Dosłownie błagam o jakąkolwiek pomoc! :((((

Cześć.

Ze łzami w oczach czytałam całe forum, tak wiele rzeczy tutaj jest identyczne jak u mnie… po przeszukaniu już chyba całego internetu trafiłam tutaj…

Byłam u co najmniej 30 różnych ginekologów na co najmniej 50 wizytach. NIKT mi nie pomógł.
Nawet odwiedziłam urologa, który robił posiew, badania urodynamiczne, wszystko w NORMIE.
Ginekolodzy leczyli mnie na grzybice, zapalenia pochwy, jak mówią: przepisali mi juz wszystkie dostepne leki na rynku.
ZERO POPRAWY. Posiew oczywiście w normie.

Pieczenie cewki wraca jak bumerang, jest róznie, czasem boli cały miesiąc, czasem jeden dzień, czasem wraca po 4 miesiącach czasem po tygodniu.
Ból jest największy z rana, dlatego zawsze po wstaniu pije kubek ziół lub wody by rozcieńczyć mocz i dopiero po co najmniej godzinie idę go oddać.

Przedwczoraj byłam na wizycie, ginekolog powiedział że wszystko jest OK. Nie widzi nic złego. Stan pochwy i PH prawidłowe. W cewce też nic nie widzi, pomimo że miałam akurat jak ja to nazywam ,,napad zapalenia ostrego” (uczucie palenia, sikanie po kropelkach, uczucie jakby tam coś było, oczywiście bez bólu pęcherza, nic z tych rzeczy, sama cewka).

Piorę bieliznę płynem hipoalergicznym dla bobasów. Nie stosuje żadnych płynów do mycia, tylko mydło BAMBINO.
Nie mogę też współżyć bo mnie wszystko boli. A ból cewki tylko po tym się nasila..

Jedno jest pewne: Wiem że to nie od współżycia. Ta cała historia zaczełą się u mnie jak miałam 6 lat!!!!

Tak właśnie! 6 lat!! Tylko wtedy przerwy między nie pieczeniem były znacznie dłuższe i piekło znacznie krócej i mniej intensywnie.

Pamiętam jak nie mogłam wyjść z łazienki i sikałam kropelkami bo tak piekło. Pamiętam jak wkładałam papier nasączony zimną wodą by sobie ulżyć. Pamiętam też że miałam lekko żółtą wydzielinę na majteczkach ale bałam się powiedzieć o tym wszystkim komukolwiek.

Teraz nie wiem co mam robić, chyba wolałabym usłyszeć nawet diagnozę nie uleczalnej choroby ale jakąkolwiek diagnozę! Mam dosyć brania różnych leków, które i tak nie pomagają :(((

Dodam jeszcze że kiedyś brałam dużo furaginum bo pomagał, ale ból wracał po miesiacu, ze zdwojoną siłą….
Teraz ratuje się trochę Iladian direct + i maścią PIMAFUCORT, zawsze jak bardzo boli to smaruje i ból jest do zniesienia, jednak NIGDY nie ustępuje….. :(

Błagam pomóżcie!!! :(((

Paula!
Założyłam wątek – vulvodynia gdzie i jak sie leczyc – moze tam znajdziesz cos przydatnego.
Co moglabym Ci poradzic – może idz do neurologa, niech skieruje cie na badanie MRI. Może wykonaj cytoskopie żeby sprawdzić czy w cewce i pęcherzu wszystko ok.

Masz zdiagnozowaną vulvodynie? może problem u Ciebie tkwi w samej cewce moczowej a nie w miesniach dna miednicy

Nie mam nic zdiagnozowanego właśnie o to chodzi.. :( ale wszystko co tutaj piszą sprowadza się do tego że mogę to mieć…

Dzisiaj pierwszy raz usłyszałam tę nazwę.. Nigdy wcześniej nie słyszałam o tej chorobie.

Dolerite ma racje. Przeczytaj jej post, opisała wszystko co można zrobić. Nic innego sie juz nie da.
Ja mam vv 3 lata, zostalam zsiagnozowana po 10 miesiacach pieczenia.
Piekła mnie pochwa i cewka – zawsze ból przy oddawaniu moczu.
Na chwile obecną pochwa mnie nie piecze, ew sporadycznie ale cewka została, jest lepiej, czasem nawet dobrze ale zawsze dyskomfort.
Dodatkowo od jakis paru miesięcy co jakis czas, teraz juz czesto boli mnie podbrzusze. Budzę sie i zaczyna mnie boleć.
Nie wiem czy ktoś ma takie objawy? Czy to tez od vv. Nwm.

Ja proponuję jechac do Sopotu do Dr. Zbada Ci nerw i sytuacje mięśni.
Dodatkowo do Terpy do Lublina.
Polecam te 2 miejsca. Po nich bedziesz wiedziala czy to vv.

No tak. Dziękuje za podpowiedzi. Może to ten trop..

Ból brzucha u mnie np nigdy.

Zastanawia mnie tylko, skoro miałaby być to ta choroba, to czemu furagin na jakiś czas pomagał? I czemu te maści mi to łagodzą że da się żyć?

Jakby to była Vulvodynia, chyba nic by nie pomagało? Czy się myle?

Wiesz… ta choroba jest tak dziwna, ze nie ma na nią jednoznacznych odpowiedzi. Faktycznie furagin, pomaga na infekcje.
Ale moze byc tak, że mialaś infekcje i przez nie dostałaś vv.
U mnie vv uruchomiła się właśnie po zapaleniu pęcherza.

Pojedź tam gdzie napisalam, zbadają Cie, zrobią wywiad i bedziesz wiedziala.
Ja do Lublina jechalam 5 h, mialam wizyte i kolejne 5 h wracalam.
Do Sopotu jechalam 9 h ale zostalam na tygodniowe wtedy wakacje.
Mialam takie bóle, ze myslalam, ze zwariuje.

Zawsze czułam sie świetnie. Choroba mnie dopadla jak mialam 32 lata.

Paula mi pomogli w Lublinie ,miałam spięte mięśnie,pani doktor Cię zbada i oceni czy to vulvodynia.

Boże ja mam dokładnie tak samo jak Ty, tyko krócej bo dopiero od kilku lat. Ból nie jest ciągły, czasem jest spokój i wtedy mogę prawie normalnie życ. Prawie, bo cały czas się boje ze objawy powrócą.
Mi lekarz powiedział że mój pęcherz nie posiada blony odpornościowej przez co wszystkie bakterie się do niego łatwo przyczepiają i zaproponował kurację wlewkami dopecherzowymi. Nie próbowałam jeszcze bo taka kuracja kosztuje kilka tysięcy złotych. Obecnie próbuje ciągle zakwaszac mocz i miałam ostatnie bezbolesne dwa dni aż do dziś. Zakwaszam mocz woda z witaminą C lub cytryna. Oprócz tego zamówiłam z internetu 100% sok z żurawiny. Podobno bardzo dobrze działa na to by bakterie zwłaszcza e coli nie przyczepiały się do pęcherza. Nie mam pojęcia czy mam vulvodynie czy tylko problem z pęcherzem. Bardzo mi też pomagaja tabletki Urosal – furagina i na mnie przestała dawno działać. Powiedz, miałaś robione badanie pęcherza moczowego kamera?

Miałaś robione wymazy z cewki moczowej w kierunku bakterii i grzybów, także na te nietypowe szczepy, np. na ureaplasme? Może spróbuj znaleźć dobrego urologa, który wykona ci cystoskopię?