vulvodynia.pl

Lekarz, który leczy vulvodynię

wstępforumLekarzeLekarz, który leczy vulvodynię

  • Jest lekarz, któremu słowo vulvodynia nie jest obce. Troche się na tym zna. To dr dariusz Rapa z Białej Podlaski tel. 083-344-32-38, z tego co wiem, to 25 marca wyjeżdza na jakiś czas, więc się spieszcie z wizytami. mam prośbę, aby każda z was po wizycie napisała o odczuciach swoich, o zaleceniach, o diagnozie i oczywiście z czasem o efektach. Bardzo proszę, to ważne, nie bądźmy egoistami i pomóżmy podjąć dobrą decyzję innym cierpiącym. Ja rozmawiałam z nim przez tel. ok 25 min. Wydawał się bardzo miły i wyrozumiały. Jednak nie jade do niego w tej chwili bo jestem w ciąży więc i tak nie mogłabym podjąć leczenia, nawet gdyby to stwierdziłby, chociaż u mnie w gre wchodzą też grzyby. Jeszcze raz proszę o informacje po wizycie.

    A jakie jest Twoje doświadczenie, tj. co on Tobie przez te 25 minut powiedział? Jakie sugerował leczenie? Co sądził? Mogłabyś się podzielić proszę?

    Mówił, że trzeba by wykluczyc wszelkie infekcje, musiałby oczywiście zbadać i wtedy leki doustne ( których w ciąży nie moge) i fizjoterapia, pytał czy mam w swojej miejscowości jakiś szpital bo musiałabym tam chodzić na fizjoterapie, on mówił, że by wszystko pokazał i wytłumaczył, ja mu powiedziałam czy zna słowo vv bo w Polsce jest z tym ogromny problem, on powiedział, że nie widzi problemu tylko przyznał, że to ciężka choroba, która często wraca jak się za szybko rezygnuje z leczenia.

    Wydawał się bardzo miły i przystepny a nawet współczujący mi z tego powodu, że musze czekać do rozwiązania i aż skończe karmić piersią. Wsp,ółczuł także że mam do niego bardzo daleko. Mysle, że warto pokonać nawet wiele km żeby spróbować, może jak więcj dziewczyn do niego zacznie jeździć, nabierze większego doświadczenia w leczeniu i będzie się tym jeszcze bardziej interesować. Jeszcze raz proszę o dokładne informacje po wizycie.

    Środowisko lekarskie jest społecznością, w której wiele osób się zna ze zjazdów, seminariów, konferencji i publikacji. Być może ten lekarz, skoro jak widać prowadzi badania naukowe i publikuje, jest w kontakcie z innymi lekarzami w Polsce, którzy zajmują się VV. Anastazja pytałaś go może o to?

    Dziewczyny czy któraś z Was leczyła się u tego Dariusza Rapy?

    Moja mama zaangażowała się w poszukiwania placówek, które cokolwiek wiedziałyby o vulvodynii i właśnie otrzymałam namiary. Jeszcze tam nie dzwoniłam. Otrzymałam też streszczenie artykułu dotyczącego neuropatycznych bóli krocza. Nie wiem tylko czy lekarze, którzy się tym zajmują są jego autorami czy tylko tłumaczami, ale dowiem się i dam znać. Ta placówka to Pracownia Badań Neurofizjologicznych Oddziału Neurologicznego Wojskowego Szpitala Specjalistycznego oraz Poradnia Przeciwbólowa Szpitala Specjalistycznego w Gdańsku. Są tu nazwiska dwóch lekarzy dr Wojciech Bożyk, który zajmuje się leczeniem bólu przewlekłego i dr n. medycznych Jerzy Świątkiewicz, który jest neurologiem i neurofizjologiem. Nie zdążyłam jeszcze zadzwonić, zaraz napisałam tutaj wiadomość. Jak dowiem się czegoś więcej dam znać.

    Joanna

    Joanno, czy masz jakieś nowe wiadomości?

    Dowiedziałam się tylko tyle, że dr Jerzy Świątkiewicz przyjmuje w Sopocie to jest prywatna przychodnia „KurOrt” ul. Haffnera 6 w czwartki od 12.00- 15.00

    Kontaktowałam się z nimi i czekam na bardziej szczegółowe informacje.

    Trwa to już dość długo chyba ze względu na wakacje i urlopy.

    Tragikomiczne to wszystko.

    Chyba jest u nas więcej specjalistów od muzyki seszelskiej niż zainteresowanych v.

    Wiem że w Poznaniu jest,dosyć znany,Ginekologiczno-Położniczy Szpital Kliniczny UAM mieści się przy ul.Polnej na razie jestem w trakcie szukania tam „namiarów” kontaktów nie wiem co z tego wyjdzie,jak coś się dowiem sensownego napiszę.A może któraś z Was już tam była? Szukała? Pytała? Joanna dzięki za kontakt do dr.Świątkiewicza.Pozdrawiam

    Hihi to tak jest jak się ma chorobę „niszową”. Rzec by można … ekskluzywną :o)))

    No faktycznie zostaje nam już tylko śmiech przez łzy….

    Ewo biorąc pod uwagę, że mieszkam w Poznaniu i zaliczyłam tu wielu lekarzy (również z Polnej) z efektem jak wiadomo żadnym…., to naprawdę ozłociłabym Cię, gdyby udało Ci się znaleźć tu specjalistę od VV.

    A na serio, to trzeba szukając unikać lekarzy położników lub z oddziałów położniczych, a szukać na ginekologii. No jednak położnicy to inna kategoria ginekologów, mają małe doświadczenie „ogólne”, a znają się głównie na odbieraniu taśmowo porodów. W medycynie jest straszna specjalizacja, jak tak dalej pójdzie jedni ginekolodzy będą się zajmować prawym, a inni lewym jajnikiem :o))) (to żart oczywiście)

    To może w ogóle nie ma sensu tam pytać skoro tak…sama nie wiem

    Ewo pytaj, szukaj, ja mam już po prostu dosyć i nie mam siły szukać. Moje doświadczenia z wieloma ginekologami w Poznaniu są sprzed 10 lat. Od kilku lat mam jednego ginekologa, który nie potrafi leczyć VV, ale u którego „odhaczam” roczne badania.

    Ja jestem po prostu na etapie wielkiego zniechęcenia i beznadziei. Nie należy ze mnie brać przykładu.

    Jeżeli szukasz lekarza w Poznaniu, to dziewczyny podawały kontakt do dra Michała Pawlaczyka https://vulvodynia.blox.pl/2008/02/Sylwia-20080221-123345-160-nbsp-nbsp-Co-do-dr.html

    Prof. WSHE dr hab. med Michał Pawlaczyk

    Spec. ginekolog położnik, mikrobiolog

    e-mail: [adres email usunięty z archiwum]

    Telefon kontaktowy:

    0 61 820 49 75, 605 36 20 20

    Dane adresowe:

    Poznań, ul. Wawrzyniaka 31/1

    Poznań, os. Kosmonautów 15 (domofon 164)

    Dni i godziny przyjęć:

    Wawrzyniaka: przyjęcia w poniedziałki i piątki 17-18;

    Kosmonautów: przyjęcia w środy 17-18

    Nie wiem, czy te dane są aktualne. Tak mówi google.

    Izo bardzo dziękuję za te namiary coś o dr.Pawlaczyku słyszałam ale bez konkretów będę dzwonić może coś się dowiem dam znać

    Dzisiaj otrzymałam wiadomości od czterech ginekologów i niestety przyznali,że nie zajmują się tym rzadkim schorzeniem. Napisano mi też, że dr Świątkiewicz przebywa jeszcze na urlopie, ale podobno przekazano mu wiadomość ode mnie i obiecał, że skontaktuje się ze mną po powrocie do pracy. A może lepiej było by szukać wśród neurologów? Ja byłam kilka razy u neurologa i można się z nim dogadać. Leki dostałam takie jakie są zalecane przy vv mimo, że tej nazwy nie słyszał, ale stwierdził, że to problem neurologiczny. Ginekolodzy tylko stwierdzali, że nic mi nie jest i, że sama się nakręcam, a te wszystkie maści , globulki itp., które zapisywali, mimo, że nic nie widzieli tylko prawdopodobnie pogorszyły sytuację. Ale sama już nie wiem.

    Dzięki za info. Biorąc pod uwagę, że w Polsce nie ma na razie możliwości leczenia się u zespołu: ginekolog-neurolog-fizjoterapeuta-psycholog, to pewnie rzeczywiście łatwiej będzie znaleźć pomoc u neurologów. Oczywiście po wykluczeniu wszelkich ginekologicznych przyczyn. W przypadku VV brak wiedzy o schorzeniach neurologicznych u ginekologów przeszkadza, a brak wiedzy o ginekologii neurologom nie przeszkadza. Najwyraźniej.

    Dziewczyny,w miniony piątek byłam na wizycie u dr.Świątkiewicza i jestem bardzo pozytywnie zaskoczona.Z racji tego,iż byłam już u wielu różnych lekarzy także u neurologów nie liczyłam na wiele.Jest to pierwszy lekarz, który mnie tak naprawde zdiagnozował.U mnie jest sprawa bardziej skomplikowana,gdyż dolegliwości typu pieczenie,palenie dotyczą praktycznie całego ciała. Nie tylko strefy v ale także rąk nóg i oczu. Dotychczas diagnoza albo była częściowa i niedokładna albo nie było jej wcale.Natomiast dr.Świątkiewicz podszedł do mojej sprawy bardzo profesjonalnie.Nie był absolutnie zdziwiony moimi dolegliwościami, dużo notował, dokładnie zbadał.Nie był zdziwiony nazwą vulvodynia,co więcej powiedział że leczy tą chorobę.Ma pacjentki „tylko” z v i jak słusznie zauważył u mnie vulvodynia jest jakby chorobą dodatkową, częścią mojego problemu, ale zdiagnozował i mnie i wszystkie dolegliwości mu do diagnozy „pasowały”.Do hura optymizmu mi daleko bo po pierwsze jestem już trochę zmęczona tym wszystkim a po drugie jest to choroba niewdzięczna do leczenia jak się sam doktor wyraził.Jednak leczy takich pacjentów jak ja czy jak Wy z vulvodynią i pomaga im.Przynajmniej wiem że moje dolegliwości nie są dziwne, co słyszałam dotychczas od lekarzy (jeśli nawet zdarzało się, że mi współczuli to za chwilę przyznawali że trochę tego dużo lub że trochę to wszystko dziwne)że są realną chorobą którą można leczyć. Dotychczasowa próba leczenia przez poprzednią neurologna szczęście okazała się jedną z dobrych możliwości więc leków które biorę (m.in.Neurontin) nie muszę przerywać a co będzie dalej to zobaczymy,pewnie za jakiś czas znów pojadę do dr.Świątkiewicza. Mogę go polecić z pełną odpowiedzialnością tego co piszę naprawdę warto się do niego udać.Joanno wielkie dzięki za namiary gdyby nie Ty nigdy bym tam nie trafiła

    Wielkie dzięki za tę relację!

    ps. Może dr. Świątkiewicz zna kolegów „po fachu” w innych częściach Polski, którzy też leczą naszą VV?

    Nie ma sprawy, przecież od tego jest to forum żeby dzielić się swoimi spostrzeżeniami,wiadomościami z innymi cierpiącymi.Izo,co do Twojego pytania nie wiem jak jest z innymi lekarzami,nie pytałam o to dr.Świątkiewicza.Wiem że odległość może być poważnym problemem,ja też miałam spory kawałek do Sopotu (ok.220 km)ale nie żałuję,że pojechałam.Może mogłabyś jakoś sobie taki wyjazd „zorganizować”? Pozdrawiam

    Nie masz pojęcia Ewo jak się cieszę, że mogłam pomóc i dr Świątkiewicz okazał się kompetentną osobą. Muszę w końcu wybrać się do Niego, bo pewnie nikogo bliżej siebie i tak nie znajdę. Mam od neurologa zapisany lek Gabepentin tj. odpowiednik Neurontinu więc ten „mój” neurolog idzie jakby we właściwym kierunku. Jeżeli możesz, to powiedz mi czy Neurontin masz brać cały czas czy tylko w razie bólu czy innych objawów i jeszcze jaka to jest dawka. Ja mam 400mg i tylko w razie objawów.

    Pozdrawiam i życzę powodzenia w leczeniu.

    Joanno to ja jestem Ci bardzo wdzięczna za ten kontakt.Co do mojego leczenia to, jak pisałam wcześniej u mnie vulvodynia jest tylko częścią jakby fragmentem całej choroby,więc nie wiem jak jest z dawkowaniem przy samej tylko vulvodynii. Mi poprzednia neurolog,która jednak nie była pewna co dokładnie mi jest,zapisała ten Neurontin trochę tak „na czuja” zaczynałam od bardzo małych dawek tzn. 100 mg potem co dwa dni zwiększałam o kolejną tabletkę.Obecnie jestem na dawce 300-300-600mg,ale dochodzenie do niej trwało miesiąc.Ja odczuwam ciągłe dolegliwości, nie ma dnia bez bólu,więc biorę go ciągle.Na razie rezultatów nie ma,ale wg.dr.Świątkiewicza muszę poczekać jeszcze 4 tyg i jak nie będzie efektu to będę miała zmieniony lek na inny.Już nawet doktor powiedział mi jaki (przewiduje Topamax czy Topomax myli mi się nazwa).Jednak,jeśli mogę coś zasugerować, wydaje mi się,że branie leku tylko w razie bólu może nie przynieść oczekiwanych rezultatów gdyż Neurontin nie jest lekiem przeciwbólowym,doraźnym- musi nastąpić jego kumulacja, nasycenie organizmu lekiem i dopiero można mówić o jego efektach. Tak mi się wydaje i tak wnioskuję z rozmów z lekarzami (z moim zaprzyjażnionym już lekarzem rodzinnym oraz z dr.Świątkiewiczem właśnie) Mówił też że lek wprowadza się stopniowo, by organizm się przyzwyczaił ( jeśli miałabym brać ten Topamax to też tak stopniowo).To są tylko moje wnioski nie chcę się ” bawić” w lekarza, gdyż każdy przypadek jest inny i nie ja jestem od leczenia. Wybierz się do dr.Świątkiewicza-warto on Ci wszystko wyjaśni na pewno.Jest bardzo kontaktowym lekarzem, wydawał się przejęty moją sprawą. Pozdrawiam i jeszcze raz dzięki. Napisz mi jak będziesz już po wizycie, jestem ciekawa czy odniesiesz równie pozytywne wrażenie jak ja

    Witam!

    Ewo, mogłabyś coś więcej napisać o tej diagnozie? Poza objawami VV mam także dolegliwości np. ze skórą. Z oczyma także. Zatem interesuje mnie co na ten temat powiedział lekarz. Wywnioskował to na bazie jakichś wyników? Badań? Ginekolog będzie leczył wszystkie objawy, czy warto się udać do innego lekarza?

    Dzięki Ewo za rady. Mi też właśnie się wydawało, że lek trzeba by brać przez jakiś czas, ale nie będę sugerować niczego lekarzowi. Raz mówił, że w razie bólu, a póżniej, że mogę stale. Dawki też wydają mi się za duże jak na pierwszy raz 400mg i mówił, że mogę brać w razie potrzeby i kiedy chcę odstawić. Muszę jednak pojechać do dr Świątkiewicza, bo wydaje się najbardziej kompetentną osobą w tym temacie. Co prawda odległość trochę duża, ale muszę „urobić” męża, bo on jest sceptycznie nastawiony, a ja nawet podejrzewam, że mi nie wierzy.

    Pozdrawiam.

    Yennefer

    Dr.Świątkiewicz jest neurologiem, nie ginekologiem a wydawało mi się że tak to zrozumiałaś.Co do moich dolegliwości to długo nie mogłam trafić na odpowiednią diagnozę. Bardzo długo. Zaczęło się u mnie od problemów z oczami tzn.najpierw bardzo długo leczony przewlekły zespół suchego oka (leczony ok. roku) jednak po wyleczeniu dolegliwości pieczenia pozostały. Co więcej po przyłożeniu sobie zbyt gorącego okładu ze świetlika (który jest ogólnie znany jako dobroczynny dla oczu) dolegliwości bardzo nasiliły się i rozprzestrzeniły na powieki i całą okolicę oczu właściwie. Tak jest zresztą do dziś,ale okuliści nic nie dostrzegali.O zakropieniu sobie jakichkolwiek kropli, czy zastosowaniu maści dookoła oczu nie ma mowy bo czuje się wówczas jakby mi do oka wkrapiano mydło czy polewano kwasem. Po jakimś czasie, dolegliwości typu pieczenie, palenie rozprzestrzeniły się na strefę v, że tak to nazwę a później na nogi i ręce.Nie mogę ubrać spodni, skarpetek swetrów itp. Ginekolodzy nic nie potrafili mi poradzić a zresztą potem zaczęłam juz szukać wśród neurologów. Badanie EMG nie wykazało cech neuropatii (poza tym neuropatia nie dotyczy oczu,jak mówili lekarze ale co to jest nie wiadomo).Pojawiło się hasło „przeczulica” zaczęłam brać neurontin, wciąż jednak wszystko było takie mgliste nie do końca wiadomo skąd. Dopiero dr.Świątkiewicz wszystko to uporządkował, wszystkie te objawy nawet moje problemy ze snem i stwierdził zespół ośrodkowej hiperalgezjii oraz cechy fibromyalgii. A tak po polsku jest to przeczulica, która ma swoje źródło w ośrodkowym układzie nerwowym, a nerwy obwodowe są tylko przekaźnikiem tego, dlatego nic nie wyszło w EMG. Chodzi o nadwrażliwość na dotyk, ból. Taką jedną składową jest u mnie vulvodynia właściwa co też zresztą doktor stwierdził. Oprócz wywiadu , badał mnie neurologicznie no i to że EMG nic nie wykazało to podobno normalne w tym wypadku.

    Joanno

    Bardzo mi przykro z powodu postawy czy raczej antypostawy Twojego męża wobec Twoich dolegliwości. W końcu to Ty znalazłaś namiary na dr.Świątkiewicza i właśnie Ty miałabyś nie skorzystać z jego pomocy??? Przychodzi mi na myśl tylko jedno, jedź sama i olej męża że tak brzydko powiem. Trudno. Przecież to jakaś paranoja przekonywać kogoś najbliższego że potrzebujesz pomocy że naprawdę cierpisz. Wierzę że sobie poradzisz i że mąż w końcu coś zrozumie.

    Pozdrawiam

    Bardzo Ci Ewo współczuję. Taki zespół dolegliwości jest wręcz nie wyobrażalny.

    Ja być może będę mogła polecić Paniom doktora w Słupsku. O dziwo, postanowił mnie leczyć, a nie odesłał z pakietem tabeletek na grzybicę/infekcję albo coś innego czego nie mam i wręcz podkreślił, że wierzy, że mnie boli i absolutnie nie jest to schizofrenia.

    Jednak na razie nic nie polecam, czekam na rozwój wypadków i będę informować.

    Dzień dobry.Ginekolog nazwę słyszał ale:”my leczyć tego nie potrafimy;od przewlekłego bólu jest neurolog”.Neurolog był bardzo nieprzyjemny (NFZ),od kręgosłupa nie może być opisywanych przeze mnie bóli;zresztą on w moim wieku chciałby mieć tak mało zwyrodnień kręgosłupa jak ja;jak już wychodziłam usłyszałam;”to może dermatolog…”.Moja pani dr rodzinna dała mi jeszcze skierowanie do Poradni Bólu Przewlekłego (idę tam 10 września).W tzw.miedzyczasie zaordynowała mi zastrzyki.Pomagały w dniu brania i jeden dzień dłużej,bo z racji sob.niedz.brałam na raty.Na pozajutrze ból powracał wcale nie lżejszy.Poniewż mgliście wspominałam jej o stronce VV (jeszcze nie potrafię przełamać bariery psychicznej rozmawiania o tak intymnych bólach),zapytała czy nie wspominają tam jakie mogą być przyczyny.Nie wiem czemu powiedziałam,że różne np.od kręgosłupa,a nawet od opryszczki,do której przecież mam skłonności.Wypisała receptę na Heviran 800mg.Drugiego dnia brania wieczorem bóle były okrutne.A potem odpuściło.Nie mogę powiedzieć,że zupełnie,ale bóle zelżały na tyle,że funkcjonuję bez znieczulaczy.W pierwszych dniach brania w różnych częściach ciała czułam kłócia,jakby ugryzienia insektów.W tej chwili bóle mam zlokalizowane dokładnie na v;lżejsze,z tych „do wytrzymania” i jak się w nie „wsłucham” rzeczywiście przypominają bół opryszczki,które kiedyś miewałam bardzo często i bardzo rozległe.Na bolących miejscach mam oczywiście zero zmian skórnych.Acha odczuwam jeszcze momentami taki pieczenio-ból pod powiekami.Być może nie ma to nic wspólnego jedno z drugim;a być może jest to „jakiś” rodzaj,przyczyna vv.Zreszta ja sama nie wiem czy moje bóle to właśnie ta choroba,bo nikt mnie przecież nie zdiagnozował.Traktują mnie myślę jak „rasową” emerytkę wymyślającą sobie choroby.A ja naprawdę chciałabym inaczej spożytkować dany mi wolny czas,doprowadzić ogródek do świetności,pojachać na wycieczkę…mogę sobie pomarzyć…już pójście z psem na spacer to zaciskanie zębów;a jak mam coś do załatwienia to po prostu najpierw tabletka,albo czopek…ale ileż można?!!Miłego dnia…

    Witam,

    mam pytanie dotyczące badań jakie powinnam zrobić żeby wykluczyć wszystkie pozostałe (ewentualne)przyczyny bólu?Podobnie jak wy,odwiedziłam już chyba setki lekarzy i cały czas słyszę: jest Pani podatna na infekcje…ciągle dostaję leki, które wcale mi nie pomagają.Zastanawiam się nad pojechaniem do Sopotu, do doktora Świątkiewicza jednak chciałabym najpierw zrobić wszystkie badania. Jeżeli orientujecie się, jakie badania należy wykonać, aby łatwiej było stwierdzić, czy to vulvodynia to proszę o odpowiedź,pozdrawiam:)

    Karolino, jak może już czytałaś na tej stronie vulvodynię diagnozuje się też poprzez wykluczenie wszystkich innych dolegliwości np wszelkiego rodzaju infekcji myślę że po prostu musisz zrobić badania wykluczające wszystko inne (np.posiew w kierunku bakterii i grzybów) poczytaj sobie też blog Marity o kandydozie, gdzieś tu na forum był adres tego bloga,jest tam dużo cennych informacji. Pozdrawiam serdecznie

    niestety pan doktor rapa nie ma zbyt pochlebnej opini na znanym portalu „znany lekarz” blagam jeli ktos zna dobrego lekarza z lodzi nich mi da znac…bo zwariuje nie moge juz dluzej tego ciagnac czuje ze zaczynam popadac w depresje….placze w wpadam w jakis letarg a na mysl ze znowu musze spedzic z chlopakiem wieczor przed tv a nie w lozku sprawia ze chce mi sie wyc….niech mi ktos pomoze:((

    Do rachel.

    Moja rada nie poddawać się, ja chorowałam bez przerwy prawie 3 lata, tez myślałam, że już nic mi nie pomoże, a jednak udało się – teraz od roku dochodzę do siebie i jest coraz lepiej, a jestem typem zestresowanej pesymistki. Chodzę do psychologa, znalazłam dobrego ginekologo (co prawda nie jest specjalistą od vv, ale jest bardzo dobry). Nie będę sie rozpisywała o stanie w jakim byłam przez te 3lata, ale uwierz,że rozumiem twój problem – tylko,u każdej z nas przyczyny mogą być różne, dlatego czytaj różne informacje na necie,porównuj z własnymi objawami, umawiaj się do lekarzy pytaj ich o poradę,z pewnością w końcu coś „zaskoczy” i znajdziesz przyczynę Twojego bólu. Ja do swojej przyczyny dochodziłam metodą prób i błędów kilka lat. Bardzo ważna jest nasza psychika, dlatego polecam psychologa, dzieki niemu wreszcie odzyłam.

    Pozdrawiam i trzymam kciuki.

    Rachel

    Wiem, jak Ci jest ciężko. Sama walczyłam z choroba kilka lat. Chodziłam od lekarza do lekarza i nic, wyniki badań były dobre, a dolegliwości nie ustępowały, wręcz przeciwnie. Ginekologów, u których ja byłam nie poleciłabym, ale wydaje mi się, że neurolog mógłby pomóc. Niestety jest on z Bydgoszczy. Jest to lekarz przede wszystkim bardzo wyrozumiały, on pierwszy uwierzył w moje dolegliwości i poświęcił mi dużo czasu. Jest tez lekarz w Sopocie, który podejmuje się leczenia kobiet z vv, on też jest neurologiem- neurofizjologiem. Mój neurolog nie zna vv, ale mówi, że to rodzaj neuralgii. Mówił mi też, że leczył już kobiety z takimi dolegliwościami.

    Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

    Jeżeli byłabyś zainteresowana podam kontakt do tych lekarzy.

    no wlasnie po pierwsze wydaje mi sie ze to bedzie trwalo w nieskonczonosc z tym chodzeniem do lekarzy….w grudniu jestem umowiona do 6 juz…w ciagu 2 lat bylam u 6 lekarzy ;/ wlasnie psychicznie przestaje sobie z tym radzic….poki jeszcze jestem czyms zajeta daje sobie rade to odciaga mnie od mysli….ale najgorzej jest w nocy wtedy placze w samotnosci i nikt o tym nawet nie wie…..czuje sie niekompletna i przerazona…nie stac mnie dodatkowo na prywatnego psychologa juz na ginekologow wydaje fortune a u panstwowych pewnie jest tragicznie ….jak to zawsze w nfz :( bardzo poprosilabym o namiar na tych neurologow…ja tez mysle ze chyba czas szukac rozwiazania gdzie indziej….a dodam ze najbardziej mnie irytuje jak przeprowadza mi sie badanie i panie twierdza ze „sie pieszcze” i ze nic mnie nie boli…bno przepraszam bardzo ale to chyba raczej wiem ja a nie one…dziekuje za cieple slowa i czekam na kontakt…:*

    rachel.malibu

    Wysłałam namiary na lekarzy, mam nadzieję, że dotarły.

    Pozdrawiam

    Właśnie dotarłam na tę wspaniała stronę i musze powiedzieć, że wiele z opisanych tu objawów pasuje do mojego stanu zdrowia. Mam pytanie:

    Czy ktoś zna lekarza, który zajmuje sie tematem vulvodynii w okolicach Wrocławia? Bardzo proszę o pomoc.

    Czy podczas wizyt u ginekologa, wychodził wam w badaniu niewielki grzybek – jak to określali dotychczas moi ginekolodzy?

    Prosze o pomoc i wszystkiego dobrego z okazji Świąt Bożego Narodzenia

    Wychodził u ginekologów na wizycie. Po zrobieniu sobie badań mykologicznych okazało się, że nic kompletnie tam nie ma, co mogłoby być grzybem lub drożdzem. Więc polecam badanie w dobrym laboratorium. Generalnie chyba jakieś 80% ginekologów widzi grzyba nawet bez badania ginekologicznego ;/

    Mam dwie prośby do Agnieszki i Mikołaja:

    – o poproszenie tych użytkowniczek, które przekazują kontakty do lekarzy na priva, aby podały wam te dane na forum

    – o zebranie i zaktualizowanie w osobnym wątku (w liście/tabeli) tych wszystkich kontaktów, które gdzieś tam już zebrałyśmy. Oczywiście z zaznaczeniem na początku listy, że nie jest to spis lekarzy polecanych przez portal jako specjaliści od VV, ale podanych przez użytkowniczki.

    Takie zebranie tych nazwisk (z miastami, w których przyjmują) w jednym miejscu pomoże nowym użytkowniczkom na zapoznanie się z tym, co mamy.

    Nie wyobrażam sobie, aby nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv.

    Niestety, kiedy do mnie zdzwonią różne kobiety cierpiące na przewlekły ból pochwy i pytają o lekarzy, którzy u nas leczą vulvodynię to muszę z przykrością mówić, że ja nadal nie znam takich. Nie chcę przez to napisać, że nie ma lekarzy otwartych i pragnących pomagać, ale nie ma u nas (jeszcze) osób specjalizującyh się w vulvodynii, neuraligii nerwu sromowego itd.

    I dlatego dołączam się do prośby Izy, żebyście – jeśli czujecie się z tym komfortowo – podawały tu na forum namiary do lekarzy, którzy w Waszym odczuciu są właśnie otwarci i gotowi próbować leczyć kobiety, które cierpią na długotrwałe bóle pochwy i którym nie pomoże dwutygodniowa kuracja antygrzybicza czy antybakteryjna.

    Jeśli chodzi o pomysł zebrania i zaktualizowania bazy danych lekarzy to jest to na pewno bardzo dobry pomysł i też go bardzo popieram. Jeśli ktoś chce to zrobić to byłoby super dla innych użytkowniczek forum. Natomiast my nie zajmiemy się tym teraz, gdyż wymaga to dużo czasu i energii, których obecnie nie mamy. Cały ten portal (www.vulvodynia.pl) stworzyliśmy i prowadzimy na zasadzie pracy społecznej (na nasze konto przez cały ten czas wpłynęły dwie wpłaty).

    Bardzo cieszę się, że ta strona funkcjonuje i że istnieje w języku polskim (zresztą jest to największa strona o vulvodynii na świecie!).

    Forum chcieliśmy stworzyć jako miejsce, w którym kobiety cierpiące na takie dolegliwosci będą mogły się wymieniać informacjami itd. Kształt tego forum zależy więc od Was. Więc jeśli nikt nie chce teraz zbierać tych danych to proponuję, żebyście od teraz same dokładnie wpisywały informacje o lekarzach w wątku na ten temat – wtedy wszyscy będą mogli je tam znaleźć. Ja tak będę robić.

    I jeszcze jedna rzecz – wiem, że Ty też długo chorujesz Izo więc myślę, że zrozumiesz też mój punkt widzenia, że to aby „nowe użytkowniczki musiały obligatoryjnie przeszukiwać wszystkie wątki, aby odnaleźć osoby, które oferują dane o lekarzach na priv” nie jest aż tak straszne w porównaniu z sytuacją, kiedy po polsku nie było parktycznie ŻADNYCH infromacji na temat v. Uważam, że dzięki takim osobom jak Ty i my – które dużo o tym tu piszą, udzielają informacji, wsparcia itd – kobiety i tak mają o wiele, wiele lepiej, niż my miałyśmy przez lata.

    A to, że jest jeszcze tyle do zrobienia… to prawda. I to jest chyba nie tylko kwestia lat, ale może nawet dziesięcioleci. Biorąc pod uwagę to, jak seksualność kobiet była przez wieki traktowana, to nie jest to niestety zbyt zaskakujące.

    Ale ja też bardzo czuję zmiany – i w sobie, i w tym, co słyszę i czytam od innych kobiet i to mnie bardzo cieszy. Życzę nam wszystkim ich jak najwięcej:)

    Agnieszko z tym przeszukiwaniem wątków chodziło mi o to, że osoby, które oferują dane o lekarzach na priv mogą za miesiąc lub rok zniknąć z forum, a e-mail, z którego się logowały wygasnąć. I dane o lekarzach, którzy je wyleczyli pozostaną danymi wirtualnymi…

    ps. Chciałabym pomóc z tym spisem lekarzy, ale nie dam rady. Udzielam się dość mocno społecznie, pracuję, mam dom na głowie i odpowiedzialnie nie mogę wziąć żadnego obciążenia więcej.

    Izo, nie jestem pewna, czy dobrze Cię rozumiem, chodzi o to, żebyśmy napisali na prywatne konta osób, które tu pisały coś na forum? Bo taka strategia nie jest zgodna z zasadami funkcjonowania forum, poza tym wymagałoby dużo pracy (szukania takich wpisów itd.)

    Myślę, że to co wszyscy możemy robić to bardzo apelować to wszystkich forumowiczek, by pisały o metodach leczenia i specjalistach, którzy im pomogli.

    Pozdrowienia, Agnieszka

    ps. W pełni rozumiem, że nie masz już czasu na inne działalności społeczne, poza tym Ty jesteś osobą, która tu na forum jest bardzo aktywna i pomocna dla innych

    OK, rozumiem, że trudno prywatnie „molestować” te osoby, które oferują dane na priv.

    Ale można na bieżąco (póki te osoby są aktywne na forum) prosić je o upublicznienie danych o ich lekarzach. Jedna z osób wręcz napisała, że nie podaje danych, bo widzi, że inne osoby tego nie robią. Więc jeżeli wy jako administratorzy wyraźnie nie zachęcicie użytkowniczek do upubliczniania danych lekarzy, to dalej będziemy mieć dane jedynie wirtualne.

    Lekarze to osoby w pewnym sensie publiczne. Prowadzą legalne gabinety, nie widzę powodu, żeby, jeśli pomagają, ukrywać do nich kontakt.

    Witam!Mam prośbę.Czy któraś z Was trafiła może na jakiegoś sensownego lekarza w Warszawie albo w okolicach?Ginekologa lub neurologa.Wiem, że jest już wątek „lekarz w Warszawie”ale tam od dawna nikt nie pisał.Pisząc sensownego nie mam na myśli specjalisty, bo wiem, że takich nie ma ale takiego, który cierpliwie wysłucha, pokieruje, pomoże w diagnozie, nie wyśle do psychiatry, nie będzie się mądrzył i nie powie mi, że vulvodynia to obrzęk sromu – „czy ma pani spuchnięte wargi sromowe jak balon?Jeśli nie, to nie ma o czym mówić”To cytat z mojej ostatniej wizyty…Ja już nie mam siły szukać i chodzić w ciemno.Pytam o lekarza sprawdzonego,wiem, że były już na forum wymieniane nazwiska lekarzy, którzy być może mogą pomóc.Ja ze swojej strony mogę już powiedzieć, że wymieniany kiedyś dr.Kulik owszem zna problem ale się nim nie zajmuje, u Jakimiuka byłam kiedyś z innego powodu ale przy badaniu był tak okrutnie niedelikatny a na to, że krzyczałam z bólu syknął, że musi mnie przecież jakoś zbadać.Jeśli lekarz na coś takiego nie reaguje a wręcz irytuje się, to raczej nie może zajmować się sprawami związanymi z bólem.Za żadne skarby świata bym do niego nie poszła drugi raz.Zamierzam wybrać się do dr Rapy albo dr Świątkiewicza ale jest to utrudnione ze względu na odległość a pomoc potrzebna mi jest od zaraz, gdyż nagle nastąpiło u mnie znaczne pogorszenie.Ja niemal całe życie zmagam się z dolegliwościami bólowymi(nie mam jeszcze zdiagnozowanej v)i w zasadzie byłam już pogodzona z tym że „tak widocznie musi być” dopóki nie odkryłam niedawno tej strony.No i od miesiąca czuję się już tak źle, że nie sposób z tym „normalnie” funkcjonować. Także jeszcze raz, gdybyście znały jakiegoś lekarza w moich okolicach do którego naprawdę warto się wybrać, będę bardzo wdzięczna za kontakt.Oprócz tego myślę o wsparciu jakiegoś dobrego psychologa lub seksuologa, także tutaj też prośba o jakiś sprawdzony kontakt.

    Pozdrawiam

    Ja chodzę do neurologa. Może nie jest on wielkim znawcą w zakresie vulvodynii, ale to był pierwszy lekarz, który mnie nie wyśmiał, nie odesłał do psychiatry i uwierzył w moje dolegliwości. Podobno leczył kobiety z podobnymi objawami, tak mi powiedział. Niestety on przyjmuje w Bydgoszczy. Sprawdziłam mogę polecić.

    Dr nauk med. Andrzej Cichosz

    Bydgoszcz ul. Żródlana 20

    tel. 602440520

    O vulvodynii nie słyszał tzn. takiej nazwy, ale dolegliwości nie były mu obce.

    Pozdrawiam

    No tak, Bydgoszcz też daleko a ja w tej chwili raczej nie jestem w stanie wybrać się w żadną podróż :(Ale każdy kontakt cenny. Dziękuję

    Witam Joanno i inne dziewczyny!

    Też jestem z bydgoszczy cierpię na vv – chyba od 3,5 lat i byłam leczona juz róznie , bez skutku i nie na to. Szukając pomocy dziś dopiero znalazłam te stronę. Chcę lekarza i pomocy!!! bo strasznie cierpie i tylko kobiety które to przeszły wiedzą jak to jest. Joanno czy tylko dr Cichosz leczy Cie na to .Ja szukając pomocy jakies 2 lata temu byłam u niego ale wtedy nic o tym jeszcze nie wiedział. Męcze się do dzis. Pomóż! Proszę

    Witam, też leczyłam się u różnych lekarzy przez prawie 4 lata. Zresztą oni prawdę mówiąc nie wiedzieli co mi jest. Skierowanie do neurologa dostałam od lekarza ogólnego i trafiłam do dr Cichosza. Od razu powiedział, że nie słyszał o vulvodynii, ale moje dolegliwości określił jako neuralgię i zapisał Gabapentin. Był bardzo wyrozumiały i cierpliwy. Teraz biorę Amitryptylinę. Zapisał mi ją lekarz rodzinny. Nie jest istotne (chyba) jak się nazywa choroba czy vulvodynia czy neuralgia ważne żeby zapisać odpowiednie leki. Na początku też pytałam lekarzy o vv niestety nikt nie słyszał, a jak mówiłam neuralgia, to tak. Nie szukam więc lekarza znającego vv, a takiego, który bedzie mógł mi pomóc. Spróbuj może u lekarza rodzinnego, a może jeszcze raz wybierz się do neurologa. Trzeba tylko zrobić badania wykluczające inne choroby, np. cytologię, usg, prześwietlenie kręgosłupa, ja miałam jeszcze badania na grzybicę, w kierunku choroby nerek.

    Pozdrawiam i życzę wytrwałości.

    Mam dla was świetną wiadomość dziewczyny!

    jest neurolog, który zajmuje się tą chorobą nazywa się Sławomir Jakima i przyjmuje na kasę chorych w Przasnyszu. dziś z nim rozmawiałam, powiedział mi że to będzie cała terapia, zajmie sie mną on, psycholog i psychoteraputa. Nareszcie ktoś do rzeczy:) Kazał mi się najpierw skontaktować z ginekologiem Tomaszem Lenowiczem z Warszawy i jeśli on rzeczywiście podtwierdzi że to jest vuvodynia to idę na leczenie do dr Jakimy. Mam nadzieję że wam pomogłam:) życzę wytrwałości zarówno wam jak i sobie:)

    To ten http://www.praktyka-jakima.pl/ ?

    Chyba nie jest neurologiem?

    No, ale najważniejsze, że może pomóc. Dzięki za namiar, na pewno się przyda.

    Ashka!Czy ten ginekolog w Warszawie to Tomasz Leonowicz?Bo Lonowicza nie znalazłam ;)Napisz, proszę jak już będziesz po wizycie, strasznie jestem ciekawa, czy rzeczywiście mógłby pomóc w zdiagnozowaniu vulvodynii.Ja jestem z W-wy i gdyby znalazł się tu jednak lekarz, który by coś wiedział na ten temat, to byłoby super…Zresztą może się szybko do niego zapiszę :)Ale i tak napisz, jeśli będziesz mogła.

    Pozdrawiam

    dr Jakima jest również seksuologiem dlatego dużo o tej chorobie wie, w Przasnyszu przyjmuje jako neurolog. Jest on podobno znanym seksuologiem, niestety wizyta prywatna u niego kosztuje 200zł i powiedział mi od razu żebym przyjechała do przasnysza i zaczeła terapię na kasę chorych bo poprostu bym zbankrutowała. Tylko najpierw kazał mi się właśnie skontaktować z dr Lenowiczem (magiera 7) i to on ma stwierdzić czy to rzeczywiście vulvodynia

    Adres się zgadza, także to jest ten lekarz o którym myślę :)Dzięki, że o nim napisałaś.Powodzenia!

    hej dziewczyny ja wczoraj dzwoniłam do dr Jakima, trochę z nim rozmawiałam mi również powiedział że jest to ciąg terapii i z uwagi na to że jestem z województwa opolskiego polecił mi seksuologa ginekologa dr Ryszarda Smolińskiego z Wrocławia i dr Skrzupulca z Katowic. Na podstawie krótkiego wywiadu telefonicznego ze mną stwierdził że mam pochwicę i jak juz wspomniałam wcześniej będzie to dlugotrwała terapia,więc bez sensu żebym wybierała się na nią aż do Warszawy…Pytał mnie również czy chodziłam do seksuologa,ja odparłam że tak ale ja chodziłam do psychologa-seksuologa a jemu chodzi o ginekologa-seksuologa których w moim mieście nie ma. Może moja informacja Wam się przyda. Pozdrawiam

    cześć dziewczyny ja również mam podobne objawy do vv ale jeszcze nie została ona u mnie zdiagnozowana, szukam cały czas lekarza,który nie będzie patrzył na mnie jak na wariatkę a uwierzy przez co przechodzę i zabierze się do leczenia. Objawy te mam od roku czasu ( z małą przerwą 2 miesięczną) i nie potrafię już sobie z tym poradzić, Jestem z okolic katowic- i mam prośbę do baji czy pisząc o dr skrzupulec chodziło Ci o Panią prof. Wiolettę Skrzypulec, bo tylko takie nazwisko znalazłam na necie?

    Właśnie wróciłam z Sopotu. Za Waszą radą pojechałam tam do dr Świątkiewicza, który jest neurologiem. Nawet nie wiecie jak bardzo się zdziwiłam, kiedy na te magiczne słowa: vulvodynia pokiwał głową i wiedział, czym ona jest! Jako jedyny lekarz wysłuchał mnie, wszystko zapisał (jakie mam objawy, w ogóle całą moja historię, sam zadawał pytanie odnośnie tej choroby-szok) i wskazał badania, które mają tą przypadłość potwierdzić. Jechałam do niego aż z Wrocławia, ale wiecie co naprawdę nie żałuję. Okazał się osobą kompetentną, nie wyśmiał mnie, nie poradził zmienić partnera-jak to wcześniej słyszałam i nie wmawiał mi, że to coś z moją psychiką nie tak. Dr Świątkiewicz przyjmuje w Sopocie w piątki, w prywatnej przychodni Kur-ort, koszt wizyty 100zł.

    Karolino, czy możesz napisać jakie badania na potwierdzenie vulvodynii zlecił Ci dr.Świątkiewicz?Czy może badanie przewodnictwa nerwu sromowego?Czy może już je miałaś?Jeśli tak, napisz proszę jak to przebiega i czy wynik potwierdził diagnozę?I czy takie badanie może spowodować jakieś skutki uboczne np w postaci zwiększonej bolesności potem?Ja się niedługo wybieram żeby je zrobić i bardzo jestem ciekawa opinii kogoś kto to już miał.A skierowanie dostałam właśnie od dr.Świątkiewicza u którego byłam niedawno i również mogę go polecić przede wszystkim z tego powodu, że wie o czym się mówi.Na moją prośbę o jakieś leki przepisał mi amitryptilinę i neuran ale poradził, żebym może poczekała na wynik badania, bo wtedy ew.trzeba będzie zastosować leki blokujące nerw.Dlatego rzeczywiście zanim zacznę cokolwiek brać,zrobię badanie.Jeśli któraś z Was może coś bliżej wie na temat tego badania, bardzo proszę, niech napisze.Pozdrawiam serdecznie

    Dopiero teraz przeczytałam Twoją wiadomość, bo coś dawno tu nie wchodziłam. Dr. Świątkiewicz rzeczywiście przepisał mi badanie przewodnictwa nerwu sromowego.Niestety do tej pory go nie wykonałam, gdyż we Wrocławiu, gdzie mieszkam nikt takiego badania mi nie zrobi.Dr.Świątkiewicz polecił mi szpital w Gdańsku, w którym sam pracuje więc myślę, że w najbliższym czasie się tam wybiorę. A czy ty miałaś już to badanie?Jeżeli tak to proszę napisz jak to mnej więcej wygląda.

    pozdrawiam

    Nie, też jeszcze nie miałam badania.Ja mieszkam w Warszawie i tu oczywiście też nie da się tego zrobić.W Gdańsku są teraz na urlopie, powiedzieli mi, żebym zadzwoniła pod koniec sierpnia, więc pewnie badanie zrobię we wrześniu.Oczywiście napiszę jak już będę po.I Ty też napisz jak u Ciebie :)Pozdrawiam

    Cześć kobietki i nie tylko…. Nadmienię, że nadal szukałam pomocy u „setnego” ginekologa, zlecił rentgen kręgosłupa, odesłał do homeopaty i nakazał badanie w kierunku alergii pokarmowej III typu za 2000 złp. Wymiękłam i sama zawędrowałam do Por. leczenia bólu. To pewnie mało optymistyczny post, ale zawsze coś; Kraków – Poradnia Leczenia Bólu ul. Śniadeckich 10 – profesor Dobrogowski – zaczynam leczenie, na razie jest to blokada krzyżowa. Profesor zajmuje się leczeniem bólu okolic krocza, więc potraktował serio moje dolegliwości, ale nie obiecuje cudów, można poczytać o jego badaniach i leczeniu link ;

    http://www.viamedica.pl/gazety/gazetaE/darmowy_pdf.phtml?indeks=14&indeks_art=107

    Pozdrawiam. Dam znać co dalej.

    kobea

    Kobea, dziękuję.

    Witam serdecznie!

    Często śledzę to forum. Podejrzewam u siebie również vv. Ta choroba odebrała mi chęc życia i doprowadziła do depresji. Odwiedziłam kilkunastu lekarzy ( neurologów, ginekologów, proktologów, ortopedów) i nikt jak do tej pory nie potrafi mi pomóc. Mam prośbę do Kobea, ja również wybieram się do Poradni leczenia bólu w Krakowie do profesora Dobrogowskiego. Jeśli odwiedzasz to forum napisz mi proszę, czy dotychczasowe leczenie przyniosło Ci jakąś ulgę – mój email: [adres email usunięty z archiwum]. Jeśli któraś w Was miałaby ochotę pogadac to również proszę o kontakt. Ja już nie wiem jak mam sobie radzic w codziennym życiu. Pozdrawiam

    Kolejny namiar na dobrego lekarza: Dr Konrad Florczak, przyjmuje np. w przychodni w Gdyni Orłowo na Wrocławskiej.

    W moim przypadku jest to pierwszy lekarz w Polsce który jako pierwszy wymówił słowo na W i nie musiałam nic tłumaczyć. Jestem zachwycona, bo jest też bardzo troskliwy i delikatny, choć nieco enigmatyczny. Bada wulwoskopowo, przepisuje kremy i nawet dostałam amitryptylinę nie musząc tego sugerować (na razie nie biorę bo możliwe że dostanę gdzie indziej w kremie, więc chciałabym najpierw tego spróbować).

    Polecam :)

    Jeśli znajdziecie jakiegoś lekarza podzielcie się informacjami na jego temat na portalu Zaufany Lekarz.

    Witam wszystkich na forum jestem nowa zachorowalam na vulvodynie 9 miesiecy temu tuz po porodzie tzn zdiagonozowana zostalam dopiero trzy miesiace temy przez 6 miesiecy cierpial potwotny bol przy siadaniu chodxeni a nawet ubiersniu zwyklych jeansow kiedy w koncu poszlam do lekarza mydlac ze moze mnie zle zszyto przy porodzie powiedzisno mi ze zszyto mnie dobrxd tylko choruje na vulvodynie od trzech miesiecy biore amitryptyline bol minal ale jestem zalamana poniewaz biorac ten lek nie czuje juz nic txn wydaje mi sie ze ten lek poprostu zabija jskiekolwiek odczucia podczas stosunku jestem zrozpaczana lek oglupia niedosc tego niesamowicie ale kiedy ktoregos dnia zapomnialam wziasc tabletke bol wrocil w moim przypadku nie pomsgaly zele xnieczulajace czy kremy x anestetykiem czytajsc wasze forum zastamawialam sie czy leki na epilepsje ktore pomagaja przy bolu w vulvodyni dzislaja tak samo jak amitryptylina fajnie ze wy dziewczyny mieszkajac w polsce macie mozliwosc leczyc sie u lekarzy zajmujacych sie vulvodynia ja niestety mieszkam w glasgow i oprocz tego glupie go lekarstwa ktore zabija wszystko nie otrzymalam zadnejpomocy

    Ups wybaczcie mi bledu pisze z telefonu bardzo prosze jesli bralyscie leki na epilepsje to czy skutki utakie same jak przy amitryptylinie dodam jeszcze ze mo ja nigdy nie mialam problemow z grzybicami przed zachorowaniem a wszystko zaczelo sie po porodzie boczne sa

    Witajcie proszę napiszcie czy dr Świątkiewicz wyleczył was z bolesnego współżycia? mi sie wydaje że ja mam vestibuldynię boli mnie wejście, badanie ginekologiczne dotyk

    Hej, ja byłam raz u dr. Świątkiewicza. Przebadał mnie dokładnie pod kontem nerwów itp. Powiedział że aby dokonać diagnozy należy wykonać badanie przewodnictwa nerwowego sromu! Wtedy on będzie wiedział czy nerwy są uszkodzone czy nie! Jednak ja na TO badanie nigdy nie poszłam ani do niego!

    Polecam za To Dr. Florczaka z Gdyni!

    Witam, czy może ktoś trafił na specjalistę z zakresu vestibulodyni w Polsce południowej? Tą chorobę odkryłąm kilka dni temu. jestem umówiona na wizyte u mojej ginekolog, ale zastanawiam się czy wogóle warto, może lepiej poszukam neurologa? sama już nie wiem.

    http://klinika.ginekologiczna.com.pl/index.php

    warto do niego isc!

    Ja sie wyleczylam! to nie byla vulvodynia, tylko endometrioza i nadzerki którzy zwykli lekarze nie mogli wykryc, mimo tego ze bylam u 20 ginekologów!

    zbadajcie sobie kosci miednicowe, przeswietlenie z tylu i przodu czy sa dobrze zrosniete, szlyszalam o przypadkach gdzie kosc ogonowa sie ocierala o miednice i trzeba bylo wlozyc opaske pomiedzy. Kobiety sie meczyly 30 lat.

    Powodzenia!

    Klaudi, i jak? Tez szukam kogoś z Krakowa lub okolic… Bol straszny a ginekolog załamuje ręce…

    Mam pytanie do Ashki.Jeśli odwiedzasz jeszcze forum, napisz proszę jeśli możesz, jak przebiegło u Ciebie leczenie?Pisałaś, że jedziesz do Przasnysza,żeby leczyć się u dr Jakimy.Czy może leżałaś tam na oddziale w szpitalu?A może któraś z Was,dziewczyny leżała tam?Pozdrawiam

    Hej. Mam do was pytanie : Czy znacie jakiegoś specjalistę z Łodzi ?

    Kasiula_em – ja też jestem z Łodzi i poniekąd podłączam się do pytania ;) Niestety jak do tej pory nie spotkałam specjalisty w swoim mieście i leczę się w Warszawie. Ostatnio dowiedziałam się tylko co nieco o prof. Malinowskim – na swoim wykładzie z pewnością mówił o vulvodynii, a więc przynajmniej wie, że coś takiego istnieje. Mówił to jednak w kontekście endometriozy, nie wiem zatem jak byłoby w przypadku innych przyczyn vv. Osobiście mam zamiar tak czy siak się do niego wybrać, acz nie w najbliższym czasie, gdyż niestety pan profesor życzy sobie za wizytę 300 zł…

    Z mojego doświadczenia lekarz który leczy vulvodynię to anestezjolog ,lekarz który leczy ból.

    Ginekolog wyklucza schorzenia narządu rodnego , urolog dróg moczowych, a ból istnieje wiec trzeba leczyć ból u anestezjologa ;)

    Ja leczę się u neurologa dr Świątkiewicza w Sopocie, całe szczęście mieszka stosunkowo niedaleko trójmiasta ;)

    Czesc ;)

    Poszukujac lekarza, ktoremu znany jest termin vulvodynia trafilam na dr Ewe Baszak Radomanska.
    Klinika znajduje sie w Lublinie i zajmuje sie diagnozowaniem i leczeniem vulvodynii,. Dr Radomaska otrzymala nagrode National Vulvodynia Association w USA na tworzenie osrodka leczenia bolu sromu (wulwodynii).

    http://www.terpa.eu/index.php?id=3&m=1&person=1&view=info2

    Ja aktualnie lecze sie u innego lekarza (Niemcy), ale jesli tam mi nie pomoga, zdecyduje sie na wizyte u dr Radomanskiej.

    Paulina02, ja się leczyłam w Lubinie u pani dr Baszak – polecam. Tam wiedzą, czym są problemy vulvodynii i mają ustalony program jej leczenia. W Krakowie nie znam ośrodka „Femina”. Czy Ty może wiesz, czy w Feminie są lekarze, którzy potrafią leczyć i znają vulvodynię ? Jestem z Krakowa i bardzo bym chciała znaleźć tu takiego lekarza na miejscu. Proszę o kontakt.

    Cześć ;)
    Byłam niedawno w Lublinie W Terpie. Zdiagnozowano u mnie vulvodynię, która promieniuje od pęcherza właśnie. Po konsultacji zapraszają na leczenie. Leczenie polega na tym, że jedzie się do Lublina na 5 dni roboczych, czyli od poniedziałku do piątku i codziennie przechodzi się na godzinne masaże dna miednicy. Ponoć są osoby, którym przechodzi po tych pięciu dniach. W moim przypadku trwa to dłużej. W ostatni dzień zaproszono mojego partnera i poinstruowano go, żeby w domu przeprowadzał takie masaże. Czy to pomaga? Przed seksem tak. Potem rzeczywiście stosunek jest bezbolesny. Jednak w codziennym funkcjonowaniu dalej mam objawy ale o dużo mniejsze. Ogólnie piecze bardziej jak się stresuje. Dostałam od nich też sprzęt do biofeedbacku wypożyczony na miesiąc. Codziennie robię sobie ćwiczenia z rozluźnianiem mięśni.
    Mimo że póki co nie pomogło mi do końca, to po pierwsze otrzymałam nadzieję, że mogę żyć normalnie, po drugie leczenie opiera się tylko o masaże i umiejętność rozluźniania i nie faszerują lekami, chyba że jest to konieczne ( a wiadomo- leki tego typu często dają skutki uboczne).

    Hej ja też byłam na diagnozie i terapii w Lublinie w Gabinecie Terpa Dla mnie też ważne jest to żeby nie faszerować się lekami bo odkąd pamiętam przy stosowaniu niemal każdego leku np. antykoncepcyjnego miałam jakieś niepożądane skutki. W moim przypadku terapia wyglądała podobnie- też masaże i jeszcze biofeedback. Terapia pomogła, ale po wakacjach będę chciała pojechać jeszcze raz tym bardziej, że mają rozszerzyć terapię o pracę z psychologiem. Póki co ćwiczę w domu, ale chciałabym raz na jakiś czas popracować z terapeutkami.

    Kurcze ja powiedziałam sobie, że jesli w jakikolwiek sposób zdobędę pieniądze to od razu jadę do Lublina (a to ode mnie drugi koniec Polski). Marzenia..

    ja jadę 10.08 na pewno napiszę po wszystkim co i jak;)

    W jakiej cenie jest takie leczenie?

    anitaw nie wiem co masz na myśli pisząc „takie leczenie”. Nie ma jakiegoś zestawu usług:D za wszystko płacę oddzielnie, ale próbuję sobie jakoś radzić np tak jak pisałam- masaż relaksujący u znajomej fizjoterapeutki, która chce symboliczne pieniążki. Za resztę czyli ten biofeedback i psycholog płacę więcej, ale nie widzę możliwości żeby na tym zaoszczędzić.

    Znacie może jakiegoś fizjoterapeutę z Bydgoszczy? Albo z Gdańska? Z tego co znalazłam, to tylko ci co zajmują się kobietami w ciąży, a wiadomo, że musi znać się na vv :(

    Witam wszystkie panie, które cierpią na vulvodynie – można ją leczyć metodami fizjoterapeutycznymi. Prowadzę z powodzeniem terapię uroginekologiczna , nie tylko tego schorzenia, w Bydgoszczy, zapraszam do kontaktu, tel. 510269834. Dr Agnieszka Skopowska, fizjoterapeuta

    Zapraszam jeżeli jeszcze jest potrzeba, choć mam nadzieję że się pani wyleczyła 😊 pozdrawiam
    FB Salus Agnieszka Skopowska
    Proszę pytać w razie potrzeby tel. 510269834

    Witajcie:)
    Natknęłam się w necie na coś takiego: https://www.terpa.eu/wulwodynia/
    Czy któraś z Was korzystała może z tego programu? Albo z porady Pani doktor Ewy Baszak-Radomańska?
    Może to coś warte:)
    Patrycja

    Ja właśnie jadę do Terpy i czekam na efekty. Mam zdiagnozowaną wulwodynię u.dr.Baszak-Radomańskej

    Specjaliści we Wrocławiu:
    – ginekolog Krzysztof Fabijański – postawił diagnozę – wulwodynia – było to dla mnie zupełnie obce pojęcie, mimo że z dolegliwościami zmagałam się od kilku lat.
    – psychiatra, seksuolog Tomasz Maleszewski – zaproponował terapię farmakologiczną, skierował na badanie tzw. mapy bólu
    – Joanna Tlolka – ginekolog – wykonała mapę bólu, potwierdziła diagnozę,
    – Marta Błocińska – fizjoterapeutka uroginekologiczna – rozpoczełyśmy terapię polegającą na rozluźnianiu mięśni dna miednicy,
    – Magdalena Czech – psychotapeutka, seksuolog – wspiera mnie psychicznie w trakcie terapii, dzięki niej trafiłam do dr Fabijańskiego

    Wiem jak trudno było mi znaleźć odpowiednich specjalistów, kogoś kto wysłucha i okaże współczucie, dlatego mam nadzieję, że ten wpis pomoże którejś z Was znaleźć pomoc. Powodzenia :)

    Wpisując na insta hasztag vulvodynia natrafiłam na Vitalnova Centrum Medyczne w Łomiankach. Może komuś się przyda to info. To pod Warszawą. Z tego co czytam to koszt udziału w projekcie to 1300 zl.

Ostatnia modyfikacja: 24 lutego 2009