vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Czy mój problem to vulvodynia?

wstęp forum Główne Czy mój problem to vulvodynia?

Ten temat zawiera 11 odpowiedzi, ma 4 głosy, i został ostatnio zaktualizowany przez  co.mi.jest 2 miesiące, 2 tygodnie temu.

Przeglądasz 12 wpisy - 1 do 12 (z 12 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #4535

    co.mi.jest
    Participant

    Witam,
    Trafiłam na portal szukając pomocy w internecie ponieważ dotychczasowe leczenie/lekarze/badania/leki dają mi umiarkowana lub żadna pomoc.
    Od kilku lat (nie sprecyzuje kiedy wszystko się zaczęło) cierpię na ogromny ból w okolicach sromu/cewki moczowej, który jestem w stanie zidentyfikować tylko w jeden sposób: jakbym miała żrący kwas w pęcherzu lub jakby ktoś podpalał mi krocze.
    Początkowo byłam leczona na zapalenie pęcherza i leki pomagały, ale z czasem przestały… Po kilku latach, gdy zmieniłam ginekologa okazało się że mam niewielkich rozmiarów nadżerke i zabieg jej usunięcia złagodził moje objawy. Później leczyłam się na grzybice a teraz biorę leki na pęcherz nadreaktywny… Wydawało mi się że wszystko jest na dobrej drodze bo przez jakieś trzy czy cztery miesiące po prostu odżylam. Sporadycznie brałam urosept gdy czułam że coś się dzieje. Jednak w trakcie trzeciego miesiąca kuracji nagle znów: w nocy było mi zimno mimo gorąca, rano poszłam do toalety i kilka minut po zrobieniu siku pojawił się ogromny ból. Taki jeszcze bym zniosła, więc wzięłam leki i pojechałam do pracy, tam po dwóch godzinach znów poszłam do toalety i po kilku minutach od wyjścia: znów ten rozszywajacy ból przez który ze łzami w oczach zwolniłam się z pracy i pojechałam do domu.
    Od tego czasu przez miesiąc cały czas coś mnie boli, cały czas biorę leki na pęcherz nadreaktywny, urosept no i wybrałam całe opakowanie Urofuraginy która działa na mnie już ledwie co i to jedynie w podwójnej dawce.
    Właśnie siedzę w kolejce do lekarza i po raz enty zostawie u niego kilkaset złotych a nie należę do bogatych. Jak rozpoznać czy to wulwodynia czy pęcherz?
    Z zapaleniem pęcherza nie zgadza mi się to, że mnie ten ból nie dopada w trakcie siusiania tylko kilka minut po wyjściu z toalety. Nie boli mnie też podbrzusze a jedynie srom lub cewka moczowa. Dodatkowo mimo że pije bardzo dużo nie chodzę często do toalety tylko gdy mam to zapalenie chodzę dużo rzadziej.
    Zaś z wulwodynia nie zgadza mi się to, że z tego co czytałam na forum wynika że kobiety opisują ból tak jak ja, ale odniosłam wrażenie że u nich ten ból jest chroniczny i nie ma związku z pęcherzem a u mnie definitywnie ma.
    Pomocy!

    #4538

    Olala
    Participant

    Ja mam stwierdzoną wulwodynię, a piecze mnie właśnie cewka i tkanki wokół niej. Boli mnie też pęchęrz, mam problemy z sikaniem – ale chodzę na urofizjoterapię i mięśnie mam rozmasowane. Więc nie mam pojęcia co to, dolegliwości nie czuję tylko gdy śpię..

    #4540

    Menka12
    Participant

    Witaj.wulwodynia też dotyczy cewki moczowej i pęcherza.sama przerobiłam to na własnej skórze.u mnie doszło do zatrzymania moczu.poprostu nie mogłam się wysikać bo mięśnie się zacisnęły tak mocno .pomogły mi Panie w Terapię.bardzo dziękuję😁Długo mi zeszło żeby poradzić sobie z tym pęcherzem bo problem powracał ale nie w tak wielkim nasileniu.sikanie bez parcia,odpowiednia postawa na toalecie,oddechy przeponowe,gorące kąpiele i termofor plus nospa to mi pomoglo ale dopiero z czasem.

    #4545

    co.mi.jest
    Participant

    Moje objawy są nieco inne, ale i tak nic mi nie pomaga :( czasem boli mnie tak bardzo że myślę o samobójstwiez po prostu nie jestem w stanie dłużej tego znieść, nie istnieje dla mnie żaden lek przeciwbólowy ani nic co pomogłoby mi ulżyć w bólu. Marzę by wycięli mi pęcherz całkiem żebym mogła sobie nosić woreczek.
    Lekarz do którego chodzę twierdzi że nie mam vulvodyni. Wziął jakiś patyczek i podotykal mnie tym patyczkiem w miejsca koło cewki moczowej i nic mnie nie bolało więc powiedział że to nie wulwodynia. Stwierdził że mój problem polega na tym że mój pęcherz w środku nie posiada błonki która sprawa że bakterie się wypłukują a nie zostają. Powiedział że tylko wlewki dopecherzowe mi pomogą podczas gdy cała kuracja takimi wlewkami kosztuje kilka tysięcy złotych. Nie stać mnie na to.
    Powiedzcie czy amitryptylina, która pomaga Wam, jest dostępna bez recepty?

    #4547

    Menka12
    Participant

    Wiesz co uważam że powinnaś pojechać do specjalisty który umie diagnozować vulvodynie.wtedy będziesz pewna że to nie vulwodynia.to że Cię nie boli przy dotykaniu patyczkiem nie znaczy że jej nie masz.mnie też nie bolało przy dotykaniu patyczkiem .dopiero głębiej przy nacisku mięśni czułam okropny bol.poprostu spinalam mięśnie i to spięcie przenosiło ból na zewnątrz ,a później w okolice pęcherza .przy vulvodyni ból też nie musi być cały czas .naprawdę ta choroba ma wiele odsłon.

    #4548

    Asiula
    Participant

    Ja choruję 9 rok, próbowałam wielu rzeczy ale z bólem nie udało się wygrać. Ja z cewką nie mam na co dzień problemów, ale ta choroba jest tak nieobliczalna że wstając rano nie wiadomo gdzie uderzy. Mam czasami tak jak napisałaś, że podczas sikania mam wrażenie że to nie mocz a kwas, strasznie piecze. U mnie ból w największym stopniu występuje przy wejściu do pochwy, są to dwa punkty które bolą non stop.
    Jeżeli mogę coś doradzić to proponowała bym wizytę w TERPIE u dr Ewy Baszak-Radomańskiej w Lublinie. Ja byłam w tym roku i przyznam że jestem bardzo zadowolona. Naprawdę wie jak zbadać i gdzie nacisnąć żeby uzyskać odpowiedzi jakie ją interesują. Zostałam bardzo dokładnie przebadana, oczywiście potwierdziła wulwodynię i zostałam zakwalifikowana na terapię , ale muszę najpierw odłożyć pieniądze gdyż trochę to kosztuje, na pewno wcześniej lub później pojadę, tym bardziej że mam bardzo duże wsparcie męża, który we wszystkim uczestniczy, bez cienia skrępowania. Jeżeli masz wulwodynię ona na pewno to stwierdzi, bądź wykluczy. Pani doktor jest pierwszą, która mi wprost powiedziała ze nie mam się co łudzić że wezmę cudowną tabletkę i przejdzie, bo takiej nie ma, że ta choroba karmi się stresem i dotyka ludzi wrażliwych emocjonalnie. Terapia jest po to żeby nauczyć mnie i męża jak mamy z tą chorobą żyć i sobie radzić, to jest jej cel a nie powtarzanie terapii kilka razy, dlatego jest się tam kilka dni na oddziale.

    #4549

    Menka12
    Participant

    Asiula pięknie to napisałaś.Chciala mi tylko powiedzieć że warto “zainwestować w ta terapię”.jestem po niej już 1,5 roku.mialam 2 nawroty.raz nie poradziłam sobie i musialam jechać do pani Marty na kilka masazy.drugi raz pomógł mi mąż.po dwóch tychodniach ból minął.teraz żyje bez bólu,pieczenia.jesli tylko coś czuje mąż mnie rozmasowuje i wszystko mija.zavkazdym razem nawrót spowodowany był stresem.

    #4550

    co.mi.jest
    Participant

    Będę musiała tak zrobić. Do Lublina mam daleko niestety, na domiar złego w pracy sezon urlopowy i nie moge się wyrwać ot tak. Ale może w urlop uda mi się umówić wizytę. Bardzo bym chciała wykluczyć wulwodynie bo z tego co piszą tutaj osoby to bardzo ciężko jest leczyć ta chorobę. Z drugiej strony chciałabym wiedzieć co to jest i co robić a czego nie a nie miotać się.
    Ile kosztuje taka wizyta i terapia?
    Ja jestem osobą wrażliwą emocjonalnie. Już jedną chorobę, która jest tak rzadka, że nie ma na nią leku miałam: był to łupież różowy Gilberta. Podobno też wywołuje ją stres. Może taka moja uroda że spadają na mnie najrzadsze, jeszcze nawet nie do konca odkryte choroby :/

    #4551

    Menka12
    Participant

    Terapia niestety nie jest tania.koszt teraz to ok.3000 zł,ja płaciłam 2500 plus noclegi i jedzenie.tyko żeby ta terapia dała efekt to trzeba zmienić myslenie.to jest taki dobry start .dwa miesiące po terapii nie czułam takiej poprawy jakiej oczekiwalam,ból był choć przyznam że mniejszy.dopiero zmiana myślenia plus to wszystko czego nauczyłam się w Lublinie dało efekt.trzeba nastawić się pozytywnie ,wiem jak to brzmi,ale jak już się nie ma nic do stracenia to nawet pesymista potrafi się zmienic.no i stres,trzeba nauczyć się go rozładowywać aby nie kumulował się w naszych mięśniach dna miednicy.to bardzo trudne.niestety nasza jak ja to mówię wyjatkowa wrażliwość nam w tym wszystkim nie pomaga.i słowa miec wszystko w d…….nabierają w naszym przypadku innego sensu.bo my kumulujemy te nasze stresy w tej okolicy.

    #4552

    co.mi.jest
    Participant

    Ja jeszcze jestem teraz przed okresem to wiadomo jak to z nerwami ;) Dziewczyny nie wiem co robić czy umawiać się od razu do kliniki , czy iść jeszcze spróbować do urologa na Śląsk a może po prostu iść znów do lekarza rodzinnego i jej zapytać co robić. Za 2 lata mam wesele i najbardziej boje się że tego pięknego dnia dostanę właśnie tych najgorszych boli :(
    Generalnie ja miałam ostatnie pół roku spokój, ba, nawet więcej. U mnie te bóle cewki pojawiały się coraz częściej aż w końcu po zmarnowanych wakacjach w ubiegłym roku trafiłam do urologa który odesłał mnie do ginekologa. Tam okazało się że mam nadżerke i po jej usunięciu dziewczyny niemal zmartwychwstalam. Mogłam pić alkohol, zimne napoje, jeść lody i pikantne potrawy… Aż przestałam na siebie uważać i usiadłam na zimnej podłodze dosłownie na 5 minut i dwa dni później wszystko wróciło. Czy przy wulwodyni jest jakieś wyjaśnienie dlaczego po zabiegu usunięcia nadżerki problem minął?
    Dodam że po usunięciu lekarz ginekolog prowadził u mnie leczenie częstomoczu lekiem Bedmiga. Odstawiłam ten lek dwa dni temu bo on ma w skutkach ubocznych ostre zapalenie pęcherza i chcę zobaczyć co się wydarzy po odstawieniu tego leku.

    #4553

    Asiula
    Participant

    Ja bym najpierw pojechała do Lublina, jeżeli pani doktor wykluczy wulwodynię to wtedy możesz dalej szukać przyczyny, a lekarz rodzinny czy urolog na to pytanie nie odpowie bo się po prostu nie znają, to że lekarz słyszał o tej chorobie w niczym nie pomoże, wiem bo to przerabiałam. Musisz też wiedzieć, że dużo leków które przepiszą ci lekarze szukający po omacku może tylko wzmacniać dolegliwości, jeżeli masz wulwodynię. Ja np. mam tak, że czym mniej ingerencji w organizm tym jest lepiej, możesz mieć też ww i inna chorobę i wtedy leki na tamto pomogą a jak zaczniesz wydalać składniki z moczem to ww daje o sobie znać, tak to niestety w wielu przypadkach działa. Wizyta wyniosła mnie niecałe 400zł, ale miałam USG wewnętrzne, zewnętrzne, cytologię, badanie piersi a wizyta trwała ponad godzinę. Jeżeli chodzi o terapię 5-cio dniową jest to 3200+ noclegi i wyżywienie czyli jak ja bym była z mężem to jakieś 5000tyś. Stosuję się też do pewnych rzeczy i nie ma tego że jak jest lepiej to wracam do przyzwyczajeń, nie jeżdżę rowerem, konno, nie wchodzę do basenu itp. nosze luźne lub elastyczne ubrania, siedzę w pracy często na poduszce okrągłej z wolnym środkiem, nie myje głowy pod prysznicem żeby szampon mi gdzieś przypadkiem nie wpłynął.Trzeba się po prostu nauczyć żyć w inny sposób. Zrobisz jak będziesz uważała, ale jeżeli masz rzeczywiście tą chorobę to nikt cie nie zdiagnozuje ponieważ lekarze nie mają pojęcia jak się to robi, a u takich którzy obiecują gruszki na wierzbie straciłam tyle kasy że starczyło by na co najmniej 3 terapie.

    #4554

    co.mi.jest
    Participant

    Ja już żyje w inny sposób :( dziś popłakałam się bo musiałam zrezygnować z karnetu w studiu figury ale po prostu z bólami nie miałam siły tam jeździć. Było mi przykro że kolejny raz muszę z czegoś rezygnować chociaż bardzo bym chciała :( Nie wiem czy było gorzej po ćwiczeniach ale odkąd ostatnio złapał mnie ból w wielki czwartek tak do dziś cały czas biorę leki moczopędne jak furagina i urospet. Zakwaszam mocz witamina C i pije 100% sok z żurawiny. Pomaga ale nie przechodzi :( Gdyby nie fakt że do Lublina mam ponad 300 km pewnie łatwiej byłoby mi podjąć decyzję o wizycie. Szukałam tutaj wątków o takich klinikach na Śląsku, ale z tego co wyczytałam tu nie ma nikogo kto by mógł mi w tym temacie pomoc.

Przeglądasz 12 wpisy - 1 do 12 (z 12 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 13 czerwca 2019