Jakie uczucia wzbudza vulvodynia?

Przenoszę ten wątek tu, żeby się dyskusje nie mieszały.

„Gdyby pytanie sformułować tak, czy dana osoba myśli i przypuszcza, że jest smutna właśnie przez vulvodynię to by było bardziej sensowne”

– to byłoby bardzo precyzyjne pytanie:)

(zgadzam się, że oczywiście są pewne predyspozycje osobowościowe i jasne, że nie wszystko jest związane z v)

Ale mnie w istocie zainteresowało bardziej co innego – a mianowicie to, jakie macie reakcje (uczuciowe) na vulvodynię? Czego jest najwięcej – złości, smutku, irytacji, strachu..?”

Najpierw była nadzieja (może przejdzie), potem mobilizacja (szukanie pomocy), potem zniechęcenie (z powodu jej braku), a potem się już zostaje z samą chorobą sam na sam. I czuje się żal, wściekłość, wyczerpanie, zniechęcenie, ogromne zmęczenie, w różnych konfiguracjach i naprzemiennie. Strachu jest też mnóstwo, głównie o to, że może być jeszcze gorzej i człowiek sobie już nie będzie w stanie poradzić. Że nie wytrzyma.

Jakie uczucia wzbudza we mnie moja choroba?Celowo napisałam choroba bo u mnie sytuacja jest bardziej skomplikowana.To się zmieniało z czasem a i teraz bywa tak że zależy od dnia, od „przeszkody” która aktualnie staje mi na drodze. Trudno to tak opisać w kilku zdaniach. Najpierw było przerażenie (co jest grane?) w miarę jak choroba się rozwijała przerażenie rosło, pojawiało się pragnienie żeby tylko przestało boleć wszystko jedno jakim sposobem to osiągnąć. Tym bardziej,że pojawiło się niezrozumienie wśród najbliższych, ich nieudolne próby pomocy (zajmiesz się czymś to przestaniesz myśleć, zmęczysz się to zaśniesz itp.)Pojawiły się wtedy u mnie myśli samobójcze…To był bardzo trudny czas. Potem pojawiła się nadzieja i w miarę jak rosło zaufanie do mojego lekarza pojawiała się ta myśl że nie jestem sama, że może da się jakoś to ogarnąć.Że na pewno to nie będzie łatwe, ale nie jest niemożliwe. Zaczęłam poznawać coraz bardziej swoją chorobę, uczyć się „jak z nią postępować”. A potem znowu pojawił się strach, z przyczyn o których nie chciałabym tutaj pisać właściwie od ok.roku jestem zdana bardziej na siebie, swoją wiedzę ( i moich najbliższych, którzy też razem ze mną się tej choroby „uczyli”) niż na wiedzę i pomoc lekarską, typowo medyczną. Staram się jakoś sobie radzić w walce z „przeciwnikiem” który stał się „towarzyszem życia” i wiem że muszę się jakoś z nim dogadać :) To tak metaforycznie a poważnie są momenty słabsze, sa lepsze jak to w chorobie i pewnie że z tyłu głowy jest gdzieś ten strach, że znajdę się w takiej sytuacji nie do opanowania,że kompletnie mnie to przerośnie, że sobie nie poradzę. Ale potem myślę sobie,że nic mi nie da pielęgnowanie tego strachu w sobie poza tym, że doprowadzi mnie to do obłędu…Więc tak w gruncie rzeczy to myślę pozytywnie i staram się niczym Pollyanna szukać w każdej sytuacji tych dobrych, jasnych stron.I staram się nie poddawać a czasem też gdy jest źle to myśle że zawsze może być jeszcze gorzej,albo przypominam sobie takie gorsze albo równie złe sytuacje z przeszłości, które przetrwałam. I to też pomaga, przynajmniej mnie.

Dziękuję, że się podzieliłyście swoimi uczuciami i ich historią.

Wasze wpisy pokazują to, jak ogromnie dużym przeżyciem jest zmaganie się z v.

I to, że ta nieprzewidywalność v jest tak bardzo ważna, że nie wiadomo, czego się od niej spodziewać. Cżęsto sobie myślę, że „gdyby V była kobietą”, to byłaby z niej bardzo władcza i właśnie taka „niekontrolowalna” osoba.

Zapraszam też inne osoby do podzielenia się, opisania jak reagujecie na tę chorobę. Ciekawe bardzo jest też jak ją postrzegacie: jaką według Was ma „osobowość”?.

Pozdrowienia, Agnieszka

Witajcie dziewczyny,

Ja po prostu muszę tu coś napisać, żeby nie było tylko smutno.

Jaka uczucia wzbudzała we mnie vulvodynia?

Na początku – stres, bo nie wiem co się dzieje.

potem – bezsilność, bo nie wiem co już mam robić

złość, bo nie pojechałam na wakacje

przygnębienie, bo jest mi ciągle źle

na tym etapie byłam już naprawdę zrozpaczona

a potem: nadzieja, bo pojawiły się dni bez bólu

i wreszcie: pogodzenie – owszem, bywa źle, ale bywa też dobrze, czasami tygodniami nic mi nie jest, mnóstwo rzeczy mogę jednak robić. Nie umieram, facet mnie nie opuścił, koleżanki się nie zdegustowały tylko współczują. Dam sobie radę.

Więc głowy do góry! Owszem, vulvodynia jest okropna, ale naprawdę jest nadzieja na poprawę albo wyleczenie. Jak pisze Ewa, trzeba być Pollyanną, nasze uczucia w dużej mierze zależą od nas. I choć dalej czasem mam doła, to jednak czuje się o niebo lepiej niż 3 lata temu. A więc – mimo złości, przygnębienia, smutku – na końcu czekała jednak radość.

Choć do końca nie wiem czy mam vulvodynie, to z chęcią podziele się moimi przemyśleniami i pouzalam się na los…

Na początku myślałam sobie- przejdzie, wezmę globulki nie będzie piekło i szczypalo…

Po kilkunastu kuracjach byłam bliska załamania

Szukałam wszędzie pomocy

Potem była bezsilność

Czasem łzy do utraty tchu

Złość, żal, mnóstwo pytań????

Zastanawiałem się czym tak zgniewalam Boga???

Potem przestałam w niego wierzyć

Sex … To co kiedyś sprawiało przyjemność … Dziś już nie istnieje

Czuje się jak kaleka, jak osoba niepełnosprawna

Mój mąż to anioł – nie mamy dzieci, tak mocno wierzyłam ze się kiedyś pojawia

Kocham go mocno, ale czuje jak się coś kruszy, ucieka mi przez palce

Przeszłam wiele, ale to co mnie teraz spotkało jest niewątpliwie najgorszym ciosem o życia

Nie mam siły żyć, nie mam odwagi umrzeć, wiec wegetuje

Dzisiaj mąż mnie przytuli, zapytał jak minął dzień, a ja zalana łzami stoczylam się na zimna podłogę

Piecze mnie cały czas

Nie mam nawet sił odpowiadać na proste pytania…

Oby jutro było lepiej

i odpowiadajac na pytanie z pierwszego postu- tak, bylam zupelnie inna i wiem, ze bylabym znowu soba- fajna, zwyczajna kobieta gdyby nie to cos