vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Dlaczego założyliśmy tę stronę?

wstęp forum Główne Dlaczego założyliśmy tę stronę?

Przeglądasz 9 wpisów - 1 do 9 (z 9 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #874
    A.M.
    Participant

    Właśnie opublikowaliśmy nowy tekst – napisałam w nim o psychologicznych aspektach radzenia sobie z vulvodynią, o uczuciach, wyzwaniach i… radości życia. Wiele osób pyta nas, dlaczego właściwie zajmujemy się tym tematem i na czym polega psychologiczna pomoc, kiedy problem jest przede wszystkim medyczny. Chciałam w powyższym tekście odpowiedzieć na oba te pytania.

    Napisałam w nim m.in o tym, że tematem vulvodynii zaczęliśmy się zawodowo zajmować w zeszłym roku dlatego, że sama cierpię na takie dolegliwości od ponad dziesięciu lat (choć diagnozę otrzymałam dopiero rok temu podczas pobytu w Stanach Zjednoczonych). Wiem, jakie to jest trudne. Wiem, ile trzeba determinacji, ale też ciepła, by sobie z tym radzić. Bardzo dobrze znam rozpacz, lęk i złość związane z tą chorobą, ale wiem też z własnego doświadczenia, że zmagając się z vulvodynią można bardzo dużo nauczyć się o sobie – jak być dla siebie łagodną, jak o siebie dbać i walczyć, czym właściwie jest dla każdej z nas kobiecość, jak odnosić się w tym do innych ludzi. Patrząc na siebie czuję, że radzenia sobie z tą chorobą może dawać bardzo dużą siłę – choć oczywiście wiąże się nieuchronnie z bólem i wieloma trudnymi chwilami. Dlatego bardzo chciałam pomagać kobietom, które też się z tym zmagają.

    Kiedy wreszcie się dowiedziałam na co choruję przeogromną ulgą była świadomość, że istnieje na te dolegliwości jakaś nazwa, a także, że nie jestem w tym odosobniona, że nie jestem jakimś dziwnym przypadkiem (wcześniej przez wiele lat żyłam – i byłam utrzymywana – w takim przekonaniu). Miliony kobiet na świecie zmagają się z tym. Zakładając tę stronę chcieliśmy stworzyć miejsce, gdzie będzie dużo rzetelnych informacji na temat vulvodynii i innych podobnych dolegliwości (których jest bardzo wiele), ale również po prostu pokazać kobietom, że nie są w tym same.

    Przez pierwszy czas działania tej strony nie pisałam o tym, że znam ten problem z mojego najbardziej osobistego doświadczenia, czułam, że nie chcę na razie tego robić. Poruszamy się przecież w bardzo delikatnych tematach. Uważam, że to jest bardzo ważne, by każda kobieta mogła sama decydować ile, komu i kiedy mówić o swoich przeżyciach i zmaganiach. Vulvodynia często wiązała się dla mnie (i wiem, że nie tylko dla mnie) z „mobilizowaniem się” i zmuszaniem do różnych rzeczy i bardzo nie chciałam się zmuszać do niczego tworząc ten portal. Czekałam na właściwy dla mnie czas. I nadal chcę tak robić:)

    Zapraszam Was do lektury tekstu i dzielenia się Waszymi doświadczeniami i spostrzeżeniami.

    Z serdecznymi pozdrowieniami,

    Agnieszka

    #1636
    Marita
    Participant

    Agnieszka, kiedy założyliście stronkę o VV pierwsza myśl jak mi się nasunęła, to że musieliście się zetknąć z takim problem wśród najbliższych znajomych lub rodziny. Trudno było uwierzyć, że ktoś zajął się vulvodynią okrytą w Polsce „woalem milczenia”. Nie podejrzewałam, że problem dotyczy Ciebie. Tym bardziej Cię podziwiam, że potrafiłaś jako osoba dotknięta chorobą, nie tylko szukać dla siebie pomocy (którą podobnie jak Ania znalazłaś niestety za granicą), ale zrobiłaś tak wiele wraz z Mikołajem dla innych zagubionych i cierpiących kobiet. Mam nadzieję, że w przyszłości zaowocuje to większym zainteresowaniem wśród lekarzy chorobą która przecież istnieje i tak destrukcyjnie wpływa na kobietę. Życzę Wam sukcesów, a Tobie wyleczenia.

    Pozdrawiam serdecznie

    #1637
    natka
    Participant

    Agnieszko podobnie jak Marita domyślałam się,że założenie tej strony było spowodowane zetkięciem się z tą okropną chorobą. Chciałabym Cię spytac czy długo zmagasz się z tym cierpieniem?U mnie to trwa 2 lata i raczej straciłam nadzieję na wyleczenie :( bywają okresy,że jest lepiej ale to trwa bardzo krótko…teraz jestem w ciąży i stan się pogorszył bo mam ciągłe grzybice a lekarze nie są w stanie mi pomóc bo nie można w tym okresie podjąc zadnego leczenia i nie da się temu zapobiegac :( ciągle wspominam czas kiedy nie cierpiałam na vv choc te wspomnienia są jak sen bo ta choroba tak długo trwa.Codziennie marzę,że może wkońcu uda się znaleśc sposób na skuteczne wyleczenie tej choroby i będziemy mogły powrócic do normalnego życia.Mam też pytanie czy zetknęliście się może z jakimiś artykułami na temat ciązy i vv, czy to ma jakiś wpływ na pogorszenie się tej choroby, czy może zdarzało się że ta choroba miajała po ciązy(bo o takich przypadkach mówił mi ginekolog)?Agnieszko jeżeli możesz to chciałabym też się dowiedziec czy korzystałaś z pomocy jakiegoś lekarza który naprawdę zna się na vv. Bo ja zastanawiam się czy nie poszukac pomocy u któregoś ze specjalistów ,z ktorymi przeprowadziliscie wywiad tylko sama nie wiem jaka metoda w moim przypadku przynioslaby rezultat…wiem że to bylby ogromny koszt i bariera jezykowa ale traktuje to jako sznase na nowe zycie.

    #1638
    A.M.
    Participant

    Marito, bardzo Ci dziękuję za tak ciepłe słowa!:)

    Natka, o tym ilę choruję napisałam powyżej, a jeśli chodzi o lekarzy to diagnozę otrzymałam w Stanach, ale myślę, że bliżej w Anglii na przykład też wielu lekarzy specjalizuje się w tej dziedzinie. Myślę, że może Ania Kasperska, która się tam leczyła może kogoś polecić. W Polsce ja na razie też nie znam żadnego lekarza, który się specjalizuje w leczeniu vulvodynii, to jest przecież główny problem teraz. Napisalibyśmy o tym, gdyby tylko ktoś się pojawił i to jest też prośba do Was wszystkich, żebyście na bieżąco o tym pisały. Jeśli chodzi o ciążę i V to nie zetknęłam się żadnym artykułem wyłącznie na ten temat. To, zo znaleźliśmy umieściliśmy tu: https://vulvodynia.pl/cialo/vulvodynia/

    Z pozdrowieniami,

    Agnieszka

    #1639
    Ivka
    Participant

    Natka, moze warto wybrac sie do Anglii? Na pare tygodni, moze kogos tam znasz?

    Koszt samego leczenia jest zerowy!

    Oddzial urologiczno-ginekologiczny, gdzie mnie zdiagnozowano i gdzie sie lecze, jest typu walk-in. Czyli pojawiasz sie tam bez skierowania, odczekujesz w poczekalni i jestes przyjeta.

    (http://www.blancheheriot.info/)

    Wszystko jest za darmo. Ja testy wykluczajace inne infekcje mialam zrobione juz przez poprzednia lekarke, ktora oprocz lekarza pierwszego kontaktu miala tytul ginekolozki, ale w tym szpitalu robia je rowniez.

    Po stwierdzeniu vestibulodynii lekarka wyjela z szafki stosik ulotek o schorzeniu, czego unikac i jak postepowac i wreczyla mi opakowanie lidokainy – za darmo.

    Poniewaz lidokaina przyniosla tylko tylko chwilowa ulge, po dwoch miesiacach pojawilam sie tam znow.

    Tym razem dostalam trzy opakowania lidokainy i silne antyhistaminy + antyalergiczny lubrykant:) – jako kolejny etap leczenia – do reki, za darmo. I zapewnienie, ze jesli to nie pomoze – kolejnym etapem bedzie fizjoterapia i amitryptylina.

    Opieka jest tutaj swietna i ja po prostu czuje ulge, ze ktos wie, co to jest i jak sobie z tym radzic. A pani doktor mnie zapewnila, ze sie z tym predzej czy pozniej uporamy!

    Pozdrawiam.

    #1640
    natka
    Participant

    Ivka a możesz napisac gdzie dokladnie sie leczysz? Ja bardzo bym chciala zacząc leczenie i gotowa bylabym przyjechac do Anglii ale narazie jestem w ciąży więc i tak nie mogę nic zrobic, a najgorsze jest to że mam ciągle grzybice i vv się niestety pogarsza :( moja lekarka tu w Polsce mowi , ze moja vv jest napewno zwiazana z nawracajaca grzybica i gdyby wkoncu znalazl sie jakis cudowny lek ktory by mnie wyleczyl z niej to vv tez powinna minąc. Ale może w Angli tez znają się lepiej na skutecznym wyleczeniu grzybicy bo u nas lekarze to tylko potrafią zaleczac…daje mi też nadzieje ze u jej pacjentek, u których też dolegliwości wskazywały na vv, po urodzeniu dziecka nie mialy juz zadnych dolegliwości ale ja wolę się nie nastawiac bo juz wiele razy dawano mi nadzieje i nic z tego nie wychodzilo…a potem jest jeszcze ciężej bo człowiek zdaje sobie sprawe, że tak się bedzie meczyl juz zawsze :(

    #1641
    Ivka
    Participant

    Natka, tu masz link:

    http://www.blancheheriot.info/

    To jest oddzial przy St.Peter’s Hospital w Chertsey (Surrey) – niedaleko Woking. Generalnie wszystko jest niedaleko Londynu, wiec mozesz nawet zatrzymac sie w samym Londynie.

    Wlasnie odkrylam, zagladajac na ich strone, ze ja sie lecze na oddziale vestibulodynii! Chyba przypadkiem trafilam w doskonale miejsce:)

    Nie wiem, jak jest z grzybicami – mialam toto tylko dwa razy w zyciu antybiotykach i jednorazowa szybka kuracja zawsze pomagala.

    Bede w tym szpitalu za dwa miesiace – zapytam sie dla Ciebie o te grzybice.

    Pozdrawiam!

    #1642
    natka
    Participant

    Dziękuję Ci bardzo :) byłabym bardzo wdzięczna za jakieś informacje bo jak sama piszesz tam znają się na rzeczy. A skoro zajmują się vv to może i będą wiedzieli o postępach w walce z grzybicą bo marzę o tym żeby się tego raz na zawsze pozbyc. Bo wszędzie piszą że by zdjagnozowac vv trzeba wykluczyc różne infekcje a skoro u mnie one ciągle są to może moje dolegliwości są efektem grzybicy a nie właśnie vv. Pozdrawiam Cię serdecznie i dziękuję, że tak szybko odpisałaś :)

    #1643
    A.M.
    Participant

    Ivka, dzięki za informację. W miarę możliwości zaczynajcie nowe, odpowiednio zatytułowane tematy, żeby innym osobom łatwo było je znaleźć.

Przeglądasz 9 wpisów - 1 do 9 (z 9 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 8 marca 2009