Lekarz, który leczy vulvodynię

[anastazja111]

Jest lekarz, któremu słowo vulvodynia nie jest obce. Troche się na tym zna. To dr dariusz Rapa z Białej Podlaski tel. 083-344-32-38, z tego co wiem, to 25 marca wyjeżdza na jakiś czas, więc się spieszcie z wizytami. mam prośbę, aby każda z was po wizycie napisała o odczuciach swoich, o zaleceniach, o diagnozie i oczywiście z czasem o efektach. Bardzo proszę, to ważne, nie bądźmy egoistami i pomóżmy podjąć dobrą decyzję innym cierpiącym. Ja rozmawiałam z nim przez tel. ok 25 min. Wydawał się bardzo miły i wyrozumiały. Jednak nie jade do niego w tej chwili bo jestem w ciąży więc i tak nie mogłabym podjąć leczenia, nawet gdyby to stwierdziłby, chociaż u mnie w gre wchodzą też grzyby. Jeszcze raz proszę o informacje po wizycie.

[Karolina12]

A jakie jest Twoje doświadczenie, tj. co on Tobie przez te 25 minut powiedział? Jakie sugerował leczenie? Co sądził? Mogłabyś się podzielić proszę?

[anastazja111]

Mówił, że trzeba by wykluczyc wszelkie infekcje, musiałby oczywiście zbadać i wtedy leki doustne ( których w ciąży nie moge) i fizjoterapia, pytał czy mam w swojej miejscowości jakiś szpital bo musiałabym tam chodzić na fizjoterapie, on mówił, że by wszystko pokazał i wytłumaczył, ja mu powiedziałam czy zna słowo vv bo w Polsce jest z tym ogromny problem, on powiedział, że nie widzi problemu tylko przyznał, że to ciężka choroba, która często wraca jak się za szybko rezygnuje z leczenia.

Wydawał się bardzo miły i przystepny a nawet współczujący mi z tego powodu, że musze czekać do rozwiązania i aż skończe karmić piersią. Wsp,ółczuł także że mam do niego bardzo daleko. Mysle, że warto pokonać nawet wiele km żeby spróbować, może jak więcj dziewczyn do niego zacznie jeździć, nabierze większego doświadczenia w leczeniu i będzie się tym jeszcze bardziej interesować. Jeszcze raz proszę o dokładne informacje po wizycie.

[iza]

Środowisko lekarskie jest społecznością, w której wiele osób się zna ze zjazdów, seminariów, konferencji i publikacji. Być może ten lekarz, skoro jak widać prowadzi badania naukowe i publikuje, jest w kontakcie z innymi lekarzami w Polsce, którzy zajmują się VV. Anastazja pytałaś go może o to?

[A.M.]

Tutaj jest wątek o lekarzach: https://vulvodynia.pl/forum/topic/gdzie-znajde-lekarza

A tutaj wpis o dr Rapa: https://vulvodynia.pl/forum/topic/gdzie-znajde-lekarza#post-23

[Anirka79]

Dziewczyny czy któraś z Was leczyła się u tego Dariusza Rapy?

[joanna]

Moja mama zaangażowała się w poszukiwania placówek, które cokolwiek wiedziałyby o vulvodynii i właśnie otrzymałam namiary. Jeszcze tam nie dzwoniłam. Otrzymałam też streszczenie artykułu dotyczącego neuropatycznych bóli krocza. Nie wiem tylko czy lekarze, którzy się tym zajmują są jego autorami czy tylko tłumaczami, ale dowiem się i dam znać. Ta placówka to Pracownia Badań Neurofizjologicznych Oddziału Neurologicznego Wojskowego Szpitala Specjalistycznego oraz Poradnia Przeciwbólowa Szpitala Specjalistycznego w Gdańsku. Są tu nazwiska dwóch lekarzy dr Wojciech Bożyk, który zajmuje się leczeniem bólu przewlekłego i dr n. medycznych Jerzy Świątkiewicz, który jest neurologiem i neurofizjologiem. Nie zdążyłam jeszcze zadzwonić, zaraz napisałam tutaj wiadomość. Jak dowiem się czegoś więcej dam znać.

Joanna

[iza]

Joanno, czy masz jakieś nowe wiadomości?

[joanna]

Dowiedziałam się tylko tyle, że dr Jerzy Świątkiewicz przyjmuje w Sopocie to jest prywatna przychodnia „KurOrt” ul. Haffnera 6 w czwartki od 12.00- 15.00

Kontaktowałam się z nimi i czekam na bardziej szczegółowe informacje.

Trwa to już dość długo chyba ze względu na wakacje i urlopy.

[iza]

Mam wrażenie, że dra Wojciecha Bożyka możemy sobie odhaczyć. Wyemigrował do Francji http://www.le-guide-sante.org/Annuaire/Professionnels-de-sante/42-LOIRE/42187-ROANNE/73553-DR+WOJCIECH+BOZYK.html

[Agnieszka]

Tragikomiczne to wszystko.

Chyba jest u nas więcej specjalistów od muzyki seszelskiej niż zainteresowanych v.

[Ewa]

Wiem że w Poznaniu jest,dosyć znany,Ginekologiczno-Położniczy Szpital Kliniczny UAM mieści się przy ul.Polnej na razie jestem w trakcie szukania tam „namiarów” kontaktów nie wiem co z tego wyjdzie,jak coś się dowiem sensownego napiszę.A może któraś z Was już tam była? Szukała? Pytała? Joanna dzięki za kontakt do dr.Świątkiewicza.Pozdrawiam

[iza]

Hihi to tak jest jak się ma chorobę „niszową”. Rzec by można … ekskluzywną :o)))

No faktycznie zostaje nam już tylko śmiech przez łzy….

[iza]

Ewo biorąc pod uwagę, że mieszkam w Poznaniu i zaliczyłam tu wielu lekarzy (również z Polnej) z efektem jak wiadomo żadnym…., to naprawdę ozłociłabym Cię, gdyby udało Ci się znaleźć tu specjalistę od VV.

A na serio, to trzeba szukając unikać lekarzy położników lub z oddziałów położniczych, a szukać na ginekologii. No jednak położnicy to inna kategoria ginekologów, mają małe doświadczenie „ogólne”, a znają się głównie na odbieraniu taśmowo porodów. W medycynie jest straszna specjalizacja, jak tak dalej pójdzie jedni ginekolodzy będą się zajmować prawym, a inni lewym jajnikiem :o))) (to żart oczywiście)

[Ewa]

To może w ogóle nie ma sensu tam pytać skoro tak…sama nie wiem

[iza]

Ewo pytaj, szukaj, ja mam już po prostu dosyć i nie mam siły szukać. Moje doświadczenia z wieloma ginekologami w Poznaniu są sprzed 10 lat. Od kilku lat mam jednego ginekologa, który nie potrafi leczyć VV, ale u którego „odhaczam” roczne badania.

Ja jestem po prostu na etapie wielkiego zniechęcenia i beznadziei. Nie należy ze mnie brać przykładu.

Jeżeli szukasz lekarza w Poznaniu, to dziewczyny podawały kontakt do dra Michała Pawlaczyka https://vulvodynia.blox.pl/2008/02/Sylwia-20080221-123345-160-nbsp-nbsp-Co-do-dr.html

Prof. WSHE dr hab. med Michał Pawlaczyk

Spec. ginekolog położnik, mikrobiolog

e-mail: [email protected]

Telefon kontaktowy:

0 61 820 49 75, 605 36 20 20

Dane adresowe:

Poznań, ul. Wawrzyniaka 31/1

Poznań, os. Kosmonautów 15 (domofon 164)

Dni i godziny przyjęć:

Wawrzyniaka: przyjęcia w poniedziałki i piątki 17-18;

Kosmonautów: przyjęcia w środy 17-18

Nie wiem, czy te dane są aktualne. Tak mówi google.

[Ewa]

Izo bardzo dziękuję za te namiary coś o dr.Pawlaczyku słyszałam ale bez konkretów będę dzwonić może coś się dowiem dam znać

[joanna]

Dzisiaj otrzymałam wiadomości od czterech ginekologów i niestety przyznali,że nie zajmują się tym rzadkim schorzeniem. Napisano mi też, że dr Świątkiewicz przebywa jeszcze na urlopie, ale podobno przekazano mu wiadomość ode mnie i obiecał, że skontaktuje się ze mną po powrocie do pracy. A może lepiej było by szukać wśród neurologów? Ja byłam kilka razy u neurologa i można się z nim dogadać. Leki dostałam takie jakie są zalecane przy vv mimo, że tej nazwy nie słyszał, ale stwierdził, że to problem neurologiczny. Ginekolodzy tylko stwierdzali, że nic mi nie jest i, że sama się nakręcam, a te wszystkie maści , globulki itp., które zapisywali, mimo, że nic nie widzieli tylko prawdopodobnie pogorszyły sytuację. Ale sama już nie wiem.

[iza]

Dzięki za info. Biorąc pod uwagę, że w Polsce nie ma na razie możliwości leczenia się u zespołu: ginekolog-neurolog-fizjoterapeuta-psycholog, to pewnie rzeczywiście łatwiej będzie znaleźć pomoc u neurologów. Oczywiście po wykluczeniu wszelkich ginekologicznych przyczyn. W przypadku VV brak wiedzy o schorzeniach neurologicznych u ginekologów przeszkadza, a brak wiedzy o ginekologii neurologom nie przeszkadza. Najwyraźniej.

[Ewa]

Dziewczyny,w miniony piątek byłam na wizycie u dr.Świątkiewicza i jestem bardzo pozytywnie zaskoczona.Z racji tego,iż byłam już u wielu różnych lekarzy także u neurologów nie liczyłam na wiele.Jest to pierwszy lekarz, który mnie tak naprawde zdiagnozował.U mnie jest sprawa bardziej skomplikowana,gdyż dolegliwości typu pieczenie,palenie dotyczą praktycznie całego ciała. Nie tylko strefy v ale także rąk nóg i oczu. Dotychczas diagnoza albo była częściowa i niedokładna albo nie było jej wcale.Natomiast dr.Świątkiewicz podszedł do mojej sprawy bardzo profesjonalnie.Nie był absolutnie zdziwiony moimi dolegliwościami, dużo notował, dokładnie zbadał.Nie był zdziwiony nazwą vulvodynia,co więcej powiedział że leczy tą chorobę.Ma pacjentki „tylko” z v i jak słusznie zauważył u mnie vulvodynia jest jakby chorobą dodatkową, częścią mojego problemu, ale zdiagnozował i mnie i wszystkie dolegliwości mu do diagnozy „pasowały”.Do hura optymizmu mi daleko bo po pierwsze jestem już trochę zmęczona tym wszystkim a po drugie jest to choroba niewdzięczna do leczenia jak się sam doktor wyraził.Jednak leczy takich pacjentów jak ja czy jak Wy z vulvodynią i pomaga im.Przynajmniej wiem że moje dolegliwości nie są dziwne, co słyszałam dotychczas od lekarzy (jeśli nawet zdarzało się, że mi współczuli to za chwilę przyznawali że trochę tego dużo lub że trochę to wszystko dziwne)że są realną chorobą którą można leczyć. Dotychczasowa próba leczenia przez poprzednią neurologna szczęście okazała się jedną z dobrych możliwości więc leków które biorę (m.in.Neurontin) nie muszę przerywać a co będzie dalej to zobaczymy,pewnie za jakiś czas znów pojadę do dr.Świątkiewicza. Mogę go polecić z pełną odpowiedzialnością tego co piszę naprawdę warto się do niego udać.Joanno wielkie dzięki za namiary gdyby nie Ty nigdy bym tam nie trafiła

[iza]

Wielkie dzięki za tę relację!

ps. Może dr. Świątkiewicz zna kolegów „po fachu” w innych częściach Polski, którzy też leczą naszą VV?

[Ewa]

Nie ma sprawy, przecież od tego jest to forum żeby dzielić się swoimi spostrzeżeniami,wiadomościami z innymi cierpiącymi.Izo,co do Twojego pytania nie wiem jak jest z innymi lekarzami,nie pytałam o to dr.Świątkiewicza.Wiem że odległość może być poważnym problemem,ja też miałam spory kawałek do Sopotu (ok.220 km)ale nie żałuję,że pojechałam.Może mogłabyś jakoś sobie taki wyjazd „zorganizować”? Pozdrawiam

[joanna]

Nie masz pojęcia Ewo jak się cieszę, że mogłam pomóc i dr Świątkiewicz okazał się kompetentną osobą. Muszę w końcu wybrać się do Niego, bo pewnie nikogo bliżej siebie i tak nie znajdę. Mam od neurologa zapisany lek Gabepentin tj. odpowiednik Neurontinu więc ten „mój” neurolog idzie jakby we właściwym kierunku. Jeżeli możesz, to powiedz mi czy Neurontin masz brać cały czas czy tylko w razie bólu czy innych objawów i jeszcze jaka to jest dawka. Ja mam 400mg i tylko w razie objawów.

Pozdrawiam i życzę powodzenia w leczeniu.

[Ewa]

Joanno to ja jestem Ci bardzo wdzięczna za ten kontakt.Co do mojego leczenia to, jak pisałam wcześniej u mnie vulvodynia jest tylko częścią jakby fragmentem całej choroby,więc nie wiem jak jest z dawkowaniem przy samej tylko vulvodynii. Mi poprzednia neurolog,która jednak nie była pewna co dokładnie mi jest,zapisała ten Neurontin trochę tak „na czuja” zaczynałam od bardzo małych dawek tzn. 100 mg potem co dwa dni zwiększałam o kolejną tabletkę.Obecnie jestem na dawce 300-300-600mg,ale dochodzenie do niej trwało miesiąc.Ja odczuwam ciągłe dolegliwości, nie ma dnia bez bólu,więc biorę go ciągle.Na razie rezultatów nie ma,ale wg.dr.Świątkiewicza muszę poczekać jeszcze 4 tyg i jak nie będzie efektu to będę miała zmieniony lek na inny.Już nawet doktor powiedział mi jaki (przewiduje Topamax czy Topomax myli mi się nazwa).Jednak,jeśli mogę coś zasugerować, wydaje mi się,że branie leku tylko w razie bólu może nie przynieść oczekiwanych rezultatów gdyż Neurontin nie jest lekiem przeciwbólowym,doraźnym- musi nastąpić jego kumulacja, nasycenie organizmu lekiem i dopiero można mówić o jego efektach. Tak mi się wydaje i tak wnioskuję z rozmów z lekarzami (z moim zaprzyjażnionym już lekarzem rodzinnym oraz z dr.Świątkiewiczem właśnie) Mówił też że lek wprowadza się stopniowo, by organizm się przyzwyczaił ( jeśli miałabym brać ten Topamax to też tak stopniowo).To są tylko moje wnioski nie chcę się ” bawić” w lekarza, gdyż każdy przypadek jest inny i nie ja jestem od leczenia. Wybierz się do dr.Świątkiewicza-warto on Ci wszystko wyjaśni na pewno.Jest bardzo kontaktowym lekarzem, wydawał się przejęty moją sprawą. Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki. Napisz mi jak będziesz już po wizycie, jestem ciekawa czy odniesiesz równie pozytywne wrażenie jak ja

[Yennefer]

Witam!

Ewo, mogłabyś coś więcej napisać o tej diagnozie? Poza objawami VV mam także dolegliwości np. ze skórą. Z oczyma także. Zatem interesuje mnie co na ten temat powiedział lekarz. Wywnioskował to na bazie jakichś wyników? Badań? Ginekolog będzie leczył wszystkie objawy, czy warto się udać do innego lekarza?

[Autor]

Wpisy