Neuralgia sromowa

Zakładam na prośbę Admina nowy wątek.

Witam was dziewczyny niestety musialysmy zalozyc nowy watek odnosnie naszej choroby mam nadzieje ze bedziemy sie dzielily naszymi spostrzezeniami i naszymi przykladami oraz leczeniem zeby wreszcie wyjsc z naszej choroby ktora niestety nas wszystkich wykancza .

A ja chciałam napisać coś co również może się nie spodobać @szklanka1.
Otóż wyobraź sobie, że nie dawno wróciłam z terapii z Terpy i jest jeszcze gorzej niż było u mnie, po porostu ból ogromny od 3 tygodni i żadne domowe masaże nie pomagają na to mega podrażnienie po tygodniu rehabilitacji w Lublinie.
Zatem bądź szczęśliwa, że Twój przypadek jest taki „prosty” i nie oskarżaj nikogo o żale, czy chęć usunięcia kości ogonowej bo każda osoba to indywidualny przypadek i ciesz się, że Tobie się udało.
Po prostu Twój post mnie zdenerwował, bo tak wylałam czasem swój żal bo czuję się bezradna i załamana i nic Ci do tego.

A wątek założyłam, bo może znajdzie się ktoś jeszcze kto ma jakiś pomysł, jak wyjść z tej choroby.
Ja mam dysfunkcję mięśni dna miednicy (bóle pęcherza, cewki, pochwy) oraz zespół dźwigacza odbytu, ale niestety rehabilitacja „od środka” bardzo zaostrza objawy, a nie mam żadnego leku na uśmierzenie bólu i po wizycie w Lublinie omal sobie nie odebrałam życia, bo wiązałam duże nadzieje :( Ale widocznie jestem ciężkim przypadkiem.

@aniab piszesz o Michale Koszla z Poznania, czy on też tak mocno uciska cewkę moczową (co jest już całkowicie niewskazane w moim przypadku)?
Pani doktor z Lublina dała mi lek antydepresyjny Dulsevia, który ponoć działa na ból, więc na razie zażywam i czekam kiedy i czy zadziała, ale może ktoś ma jeszcze jakiś pomysł?
Pozdrawiam dziewczyny.

Zgadzam sie z Iwonka kazda z nas cierpi bardzo z powodu tej choroby i kazda z nas to inaczej odczuwa , ale po to jestesmy na tym forum zeby moc sobie pomagac w kazdy sposob i dzielic sie swoimi spostrzezeniami .
Ja tez mecze sie z ta choroba od 2 lat i powoli malymi kroczkami idzie to do przodu ale nie jest to co bym oczekiwala.
Mam rowniez po upadku zwloknialy miesien levator ani i miesien zaslonowy wew i do tego palenie w okolicy cewki, pochwy i ud ze mam trudnosci z siedzeniem , biore od 4 miesiecy gabapentyne ale nie widze jako tako duzej roznicy , napewno pogarsza mi sie jak siedze lub leze na wznak :-( nie wiem czy moj nerw jest tez uszkodzony czy jedynie podrazniony ale mam nadzieje ze wspolnie naszymi silami damy rade i bedziemy sie wspierac w chwilach radosci i smutku.
A do tego jeszcze mam zlamana kosc ogonowa ( guziczna) oraz napiecie dna miednicy i caly czas walcze z tym wszystkim .

a czy ktoras z was dziewczyny miala stwierdzone uszkodzenie nerwu sormowego i czy ktos wam proponowal odbarczenie tego nerwu albo termolezje???

Wcześniejszy past napisałam tylko i wyłącznie z jednego powodu. Skoro mnie coś pomogło nie wyobrażam sobie nie podzielić się tym. Swój pierwszy post pisałam 3 dni bo może komuś on pomoże…
Po miesiącu lub 2 od Lublina, codziennych masaży, biofeedbacku, siedzeniu na piłce tenisowej nastąpiło mega pogorszenie (sama liczyłam już swoje zasoby Ami, Gaby i innych leków aby ze sobą skonczyc). Stwierdziłam że pojadę do Lublina. Chwała Bogu ze to uczyniłem bo okazało się ze mam stan.zapalny miednicy (dawniej ale i nadal określa się to zapaleniem jajników, macicy itp.). Ja i mój partner zostaliśmy przeleczeno antybiotykami. Ze względu na stan zapalny musieliśmy przerwać masaże. Pomimo przełączania ból dalej trwał, po wroceniu do ponownego masowania ból się nasilil (tak jak podczas terapi w Terpie ale byłam o tym poinformowana i podpisałam papierek, ze jestem swiadoma). Teraz już mi trudno.powiedzieć ale po 1-2 tygodniach ból zaczął ustępować. Podczas wizyty kontrolnej sama poprosiłam Panią Doktor o jakieś depresanty bo 24/7 myślałam o chorobie,.non-stop czytałam forum, widziałam się też z Panią Psycholog z Terpy która wyjaśniła mnie i partnerowi jak ta choroba wpływa na psychikę i odwrotnie. Krótko mówiąc jak boli to obniża się nasz nastrój , ciągle o tym myślimy a to wzmaga napięcie mięso a to ból, robi się błędne kolo. Po lekach od Pani Doktor czułam się fatalnie, miałam wszystkie skutki uboczne dlatego od razu pojechałam do psychiatry (dr Nesterowicz z WarsAy -gorąco polecam). Zmienił mi lek na inny, bardzo dobrze to toleruje (nazywa się Cipamil).
Na początku czerwca na forum znalazłam info ze Terpa organizuje darmowy program dla kobiet chorych na vv. Terapia obejmowała również spotkania z Markiem Jantosem!!! Pomimo tego że było dobrze (ból na poziomie 1) stwierdziłam że muszę się z nim zobaczyć! Leczy vv od ponad 20 lat (nie jest lekarza a wywiad z nim jest na tym.forum). Umowilam się na spotkanie, pojechałam, zbadał mnie i powiedział że nadal niektóre głębokie mięśnie mam napięte i masaż wykonywany przez partnera może nie wystarczać bo jest to bardziej skomplikowane. Pomimo braku bólu jadę do Terpy w przyszłym tygodniu. Wiem że na pewno na początku dolegliwości wrócą ale zrobię wszystko aby pokonać to cholersto. Nie pisze że raz na zawsze bo ta choroba lubi wracać ale ważne żeby wiedzieć jak sobie z nią radzić. Dodam że Cipramil również zdziałał cuda z moją psychiką. Nigdy nie bronilam się przed psychiatra dla mnie to lekarz jak każdy inny.
Może za ostro napisałam, ze na tym forum dużo dziewczyn ubolewa. Chodziło mi o to, ze nie ma na nim dużo dobrych informacji a sama nie raz jak czytałam przykre historie miałam wrażenie że ból się wzmacnial.
A co do badania dotyczącego przewodnictwa nerwów. Sama zapytałam w Terpie czy powinnam je zrobić i Pani Doktor powiedziała że to nie ma sensu bo jeżeli mięśnie są spięte to uciekają nerw i podczas nadania na pewno coś wyjdzie.
Przykre jest to że tylko ja i jeszcze ktoś zadzwonił do Terpy aby zapaytac o ten bezpłatny program wiele dziewczyn pisze że nie ma pieniędzy a wydaje fortunę na badania. Ja wiem że nawet jeśli 5 dniowy program jest za darmo to trzeba wziąć wolę w pracy, porzucić rodzinę czy obowiązki. Sama jestem w wygodnej sytuacji bo mam działalność Ale z drugiej strony też wiem że w Terpie wystawiają L4 na czas trwania terapii.
Wkurza mnie to ze Terpa pomogła tysiąca kobiet a niestety jest tak że 100 pozytywnych opinii w jednej chwili może być przekreslonych przez 1 negatywna.
Terpa uratowała mi życie, pomimo wzlotów i upadków!!! Jeżeli chociaż jedna odniesie jakąkolwiek korzyść z moich wpisów będą przeszczesliwa!!! Swoją drogą myślałam nawet żeby pójść z moją chorobą do /Rozmów w toku/ bo tak mało kobiet wie o vv.
Jeszcze dodam jedno zaczęłam chodzić na terapie do założyciela tego forum Pana Mikołaja Czyza z Warszawy. Jestem.zachwycona jego podejściem, pracował z wieloma kobietami chorych na vv. Dlaczego się zdecydowałam? Bo o tej chorobie się nie zapomina… Nawet jak nie boli ona w nas zostaje tak jak alkoholizm.
Trzymam za Was wszystkie kciuki!
Przepraszam za literówki ale pisze z telefonum

@szklanka1… byłam właśnie na tej terapii z P. Jantosem z jeszcze jedną dziewczyną z tego forum właśnie. Jest to wspaniały człowiek, ale niestety ja nie miałam tyle szczęścia. Drugiej dziewczynie też nie pomogło za bardzo. Widać taka straszna jest ta nasza choroba. Ale trzymam za Ciebie kciuki bo były dziewczyny, które czuły się lepiej i to nie jest tak, że nie polecam tego miejsca. Pracują tam wspaniałe osoby, które rozumieją nasz problem. Próbujcie, jedźcie bo zawsze jest nadzieja. Nie wszystkie przypadki są tak trudne jak mój.
Powodzenia!

Może po prostu trzeba czasu …. :(

I jeszcze jedno chciałam dodać, przepraszam, że tak w 3 wątkach. Po obserwacjach siebie uważam, że bardzo wiele „szkody” czyni nam nasza własna psychika i ten ogromny strach i zakodowany ból po tylu latach cierpienia. Też ciężko znoszę antydepresant ale jest on dla mnie ostatnią nadzieją. Leczyłam się już nawet przez miesiąc w szpitalu psychiatrycznym przed terapią w Lublinie, gdyż wiedziałam, że dopóki się nie „wyciszę” w środku to terapia nie będzie miała sensu. Jednak ta intensywność masaży i bardzo silny ból doświadczony podczas nich spowodował, że wszystko co osiągnęłam w szpitalu legło w gruzach i choroba jest znów w ostrym stadium niestety. Zmieniono mi zatem lek antydepresyjny w Lublinie na silniejszy. Nie wspominam nawet jak cierpi już całe moje ciało przez te wszystkie lekarstwa i napięcie wewnętrzne. Boli mnie każdy mięsień i czasem trudno mi wejść po schodach. Do tego znów wróciło mi nietrzymanie moczu :( bo ucisk na cewkę podczas masażu był straszny. Znów mam głęboką depresję, ale chcę żyć. Pogodziłam się nawet z faktem, że już będę mieć problem do końca życia i kontynuuję w domu delikatne masaże dziennie, nawet w odbycie. Staram się jak najmniej myśleć o chorobie. Planuję zrobić w ogródku kilka skalniaków z pięknymi kwiatami. Nabyłam 2 śliczne małe kociaki, z którymi dużo się bawię. Cały czas wierzę.

@szklanka1 napisz proszę jak będziesz się czuła po terapii z P. Jantosem.

Czesc dziewczyny mam pytanie do @szklanka1 w jakim celu i gdzie chodzisz do pana Czyza? i kiedy jedziesz na terapie do terpy? pozdrawiam

Do Iwona: nie jadę na terapie do p. Jantosa bo nie ma już to w Polsce. Jadę do Pani Marty Nowosad. Jadę bo p. Jantos powiedział, ze głębokie mięśnie są nadal zbyt napięte a sam partner ich nie poluzuje. Jeszcze raz zaznaczę że jadę pomimo bólu.
Do Ewcia: do Pana Czyże chodzę ponieważ zaczęłam brać antydepresanty bo choroba nieźle namieszala w mojej głowie. Wiem że samymi lekami sobie z tym nie poradzę i potrzebuje terapii. A chodzę w Warszawie na ul. Filtrowej. Jak wpiszesz w Google jego imię i nazwisko to znajdziesz jego stronę i wszystkie dane. W tym samym miejscu przyjmuje również p. Agnieszka Serafin (również jest założycielka tego forum). Zdecydowałam się na Pana Mikołaja ponieważ w swoim opisie napisał, ze zajmuje się bólami psychosomatycznymi chociaż powiedział, ze p. Agnieszka również. Poszłam na pierwsze spotkanie i nie czułam potrzeby aby iść do kobiety chociaż sam powiedział, ze może będę się czuła bardziej komfortowo. Kwestia prywatnych preferencji.
Napiszę jeszcze ze w 2 lipca biorę slub. Pisze o tym bo może mój przypadek pokaże, ze ta choroba nie przekreśla wszystkiego. Czytałam wiele historii kobiet,.które zostały zestawione przez facetów, mężów bo nie rozumieli, nie chcieli zmierzyć się z chorobą
Pamiętajcie dziewczyny, ze jeżeli macie fajnego faceta, który CHCE pomóc to kochacie go za to ze jest i wspiera!!!! Dla niego to też nie jest łatwe, cierpi razem z Wami! Pisze o tym bo sama często myślałam, ze to tylko ja jestem ofiarą tej choroby. Nigdy nie wiemy czy on kiedyś nie będzie potrzebował naszej pomocy (życzę żeby tak się nigdy nie stalo).

Miało być ze jadę pomimo BRAKU bólu!

Aha i jeszcze do Iwona: piszesz ze byłaś w Terpie na terapi kiedy był Pan Jantos dlatego domniemam, ze było to po 6 czerwca bo wtedy wszystko ruszyło. Moz3 nie zniechecaj się do masaży. Ja wiem ze to boli ale czasami poprawa następuje po kilku miesiącach codziennej pracy, ktoś kiedyś pisał na tym forum, ze najpier pojechał do Lublina na 5 dni, w następnym miesiącu na 1 i w kolejnym na 3. Po 3 mc ból znacznie ustąpił i współżycie przestało boleć.
Rozmawiałam mailowo z jedną dziewczyną, która zaznaczyła.jedna rzecz. Pomyślcie jak to było 100 lat temu. Teraz mało lekarzy wie o vv a co było kiedyś? Nie było Internetu, sprzętu, badań, lekow, psychologow, szybkiego transportu….masakra… A kiedyś przeczytałam, ze vv po raz pierszy była stwierdzono około 1860 roku…

A do Terpy jadę 5 lipca we wtorek. Na podróż posluba ;)

Kuercze przepraszam ze 100 wątków ale ciągle o czymś zapominam.
Z całym szacunkiem do Pani dr Baszak ale ona nie jest psychiatra. Jak powiedziałam mojemu psychaitrze jaki lek mi zaoisala i jak mialam go stosować to złapał się za głowę. Chciała dobrze ale uważam że po takie leki warto iść do lekarza który się w tym specjalizuje. Jest cala masa antydepresantow więc jeśli po jakimś źle się czujemy to nie znaczy, ze po każdym tak będzie. Ja biorę Cipramil i poza spadkiem libido czuję się świetnie a po Alvencie, która miałam zapisana w Lublinie czułam się fatalnie! Wzięłam tylko 3 tabletki i nie wyobrażam sobie wziąć go kiedykolwiek jeszcze raz.
Chyba już wszystko. Jeszcze raz przepraszam za ilość portów.

Cześć dziewczynki 🙂
szklanka1 a jakie ty miałaś objawy i jak były one silne ? Od czego ci sie zaczęły ,czy byłaś po jakim urazie czy trudnym porodzie ? U mnie stwierdzono ze moj mięsień levator ani czyli dźwigacz odbytu jest zwloknialy i moim zdaniem przez to nie moge siedzieć ani leżeć na wznak gdyz zaczynaja mnie palić uda i pośladki tylko nie wiem czemu dokucza mi cewka kłucie pieczenie czy przez to jest ucisk na nerw sromowy normalnie mecze sie z tym bardzo żadne leki jak na razie nie pomagają 😞 jedynie mam silne bóle głowy po antydepresancie no ale moze to minie .
Meliska jak ty sie czujesz ? Czy pomogły ci jakieś leki robiłaś badania ?
ania b a jak u ciebie ? Poprawiło sie ? Jak sie czujesz co teraz robisz
Dziewczynki piszcie co u was jak sobie radzicie z tym wszystkim ? Trzymajcie sie ciepło
A ty Iwonka jak sie czujesz ?

Cześć @szklanka1
Ja wcześniej zażywałam od 2 miesięcy parogen ale poprawa była średnia. Poszłam do psychiatry i powiedziałam, że zmieniłam na dulsevię i ona powiedziała, że w takim razie mam ją zażywać i czekać. A czy myślisz @szklanka1 że Twój brak bólu mogły „wyleczyć” antydepresanty?
Ja teraz cierpię ogromnie po każdym wypróżnieniu :( to jakiś koszmar. I myślę, że u mnie ten mięsień przy odbycie ciągnie wszystko pozostałe, dlatego też jadę do P. Koszli, bo w Terpie się tym nie zajmują.
W sumie od 10 lat już mnie bolało, ale nigdy tak okrutnie i tak długo. Faszeruje się lekami uspokajająco-rozluźniającymi ale kiepsko dają radę z tym bólem. Idę też dziś do proktologa, może on coś poradzi, bo umieram :( Po każdym wypróżnieniu staram się rozluźnić ten mięsień i masuję dilatatorem i poza tym kilka razy dziennie nawet ale kiedyś mi pomagało teraz już nie chce :( Cewka też mi dokucza, ale czuję, że to wszystko zaczęło się od odbytu i tam trzeba to rozluźnić. Próbuję sama masować w kierunku odbytu i czuję przejmujący ból promieniujący do kości guzicznej i krzyżowej, aż mi słabo.

@aniab daj znać jak Koszla radzi sobie u Ciebie z odbytem i czy długo czekałaś na złagodzenie objawów.
Przepraszam, że nie odpisałam Ci na pytanie o akupunkturze – moim zdaniem to pieniądze zmarnowane, gdyż efekt malutki i krótkotrwały – nie na naszą dolegliwość.
Odpiszcie proszę dziewczynki.
Pozdrawiam

Założyłam nowy temat – termolezja nerwu sromowego. Jeżeli ktoś ma jakieś info odnośnie tego zabiegu i jego skuteczności w naszej chorobie piszcie proszę w tym temacie.

Cześć dziewczyny,
Byłam wczoraj u proktologa i okazało się, że mam szczelinę odbytu – P. doktor powiedziała, że była dosyć ukryta pod fałdami skóry dlatego może inni proktolodzy jej nie widzieli. Stąd też bolesne spinanie mięsni i straszliwy ból po wypróżnieniu. Od wczoraj zażywam czopki przeciwbólowe i przeciwzapalne i ulga jest spora… Czyli to jednak nie zespół dźwigacza jak podejrzewałam… a ja masażami podrażniałam wciąż to miejsce :(
Jak nie pomogą czopki czeka mnie operacja. Cieszę się, że chociaż w tym przypadku mam diagnozę! Od dziś nie faszeruję się środkami uspokajającymi przepisanymi przez psychiatrę bo czopek mi ulżył sporo.
Zastanawia mnie tylko, czy to może mieć wpływ również na pęcherz, pochwę, cewkę? Czy od spinania tamtych mięśni mogły spiąć się pozostałe, czy też to osobna jednostka chorobowa.
Myślę też o tym by zrobić sobie kolonoskopię, bo może tam dalej też jest coś nie tak? A kiedyś gdzieś czytałam, że choroby zapalne jelit też powodują dolegliwości ze strony pęcherza.
Na razie chcę uporać się z tą szczeliną, z którą jak wynika męczę się już od 10 lat…
Jeżeli ktoś coś wie na temat powiązania bólu szczeliny w odbycie z bólami pozostałych narządów w miednicy napiszcie proszę.
Buziaki

Do Ewcia: nigdy nie rodzialm ani nie mialam wypadku. Cała moja historia została opisana w neuropatia nerwu sromowego. Przed podjęciem terapii w Terpie mój ból był na poziomie 6 czasem 7 sporadycznie były dni na poziomie 2. Nie wydaj mi się aby antydepresant wpłynął na mój ból (ponieważ po Terpie było super poza zapaleniem miednicy a wtedy nic nie bralam). Na pewno pomógł mi się wyluzować, na spokojnie zaczęłam podchodzić do mojej choroby. Teraz po weselu ból.troszkę wrócił ale jest to spowodowane tym ze przetanczylam cala noc a to wpłynęło na napięcie miesni. Ja zrobilam bardzo dużo rzeczy:Terpa, biofeedback, piłka, codzienne masaże partnera, ogólny fizjoterapeuta, osteopata, psycholog, psychiatra, antydepresant, relaksacje i to wszyatko zaczelo przynosić korzyść. Jak dla mnie nie da się organiczyc do zwalczania bólu tylko tam. Psychika jak i całe nasze ciało ma baaaardzo duże znaczenie.
Jestem teraz w Lublinie po spotkaniu z Panią Marta, teraz ból jest większy ale wcale mnie to nie dziwi i nie martwi. Przed terapią poszłam siusiu i strumień był malutki zaraz po „wodospad”.U mnie zdarza się ze nie ma bólu ale siku robię 5 minut i to jest dla mnie sygnał ze.mięśnie się spinaja. Pozdrawiam

Szklanka dziekuje za szybka odpowiedz :-)
A mam pytanie czy palily cie uda od tylu i cale krocze ja czuje jakbym miala mrowienie w wargach sromowych , udach a pogarsza mi sie po siedzeniu :-( nie wiem juz co mam myslec i robic masuje sobie pochwe palcem i starm sie rozluzniac miesnie blizej odbytu bo tam mam najgorszy bol i pieczenie , u mnie tez ze strumieniem roznie bywa raz jest ok raz tak jakbym byla 70 latka biore leki ale na moje palenie nie sa mi w stanie pomoc :-( a czy slyszalas czy moze ktos u nas z grupy robil termolezje tego nerwu sromowego? jak to wszystko mozna zlagodzic bo ja czuje sie juz bardzo bezsilna :-(

Do Ewcia:
Nie palily mnie uda. Pieczenie miałam głównie przy wejściu do pochwy, lechtaczka, sporadycznie ból w odbycie (w sumie od tego się zaczelo), czasami waeiowala mi cewka. Nie tylko pieczenie przy siusianiu ale również ciągle parcie.
Byłaś Ewcia w końcu w Terpie? Czytałam wcześniej ze przekladalas wizyte. Prosze Cie nie czekaj tylko jedz tam! Ja dzisiaj wróciłam z Lublina i jak zwykle nie umiem znaleźć słów uznania dla Pani Marty! Zawsze jak ja widzę to dostaję od niej masę pozytywnej energii! Pani Doktor Baszak też jak zwykle wspaniała! Po lekach od psychiatry moje libido równa się minus sto. Przyjęła mnie bez kolejki, wszystko wytkumaczyla, przepisala leki a i również nie zapomniała życzyć wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia.
Zapytałam Pania Marte ile lat miała najmłodszą pacjentka, nie uwierzycie co powiedziała…niecałe 6 lat! To był dla mnie szok!!! Jej mama po zachowaniu córki podjrzewala vv (sama doświadczyła tej choroby). Serce mi pęka jak sobie pomyślę że male dzieci, nastolatki muszą się mierzyć z czymś takim! Nam też jest trudno, źle, boli, piecze, boimy się olewania przez kolejnych lekarzy, boimy sie aby ktos nas tam dotknal, zrobil masaz ale co mają powiedzieć tak młode istoty? (wtydy masaz jest przez odbyt) Dlatego proszę Was wszystkie nie poddawajcie się!

Witajcie :) Zostałam znów olana przez lekarza :) Nie wiedział co mi dać, to mam zapisać się do psychologa bo mój problem siedzi w głowie :) Podobno nie pomoże mi ani rehabilitacja, ani blokady, a na to najbardziej liczyłam by rozpocząć takie leczenie. Leków juz nie chce, jedynie teraz biorę na depresję lek, który na szczęście nie daje skutków ubocznych (na razie). Jak myślicie mam posłuchac głosu serca i spróbować blokad i fizjoterapii czy tylko sugerować się opinią lekarza i chodzić do psychologa? Za miesiąc miną 3 lata od kiedy zachorowałam i moje życie stoi w miejscu (dosłownie).
szklanka1 Cudownie czytać twoją pozytywną reakcję. Pozdrowionka kochana :)

Cześć!
Możecie mnie hejtowac, nie interesuje mnie to.
Cierpialam na vulvodynie kilka lat, nie będę opisywać swojej historii bo z tego co widzę wyczutujexie z nich tylko co chcecie.
Po latach brania leków (również tych o których piszecie), masie badań itd trafilam do Terpy. Bolało jak cholera, na początku było gorzej. Sama nie wierzyłam że to coś da. Z powodu depresjij bylam pod opieką psychiatry, brałam prochy które jakoś mnie wyprowadzily z depresji. Postawiłam wszystko na jedna kartę, wzięłam kredyt i pojechałam. Po kilku miesiącach ciężkiej i bolesnej na Maxa pracy w domu powoli wszystko zaczęło ustępować. Szlak mnie trafia jak czytam ciągle to samo, te same pytania, ubolewanie, rozważania na temat uszkodzenia nerwów (nie wiem po jakim urazie trzeba być żeby to takiego doszło!). Biadolicie ze macie dosyć, ze nie wiecie co zrobić a Lublin jest kawałek drogi od waszego miejsca zamieszkania (sorry ale 300-400 km to jest nic w porównaniu z bólem który towazyszy vulvodynii! ) Piszecie, ze nie macie kasy a wydajęcie po parę stow na badanie które nic kompletnie nie dają. Podziwiam dziewczyny, które za wszelką cenę próbują delikatnie wam coś zasugerować a wy jeszcze się czepiacie. Osoby, które mają jakieś ale co do Terpy niech szczerze napiszę czy uczciwie pracowały, a jak tak to ile. Bo nie ma nic gorszego niż komety dziewczyn, które pojechały na 5 dni, 5 razy rozłożyły nogi i myślą ze im przejdzie…. żal bo tak jak pisalam, w cięższych przypadkach to jest wiele tygodni zmudnej i codzinnen pracy. Jak człowiek chce wyzdrowiec to stanie na głowie żeby tak się stało. Nie radzicie sobie psychicznie to zawsze można iść do psychiatry i poprosić o leki. Bolu nie zmniejsza ale pozwolą jakoś się pozbierać i zaczac dzialac. Na 100% znajdą się te które od razu mnie skrytykuja (ich sprawa) ważne żeby dziewczyny szukające prawdziwej pomocy coś zrozumiały i to za Was trzymam kciuki!

Hej dziewczyny 😊 Dywan80 mogę Cie prosić o namiary na Twojego maila? Chciałabym się poradzić.

@aniab mam podobna historie jak Ty. Popsulo mi sie po operacji zylakow 🙁 praktycznie nie mam przykrych odczuc ze strony pochwy itp tylko moj tylek jest problemem. Proktologicznie jest ok. Jestem po 1 sesji u pana Michala w Poznaniu. Napisz prosze jakie efekty leczenia u Ciebie? Czy uczucie ciala obcego w odbycie minelo? Odezwij sie, nam nadzieje ze lepiej u Ciebie juz jest.

@dywan.80
Czy mogłabyś cos więcej powiedzieć o Twojej pracy w domu, juz po terapii w Lublinie? Interesuje mnie kwestia Twoich odczuć, redukcji bólu. Po jakim czasie pracy ze sobą zaczęłaś odczuwać wyraźną różnicę? Zdaje sobie sprawę z tego, że jest to kwestia indywidualna, ale dużo mi da taka informacja. Sama jestem po terapii i od kilku tygodni sama wykonuje wszystkie ćwiczenia zgodnie z zaleceniami. Są dni lepsze jak i gorsze i mam nadzieję, że kiedyś wszystko wróci do normy…

Pozdrawiam

Ja mam objawy neuralgii od ok 5 m-cy… Parcie na pęcherz, ból odbytu czasami, pieczenie itp. I ból w dole pleców. 22.09 jadę do dr Malec. Byłam w Lublinie ale u mnie dużo to nie dało… Są okresy lepsze i gorsze ale objawy są. U mnie to pojawiło się po treningach ale pewnie już wcześniej miałam zwiększone napięcie mięśni. No i mam stany lekowe, głównie w zeszłym roku miałam to nasilone. Ktoś jeszcze na jakieś doświadczenia z dr Malec? Jak działają te blokady?

@winnie
Długo ćwiczyłaś w domu po wizycie w Lublinie? Nic nie dało? Przykro to słyszeć… skąd wiesz, że to neuralgia sromowa, a nie objawy jakie dają wciąż napięte miesnie?

Pozdrawiam

Miesiąc z urzadzeniem, po siedzeniu na piłce pojawiły się bóle odbytu wiec odstawiłam ja… nie wiem, podobno trzeba zrobić blokadę nerwu żeby być pewnym diagnozy. Możliwe że to 'tylko’ napięte mięśnie, może one uciskają nerw. Ale pojadę na wizyte do Warszawy, zawsze to jakaś opinia. Chodziłam też na fizjoterapię właśnie dna miednicy z dwa albo trzy miesiące i efekty miałam bardzo mizerne…. Niestety.

Ogolnie ból zniosę. Najgorsza sprawa to pęcherz

Ja od miesiąca przeprowadzam fizjoterapię dna miednicy i efekty również sa marne, pomimo tego, ze wydaje mi się że mięśnie są rozluźnione. U mnie również pecherz daje dużo objawów- ciagle parcie na mocz, parzenie w trakcie mikcji.

Ehhh czytam teraz o blokadzie właśnie w Warszawie… Że zaszkodziła i ból jest jeszcze gorszy :( sama nie wiem co robić :(((

Długo to u ciebie trwa? U mnie od kwietnia. A mam dopiero 19 lat. Jest też termolezja w Mońkach ale to wszystko inwazyjne. Właśnie fizjo mało daje a kosztuje. :(

U mnie od czerwca zeszłego roku. Zaczelo się od „infekcji”, masa antybiotyków, globulek dopochwowych. Dopiero od miesiąca wykonuje masaże rozluźniające i ćwiczę z urzadzeniem, ale nie widzę żadnej roznicy

Nie pozostaje mi nic innego niż czekanie aż to samo minie. Kazano odstawić mi wszystkie leki i brakuje mi już pomysłów. Liczyłam na to, że rozluźnianie mięśni pomoże, a niestety tak się nie stało

Też mam nadzieję ze kiedyś minie… no coz, pocieszam sie że są gorsze choroby choć wiem że to marne pocieszenie. Mi to wyszło po bieganiu na bieżni i czasem myślę że może gdybym nie poszła na tą bieżnie to niż by mi było…. ale myślę że to prędzej czy później by wyszlo. Myślę o Mońkach bo mam 40 km tylko.
Kurcze :( mało poznana choroba i pewnie te obecne metody za 100 lat w ogóle będą wycofane. Przykro mi że tyle ludzi to ma.

Ja też na początku leczylam sie na infekcje ;) ofc to nie to.

Najgorsze jest to, że ból/dyskomfort towarzyszy mi całymi dniami. Raz lepiej, a czasem można sie załamać. Duże nadzieje pokładałam w fizjoterapii dna miednicy, a tu dalej lipa. Można się załamać

Myślisz, że w tych Mońkach mogliby nam pomóc? Zajmują się bólami związanymi z tym rejonem?

Mnie tak sqmo, głównie chodzi mi o pęcherz… Bo ból u mnie nie jest jakoś mega nasilony. Tylko ciągle si czuję jakbym miała zapalenie pęcherza. Wyczytałam że w Mońkach robią termolezje, nie wiem dokładnie ale na pewno pojadę na wizyte tam i dam znać. Wiem że jest tam poradnia leczenia bolu, gdzieś nawet tu na forum o tym czytalam, chyba w temacie o termolezji. W sumie to jestem trochę zdesperowana ale boje się blokad, może być źle zrobiona, niedokładna….

Podobno robią termolezje nerwu sromowego więc zakładam ze cos o tym wiedzą. Mam blisko więc na pewno pojadę ;) przynajmniej na konsultacje.

Ja tak samo i każda wizyta w toalecie wiąże się z bólem i pogłębieniem dyskomfortu. Staram się rozmasowywać mięśnie wokół cewki moczowej i pęcherza. Nie przynosi to jak na razie efektu ale czuje, że te miejsca są bardzo bolesne. Czasem jak uciskam to wręcz czuje jak pulsuje w tych mięśniach krew

A przestałaś juz masować miesnie dna miednicy i cwiczyc tak jak zalecają po terapii w Lublinie?

Może ponowisz wizytę w Lublinie i włączą Ci jakies leki? Sama jestem po tej terapii i jeżeli nadal nie bede odczuwała poprawy, to mam zamiar tak zrobic

Hmm, mi w Lublinie nie zalecili żadnego masażu. Jedynie biofeedback i relaksacja. Urządzenie już odesłałam, może jeszcze raz spróbuję z piłka tenisowa…

Myślę właśnie żeby sie z nimi skontaktować, może rzeczywiście jakieś leki by pomogły.

A dawno tam byłaś? Mi polecono biofeedback, siedzenie na piłce i dodatkowo masaż rozluźniający, podobny do tego, który wykonywała terapeutka. Niestety wykonuje wszystko rzetelnie od kilkunastu tygodni, a efekt mizerny

Staram się pocieszać tym, że być może potrzeba więcej czasu… sama nie wiem

Byłam jakoś pod koniec maja. Mi polecono dwie pierwsze rzeczy a o masażu nikt nie wspominał… Kurcze, ja mam tak że jest raz lepiej a raz gorzej… Staram się czymś zajmować żeby trochę o tym zapominać ale nie zawsze się da. A ty kiedyś byłaś? Hmm, myślę że po takim czasie powinna już być poprawa… może ta metoda nie działa na każdego? Choć tu na forum.duzo jest glosow na tak… Że pomogło.

Ja też, że raz jest lepiej, a raz gorzej, ale nie miałam np. całkowicie NORMALNEGO tygodnia odkąd zaczęłam chorować. Byłam ponad miesiąc temu

U mnie właśnie to siedzenie na piłce słabo działało bo dochodzi ból odbytu. Masakra. Aha, pamiętam że po badaniu w terpie przez tydzień miałam spokój z pęcherzem ale za to był właśnie ból odbytu. A później znów po staremu. Dziwne to wszystko

Ja też nie… Dużo ten Lublin kosztował a efektu nie widac. Szkoda :(

Pojadę tam jeszcze raz jeżeli nic sie nie poprawi, bo brak mi już pomysłów. Niech kombinują. Moze jakies leki, chociaż juz tracę nadzieję…

Mogę prosić o maila? Widzę, że jesteśmy w podobnej sytuacji i warto czasem porozmawiać

Tak ;) mail [adres email usunięty z archiwum]
Teraz nie bedzie mnie w domu więc odpowiem pewnie wieczorem ;)

Hmm,też myślę żeby pojechać tam jeszcze raz bo w sumie w pl mało kto się tym w ogóle zajmuje…

Też chętnie porozmawiam!;)

@Winnie
Mam te same objawy co Ty i jeżdżę do dr Malec – na razie mało efektów, a raczej brak. Pojadę końcem września na trzecią blokadę.
Terpa też nic mi nie dała :(

@Natalia
A na terapii w Lublinie byłaś?
Kilkukrotnie obiło mi się o uszy, że te blokady nie przynoszą spodziewanego efektu. Podobnie mówili w Lublinie, ale sama nie próbowałam, więc nie chce nikogo zniechęcać. Możliwe, ze sa tu osoby którym to pomoglo

@natalia
Teraz doczytałam edytowany post ;)
Ćwiczysz w domu zgodnie z ich zaleceniami? Ja tak i efektów nie widzę

No niestety Terpa mi tylko pogorszyła, później jeszcze przez 2 miesiące jeździłam na terapię manualną miednicy w mojej okolicy i tylko było coraz gorzej – nerw się podrażniał na maksa. Dr Malec zabroniła mi jakichkolwiek masaży tych okolic i niestety ale w moim przypadku miała rację. Szło już u mnie raz ku lepszemu i masaże tylko zaogniły nerw :(

I robiłaś badania przewodnictwa nerwu, czy skąd wiesz, że to akurat on daje takie dolegliwości? Faktycznie ciekawe czy kolejne blokady przyniosą Ci ulgę. Trzymam kciuki zeby tak było ;)
Ja sama nie wiem co robić. Na razie ćwiczę i stosuje się do zaleceń z Lublina i staram się być cierpliwą, ale jeżeli jeszcze przez kilka tygodni nie zobaczę poprawy będę szukała pomocy w innych miejscach

Robiłam przewodnictwo u Świątkiewicza.
Botoksu też próbowałam – bez efektu :(
Wiele rzeczy próbowałam o ile nie wszystkiego.
Jedyną ulgę na 2 godziny przyniosła i pierwsza blokada nerwu – zniosła ból całkowicie na ten krótki moment…
Druga już czułam że nie trafiła w ten punkt co ostatnio :(
I nie wiem teraz jak to będzie z tymi blokadami dalej bo dr Malec robi na to „czuja” i trochę to mi nie pasuje bo jak widać można nie trafić tak samo dobrze….
Jestem też na zagranicznej grupie Pudental Neuralgia i tam jest mnóstwo ludzi z tą chorobą a badania nic nie wykazują :(
Mam bardzo silny ból :(

Dziewczyny!
Popatrzcie, pisały tutaj osoby 8 lat temu czy 2 lata temu i obecnie ich tutaj w ogóle nie widać. Pewnie są zdrowe i już tutaj nie zaglądają! :)

Nie wiem ile macie lat ale myslalyscie aby zajść w ciążę?
Może to pomoże. Tylko jak z porodem?
Zastanawiam się nad tym…

Ja właśnie nabawiłam się neuralgii po ciężkim i długim porodzie z próżnociągiem :(
Też myślałam o ciąży – z nadzieją, że może organizm zmieni lub „naprawi” coś w ciele i marzę o drugim dziecku ale wtedy tylko cesarskie cięcie… No i jak zajść w ciążę na lekach :( :(
Musiałabym zejść z nich a wtedy już nie śpię z bólu po nocach :(

Jeżeli któraś z osób, które się wyleczyły zajrzą tutaj na forum – błagam, napiszcie jak wyszliście z choroby …

To jest straszne… Ja nigdy nie przypuszczałam, jeszcze z rok temu że w ogóle jest takie forum, że jest taka choroba, czasem jak się budzę rano to myślę że ten mój stan to jakiś sen, że przecież jestem zdrowa bo zawsze była a tylko śniło mi się pieczenie.
Nawet nie wiedziałam, że pochwa może dawać jakieś dolegliwości. Nawet jak miałam kiedyś grzybicę to nigdy mnie nie piekło tylko uplawy i swędzenie.
Nie wiedziałam że pochwa może dawać takie odczucia!

@zalamana1984
Masz racje! Tez nie zdawałam sobie sprawy z tego, ze pochwa moze byc źródłem ciągłego bólu i dyskomfortu. Ale moze jest tak jak mowisz- pełno tu wpisów sprzed roku, dwóch, których autorki zamilkły. Moze wszystko sie uspokoiło i dla nas tez jest szansa?

Staram sie tak pocieszać.. wszystko wymaga czasu

A jak z seksem u Was? U mnie wszystko zależy od dnia. Są dni kiedy jest całkiem przyjemny i bezbolesny (o ile delikatny i niezbyt długi) ale potrafię go odchorowywać nawet przez kilka dni. Czasem się zastanawiam czy mam ochotę na seks, jeżeli sobię wyobraze, że będę przez niego cierpiała kilka dni

Właśnie zastanawiam się czy rzeczywiście te osoby się wyleczyły… Gdyby tak było to super. Ja w tym roku zaczynam medycynę i trochę się obawiam czy dam radę z tymi objawami… Ale zajęta glowa pomaga ;) może kiedyś nam wszystkim pomogę haha :D

Btw dr Malec robi to na czuja? To ja chyba nie chcę tej blokady.. Nie dziwię się że niektórym to szkodzi. Ale z tą terapia może mieć rację. Ja po terpie miałam mega problemy z pęcherzem :///

Ja myslę że po prostu mało jest odkryte i nie ma specjalnie metod leczenia. Wszystko takie palcem po wodzie pisane. Może lepiej nic z tym nie robić ? Boje się już że tylko pogorszenie sprawe.

No i boje się że to będzie postępować z czasem :( ja staram się za dużo nie siedzieć bo zaostrza mi to objawy

Ja mam 19 lat i boje się że seks będzie bolał :( dlatego nie mam na razie chłopaka.

Mi również seks pogarsza i boli :(

Piszecie, że terpa pogorszyła sprawę? Ale faktycznie byłyście na tej terapii tygodniowej i później ćwiczyłyście długo i intensywnie w domu?

Właśnie doczytałam na poprzedniej stronie, że ćwiczyłyście intensywnie. Dziewczyny narazie się nie poddawajcie! Może potrzeba więcej czasu? Ja jadę do Terpy na pierwsza wizytę we wtorek i mam nadzieję, że się uda.

Ja jestem ponad miesiąc po całej tygodniowej terapii i nie mogę powiedzieć, że mi nie pomogła. W trakcie pobytu w Lublinie „naładowali mnie” pozytywna energia i polecili zeby odstawić wszystkie leki. Czułam roznice, pomimo tego, ze dyskomfort wciąż był. Dwa tygodnie po powrocie do domu były naprawdę przyzwoite- miałam momenty, że udawało mi się na chwilę zapomnieć o chorobie. Jednak i to się skończyło wraz z tym jak przyszła miesiączka. Kilka dni przed jej nadejściem zaczelam odczuwać bardzo duży dyskomfort, który utrzymuje się już ponad tydzień. Ćwiczę intensywnie, wszystko zgodnie z zaleceniami. Załamało mnie to trochę, bo czuje sie jakbym zrobiła kilka kroków w tył i nie wiem czy nie ponowię tej terapii. Na razie zaciskam zęby i ćwiczę ale dyskomfort jest bardzo duży

Jutro wylatuje na wakacje i cos czuje, że zamiast się relaksować i cieszyć wyjazdem będę płakać po kątach :/

Ja mam teraz miesiączkę i od 2 dni czułam się naprawdę fajnie, nie myślę o chorobie, tylko jak idę do wc to myślę czy będzie boleć czy uda się fajnie „wysikac”. I właśnie byłam w wc. Siku i znów mnie wierci. Nienawidzę tego uczucia, nienawidzę!!!!
Szczerze, to wolę jak piecze mnie sama pochwa niżeli dyskomfort w cewce. Straszne jest to co pisze ale naprawdę wolę ten pierwszy ból.

Chcę mi się płakać dlaczego mnie to spotkało… Byłam taka szczęśliwa… Zdrowa, wesoła, otwarta, lubiłam imprezy.
Dostałam jakieś zapalenie cewki, tak myślałam bo piekło jak przy infekcji, dostałam.antybiotyk, nie pomógł, poszłam do urologa bo myślałam że może piasek schodzi, dostałam 2 antybiotyki i przeszło na 3 miesiące. I po tym czasie powoli się zaczynało, raz na tydzień, coraz częściej aż jest jak dziś i tak od grudnia 2016.

Jakbym mogła cofnąć czas…. Nigdy bym nie doprowadziła do tego zapalenia, nigdy.

Znów się łamie, chce mi się ryczec!!!!

jedz do Terpy kochana!!

W ogóle ile nas tu jest! Z jednej strony to pocieszające ale z drugiej szkoda że tyle nas się męczy :(

Długo u Was już to wszystko trwa? Też zaczeło się od infekcji? Mnie na takową leczono przez rok, chociaz nigdy w życiu nie miałam upławow ani chociażby opuchlizny/zaczerwienienia/świądu. Z kolejnym antybiotykiem pieczenie pogłębiało sie i tyle to juz trwa, ze boje się o to czy kiedykolwiek moje zycie wroci do normalności. Chociaż będąc na terapii w Lublinie słyszałam o kobietach które cierpią przez 10/20 lat. Nie wyobrazam sobie tego

Tak jak pisałam, u mnie zaczęło się tak od grudnia/stycznia 2017. Zaczęło się 3 miesiące po infekcji zapalenia cewki. Wyliczyłam się. 3 miesiące było normalnie i potem się zaczęło.
Cały czas się zastanawiam czy to V.
Przecież po infekcji tyle czasu było ok i po 3 miesiącach tak by się stało???
Swoją drogą infekcja która trwała ponad tydzień zmienilaby moje życie na lata?? Nie wieże!!! :(

A jakie masz objawy? Moze faktycznie to nie v, skoro jeszcze nie jestes zdiagnozowana… dokucza Ci to na co dzień?

U mnie to jest różnie.
Odczuwam to dwojako, raz mnie popiecze w pochwie a raz mam taki dyskomfort w cewce moczowej ale nie jak przy zapaleniu tylko takie wiercenie. Czasem mam tak że np 2 dni nic nie odczuwam, a innym razem np pochwa piecze parę razy na dzień ale krótkie to są odcinki, np tak z 5 minut i przechodzi. W ciągu dnia w pracy nie myślę o tym, normalnie funkcjonuje do momentu wizyt w toalecie bo wtedy odzywa się ta zasrana cewka. Czasem sikam normalnie, czasem boli.
Noce przesypiam całe. Zasypiam i śpię jak dziecko do rana.
Co do sexu to rzadko to już robie, jakoś nie mam weny ale było ok. I tak u mnie jest wkoło. Raz ok raz dyskomfort.
Ale co to może być??!
Wymazy nic nie wskazują.
Bałam się że może hpv ale zrobiłam badanie, czysto.
Nie wiem co robić :(

a byłaś w Terpie?

Jak opisujesz swoje objawy – mam dokładnie, ale dokładnie tak samo!!!!!!!!!!!!!

@marti
I jak sobie pomagasz? Ile u Ciebie to trwa? Jesteś zdiagnozowana?

@marti
Teraz doczytałam, że jedziesz we wtorek do kliniki!
Powodzenia!!!
Skierował Cie tam ktoś czy sama?
Napisz mi proszę.

Mi chyba nic nie pomaga. Czasami pomaga nasiadówka z kory dęby i ciepły prysznic. Nie jestem. Jadę do Lublina we wtorek. Trwa u mnie od maja. Wszystkie posiewy ujemne – moczu i pochwy. Badania na wszystkie choroby weneryczne zrobione. Żadnych objawów infekcji nie ma. Ciągłe wiercenia w cewce i pieczenie pochwy, czasami nawet mam wrażenie, że pieką mnie pośladki! I generalnie jest tak, że przeważnie ból skupia się na cewce. I to jest inny ból niż przy zapaleniu pęcherza. Raczej nie mam parcia na mocz. Po prostu nieustanne wiercenie i czasami szczypanie w trakcie oddawania moczu. Tez przesypiam całe noce. Co do zasady rano nigdy mnie nie boli. Zaczyna się w południe i jest kontynuowane do wieczora. Dlatego uważam, że to musi być to! Już nie będę wydawać na ginekologów i urologów, którzy przepisują jakieś globulki i leki przeciwzapalne, po prostu jadę do Terpy!

Dziwne jest to też, że ostatnio miałam okres. I całe 5 dni mnie nie bolało. I nagle skończył się okres i wróciło.

Jak chcesz możemy wymienić się fb, czy mailem i mogę Ci zrelacjonować całą wizytę w Terpię, albo nawet nr telefonu :) Poradzimy sobie! (teraz chyba mam jakiś przypływ pozytywnej energii, ale generalnie to codziennie rycze :D)

a ma ktos z was bole w dole pleców? dyskomfort w odbycie ?

@winnie
Ja nie mam.
Choć… Rzadko ale czasem tak mnie coś zalaskota w odbycie.
Czasem poczuje ledzwie ale to w przeciągu roku czułam może przez 3 dni.

Hej dziewczyny, jak tam? Ja niestety ciągle narzekam na pęcherz i chodzę na fizjoterapie uroginekologiczna. U dr Malec nie byłam bo trochę się boję tych blokad…

Hej Winnie,
Chyba jak to zwykle bywa, przełomów brak :) Co do objawów, o które wcześniej pytałaś, u mnie są ale nie mam pojecia, czy to ma jakikolwiek związek z vv. I z dr. Malec ta sama sytuacja u mnie, plus kwestia finansowa…

Dziewczyny…
Czy któraś z Was miała stwierdzoną diagnoze: uszkodzony nerw?
Mięśnie wporządku, nie spięte, badanie nie wykazało napietych mięśni, brak bolu przy badaniu. Ból przy badaniu patyczkiem.

@zalamana198
Nie mam postawionej takiej diagnozy, ale jestem dokładnie w takiej sytuacji! Byłam dwa razy w Terpie, miesnie są ładnie rozmasowane a ból nadal jest. Ciągły i nasila sie przy ucisku.
Gdzie miałaś robione badanie?

W Terpie. Byłam jakiś czas temu. Diagnozę jaką mi postawiono to uszkodzony nerw. Badania nie wykryly spietych mięśni. Dostałam receptę na tabletki.
Czy któraś z Was miała podobnie?

A w wyniku czego masz mieć uszkodzony nerw? Robili Ci badanie przewodnictwa?

Nie wiem. Ponoć nerw moze sam wariować, bol neutopatyczny.
Im wiece jczyta tym mniej już wiem :)

Neuropatyczny.

Witaj zalamana 1984 ja mam chory uszkodzoby nerw sromowy polsczony z bolem neuropatycznym jakie ty masz objawy i co z tym robisz jakie dostalas tabletki pozdrawiam cieplo

Ewcia, zostaw maila. Napisze.

Zalamana 1984 [adres email usunięty z archiwum]

A słyszałyście o miejscowości Mońki, w której leczy się ból za pomocą metody zwanej termolezja? Droga terapia, ale ciekawe czy na naszą chorobę by się nadawała

Zachęcam Panie do wypełnienia ankiety na temat wulwodynii. Każda wypełniona ankieta ma ogromne znaczenie. Link do ankiety: http://ankieter.pl/wypelnij/ankiete/id/17676/

Myslalam o tym i nie mowie nie jesli moje objawy neurologicznre nie zaczna sie cofac po fizjoterapi bede to rozwazala a ty misix jak sie czujesz masz jakas poprawe?

Dziewczyny witajcie!
Ja mam zdiagnozowaną przeczulice warg sromowych mniejszych.
Boli mnie przy oddawaniu moczu i utrzymuje mi sie dyskomfort po. Czasem jest krótko, czasem dlugo, czasem mniej kręci, czasem mocniej.
Ogólnie między oddawaniem moczu czuje pieczenie warg ale nauczyłam sie z tym żyć. Nie moge nosić obcislych spodni, musze miec luz „w majtkach”.
Przy badaniu patyczkiem bolało ale badanie przez lekarza „w środku” nie.
Mięśnie mam ok, tylko przeczulica.

Czy ma ktoś podobnie?
Ja od 2 lat nie oddaje moczu normalnie…
Czasem tez czuje tak jakby ucisk w cewce na dole.

Zwariować można…

Dziewczyny… dlaczego my? :(

załamana1984 – mam bardzo zbliżone objawy, jeśli nadal odwiedzasz to forum proszę odezwij się tu 🙂 Jestem ciekawa co u Ciebie 🙂

Anna777 – tak, odwiedzam.
U mnie różnie. Jest lepiej niz było rok temu ale mam tez nowe objawy.
Ogólnie to żyje – nie mam wyjścia.. ☺

Napisz proszę jeśli możesz i masz chwile czasu jakie kroki (badania,leki) podjelas w okresie tego roku, czy ktoś w końcu jakoś zdiagnozował Twoja dolegliwość ? Czy wiadomo co to jest i jak należy to leczyć ? Daj znać co nowego udało Ci się ustalić i jak radzisz sobie z choroba, bardzo Ci dziękuje !!!

Anna – podaj maila. Napiszę.

zalamana1984 – to mój maila: [adres email usunięty z archiwum] – bardzo Cię proszę o odzew, dziękuje ! 🙂

Witam wszystkich :) Dziewczyny mam prośbę, czy któraś z Was ma może maila do założycielki tego wątku? Chciałbym się z nią skontaktować i w Was jedyna nadzieja. Pozdrawiam

Dziewczyny z neuralgia. Czy któraś z Was jeszcze tutaj zagląda? Jak się obecnie czujecie? Czy coś Wam pomogło? Ciekawa jestem czy taki nerw może się zregenerować i w jakim stopniu.

Też jestem ciekawa czy ktoś z tą chorobą tu jeszcze zagląda. Ja chyba nie zaciskam mięśni dna miednicy, bo po terapii czy własnych ćwiczeniach uciskowych jest jeszcze gorzej. Nie wiem do kogo iść żeby potwierdził, że mam neuralgię (do Świątkiewicza nie mam zamiaru juz jechać) Obecnie jestem po blokadzie nerwu sromowego lewego (tak z 2 tygodnie temu), niestety bez efektów. Duloksetyna tez nie pomaga. NIe wiem czy znów zacząć terapie dna miednicy (czy ma to sens) lub czy kierowac sie na dalsze blokady i brać tabletki. Masakra..

Czytam już kolejny podobny wątek i myślę sobie, że ciągle mało wiemy o problemach dna miednicy tak całościowo, bo przecież żadna część naszego ciała nie działa w odosobnieniu.Dlatego pozwalam sobie wrzucić kolejne pytanie, tym razem o to czy macie za sobą trening metodą Bebo opierający się na sekwencji bezpiecznych i skutecznych ćwiczeń dla kobiet i mężczyzn. Metoda Bebo uczy pacjentki prawidłowego zachowania w toalecie i ergonomii wykonywania czynności dnia codziennego w taki sposób, aby jednocześnie chronić dno miednicy. Więcej na https://bebotrening.pl/

Cześć dziewczyny, mam w rodzinie też osobę która kilka lat walczyła z ta choroba, były wszystkie wymienione przez was leki psychotropy, wizyta tygodniowa w Lublinie w klinice terpa, która okazała się totalną pomyłką dzisiaj możemy powiedzieć mydlenie oczu i wyłudzanie kasy, po wyjeździe nikt się nie odezwał, nie zadzwonił nawet zapytać czy są jakieś postępy a jak się już samemu zadzwoniło to rozmowa była bardzo chłodna kompletnie zlewająca problem. Kolejne miesiące walki branie leków, później długa poprawa i krótkie nawracające ataki kłócia, pieczenia. Ale pojawił się nowy trop mianowicie zatkane tetnice żylne, zwykle żylaki ma nogach. Zrobione badanie przewodnictwa przepływu krwi i okazuje się że prawie całkowicie zatkane, kobieta lat 39 podano leki Cyklo3forte po których nastąpiła praktycznie zaraz ulga i ustaly bole miednicy. Zalecono operacje czyczenia żył laserowo koszt ok 3 tys za nogę albo na NFZ stara metodą. Jeszcze się zastanawiamy ale postanowiłam napisać bo może komuś to pomoże i da jakąś niedzielę