Toksyna Botulinowa

czesc Martyno,

ja bylam na koniec stycznia 3 raz na ostrzykiwaniu toksyną botulinową (jezdzę co pol roku od stycznia 2012r, pozniej byl lipiec 2012 no i teraz styczen w 2013). Koszt 800zl, apteka Pod Wiezą w Gdansku- ja stamta zamawiam lek. Bol przy podawaniu jest niesamowity, ale da sie przezyc :-) ja jestem wytrzymala. Powiem Ci tak, nie zaluje, ze sie na to zdecydowalam. Moje zycie zmienilo sie w tej chorobie o 98 % na lepsze. jestem w stanie pracowac, normalnie funkcjonowac, w kwietniu wychodze za maz. Podczas okresu nie mam bolu :-) takto zdarzaja sie raz na jakis czas kilkugodzinne ataki bolu czyli palenie, szczypanie ale kiedys odczuwalam to ciagle. Przyjmuje takze tabletki Gabapentin i Amitryptylinum. Jest ok, rowniez ze wspolzyciem. Jesli masz jakies dodatkowe pytania, czy tez watpliwosci to bez problemu mozesz mi o nich napisac, oto moj adres : [email protected]

Uwazam, ze moim obowiazkiem jest pomoc poprzez to forum innym kobietom cierpiacym, tak jak kilka z nich- dzieki temu forum pomoglo mnie. To tutaj zrozumialam, ze cierpie na vulvodynie, to tutaj dziewczyny naprowadzily mnie do Doktora świątkiewicza :-)

pozdrawiam wszystkie forumowiczki

Czy to ostrzykiwanie może wykonać każdy lekarz? Ja leczę się u neurologa, który stara się mi pomóc, ale specjalistą od vulvodynii nie jest. Od 3 m-cy zażywam Ami. Interesuje mnie ta toksyna botulinowa, chociaż koszt, który podajesz jest dla mnie ogromny :(

Martyno: mi ostrzykiwanie toksyną botulinową pomogło i pomaga. Kiedys bolalo mnie caly czas, palenie, szczypanie, pieczenie ciiiaaagllleee. Cierpienie. Nie potrafilam normalnie funkcjonowac, nie mialam sil wstac z lozka, a co dopiero myslec o wspolzyciu… Wszystko sie zmienilo, dzieki ostrzykiwaniom i tabletka. Teraz telefonuje kontrolnie do lekarza i wtedy opowiadam mu o swoim odczuciach, o skali bolu podczas wspolzycia badz aplikowania tamponu. Skala od 1 do 5. Mam max 3 badź 0 :-). Czuc i widac rezultaty. Nie wiem kto jest Twoim lekarzem prowadzacym, byc moze także doktor świątkiewicz. Ja mu zaufalam i nie żałuje. Wiadomo cena spora, ale warto.

Annuar: Powiem Ci na swoim przykladzie jak wygląda ostrzykiwanie toksyną botulinową. Jest wtedy przy mnie neurolog moj, mowi pielegniarką jak wykonac roztwor z tą toksyna botulinowa zeby ja podac w postaci zastrzyku, wykonuje to drugi pan doktor Krysiak- jest on anestezjologiem, ale nie mysl sobie, ze mnie tam usypiaja…:-) on po prostu wie jak gmerac w tych nerwach, zeby podac prawidlowo lek w dwoch miejscach. Pielegniarka asystuje,robi znieczulenie, wpina igle w udo i przypina do niej mala elektrode i to wszystko jest podlaczone do specjalnego urzadzenia. Final taki, ze podczas ostrzykiwania gdy doktor gmera i szuka tych uszkodzonych nerwow i w koncu na nie natrafi to ja wtedy musze odczuc w sobie w srodku w tych nerwach konkretne pulsowanie w takim samym rytmie jaki wydaje to urzadzenie, dzwiek cos w podobie jak sie mierzy cisnienie,bo aparat do cisnienia tez robi takie pukanie, gdy chce schwytac nasz puls i wtedy odczuwamy pukanie w takim samym rytmie na rece, w sensie w tym zgieciu reki. A ja czuje to pukanie niby w pachwinie, aczkolwiek tak naprawde to wkuwa sie doktor przy wardze sromowej. Ja mam ostrzykiwanie w lewą stronę i w prawą, bo mam uszkodzone nerwy w dwoch stronach niestety.Jesli chcialabys sie zdecydowac na to, to moge Ci dac namiary na doktora świątkiewicza. Najpierw wykonuje badanie, ktore okresla w jakim stopniu sa uszkodzone nerwy sromowe(badanie odbywa sie per rectum), jak sie ma diagnoze na papierze to wtedy mozna pomyslec o ostrzykiwaniu. Ja nie znam innego miejsca, w ktorym to robili by takie badania i mieli o tym pojecie. Miejsce, w ktorym mam ostrzykiwania to Pomorskie Centrum Traumatologii im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku w poradni leczenia bolu. Oczywiście w Gdańsku.Trudno opisac tyle informacji na jeden raz. Jesli mialabys jeszcze jakies pytania to pisz śmialo, postaram się pomóc.

Zeta.77: Wiem, że cena jest powalająca. Ale uwierz mi,że nie żałuje. Przed poznaniem doktora, który mi pomogl, on jedyny, to jeździłam przez rok czasu po roznych lekarzykach, w rozne miejsca na wizyty prywatne, tytulow 5 przed nazwiskiem a tumany takie, ze szkoda gadac i tylko pieniążki najlepiej dla nich liczyć, a jeszcze mnie ilu zdolowalo, ze wpadlam w depresje…tak więc na takich wizytkach przepuścilam ze 2 tysiace jak nie lepiej… dlatego gdy poznalam juz diagnoze na papierze czarno nałbialym i ją przeczytałam i poznałam doktora, który mnie nie wyśmiał i nie wysłał do psychiatry to nie wahałam się ani chwili zeby zakupic tą toksynę botulinową za 800 zł.

Pozdrawiam Was dziewczyny. :-)

ja nie umiem tego bardziej wytlumaczyc, wkluwanie mam przy wardze sromowej,to miejsce lekarz nazywa pachwina. Podczas wykonywania blokady tez czuje rozpychanie, no to jest logiczne, wkoncu gmeraja w nerwach…ja musze odczuwac pulsowanie w rytm urzadzenia, (ktore nie wiem jak sie nazywa moze i to jest elektrostymulator( i bardzo bolace rozpychanie i wtedy tez anestezjolog cofa igle i wstrzykuje lek. Takie mam odczucie,dokladnie to nie widze co oni mi tam robia,tyle co czuje badź lekarz mi na bieżaco mói,no bo leze rozkrakiem i marze zeby się szybko skonczylo :-) skale bolu vulvodyniowego tez mam od 0 do 10 a przy bolu vestibulowym mam skale od 0 do 5.

I proszę jeszcze napisz mi jaka jest nazwa badania który potwierdza to, że nerwy są uszkodzone.

Ale jeśli boli przy jakimś nacisku (współżycie, tampon, jazda na rowerze itp.) to chyba jest to także jakaś forma uszkodzenia nerwu… Ja nie badałam się i pewnie nie będę badać na uszkodzenie nerwu, chyba że trafię na lekarza, dla którego wynik takiego badania będzie mieć znaczenie. Ale z tego co widzę, to lekarzom jest trudno dobrać skuteczny lek, nawet jak wiedzą co jest przyczyną. U mnie pierwotną przyczyną uszkodzeń było prawdopodobnie leczenie wirusa opryszczki, która objawiła się 5 lat temu (jeden jedyny raz w życiu) podczas intensywnej podróży.

Wiecie co szkoda że nasi lekarze nie mogą się konsultować ze sobą , może razem wymyśliliby coś konstruktywnego ;)

Agata wszystkiego dobrego na nowej drodze życia :). Powiedz jak z vulwodynią? Jak się czujesz teraz?