vulvodynia.pl
strona główna / zaloguj się lub zarejestruj

Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii

wstęp forum Moja historia Krok po kroki – leczenie mojej vestibulodynii

Ten temat zawiera 0 odpowiedzi, ma 1 głos, i został ostatnio zaktualizowany przez  agata89 7 miesiące, 2 tygodnie temu.

Przeglądasz 1 wpis (z 1 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #3914

    agata89
    Participant

    Kochane Dziewczyny,
    Dotychczas byłam anonimową bierną czytelniczką. Sama korzystałam z Waszych porad na forum, ale dotychczas się nie zarejestrowałam, ani nie napisałam żadnego posta.
    Dzisiaj poczułam, że chcę i muszę to zrobić.
    Podam do siebie kontakt telefoniczny, gdyby Któraś z Was chciała dopytać o szczegóły. Chętnie odpowiem na pytania. Napiszcie wiadomość prywatną, podam Wam kontakt do siebie na maila i na telefon.
    Za granicą na Wschodzie są całe OŚRODKI leczenia wulwodynii/vestibulodynii, otwarte grupy wsparcia, nowe artykuły. W Polsce… szkoda słów…. Na szczęście Wy stworzyłyście wspaniałe forum, które jest źródłem wiedzy o chorobie i stanowi pewnego rodzaju grupę wsparcia dla nas. Ja sama kontaktowałam się mailowo z dziewczyną cierpiącą na wulwodynię, która przez cały czas mnie wspierała.
    Pokrótce opiszę to, co mnie udało się zdziałać we własnej sprawie i co polecam.
    Mam vestibulodynię.
    Chodziłam do seksuologa, który nie pomógł mi w tym zakresie. Pomógł w większości zwalczyć depresję, stanowiącą naturalna konsekwencję chronicznego bólu pochwy. Niestety, seksuolog NIGDY nie podał nazwy vestibulodynia, ani kontaktu do lekarza który się nią zjamuję. Wszystko na własną rękę musiałam szukać.
    Trafiłam po kilkunastu latach niezdiagnozowanej choroby wreszcie do odpowiedniego lekarza – dr Jerzy Świątkiewicz, neurolog i neurofizjolog, który przyjmuje w ośrodku specjalistycznym KurOrt w Sopocie. Wizyta pierwsza 180zł trwa 30-40 minut. Każda kolejna 150zł. Taki jest stan na marzec 2017roku. O?d niego dowiedziałam się, że mam przeczulicę i prawdopodobne jest to, że mojej vesibulodynii towarzyszy jednocześnie inny problem neurologiczny. Bingo! Chroniczne bóle głowy!
    1. Pierwsze co: Miałam robione badanie przewodnictwa nerwów sromu w Poradni Leczenia Bólu w Gdańsku w szpitalu przy ul. Nowe Ogrody. Koszt badania to 180zł. Badanie jest nieprzyjemne, a momentami bolesne., w pewnym momencie nawet strasznie bolesne. To wszystko zależy od unerwienia. Ja mam przeczulice, więc wszystko w pochwie mnie boli podwójnie. W Waszym indywidualnym przypadku może być bezbolesne, więc spokojnie :) Badanie zostało wykonanie dzięki skierowaniu jakie otrzymałam na prywatnej wizycie u doktora Świątkiewicza. Po 20 minutach miałam wynik, który na szczęście wykluczył klasyczną wulwodynię, czyli uszkodzenie nerwu sromu. U mnie nerwy nie są uszkodzone, jak się okazało, lecz mam vestibulodynię.

    2. Doktor dawał mi na początek: Amitryptylinę 50mg. Opakowanie Amitryptyliny jest na szczęście tanie, bo to koszt około 4-5 złotych. Nie chce zniechęcać, bo każdy organizm jest inny. Amitryptylina od razu następnego dnia od zażycia pierwszej tabletki spowodowała, że bóle głowy przeszły jak ręką odjął. Niestety w sprawie przeczulicy w pochwie u mnie niezbyt pomogła. Podczas jej stosowania przez pół roku przytyłam z 5-6 kg, miałam wzdęcia, gazy, problemy jelitowe, suchość w jamie ustnej.
    3. Następnie doktor przepisał mi Gabapentynę. Jako że gabinet jest prywatny, to lek niestety został mi wypisnay na 100%, czyli jedno opakowanie to koszt 49złotych. Nie pomagała mi ona na bóle głowy, a także powodowała przytycie i wzdęcia. Więc z niej akurat musieliśmy zrezygnować. Szkoda że nie dawała akurat w moim przypadku przynajmniej poprawy w sprawie bólów głowy. Na pochwę też nic nie pomogła, to już większy ból. Ale może dlatego że zbyt krótko stosowałam Gabapentynę.

    4. Równocześnie dr Świątkiewicz przepisał mi maść z Gabapentyną do zrobienia na specjalne zamówienie i podobno tylko jedna apteka może się jej podjąć – apteka pod Sową w Sopocie (jakoś tak, coś z sową w nazwie…). Niestety ta apteka się jej nie podjęła, ani żadna inna. W każdej usłyszałam to samo, czyli to, że apteka ma zbyt prymitywne warunki do zrobienia takiej maści.
    PS Nie wiem, jaka byłaby cena takiej maści, bo nie udało mi się jej nigdzie zdobyć ;)

    5. Równocześnie dr przepisał mi żel z lidokainy 5%. Niestety w Polsce dostępna jest tylko Lidokaina 2%, a to strasznie słaby efekt. W Anglii czy gdziekolwiek na Wschodzie jest tubka 5%, w Polsce ni ch*ja.Tak wiec wykupiłam żel z lidokainy 2% i nie dał absolutnie żadnej poprawy. Nic. Za słaby. Doktor zresztą uprzedził, że 2 % szału nie zrobi.
    Żel z Lidokainy to koszt około 27złotych.

    6. Następnie spróbowaliśmy z doktorem przepisania mi maści Emla. Małą tubka 30zł, duża tuba 100zł – i to w tych najtańszych aptekach DOZ/Gemini. W moim przypadku przeczulica jest tak spora, że maść Emla zamiast skutecznie znieczulić, to paradoksalnie podrażniła śluzówkę. I pochwa jeszcze gorzej mnie piekła i swędziała. A kupiłam od razu dużą tubkę ;-)

    7. Doktor polecił mi kupić żel intymny z kolagenem firmy Anna Pikura. Koszt 250zł. Sklep jest podobno stacjonarnie w Gdyni, ale prowadzi sprzedaż internetową. To ten produkt: http://sklep.annapikura.com/product_info.php?products_id=6
    Przyznam, że to jedyna rzecz, jakiej nie kupiłam, bo szkoda mi było pieniędzy. Ale kupię w przyszłości.
    8. W międzyczasie miałam poddać się fizjoterapii ginekologicznej manualnej. Chodziłam w Gdańsku tutaj do pani Moniki: http://pphulosinski.nazwa.pl/obiadzadyszke/ciocia%20ania/monika.bludnicka.php
    Wizyta trwa 40-45minut, koszt 100zł.
    Pani Monika w przyjemnej atmosferze probówała pomóc. Stosowała różne metody: elektrostymulację (UWAGA – trzeba to skonsultować z dr-em światkiewiczem, bo nie u każdej z nas elektrostymulacja jest pomocna. Ja głupia nie skonsultowałam tego z doktorem i korzystałam z elektrostymulacji, a na wizycie u doktora dowiedziałam się później, że akurat ta forma zupełnie nie jest dla mnie), bańki chińskie na rozgrzanie mięśni, a przede wszystkim terapia manualna – czyli „gmeranie” odpowiednich mięśni w środku w pochwie. Czułam ogromny ból, ale później jak gdyby odprężenie mięśni. Mimo wszystko sama fizjoterapia nie pomogła, bo okazuje się, że potrzebna będzie…. Toksyna botulinowa.

    9. Toksyna botulinowa – ostateczność, ale też podobno ostateczność, która się sprawdza w największym stopniu. Polega to na zablokowaniu nerwów. Dr Świątkiewicz poinformował mnie, że podanie iniekcji z toksyny botulinowej odbędzie się w obecności jego oraz anestezjologa w Poradni Leczenia Bólu w Gdańsku w szpitalu przy ul. Nowe Ogrody. Takie iniekcje odbywają się ponoć w środy. Czas oczekiwania na taką wizytę jest krótki, bo około tygodnia. Receptę na wykupienie toksyny botulinowej dr Świątkiewicz przepisuje podczas wizyty w gabinecie w Sopocie. Następnie trzeba dostać od lekarza rodzinnego na NFZ „ skierowanie do poradni leczenia bólu w celu leczenia wulwodynii ” – taki napis na kartce od lekarza rodzinnego jest wystarczający. Samo podanie iniekcji bez bezpłatne.
    Trzeba się jednak liczyć z kosztem samej toksyny. Doktor powiedział, że w moim przypadku wystarczy „zwykły botoks” – tak doktor to określił. Sprawdziłam w necie, że faktycznie są różne rodzaje, różne dawki i różne ceny. Ta ampułka normalnie kosztuje 800 złotych.
    Doktor powiedział, że postara się załatwić tak, żeby kosztowała połowę tej ceny.
    Działanie toksyny wystarczy na 3-4 miesiące, następnie trzeba zrobić kolejny zabieg tj. kupić kolejną ampułkę. Ale słyszałam od jednej z naszych koleżanek z forum, że wraz z każdym kolejnym podaniem toksyny wydłuża się czas jej działania. Czyli w dalszej perspektywie jedno podanie starczy na 4-5-6 miesięcy :)
    Za 3 tygodnie mam zadzwonić do doktora i spytać jaki jest status sprawy w związku z toksyną. Jeśli wszystko będzie załatwione, opłacam toksynę i umawiam się na którąś środę na jej podanie. To będzie przełomowy dzień mojego dotychczasowego życia. Czuję to Dziewczyny. To będzie COŚ, piękna chwila, nowy etap bezbolesnego życia i początek przyjemnego życia seksualnego.

    10. W tak zwanym „międzyczasie” postanowiłam wspierać się psychicznie czytając odpowiednią literaturę. Chcę Wam tutaj polecić Dziewczyny dwie książki, które są dla mnie prawdziwym ODKRYCIEM. Musicie, po prostu musicie je przeczytać:

    Pierwsza z nich to książka Naomi Wolf „Wagina. Nowa biografia” – że też dopiero w 2017 roku ją odkryłam (została wydana w 2013). Samo jej czytanie mi pomaga, daje mi poczucie, że jest takich kobiet jak my cierpiących więcej i że da się przezwyciężyć ból. Autentycznie książka napawa mnie optymizmem, mimo że temat jest wiadomo bolesny.

    A druga książka toautorstwa Dr Shakti Mari Malan „Seksualne przebudzenie kobiet. Tantryczny przewodnik z ćwiczeniami” – uświadamia wiele w kontekście waginy.

    Dziewczyny, jest nadzieja, ta toksyna ponoć naprawdę wielu kobitkom pomaga!
    Nie traćcie nadziei. Ja sobie nawet myślę tak „ Ch*j, jak mi tu nie pomogą, to pojadę do Anglii.” Jest nadzieja, będzie dobrze. Ja już czuję, że rok 2017, to będzie dla nas PRZEŁOMOWY DOBRY ROK w kontekście naszych dolegliwości! :)

Przeglądasz 1 wpis (z 1 w sumie)

Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.

Ostatnia modyfikacja: 10 marca 2017