a skad ty jestes?

[Music1]

Też zastanawiam się, czy taka terapia ma sens, skoro skóra jest chora a nie nerwy. No ale jak skóra to mascie powinny pomóc, a tu lipa. Dodatkowo infekcje drugi raz złapalam, nie wiem skąd i to takie zamknięte koło. Nic nie pomaga. Znieczulenie też. Nawet woda wydaje się, że „parzy”. Ja z kuj-pom jestem. Za parę lat 30tka, a tu brak partnera i planów na życie.

[Stookrootkaa]

Hej a probowalyscie okladow x olejku rycynowego? Podobno pomaga przy endomendzie to może i w tym przypadku pomoże?

[Autor]

Wpisy