Witam dziewczyny. Mam pytanie czy oprócz wszystkich przykrych objawów , Wasza skóra na wargach sromowych wygląda „normalnie” . Chodzi mi o jakiekolwiek zmiany w wyglądzie. Pytam , ponieważ czasem u siebie zauważam delikatny biały nalot, który nie daje się usunąć. Już sama nie wiem co o tym myśleć. Biec do dermatologa …? To wszystko, to jakieś błędne koło. Pozdrawiam Was
Cześć @Agaa
Moja skóra wygląda normalnie. Wiem, że kiedy robi się białe zabarwienie to oznacza to jakąś z chorób sromu – chyba liszaj.
Ale poszperaj w internecie. I to może być przyczyną bólu u Ciebie, więc musiałabyś to wyleczyć.
Hej. Otóż wewnętrzna strona warg sromowych jest czerwona (czasem bardziej, czasem słabiej) i mam tam chropowatą skórę i takie malutkie jakby biale krostki. Ponad rok temu ich nie miałam, więc myślę, że to od tych wszystkich maści i tabletek.
Możesz spróbowac iść do dermatologa, może nawet do ginekologa i zrobić jakiś wymaz. Może to nic czym mogłabyś się przejmować. Ja również bardzo często mam taki nalot, u mnie pewnie tak jest przez czerwoną skórę wewnętrznych warg sromowych, organizm myśli, że to zapalenie i broni się poprzez włąśnie taki biało-przezroczysty nalot. Gdzieś o tym czytałam. Nie przejmuj się, zrób tak jak uważasz za stosowne :) Pozdrawiam :)
Cześć music . Co na to lekarze ? Co mówią na temat tych zmian ? Ja nie konsultowałam tego z żadnym ponieważ z całym szacunkiem , nie mam do nich zaufania. To przez leki, globulki, maści mam te wszystkie problemy. Czytam rożne fora i jest wiele kobiet, które leczą się, wydają pieniądze a efektów często brak. Pozdrawiam
@Agaa Rok temu dr Leonowicz z Warszawy stwierdził, że przy vv to normalne, że skóra wewnętrzna jest czerwona i jest zapalenie. Dziwne, bo tu gdzieś wyczytałam, że jakiś lekarz stwierdził, że przy vv nie ma widocznych gołym okiem zmian chorobowych. To takie dziwne i niezrozumiałe, az się pogubiłam. Ja również na początku choroby przez wiele miesięcy używałam maście, globulki przeciwgrzybiczne, choć wcale grzybicy nie miałam. Przez to skóra dostała jakiegoś przeczulenia i ot teraz męczę się. Lekarze też nie wiem po co wypisują leki, na choroby, gdy one tylko pogarszają objawy :/
Witaj music. Każdy przypadek może być inny, ale w naszym te problemy spowodowane są nadmiarem leków miejscowych. Ja w tej chwili nie mogę używać niczego, nawet płynu do higieny intymnej. Mi zaszkodzili lekarze. Kiedyś im ufałam i brałam wszystkie leki, które zapisywali a to był wielki błąd. Teraz nawet nie konsultuję się z nimi. Sama próbuję sobie pomóc. Nie stosuję żadnej chemii. Do mycia zwykła woda, prysznic zamiast kąpieli a do nawilżania olej z pestek winogron, kilka razy dzienne. Nie noszę spodni, ewentualnie luźne, bielizna bawełniana, najlepiej biała ponieważ gdzieś wyczytałam, że kolorowe mogą podrażniać bo materiał jest barwiony. Czytałam ostatnio o chorobach sromu takich jak liszaj twardźinowy i leukoplakia. Obydwa schorzenia dają objawy podobne do naszych, z tym że na skórze widoczne są zmiany. Wiele dziewczyn szuka pomocy tak jak my tutaj, często bezskutecznie. Ja wierzę, że to kiedyś minie. Trzeba dać sobie trochę czasu i niczym nie podrażniać. Najlepiej odbudować podrażnioną śluzówkę . Ja biorę witaminę A+E w dużych dawkach, tylko na receptę. Oczywiście dostałam w aptece bez niej. Na początku bałam się jej stosować, żeby nie przedawkować . Coś w końcu musi pomóc. Oprócz tego piję czystka i moringę. Zioła są bezpieczne. Nie mam więcej pomysłów. Leki i maści odpadają. Wierzę, że ten koszmar kiedyś minie. Music napisz proszę, jak Ty sobie radzisz ? Co stosujesz żeby złagodzić objawy ? Co Tobie przynosi ulgę ? Pozdrawiam.
Agaa zgadzam się z Tobą. Jednym pomagają tabletki, a innym wręcz szkodzą. Mam tak samo jak Ty.. Za dużo tego brałam, tez im ufałam. Myślałam, że skoro lekarz to wie co robi. Niestety zawiodłam się totalnie. Też nie nosze kolorowej i ciasnej bielizny. O dżinsach to juz nawet nie myślę by je założyć. O ja nie słyszałam o tych chorobach. W sumie nie mam pewności czy mam vv, ponieważ badanie nerwu sromowego nie wykazało bym miała uszkodzone nerwy. Też wierzę, że to kiedyś minie. Jest 2016 rok, medycyna idzie naprzód. Może znajdzie się jedna skuteczna metoda, zamiast faszerowania się lekami, które tylko zagłuszają chorobę. Też biorę te witaminy, ponieważ mam rogowacenie skóry na nogach i pani dermatolog mi zapisała te witaminy. Hm wiesz co jeśli chodzi o leki to od kilku dni zaczełam brac lek na depresję Venlectine. Neurolog stwierdził, że ją mam i kazał mi brać. Właśnie o to chodzi, że kompletnie sobie nie radzę z tą chorobą. Od marca prowadzę taki dzienniczek bólu i zaznaczam każdy dzień stosując skalę od 0 do 10 i zaznaczam kiedy mam miesiączke oraz kiedy jakieś leki biorę. Od marca do teraz 70-80% dni stanowi ból. Używam Oillan natluszczająca emulsja do kąpieli dla skóry atopowej. Pani w aptece mi ją poleciła Używam jej do przemycia, wieczorem. Daje ulge, nie szczypie. Nie uczula mi również Lacibios Femina Protecta. Używam jej podczas miesiączki. Myję w chłodnej wodzie, czasem wręcz w zimnej. Masakra, czasem to po prostu nie wierzę, że 3 lata się z tym męczę.. Czas leci szybko
Hej!
Ja również zauważyłam u siebie delikatny biały nalot na skórze od przeszło 2 lat. Moim zdaniem jest to pozostałość po niedoleczonej do końca infekcji grzybiczej, z jaką się wtedy borykałam. Ślady te były początkowo bardziej rozległe i chociaż wzięłam dość duże dawki Fluconazolu, to mimo ustąpienia odczynu zapalnego, one całkiem nie zniknęły. Ginekolog stwierdził jednak, że to niemożliwe , żeby po tego rodzaju leczeniu, to nie przeszło.
Wyczytałam na pewnym forum opinię jednej pacjentki, której lekarz powiedział, że często wewnętrzne,ginekologiczne posiewy z pochwy niczego nie wykazują, dlatego że grzyb (Candida albicans) znajduje się jedynie na powierzchni sromu. Zalecił jej badanie w kierunku kandydozy u dermatologa, ale nie wiem jakiego rodzaju. Może to jest właśnie ten przypadek?
Myślałam nawet żeby pójść dalej w tym kierunku i spróbować się dowiedzieć, czy to może być przyczyną moich dolegliwości, ale po prostu już nie mam siły, a poza tym nie za bardzo wiem do kogo mogłabym się z tym zwrócić.
Chciałabym się jeszcze was zapytać, czy myślałyście kiedyś o tym, że vulvodynia może mieć podłoże psychiczne tj. być oznaką depresji, nerwicy, formą zaburzenia występującego pod postacią somatyczną lub może wynikiem zaburzeń osobowości? Staram się znaleźć jakiekolwiek rozwiązanie, a to jest znacznie bardziej utrudnione bez poznania natury tej przypadłości i postawienia właściwej diagnozy. Oczywiście można też uznać, że to jest rodzaj idiopatycznego schorzenia o nieznanej etiologii. A co wy myślicie na ten temat?
Też to wyczytałam, nawet miałam ochote iść z tym do mojego ginekologa by mi wykonał to badanie, ale nie byłam u niego ponad rok i jakoś nie spieszy mi się by iść. Tyle kasy u niego przepuściłam, że to przegięcie totalne. Myślę, że jest to możliwe.
Mi neurolog wprost powiedział, że mój problem siedzi w głowie i dostałam skierowanie do psychologa i psychiatry. Z tego co tu czytam to wiele kobiet udaje się do psychologa, nawet w Lublinie (tam gdzie leczą vv) – oprócz wizyt u fizjoterapeuty – są też wizyty u psychologa. Nie mam pojęcia co mam o tym myśleć. Tak liczyłam, że dostane skierowanie na blokady, a on mi wprost, że do psychologa mam iść.
Witajcie dziewczyny. Ja nie wierzę, że „to siedzi w głowie”. Tak można by tłumaczyć każdą chorobę i każdy ból. Nie wierzę również, że lek na depresję , może pomóc, ponieważ depresja jeśli występuje jest spowodowana tymże bólem. W tym momencie robi się błędne koło. Czytałam, że wszystkie antydepresanty, wykazują działanie przeciwhistaminowe a to powoduje przesuszenie śluzówki pochwy, która i tak jest podrażniona. Lekarze są dobrzy w wypisywaniu recept, stali się poniekąd sprzedawcami leków. Im więcej tym lepiej, oczywiści dla nich bo otrzymują niemałe profity od przedstawicieli firm farmaceutycznych. Bardziej skłaniałabym się do terapii z psychologiem, bez obciążania organizmu szkodliwymi lekami, zwłaszcza antydepresantami czy antybiotykami.
Music! Skierowania na blokady nie musi wydać ginekolog. Lekarz pierwszego kontaki wystawia skierowanie do Poradni Leczenia Bólu. Tam jest spotkanie z anestezjologiem i to on robi blokadę. Często można zadzwonić to takiej poradni i umówić się na wizytę, najczęściej sa 2 tygodnie na doniesienie skierowania. Można zadzwonić na infolinię nfz i zapytać w jakiej poradni jest najkrótsZy czas oczekiwania
Swoją drogą w sprawie każdego lekarza można tam zadzwonić i zapytać gdzie najszybciej można umówić wizytę. W necie są te numery w zależności od wojewodztwa.
music ja też po wizycie u jednego lekarza dostałam prosto w twarz wiadomość, że mam iść do psychologa, że to w mojej głowie. Poszłam do takiego, który miał w moim mieście dobrą opinię- nie słyszał nigdy o tej chorobie, miałam wrażenie że chce mi powiedzieć że nie wie jak mi pomóc, odesłała mnie do kogoś innego, ale zrażona tą wizytą nie poszłam. Byłam też u psychologa z Terpy. Ta Pani pracuje zupełnie inaczej, jest pełna zrozumienia, wie o co chodzi, rozmawiałam z nią normalnie o problemach jakie mam w związku z wulwo, a ona słuchała, dopytywała, rozwazałyśmy różne rozwiązania. Chociaż mówi, że celem jest zmniejszenie napięcia i stresu bo to rozluźnia umysł, ciało, mięśnie i mniej boli to ja powiedziałabym, że równie ważne były po prostu rozmowy z nią.
Agaa co do lekarzy i wypisywania leków- w pełni się zgadzam, rodzinni wypisują wszystko co sobie zażyczysz… chyba chcą tak zadowolić pacjentów…
Hej!
Chciałam was poprosić, żebyście wypisały wszystkie badania diagnostyczne jakie miałyście wykonywane lub jakie wam zlecano w celu znalezienia bądź wykluczenia ewentualnych przyczyn wulwodynii. Podejrzewam, że wy również próbowałyście się leczyć u lekarzy różnych specjalności – ginekolog, neurolog, psychiatra, etc. Jakie oni w ogóle wysnuwali hipotezy wobec zgłaszanych przez was dolegliwości?
Czy ktoś sugerował poza typowymi posiewami, np. CT głowy, MRI miednicy, testy w kierunku boreliozy?
Wiem, że u wielu z was przeprowadzono badanie przewodnictwa nerwu sromowego, chociaż słyszałam, że jest ono bardzo niemiarodajne i właściwie o niczym nie świadczy. Może spróbujemy to jakoś usystematyzować?
Witajcie dziewczyny.
Według moich obserwacji, problem tkwi w skórze, czyli miejscu które boli. Kiedyś ginekolog wspomniał mi o pobraniu wycinka ze skóry sromu i poddaniu go badaniu histopatologicznemu. Jeśli dolegliwości dotyczą tylko zewnętrznych części , być może ma to jakiś sens.
Jeśli chodzi o wygląd skóry, to nie mam białego nalotu, mam za to coś co ginekolog nazwał mikrobrodawkami, ale stwierdził od razu, że to nie jest nic czym powinnam się przejmować i że nie jest to powodem mojego bólu. Mam co do tego pewnie wątpliwości, ale to jedyny lekarz którego znam, któremu pojęcie vulvodynii nie jest obce (u mnie vestibulodynii), więc staram się mu wierzyć.
Ewaewa – pomysł dobry, tylko zdecydowanie nie w tym wątku, bo zrobi się tu bajzel ;)
Witajcie dziewczyny.
Mam pytanie , czy któraś z Was konsultowała się z lekarzem dermatologiem, w związku z pojawieniem się białych czy jakichkolwiek innych zmian na skórze warg sromowych ? Wyczytałam, że bardzo często w tych rejonach pojawia się liszaj twardzinowy lub leukoplakia, które to objawiają się pieczeniem, swędzeniem i ogólnie dyskomfortem. Nawet gdy zmiany są mało widoczne, lekarz powinien pobrać wycinek i oddać go do badania histopatologicznego. Czy któraś z Was miała wykonywane takie badanie ? Kolejnym badaniem wskazanym przy tego rodzaju dolegliwościach powinna być wulwoskopia czyli oglądanie skóry pod mikroskopem. W moim mieście niestety nie mam możliwości wykonania takiego badania ponieważ żaden gabinet nie posiada urządzenia. Dziewczyny piszcie proszę o postępach leczenia. To bardzo ważne. Każda informacja jest cenna. A może trzeba wrócić, do tradycyjnych, niekonwencjonalych, naturalnych metod leczenia. Może komuś coś pomogło o czym nie wspominano jeszcze na tym forum.
Witaj @Agaa Byłam u dermatologa 4 razy ale nie wpominałam o miejscach intymnych. Mogłam wspomnieć o tym, gdyż mam jakąś alergię kontaktową na udach i pośladkach., ale wstydziłam się, zwłaszcza, że wizytę u gina mam za miesiąc i wolę mu o tym powiedziec. Szczerze mówiąc, to ja osobiście zwątpiłam w to, czy w ogóle mam vv. Może to jakieś grzybi w błonie w pochwie i dlatego mam ciągle zapalenie i krostki drobniutkie. Ja również wyczytałam o chorobach wspomnianych przez ciebie, dlatego myślę że trzeba jakieś badania porobić pod tym kątem. Wulwoskopię miałam robioną i ona wykazała u mnie vv, ale wtedy (w 2015) moje objawy inaczej wyglądaly. Osobiście teraz jedyne co zażywam do tabletki antyhistaminowe (na wspomnianą alergię czy cokolwiek to jest – sama nie wiem, ale biorę) do tego musze dokupic końską dawkę wit A. A tak to maście odstawiłam, a myję w samej wodzie (chłodnej). Czy mi to pomaga? Nie. Mój ból w ostatnim czasie wynosi 10/10. JEst tak okropny, że nie wychodzę z domu. I do tego ten świąd ud …koszmar.
Też jestem ciekawa co u innych dziewczyn. Dawno nikt tu nie komentował.
Music, jeśli mogę Ci coś doradzić, to pójdz proszę z tym do dobrego dermatologa i powiedz o zmianach na sromie. Liszaj twardzinowy objawia się również w postaci białych grudek. Ginekolog tego może nie rozpoznać. Jeśli mieszkasz w dużym mieście, masz więcej możliwości. Ja wiem, że chodzi również o skrępowanie ale może przynajmniej dowiesz się czegoś konkretnego. Przecież ból ma swoje źródło a jeśli jeszcze widać zmiany, to bardziej przydałby się dermatolog.
Cześć,
weszłam na forum pierwszy raz od dawna, ponieważ w międzyczasie próbowałam podejść do tematu od wielu różnych stron i wyleczyć się w końcu na dobre. Jestem właśnie świeżo po biopsji przedsionka, która potwierdziła leukoplakie, a na wizytę u lekarza (innego niż ten który zdiagnozował mi vestibulodynie) dopiero czekam. Tak czy inaczej, jeśli któraś z Was ma zdiagnozowaną vestibulodynię, charakterystyczny rumień i parzenie w przedsionku pomimo standardowego leczenia na VV to może warto skonsultować się też w tym kierunku. Ja poszłam do ginekologa ze specjalizacją onkologiczną, wcześniej dermatolog nic wielkiego oczywiście tam nie widział. Nie mogę niestety teraz powiedzieć więcej, bo sama nie do końca wiem co dalej, ale i tak pomyślałam, że warto się tym podzielić. Na VV choruję od ok. 5 lat – raz było lepiej raz gorzej, po amitryptylinie nawet duża poprawa, ale nigdy w całości mi objawy nie przeszły, i źle znosiłam ten lek. Zachorowałam niedługo po przejściu mononukleozy (wirus EBV) i prawdopodobnie byłam także zakażona HPV, na którego tle mogą powstawać zmiany typu leukoplakia. Mam też chorobę Hashimoto – autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. Zmiany, które zostały u mnie zdiagnozowane prawdopodobnie też są na takim tle. Piszę to, bo może któraś z Was ma podobną sytuację i problemy, i może to wszystko składa się w całość.
Pozdrawiam
Witaj bm.
Piszesz o charakterystycznym rumieniu na skórze w okolicach sromu. Czytam bardzo dużo o leukoplakii i liszaju twardzinowym. Najprawdopodobniej wszystkie kobiety, które cierpią pieczenie, ból i ogólny dyskomfort w tej okolicy mają to schorzenie. Czasem zmiany są mało widocznie i koniecznie jest pobranie wycinka oraz badanie histopatologiczne. Lekarze mało wiedzą na temat tej choroby. W teorii dotyczy ona kobiet po menopauzie ale coraz częściej zapadają na nią młode dziewczyny, co jest efektem stosowania różnych leków, niekiedy drażniących. Bardzo proszę Cię bm, napisz jak będzie wyglądało Twoje leczenie. Co zastosują lekarze ? I jeśli możesz to napisz gdzie Cię zdiagnozowano ? W Warszawie i Bytomiu są Poradnie Leczenia Chorób Sromu. W Gdańsku znajduje się klinika, która zajmuje się leczeniem tego schorzenia z dobrym efektem.Ja mieszkam w małym mieście więc moje możliwości są ograniczone.
Witam, chciałbym się podzielić z Wami moimi spostrzeżeniami. Choruję już na te pieczenie i świąd, oraz szczypanie, jakieś 2lata najpierw nikt nie wierzył, że coś mi jest. Kilku lekarzy gin. Oglądało mnie i żaden nic nie widział twierdzili, że to nie może być tak bolesne i najwyżej dostałam globulki maść. Raz w posiewie coś było raz nie. Ale po wakacjach w zeszłym roku było okropnie doszło parcie na pęcherz i okropne palenie, wszystko zaczerwienione. Z bólu mógłbym chodzić po ścianach. Postanowiłam pojechać do Warszawy i poszukać pomocy zrobiłam wycinki i zaczęłam się smarować maścią nawilżającą i z Wit A, globulki Wit z kwasem hialuronowym. Pomału trwało to cały rok ból zmniejszył się o połowę, ale dalej jest na sromie nic nie widać oprócz rumienia i wydaje mi się, że jak się wytrę do sucha to błony warg sromowych wewnątrz są za mało śliskie myślę, że kiedyś tak nie było. Z wycinków wyszło mi zaburzenia rogowacenia, ale nie mam żadnych plam czy liszaja twardzinowego. Moja lekarka w Warszawie powiedziała mi, że to nie jest vulvodyniia tylko poprostu mamy chorobę skóry i tyle, też myślałam że to vulvodynia uszkodzenie nerwu sromowego lub jego nadwrażliwość. Więc jeśli ktoś ma uczucie suchości i zaczerwienienia to niestety może być chory nie na żadną vulvodynię. Pomyślcie o tym. Ogólnie to nic na oko nie widać oprócz zaczerwienionej lekko skóry, nawet dermatolog w szpitalu w Warszawie na Koszykowej nic innego nie widział twierdzili, że jest ok. Ale dla mnie to wszystko wygląda na zaburzenia być może na poziomie komórkowym naskórka. Wiadomo, że tam jest wszystko delikatne i nawet najdrobniejsze odchylenia mogą dawać tak okropne objawy. Porobiłam wiele różnych badań i nic innego mi nie sugerowały, więc myślę, że to może być jakieś zaburzenie genetyczne, lub autoimmunologiczne nic innego mi do głowy nie przychodzi. Doktor od wyników też powiedziała, że nie wiadomo od czego biorą się takie rzeczy, niestety nikt jeszcze tego nie zbadał. Pozdrawiam Co o tym myślicie?
Witak Magi.
Mam pytanie do Ciebie. Czy leczyłaś się wcześniej na cokolwiek, czy stosowałaś jakieś leki, które mogły przyczynić się do powstania problemu. Zgadzam się z Tobą, że te objawy o których piszemy wynikają z choroby skóry, jej podrażnienia. Miejsce jest newralgiczne, skóra ciągle ma kontakt z kwaśną wydzieliną z pochwy oraz moczem. To sprawia, że występuje pieczenie, suchość a nawet ból. Uszkodzona skóra jest bardziej podana na wnikanie różnego rodzaju bakterii. Czy używacie jakich maści lub innych środków na złagodzenie dyskomfortu ? Z tego co zauważyłam, lekarze nawet po zdiagnozowaniu rogowacenia, liszaja czy leukoplakii, nie są w stanie pomóc ponieważ nie ma na to schorzenie konkretnego leku. Jesteśmy skazane same na siebie i szukanie sposobów eliminowania bólu.
Witam wiesz właściwie to śięgając pamięcią z perspektywy jakichś 10 lat, co jakiś czas odczwałam pewien dyskomfort w tych miejscach, to było bardzo rzadko ciężko jest mi to określić, ale to coś jakby ostre narzędzie przecinało mi skórę ból chwytał na 2, 3sek i odchodził. Wówczas nie zastanawiałam się nad tym bo trwało krótko i pojawiało się sporadycznie, ale myślę, że to miało związek z tym. Aż pojawił się ból nie do wytrzymania najpierw leczyłam się lekami na grzybicę, wkółko prosiłam o leki,
bo słabo działały czasem miałam tydzień lub dwa spokój i znowu. Myślałam, że to jakiś rodzaj grzybicy bardzo odpornej na leczenie, która nie zawsze wychodzi w posiewie. Porobiłam badania hiv, hormony, krew, glukoza, enzymy watrobowe, posiew, bakterie tlenowe i beztlenowe grzyby candida i inne, chlamydie mykoplazmy i cytologie i niestety, na żaden trop mnie to wszystko nie naprowadziło. Teraz smaruję się vagisanem, deumavanem, Atrofeminalem, Alantanem i Nanocare intimate, retimax 1500, próbowałam też maści sterydowej dermovate ale steryd mi osobiście chyba nic nie daje więc nie używam. Nie wiem co dalej, boję się, że od tych wszystkich maści może się coś złego w końcu zrobić. Ja mam dolegliwości sromu krocza, a nawet tyłek czasem mi dokucza. Czuję tam takie igiełki wszędzie.
Pozdrawiam
Magi , ja również mam uczucie „igiełek” , suchości, pieczenia, bólu. Nie stosuje na te okolice żadnej chemii. Do mycia używam samej wody, czasem ziół. Nawilżam olejem z pestek winogron. Nie mam pomysłu jak sobie pomóc. Z tym nie można funkcjonować normalnie. Z tego co czytam na tym forum, nawet lekarze nie wiedzą jak pomóc. Piszesz, że u Ciebie jest podejrzenie rogowacenie skóry, potwierdzone badaniem. Dlaczego lekarze to bagatelizują i mówią, że to nic takiego ?Ja mam inne zdanie na ten temat. Kiedyś podobne objawy miałam ze strony pochwy, dyskomfort i ból były wtedy w środku. Odwiedziłam mnóstwo lekarzy, nic mi nie pomagało. W końcu wyczytałam gdzieś na forum żeby zaaplikować do pochwy trochę kefiru. Od tego momentu wszystkie moje uciążliwe objawy ustąpiły, już po jednej aplikacji. Teraz podobny dyskomfort mam na zewnątrz ale kefir nie pomaga. Nie byłam u lekarza, mam nadzieję, ze kiedyś uda mi się znaleźć i na to sposób. Dziewczyny , czasem metody naturalne okazują się o wiele bardziej skuteczne. Może warto szukać innej drogi, jeśli medycyna zawodzi. Magi, pomóż mi proszę szukać sposobu na zwalczenie tej choroby. Jest mi bardzo ciężko , czasem myślę, ze już sama nie dam z tym rady.
Witaj leczenie wg Warszawskich lekarzy specjalistów to nawilżać czym się da. Oczywiście najlepiej czymś naturalnym, więc oliwa z oliwek itp. Ale to niekoniecznie mi pomaga, więc nie wiem co dalej. Też czuję się podobnie ciężko komuś nawet bliskiemu zrozumieć co czujesz każdy patrząc na Ciebie myśli, że nic Ci nie jest, i że może my udajemy bo w końcu to nikt o tym nie słyszał. A z drugiej zaś strony to krępuje opowiadać o tym innym i cierpisz w milczeniu. Nawet gdy komuś raz powiesz to i tak każdy zapomni za jakiś czas i znowu tłumaczenie, że nie możesz iść na rower, czy basen ale dlaczego dziwią się. Człowiek jest strasznie sfrustrowany tym wszystkim. A wogóle to czytałam wywiad na tym forum, że lekarz który zajmuje się leczeniem vulvodynii podobno podejrzewa, że to jakieś zmiany w tkance mogą być właśnie ja też bym tak obstawiała. Są napewno gorsze horoby, ale nasza nawet nie jest tak naprawdę leczona i nie daje nadziei na powrót do zdrowia. Pozatym inni ludzie nie mają pojęcia jak cierpisz i gdy masz wszystkiego dość, uważają że jesteś nie sympatyczna. Ach nie wiem co dalej…
Cześć Magi. Miło mi , że się odezwałaś. Jeśli chodzi o nawilżanie, to ja nie za bardzo mogę używać czegokolwiek ponieważ odnoszę wrażenie, że zaczyna mnie piec bardziej. Oliwy z oliwek również próbowałam ale nie mogę. Tylko ten olej z pestek winogron. Próbowałam maść cholesterolową bo wyczytałam, że jest obojętna dla skóry, nie uczula i bardzo dobrze nawilża ale u mnie się nie sprawdziła. Żeli o których pisałaś wcześniej nawet nie próbuję ponieważ boję się działań ubocznych. Dzisiaj mam nieco lepszy dzień ale jak będzie jutro tego nie wiem. Tak naprawdę boję się każdego kolejnego dnia i oczywiście zrezygnowała z życia towarzyskiego, wręcz unikam spotkać. Staram się uważać na siebie, nie przegrzewać tych miejsc bo wtedy zaczyna się swędzenie. Od kilku dni do przemywania używam ziół o nazwie jasnota biała, innych nie mogę stosować bo mam wrażenie, że bardzo wysuszają skórę. Biorę też dużą dawkę witaminy E400, wcześniej stosowałam A+E również w dużych dawkach. Według mnie to trzeba leczyć od środka. Po okresie moja skóra wygląda normalnie ale objawy są takie same cały czas. Nie wiem jak z tym skutecznie walczyć i najgorsze , ze lekarze też nie wiedzą. Według mnie ta przypadłość jest najgorsza bo rujnuje życie na wielu płaszczyznach. W tym momencie stanowi dla mnie największy problem .
Cześć Agaa,
diagnozowałam się w Warszawie, tutaj mieszkam, ale to wcale nie ułatwia sprawy bo z chorobą męczę się już 5-6 lat. Biopsję zleciła mi ginekolog ze specjalizacją onkologiczną – Agnieszka Maździarz z Centrum Onkologii, teraz przyjmuje na Saskiej Kępie. Wcześniej vulvodynie zdiagnozował mi dr Leonowicz (na tym forum można znaleźć namiary na niego). W opisie badania mam leukoplakie z dużym odczynem limfocytarnym, i zarówno lekarz, który mi robił biopsję i wydawał wynik (swoją drogą polecam centrum Attis na Górczewskiej – szybko, sprawnie i w przyjaznych warunkach w przeciwieństwie do Centrum Onkologii, w którym najpierw próbowałam zrobić to badanie), jak i pani doktor która je zleciła zinterpretowały to jako rozrost nabłonka i chorobę autoimmunologiczną w moim przypadku. Zresztą, doktor Leonowicz, przy mojej ostatniej wizycie również wspominał, że vulvodynie coraz częściej traktuje się właśnie jako chorobę autoimmunologiczną, ale on już innych pomysłów na „rumień” nie miał, a amitryptyliny jak już chyba wcześniej pisałam już nie byłam w stanie brać. Mam także autoimmunologiczne zapalenie tarczycy czyli Hashimoto, więc niestety zgadzałoby się, że mam do tego skłonność, i z innych chorób współwystępujących przy Hashimoto (często jest kilka chorób autoimmunologicznych) u mnie wystąpiła akurat ta. Na razie dostałam leczenie podobne do tego stosowanego w liszaju, maść ze sterydem dermovate (któraś z Was tutaj o niej pisała) podobno dość bezpieczna. I na pewno spróbuję ją zastosować, zobaczymy czy coś z tego będzie. W dalszym etapie, może zostane skierowana też na terapie fotodynamiczną. Nie wiem jeszcze czy jest to dobry trop i leczenie, ale na pewno pierwszy raz odkąd mam te wszystkie dolegliwość mam na to jakiś „dowód”, diagnozę na papierze, na podstawie wycinka ze skóry, a nie tylko badania i wykluczenia innych chorób. Jest to w jakimś sensie ulga, bo wiele razy odbierałam wyniki posiewów które nic nie wykazywały oczywiście, więc nic mi nie powinno być, a było. Z tego względu, jeśli któraś z Was ewidentnie widzi na swoim sromie (nawet jeśli lekarz nie widzi) zaczerwienienie albo białe plamy, wypustki nawet najmniejsze, i trwa to wszystko naprawdę długo bez spektakularnej poprawy może warto pójść w te stronę i zdecydować się na takie badanie – nie trwa długo, jest w znieczuleniu miejscowym a wynik może być jakimś konkretem. Nie wiem jak to jest w przypadku takiej czystej vulvodyni, bo u mnie zawsze była bardziej vestibulodynia i dolegliwości głownie przedsionka pochwy ale też przy oddawaniu moczu (bez infekcji).
Jeśli chodzi o to co piszecie o skórze i nawilżaniu, to mnie np. nie podrażnia maść i globulki Cicatridina z kwasem hialuronowym, oraz żel na rany Curiosin, w przypadku gdy mam taki rzut że mnie strasznie piecze stosuje Pantenol, chłodzi i trochę „odwraca” uwagę od pieczenia, tylko musi to być jakiś dobry Pantenol, warto przeczytać skład zanim się kupi, bez jakiś zapachowych substancji czy alkoholu, bo to też może podrażniać. Stosowałam też maść z witaminą A – Retimax, i łagodziła przez jakiś czas, ale potem w sumie zaczęła podrażniać. To jest też pewnie w innych wątkach, ale a propo skóry na sromie warto wyeliminować wszystkie drażniące rzeczy, zadbać o dobrą, bawełnianą bieliznę i używać jakiś naturalnych proszków do prania bielizny, najlepiej takich dla dzieci, mi to swego czasu znacznie zmniejszyło objawy pieczenia i swędzenia odczuwane na codzień. I jeszcze jedna rzecz, którą polecam zrobić to obserwować dietę, jak konkretne produkty czy posiłki wpływają na dolegliwości, bo ja taką zależność zauważyłam – zarówno pieczenie przy oddawaniu moczu, jak i samoistne swędzenie, pieczenie, parzenie. Generalnie zadbanie o dobre odżywianie i odpowiednią flore bakteryjną, też probiotyki, naprawdę zmniejsza ilość infekcji, w tym grzybic, a to też jest ważne, żeby nie drażnić tego sromu jeszcze bardziej. Z badań wyszło mi, że mam nietolerancję m.in. glutenu, nabiału, jajek i paru innych rzeczy i odstawienie na jakiś czas rzeczywiście dało poprawę, choć widzę też, że dieta musi być po prostu dobrze zbilansowana o odpowiednim PH, a chyba bardziej niż gluten szkodzi sam nabiał. Jeśli coś mnie podrażni, to pieczenie łagodzi wypicie np. lemoniady albo herbaty z dzikiej róży, napoju imbirowego, nawet kawy… czegoś z witaminą C albo rozgrzewającego, pobudzającego krążenie (ale np. żurawina polecana na pęcherz i infekcje mi szkodzi…).
Z tej całej biopsji jest jeszcze jeden plus, mam takie wrażenie że w miejscu po wycinku zmniejszyły się dolegliwości, jest to miejsce, które mniej reaguje na dotyk, nie parzy aż tak i nie piecze, mały fragment, ale jednak odczucie którego dawno nie miałam w tym miejscu…
Cześć dziewczyny!
Właśnie bm ja prawie przeszłam tą samą drogę co Ty tylko wycinki właśnie w Centrum onkologii miałam. Używałam dermovate, ale nie czułam po nim poprawy. Ty miałaś na wyniku z wycinków napisane Leukoplakia z odczynem limfocytarmym? Bo ja miałam tylko rozrost płaskonabłonkowy Sromu. Też miałam iść na fotodynamikę, ale nie wiem czy jest sens. Bo steryd który miał podobno pomóc nic mi nie pomógł. U mnie to raczej jest na całym sromie, aż do odbytu, ale nic innego niż zaczerwienienie skóry nie ma. Więc się potwierdza, że to choroba przewlekła tkanki skóry. Ja już 2 lata choruje, Pozdrawiam
Witajcie dziewczyny.
Zgadzam się z Tobą Magi, że choroba dotyczy skóry. Dermaovate, to silny steryd. Można go używać nie dłużej niż tydzień ponieważ tego typu maści powodują ścieczenie naskórka. Zadaniem sterydu jest eliminowanie świądu i pieczenia, a nie leczenie przyczyny choroby więc nie może być skuteczny. Cały czas śledzę forum o liszaju twardzinowym i leukoplakii. Jest tam mnóstwo porad więc warto poczytać. Nieistotne jak jest opisany został wynik badania; rozrost płaskonabłonkowy, czy rogwacenie białe lub liszaj twardzinowy, czasem piszą przewlekły stan zapalny. Wszystkie te schorzenia dają podobne objawy i nie ma na nie skutecznej drogi leczenia. Wszystko odbywa się na zasadzie prób i błędów. Lekarze nie mają wiedzy i to jest najgorsze.
O Agaa ja miałam ją używać ok chyba 2 mieś albo ze 3. I tyle używałam, ale nic to nie dało. Nawet objawy miałam te same. Zastanawiam się czy ta choroba po wielu latach nie doprowadzi do gorszych dolegliwości, albo do raka. Co ty na to? Czy wogóle za 10 lat będziemy w stanie chodzić? Jeśli nie ma tak naprawdę leczenia. Ja mam 38 lat i wykańcza mnie to wszystko. Mam jeszcze nadzieję na tą fotodynamikę, ale ona też chyba tego nie leczy, albo leczy tak jak sterydy, czyli bez efektu. Pozdrawiam
Droga Magi.
Nie można się załamywać i zamartwiać tym co może być za 10 lat. Ja jestem dobrej myśli i mam ogromną nadzieje, że wyjdziemy z tego. Piszesz, że nie masz zmian na sromie oprócz lekkiego zaczerwienienia więc może z czasem, po prostu samo ustąpi. Ja nie wierze w żadne chemiczne maści ani tym bardziej fotodynamikę. To tylko żerowanie na nieszczęściu ludzi. Bardziej poszłabym w stronę metod alternatywnych ponieważ są nieszkodliwe. Kilka dziewczyn pisało, że bardzo pomaga maść propolisowa ( jeśli nie jesteś uczulona) albo okłady z żyworódki lub miodu Manuka MGO 400 czyli wszystko to co naturalne. Każdemu co innego przynosi ulgę a lekarze zapisują w kółko te same maści. Czasem nawet jest na nich napisane żeby nie stosować na błony śluzowe, ( np, Pimafucort ), a jednak ordynują.
Mam pytanie do Ciebie Magi. Czy Twój ból nie zmienił się na przestrzeni tych dwóch lat, czy zwyczajnie nie zmalał ? Ja odnoszę wrażenie, że boli mnie mniej niż kiedyś, aczkolwiek jest to dalekie od stanu takiego jak być powinien. Mam problem z ubieraniem się teraz. O rajstopach czy ciasnych spodniach mogę zapomnieć. Też jestem podłamana a ile już wylałam przez to łez … Jestem z tym sama, dobrze, że teraz mogę popisać o tym z Tobą. Też mam 38 lat. Pozdrawiam .
Witaj Agaa, no to w takim razie to chyba jakiś taki wiek predysponujący do tego typu skłonności. Wiesz ja to tak podejrzewam, że to jakiś czas dłuższy trwa tylko, że moje zaostrzenie choroby spowodowane było wyjazdem na wczasy i pływaniem w morzu, oraz basenach kocham pływanie. Teraz mogę zapomnieć o tym. Po urlopie dostałam takiego swędzenia i pieczenia, że chodzić nie mogłam. Poszłam do Gina i oczywiście globulki na grzybicę, które nie pomogły. Wówczas nawet nie wiedziałam, że wogóle tam trzeba się smarować czymś nawilżającym i natłuszczającym. Paliło mnie jeszcze gorzej po tych glob. I maściach na grzybicę. Podejrzewałam, że coś jest nie tak, ale nie bardzo mogłam znaleźć jakąś inną przyczynę moich dolegliwości, aż w końcu przeczytałam, o liszaju twardzinowym, leukoplakii i postanowiłam zrobić badania, czyli vulvoskopię i wycinki. Co do objawów choroby to zmniejszenie jest w stosunku do tego co działo się po urlopie nawet spore, ale do normalnego funkcjonowania daleko, też nie mogę się ubrać w dżinsy, a ja zawsze kochałam spodnie i to najlepiej obcisłe. Szkoda też się cieszę że mogę pogadać z kimś kto mnie rozumie. A próbowałaś oleju kokosowego ja czasem go używam jest bardzo dobry nawet można stosować u dzieci zamiast oliwki, ma wiele zastosowań. Pozdrawiam
@bm Skąd ci ten wycinek pobierali? ja 2 lata temu miałam wycinek pobierany z pochwy i nic nie wykazało. Z warg sromowych można go pobrać? A i jakie badania robilaś pod kątem nietolerancji na jedzenie? Prowadzę dzienniczek i oceniam ból oraz to co jem w danym dniu i nabiał akurat u mnie nie ma nic wspólnego, tak samo gluten, choć i tak nie jem pszenicy. Zauważyłam że było ok a 2 dni pod rząd zaszalałam jeśli chodzi o slodycze (a unikam ich normalnie) i przez to strasznie mnie piecze. Masz rację, najlepiej sobie zapisywać w dzienniczku poziomy bólu i co się jadło a może chociaż dieta odpowiednia da nam choć odrobinę ulgi. Też zastanawiam się nad badaniami, które by na 100% potwierdziły daną chorobę. Szczerze mówiąc nie mam 100 procentowej pewności czy akurat mam vv. Miszkam w małym mieście, wszędzie mam daleko a muszę walczyć o zdrowie tylko nie wiem jak :(
Pozdrawiam was dziewczyny
Cześć,
wycinek pobierali mi z przedsionka pochwy, bo tam mam najgorsze objawy. Z tego co wiem skóra/śluzówka w pochwie i właśnie w przedsionku jest zupełnie inna; cytologie mam np. zawsze w normie a z wycinka wyszła ta leukoplakia.
Robiłam testy na nietolerancje pokarmowe, z krwi, oznaczają one ilość przeciwciał na dany produkt we krwi. Takie uproszczone wersje można podobno kupić też w aptece, choć co do ich wiarygodności są różne opinie. Myślę, że te testy najbardziej pokazują czego się po prostu za dużo je i organizm nie jest juz w stanie tego przyjmować, a czego po prostu za mało, dlatego najważniejsze żeby to zbilansować.
Być może masz właśnie vestibulodynie albo jakąś konkretną chorobę skóry, tak jak tutaj o tym piszemy. Ja zmagam się z tą chorobą już w sumie 5 lat, i nie jestem wyleczona niestety, ale jednak mój komfort życia na codzień jest nieporównywalnie lepszy niż na początku, więc małymi krokami można poprawić swój stan. Naprawdę myślę, że sposób życia, dieta i obserwowanie siebie, jak się reaguje na różne sytuacje, pokarmy itd., może dać wskazówki do tego jak funkcjonować żeby polepszyć swój stan. Jeśli chodzi o dietę, jeśli np. miewasz jakieś problemy z żołądkiem warto też zadbać o niego – ja brałam różne probiotyki i Debutir (kwas masłowy), myślę że to też pomogło mi, bo naprawdę to ma przełożenie na układ odpornościowy, i mniejszą ilość infekcji, a to jak wiemy tylko zaognia sprawę.
@Magi Tak, miałam leukoplakia z odczynem limfocytarnym, podobno w Centrum Onkologii trochę inaczej to opisują i leukoplakia to u nich właśnie rozrost, ale u mnie jest jeszcze ten odczyn limfocytarny stąd w sumie diagnoza że to choroba autoimmunologiczna, tak przynajmniej zrozumiałam. Spróbuję ten steryd, bardziej boje się, że może mi zaszkodzić, ale liczę jednak na to, że jednak pomoże. Fotodynamiki mam próbować jeśli ten steryd nie da jakiś spektakularnych rezultatów, bo podobno ona lepiej działa, ale teraz robią już tylko na Bródnie i są kolejki…
Witam, chciałbym się dowiedzieć, czy ktoś próbował blokady nerwu sromowego? Czy byłyście w poradni leczenia bólu i czy warto się wybrać właśnie tam? Zastanawiam się czy może to być alternatywą dla leków typu ; Amitryptylina nie brałam, ale boję się, skutków ubocznych, muszę być przytomna w pracy. Jak sobie pomyślę, że do końca życia czekają mnie te dolegliwości to poprostu mam dosyć czuję się inna i wyobcowana z życia społecznego. SAMAOTNA W CIERPIENIU! Pozdrawiam
Cześć Magi. Przeczytałam prawie całe forum. Opinie na temat leczenia są podzielona. Na temat blokady nerwów podobnie. Każdemu co innego przynosi ulgę. Mam nadzieję, że ktoś się jeszcze wypowie.Według mnie blokady nerwów w naszym przypadku będą nieskuteczne bo choruje skóra. To wszystko jest jak loteria. Można próbować leczyć jeśli masz w pobliżu taką poradnię.Magi jak TY funkcjonujesz w pracy ? Mnie przeraża wyjście z domu, nie mogę ubrać się tak jakbym chciała. Rajstopy odpadają bo nie przepuszczają powietrza, spodnie podobnie. Noszę takie niezbyt grube, dwa rozmiary większe niż powinnam. Nie czuję się atrakcyjna. To straszne jak bardzo może ograniczyć choroba. Z siedzeniem też mam kłopot, ponieważ jest mi niewygodnie. To straszne, nie zrozumie tego ten, kto nie przeżył.
Wiesz poprostu próbuje funkcjonować. Boję się, że choroba mnie wykluczy z czasem wogóle z życia społecznego, stanę się poprostu stara, gruba i oschła nikomu nie potrzebna. Mało chodzę, nie mogę jeździć na rowerze, pływać kiedyś to kochałam teraz sprawiają mi ból. Zaciskam zęby i udaję, ale nie wiem jak długo jeszcze wytrzymam. Najbardziej się boję, że objawy podczas menopauzy mi się pogorszą i wtedy nie dam rady. Mam tak samo, że nie mogę się ubrać tak jak bym chciała. Przeważnie zakładam leginsy bawełniane albo luźne jakieś w kroku. A kiedyś zawsze nosiłam obcisłe, czasem nawet myślę, że to przez te obcisłe dżinsy, które kiedyś tak chętnie nosiłam. Ale najgorsze jest to, że nikt Cię nie rozumie i mało kto wie coś o tym. Ludzie rozumieją inne choroby: np. cukrzyca, łuszczyca i wiele innych, a ta nasza to tak jakby nie istnieje i myślą, że może udajemy chore.
Magi, ja nawet nikomu nie mówię o mojej przypadłości, jestem z nią sama. Jakiś czas temu zastanawiałam się nad wizytą u dobrego dermatologa, ale problem polega na tym, że przestałam ufać lekarzom a w dodatku bardzo mnie to krępuje. Czy TY konsultowałaś się z dermatologiem ? Ja w tej chwili, dwa razy dziennie przemywam naparem ziołowym i jest trochę lepiej. Kiedyś do mycia stosowałam samą wodę. Nie chcę eksperymentować z maściami czy żelami bo boję się pogorszenia objawów. Wiele kobiet z tego forum pisało o wyleczeniu lub złagodzeniu objawów, dlatego musimy być dobrej myśli. Sama nie wiem skąd u mnie ten optymizm ale staram się nie załamywać tak do końca i nie myśleć, co będzie za kilka lat. Do menopauzy mamy jeszcze daleko, czy ma sens myślenie o niej już dzisiaj. Szkoda, ze tak mało dziewczyn wypowiada się na tym forum. Zdaję sobie sprawę, że choroba jest rzadka. Magi jeśli tylko masz ochotę i czas, napisz proszę na mojego meila [adres email usunięty z archiwum] bo widzę, że zostałyśmy same. Śledzę to forum codziennie, w nadziei, że może któregoś dnia, ktoś napisze o nowej metodzie leczenia konwencjonalnego lub alternatywnego. Podobno dzisiejsza medycyna akademicka posiada wiele możliwości ale widocznie to mit. Jesteśmy na to żywym przykładem.
@Magi Ja specjalnie jechałam do Sopotu do neurologa w nadziei, że da mi skierowanie na te blokady. Po zrobieniu badania przewodnictwa nerwu sromowego okazało się, że niby nerwy nie mam uszkodzone i taka blokada w moim przypadku odpada. A uwierz mi, w myśli miałam że nareszcie jakaś metoda dla mnie. Mogłabym jeździć co miesiąc (dla mnie to nie problem, wsiadam w pociąg i jadę) a tu takie rozczarowanie. Zostałam z niczym. Jedyne co biore to tabletki antyhistaminowe i wit D3.
Music, czy jest u Ciebie jakaś poprawa ? Pisałaś , ze masz też zmiany na ciele. Jak postępy w leczeniu ? W Gdańsku jest specjalna klinika, która zajmuje się chorobami skóry. Jeśli masz blisko, to pomyśl. Ja nie mam szans bo dzieli mnie około 800 km. Sama dla siebie jestem lekarzem, stosuje się do porad z forum.
Witam, czyli moja nadzieja znikła jeśli chodzi o ten sposób. Trzeba szukać czegoś innego.
@Agaa Kilka dni mam tak, że jest dobrze – zero pieczenia i świądu – mogę nawet założyć dzinsy. Ale potem nagle znów uczucie „spuchniętych” warg sromowych i świąd. Kompletnie nie wiem czemu. Chyba nie ma to wspólnego z jedzeniem (zapisuje w dzienniczku). Pokręcone to wszystko… Tak. Od kwietnia tego roku mam zmiany skórne na udach i pośladkach, a od ok 3 miesięcy swędząca „kaszka” na brzuchu. Biorę antyhistaminowe tabletki ( 5 paczka w tym roku) i zero efektów. Mam 2 maści, które też nic nie dają. Mam dermatologa na koniec miesiąca, jak mi nie pomoże to chyba serio pojade do tego Gdańska, choć już mam dość tego miejsca :/ Blisko nie mam niestety. Zima idzie, gdzie tu taki kawał pociągiem jechać eh
@Magi Doskonale wiem co czujesz. Jestem zdruzgotana, czuję i chyba nawet wiem, że to chora skóra, a nie nerwy. Może przydałby się jakiś profesor dermatolog, znający się na tego typu chorobach. Trzeba dalej szukać i wymieniać się informacjami. Nie ważne, czy dana metoda może wydawać się skrajnie śmieszna. Coś musi pomóc
Witam music byłam u profesora dermatologii i nie pomogło mi dostałam protopic maść i jakiejś poprawy nie widać. Pozdrawiam
Music, to dobrze , że zdarzają Ci się dni bez bólu, to dobry znak, oby było ich jak najwięcej, życzę Ci tego z całego serca. W Gdańsku przyjmuje dermatolog Igor Michajłowski, ma sporo pozytywnych opinii, jeżdżą do niego pacjenci z całej polski, specjalizuje się w leczeniu między innymi liszaja twardzinowego. Nie wiem czy to ma jakikolwiek sens ale jeśli masz blisko, możesz zaryzykować. Wiadomo wizyta kosztuje ale jeśli miałoby pomóc, to pieniądze stają się nie ważne.
Ja mam nowy problem. Jakby wszystkiego było mało, doszło u mnie jakieś plamienie przed okresem. Trwa już siódmy dzień . W poprzednim miesiącu trwało cztery dni a później dostałam okres, czyli przedłużająca się miesiączka. Nigdy nie miała czegoś podobnego.Jestem zdruzgotana. Skąd na to wszystko brać siłę ?
Dziewczyny, chciałam jeszcze zapytać, czy Wasze dolegliwości nasilają się po oddaniu moczu ? U mnie często tak się zdarza. Wiadomo mocz jest kwaśny , wydzielina z pochwy również a jeśli skóra choruje, to pojawia się pieczenie. Tak to sobie tłumaczę. Czy macie podobnie ?
@agaa ja również tak mam, że objawy mi się nasilają po oddaniu moczu, a właściwie czasami czuje pieczenie a nawet ból jakby ten mocz mnie kaleczył… Jednak tak jak pisałam już wcześniej, trochę się będę powtarzać ;), najbardziej zauważyłam że ma to związek z tym co zjem, czasami chodzi o jeden produkt a czasami o jakiś mix. Wydaje mi się też że to jest tak, że skóra jest chora/podrażniona i pewne substancje tylko ją po prostu bardziej drażnią. Coś w tym też jest, że laktoza czy gluten mają wpływ na choroby autoimmunologiczne, w tym skóry, tak jest w moim przypadku, ale wydaje mi się, że pieczenie przy oddawaniu moczu to już wtórna rzecz. Kiedyś czytałam i obserwowałam jedzenie pod kątem zawartości szczawianów i salicylanów, i z tego co pamiętam nie wszystko, ale większość z rzeczy która ma dużo jednych i drugich substancji mi szkodziła – np. omijam buraki, bo odczuwam koszmarny ból przy oddawaniu moczu po ich zjedzeniu… Czasami też miałam tak, że jak odpowiednio zbilansowałam posiłek i „ukryłam” w nim to co mi szkodzi, to prawie nie miałam objawów. Zresztą, jest też taka dieta low-oxylate, która jest jedną z terapii w vulvodyni…
Witam, wiecie co ja to jeszcze się zastanawiam nad tymi zabiegami ostrzykiwanie osoczem bogatopłytkowym, skoro skóra choruje to może trzeba by tą skórę odmłodzić i pobudzić do prawidłowego funkcjonowania. Co Wy na to? Może ktoś tego już próbował niech się odezwie. Pozdrawiam
Hej. Pisałam już na forum kilka razy. Też było tragicznie w miesiącu na 30 dni były 2-3 kiedy nie bolało… a restauracja to tragedia…
Wizyta w Lublinie wiele zmieniła. Moim zdaniem chore są w tej chorobie tylko i wyłącznie mięśnie… efekt tzw zakwasow. Bolą bo są zacisniete zaciskowa się bo bolą… itd…
W tej chwili na codzień bólu nie ma! Stosunek boli 1 na 3 i to w skali do 10 na 2 i to przez pierwsze 30 s. Tak naprawdę bólu nie ma! Raz na 3-4 miesiące pod wpływem stresu zdazy się tydzień gdy mięśnie się napinają i boli. Ale generalnie umiem nad tym panować. Jedynie przy dużym stresie jak wyjazd do Anglii czy obrona dyplomu jest gorzej.
Nie będę zachwala Lublina… już wszystko w tym temacie pisałam. Miałam dokładnie te same objawy co Wy… pieczenie przy oddawaniu moczu… ból przy chodzeniu… siedzeniu… o seksie nie wspomnę…
Dziewczyny nie bójcie się próbować. Leczenia i życie normalnie! Dobrze mieć kogoś kto wie o chorobie. U mnie był to narzeczony i mama.
Mam nadzieję że Was zmotywuje do dzialania:) życzę duuuO zdrowia!
Sorki trochę nie po pl ale telefon zmienia mi słowa…
Generalnie nie lubię wchodzić na to forum i przypominać sobie to co było… wiele dziewczyn ma podobnie. Nie ma się więc co sugerować że nikomu się nie udało pokonać choroby. Znam historie wielu które chociaż częściowo pokonały chorobę
Czy któraś z was używała Momecutan krem i baza maść oraz Prurifem? Sorki za dlugie nieodzywanie się, brak czasu i chęci do czegokolwiek. Mam problemy skórne na nogach, teraz na brzuch i kark padło. No i intymne w dalszym ciągu „w kratkę”.
Witaj music. Dzisiaj byłam u lekarza ginekologa i właśnie pani doktor zapisała mi Momecutan baze i krem. Właśnie w tej chwili wyczytałam, że tego nie można stosować na błony śluzowe oraz na okolice intymne, zwłaszcza jeśli występuje świąd. O co w tym chodzi ? To jakieś żarty ? Jak to ma nam pomóc jeśli producent wyraźnie ostrzega w ulotce. Zupełnie nie wierzę lekarzom. Jak można świadomie szkodzić pacjentom. ??? Jeśli chodzi o Prurifem, to w tym forum dziewczyny wypowiadały się na jego temat. Oczywiście stosowały na przemian z innymi maściami i żelami.
Agaa no ja szczerze to myślałam, że mój gin mi zapisał to, bo wspomniałam mu o dziwnej alergii kontaktowej na nogach i że mam to używac na nogi (i tak robię), nic o mijescach intymnych nie jest wspomniane i tam nie zamierzam tego nakładać, zwłaszcza, że nawet Prurifem sprawia że „tam” mnie piecze od razu po nałożeniu tego kremu więc go nie używam. Boje się cokolwiek tam nakładać.. W totalnej kropce jestem, Było dobrze jakiś czas, teraz znów 10/10. Chyba całe życie będę na to chora.
Music, moja rada dla Ciebie jest taka, nie nakładaj tam już niczego nowego. Smaruj się tylko tym co masz wypróbowanie i sprawdzone. Każdy nowy lek, maść , żel może podrażnić od nowa. Jeszcze mam pytanie do Ciebie . Jak wygląda Twoja skóra na sromie, czy jest zmieniona czy zupełnie normalna ?
Wiesz co wczoraj na noc troszeczkę posmarowałam tym kremem Momecutan i nic się nie działo. Jakby zaczęło szczypać to od razu zmyłabym to, ale masz rację…wolę nie ryzykować. Przecież tam nie dość, że chora skóra to jeszcze wrażliwa.
Skóra wewnątrz warg sromowych jest badzo czerwona i przedsionek pochwy też często jest mocno różowy – zarómieniony. Pewne dlatego gin mi zapisał te maści i kremy. Zauważyłam, że pogarsza mi się na ok 5 dni przed miesiączką. Może to ma coś wspólnego z wysypką na nogach i brzuchu. Po nowym roku dalej będę szukać pomocy, moze badania z krwi i hormony wykonam. Może to alergia, choć w testach nic nie wykazało.
Od pół roku zmagam się z pieczeniem warg sromowych i bólem przedsionka pochwy. Robiłam badania raz wychodzi grzybica raz nie. Ale nie mam żadnych grzybiczych upławów i swędzenia. Mam bardzo chropowate wargi sromowe jakby białe małe kosteczki. Szukam na stronach internetowych i właśnie trafiłam na ten wątek. Widzę że music miała może podobne objawy. Czy wyjaśniło się co to jest? Jaka była tego przyczyna. Boje się że to może być grzybica podsluzowkowa biorę flukonazol mam wrażenie że jest troszeczkę lepiej ale zmiany nie znikają. Wszelkie leki dopochwowe pogarszają sytuację. Nie wiem już gdzie szukać pomocy.
Przy zmianach na skórze sromu proponuje rozważyć wizytę u dermatologa lub ginekologa, który wykonuje wulwoskopie. Czy zmiany o których Pani pisze znajdują się na wargach mniejszych, czy są białe, czy mają strukturę siateczki ? Jak dokładnie wyglądają ? W jakich okolicznościach się pojawiły ? Może stosowała Pani antybiotyki lub globulki dopochwowe. Może być to reakcja uczuleniowa od ich nadmiaru.
Zmiany są białe, są to drobniutkie małe podskórne krostki. Układają się jakby w regularnych liniach. Wargi sromowe wyglądają jakby były pofalowane. Są to wargi sromowe mniejsze, od wewnętrznej strony. Zmiany same w sobie nie powodują bólu. Ale śluzówka w przedsionku pochwy nieraz jest tak podrażniona że przy dotyku już czuję bol. Pojawiło się to razem z infekcją chyba grzybiczą. Tylko ta infekcja miała dziwne objawy. Upławy jak przy grzybicy ale nie powodujące swędzenia tylko straszne pieczenie. W badaniach raz wychodzą grzyby raz nie. Brak pałeczek kwasu mlekowego. Brałam globulki dopochwowe różne. Nic nie pomaga. Mam wrażenie że dużą ulgę przynosi krem vitagyn c. Ale jak tylko przestanę coś brać robi się gorzej. Teraz biorę flukonazol i probiotyki dopochwowe. Kiedyś probiotyk pogarszał pieczenie teraz może jest lepiej z plamkami. Byłam już u tyłu ginekologów nikt nie widzi żadnych zmian.
Być może objawy spowodowanie są brakiem pałeczek kwasu mlekowego. Spróbuj umyć okolice intymne lekko kwaśną wodą z dodatkiem soku z cytryny lub kefiru. Jeśli to nie pomoże, zostaje wizyta u dermatologa w związku z widocznymi zmianami na skórze.
Witaj Kajar. Czy próbowałaś zakwaszać okolice intymne jogurtem lub cytryną. Poprawa powinna przyjść szybko , jeśli objawy spowodowane są brakiem pałeczek kwasu mlekowego. Napisz proszę lub podaj adres e-mail do siebie. Zmagam się z podobnym problemem.
Biorę invag już dłuższy czas zmiany nie znikają. Jeszcze że trzy miesiące temu nie mogłam brać probiotyków dopochwowych bo było jeszcze gorzej. Miałam wrażenie że powodują one serową gęsta wydzielinę wtedy też widziałam aż linijne zmiany na wargach sromowych. Dużą ulgę przynosi vitagyn c. Ale jak przestanę brać wszystko wraca i jest jeszcze gorzej. Najbardziej przerażające mnie te zmiany białe malutkie podskórne grudki. One nie dają żadnych oznak ale boli mnie przedsionek pochwy, mam wrażenie że wargi sromowe są takie ociężałe. Wszystko zaczęło się dziwnymi objawami grzybicy dzień przed miesiaczka. Wszystko piekło. Nie mogłam oddać moczu Ale jak dostałam okres pieczenie przeszło upławy i swędzenie też ale ból przedsionka pochwy został i pojawiły się te zmiany. Biorę flukonazol codziennie. Już chyba dwa tygodnie. Wydaje mi się że ból jest lżejszy ale w niektóre dni mam wrażenie że tylko mi się wydaje.
Gdybyś mogła jeszcze podać adres e-mail do siebie lub napisać na mój [adres email usunięty z archiwum]
To forum dotyczy typowej wulwodynii natomiast nasz przypadek może być związany z dermatozami skóry sromu, a to już zupełnie inny temat.
Podbijam pytanie. Czy macie zaczerwienienie albo opuchliznę na wargach sromowych? Albo może jakieś takie uczucie ciepła? Różnie się o tym mówi, zwykle zaczerwienienie podają jako objaw vv jednak piszą też że to objaw niespecyficzny. Jak to u Was jest?
W pierwszych latach z vulvo mialam opuchnięte wargi sromowe i one pulsowały, teraz to uczucie pojawia się sporadycznie. Zaczerwienienie pojawia się wewnątrz wargi gdy ją odchylam , piecze, kłuje. Zaczerwienienie na wargach sromowych tez czasem mi sie pojawia, uczucie jakby otarcia :/ Ulgę mam podczas miesiaczki , choc nie zawsze bo np teraz objawy powrócily w trzecim dniu .